How my dad's dementia changed my idea of death (and life) | Beth Malone

מתרגם: Shlomo Adam מבקר: Ido Dekkers

I've been doing some thinking.

חשבתי קצת.

אני מתכוונת להרוג את אבא שלי.

I'm going to kill my dad.

I called my sister.

התקשרתי לאחותי. "שמעי,

"Listen,

I've been doing some thinking.

"חשבתי קצת.

I'm going to kill Dad.

"אני מתכוונת להרוג את אבא.

I'm going to take him to Oregon,

"אני אקח אותו לאורגון,

"אמצא הרואין,

find some heroin,

"ואתן לו."

and give it to him."

My dad has frontotemporal lobe dementia,

אבי סובל משטיון של אונת המצח

or FTD.

או דמנציה פרונטו-טמפורלית.

It's a confusing disease that hits people in their 50s or 60s.

זאת מחלה של בלבול שפוגעת בבני 50 או 60

It can completely change someone's personality,

ושמסוגלת לשנות לגמרי את האישיות,

making them paranoid and even violent.

להפוך את האדם לפרנואידי ואפילו אלים.

My dad's been sick for a decade,

אבי חולה כבר עשר שנים,

but three years ago he got really sick,

אבל לפני שלוש שנים מצבו החמיר מאד,

and we had to move him out of his house --

ונאלצנו להוציא אותו מהבית שלו--

the house that I grew up in,

הבית שבו גדלתי,

the house that he built with his own hands.

הבית שהוא בנה במו-ידיו.

My strapping, cool dad with the falsetto singing voice

אבי החסון והנפלא שנהג לשיר בקול גבוה

had to move into a facility for round-the-clock care

נאלץ לעבור למעון עם השגחה מסביב לשעון

when he was just 65.

כשהיה רק בן 65.

At first my mom and sisters and I made the mistake

בהתחלה, אמי, אחיותי ואני טעינו

of putting him in a regular nursing home.

והכנסנו אותו לבית סיעודי רגיל.

It was really pretty;

היה שם ממש נחמד.

it had plush carpet and afternoon art classes

היה שם שטיח קטיפה ושיעורי אמנות בערב

and a dog named Diane.

וכלבה בשם דיאן.

But then I got a phone call.

אבל אז קיבלתי שיחת טלפון.

"Ms. Malone, we've arrested your father."

"גב' מאלון, עצרנו את אביך."

"What?"

"מה?"

"Well, he threatened everybody with cutlery.

"הוא איים על כולם בסכו"ם

And then he yanked the curtains off the wall,

"ומשך את הווילונות מן הקיר,

"ואז ניסה להשליך עציצים דרך החלון.

and then he tried to throw plants out the window.

And then, well, he pulled all the old ladies out of their wheelchairs."

"ואז, נו, הוא גרר והוציא את כל הזקנות מכסאות הגלגלים שלהן."

"את כל הזקנות?"

"All the old ladies?"

(Laughter)

(צחוק)

"What a cowboy."

"איזה קאובוי!"

(צחוק)

(Laughter)

After he got kicked out of there,

אחרי שסילקו אותו משם

we bounced him between a bunch of state-run facilities

העברנו אותו בין כמה מעונות ממשלתיים

עד שמצאנו מרכז טיפולי מיוחד לאנשים עם שיטיון.

before finding a treatment center specifically for people with dementia.

At first, he kind of liked it,

בהתחלה הוא די מצא חן בעיניו,

but over time his health declined,

אבל עם הזמן בריאותו הידרדרה,

and one day I walked in

ויום אחד נכנסתי

and found him sitting hunched over on the ground wearing a onesie --

ומצאתי אותו רכון על הרצפה, לבוש בחליפת פיג'מה--

those kinds of outfits that zip in the back.

הבגד הזה עם רוכסן מאחור.

I watched him for about an hour as he yanked at it,

צפיתי בו במשך כשעה בעודו נאבק בה

ומנסה להיחלץ מהדבר הזה.

trying to find a way out of this thing.

And it's supposed to be practical,

הבגד הזה אמור להיות פרקטי,

but to me it looked like a straightjacket.

אבל בעיני הוא נראה כמו חליפת משוגעים.

And so I ran out.

אז ברחתי.

I left him there.

השארתי אותו שם.

I sat in my truck -- his old truck --

ישבתי בטנדר שלי-- הטנדר הישן שלו--

hunched over,

רכונה,

this really deep guttural cry coming out of the pit of my belly.

כשהבכי מבעבע ממעמקי הבטן שלי.

I just couldn't believe that my father,

לא יכולתי להאמין שאבי,

the Adonis of my youth,

האליל של ימי נעורי,

my really dear friend,

חברי היקר,

would think that this kind of life was worth living anymore.

חושב שיש עוד טעם לחיות חיים שכאלה.

We're programmed to prioritize productivity.

אנו מתוכנתים לתת עדיפות לפרודוקטיביות.

So when a person -- an Adonis in this case --

אז כשאדם-- אליל, במקרה הזה--

כבר איננו פרודוקטיבי כפי שאנו מצפים ממנו להיות,

is no longer productive in the way we expect him to be,

the way that he expects himself to be,

כפי שהוא מצפה מעצמו להיות,

what value does that life have left?

איזה ערך יש לחיים כאלה?

That day in the truck,

אותו יום, בטנדר,

all I could imagine was that my dad was being tortured

יכולתי רק לדמיין את אבי מתענה בייסורים,

and his body was the vessel of that torture.

כשגופו הוא מכשיר העינויים שלו.

אני חייבת להוציא אותו מהגוף הזה.

I've got to get him out of that body.

I've got to get him out of that body; I'm going to kill Dad.

אני חייבת להוציא אותו מהגוף הזה. אני אהרוג את אבא.

I call my sister.

התקשרתי לאחותי.

"Beth," she said.

"בת'," היא אמרה.

"You don't want to live the rest of your life

"את לא רוצה לחיות את שארית חייך

knowing that you killed your father.

"בידיעה שהרגת את אביך.

And you'd be arrested I think,

"ולדעתי, גם יעצרו אותך,

because he can't condone it.

"כי הוא לא יכול לאשר את זה.

And you don't even know how to buy heroin."

"ואת אפילו לא יודעת איפה לקנות הרואין."

(Laughter)

(צחוק)

It's true, I don't.

זה נכון. אני לא יודעת.

(צחוק)

(Laughter)

למען האמת, אנו מדברות הרבה על מותו.

The truth is we talk about his death a lot.

When will it happen? What will it be like?

מתי זה יקרה? איך זה יהיה?

But I wish that we would have talked about death when we were all healthy.

אבל הלוואי והיינו מדברות על המוות כשכולנו היינו בריאים.

What does my best death look like?

איך ייראה המוות הכי טוב שלי?

What does your best death look like?

איך ייראה המוות הכי טוב שלכם?

But my family didn't know to do that.

אבל משפחתי לא ידעה לעשות זאת.

And my sister was right.

ואחותי צדקה.

I shouldn't murder Dad with heroin,

אסור לי לרצוח את אבי בעזרת הרואין,

but I've got to get him out of that body.

אבל אני חייבת להוציא אותו מהגוף ההוא.

So I went to a psychic.

אז הלכתי למדיום,

And then a priest, and then a support group,

ואח"כ לכומר, ולקבוצת תמיכה,

and they all said the same thing:

וכולם אמרו את אותו הדבר:

sometimes people hang on when they're worried about loved ones.

לפעמים אנשים נאחזים בחיים כשהם חושבים על יקיריהם.

Just tell them you're safe, and it's OK to go when you're ready.

פשוט תגידי לו שאת מוגנת, שזה בסדר ללכת כשאתה מוכן.

So I went to see Dad.

אז הלכתי לבקר את אבי.

I found him hunched over on the ground in the onesie.

מצאתי אותו רכון על הרצפה בחליפת הפיג'מה.

He was staring past me and just kind of looking at the ground.

הוא בהה דרכי, הוא בהה ברצפה.

I gave him a ginger ale

נתתי לו לשתות ג'ינג'ר אייל

and just started talking about nothing in particular,

והתחלתי לדבר, על שום דבר במיוחד,

but as I was talking, he sneezed from the ginger ale.

אבל כשדיברתי, הוא התעטש בגלל הג'ינג'ר אייל.

והעיטוש הזקיף את גופו,

And the sneeze -- it jerked his body upright,

sparking him back to life a little bit.

עורר אותו מעט לחיים.

And he just kept drinking and sneezing and sparking, over and over and over again

והוא המשיך לשתות, להתעטש ולהתעורר, שוב ושוב ושוב

until it stopped.

עד שזה נפסק,

And I heard,

ואני שמעתי,

"Heheheheheh,

"חה חה חה,

heheheheheh ...

"חה חה חה

"זה ממש נהדר.

this is so fabulous.

This is so fabulous."

"זה ממש נהדר."

His eyes were open and he was looking at me,

עיניו היו פקוחות והוא הביט בי,

and I said, "Hi, Dad!"

ואני אמרתי, "הי, אבא!"

והוא אמר, "הי, בת'."

and he said, "Hiya, Beth."

And I opened my mouth to tell him, right?

ואני פתחתי את פי כדי לומר לו,

"Dad, if you want to die, you can die.

"אבא, אם אתה רוצה למות, אתה יכול.

"כולנו בסדר גמור."

We're all OK."

But as I opened my mouth to tell him,

אבל כשפתחתי את פי כדי לדבר,

all I could say was, "Dad!

יכולתי רק לומר, "אבא!!

"אני מתגעגעת אליך."

I miss you."

והוא אמר, "גם אני מתגעגע אלייך."

And then he said, "Well, I miss you, too."

And then I just fell over because I'm just a mess.

ואני התמוטטתי, כי הייתי שבר-כלי,

So I fell over and I sat there with him

התמוטטתי וישבתי איתו

because for the first time in a long time he seemed kind of OK.

כי לראשונה מזה זמן רב הוא נראה די בסדר.

And I memorized his hands,

ואני שיננתי את מראה כפות ידיו,

feeling so grateful that his spirit was still attached to his body.

וחשתי הכרת-תודה על שרוחו עדיין מחוברת לגופו.

And in that moment I realized

ובאותו רגע הבנתי

שאני לא אחראית על האדם הזה.

I'm not responsible for this person.

I'm not his doctor,

אני לא הרופאה שלו,

אני לא אימו,

I'm not his mother,

אני בוודאי לא האלוהים שלו,

I'm certainly not his God,

and maybe the best way to help him and me

ואולי הדרך הכי טובה לעזור לו ולי

is to resume our roles as father and daughter.

היא לחזור לתפקידינו כאב וכבת.

And so we just sat there,

אז פשוט ישבנו שם,

calm and quiet like we've always done.

רגועים ושלווים כמו תמיד.

אף אחד לא היה פרודוקטיבי.

Nobody was productive.

Both of us are still strong.

שנינו עדיין חזקים.

"OK, Dad. I'm going to go,

"בסדר, אבא. אני הולכת,

but I'll see you tomorrow."

"אבל נתראה מחר."

"OK," he said.

"בסדר," הוא אמר.

"Hey,

"היי,

this is a pretty nice hacienda."

"המקום הזה נחמד מאד."

Thank you.

תודה לכם.

(Applause)

(מחיאות כפיים)