Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Judy MacDonald Johnston: Prepare-se para um bom fim de vida

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Tradutor: Isabel Villan Revisor: Leonardo Silva

What would be a good end of life?

O que seria um bom final de vida?

And I'm talking about the very end.

E estou falando sobre o fim mesmo.

I'm talking about dying.

Estou falando sobre morrer.

We all think a lot about how to live well.

Todos nós pensamos muito em como viver bem.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

Eu gostaria de falar sobre aumentar nossas chances de morrer bem.

I'm not a geriatrician.

Não sou uma geriatra.

I design reading programs for preschoolers.

Crio programas de leitura para a pré-escola.

What I know about this topic

O que sei sobre este assunto

comes from a qualitative study with a sample size of two.

vem de um estudo qualitativo com uma amostragem de dois.

In the last few years, I helped two friends

Nos últimos anos, ajudei dois amigos

have the end of life they wanted.

a ter o fim de vida que queriam.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Jim e Shirley Modini passaram os 68 anos de seu casamento

living off the grid on their 1,700-acre ranch

vivendo serenamente em seu rancho de 1.700 acres,

in the mountains of Sonoma County.

nas montanhas do Condado de Sonoma.

They kept just enough livestock to make ends meet

Eles mantinham apenas o gado necessário para pagar as contas,

so that the majority of their ranch would remain a refuge

a fim de que a maior parte do rancho permanecesse como um refúgio

for the bears and lions and so many other things

para os ursos, leões e tantas outras coisas

that lived there.

que viviam lá.

This was their dream.

Esse era o sonho deles.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Conheci Jim e Shirley quando tinham uns 80 anos.

They were both only children who chose not to have kids.

Ambos eram filhos únicos e escolheram não ter filhos.

As we became friends, I became their trustee

Quando ficamos amigos, tornei-me a administradora deles

and their medical advocate,

e a defensora nos assuntos médicos,

but more importantly, I became

mas, principalmente, tornei-me

the person who managed their end-of-life experiences.

a pessoa que administrou suas experiências de fim de vida.

And we learned a few things about how to have a good end.

E aprendemos algumas coisas sobre como ter um bom final.

In their final years, Jim and Shirley

Nos últimos anos, Jim e Shirley

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

encararam cânceres, fraturas, infecções, doenças neurológicas.

It's true.

É verdade.

At the end, our bodily functions

Ao final, nossas funções corporais

and independence are declining to zero.

e independência caem para zero.

What we found is that, with a plan and the right people,

O que descobrimos é que, com planejamento e com as pessoas certas,

quality of life can remain high.

a qualidade de vida pode permanecer alta.

The beginning of the end is triggered

O começo do fim é desencadeado

by a mortality awareness event, and during this time,

por uma consciência de mortalidade, e durante esse tempo,

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

Jim e Shirley escolheram a ACR preservação da natureza

to take their ranch over when they were gone.

para assumir o rancho quando tivessem partido.

This gave them the peace of mind to move forward.

Isso deu-lhes tranquilidade para prosseguir.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Pode ser um diagnóstico. Pode ser sua intuição.

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

Mas um dia, você vai dizer: "Essa coisa vai me pegar."

Jim and Shirley spent this time

Jim e Shirley passaram esse tempo

letting friends know that their end was near

avisando aos amigos que seu fim estava próximo

and that they were okay with that.

e que estavam bem com isso.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Morrer de câncer e morrer de uma doença neurológica

are different.

são coisas diferentes.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

Em ambos os casos, os últimos dias são uma reafirmação silenciosa.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Jim morreu primeiro. Ele estava consciente até o fim,

but on his last day he couldn't talk.

mas no último dia ele não conseguia falar.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

Pelos seus olhos, sabíamos que ele precisava ouvir novamente:

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"Está tudo arrumado, Jim. Vamos cuidar de Shirley

right here at the ranch,

bem aqui, no rancho,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

e a ACR vai cuidar da vida selvagem para sempre."

From this experience I'm going to share five practices.

Dessa experiência, vou compartilhar cinco práticas.

I've put worksheets online,

Coloquei planilhas online,

so if you'd like, you can plan your own end.

então, se quiser, você pode planejar seu próprio final.

It starts with a plan.

Começa com um plano.

Most people say, "I'd like to die at home."

A maioria das pessoas diz: "Eu gostaria de morrer em casa."

Eighty percent of Americans die in a hospital

Oitenta por cento dos americanos morrem em um hospital

or a nursing home.

ou em uma casa de repouso.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Dizer que gostaríamos de morrer em casa não é um plano.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Muitas pessoas dizem: "Se eu ficar assim, me dê um tiro."

This is not a plan either; this is illegal.

Isso também não é um plano; isso é ilegal.

(Laughter)

(Risadas)

A plan involves answering

Um plano compreende responder

straightforward questions about the end you want.

honestamente questões sobre o fim que você quer.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Onde você quer estar quando não for mais independente?

What do you want in terms of medical intervention?

O que você quer em termos de intervenção médica?

And who's going to make sure your plan is followed?

E quem vai se certificar de que seu plano seja seguido?

You will need advocates.

Você precisa de defensores.

Having more than one increases your chance

Ter mais de um aumenta suas chances

of getting the end you want.

de ter o fim que você quer.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Não presuma que a escolha natural é o cônjuge ou os filhos.

You want someone who has the time and proximity

Você quer alguém que tenha tempo e disponibilidade

to do this job well, and you want someone

para fazer esse trabalho bem, e você quer alguém

who can work with people under the pressure

que possa trabalhar com as pessoas sob a pressão

of an ever-changing situation.

de uma situação que está sempre mudando.

Hospital readiness is critical.

A prontidão do hospital é crucial.

You are likely to be headed to the emergency room,

É provável que você seja encaminhado ao pronto-socorro,

and you want to get this right.

e você quer isso certo.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Prepare um resumo de uma página com seu histórico médico,

medications and physician information.

medicamentos e informações do médico.

Put this in a really bright envelope

Ponha isso em um envelope vistoso

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

com cópias de seus cartões de seguro, sua procuração

and your do-not-resuscitate order.

e sua ordem de não ressuscitação.

Have advocates keep a set in their car.

Faça com que seus defensores tenham uma cópia no carro deles.

Tape a set to your refrigerator.

Cole esse conjunto em sua geladeira.

When you show up in the E.R. with this packet,

Quando você aparece no pronto-socorro com esse envelope,

your admission is streamlined in a material way.

sua admissão é simplificada na prática.

You're going to need caregivers.

Você vai precisar de cuidadores.

You'll need to assess your personality and financial situation

Você precisará avaliar sua personalidade e situação financeira

to determine whether an elder care community

para determinar se uma comunidade de assistência a idosos

or staying at home is your best choice.

ou ficar em casa é sua melhor opção.

In either case, do not settle.

Em ambos os casos, não se acomode.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Passamos por uma série de cuidadores não tão bons

before we found the perfect team

antes de encontrarmos a equipe perfeita,

led by Marsha,

comandada por Marsha,

who won't let you win at bingo just because you're dying

que não deixará você ganhar no bingo só porque você está morrendo,

but will go out and take videos of your ranch for you

mas irá fazer vídeos de seu rancho para você

when you can't get out there,

quando você não puder ir lá,

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

e Caitlin, que não deixará você perder os exercícios matinais,

but knows when you need to hear

mas sabe quando você precisa ouvir

that your wife is in good hands.

que sua esposa está em boas mãos.

Finally, last words.

Por fim, últimas palavras.

What do you want to hear at the very end,

O que você quer ouvir no final,

and from whom would you like to hear it?

e de quem você quer ouvir isso?

In my experience, you'll want to hear

Em minha experiência, você vai querer ouvir

that whatever you're worried about is going to be fine.

que, seja qual for a sua preocupação, vai ficar tudo bem.

When you believe it's okay to let go, you will.

Quando você acreditar que está bem para ir, você irá.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Então, este é um assunto que normalmente desperta medo e negação.

What I've learned

O que aprendi

is if we put some time into planning our end of life,

é que, se gastamos algum tempo planejando o fim da vida,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

temos mais chance de manter nossa qualidade de vida.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Aqui estão Jim e Shirley logo depois de decidir

who would take care of their ranch.

quem tomaria conta de seu rancho.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Aqui está Jim algumas semanas antes de morrer,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

comemorando um aniversário que ele não esperava ver.

And here's Shirley just a few days before she died

E aqui está Shirley alguns dias antes de morrer,

being read an article in that day's paper

ouvindo a leitura de um artigo no jornal daquele dia

about the significance of the wildlife refuge

sobre a importância do refúgio para a vida selvagem

at the Modini ranch.

no rancho Modini.

Jim and Shirley had a good end of life,

Jim e Shirley tiveram um bom fim de vida,

and by sharing their story with you,

e, ao compartilhar a história deles com vocês,

I hope to increase our chances of doing the same.

espero aumentar nossas chances de fazer o mesmo.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)