Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Traduttore: VANESSA NINOTTI Revisore: Daniela Bottazzi

What would be a good end of life?

Quale potrebbe essere una bella fine?

And I'm talking about the very end.

E per fine intendo proprio quello...

I'm talking about dying.

...sto parlando della morte.

We all think a lot about how to live well.

Tutti pensiamo tanto a come vivere bene.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

Vorrei parlare di come potremmo aumentare le possibilità di morire bene.

I'm not a geriatrician.

Non sono una geriatra.

I design reading programs for preschoolers.

Progetto programmi di lettura per bambini in età prescolare.

What I know about this topic

Quello che so sull'argomento

comes from a qualitative study with a sample size of two.

l'ho imparato da uno studio qualitativo con un campione di due persone.

In the last few years, I helped two friends

Negli ultimi anni, ho aiutato due amici

have the end of life they wanted.

ad arrivare alla fine della loro vita nel modo che desideravano.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Jim and Shirley Modini hanno trascorso i loro 68 anni di matrimonio

living off the grid on their 1,700-acre ranch

vivendo in modo spartano nel loro ranch di 700 ettari

in the mountains of Sonoma County.

tra le montagne della contea di Sonoma.

They kept just enough livestock to make ends meet

Allevavano solo il bestiame necessario per sopravvivere

so that the majority of their ranch would remain a refuge

in modo che la maggior parte del loro ranch restasse un rifugio

for the bears and lions and so many other things

per gli orsi, i leoni e tutti gli altri esseri

that lived there.

che vivevano là.

This was their dream.

Questo era il loro sogno.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Incontrai Jim e Shirley quando avevano 80 anni.

They were both only children who chose not to have kids.

Erano entrambi figli unici che avevano deciso di non avere figli.

As we became friends, I became their trustee

Diventammo amici, io diventai l'amministratrice dei loro beni

and their medical advocate,

e della loro salute,

but more importantly, I became

ma soprattutto, divenni

the person who managed their end-of-life experiences.

la persona incaricata di gestire il modo in cui sarebbero arrivati alla fine della loro vita.

And we learned a few things about how to have a good end.

Così imparammo un po' di cose su come morire in pace.

In their final years, Jim and Shirley

Nei loro ultimi anni, Jim e Shirley

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

dovettero affrontare tumori, fratture, infezioni, malattie neurologhe.

It's true.

È vero.

At the end, our bodily functions

Alla fine, le funzionalità del nostro corpo

and independence are declining to zero.

e l'autosufficienza si riducono a zero.

What we found is that, with a plan and the right people,

Quello che abbiamo scoperto è che, con un programma e con le persone giuste

quality of life can remain high.

la qualità della vita può rimanere alta.

The beginning of the end is triggered

L'inizio della fine si stabilisce

by a mortality awareness event, and during this time,

nel momento in cui si ha la consapevolezza che si sta per morire, e in questa fase

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

Jim and Shirley scelsero di affidare alle riserve naturali ACR

to take their ranch over when they were gone.

il ranch dopo la loro morte.

This gave them the peace of mind to move forward.

Questo diede loro la serenità di andare avanti.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Potrebbe essere una diagnosi o una vostra intuizione.

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

Ma un giorno direte "Questa cosa mi ucciderà".

Jim and Shirley spent this time

Jim and Shirley trascorsero questo periodo

letting friends know that their end was near

spiegando agli amici che la loro fine era vicina

and that they were okay with that.

e che per loro non era un problema.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Morire di cancro e per malattie neurologiche

are different.

è diverso.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

In entrambi i casi, gli ultimi giorni necessitano di serena rassicurazione.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Jim morì per primo. Rimase cosciente fino alla fine,

but on his last day he couldn't talk.

ma nell'utlimo giorno di vita non riusciva a parlare.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

Erano i suoi occhi a dirci quando aveva bisogno di sentire di nuovo

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"È tutto a posto, Jim. Ci prenderemo cura di Shirley

right here at the ranch,

proprio qui al ranch,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

e la ACR si occuperà della tua riserva naturale per sempre".

From this experience I'm going to share five practices.

Partendo da questa esperienza, voglio condividere cinque indicazioni.

I've put worksheets online,

Ho messo degli appunti online,

so if you'd like, you can plan your own end.

quindi, se volete, potete pianificare la vostra fine.

It starts with a plan.

Si comincia con un programma.

Most people say, "I'd like to die at home."

La maggior parte della gente dice "Vorrei morire a casa mia".

Eighty percent of Americans die in a hospital

L'80% degli americani muore in ospedale

or a nursing home.

o in clinica.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Dire che vorremmo morire in casa non è un programma.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Molte persone dicono, "Se mi riduco così, sparatemi".

This is not a plan either; this is illegal.

Nemmeno questo è un programma: è un reato.

(Laughter)

(Risate)

A plan involves answering

Un programma implica risposte

straightforward questions about the end you want.

a domande precise sulla morte che desideriamo.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Dove volete trovarvi quando non sarete più autosufficienti?

What do you want in terms of medical intervention?

Quali sono le vostre volontà in termini di assistenza medica?

And who's going to make sure your plan is followed?

E chi farà in modo che il vostro programma sia rispettato?

You will need advocates.

Avrete bisogno di persone di fiducia.

Having more than one increases your chance

E averne più di una aumenta le possibilità

of getting the end you want.

di arrivare alla fine nel modo in cui desiderate.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Non pensate che la scelta naturale ricada sul vostro compagno o compagna, o sui vostri figli.

You want someone who has the time and proximity

Avete bisogno di qualcuno che abbia tempo e che sia a portata di mano

to do this job well, and you want someone

per eseguire bene questo compito, e vi serve qualcuno

who can work with people under the pressure

che sia in grado di lavorare con altre persone sotto la pressione

of an ever-changing situation.

di una situazione in continua evoluzione.

Hospital readiness is critical.

È essenziale essere sempre pronti per un ricovero ospedaliero.

You are likely to be headed to the emergency room,

È molto probabile che vi capiti di essere portati al pronto soccorso

and you want to get this right.

e volete che ciò avvenga nel modo migliore.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Preparate una pagina di riepilogo sulla vostra situazione di salute,

medications and physician information.

su cure e medicinali, e informazioni sul vostro medico curante.

Put this in a really bright envelope

Mettete questo riepilogo in una busta ben evidente

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

con le fotocopie delle vostre tessere assicurative, della procura,

and your do-not-resuscitate order.

e della vostra dichiarazione anticipata di trattamento.

Have advocates keep a set in their car.

Date la busta alle vostre persone di fiducia affinché la conservino nella loro auto.

Tape a set to your refrigerator.

Attaccatene una copia anche sul vostro frigo.

When you show up in the E.R. with this packet,

Quando vi presenterete al pronto soccorso con questa documentazione

your admission is streamlined in a material way.

la procedura di accettazione sarà snella e veloce.

You're going to need caregivers.

Avrete bisogno di persone che si occupino di voi.

You'll need to assess your personality and financial situation

Dovrete valutare la vostra personalità e le vostre finanze

to determine whether an elder care community

per stabilire se la scelta migliore per voi è un istituto per anziani

or staying at home is your best choice.

o la vostra casa.

In either case, do not settle.

In ogni caso, non adattatevi.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Ci siamo imbattuti in una serie di assistenti non del tutto adatti

before we found the perfect team

prima di trovare il team perfetto

led by Marsha,

guidato da Marsha,

who won't let you win at bingo just because you're dying

che non vi fa vincere a tombola solo perchè state morendo,

but will go out and take videos of your ranch for you

ma va fuori a fare dei video del vostro ranch per mostrarveli

when you can't get out there,

quando non potrete più uscire,

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

e Caitlin, che non vi permette di saltare i vostri esercizi mattutini

but knows when you need to hear

ma sa quando avete bisogno di sentirvi dire

that your wife is in good hands.

che vostra moglie è in buone mani.

Finally, last words.

E per finire, le ultime parole.

What do you want to hear at the very end,

Che cosa volete sentire quando siete prossimi alla morte?

and from whom would you like to hear it?

E da chi lo volete sentire?

In my experience, you'll want to hear

In base alla mia esperienza, vorrete sentire

that whatever you're worried about is going to be fine.

che tutto ciò che vi preme andrà per il verso giusto.

When you believe it's okay to let go, you will.

Quando riterrete che è giunto il momento di lasciare questo mondo, lo farete.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Questo è un argomento che di solito suscita paura e rifiuto.

What I've learned

Ciò che ho imparato

is if we put some time into planning our end of life,

è che se investiamo un po' di tempo a pianificare la nostra fine,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

abbiamo la migliore occasione di preservare la qualità della nostra vita.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Questi sono Jim e Shirley subito dopo aver deciso

who would take care of their ranch.

chi si sarebbe occupato del loro ranch.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Questo è Jim qualche settimana prima di morire,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

mentre festeggia un compleanno che non si aspettava di celebrare.

And here's Shirley just a few days before she died

Ed ecco Shirley pochi giorni prima di morire

being read an article in that day's paper

a cui viene letto un articolo di giornale

about the significance of the wildlife refuge

sull'importanza del rifugio per gli animali selvatici

at the Modini ranch.

al ranch Modini.

Jim and Shirley had a good end of life,

Jim e Shirley sono morti in pace,

and by sharing their story with you,

e condividendo questa storia con voi,

I hope to increase our chances of doing the same.

spero di aver aumentato le possibilità per tutti di fare lo stesso.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)