Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Översättare: Stephanie Green Granskare: Cecilia Svensson

What would be a good end of life?

Vad skulle vara ett bra slutskede av livet?

And I'm talking about the very end.

Jag pratar om det absoluta slutskedet.

I'm talking about dying.

Jag pratar om att dö.

We all think a lot about how to live well.

Alla tänker mycket på hur vi ska leva bra.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

Jag vill prata om möjligheterna att öka våra chanser att dö bra.

I'm not a geriatrician.

Jag är inte geriatriker.

I design reading programs for preschoolers.

Jag designar program för läsning för små barn.

What I know about this topic

Det jag vet om detta ämne

comes from a qualitative study with a sample size of two.

kommer från en kvalitativ studie bestående av två personer.

In the last few years, I helped two friends

Under de senaste åren har jag hjälpt två vänner

have the end of life they wanted.

att få det slutskede i livet som de ville ha.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Jim och Shirley Modini tillbringade sitt 68 år långa äktenskap

living off the grid on their 1,700-acre ranch

utanför civilisationen på sin 700 hektar stora ranch

in the mountains of Sonoma County.

i bergen i Sonoma County, i Kalifornien.

They kept just enough livestock to make ends meet

De hade precis tillräckligt med boskap för att få livet att gå ihop

so that the majority of their ranch would remain a refuge

och så att större delen av ranchen skulle fortsätta vara en fristad

for the bears and lions and so many other things

för björnar, lejon och många andra saker

that lived there.

som levde där.

This was their dream.

Detta var deras dröm.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Jag träffade Jim och Shirley när de var i 80-årsåldern.

They were both only children who chose not to have kids.

De var båda ensambarn som valt att inte skaffa några egna barn.

As we became friends, I became their trustee

När vi blev vänner blev jag deras förmyndare

and their medical advocate,

och deras ombud i medicinska frågor,

but more importantly, I became

men ännu viktigare, jag blev

the person who managed their end-of-life experiences.

personen som hade hand om deras slutskeden av livet.

And we learned a few things about how to have a good end.

Vi lärde oss några saker kring hur man får ett bra slut.

In their final years, Jim and Shirley

Under sina sista år drabbades Jim och Shirley

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

av cancer, frakturer, infektioner och neurologiska sjukdomar.

It's true.

Det är sant.

At the end, our bodily functions

I slutskedet förlorar vi kontrollen över

and independence are declining to zero.

våra kroppsfunktioner och vårt oberoende.

What we found is that, with a plan and the right people,

Det vi upptäckte är att med en plan och med rätt människor

quality of life can remain high.

så kan livskvalitén fortsätta vara hög.

The beginning of the end is triggered

Början på slutet sätts igång av en medvetenhet

by a mortality awareness event, and during this time,

om vår dödlighet och under denna tid,

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

valde Jim och Shirley naturskyddssällskapet Audobon Canyon Ranch (ACR)

to take their ranch over when they were gone.

som arvingar till deras ranch när de försvunnit.

This gave them the peace of mind to move forward.

Det gav dem frid att kunna fortsätta.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Det kan vara en diagnos. Det kan vara din intuition.

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

Men en dag kommer du att säga, "Det här är vad som avslutar mig."

Jim and Shirley spent this time

Jim och Shirley tillbringade den tiden

letting friends know that their end was near

med att låta vänner få veta att deras slut var nära

and that they were okay with that.

och att de hade förlikat sig med det.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Att dö av cancer och att dö av en neurologisk sjukdom

are different.

är inte samma sak.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

Men i båda fallen så handlar de sista dagarna om försäkran.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Jim dog först. Han var vid medvetande fram till slutet,

but on his last day he couldn't talk.

men på sin sista dag kunde han inte prata.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

Genom hans ögon visste vi när han åter behövde höra:

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"Det är under kontroll Jim. Vi kommer att ta hand om Shirley

right here at the ranch,

här hemma på ranchen.

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

och ACR kommer att ta hand om er vildmark för alltid."

From this experience I'm going to share five practices.

Av denna erfarenhet ska jag dela med mig fem delar.

I've put worksheets online,

Jag har publicerat kalkylblad på nätet,

so if you'd like, you can plan your own end.

så om du vill kan du planera ditt eget slut.

It starts with a plan.

Det börjar med en plan.

Most people say, "I'd like to die at home."

De flesta människor säger: "Jag vill dö hemma."

Eighty percent of Americans die in a hospital

80 procent av amerikanarna dör på sjukhus

or a nursing home.

eller på ett äldreboende.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Att säga att vi vill dö hemma är inte en plan.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Många säger, "Blir jag sån, skjut mig."

This is not a plan either; this is illegal.

Det är inte heller en plan; det är olagligt.

(Laughter)

(skratt)

A plan involves answering

En plan innehåller att svara

straightforward questions about the end you want.

på rättframma frågor om det slut du vill ha.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Var vill du vara när du inte längre är oberoende?

What do you want in terms of medical intervention?

Vilka medicinska åtgärder vill du ska sättas in?

And who's going to make sure your plan is followed?

Och vem kommer att se till att din plan följs?

You will need advocates.

Du kommer att behöva ombud.

Having more than one increases your chance

Har du mer än ett ökar det dina chanser

of getting the end you want.

att få det slut du vill ha.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Anta inte att det naturliga valet är din maka eller barn.

You want someone who has the time and proximity

Du vill ha någon som har tid och som finns i närheten

to do this job well, and you want someone

för att kunna göra det på ett bra sätt och du vill ha någon

who can work with people under the pressure

som kan arbeta, med andra människor, under pressen

of an ever-changing situation.

av en situation som hela tiden förändras.

Hospital readiness is critical.

Sjukhusberedskap är nödvändigt.

You are likely to be headed to the emergency room,

Du kommer med troligtvis att hamna på en akutmottagning

and you want to get this right.

och du vill att det ska gå rätt till.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Förbered en sammanfattning av din medicinska historik,

medications and physician information.

mediciner och information om din läkare.

Put this in a really bright envelope

Lägg detta i ett färgstarkt kuvert

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

med kopior av ditt försäkringskort, dina fullmakter

and your do-not-resuscitate order.

och ditt beslut att inte återupplivas.

Have advocates keep a set in their car.

Dina ombud av detta behöver en uppsättning i sina bilar.

Tape a set to your refrigerator.

Tejpa fast en uppsättning på kylen.

When you show up in the E.R. with this packet,

När du dyker upp på akuten med det här paketet

your admission is streamlined in a material way.

så är din önskan effektivt konkret.

You're going to need caregivers.

Du kommer att behöva vårdgivare.

You'll need to assess your personality and financial situation

Du behöver gå igenom din personlighet och din ekonomi

to determine whether an elder care community

för att avgöra om ålderdomshem eller

or staying at home is your best choice.

att stanna hemma är ditt bästa val.

In either case, do not settle.

Oavsett, kompromissa inte.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Vi gick igenom ett antal vårdgivare som inte kändes helt rätt

before we found the perfect team

innan vi hittade det perfekta gänget

led by Marsha,

lett av Marsha

who won't let you win at bingo just because you're dying

som inte låter dig vinna bingon bara för att du är döende

but will go out and take videos of your ranch for you

men som åker ut och filmar din ranch åt dig

when you can't get out there,

när du inte själv kan ta dig ut

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

och Caitlin som inte låter dig hoppa över dina morgonövningar

but knows when you need to hear

men som vet att du behöver höra att

that your wife is in good hands.

din fru är i goda händer.

Finally, last words.

Slutligen, de sista orden.

What do you want to hear at the very end,

Vad vill du höra i det absoluta slutet

and from whom would you like to hear it?

och från vem vill du höra det?

In my experience, you'll want to hear

Enligt min erfarenhet vill du höra

that whatever you're worried about is going to be fine.

att oavsett vad du oroar dig för kommer det att bli bra.

When you believe it's okay to let go, you will.

När du tror att det kommer att bli bra kommer du att våga släppa taget.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Detta är ett ämne som vanligtvis ingjuter rädsla och förnekelse.

What I've learned

Det jag har lärt mig

is if we put some time into planning our end of life,

är att om vi sätter av tid för att planera slutet på vårt liv

we have the best chance of maintaining our quality of life.

har vi den största möjligheten att behålla vår livskvalitet.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Här är Jim och Shirley, precis efter att de beslutat

who would take care of their ranch.

vem som skulle ta hand om deras ranch.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Här är Jim, bara några veckor innan han dog,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

när han firar en födelsedag han inte förväntade sig att få uppleva.

And here's Shirley just a few days before she died

Här är Shirley, bara några dagar innan hon dog,

being read an article in that day's paper

när hon får en artikel i dagens tidning uppläst för sig

about the significance of the wildlife refuge

om betydelsen av vildmarksfristaden

at the Modini ranch.

på Modiniranchen.

Jim and Shirley had a good end of life,

Jim och Shirley hade ett gott slut på livet

and by sharing their story with you,

och genom att dela med mig av deras berättelse till er

I hope to increase our chances of doing the same.

hoppas jag att öka våra chanser att också få det.

Thank you.

Tack.

(Applause)

(applåder)