How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

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TED


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Traduttore: Elena P Revisore: Helena Caruso
00:12
I've been doing some thinking.
0
12800
1640
Ultimamente ho riflettuto.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
16240
1760
Ucciderò mio padre.
00:19
I called my sister.
2
19200
1216
Ho chiamato mia sorella.
00:20
"Listen,
3
20440
1496
"Senti,
00:21
I've been doing some thinking.
4
21960
1560
ci ho riflettuto.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
24480
1840
Ucciderò papà.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
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27480
1640
Lo porto in Oregon,
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find some heroin,
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30080
1896
mi procuro dell'eroina
00:32
and give it to him."
8
32000
1240
e gliela do".
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
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2136
Mio padre ha la demenza frontotemporale,
00:36
or FTD.
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36880
1736
o DFT.
00:38
It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.
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2936
Una malattia strana. Colpisce attorno ai 50 o 60 anni.
00:41
It can completely change someone's personality,
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41600
2896
Può alterare completamente la personalità delle persone,
00:44
making them paranoid and even violent.
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44520
2080
rendendole paranoiche o persino violente.
00:47
My dad's been sick for a decade,
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47400
1936
Mio padre ce l'ha da circa dieci anni,
00:49
but three years ago he got really sick,
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49360
2536
ma tre anni fa è peggiorato tanto
00:51
and we had to move him out of his house --
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51920
2336
e abbiamo dovuto spostarlo da casa sua,
00:54
the house that I grew up in,
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54280
1936
la casa in cui sono cresciuta
00:56
the house that he built with his own hands.
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56240
2000
e che ha costruito con le sue mani.
00:59
My strapping, cool dad with the falsetto singing voice
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59160
5216
Il mio papà, forte, in gamba, dal falsetto melodioso
01:04
had to move into a facility for round-the-clock care
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64400
2429
è dovuto andare in un istituto di assistenza continua
01:06
when he was just 65.
21
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1480
quando aveva appena 65 anni.
01:10
At first my mom and sisters and I made the mistake
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70960
2656
All'inizio con mia sorella e mia madre abbiamo fatto l'errore
01:13
of putting him in a regular nursing home.
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73640
2080
di metterlo in una normale casa di riposo.
01:16
It was really pretty;
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Era veramente carina;
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it had plush carpet and afternoon art classes
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77880
2936
aveva una bella moquette, lezioni d'arte pomeridiane
01:20
and a dog named Diane.
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80840
1800
e un cane di nome Diane.
01:23
But then I got a phone call.
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83520
1360
Ma poi mi hanno telefonato.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
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86520
3120
"Signora Malone, abbiamo arrestato suo padre".
01:30
"What?"
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1200
"Cosa?"
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"Well, he threatened everybody with cutlery.
30
92760
3000
"Ha minacciato tutti con le posate.
01:36
And then he yanked the curtains off the wall,
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96960
2136
Ha strappato le tende dalla parete
01:39
and then he tried to throw plants out the window.
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99120
2320
e ha cercato di lanciare le piante dalla finestra.
01:42
And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."
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102280
4200
Poi ha tirato via tutte le vecchiette dalle loro sedie a rotelle".
01:49
"All the old ladies?"
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109200
1376
"Tutte le vecchiette?"
01:50
(Laughter)
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110600
1176
(Risate)
01:51
"What a cowboy."
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111800
1256
"Che cowboy".
01:53
(Laughter)
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113080
1656
(Risate)
01:54
After he got kicked out of there,
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114760
1616
Dopo che l'hanno cacciato da lì,
01:56
we bounced him between a bunch of state-run facilities
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116400
2576
lo abbiamo sballottato tra diversi istituti statali
01:59
before finding a treatment center specifically for people with dementia.
40
119000
4256
prima di trovare una casa di cura specializzata in pazienti con demenza.
02:03
At first, he kind of liked it,
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123280
2056
All'inizio gli piaceva abbastanza,
02:05
but over time his health declined,
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125360
1936
ma col tempo la sua salute è peggiorata.
02:07
and one day I walked in
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127320
1256
Un giorno sono arrivata
02:08
and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --
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128600
4216
e l'ho trovato piegato a terra con addosso una tuta,
02:12
those kinds of outfits that zip in the back.
45
132840
2160
una di quelle chiuse dietro con la lampo.
02:17
I watched him for about an hour as he yanked at it,
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137760
3216
L'ho guardato per circa un'ora mentre la tirava
02:21
trying to find a way out of this thing.
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141000
2400
nel tentativo di togliersela.
02:24
And it's supposed to be practical,
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144000
2856
Dovrebbe essere comoda,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
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146880
2160
ma a me sembrava una camicia di forza.
02:29
And so I ran out.
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1520
Così sono corsa fuori.
02:32
I left him there.
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152520
1560
L'ho lasciato lì.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
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2256
Ero seduta nel mio pickup, il suo pickup,
02:37
hunched over,
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157720
1616
piegata in avanti,
02:39
this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.
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159360
3200
e un pianto cupo e gutturale usciva dal profondo della mia pancia.
02:43
I just couldn't believe that my father,
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2880
Non riuscivo a credere che mio padre,
02:47
the Adonis of my youth,
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167880
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l'Adone della mia giovinezza,
02:50
my really dear friend,
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170960
1760
il mio carissimo amico,
02:53
would think that this kind of life was worth living anymore.
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173640
2920
potesse pensare che valesse la pena vivere quella vita.
02:58
We're programmed to prioritize productivity.
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178520
2760
Siamo programmati per privilegiare la produttività.
03:02
So when a person -- an Adonis in this case --
60
182720
3336
Quindi, quando una persona, in questo caso un Adone,
03:06
is no longer productive in the way we expect him to be,
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186080
3656
è meno produttiva di quanto ci si aspetti,
03:09
the way that he expects himself to be,
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189760
1840
di quanto essa stessa si aspetti,
03:12
what value does that life have left?
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192600
2360
che valore rimane alla sua vita?
03:15
That day in the truck,
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195640
1856
Quel giorno nel pickup,
03:17
all I could imagine was that my dad was being tortured
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197520
4176
riuscivo solo a vedere la tortura di mio padre
03:21
and his body was the vessel of that torture.
66
201720
2960
e il suo corpo era lo strumento di quella tortura.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
206040
1800
Devo toglierlo da quel corpo.
03:28
I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.
68
208600
2840
Devo toglierlo da quel corpo: ucciderò papà.
03:32
I call my sister.
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212600
1240
Ho chiamato mia sorella.
03:35
"Beth," she said.
70
215400
1800
Mi ha detto: "Beth",
03:40
"You don't want to live the rest of your life
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220800
2136
"Non puoi vivere il resto della tua vita
03:42
knowing that you killed your father.
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222960
1816
sapendo di aver ucciso tuo padre.
03:44
And you'd be arrested I think,
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224800
2096
E poi credo che verresti arrestata,
03:46
because he can't condone it.
74
226920
1576
perché lui non può condonare.
03:48
And you don't even know how to buy heroin."
75
228520
2256
E non sai neppure come si fa a comprare eroina".
03:50
(Laughter)
76
230800
1016
(Risate)
03:51
It's true, I don't.
77
231840
1256
È vero, non lo so.
03:53
(Laughter)
78
233120
1360
(Risate)
La verità è che parliamo molto della sua morte.
03:56
The truth is we talk about his death a lot.
79
236200
2056
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
238280
2000
Quando sarà? Come sarà?
04:00
But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.
81
240304
4072
Vorrei che avessimo parlato della morte quando eravamo tutti in salute.
04:04
What does my best death look like?
82
244400
2480
Qual è la morte migliore per me?
04:07
What does your best death look like?
83
247880
2080
Qual è la morte migliore per te?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
250840
2000
Ma non sapevamo come farlo.
04:13
And my sister was right.
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253680
1520
E mia sorella aveva ragione.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
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255800
1960
Non dovrei uccidere papà con l'eroina,
04:18
but I've got to get him out of that body.
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258800
1960
ma devo toglierlo da quel corpo.
04:22
So I went to a psychic.
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262560
1360
Così sono andata da un medium.
04:24
And then a priest, and then a support group,
89
264760
2096
Poi da un prete e da un gruppo di sostegno.
04:26
and they all said the same thing:
90
266880
1615
Tutti mi hanno detto lo stesso:
04:28
sometimes people hang on when they're worried about loved ones.
91
268519
3097
a volte le persone rimangono perché si preoccupano dei loro cari.
04:31
Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.
92
271640
3200
Dite loro che state bene e che va bene andarsene quando si è pronti.
04:35
So I went to see Dad.
93
275600
1240
Così sono andata da papà.
04:37
I found him hunched over on the ground in the onesie.
94
277840
2496
L'ho trovato piegato per terra con addosso la tuta.
04:40
He was staring past me and just kind of looking at the ground.
95
280360
3016
Guardava un punto dietro di me, quasi rivolto a terra.
04:43
I gave him a ginger ale
96
283400
1256
Gli ho dato un ginger ale
04:44
and just started talking about nothing in particular,
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284680
2616
e ho iniziato a parlare del più e del meno.
04:47
but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.
98
287320
3920
Mentre parlavo, la bibita lo ha fatto starnutire.
04:52
And the sneeze -- it jerked his body upright,
99
292000
3616
Lo starnuto ha fatto rizzare il suo corpo,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
295640
1936
facendogli un po' riprendere vita.
04:57
And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again
101
297600
5176
Ha continuato a bere, starnutire e sussultare più e più volte
05:02
until it stopped.
102
302800
1560
fino a quando ha smesso.
05:05
And I heard,
103
305280
1200
Poi ho sentito:
05:07
"Heheheheheh,
104
307440
1856
"Eheheheh,
05:09
heheheheheh ...
105
309320
2736
eheheheheheh...
05:12
this is so fabulous.
106
312080
2680
questo è stupendo.
05:15
This is so fabulous."
107
315760
2160
Questo è stupendo".
05:18
His eyes were open and he was looking at me,
108
318480
2816
Aveva gli occhi aperti e mi guardava.
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
321320
1856
Gli ho detto: "Ciao, papà!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
323200
2980
E lui mi ha risposto: "Ehilà, Beth".
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
327480
1976
Io ho aperto la bocca per dirgli:
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
329480
2576
"Papà, se vuoi morire puoi farlo.
05:32
We're all OK."
113
332080
1240
Noi siamo tutti a posto".
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
333960
1816
Ma quando ho aperto la bocca per farlo
05:35
all I could say was, "Dad!
115
335800
1440
sono riuscita a dire solo: "Papà!
05:40
I miss you."
116
340160
1440
Mi manchi".
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
342160
2736
E lui mi ha risposto: "Beh, mi manchi anche tu".
05:44
And then I just fell over because I'm just a mess.
118
344920
2696
Poi sono caduta a terra, perché sono un disastro.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
347640
3240
Così sono rimasta seduta lì con lui
05:52
because for the first time in a long time he seemed kind of OK.
120
352680
2960
perché per la prima volta da tanto sembrava stare bene.
05:56
And I memorized his hands,
121
356840
2656
Ho memorizzato le sue mani,
05:59
feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.
122
359520
4480
grata che il suo spirito fosse ancora nel suo corpo.
06:05
And in that moment I realized
123
365400
1920
In quel momento ho realizzato
06:08
I'm not responsible for this person.
124
368120
2120
di non essere responsabile per lui.
06:11
I'm not his doctor,
125
371560
1496
Non sono il suo dottore,
06:13
I'm not his mother,
126
373080
1280
non sono sua madre,
06:15
I'm certainly not his God,
127
375160
2336
e di sicuro non sono il suo Dio.
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
377520
3736
Forse il modo migliore per aiutare lui e me
06:21
is to resume our roles as father and daughter.
129
381280
2800
è riprendere i nostri ruoli di padre e figlia.
06:25
And so we just sat there,
130
385360
1360
Così siamo rimasti seduti lì,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
387440
2576
calmi e in silenzio come abbiamo sempre fatto.
06:30
Nobody was productive.
132
390040
1400
Nessuno era produttivo.
06:32
Both of us are still strong.
133
392800
1520
Siamo entrambi ancora forti.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
397240
3056
"Ok papà, ora vado,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
400320
1286
ma torno domani".
06:43
"OK," he said.
136
403360
1640
Ha risposto: "OK".
06:46
"Hey,
137
406880
1200
"Hey,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
408920
1880
questo è proprio un bel ranch".
06:51
Thank you.
139
411960
1216
Grazie.
06:53
(Applause)
140
413200
4280
(Applauso)
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