Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Translator: Ina Krasteva Reviewer: Anton Hikov

What would be a good end of life?

Как би изглеждал хубав край на живота?

And I'm talking about the very end.

Говоря за самия край.

I'm talking about dying.

За смъртта.

We all think a lot about how to live well.

Всички мислим за това как да живеем добре.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

Аз бих искала да говоря за това как да увеличим шансовете си да умрем добре.

I'm not a geriatrician.

Не съм лекар специалист в грижите за възрастни хора.

I design reading programs for preschoolers.

Правя програми за четене за деца в предучилищна.

What I know about this topic

Това, което знам по темата,

comes from a qualitative study with a sample size of two.

идва от проучване, направено с група от двама,

In the last few years, I helped two friends

докато помагах на двама приятели да приключат живота си

have the end of life they wanted.

по начин, който те искаха.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Джим и Шърли Модини прекараха 68-те си години брак

living off the grid on their 1,700-acre ranch

в 1700 акровото си ранчо в

in the mountains of Sonoma County.

планините на окръг Сонома.

They kept just enough livestock to make ends meet

Изкарваха достатъчно, за да свързват двата края,

so that the majority of their ranch would remain a refuge

така че голяма част от ранчото им да остане пристан за

for the bears and lions and so many other things

мечките, лъвовете и всички останали животни,

that lived there.

които живееха там.

This was their dream.

Това беше мечтата им.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Срещнах Джим и Шърли когато бяха около осемдесет годишни.

They were both only children who chose not to have kids.

Никой от тях нямаше братя и сестри. Бяха решили да нямат деца.

As we became friends, I became their trustee

След като се сприятелихме, станах техен попечител

and their medical advocate,

и медицински адвокат,

but more importantly, I became

но по-важното е, че станах човека,

the person who managed their end-of-life experiences.

който уреди подробностите около края на житейския им път.

And we learned a few things about how to have a good end.

Научихме някои неща за това как той да свърши добре.

In their final years, Jim and Shirley

През последните си години, Джим и Шърли се

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

сблъскаха с рак, фрактури, инфекции, неврологични заболявания.

It's true.

Истина е.

At the end, our bodily functions

Накрая, функциите на тялото и независимостта ни

and independence are declining to zero.

клонят към нула.

What we found is that, with a plan and the right people,

Това, което открихме беше, че с адекватен план и правилните хора,

quality of life can remain high.

качеството на живот може да остане високо.

The beginning of the end is triggered

Началото на края e белязано

by a mortality awareness event, and during this time,

от осъзнаване че настъпва смъртта, и през това време

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

Джим и Шърли избраха резерватите АКР да вземат

to take their ranch over when they were gone.

ранчото им след смъртта им.

This gave them the peace of mind to move forward.

Това им помогна да продължат напред.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Може би ще бъде диагноза. А може би интуиция.

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

Обаче един ден и вие ще си кажете: "Това ще ме сполети и мен."

Jim and Shirley spent this time

Джим и Шърли прекараха това време,

letting friends know that their end was near

казвайки на приятелите си, че края им наближава и

and that they were okay with that.

те са окей с това.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Да умреш от рак и да умреш от неврологична болест

are different.

са две различни неща.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

И в двата случая, последните дни са свързани с тихо успокоение.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Джим почина първи. Беше в съзнание до самия край,

but on his last day he couldn't talk.

но в последния си ден не можеше да говори.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

Разбрахме по очите му, че иска да чуе:

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"Всичко е уредено, Джим. Ще се грижим за Шърли

right here at the ranch,

в ранчото,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

а АКР ще се грижат за дивите ви животни завинаги".

From this experience I'm going to share five practices.

От този си опит мога да споделя пет практики.

I've put worksheets online,

Качила съм формуляри онлайн,

so if you'd like, you can plan your own end.

така че ако искате, можете да планирате края на живота си.

It starts with a plan.

Всичко започва с план.

Most people say, "I'd like to die at home."

Повечето хора казват, че предпочитат да умрат вкъщи.

Eighty percent of Americans die in a hospital

Осемдесет процента от американците умират в болница

or a nursing home.

или в старчески дом.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Само да кажем, че искаме да умрем вкъщи не е план.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Много хора казват: "Ако стигна дотук, просто ме убий."

This is not a plan either; this is illegal.

Това също не е план; нелегално е.

(Laughter)

(Смях)

A plan involves answering

Планът включва откровени отговори

straightforward questions about the end you want.

на директни въпроси за това, как искате да си отидете.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Къде искате да бъдете, когато вече не сте самостоятелен?

What do you want in terms of medical intervention?

Какво предпочитате що се отнася до медицинската намеса?

And who's going to make sure your plan is followed?

Кой ще се погрижи планът ви да бъде следван?

You will need advocates.

Ще са ви нужни адвокати.

Having more than one increases your chance

Наличието на повече от един адвокат

of getting the end you want.

увеличава шансовете да получите края, който искате.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Не си мислете, че естественият избор е партньорът или детето ви.

You want someone who has the time and proximity

Трябва да е някой, който има времето и възможността

to do this job well, and you want someone

да свърши тази работа добре. Искате това да е някой,

who can work with people under the pressure

който може да работи с хора под напрежение

of an ever-changing situation.

и непрекъснато променяща се ситуация.

Hospital readiness is critical.

Важно е да се подготвите за болницата.

You are likely to be headed to the emergency room,

Най-вероятно ще ви откарат в спешното и бихте искали

and you want to get this right.

там всичко да е наред.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Пригответе си кратка медицинска история, максимум страница.

medications and physician information.

Споменете лекарствата си и информация за лекаря си.

Put this in a really bright envelope

Сложете листа в някой наистина светъл плик,

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

с копия от здравно-осигурителните си карти, пълномощното си

and your do-not-resuscitate order.

и документа за отказ или не от реанимация.

Have advocates keep a set in their car.

Дайте един такъв комплект на адвокатите си и им кажете да го сложат в колата си.

Tape a set to your refrigerator.

Залепете друго копие на хладилника.

When you show up in the E.R. with this packet,

Когато дойдете в Спешното с този плик,

your admission is streamlined in a material way.

приемането ви в чисто документален аспект ще се улесни максимално.

You're going to need caregivers.

Ще са ви нужни болногледачи.

You'll need to assess your personality and financial situation

Ще ви се наложи да прецените характера си и финансовото си положение,

to determine whether an elder care community

за да определите дали домът за възрастни хора

or staying at home is your best choice.

е по-добър вариант от оставането вкъщи.

In either case, do not settle.

И в двата случая -- не се привързвайте.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Ние преминахме през няколко не толкова подходящи гледачи,

before we found the perfect team

преди да открием перфектния екип,

led by Marsha,

ръководен от Марша,

who won't let you win at bingo just because you're dying

която няма да ви остави да спечелите на бинго, само защото умирате,

but will go out and take videos of your ranch for you

но ще излезе навън и ще снима ранчото ви с видеокамера,

when you can't get out there,

понеже вие не можете да излезете.

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

Също и Кейтлин, която няма да ви остави да пропуснете сутрешната си гимнастика,

but knows when you need to hear

ще знае когато искате да чуете,

that your wife is in good hands.

че жена ви е в сигурни ръце.

Finally, last words.

И няколко последни думи в заключение.

What do you want to hear at the very end,

Какво искате да чуете, когато настъпи края

and from whom would you like to hear it?

и от кого бихте искали да го чуете?

In my experience, you'll want to hear

Опитът ми показва, че ще искате да чуете,

that whatever you're worried about is going to be fine.

че за каквото и да се тревожите, всичко ще бъде наред.

When you believe it's okay to let go, you will.

Когато повярвате, че е ок да си отидете, ще го направите.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Това е тема, която обикновено предизвиква страх и отричане.

What I've learned

Научих обаче,

is if we put some time into planning our end of life,

че ако отделим време да планираме края на живота си,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

имаме по-голям шанс да поддържаме качеството си на живот.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Ето тук виждате Джим и Шърли, точно когато решиха

who would take care of their ranch.

кой ще се грижи за ранчото им.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Това е Джим, няколко седмици преди да умре,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

празнувайки рожден ден, който не очакваше да доживее.

And here's Shirley just a few days before she died

Това тук е Шърли, само няколко дни преди да умре.

being read an article in that day's paper

Четат й статия във вестника

about the significance of the wildlife refuge

за важността на резервата за дивите животни

at the Modini ranch.

в ранчо Модини.

Jim and Shirley had a good end of life,

Джим и Шърли имаха добър край на живота си.

and by sharing their story with you,

Споделяйки тяхната история с вас,

I hope to increase our chances of doing the same.

се надявам да увелича шансовете ви да направите същото.

Thank you.

Благодаря ви.

(Applause)

(Аплодисменти)