What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Vertaald door: Ruth Compernol Nagekeken door: Lisette Feenstra

Autism is something that many people know about.

Iedereen is wel bekend met autisme.

For example, some people think

Zo denken sommigen

that autistic people are fair-skinned males

dat autisten mannen met een bleke huid zijn

that speak in monotone

die monotoon praten

and constantly go on and on about the same topic.

en doordraven over hetzelfde onderwerp,

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

of dat ze geen onderscheid kunnen maken tussen goed en fout,

avoid attention

aandacht vermijden

and usually say the wrong thing at the wrong time.

en vaak het verkeerde zeggen op het verkeerde moment.

Some people think that autistic people are socially awkward

Sommigen denken dat mensen met autisme sociaal onhandig zijn

and lack humor and empathy.

en een gebrek aan humor en empathie hebben.

Now if you agree with what I just said,

Als je er zo over denkt,

I'm sorry to tell you,

ben ik bang dat je een verkeerd beeld hebt van autisme.

but you do not have the right impression of autism.

How do I know?

Hoe weet ik dat?

Because I have autism.

Omdat ik zelf autisme heb.

I do have my own obsessions with things like electronics

Het klopt dat ik obsessies heb, zoals voor electronica

and public transit,

en het openbaar vervoer,

but that does not define me.

maar dat bepaalt mij niet.

Each of us are different and unique in our own way.

We zijn allemaal uniek.

However, there is not a lot of information out there

Informatie is echter nauwelijks beschikbaar

on what an autistic life actually looks like,

over hoe het is om te leven met autisme.

so people often resort to stereotypes.

Mensen denken snel in stereotypen.

And we see these often in the media.

Ook de media maakt daar gebruik van.

Some of the more common stereotypes in the media

Gangbare typeringen

include being socially awkward,

zijn sociale onhandigheid,

lacking empathy

een gebrek aan empathie

and even being a supergenius.

en zelfs genialiteit.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

Het gebrek aan kennis gaat nog verder.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

Ze zijn zelfs op zoek naar een geneesmiddel voor autisme.

That's because they see it as a negative thing,

Ze zien autisme als iets negatiefs,

as a disease.

een ziekte.

Many people are challenging the idea

Veel mensen zijn het daar niet mee eens

and to us, we think autism is not a disease.

en wij zien autisme niet als een ziekte.

It's just another way of thinking and looking at the world.

Het is gewoon een andere manier van denken en naar de wereld kijken.

Our brains function differently from most people's brains.

Onze hersenen werken anders dan bij anderen.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

Zie het als een vergelijking tussen een Xbox en een PlayStation.

They're both highly capable consoles with different programming.

Het zijn allebei goede consoles met verschillende software,

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

maar als je een spel van Xbox in een PlayStation steekt,

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

zal het niet werken, omdat een PlayStation anders werkt.

When I look in the mirror,

Als ik in de spiegel kijk,

I see someone who thinks differently.

zie ik iemand die anders denkt --

Oh, and I also see nice hair.

en iemand met mooi haar.

(Laughter)

(Gelach)

(Applause)

(Applaus)

But the question is,

Maar de vraag is:

am I really diseased if I just think differently?

ben ik ziek omdat ik anders denk?

The main problem with living autistic in today's society

De grootste uitdaging voor autisten in de huidige samenleving

is that the world just isn't built for us.

is dat de wereld niet gebouwd is voor ons.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

We raken constant overweldigd.

For example,

Ik heb bijvoorbeeld vreselijk last van harde geluiden,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

which means I never crank up my music really loud

dus zet ik de muziek nooit superhard

and I usually am not a fan of large parties.

en je vindt me niet gauw in een grote groep mensen.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

Anderen op het spectrum raken bijvoorbeeld overweldigd

with things like bright lights or strong smells

door felle lichten en sterke geuren

or gooey textures

of kleverige texturen,

that all have the potential to create anxiety.

die angst uitlokken.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

Denk aan alle sociale bijeenkomsten waar je bij was in het verleden.

Was there loud music playing?

Was er harde muziek?

Were there really bright lights?

Was het scherp verlicht?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

Rook het overal naar eten?

Were there lots of conversations happening all at once?

Sprak iedereen door elkaar heen?

Those things may not have bothered you guys,

Jullie hebben daar geen last van,

but for someone with autism,

maar voor iemand met autisme

they can be quite overwhelming.

zijn ze een behoorlijke uitdaging.

So in those situations, we do something called stimming,

In dat soort situaties 'stimmen' we:

which is like a repetitive motion or a noise

we maken een herhaaldelijke beweging of geluid

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

of een andere bezigheid die er soms raar uitziet.

Some people will flap their arms

Sommigen zwaaien met hun armen

or make a noise or spin.

of maken een geluid of draaien rond.

Ya, it's basically our way of zoning out.

Zo onttrekken we ons aan de situatie.

It can often feel necessary for us to stim.

We hebben vaak behoefte om te stimmen,

However, it's often frowned upon,

maar mensen vinden het vaak raar,

and we're forced to hide it.

waardoor ze ons dwingen het te verbergen.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

Je autistische trekken om die reden verbergen,

it's called masking.

noemen we 'maskeren'.

And some people mask better than others.

Sommigen doen dit beter dan anderen.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

Soms maskeer ik mezelf zo goed dat anderen het niet doorhebben,

until I give them the big reveal. (Laughs)

tot ik het verklap. (Lacht)

But at the end of the day, it gets really stressful.

Maar tegen het eind van de dag wordt de stress me teveel.

Even something like doing my homework at night

Zelfs mijn huiswerk maken, wordt dan erg vermoeiend.

becomes very tiring.

Some people think,

Sommige mensen denken

because of our ability to mask,

dat het maskeren de remedie is tegen autisme.

that this is the cure to autism.

However, all it really does is makes us ashamed

Maar het enige wat dit doet,

is zorgen dat we ons schamen om te laten zien wie we echt zijn.

of showing our true selves.

Another common stereotype that is often associated with autism

Nog een stereotype dat vaak wordt geassocieerd met autisme

is that autistic people lack empathy.

is dat mensen met autisme geen empathie hebben.

And again, this is not true.

Ook dit klopt niet.

I actually have lots of empathy.

Ik heb zelfs veel empathie.

I'm just not really good at showing it.

Ik kan het alleen niet goed uiten.

Whenever a friend is trying to tell me

Als een vriend mij vertelt

some of the struggles that they're going through,

over de problemen waarmee hij worstelt,

I often don't know how to express my reply.

weet ik vaak niet hoe ik moet reageren.

And that is why I don't show as much empathy

En daarom toon ik niet zoveel empathie

as my nonautistic friends do.

als mijn niet-autistische vrienden.

Emotional expression, however much or however little,

Emotionele expressie, of het nou veel is of weinig,

is difficult for me.

is voor mij moeilijk.

And that is because I am bursting inside

Ik spat bijna uit elkaar door alle emoties die ik tegelijk voel.

with every single emotion one feels at all times.

Though of course, I cannot express it that way.

Ook al weet ik niet hoe ik dat zeg.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

Geluk bijvoorbeeld, ziet eruit

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

als een uitbarsting van vrolijk gepiep,

hand flapping and loud vocal "woohoos."

geflapper met de handen en luide 'woehoes',

(Laughter)

(Gelach)

Whereas you may just smile.

terwijl jij alleen glimlacht.

(Laughter)

(Gelach)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

Als ik een geweldig verjaardagscadeau krijg

or listening to a tragic story on the news,

of luister naar een tragisch nieuwsverhaal,

I cannot really express my reply without bursting,

kan ik niet reageren zonder te ontploffen

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

en maskeer ik het om er normaal uit te zien.

My inner feelings are unlimited,

Mijn innerlijke gevoelens zijn onbegrensd,

but my mind only lets me express extremes or nothing.

maar mijn geest laat me enkel extremen uitdrukken, niets anders.

So my ...

Dus mijn...

I am not great with my emotions,

Ik ben niet goed met emoties

and I communicate differently,

en ik communiceer op een andere manier

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

en daarom werd ik gediagnosticeerd met een autismespectrumstoornis.

This diagnosis helps me and my friends and family

Deze diagnose helpt mij, mijn vrienden en familie

to know how my mind works.

te begrijpen hoe mijn hoofd werkt.

And in the world,

Wereldwijd krijgt ongeveer één procent van de bevolking

approximately one percent of the population

is diagnosed with autism spectrum disorder.

de diagnose van autismespectrumstoornis.

And this number is growing.

Dit aantal neemt toe.

However, we are still a big minority.

We zijn echter nog altijd een kleine minderheid.

And there's still lots of people that do not see us as equals

Veel mensen accepteren ons nog steeds niet als gelijken.

to other people.

This is my family.

Dit is mijn familie.

And in my family,

In mijn familie

there is one other person who is also autistic.

is er nog iemand autistisch.

My mother.

Mijn moeder.

Yes, adult women can also be autistic.

Ja, volwassen vrouwen kunnen ook autistisch zijn.

My dad and my brother are both nonautistic.

Mijn vader en mijn broer zijn het niet.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

Dat is soms lastig communiceren, helaas.

however.

Sometimes I'll say something like,

Soms zeg ik iets als:

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

"Toronto's Union Station, toch?"

thinking that I can

en dan denk ik

dat ik ze zo help dingen te onthouden.

help them to remember certain aspects of it.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

Als het verwarrend is, moet ik nog duidelijker zijn.

And we often have to say things

Vaak moeten we dingen op verschillende manieren zeggen,

in a number of different ways so that everyone understands.

zodat iedereen het begrijpt.

However, despite all that,

Maar ondanks alles

we all love each other and respect each other as equals.

houden we van elkaar en hebben we veel respect voor elkaar.

In his book "NeuroTribes,"

In zijn boek NeuroTribes zegt schrijver Steve Silberman

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

dat autisme en andere psychische aandoeningen

should be seen as naturally human,

moeten worden gezien als menselijk,

naturally part of a human spectrum

als een natuurlijk onderdeel van het menselijke spectrum

and not as defects.

in plaats van een defect.

And this is something that I agree to completely.

Ik ben het daar volledig mee eens.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

Als autisme wordt gezien als onderdeel van het menselijke spectrum,

then the world could be designed to work better for autistic people.

is de wereld beter afgestemd op mensen met autisme.

I am not ashamed of my autism.

Ik schaam mij niet voor mijn autisme.

And I may not think like you,

Ik mag misschien anders denken

or act like you,

en mij anders gedragen dan jullie,

but I am still human and I am not diseased.

maar ik ben nog altijd een mens en ik ben niet ziek.

Thank you.

Bedankt.

(Applause)

(Applaus)