Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Перекладач: Mariya Udud Утверджено: Orysja Fedunjak

What would be a good end of life?

Як виглядає хороший кінець життя?

And I'm talking about the very end.

Я маю на увазі сам кінець.

I'm talking about dying.

Я говорю про тих, хто при смерті.

We all think a lot about how to live well.

Ми всі чимало розмірковуємо про те, як жити добре.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

Я хотіла би поговорити про збільшення наших шансів померти добре.

I'm not a geriatrician.

Я не лікар-геріатр.

I design reading programs for preschoolers.

Я розробляю програми читання для дошкільнят.

What I know about this topic

Те, що я знаю на цю тему,

comes from a qualitative study with a sample size of two.

я дізналася, вивчивши вибірку з двох осіб.

In the last few years, I helped two friends

Останні кілька років я допомагала двом друзям

have the end of life they wanted.

отримати той кінець життя, якого вони хотіли.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Джим і Ширлі Модіні прожили 68 років шлюбу

living off the grid on their 1,700-acre ranch

за сіткою свого ранчо завбільшки 1700 акрів

in the mountains of Sonoma County.

у горах Сонома (Каліфорнія).

They kept just enough livestock to make ends meet

Вони тримали досить худоби, щоб зводити кінці з кінцями

so that the majority of their ranch would remain a refuge

так, що більшість їх ранчо було притулком

for the bears and lions and so many other things

для ведмедів і левів, та багатьох інших істот,

that lived there.

які жили там.

This was their dream.

Це була їхня мрія.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Я зустріла Джима і Ширлі, коли їм було 80.

They were both only children who chose not to have kids.

Вони були обидвоє всього лише дітьми, які вирішили не мати дітей.

As we became friends, I became their trustee

Ми заприятелювали, і я стала їхнім опікуном

and their medical advocate,

і медичним адвокатом,

but more importantly, I became

а щонайважливіше - я стала

the person who managed their end-of-life experiences.

людиною, яка керувала їхніми уявленнями про кінець життя.

And we learned a few things about how to have a good end.

І ми дізналися дещо про те, як отримати гарний кінець.

In their final years, Jim and Shirley

В останні роки, Джим і Ширлі

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

страждають від раку, переломів, інфекцій, неврологічних хвороб.

It's true.

Це правда.

At the end, our bodily functions

Наприкінці життя наші тілесні функції

and independence are declining to zero.

та незалежність скорочуються до нуля.

What we found is that, with a plan and the right people,

Ми виявили, що якщо план і правильних людей поруч,

quality of life can remain high.

то можна утримати високу якість життя.

The beginning of the end is triggered

Початок кінця настає тоді,

by a mortality awareness event, and during this time,

коли ми усвідомлюємо свою смертність.

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

Тоді Джим і Ширлі запропонували природним заповідникам ACR

to take their ranch over when they were gone.

успадкувати їхнє ранчо, коли вони відійдуть.

This gave them the peace of mind to move forward.

Вони заспокоїлися і змогли рухатися вперед.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Це може бути діагноз. Чи якесь інтуїтивне відчуття.

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

Але одного дня ви скажете: "Я не втечу від смерті".

Jim and Shirley spent this time

Джим і Ширлі витратили цей час,

letting friends know that their end was near

розповідаючи друзям, що їхній кінець уже близько

and that they were okay with that.

і що з ними все гаразд.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Смерть від раку і смерть від неврологічних хвороб

are different.

відрізняються.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

В обох випадках останні дні сповнені тихої впевненості.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Джим помер перший. Він був свідомим до самого кінця,

but on his last day he couldn't talk.

але в останній день не міг говорити.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

Через його очі ми знали, коли йому потрібно почути:

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"Все залагоджено, Джиме. Ми будемо піклуватися про Ширлі

right here at the ranch,

тут, на ранчо,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

а ACR дбатиме про вашу дичину".

From this experience I'm going to share five practices.

Я збираюся поділитися з Вами п'ятьма уроками, які вивчила тоді для себе.

I've put worksheets online,

Я опублікувала свої розробки в інтернеті,

so if you'd like, you can plan your own end.

тож ви також можете спланувати свій кінець - якщо хочете.

It starts with a plan.

Усе починається з плану.

Most people say, "I'd like to die at home."

Більшість людей кажуть: "Я хотів би померти вдома".

Eighty percent of Americans die in a hospital

Вісімдесят відсотків американців помирають в лікарні

or a nursing home.

або в будинку престарілих.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Сказати, що ми хотіли б померти вдома - це не план.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Багато людей говорять: "Якщо я стану таким чи таким, просто пристреліть мене".

This is not a plan either; this is illegal.

Це зовсім не план, це незаконно.

(Laughter)

(Сміх)

A plan involves answering

План містить відповіді

straightforward questions about the end you want.

на прості запитання про кінець, якого ви хочете.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Де ви хочете бути, коли перестанете бути незалежним?

What do you want in terms of medical intervention?

Чи довзолите медичне втручання?

And who's going to make sure your plan is followed?

І хто стежитиме за тим, що все йде за планом?

You will need advocates.

Вам будуть потрібні адвокати.

Having more than one increases your chance

Якщо їх двоє чи троє, то ваші шанси

of getting the end you want.

отримати той кінець, якого ви хочете, зростають.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Не думайте, що можна вибрати тільки подружнього партнера або дитину.

You want someone who has the time and proximity

Потрібен хтось, хто має час

to do this job well, and you want someone

зробити цю роботу добре.

who can work with people under the pressure

Той, хто зможе у працювати з людьми у стресовій ситуації,

of an ever-changing situation.

коли все змінюється.

Hospital readiness is critical.

Треба бути готовим до перебування у шпиталі.

You are likely to be headed to the emergency room,

Вас, ймовірно, відправлять до реанімації.

and you want to get this right.

І ви хочете отримати це право.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Підготуйте резюме на одну сторінку - опишіть свою медичну історію,

medications and physician information.

ліки, які ви приймаєте, та інформацію від лікаря.

Put this in a really bright envelope

Покладіть це у яскравий конверт

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

разом із копіями карт страхування, довіреністю

and your do-not-resuscitate order.

і розпорядженням не реанімувати вас.

Have advocates keep a set in their car.

Попросіть адвокатів тримати набір у своїй машині.

Tape a set to your refrigerator.

Пришпиліть цей конверт до холодильника.

When you show up in the E.R. with this packet,

Коли ви з'явитеся у реанімації з цим пакетом,

your admission is streamlined in a material way.

вам буде значно легше.

You're going to need caregivers.

Вам будуть потрібні доглядальники.

You'll need to assess your personality and financial situation

Оцініть свою особистість і фінансову ситуацію,

to determine whether an elder care community

щоб визначити, чи спільнота з догляду за людьми похилого віку

or staying at home is your best choice.

або перебування вдома - це найкращий вибір для вас.

In either case, do not settle.

У жодному випадку не погоджуйтеся на що-небудь.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Ми пройшли через кілька не зовсім порядних доглядальників,

before we found the perfect team

перш ніж знайшли ідеальну команду

led by Marsha,

під керівництвом Марши,

who won't let you win at bingo just because you're dying

яка не дозволить вам виграти в бінго тільки тому, що ви помираєте,

but will go out and take videos of your ranch for you

але вийде на вулицю і зніме відео вашого ранчо для вас,

when you can't get out there,

коли ви не зможете вийти туди.

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

А ще там є Кейтлін, яка не дозволить вам пропустити ранкову гімнастику,

but knows when you need to hear

але знає, коли вам потрібно почути,

that your wife is in good hands.

що ваша дружина знаходиться у хороших руках.

Finally, last words.

І ще кілька слів насамкінець.

What do you want to hear at the very end,

Які слова ви хочете почути в самому кінці,

and from whom would you like to hear it?

і від кого ви хотіли б їх почути?

In my experience, you'll want to hear

З власного досвіду запевню вас - ви хотітимете почути,

that whatever you're worried about is going to be fine.

що все, про що ви турбуєтесь, буде чудово.

When you believe it's okay to let go, you will.

Коли ви повірите, що все добре - ви зможете спокійно померти.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Так, ця тема зазвичай викликає страх і заперечення.

What I've learned

Проте я переконалася,

is if we put some time into planning our end of life,

що якщо ми витратимо трохи часу і сплануємо кінець свого життя,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

то матиме всі шанси прожити останні дні достойно.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Ось Джим і Ширлі після того, як вони вирішили,

who would take care of their ranch.

хто буде піклуватися про їхнє ранчо.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Ось Джим за кілька тижнів перед тим, як померти

celebrating a birthday he didn't expect to see.

під час святкування дня народження, якого він не сподівався.

And here's Shirley just a few days before she died

І ось Ширлі за кілька днів перед смертю.

being read an article in that day's paper

Вона читає статтю у свіжій газеті

about the significance of the wildlife refuge

про дику природу

at the Modini ranch.

на ранчо Модіні.

Jim and Shirley had a good end of life,

Джим і Ширлі гарно закінчили свій життєвий шлях,

and by sharing their story with you,

а я розповіла вам їхню історію,

I hope to increase our chances of doing the same.

щоб і ви мали шанси на достойне завершення життя.

Thank you.

Дякую.

(Applause)

(Оплески)