Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Translator: Julie Pedneault Reviewer: Caroline Gagné

What would be a good end of life?

Quelle serait une bonne fin de vie?

And I'm talking about the very end.

Et je parle de la toute fin.

I'm talking about dying.

Je parle de mourir.

We all think a lot about how to live well.

Nous pensons tous beaucoup à la manière de bien vivre.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

J'aimerais vous parler de la manière d'augmenter nos chances de bien mourir.

I'm not a geriatrician.

Je ne suis pas gériatre.

I design reading programs for preschoolers.

J'élabore des curriculums de lecture pour des enfants d'âge préscolaire.

What I know about this topic

Ce que je sais de la fin de vie

comes from a qualitative study with a sample size of two.

provient d'une étude qualitative dont l'échantillon est de deux participants.

In the last few years, I helped two friends

Au cours des dernières années, j'ai aidé deux amis

have the end of life they wanted.

à avoir la fin de vie qu'ils voulaient.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Jim et Shirley Modini on passé leurs 68 années de mariage

living off the grid on their 1,700-acre ranch

à vivre hors réseau sur leur ranch de 1700 acres

in the mountains of Sonoma County.

situé dans les montagnes du comté de Sonoma.

They kept just enough livestock to make ends meet

Ils gardaient seulement le bétail nécessaire pour joindre les deux bouts

so that the majority of their ranch would remain a refuge

pour que la majorité de leur ranch reste un refuge

for the bears and lions and so many other things

pour les ours, les lions et plusieurs autres créatures

that lived there.

qui y vivaient.

This was their dream.

C'était leur rêve.

I met Jim and Shirley in their 80s.

J'ai rencontré Jim et Shirley alors qu'il étaient octogénaires.

They were both only children who chose not to have kids.

Ils étaient tous les deux des enfants uniques qui avaient choisi de ne pas avoir d'enfants.

As we became friends, I became their trustee

Au fur et à mesure que notre amitié grandissait, je suis devenue leur curatrice,

and their medical advocate,

et la défenseure de leurs droits médicaux.

but more importantly, I became

Mais surtout, je suis devenue

the person who managed their end-of-life experiences.

la gestionnaire de leurs expériences de fin de vie.

And we learned a few things about how to have a good end.

Et nous en avons appris beaucoup sur la manière d'avoir une bonne fin.

In their final years, Jim and Shirley

Au cours de leurs dernières années, Jim et Shirley

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

ont subi des cancers, des fractures, des infections et des maladies neurologiques.

It's true.

C'est vrai.

At the end, our bodily functions

À la fin, nos fonctions corporelles

and independence are declining to zero.

et notre autonomie baissent à zéro.

What we found is that, with a plan and the right people,

Ce que nous avons constaté, c'est qu'avec un plan et les bonnes personnes,

quality of life can remain high.

la qualité de vie peut rester élevée.

The beginning of the end is triggered

Le début de la fin est déclenché

by a mortality awareness event, and during this time,

par un évènement qui nous éveille à notre propre mort, et c'est pendant cet évènement que

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

Jim et Shirley ont choisi ACR Nature Preserves

to take their ranch over when they were gone.

pour prendre leur ranch en charge après leur mort.

This gave them the peace of mind to move forward.

Cette décision leur a donné la tranquillité d'esprit pour continuer.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Ce pourrait être un diagnostic, ou votre intuition.

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

Mais un jour, vous vous direz : « Cette maladie aura raison de moi. »

Jim and Shirley spent this time

Jim et Shirley ont passé ce temps

letting friends know that their end was near

à informer leurs amis que leur mort approchait

and that they were okay with that.

et qu'ils avaient accepté leur sort.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Mourir du cancer et mourir d'une maladie neurologique

are different.

sont deux choses différentes.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

Dans les deux cas, le réconfort paisible était au centre de leurs derniers jours.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Jim est décédé en premier. Il était conscient jusqu'à la toute fin,

but on his last day he couldn't talk.

mais à sa dernière journée, il ne pouvait plus parler.

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

Par son regard, nous savions lorsqu'il voulait nous entendre dire encore :

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

« Tout est prêt, Jim. Nous allons prendre soin de Shirley

right here at the ranch,

ici au ranch,

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

et ACR va s'occuper de tes animaux pour toujours. »

From this experience I'm going to share five practices.

De cette expérience, j'ai retenu cinq faits dont je vais vous faire part.

I've put worksheets online,

J'ai publié des feuilles de travail en ligne,

so if you'd like, you can plan your own end.

alors si vous le voulez, vous pouvez planifier votre propre fin.

It starts with a plan.

Cela commence avec un plan.

Most people say, "I'd like to die at home."

La plupart des gens disent : « J'aimerais mourir à la maison. »

Eighty percent of Americans die in a hospital

80 % des Américains meurent à l'hôpital

or a nursing home.

ou dans une maison de soins infirmiers.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Dire que vous souhaitez mourir à la maison n'est pas un plan.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Bon nombre de gens disent : « Si mon état dégénère, tue-moi. »

This is not a plan either; this is illegal.

Ceci n'est pas un plan non plus, c'est illégal.

(Laughter)

(Rires)

A plan involves answering

Un plan sert à fournir des réponses

straightforward questions about the end you want.

à des questions claires sur la mort que vous voulez.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Où voulez-vous vivre lorsque vous aurez perdu votre autonomie?

What do you want in terms of medical intervention?

Quels sont vos désirs en matière d'intervention médicale?

And who's going to make sure your plan is followed?

Et qui s'assurera que votre plan est respecté?

You will need advocates.

Vous aurez besoin de quelqu'un pour défendre vos intérêts.

Having more than one increases your chance

Et avoir plus d'un augmentera vos chances

of getting the end you want.

d'avoir la mort que vous voulez.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Le choix naturel n'est pas nécessairement votre conjoint ou votre enfant.

You want someone who has the time and proximity

Vous voulez quelqu'un à proximité de vous et qui a le temps

to do this job well, and you want someone

de bien faire son travail; vous voulez une personne

who can work with people under the pressure

qui peut travailler en équipe et sous la pression d'une situation

of an ever-changing situation.

en constante évolution.

Hospital readiness is critical.

Être prêt à se rendre à l'hôpital en tout temps est crucial.

You are likely to be headed to the emergency room,

Vous devrez probablement aller à la salle d'urgence.

and you want to get this right.

et vous voudrez que tout se passe bien.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Préparez un résumé d'une page dans lequel vous listez vos antécédents médicaux,

medications and physician information.

vos médicaments et les coordonnées de votre médecin.

Put this in a really bright envelope

Mettez la page dans une enveloppe de couleur vive

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

sans oublier une copie de votre carte d'assurance, votre procuration,

and your do-not-resuscitate order.

et votre ordonnance de non-réanimation.

Have advocates keep a set in their car.

Demandez à vos défenseurs de garder une enveloppe dans leurs voitures.

Tape a set to your refrigerator.

Collez une autre enveloppe à votre frigo.

When you show up in the E.R. with this packet,

Lorsque vous vous présenterez aux urgences avec cette enveloppe,

your admission is streamlined in a material way.

votre admission sera simplifiée de façon significative.

You're going to need caregivers.

Vous aurez besoin de soignants.

You'll need to assess your personality and financial situation

Vous devrez évaluer votre personnalité et votre situation financière

to determine whether an elder care community

pour déterminer la meilleure option entre un centre de soins pour aînés

or staying at home is your best choice.

et la maison.

In either case, do not settle.

Peu importe votre choix, ne faites pas de compromis.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Nous avons travaillé avec de nombreux soignants qui n'étaient pas tout à fait à la hauteur

before we found the perfect team

avant de trouver l'équipe parfaite

led by Marsha,

dirigée par Marsha,

who won't let you win at bingo just because you're dying

qui ne vous laissera pas gagner au bingo seulement parce que vous êtes mourant,

but will go out and take videos of your ranch for you

mais qui filmera votre ranch pour vous

when you can't get out there,

si vous ne pouvez pas sortir,

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

et Caitlin qui ne vous laissera pas manquer votre séance d'exercices matinale,

but knows when you need to hear

mais qui sait que vous avez besoin d'entendre

that your wife is in good hands.

que votre femme est entre bonnes mains.

Finally, last words.

Et maintenant, les mots de la fin.

What do you want to hear at the very end,

Que voulez-vous entendre à la toute fin,

and from whom would you like to hear it?

et de qui voulez-vous l'entendre?

In my experience, you'll want to hear

Selon moi, vous voudrez entendre

that whatever you're worried about is going to be fine.

que peu importe ce qui vous inquiète, tout ira bien.

When you believe it's okay to let go, you will.

Lorsque vous croirez que vous pouvez lâcher prise, vous le ferez.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

En temps normal, ce sujet suscite peur et déni.

What I've learned

J'ai appris que

is if we put some time into planning our end of life,

si nous consacrons un peu de temps à planifier notre fin de vie,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

nous augmentons les chances de maintenir notre qualité de vie.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Voici Jim et Shirley tout de suite après avoir choisi

who would take care of their ranch.

qui allait s'occuper de leur ranch.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Voici Jim quelques semaines avant sa mort,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

en train de célébrer un anniversaire qu'il ne s'attendait pas à vivre.

And here's Shirley just a few days before she died

Et voici Shirley quelques jours à peine avant sa mort

being read an article in that day's paper

en train de se faire lire un article dans le journal

about the significance of the wildlife refuge

sur l'importance du refuge faunique

at the Modini ranch.

du ranch Modini.

Jim and Shirley had a good end of life,

Jim et Shirley ont eu une bonne fin de vie,

and by sharing their story with you,

et en vous racontant leur histoire,

I hope to increase our chances of doing the same.

j'espère augmenter nos chances de faire de même.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)