Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Джуди МакДоналд Джонстон: Подготовьте хороший конец жизни

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Переводчик: Irina Zhandarova Редактор: Aliaksandr Autayeu

What would be a good end of life?

Что можно считать хорошим концом жизни?

And I'm talking about the very end.

Я говорю о самом конце.

I'm talking about dying.

Я говорю о смерти.

We all think a lot about how to live well.

Все мы много думаем о том, как хорошо жить.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

А я хотела бы поговорить о повышении наших шансов хорошо умереть.

I'm not a geriatrician.

Я не врач-гериатр.

I design reading programs for preschoolers.

Я создаю программы чтения для дошкольников.

What I know about this topic

Всё, что я знаю об этой теме,

comes from a qualitative study with a sample size of two.

происходит из качественного исследования с выборкой из двух человек.

In the last few years, I helped two friends

В последние несколько лет я помогла двум друзьям

have the end of life they wanted.

закончить жизнь так, как они хотели.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Джим и Ширли Модини прожили в браке 68 лет

living off the grid on their 1,700-acre ranch

в своём автономном доме на ранчо в 1700 акров,

in the mountains of Sonoma County.

расположенном в горах Сонома Каунти.

They kept just enough livestock to make ends meet

Они держали сельскохозяйственных животных, только чтобы свести концы с концами,

so that the majority of their ranch would remain a refuge

а основная часть их ранчо была убежищем

for the bears and lions and so many other things

для медведей, львов и многих других,

that lived there.

кто жил там.

This was their dream.

Это было их мечтой.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Я познакомилась с Джимом и Ширли, когда им было за 80.

They were both only children who chose not to have kids.

Они оба были единственными детьми в семье и решили не заводить детей.

As we became friends, I became their trustee

Когда мы подружились, я стала их попечителем

and their medical advocate,

и их медицинским помощником,

but more importantly, I became

но, что ещё важнее, я стала

the person who managed their end-of-life experiences.

человеком, который помогал им на последнем этапе их жизни.

And we learned a few things about how to have a good end.

И мы поняли, как устроить хороший конец жизни.

In their final years, Jim and Shirley

В свои последние годы Джиму и Ширли

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

пришлось пережить рак, переломы, инфекции, неврологические болезни.

It's true.

Это правда.

At the end, our bodily functions

В конце жизни наши телесные функции

and independence are declining to zero.

и способность себя обслуживать снижаются до нуля.

What we found is that, with a plan and the right people,

Но мы обнаружили, что имея план и правильных людей,

quality of life can remain high.

качество жизни может оставаться высоким.

The beginning of the end is triggered

Начало конца случается,

by a mortality awareness event, and during this time,

когда приходит осознание того, что ты умираешь, и Джим и Ширли

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

выбрали этот момент, чтобы передать своё ранчо

to take their ranch over when they were gone.

природному заповеднику ACR, когда их не станет.

This gave them the peace of mind to move forward.

Это дало им душевное спокойствие, чтобы двигаться вперёд.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Будь то болезнь или ваша интуиция,

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

но однажды вы скажете: «Это меня убьёт».

Jim and Shirley spent this time

Джим и Ширли провели это время,

letting friends know that their end was near

объясняя друзьям, что их конец был рядом,

and that they were okay with that.

и что они были в порядке.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Смерть от рака и смерть от неврологического заболевания

are different.

отличаются.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

В обоих случаях в последние дни нужно мужество.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Джим умер первым. До самого конца он был в сознании,

but on his last day he couldn't talk.

но в последний день он не мог говорить.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

По его глазам мы знали, когда ему нужно было снова услышать:

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

«Всё будет хорошо, Джим. Мы будем заботиться о Ширли

right here at the ranch,

здесь, на ранчо,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

а ACR будет всегда заботиться о вашем заповеднике».

From this experience I'm going to share five practices.

Я хочу разделить с вами пять моментов, которые я вынесла из этого опыта.

I've put worksheets online,

Я выложила эту информацию онлайн,

so if you'd like, you can plan your own end.

так что если хотите, вы можете планировать свой собственный конец.

It starts with a plan.

Он начинается с плана.

Most people say, "I'd like to die at home."

Большинство людей говорят: «Я хотел бы умереть дома».

Eighty percent of Americans die in a hospital

Но 80% американцев умирают в больнице

or a nursing home.

или в доме престарелых.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Сказать, что я хотел бы умереть дома — это не план.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Многие люди говорят: «Если я не смогу себя обслуживать, просто застрелите меня».

This is not a plan either; this is illegal.

Это тоже не план, это противозаконно.

(Laughter)

(Смех)

A plan involves answering

План включает в себя ответы

straightforward questions about the end you want.

на простые вопросы о таком конце, какого вы хотите.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Где вы хотите быть, когда больше не сможете себя обслуживать?

What do you want in terms of medical intervention?

Какие у вас пожелания к медицинскому вмешательству?

And who's going to make sure your plan is followed?

И кто будет следить за тем, что ваш план выполняется?

You will need advocates.

Вам понадобятся помощники.

Having more than one increases your chance

Если их будет больше одного, это увеличивает ваши шансы

of getting the end you want.

закончить свою жизнь так, как вы хотите.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Не думайте, что лучший выбор — это ваш супруг или ребёнок.

You want someone who has the time and proximity

Вам нужен человек, который находится рядом и у которого есть время,

to do this job well, and you want someone

чтобы сделать эту работу хорошо,

who can work with people under the pressure

который может работать с людьми под давлением

of an ever-changing situation.

и в постоянно меняющихся обстоятельствах.

Hospital readiness is critical.

Важно подготовиться к госпитализации.

You are likely to be headed to the emergency room,

Скорее всего, вас направят в отделение неотложной помощи,

and you want to get this right.

и вы должны всё предусмотреть.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Подготовьте свою краткую историю болезни, на одну страницу,

medications and physician information.

со списком лекарств и информацией о лечащем враче.

Put this in a really bright envelope

Положите её в конверт яркого цвета

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

вместе с копией страховки, завещания

and your do-not-resuscitate order.

и распоряжения об отказе от реанимации.

Have advocates keep a set in their car.

Пусть помощники хранят экземпляр этих документов у себя в автомобиле.

Tape a set to your refrigerator.

Положите ещё один экземпляр на холодильник.

When you show up in the E.R. with this packet,

Если вы поступите в отделение неотложной помощи с такими документами,

your admission is streamlined in a material way.

ваш приём существенно упростится.

You're going to need caregivers.

Вам понадобится уход.

You'll need to assess your personality and financial situation

Вам будет нужно оценить свои предпочтения и финансовое положение,

to determine whether an elder care community

чтобы определить, что подойдёт больше — переехать в дом престарелых

or staying at home is your best choice.

или остаться дома.

In either case, do not settle.

В любом случае, не распоряжайтесь своим имуществом в чью-то пользу.

We went through a number of not-quite-right caregivers

У нас было несколько не совсем подходящих сиделок,

before we found the perfect team

прежде чем мы нашли идеальную команду

led by Marsha,

во главе с Маршей,

who won't let you win at bingo just because you're dying

которая не позволит вам выиграть в бинго только потому, что вы умираете,

but will go out and take videos of your ranch for you

но пойдёт и снимет на видео ваше ранчо,

when you can't get out there,

когда вы уже не сможете гулять,

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

и Кейтлин, который не позволит вам пропустить утреннюю зарядку,

but knows when you need to hear

но знает, когда вам нужно услышать,

that your wife is in good hands.

что ваша жена находится в хороших руках.

Finally, last words.

Наконец, последние слова.

What do you want to hear at the very end,

Что вы хотите услышать в самом конце,

and from whom would you like to hear it?

и от кого вы хотели бы это услышать?

In my experience, you'll want to hear

По моему опыту, вы захотите услышать,

that whatever you're worried about is going to be fine.

что всё, о чём вы беспокоитесь, будет в порядке.

When you believe it's okay to let go, you will.

Вы будете знать, что всё хорошо и настал момент.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Эта тема обычно вызывает страх и отрицание.

What I've learned

Но я поняла,

is if we put some time into planning our end of life,

что если мы потратим некоторое время на планирование конца нашей жизни,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

у нас есть все шансы сохранить качество нашей жизни.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Это Джим и Ширли сразу после принятия решения о том,

who would take care of their ranch.

кто будет заботиться об их ранчо.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Вот Джим всего за несколько недель до смерти,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

празднует день рождения, который он не ожидал отметить.

And here's Shirley just a few days before she died

А вот Ширли всего за несколько дней до смерти,

being read an article in that day's paper

когда ей читают статью из вышедшей в тот день газеты

about the significance of the wildlife refuge

о важности заповедника

at the Modini ranch.

на ранчо Модини.

Jim and Shirley had a good end of life,

Джим и Ширли закончили свою жизнь хорошо,

and by sharing their story with you,

и поделившись их историей с вами,

I hope to increase our chances of doing the same.

я надеюсь повысить наши шансы сделать то же самое.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)