Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Fordító: Klara Takacsi-Nagy Lektor: Anna Patai

What would be a good end of life?

Hogyan képes az ember az életét jól befejezni?

And I'm talking about the very end.

És most valóban az élet végéről,

I'm talking about dying.

a halálról van szó.

We all think a lot about how to live well.

Sokat gondolkozunk azon, hogyan kell jól élni,

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

ám amiről most beszélni szeretnék az az, hogyan készüljünk fel a jó halálra.

I'm not a geriatrician.

Nem vagyok gerontológus,

I design reading programs for preschoolers.

elemistáknak készítek olvasási programokat.

What I know about this topic

Amit a témáról tudok,

comes from a qualitative study with a sample size of two.

azt kettő, azaz kettő eset elemzéséből vontam le.

In the last few years, I helped two friends

Az utóbbi néhány évben segítettem két barátomnak,

have the end of life they wanted.

hogy az életük vége úgy alakuljon, ahogy szerették volna.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Jim és Shirley Modini 68 évig éltek házasságban,

living off the grid on their 1,700-acre ranch

önfenntartóként 680 hektáros farmjukon

in the mountains of Sonoma County.

a kaliforniai Sonoma megye hegyes vidékén.

They kept just enough livestock to make ends meet

Éppen csak annyi állatot tartottak, hogy szűkösen megéljenek,

so that the majority of their ranch would remain a refuge

hogy a területük nagyobb része megmaradjon vad rezervátumnak,

for the bears and lions and so many other things

medvék, oroszlánok és sok más a környéken élő állat

that lived there.

menedékéül szolgáljon.

This was their dream.

Ez volt az álmuk.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Jim és Shirley a nyolcvanas éveikben jártak, amikor megismerkedtem velük.

They were both only children who chose not to have kids.

Mindketten egykék voltak, és maguknak sem volt gyermekük.

As we became friends, I became their trustee

Amikor összebarátkoztunk, megbíztak ügyeik intézésével.

and their medical advocate,

beleértve az egészségükkel kapcsolatos dolgaikat is.

but more importantly, I became

Ám ami még fontosabb, én voltam az,

the person who managed their end-of-life experiences.

aki az életüket lezáró élményeiket kezelte.

And we learned a few things about how to have a good end.

Jó néhány dolgot tanultunk meg eközben az élet jó befejezéséről.

In their final years, Jim and Shirley

Életük utolsó éveiben Jim és Shirley

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

rákkal, csonttörésekkel, fertőzésekkel és idegrendszeri betegségekkel küzdöttek.

It's true.

Nem vitás,

At the end, our bodily functions

az életünk végén az életműködésünk

and independence are declining to zero.

és a függetlenségünk lassan nullára csökken.

What we found is that, with a plan and the right people,

Mégis azt tapasztaltuk, hogy tervezéssel és megfelelő hozzáállással

quality of life can remain high.

az életminőség fenntartható.

The beginning of the end is triggered

Akkor kezdődik a vég,

by a mortality awareness event, and during this time,

amikor ráébredünk, hogy halandók vagyunk.

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

Jim és Shirley ekkor megbíztak egy természetvédő szervezetet,

to take their ranch over when they were gone.

hogy haláluk után vegyék gondozásukba a farmjukat.

This gave them the peace of mind to move forward.

Ez lelkileg megnyugtatta őket, erőt adva a továbbiakhoz.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

A figyelmeztető jel lehet egy diagnózis vagy egy megérzés,

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

és egy nap az találjuk mondani: "ez már sok nekem."

Jim and Shirley spent this time

Jim és Shirley ebben az időszakban

letting friends know that their end was near

tudatták a barátaikkal, hogy életük hamarosan véget ér,

and that they were okay with that.

és hogy ezzel a maguk részéről megbékéltek.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Más a rákbetegek és más

are different.

az idegrendszeri betegek halála,

In both cases, last days are about quiet reassurance.

ám mindkét esetben az utolsó napok a csendes megnyugvásról szólnak.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Először Jim halt meg, aki mindvégig magánál volt.

but on his last day he couldn't talk.

de az utolsó napon már nem tudott beszélni.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

A szeméből olvastuk ki, hogy mit szeretne hallani:

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"Minden rendben van Jim, gondját viseljük Shirleynek.

right here at the ranch,

itt a farmon,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

a természetvédők pedig átveszik a területen élő vadak gondozását."

From this experience I'm going to share five practices.

Ezen élmények alapján öt teendőt osztok meg Önökkel.

I've put worksheets online,

A munkalapok fenn vannak a neten,

so if you'd like, you can plan your own end.

bárki felhasználhatja őket élete végének megtervezéséhez.

It starts with a plan.

Először is egy tervet kell készíteni.

Most people say, "I'd like to die at home."

Legtöbben azt mondják, hogy otthon szeretnének meghalni,

Eighty percent of Americans die in a hospital

mégis az amerikaiak nyolcvan százaléka kórházban

or a nursing home.

vagy idősotthonban hal meg.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Az nem terv, ha azt mondjuk, hogy otthon szeretnék meghalni.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Sokan azt mondják: "Ha ilyen állapotba kerülök, lőjenek le."

This is not a plan either; this is illegal.

Ez sem terv, különben is törvénysértés.

(Laughter)

(Nevetés)

A plan involves answering

A tervben pontosan meg kell határozni, hogyan képzeljük el

straightforward questions about the end you want.

az életünk végét.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Hova kerüljünk, ha már nem vagyunk képesek önálló életre?

What do you want in terms of medical intervention?

Milyen orvosi beavatkozásokba egyezünk bele?

And who's going to make sure your plan is followed?

Kit bízunk meg a tervünk végrehajtásával?

You will need advocates.

Ügyvédre is szükségünk lesz,

Having more than one increases your chance

lehetőleg nem is csak egyre,

of getting the end you want.

hogy minden a kívánságunk szerint történjen.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Nem biztos, hogy a gyermekünk vagy a házastársunk a legjobb választás.

You want someone who has the time and proximity

Olyan valakire van szükség, aki könnyen elérhető és van ideje

to do this job well, and you want someone

a dolgok intézésére,

who can work with people under the pressure

aki képes együttműködni stresszhatás alatt álló emberekkel

of an ever-changing situation.

a folyton változó körülmények között.

Hospital readiness is critical.

Készen kell állni a kórházi kezelésre.

You are likely to be headed to the emergency room,

Előfordulhat, hogy a sürgősségi osztályra kerülünk,

and you want to get this right.

amire szintén fel kell készülni.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Írjuk le egy papírra a kórtörténetünket, továbbá

medications and physician information.

hogy milyen orvosságokat szedünk és ki a kezelőorvosunk.

Put this in a really bright envelope

Tegyük a papírlapot egy élénk színű boritékba

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

a biztosítási kártyánkkal és a jogi megbízottunk elérhetőségével együtt.

and your do-not-resuscitate order.

Írjuk le azt is, ha nem kívánjuk, hogy újraélesszenek.

Have advocates keep a set in their car.

Kérjük meg az ügyvédünket, hogy a papírjainkat ő is tartsa készenlétben.

Tape a set to your refrigerator.

Az iratok egy példányát celluxozzuk otthon a hűtőszekrényre.

When you show up in the E.R. with this packet,

Ha így felszerelkezve érkezünk a sürgősségi osztályra,

your admission is streamlined in a material way.

gyorsabb lesz a felvételi procedúra.

You're going to need caregivers.

Szükségünk lesz gondozókra.

You'll need to assess your personality and financial situation

Számba kell venni a személyiségünket és az anyagi helyzetünket, és ennek fényében kell eldönteni,

to determine whether an elder care community

hogy idősotthonba vonuljunk,

or staying at home is your best choice.

vagy jobb, ha otthonunkban maradunk.

In either case, do not settle.

Bárhogyan is, nem kell azonnal dönteni.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Jiméknél néhány nem igazán megfelelő gondozóval próbálkoztunk,

before we found the perfect team

mire rátaláltunk a megfelelő csapatra

led by Marsha,

Marsha vezetésével,

who won't let you win at bingo just because you're dying

aki az a fajta, hogy nem engedi, hogy te győzzél a társasjátékban, csak mert a halálodon vagy.

but will go out and take videos of your ranch for you

Ő volt az, aki videókat készített a farmról,

when you can't get out there,

amikor Jimék már nem tudtak kijárni.

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

Caitlin pedig könyörtelenül elvégeztette velük a reggeli tornát.

but knows when you need to hear

Ő volt az, aki tudta, mikor szeretné Jim hallani,

that your wife is in good hands.

hogy a felesége jó kezekben van.

Finally, last words.

És végül, az utolsó szavak.

What do you want to hear at the very end,

Mit szeretnénk hallani a végső órán,

and from whom would you like to hear it?

és kitől?

In my experience, you'll want to hear

Én azt tapasztaltam, hogy az ember arra vágyik, hogy

that whatever you're worried about is going to be fine.

megnyugtassák az aggodalmai felől.

When you believe it's okay to let go, you will.

És amikor úgy érezzük, hogy már nyugodtan elmehetünk, jöhet a vég.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Ez a téma általában félelmet és ellenkezést kelt az emberekben.

What I've learned

Én viszont azt tapasztaltam,

is if we put some time into planning our end of life,

hogy ha időt szánunk rá, hogy megtervezzük az életünk végét,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

van rá esélyünk, hogy megőrizzük korábbi életminőségünket.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Ez itt Jim és Shirley, miután eldöntötték,

who would take care of their ranch.

hogy kire hagyják a farmjukat.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Ez Jim néhány héttel halála előtt,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

éppen a születésnapját ünnepli, amiről azt hitte, hogy nem éri meg.

And here's Shirley just a few days before she died

Ez Shirley néhány nappal halála előtt.

being read an article in that day's paper

Felolvasnak neki egy újságcikket

about the significance of the wildlife refuge

a farmjukon kialakítandó természetvédelmi terület

at the Modini ranch.

jelentőségéről.

Jim and Shirley had a good end of life,

Jim és Shirley élete boldog véget ért,

and by sharing their story with you,

és azzal, hogy elmesélem a történetüket,

I hope to increase our chances of doing the same.

remélem, segíthetek másoknak, hogy kövessék a példájukat.

Thank you.

Köszönöm, hogy meghallgattak.

(Applause)

(Taps)