Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Tradutor: Luz Elena M Covarrubias-Garcia Revisora: Cláudia Anjos Lopes

What would be a good end of life?

O que seria um bom final de vida?

And I'm talking about the very end.

Eu estou a falar do fim mesmo.

I'm talking about dying.

Estou a falar de morrer.

We all think a lot about how to live well.

Todos nós pensamos muito sobre como viver bem a vida.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

Mas eu estou a falar de aumentar as possibilidades de morrer bem.

I'm not a geriatrician.

Eu não sou geriatra.

I design reading programs for preschoolers.

Eu concebo programas de leitura para crianças pré-escolares.

What I know about this topic

O que eu sei sobre esse assunto

comes from a qualitative study with a sample size of two.

vem de um estudo qualitativo com uma amostra de duas pessoas.

In the last few years, I helped two friends

Nos últimos anos, eu consegui ajudar dois amigos

have the end of life they wanted.

a terminar a sua vida do modo que eles queriam

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Jim e Shirley Modini passaram 68 anos casados

living off the grid on their 1,700-acre ranch

a morar sem elecricidade no seu rancho de 690 hectares,

in the mountains of Sonoma County.

nas montanhas de Sonoma County.

They kept just enough livestock to make ends meet

Mantinham apenas o gado suficiente para terem dinheiro para viver.

so that the majority of their ranch would remain a refuge

para que o resto do rancho permanecesse como um refúgio

for the bears and lions and so many other things

para os ursos, leões e muitas outras espécies

that lived there.

que lá viviam.

This was their dream.

Era esse o sonho deles.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Conheci o Jim e a Shirley nos seus oitentas.

They were both only children who chose not to have kids.

Ambos eram filhos únicos, e tinham preferido não ter filhos.

As we became friends, I became their trustee

Como nos tornámos bons amigos, tornei-me sua administradora

and their medical advocate,

e sua advogada médica,

but more importantly, I became

mas, mais importante, tornei-me a pessoa responsável

the person who managed their end-of-life experiences.

por gerir as suas últimas experiências de vida.

And we learned a few things about how to have a good end.

E aprendemos algumas coisas sobre como ter um bom final de vida.

In their final years, Jim and Shirley

Nos seus últmos anos, o Jim e a Shirley

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

enfrentaram cancros, fraturas, infeções e doenças neurológicas.

It's true.

É verdade.

At the end, our bodily functions

No final, as funções do nosso corpo

and independence are declining to zero.

e a independência declinam até ao zero.

What we found is that, with a plan and the right people,

O que descobrimos foi que, com um plano e as pessoas certas,

quality of life can remain high.

a nossa qualidade de vida pode manter-se elevada.

The beginning of the end is triggered

O princípio do fim é desencadeado

by a mortality awareness event, and during this time,

por uma consciência da mortalidade e, durante esse tempo,

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

o Jim e a Shirley escolheram as Reservas Naturais ACR

to take their ranch over when they were gone.

para ficarem com o seu rancho após a sua morte.

This gave them the peace of mind to move forward.

Isto deu-lhes a paz de espírito de que eles precisavam para prosseguir.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Pode ser um diagnóstico, pode ser a vossa intuição,

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

mas um dia diremos: "Isto vai acabar comigo".

Jim and Shirley spent this time

O Jim e a Shirley passaram esse tempo

letting friends know that their end was near

revelando aos amigos que o seu fim estava próximo

and that they were okay with that.

e que estava tudo bem com eles.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Morrer de cancro ou de doenças neurológicas

are different.

são coisas diferentes.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

Em ambos os casos, os últimos dia têm de ser dias de calma e tranquilidade.

Jim died first. He was conscious until the very end,

O Jim morreu primeiro.

Esteve consciente até ao fim, mas no último dia não conseguia falar.

but on his last day he couldn't talk.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

Pelos seus olhos, sabíamos que ele queria ouvir outra vez

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"Já está tudo arranjado, Jim. Nós cuidaremos da Shirley aqui no rancho

right here at the ranch,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

"e as pessoas do grupo ACR vão cuidar da vossa reserva natural para sempre."

From this experience I'm going to share five practices.

A partir desta experiência, vou partilhar cinco práticas.

I've put worksheets online,

Pus alguns formulários online,

so if you'd like, you can plan your own end.

por isso, se quiserem, podem planear o vosso próprio fim.

It starts with a plan.

Começa com um plano.

Most people say, "I'd like to die at home."

A maioria das pessoas diz: "Eu quero morrer em casa."

Eighty percent of Americans die in a hospital

80% dos americanos morrem no hospital

or a nursing home.

ou numa casa de repouso.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Dizer que se quer morrer em casa não é um plano.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Muita gente diz: "Se eu ficar assim, deem-me um tiro."

This is not a plan either; this is illegal.

Isso também não é um plano. É mesmo ilegal.

(Laughter)

(Risos)

A plan involves answering

Um plano precisa de respostas

straightforward questions about the end you want.

a perguntas diretas e honestas sobre o fim que desejam.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Onde querem ficar quando já não forem independentes?

What do you want in terms of medical intervention?

O que é que querem fazer em termos de intervenções médicas?

And who's going to make sure your plan is followed?

E quem é a pessoa que irá realizar o vosso plano?

You will need advocates.

Vão precisar de advogados.

Having more than one increases your chance

Ter mais do que um aumenta as vossas hipóteses

of getting the end you want.

de terem o fim que desejam.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Não suponham que a opção é o vosso cônjuge ou os vossos filhos.

You want someone who has the time and proximity

Precisam de uma pessoa próxima, com os meios necessários

to do this job well, and you want someone

para a realização deste trabalho, que possa trabalhar com pessoas

who can work with people under the pressure

of an ever-changing situation.

sob a pressão de uma situação a mudar continuamente.

Estarem prontos para ir para o hospital é fundamental.

Hospital readiness is critical.

You are likely to be headed to the emergency room,

Talvez sejam levados para a sala de emergências

and you want to get this right.

e querem isso bem feito.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Escrevam numa página o vosso historial médico,

medications and physician information.

uma lista de medicamentos e contactos dos vossos médicos.

Put this in a really bright envelope

Coloquem-na num envelope de cor atraente

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

com cópias de vossos cartões do seguro, de procurações que tenham

and your do-not-resuscitate order.

e do vosso testamento vital.

Have advocates keep a set in their car.

Deem cópias aos advogados. Colem uma cópia no frigorífico.

Tape a set to your refrigerator.

When you show up in the E.R. with this packet,

Quando chegarem à sala de emergência com o envelope,

your admission is streamlined in a material way.

a vossa admissão será muito simplificada, materialmente falando.

You're going to need caregivers.

Vão precisar de quem cuide de vocês.

Terão de avaliar a vossa personalidade e a vossa situação financeira

You'll need to assess your personality and financial situation

to determine whether an elder care community

para determinar se é melhor ir para um lar de idosos

or staying at home is your best choice.

ou ficar na vossa casa.

In either case, do not settle.

Em qualquer dos casos, não se acomodem.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Passámos por muitas pessoas que não eram as ideais

before we found the perfect team

antes de encontrarmos a equipa perfeita

led by Marsha,

liderada pela Marsha,

who won't let you win at bingo just because you're dying

que não vos vai deixar ganhar no bingo só porque estão a morrer

but will go out and take videos of your ranch for you

mas vai para a rua gravar vídeos do vosso rancho

when you can't get out there,

para quando não puderem lá ir,

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

e pela Caitlin, que não vai deixar-vos esquivarem-se aos exercícios matinais

but knows when you need to hear

mas sabe quando vocês precisam de ouvir

that your wife is in good hands.

que a vossa esposa está em boas mãos.

Finally, last words.

Finalmente, as últimas palavras.

What do you want to hear at the very end,

O que é que vocês querem ouvir no final,

and from whom would you like to hear it?

e de quem gostariam de ouvi-lo?

In my experience, you'll want to hear

Pela minha experiência, o que querem ouvir

that whatever you're worried about is going to be fine.

é que está tudo bem e que não precisam de se preocupar.

When you believe it's okay to let go, you will.

Quando acreditarem que podem ficar descansados, partirão.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Portanto, este é um tema que geralmente inspira temor e negação.

What I've learned

O que eu aprendi é que, se dedicarmos algum tempo

is if we put some time into planning our end of life,

ao planeamento do final da nossa vida,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

teremos melhores hipóteses de manter a nossa qualidade de vida.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Aqui estão o Jim e a Shirley logo após terem decidido

who would take care of their ranch.

quem iria cuidar do rancho.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Este é o Jim, poucas semanas antes de morrer,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

a celebrar um aniversário que ele não esperava ver.

And here's Shirley just a few days before she died

E aqui está a Shirley alguns dias antes da sua morte

being read an article in that day's paper

a ler um artigo de jornal daquele dia

about the significance of the wildlife refuge

sobre a importância de um refúgio de vida selvagem

at the Modini ranch.

no rancho Modini.

Jim and Shirley had a good end of life,

O Jim e a Shirley tiveram um bom fim de vida,

and by sharing their story with you,

e ao partilhar a sua história convosco hoje,

I hope to increase our chances of doing the same.

espero aumentar as nossas hipóteses de fazer o mesmo.

Thank you.

Muito obrigada

(Applause)

(Aplausos)