Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Christel Foncke

What would be a good end of life?

Wat zou een goed levenseinde zijn?

And I'm talking about the very end.

Ik heb het over het einde.

I'm talking about dying.

Ik heb het over sterven.

We all think a lot about how to live well.

We zijn veel bezig met hoe goed te leven.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

Ik wil het hebben over onze kansen op een goede dood verhogen.

I'm not a geriatrician.

Ik ben geen geriater.

I design reading programs for preschoolers.

Ik ontwerp leesprogramma's voor peuters en kleuters.

What I know about this topic

Wat ik weet over dit onderwerp

comes from a qualitative study with a sample size of two.

komt uit een kwalitatieve studie met een steekproefgrootte van 2.

In the last few years, I helped two friends

In de laatste paar jaar hielp ik twee vrienden

have the end of life they wanted.

bij het levenseinde dat ze wilden.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Jim en Shirley Modini brachten de 68 jaar van hun huwelijk

living off the grid on their 1,700-acre ranch

door met eenvoudig leven op hun boerderij van 700 ha

in the mountains of Sonoma County.

in de bergen van Sonoma County.

They kept just enough livestock to make ends meet

Ze hielden net genoeg vee om rond te komen

so that the majority of their ranch would remain a refuge

zodat het grootste deel van hun boerderij een toevluchtsoord kon blijven

for the bears and lions and so many other things

voor beren, poema’s en zoveel van de andere dingen

that lived there.

die daar leefden.

This was their dream.

Dat was hun droom.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Jim en Shirley waren de 80 voorbij toen ik hen ontmoette.

They were both only children who chose not to have kids.

Ze waren beiden enige kinderen en kozen om kinderloos te blijven.

As we became friends, I became their trustee

We werden vrienden, en ik werd hun vertrouwenspersoon

and their medical advocate,

en medische pleitbezorger.

but more importantly, I became

Maar nog belangrijker,

the person who managed their end-of-life experiences.

ik begeleidde hen bij hun levenseinde.

And we learned a few things about how to have a good end.

Zo leerden we over wat een goed levenseinde is.

In their final years, Jim and Shirley

In hun laatste jaar kregen Jim en Shirley af te rekenen

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

met kanker, breuken, infecties en neurologische ziekte.

It's true.

Het is een feit dat naar ons einde toe onze lichaamsfuncties

At the end, our bodily functions

Het is een feit dat naar ons einde toe onze lichaamsfuncties

and independence are declining to zero.

en onafhankelijkheid naar nul zakken.

What we found is that, with a plan and the right people,

Maar met planning en de juiste mensen

quality of life can remain high.

kan de kwaliteit van leven hoog blijven.

The beginning of the end is triggered

Het begin van het einde wordt geactiveerd

by a mortality awareness event, and during this time,

door je bewust te worden van je sterfelijkheid.

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

Dat gaf Jim en Shirley de tijd om de Audubon Canyon Ranch natuurgebieden

to take their ranch over when they were gone.

hun ranch te laten overnemen na hun dood.

This gave them the peace of mind to move forward.

Dit gaf hen de gemoedsrust om door te gaan.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Het kan een diagnose zijn. Of je intuïtie.

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

Maar op een dag zeg je: "Dit is het einde."

Jim and Shirley spent this time

Jim en Shirley lieten hun vrienden weten

letting friends know that their end was near

dat hun einde nabij was

and that they were okay with that.

en dat ze er vrede mee namen.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Sterven aan kanker of sterven aan een neurologische ziekte is niet hetzelfde.

are different.

Sterven aan kanker of sterven aan een neurologische ziekte is niet hetzelfde.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

In beide gevallen gaan de laatste dagen over rustige aanvaarding.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Jim stierf eerst. Hij was bewust tot op het einde,

but on his last day he couldn't talk.

maar op zijn laatste dag kon hij niet meer praten.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

Door zijn ogen wisten we wanneer hij dit opnieuw wilde horen:

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"Het is helemaal in orde, Jim. We gaan voor Shirley zorgen

right here at the ranch,

hier op de ranch

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

en ACR gaat de zorg voor je dieren voor altijd op zich nemen."

From this experience I'm going to share five practices.

Vanuit deze ervaring ga ik vijf tips delen.

I've put worksheets online,

Ik heb werkbladen online gezet

so if you'd like, you can plan your own end.

zodat je je eigen einde in handen kunt nemen.

It starts with a plan.

Het begint met een plan.

Most people say, "I'd like to die at home."

De meeste mensen zeggen: "Ik wil graag thuis sterven."

Eighty percent of Americans die in a hospital

Tachtig procent van de Amerikanen sterven in een ziekenhuis

or a nursing home.

of verpleeghuis.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Zeggen dat je graag thuis wil sterven, is geen plan.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Veel mensen zeggen: "Als het zo moet, schiet me dan maar dood."

This is not a plan either; this is illegal.

Dat is ook geen plan. Het is illegaal.

(Laughter)

(Gelach)

A plan involves answering

Een plan gaat over het beantwoorden

straightforward questions about the end you want.

van eenvoudige vragen over welk einde je wil.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Waar wil je naartoe als je hulpbehoevend wordt?

What do you want in terms of medical intervention?

Welke medische ingrepen wil je nog?

And who's going to make sure your plan is followed?

Wie zorgt ervoor dat je plan wordt gevolgd?

You will need advocates.

Je zal voorsprekers nodig hebben.

Having more than one increases your chance

Met meer dan één verhoogt je kans

of getting the end you want.

om het einde te krijgen dat je wil.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Ga er niet vanuit dat je echtgenoot of kind de voor de hand liggende keuze is.

You want someone who has the time and proximity

Het moet iemand zijn die de tijd en de betrokkenheid heeft

to do this job well, and you want someone

om dit werk goed te doen. Het moet iemand zijn

who can work with people under the pressure

die met mensen kan werken onder de druk

of an ever-changing situation.

van een steeds veranderende situatie.

Hospital readiness is critical.

Bereid je ziekenhuisopname voor, dat is cruciaal.

You are likely to be headed to the emergency room,

Je gaat waarschijnlijk bij de eerste hulp terechtkomen.

and you want to get this right.

Dat moet goed verlopen.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Hou een samenvatting van één pagina klaar met je medische geschiedenis,

medications and physician information.

medicatie en informatie van de dokter.

Put this in a really bright envelope

Steek dit in een opvallende envelop

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

met kopieën van je verzekeringspapieren, je volmacht

and your do-not-resuscitate order.

en je opdracht om niet te reanimeren.

Have advocates keep a set in their car.

Zorg ervoor dat je voorsprekers een set in hun auto bewaren.

Tape a set to your refrigerator.

Kleef een set op je koelkast.

When you show up in the E.R. with this packet,

Wanneer je met dit pakket op de spoedafdeling terechtkomt,

your admission is streamlined in a material way.

is je opname materieel gestroomlijnd.

You're going to need caregivers.

Je gaat zorgverleners nodig hebben.

You'll need to assess your personality and financial situation

Je moet je persoonlijkheid en financiële situatie inschatten om te bepalen

to determine whether an elder care community

of een woonzorgcentrum

or staying at home is your best choice.

of thuishulp de beste keuze is.

In either case, do not settle.

Halve oplossingen voldoen niet.

We went through a number of not-quite-right caregivers

We overliepen een aantal nogal ondermaatse zorgverleners

before we found the perfect team

voor we het perfecte team vonden

led by Marsha,

onder leiding van Marcia,

who won't let you win at bingo just because you're dying

die je niet laat winnen bij bingo alleen maar omdat je doodgaat.

but will go out and take videos of your ranch for you

Ze maakt video's van je ranch voor je

when you can't get out there,

als je zelf niet meer naar buiten kan

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

en Caitlin zal je je ochtendoefeningen niet laten overslaan,

but knows when you need to hear

maar weet wanneer je wil horen

that your wife is in good hands.

dat je vrouw in goede handen is.

Finally, last words.

Tot slot, de laatste woorden.

What do you want to hear at the very end,

Wat wil je horen op het einde

and from whom would you like to hear it?

en van wie wil je het horen?

In my experience, you'll want to hear

In mijn ervaring wil je horen

that whatever you're worried about is going to be fine.

dat waarover je je zorgen maakt, in orde is.

When you believe it's okay to let go, you will.

Wanneer je weet dat het oké is om los te laten, dan kan het.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Dit is een onderwerp dat normaal angst en ontkenning opwekt.

What I've learned

Ik leerde

is if we put some time into planning our end of life,

dat als we wat tijd steken in de planning van ons levenseinde,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

we de beste kansen hebben om onze levenskwaliteit te bewaren.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Hier zijn Jim en Shirley net na de beslissing

who would take care of their ranch.

over wie de zorg voor hun ranch zou overnemen.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Hier is Jim een paar weken voordat hij stierf.

celebrating a birthday he didn't expect to see.

Hij viert een verjaardag die hij niet verwacht had nog mee te maken.

And here's Shirley just a few days before she died

Hier is Shirley een paar dagen voordat ze stierf.

being read an article in that day's paper

Er wordt haar een artikel uit de krant van die dag voorgelezen

about the significance of the wildlife refuge

over de betekenis van het wildreservaat

at the Modini ranch.

bij de Modini-ranch.

Jim and Shirley had a good end of life,

Jim en Shirley hadden een goed levenseinde,

and by sharing their story with you,

en door hun verhaal met jullie te delen,

I hope to increase our chances of doing the same.

hoop ik dat onze kansen om hetzelfde te doen, toenemen.

Thank you.

Dankjewel.

(Applause)

(Applaus)