Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

번역: Aram Chun 검토: Tae Young Choi

What would be a good end of life?

멋진 인생의 끝이란 어떤 것일까요?

And I'm talking about the very end.

제일 마지막 순간 말입니다.

I'm talking about dying.

죽음이라는 것 말이죠.

We all think a lot about how to live well.

우리는 모두 잘 사는 법에 대해 많이 고민하는데요,

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

저는 잘 죽을 수 있는 가능성을 높이는 방법에 대해 말하고 싶습니다.

I'm not a geriatrician.

저는 노인병 전문의는 아닙니다.

I design reading programs for preschoolers.

저는 유치원생의 독서 교육 프로그램을 디자인 하는 일을 합니다.

What I know about this topic

이 주제에 대해 제가 아는 것들은

comes from a qualitative study with a sample size of two.

단 두 명을 연구 대상으로 한 질적 연구에서 얻은 것입니다.

In the last few years, I helped two friends

지난 몇 년간, 저는 두 명의 친구들이

have the end of life they wanted.

자신들이 원하는 임종을 맞을 수 있도록 도와 드렸습니다.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

짐과 셜리 모디니는 68년간

living off the grid on their 1,700-acre ranch

소노마 카운티의 산 속, 1700 에이커의 목장에서

in the mountains of Sonoma County.

문명의 편의와 떨어져 생활을 했습니다.

They kept just enough livestock to make ends meet

그들은 먹고 살 수 있을 정도의 가축만 기르며

so that the majority of their ranch would remain a refuge

목장의 대부분은 거기에 살고 있는

for the bears and lions and so many other things

곰이나 사자 등의 다른 동물들을 위한

that lived there.

보호 시설로 남겨 두었습니다.

This was their dream.

그것이 그들의 꿈이었죠.

I met Jim and Shirley in their 80s.

제가 짐과 셜리를 만난 것은 그 분들이 80대였을 때였습니다.

They were both only children who chose not to have kids.

그들은 둘 다 외동으로 밑으로 아이들도 없었습니다.

As we became friends, I became their trustee

우리의 친분이 쌓이면서, 저는 그들의 수탁자도 되고

and their medical advocate,

의료 옹호자도 되었는데,

but more importantly, I became

더욱 중요한 것은

the person who managed their end-of-life experiences.

그들의 임종을 준비하는 사람이 된 것이었습니다.

And we learned a few things about how to have a good end.

그렇게 우리는 멋진 임종을 맞이하는 방법에 관해서 배우게 되었습니다.

In their final years, Jim and Shirley

짐과 셜리는 최후의 몇 년간,

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

암, 골절, 감염, 신경 질환을 겪어야 했습니다.

It's true.

그렇습니다.

At the end, our bodily functions

마지막에는 결국 우리의 생체 기능과

and independence are declining to zero.

자립성이 제로로 쇠퇴하게 되는데요.

What we found is that, with a plan and the right people,

그래도 계획을 세우고, 좋은 사람들과 함께 한다면,

quality of life can remain high.

삶의 질을 높게 유지할 수 있다는 것을 배우게 되었습니다.

The beginning of the end is triggered

"죽음에 대해 인식하는 행사"를 계기로

by a mortality awareness event, and during this time,

끝을 준비하기 시작한 짐과 셜리는

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

자신들이 떠나고 난 뒤에 ACR 자연 보호 단체가

to take their ranch over when they were gone.

목장을 인수하도록 지명했습니다.

This gave them the peace of mind to move forward.

그것이 앞으로 나아갈 수 있는 마음의 평안을 주었습니다.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

질병의 진단일 수도 있고, 그냥 스스로의 감각일 수도 있지만,

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

언젠가는 분명 여러분도 "아, 이렇게 가겠구나," 하고 말하는 날이 올 것입니다.

Jim and Shirley spent this time

짐과 셜리는 그 시간을,

letting friends know that their end was near

자신들의 끝이 오고 있음을

and that they were okay with that.

그리고 자신들은 그 것을 받아들였음을 친구들에게 알리며 보냈습니다.

Dying from cancer and dying from neurological illness

암으로 죽어가는 것과 신경성 질병으로 죽는 것은

are different.

다릅니다.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

하지만 두 경우 모두, 마지막 날들은 차분한 확신과도 같았습니다.

Jim died first. He was conscious until the very end,

먼저 돌아가신 것은 짐이었습니다. 정말 끝까지도 정신은 온전하셨는데

but on his last day he couldn't talk.

마지막 날에는 말씀을 못 하시게 되었습니다.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

하지만 눈빛으로, 다시 이 말을 듣고 싶어 하신다는 것을 알 수 있었죠.

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"짐, 다 정리되어 있어요."

right here at the ranch,

"셜리도 여기 목장에서 간호할 거구요"

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

"ACR은 목장의 야생 동물들을 끝까지 관리해 줄 거에요."

From this experience I'm going to share five practices.

저의 이 경험에서 배운 다섯 가지 방법을 말씀드리고 싶습니다.

I've put worksheets online,

자료지는 온라인에 올려놓았으니

so if you'd like, you can plan your own end.

여러분도 원하시면 스스로의 마지막을 준비하실 수 있습니다.

It starts with a plan.

일단은 계획을 세우는 것에서 시작합니다.

Most people say, "I'd like to die at home."

많은 분들은 "집에서 죽고 싶다." 라고 말씀하시는데요,

Eighty percent of Americans die in a hospital

80%의 미국인은 병원이나

or a nursing home.

요양원에서 죽습니다.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

집에서 죽고 싶다,라고 말하는 것은 계획이 아닙니다.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

또 많은 분들은 "저렇게 까지 되면 그냥 죽여줘."라고 하시는데요,

This is not a plan either; this is illegal.

그것도 계획이 아닙니다. 그건 불법입니다.

(Laughter)

(웃음)

A plan involves answering

계획이라는 것은

straightforward questions about the end you want.

스스로가 원하는 마지막에 관한 직접적인 질문에 대답하는 것입니다.

Where do you want to be when you're no longer independent?

스스로 더 이상 자립할 수 없을 때에는 어디에 계시고 싶으신지요?

What do you want in terms of medical intervention?

의료적 도움은 어떤 것을 원하십니까?

And who's going to make sure your plan is followed?

여러분이 세운 계획을 따라 줄 사람은 누가 있습니까?

You will need advocates.

옹호자가 필요하실 것입니다.

Having more than one increases your chance

한 명 이상의 옹호자를 찾으시면

of getting the end you want.

여러분이 원하시는 끝을 맞으실 가능성도 높아집니다.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

당연히 배우자나 자녀들이 해 줄 거라고 생각하지 마세요.

You want someone who has the time and proximity

그 일을 잘 할 수 있는 시간과 거리적 여유가 있는

to do this job well, and you want someone

사람이 필요하고요,

who can work with people under the pressure

끊임없이 변하는 환경의 스트레스 속에서

of an ever-changing situation.

잘 대처 할 수 있는 사람이 필요합니다.

Hospital readiness is critical.

병원에 관한 준비성도 결정적입니다.

You are likely to be headed to the emergency room,

응급실로 향할 가능성이 높은데

and you want to get this right.

이 부분이 중요합니다.

Prepare a one-page summary of your medical history,

의료 병력, 복용 중인 약, 의사에 대한 정보를

medications and physician information.

한 페이지로 요약해서 준비해 놓으세요.

Put this in a really bright envelope

밝은 색 봉투에

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

그 페이지, 보험 카드, 위임장,

and your do-not-resuscitate order.

그리고 소생 거부장을 넣어두세요.

Have advocates keep a set in their car.

지정해둔 옹호인에게는 차 안에 그 봉투를 넣어두게 하세요.

Tape a set to your refrigerator.

집의 냉장고에도 그 봉투를 붙여 놓으세요.

When you show up in the E.R. with this packet,

응급실에 도착했을 때 이 봉투를 내밀면

your admission is streamlined in a material way.

입원이 간단하고 빠르게 처리 될 겁니다.

You're going to need caregivers.

간호인도 필요하실 겁니다.

You'll need to assess your personality and financial situation

자신의 성격과 경제 사정을 고려해서

to determine whether an elder care community

요양원에 들어가는 것이 나을지

or staying at home is your best choice.

자택에 남아 있는 것이 나을지 결정하셔야 합니다.

In either case, do not settle.

하지만 둘 중 어느 상황에서도 타협하지는 마세요.

We went through a number of not-quite-right caregivers

저희도 잘 맞지 않는 간호인을 몇 명이나 경험하고 나서야

before we found the perfect team

최적의 팀을 만나게 되었는데

led by Marsha,

이 팀의 수간호사 마샤는

who won't let you win at bingo just because you're dying

사람이 죽어가고 있다고 해서 빙고 게임에서 일부러 져주지는 않지만

but will go out and take videos of your ranch for you

밖에 나갈 수 없는 사람을 위해서

when you can't get out there,

목장에 나가 비디오를 찍어 보여주기도 하고

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

또 케이트린은 아침 운동을 빼 먹게 해주지는 않지만

but knows when you need to hear

필요할 때, 당신의 아내는

that your wife is in good hands.

좋은 간호팀이 돌보고 있다는 한 마디를 해 주는 사람이었습니다.

Finally, last words.

마지막으로, 유언이 있습니다.

What do you want to hear at the very end,

마지막엔 무슨 말을,

and from whom would you like to hear it?

누구에게서 듣고 싶으신가요?

In my experience, you'll want to hear

제 경험으로는,

that whatever you're worried about is going to be fine.

여러분이 걱정하는 어떤 것이든 괜찮을 것이라는 말을 듣고 싶어하실 겁니다.

When you believe it's okay to let go, you will.

이제는 가도 되겠구나, 하는 믿음이 들 때 가실 수 있을 겁니다.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

이것은 보통 불안이나 거부감을 가져오는 주제이지만,

What I've learned

제가 배운 것은,

is if we put some time into planning our end of life,

마지막을 준비하기 위해 계획을 세울 시간을 가지는 것이

we have the best chance of maintaining our quality of life.

끝까지 삶의 질을 높게 유지할 수 있는 최선의 방법이라는 것입니다.

Here are Jim and Shirley just after deciding

이 사진은 짐과 셜리가

who would take care of their ranch.

목장의 위임을 결정하고 난 직후입니다.

Here's Jim just a few weeks before he died,

이 사진은 짐이 돌아가시기 몇 주 전,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

맞을 거라는 기대도 하지 않았던 생일을 축하하는 모습니다.

And here's Shirley just a few days before she died

이 사진은 돌아가시기 몇 일 전의 셜리가

being read an article in that day's paper

모디니 목장의 야생 동물 보호 구역의 중요성에 관한

about the significance of the wildlife refuge

신문 기사를 읽어 드리는 것을

at the Modini ranch.

듣고 계신 모습입니다.

Jim and Shirley had a good end of life,

짐과 셜리는 인생의 마지막을 멋지게 맞이하셨는데요,

and by sharing their story with you,

그 분들의 이야기를 여러분과 함께 나눔으로써

I hope to increase our chances of doing the same.

우리도 마지막을 멋지게 맞을 수 있기를 바랍니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)