Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Judy MacDonald Johnston : Préparez-vous à une bonne fin de vie.

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Traducteur: Elise LECAMP Relecteur: Claire Ea

What would be a good end of life?

A quoi ressemblerait une belle fin de vie ?

And I'm talking about the very end.

Et je parle de la vraie fin.

I'm talking about dying.

Je parle de la mort.

We all think a lot about how to live well.

Nous pensons tous beaucoup à comment bien vivre.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

J'aimerais parler d'améliorer nos chances de bien mourir.

I'm not a geriatrician.

Je ne suis pas gériatre.

I design reading programs for preschoolers.

Je conçois des programmes de lecture pour les enfants de maternelle.

What I know about this topic

Ce que je sais de ce sujet

comes from a qualitative study with a sample size of two.

me vient d'une étude qualitative sur un échantillon de deux personnes.

In the last few years, I helped two friends

Ces dernières années, j'ai aidé deux amis

have the end of life they wanted.

à avoir la fin de vie qu'ils voulaient.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Jim et Shirley Modini ont passé les 68 années de leur mariage

living off the grid on their 1,700-acre ranch

à vivre loin de tout dans leur ranch de 700 hectares

in the mountains of Sonoma County.

dans les montagnes de Sonoma County.

They kept just enough livestock to make ends meet

Ils gardaient juste assez de bétail pour joindre les deux bouts

so that the majority of their ranch would remain a refuge

et laissaient ainsi la majorité de leur ranch comme refuge

for the bears and lions and so many other things

pour les ours, les lions et de nombreuses autres créatures

that lived there.

qui vivaient ici.

This was their dream.

C'était leur rêve.

I met Jim and Shirley in their 80s.

J'ai rencontré Jim et Shirley alors qu'ils étaient octogénaires.

They were both only children who chose not to have kids.

Ils étaient tous deux des enfants uniques qui avaient décidé de ne pas avoir d'enfant.

As we became friends, I became their trustee

Quand nous sommes devenus amis, je suis devenue leur curateur

and their medical advocate,

et leur conseiller médical,

but more importantly, I became

mais plus important encore, je suis devenue

the person who managed their end-of-life experiences.

la personne qui gérait leur expérience de fin de vie.

And we learned a few things about how to have a good end.

Nous avons appris quelques trucs sur la façon d'avoir une fin agréable.

In their final years, Jim and Shirley

Dans leurs dernières années, Jim et Shirley

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

ont fait face à des cancers, des fractures, des infections, des maladies mentales.

It's true.

C'est vrai.

At the end, our bodily functions

A la fin, nos fonctions corporelles

and independence are declining to zero.

et notre indépendance déclinent jusqu'à atteindre zéro.

What we found is that, with a plan and the right people,

Ce que nous avons découvert, c'est qu'avec un plan et les bonnes personnes,

quality of life can remain high.

la qualité de vie peut rester élevée.

The beginning of the end is triggered

Le commencement de la fin est déclenché

by a mortality awareness event, and during this time,

par un événement de sensibilisation à la mortalité, et pendant ce temps,

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

Jim et Shirley ont choisi les réserves naturelles ACR [Audubon Canyon Ranch]

to take their ranch over when they were gone.

pour s'occuper de leur ranch une fois qu'ils seraient partis.

This gave them the peace of mind to move forward.

Ça leur a donné la tranquillité d'esprit pour avancer.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Ça pourra être un diagnostic. Ça pourra être votre intuition.

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

Mais un jour, vous vous direz : « Ce truc va m'avoir »

Jim and Shirley spent this time

Jim et Shirlay ont passé leur temps

letting friends know that their end was near

à prévenir leurs amis que leur fin était proche

and that they were okay with that.

et qu'ils y étaient préparés.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Mourir d'un cancer et mourir de maladie mentale

are different.

ce n'est pas la même chose.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

Dans les deux cas, les derniers jours doivent être un calme réconfort.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Jim est décédé en premier. Il était conscient jusqu'à la toute fin,

but on his last day he couldn't talk.

mais le dernier jour, il ne pouvait pas parler.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

A travers son regard, nous savions lorsqu'il avait besoin d'entendre à nouveau :

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

« Tout est prêt, Jim. Nous allons prendre soin de Shirley

right here at the ranch,

ici au ranch,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

et ACR viendra prendre soin de votre réserve pour toujours. »

From this experience I'm going to share five practices.

De cette expérience, je vais partager 5 recommandations.

I've put worksheets online,

J'ai mis les feuilles de travail en ligne,

so if you'd like, you can plan your own end.

donc si vous le souhaitez, vous pouvez planifiez votre propre fin.

It starts with a plan.

Ça commence avec un plan.

Most people say, "I'd like to die at home."

La plupart des gens disent : « J'aimerais mourir chez moi. »

Eighty percent of Americans die in a hospital

80 % des Américains meurent à l’hôpital

or a nursing home.

ou en maison de retraite.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Dire que nous souhaitons mourir à la maison n'est pas un plan.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Beaucoup de gens disent : « Si je deviens comme ça, tuez moi. »

This is not a plan either; this is illegal.

Ce n'est pas un plan non plus ; c'est illégal.

(Laughter)

(Rires)

A plan involves answering

Un plan implique de répondre

straightforward questions about the end you want.

sans détours à des questions sur la fin que vous voulez.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Où voulez-vous être lorsque vous ne serez plus indépendant ?

What do you want in terms of medical intervention?

Que voulez-vous en terme d'intervention médicale ?

And who's going to make sure your plan is followed?

Et qui s'assurera que votre plan sera suivi ?

You will need advocates.

Vous aurez besoin de représentants légaux.

Having more than one increases your chance

En avoir plus d'un augmente vos chances

of getting the end you want.

d'avoir la fin que vous souhaitez.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Ne partez pas du principe que le choix naturel est votre époux ou vos enfants.

You want someone who has the time and proximity

Vous voulez quelqu'un qui a le temps et la proximité

to do this job well, and you want someone

pour faire correctement ce travail, et vous voulez quelqu'un

who can work with people under the pressure

qui peut travailler avec les gens sous la pression

of an ever-changing situation.

d'une situation en perpétuel changement.

Hospital readiness is critical.

La préparation à l’hôpital est critique.

You are likely to be headed to the emergency room,

Vous êtes susceptible d'être emmené aux urgences,

and you want to get this right.

vous voulez que ça se passe bien.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Préparez un résumé d'une page de vos antécédents médicaux

medications and physician information.

et de vos traitements avec les coordonnées de votre médecin traitant.

Put this in a really bright envelope

Placez ça dans une enveloppe vraiment brillante

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

avec les copies de vos polices d'assurance et de vos procurations,

and your do-not-resuscitate order.

ainsi que votre ordonnance contre la réanimation.

Have advocates keep a set in their car.

Donnez en un exemplaire à vos représentants légaux pour qu'ils le garde dans leur voiture.

Tape a set to your refrigerator.

Scotchez-en un exemplaire sur votre réfrigérateur.

When you show up in the E.R. with this packet,

Lorsque vous arrivez aux urgences avec ce dossier,

your admission is streamlined in a material way.

votre admission est simplifiée d'un point de vue matériel.

You're going to need caregivers.

Vous aurez besoin d’auxiliaires de vie.

You'll need to assess your personality and financial situation

Vous aurez besoin d'évaluer votre personnalité et votre situation financière

to determine whether an elder care community

pour déterminer si aller dans une maison de retraite

or staying at home is your best choice.

ou rester à domicile est votre meilleur choix.

In either case, do not settle.

Dans tous les cas, ne vous fixez pas.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Nous avons rencontré beaucoup d'auxiliaires de vie avec qui ça ne fonctionnait pas tout à fait

before we found the perfect team

avant de trouver l'équipe parfaite

led by Marsha,

menée par Marsha,

who won't let you win at bingo just because you're dying

qui ne vous laissera pas gagner au bingo simplement parce que vous êtes mourant

but will go out and take videos of your ranch for you

mais qui sortira et ira faire des vidéos de votre ranch pour vous

when you can't get out there,

quand vous ne pourrez plus y aller,

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

et Caitlin, qui ne vous laissera pas passer au travers de vos exercices du matin

but knows when you need to hear

mais qui sait quand vous avez besoin d'entendre

that your wife is in good hands.

que votre femme est entre de bonnes mains.

Finally, last words.

Enfin, les derniers mots.

What do you want to hear at the very end,

Que voulez-vous entendre à la toute fin,

and from whom would you like to hear it?

et de qui voulez-vous l'entendre ?

In my experience, you'll want to hear

D'après mon expérience, vous voudrez entendre

that whatever you're worried about is going to be fine.

que quoi que ce soit qui vous inquiète, tout ira bien.

When you believe it's okay to let go, you will.

Quand vous croirez qu'il est temps de partir, vous partirez.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

C'est un sujet qui inspire normalement la peur et le déni.

What I've learned

Ce que j'ai appris,

is if we put some time into planning our end of life,

c'est que si nous prenons du temps pour planifier la fin de notre vie,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

nous avons les meilleures chances de maintenir notre qualité de vie.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Voilà Jim et Shirley juste après qu'ils aient décidé

who would take care of their ranch.

qui prendrait soin de leur ranch.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Voici Jim seulement quelques semaines avant qu'il meure,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

fêtant un anniversaire qu'il n'imaginait pas voir.

And here's Shirley just a few days before she died

Et ici c'est Shirley quelques jours seulement avant sa mort

being read an article in that day's paper

en train d'écouter la lecture d'un article dans le journal du jour

about the significance of the wildlife refuge

sur l'importance du refuge

at the Modini ranch.

au ranch Modini.

Jim and Shirley had a good end of life,

Jim et Shirley ont eu une bonne fin de vie,

and by sharing their story with you,

et en partageant leur histoire avec vous,

I hope to increase our chances of doing the same.

j'espère augmenter nos chances de faire la même chose.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)