Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Překladatel: Samuel Titera Korektor: Kateřina Jabůrková

What would be a good end of life?

Jaký může být dobrý konec života?

And I'm talking about the very end.

Mám na mysli ten úplný konec.

I'm talking about dying.

Myslím umírání.

We all think a lot about how to live well.

Každý z nás hodně přemýšlí, jak dobře žít.

I'd like to talk about increasing our chances of dying well.

Já bych však chtěla mluvit o tom, jak můžeme zvýšit své šance na dobrou smrt.

I'm not a geriatrician.

Nejsem však lékař - geriatr.

I design reading programs for preschoolers.

Věnuji se navrhování čtecích programů pro předškoláky.

What I know about this topic

Ale to, co o tomto tématu vím,

comes from a qualitative study with a sample size of two.

pochází z jedné studie, které se zúčastnili dva lidé.

In the last few years, I helped two friends

Několik uplynulých let jsem pomáhala svým dvěma přátelům

have the end of life they wanted.

aby měli takový konec života, jaký si přáli.

Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage

Jim a Shirley Modiniovi žili spolu 68 let

living off the grid on their 1,700-acre ranch

na svém ranči o rozloze 1700 akrů

in the mountains of Sonoma County.

v horách v kraji Sonoma.

They kept just enough livestock to make ends meet

Měli jen tolik zvířat, aby je to uživilo,

so that the majority of their ranch would remain a refuge

a tak jejich ranč se z velké většiny stal útočištěm

for the bears and lions and so many other things

medvědů, lvů a dalších zvířat,

that lived there.

která tam žila.

This was their dream.

To byl jejich sen.

I met Jim and Shirley in their 80s.

Já jsem se seznámila s Jimem a Shirley, když jim bylo přes osmdesát.

They were both only children who chose not to have kids.

Oba byli jedináčci, kteří se rozhodli, že nebudou mít děti.

As we became friends, I became their trustee

Když jsme se spřátelili, stala jsem se jejich důvěrnicí.

and their medical advocate,

a jejich zdravotním zastáncem,

but more importantly, I became

ale zejména jsem se stala tím,

the person who managed their end-of-life experiences.

kdo zařizoval zážitky posledních dní jejich života.

And we learned a few things about how to have a good end.

A naučili jsme se pár věcí o tom, jak dosáhnout dobrého konce.

Jim a Shirley bojovali ve svých posledních letech

In their final years, Jim and Shirley

faced cancers, fractures, infections, neurological illness.

s rakovinou, zlomeninami, infekcemi, neurologickými nemocemi.

It's true.

Ano, je pravda, že

At the end, our bodily functions

na konci života se naše tělesné funkce

and independence are declining to zero.

a nezávislost snižují na nulu.

What we found is that, with a plan and the right people,

Zjistili jsme, že pokud máme plán a máme navíc ty správné lidi,

quality of life can remain high.

můžeme udržet kvalitu života na vysoké úrovni.

The beginning of the end is triggered

Začátek konce nastane

by a mortality awareness event, and during this time,

uvědoměním si vlastní smrtelnosti, a v tu chvíli

Jim and Shirley chose ACR nature preserves

Jim a Shirley vybrali organizaci ACR

to take their ranch over when they were gone.

aby se postarala o jejich ranč, až odejdou.

This gave them the peace of mind to move forward.

To jim dalo klid na to, aby se posunuli kupředu.

It might be a diagnosis. It might be your intuition.

Může to být diagnóza. Může to být vaše intuice.

But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."

Ale jednu si řeknete "Už se mi čas krátí."

Jim a Shirley využili tu dobu k tomu, aby

Jim and Shirley spent this time

letting friends know that their end was near

oznámili kamarádům, že se blíží jejich konec

and that they were okay with that.

a že to jsou s tím vyrovnaní.

Dying from cancer and dying from neurological illness

Umírání na rakovinu a umírání na neurologickou poruchu

are different.

jsou jiné.

In both cases, last days are about quiet reassurance.

V obou případech jsou poslední dny o tichém ujištění.

Jim died first. He was conscious until the very end,

Jim zemřel jako první. Až do úplného konce byl při vědomí,

but on his last day he couldn't talk.

ale poslední den nemohl mluvit.

V jeho očích jsme viděly, že potřeboval ještě slyšet,

Through his eyes, we knew when he needed to hear again,

"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley

"Jime, všechno je v pořádku. O Shirley se postaráme

right here at the ranch,

tady na ranči

and ACR's going to take care of your wildlife forever."

a ACR se od teď bude starat o rezervaci."

From this experience I'm going to share five practices.

Díky této zkušenosti se chci podělit o pět metod.

I've put worksheets online,

Na web jsem dala pracovní listy,

so if you'd like, you can plan your own end.

chcete-li, můžete si svůj konec sami naplánovat.

It starts with a plan.

Plánem to totiž začíná.

Most people say, "I'd like to die at home."

Většina lidí totiž říká: "Chtěl bych umřít doma."

Eighty percent of Americans die in a hospital

80 % Američanů umírá v nemocnici

or a nursing home.

nebo v domově důchodců.

Saying we'd like to die at home is not a plan.

Říkat, že chceme umřít doma, není plán.

A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."

Mnozí říkají "Jestli dopadnu takhle, zastřelte mě."

This is not a plan either; this is illegal.

To taky není plán; a je to nelegální.

(Laughter)

(smích)

A plan involves answering

Plán zahrnuje odpovědět si

straightforward questions about the end you want.

na přímé otázky týkající se vašeho konce.

Where do you want to be when you're no longer independent?

Kde chcete být, když už nebudete soběstační?

What do you want in terms of medical intervention?

Jak se stavíte k lékařským zákrokům?

And who's going to make sure your plan is followed?

Kdo pohlídá, že váš plán je dodržován?

You will need advocates.

Budete potřebovat zastánce.

Having more than one increases your chance

Mít více než jednoho zvyšuje šanci,

of getting the end you want.

že získáte konec jaký si přejete.

Don't assume the natural choice is your spouse or child.

Nepředpokládejte, že nejlepší volba je partner nebo dítě.

You want someone who has the time and proximity

Měl by to být někdo, kdo má čas a je blízko

to do this job well, and you want someone

a může tenhle úkol dobře splnit, a taky

who can work with people under the pressure

kdo dokáže jednat s lidmi pod tlakem

of an ever-changing situation.

v situaci, která se neustále mění.

Hospital readiness is critical.

Připravit se na nemocnici je důležité.

You are likely to be headed to the emergency room,

Nejspíš vás přivezou na pohotovost

and you want to get this right.

a to byste měli mít podchycené.

Prepare a one-page summary of your medical history,

Připravte si jednostránkové shrnutí své anamnézy,

medications and physician information.

léků a informací od praktického lékaře.

Put this in a really bright envelope

Vložte to do výrazné obálky,

with copies of your insurance cards, your power of attorney,

spolu s kopií své kartičky pojišťovny, plné moci,

and your do-not-resuscitate order.

a pokynu, že si nepřejete resuscitaci.

Have advocates keep a set in their car.

Ať má váš zastánce obálku v autě.

Tape a set to your refrigerator.

Jednu si přilepte na ledničku.

When you show up in the E.R. with this packet,

Když se na pohotovosti objevíte s touhle obálkou,

your admission is streamlined in a material way.

hodně věcí se tím technicky zjednoduší.

You're going to need caregivers.

Budete potřebovat pečovatele.

You'll need to assess your personality and financial situation

Budete potřebovat ohodnotit svou osobní a finanční situaci

to determine whether an elder care community

k rozhodnutí, jestli je lepší domov důchodců

or staying at home is your best choice.

nebo zůstat doma.

In either case, do not settle.

V každém případě nesmiřujte se.

We went through a number of not-quite-right caregivers

Stálo nás pár omylů s nevhodnými pečovateli,

before we found the perfect team

než jsme našli skvělý tým,

led by Marsha,

vedený Marshou,

who won't let you win at bingo just because you're dying

která vás nenechá vyhrát v žolíkách jen proto, že umíráte,

but will go out and take videos of your ranch for you

ale vyrazí ven, natočit váš ranč na video,

when you can't get out there,

když vy už ven nemůžete,

and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises

a Caitlin, která hlídá ranní cvičení,

but knows when you need to hear

ale taky ví, kdy potřebujete slyšet,

that your wife is in good hands.

že o vaši ženu je dobře postaráno.

Finally, last words.

A nakonec poslední slova.

What do you want to hear at the very end,

Co byste si přáli slyšet na konci svého života

and from whom would you like to hear it?

a kdo je má pronést?

In my experience, you'll want to hear

Podle mé zkušenosti budete chtít slyšet,

that whatever you're worried about is going to be fine.

že všechno, co vás trápí, bude v pořádku.

When you believe it's okay to let go, you will.

Když uvěříte, že smíte odejít, zvládnete to.

So, this is a topic that normally inspires fear and denial.

Normálně je téma, které vzbuzuje strach a odmítání.

What I've learned

Já jsem se naučila,

is if we put some time into planning our end of life,

že když strávíme nějaký čas plánováním konce svého života,

we have the best chance of maintaining our quality of life.

máme skvělou šanci udržet si kvalitu života.

Here are Jim and Shirley just after deciding

Tady jsou Jim a Shirley poté, co se rozhodli,

who would take care of their ranch.

kdo se bude dál starat o jejich ranč.

Here's Jim just a few weeks before he died,

Tady je Jim jen pár týdnů před smrtí,

celebrating a birthday he didn't expect to see.

slaví narozeniny, kterých nečekal, že se dožije.

And here's Shirley just a few days before she died

A toto je Shirley pár dní předtím než zemřela,

being read an article in that day's paper

poslouchá čtení článku z novin

about the significance of the wildlife refuge

o tom, jak důležité je útočiště pro zvířata

at the Modini ranch.

na jejich ranči.

Jim and Shirley had a good end of life,

Jim a Shirley měli dobrý konec života

and by sharing their story with you,

a tím, že ho s vámi sdílím,

I hope to increase our chances of doing the same.

bych ráda zvýšila šanci, že i ten náš bude dobrý.

Thank you.

Děkuji Vám za pozornost.

(Applause)

(Potlesk)