Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

מתרגם: Shlomo Adam מבקר: Ido Dekkers

What would be a good end of life?

מה עשוי להיות סוף טוב לחיים?

And I'm talking about the very end.

ואני מדברת על הסוף האמיתי.

I'm talking about dying.

אני מדברת על המוות.

We all think a lot about how to live well.

כולנו חושבים הרבה איך לחיות היטב.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

אני רוצה לדבר על הגדלת סיכויינו למות היטב.

I'm not a geriatrician.

אני לא חוקרת מחלות זקנה.

I design reading programs for preschoolers.

אני בונה תכניות קריאה לילדי גן.

What I know about this topic

מה שאני יודעת בנושא

comes from a qualitative study with a sample size of two.

מגיע ממחקר איכותי של קבוצת מדגם בת שני אנשים.

In the last few years, I helped two friends

בשנים האחרונות עזרתי לשני אנשים

have the end of life they wanted.

לסיים את חייהם כפי שרצו.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

ג'ים ושירלי מודיני חיו במשך 68 שנות נישואיהם

living off the grid on their 1,700-acre ranch

מחוץ למערכת, בחוותם בת 6,800 הדונם

in the mountains of Sonoma County.

בהרי מחוז סונומה.

They kept just enough livestock to make ends meet

הם ניהלו משק-חי בדיוק בכמות שהספיקה לצרכי הקיום שלהם

so that the majority of their ranch would remain a refuge

כדי שרוב שטחי החווה יישארו מקום מפלט

for the bears and lions and so many other things

לדובים ולאריות ולהמון דברים נוספים

that lived there.

שחיים שם.

This was their dream.

זה היה חלומם.

I met Jim and Shirley in their 80s.

פגשתי את ג'ים ואת שירלי כשהיו בשנות ה-80 לחייהם.

They were both only children who chose not to have kids.

הם היו בעצמם ילדים שבחרו לא להביא ילדים לעולם.

As we became friends, I became their trustee

ככל שהתיידדנו, הפכתי לאפוטרופסית

and their medical advocate,

וליועצת הרפואית שלהם,

but more importantly, I became

אבל חשוב מכך, הפכתי להיות

the person who managed their end-of-life experiences.

לאדם שניהל את חוויית קץ-החיים שלהם.

And we learned a few things about how to have a good end.

ואנו למדנו כמה דברים, איך יוצרים סוף טוב.

In their final years, Jim and Shirley

בשנותיהם האחרונות, ג'ים ושירלי

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

סבלו מסרטן, שברים, זיהומים, מחלות נוירולוגיות.

It's true.

זו האמת.

At the end, our bodily functions

לקראת סופנו, תפקודינו הגופניים

and independence are declining to zero.

ועצמאותנו מידרדרים לאפס.

What we found is that, with a plan and the right people,

מה שגילינו הוא שע"י תכנון ובעזרת האנשים הנכונים,

quality of life can remain high.

איכות החיים יכולה להישאר גבוהה.

The beginning of the end is triggered

את תחילת הסוף מעורר

by a mortality awareness event, and during this time,

אירוע מצית מודעות למוות, ובמשך השלב הזה,

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

ג'ים ושירלי בחרו ב"איי-סי-אר שמורות טבע"

to take their ranch over when they were gone.

כגוף שייקח תחת חסותו את חוותם אחרי לכתם.

This gave them the peace of mind to move forward.

זה העניק להם את השלווה להתקדם לשלב הבא.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

אולי זה יהיה עקב אבחון כלשהו, אולי בגלל האינטואיציה שלכם,

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

כך או כך, יום אחד אתם עתידים לומר, "הדבר הזה יחסל אותי."

Jim and Shirley spent this time

ג'ים ושירלי הקדישו את הזמן הזה

letting friends know that their end was near

להודיע לחבריהם שקיצם קרב

and that they were okay with that.

ושזה בסדר גמור מצידם.

Dying from cancer and dying from neurological illness

מוות עקב סרטן ומוות עקב מחלה נוירולוגית

are different.

הם שני דברים שונים.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

בשני המקרים, הימים האחרונים מוקדשים לנסוך שלווה ובטחון.

Jim died first. He was conscious until the very end,

ג'ים נפטר ראשון, הוא היה בהכרה עד לרגע האחרון,

but on his last day he couldn't talk.

אבל ביומו האחרון לא היה מסוגל לדבר.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

עיניו אמרו לנו מה הוא רצה לשמוע שוב,

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"הכל מסודר, ג'ים. אנו נדאג לשירלי

right here at the ranch,

כאן, בחווה,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

ואיי-סי-אר יטפלו בחיות הבר שלכם לנצח."

From this experience I'm going to share five practices.

בעקבות אותה התנסות אשתף אתכם בחמישה נהלים.

I've put worksheets online,

העליתי לאינטרנט גליונות עבודה,

so if you'd like, you can plan your own end.

כך שאם תרצו, תוכלו לתכנן לעצמכם את סופכם.

It starts with a plan.

מתחילים עם תכנית.

Most people say, "I'd like to die at home."

רוב האנשים אומרים, "הייתי רוצה למות בביתי."

Eighty percent of Americans die in a hospital

80% מכל האמריקאים מתים בבית חולים

or a nursing home.

או במוסד סיעודי.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

האמירה שאנו רוצים למות בבית איננה תכנית.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

רוב האנשים אומרים, "אם אגיע למצב הזה, תירו בי."

This is not a plan either; this is illegal.

גם זו איננה תכנית. זו לא חוקי.

(Laughter)

[צחוק]

A plan involves answering

תכנית כרוכה במתן תשובות

straightforward questions about the end you want.

לשאלות ישירות הנוגעות לסוף הרצוי.

Where do you want to be when you're no longer independent?

היכן תרצו להיות כשכבר לא תהיו עצמאיים?

What do you want in terms of medical intervention?

מה אתם רוצים במונחי התערבות רפואית?

And who's going to make sure your plan is followed?

ומי יוודא שתכניתכם מתבצעת?

You will need advocates.

אתם תזדקקו לתומכים.

Having more than one increases your chance

וככל שירבו - גדלים סיכוייכם

of getting the end you want.

לזכות בסוף הרצוי לכם.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

אל תניחו שהבחירה הטבעית היא בני הזוג או הילדים.

You want someone who has the time and proximity

נחוץ לכם מישהו מתאים מבחינת זמן וקירבה פיזית

to do this job well, and you want someone

שיעשה היטב את המלאכה, ונחוץ לכם מישהו

who can work with people under the pressure

שיכול לעבוד עם אנשים שנתונים תחת לחץ

of an ever-changing situation.

של מצב שמשתנה בהתמדה.

Hospital readiness is critical.

מוכנות לקראת בית החולים היא נושא מכריע.

You are likely to be headed to the emergency room,

סביר שייקחו אתכם לחדר המיון,

and you want to get this right.

וכדאי לכם שזה ייעשה כמו שצריך.

Prepare a one-page summary of your medical history,

הכינו סיכום בן עמוד אחד של ההיסטוריה הרפואית

medications and physician information.

והתרופות שלכם, ומידע מאת הרופא שלכם.

Put this in a really bright envelope

הכניסו זאת למעטפה בולטת מאד

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

עם עותקים של תעודות הביטוח וייפוי-כוח מאת עורך הדין שלכם,

and your do-not-resuscitate order.

ועם הוראת איסור ביצוע ההחייאה.

Have advocates keep a set in their car.

דאגו לכך שתומכיכם יחזיקו עותקים זהים ברכביהם.

Tape a set to your refrigerator.

הצמידו סט עותקים אחד על דלת המקרר.

When you show up in the E.R. with this packet,

כשתופיעו בחדר המיון עם החבילה הזו,

your admission is streamlined in a material way.

האשפוז שלכם יתבצע בצורה חלקה ומעשית ביותר.

You're going to need caregivers.

תהיו זקוקים למטפלים.

You'll need to assess your personality and financial situation

יהיה עליכם להעריך את אישיותכם ואת מצבכם הכספי

to determine whether an elder care community

כדי לבחור בין קהילת בית אבות

or staying at home is your best choice.

או הישארות בבית.

In either case, do not settle.

בכל מקרה, אל תתפשרו.

We went through a number of not-quite-right caregivers

אנחנו עברנו כמה מטפלים לא-הכי-מתאימים

before we found the perfect team

לפני שמצאנו את הצוות המושלם

led by Marsha,

בראשותה של מרשה,

who won't let you win at bingo just because you're dying

שלא תניח לכם לזכות בבינגו רק בגלל שאתם גוססים

but will go out and take videos of your ranch for you

אבל תצא לשטח ותצלם עבורכם סרטונים של החווה

when you can't get out there,

כשכבר לא תוכלו לצאת לשם בעצמכם,

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

וקייטלין, שלא תוותר לך על התעמלות הבוקר,

but knows when you need to hear

אבל יודעת מתי אתה רוצה לשמוע

that your wife is in good hands.

שאשתך נמצאת בידיים טובות.

Finally, last words.

ולבסוף, המלים האחרונות.

What do you want to hear at the very end,

מה תרצו לשמוע ממש בסוף,

and from whom would you like to hear it?

וממי תרצו לשמוע אותן?

In my experience, you'll want to hear

מנסיוני, אתם תרצו לשמוע

that whatever you're worried about is going to be fine.

שכל מה שמדאיג אתכם יהיה בסדר גמור.

When you believe it's okay to let go, you will.

כשתאמינו שזה בסדר להרפות, תעשו זאת.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

אז זהו נושא שבד"כ מעורר פחדים והכחשה.

What I've learned

מה שלמדתי

is if we put some time into planning our end of life,

הוא שאם נקדיש מעט זמן לתכנון קץ חיינו,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

יש לנו הסיכוי הטוב ביותר לשמור על איכות החיים.

Here are Jim and Shirley just after deciding

הנה ג'ים ושירלי מיד אחרי שהחליטו

who would take care of their ranch.

מי יטפל בחווה שלהם.

Here's Jim just a few weeks before he died,

הנה ג'ים, שבועות ספורים בלבד לפני מותו,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

חוגג יום הולדת שלא ציפה לחגוג.

And here's Shirley just a few days before she died

והנה שירלי, ימים ספורים בלבד לפני מותה,

being read an article in that day's paper

מאזינה להקראת מאמר בעיתון היומי

about the significance of the wildlife refuge

על חשיבותו של מקלט חיות הבר

at the Modini ranch.

שבחוות מונדיני.

Jim and Shirley had a good end of life,

ג'ים ושירלי זכו בסוף טוב לחייהם,

and by sharing their story with you,

ובכך שאני משתפת אתכם בסיפורם,

I hope to increase our chances of doing the same.

אני מקווה להגדיל סיכויינו לכך.

Thank you.

תודה לכם.

(Applause)

[מחיאות כפיים]