What it's really like to have autism | Ethan Lisi

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TED


Por favor, clique duas vezes nas legendas em inglês abaixo para reproduzir o vídeo.

Tradutor: Hendel Shimizu Revisor: Carolina Aguirre
00:13
Autism is something that many people know about.
0
13973
4562
Muitas pessoas conhecem o autismo.
00:19
For example, some people think
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19570
2320
Por exemplo, algumas acham que autistas são homens brancos,
00:21
that autistic people are fair-skinned males
2
21914
4526
00:26
that speak in monotone
3
26464
2055
que falam em um único tom de voz
00:28
and constantly go on and on about the same topic.
4
28543
3587
e constantemente sobre a mesma coisa várias vezes.
00:33
Some people think that autistic people do not know right from wrong,
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33258
4994
Outras acham que autistas não distinguem o certo do errado,
00:38
avoid attention
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38276
1532
fogem da atenção
00:39
and usually say the wrong thing at the wrong time.
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39832
4000
e geralmente dizem a coisa errada na hora errada.
00:43
Some people think that autistic people are socially awkward
8
43856
4498
E outras pessoas acham que os autistas são antissociais
00:48
and lack humor and empathy.
9
48378
2039
e carecem de empatia e humor.
00:51
Now if you agree with what I just said,
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51679
3381
Se vocês concordam com o que eu disse,
00:55
I'm sorry to tell you,
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55084
1414
sinto lhes informar,
00:56
but you do not have the right impression of autism.
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56522
3785
mas não sabem o que significa autismo.
01:00
How do I know?
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60934
1150
Como eu sei disso?
01:02
Because I have autism.
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62744
2849
Porque eu tenho autismo.
01:06
I do have my own obsessions with things like electronics
15
66323
5114
Tenho uma obsessão por eletrônicos
01:11
and public transit,
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71461
2275
e transporte público,
01:13
but that does not define me.
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73760
2428
mas não é isso que me define.
01:16
Each of us are different and unique in our own way.
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76553
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Cada um de nós tem sua própria maneira de agir e ser.
01:21
However, there is not a lot of information out there
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81252
3587
No entanto, não existe muita informação
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on what an autistic life actually looks like,
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84863
3206
de como a vida de um autista realmente é,
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so people often resort to stereotypes.
21
88093
3365
então as pessoas geralmente recorrem aos estereótipos.
01:31
And we see these often in the media.
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2400
E nós frequentemente os vemos na mídia.
01:34
Some of the more common stereotypes in the media
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94712
4032
Alguns dos estereótipos mais comuns
01:38
include being socially awkward,
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98768
2142
incluem ser antissocial,
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lacking empathy
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100934
1699
demonstrar carência de empatia
01:42
and even being a supergenius.
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102657
2507
e até mesmo ser superinteligente.
01:47
And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.
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107687
4816
E a falta de conhecimento sobre o autismo não acaba aí.
01:52
Did you know that some people are trying to find a cure for autism?
28
112527
3598
Vocês sabiam que algumas pessoas estão tentando achar a cura para o autismo?
01:56
That's because they see it as a negative thing,
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116149
2603
Isso porque veem o autismo como algo negativo,
01:58
as a disease.
30
118776
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como uma doença.
02:00
Many people are challenging the idea
31
120950
2460
Muitas pessoas estão contestando a ideia,
02:03
and to us, we think autism is not a disease.
32
123434
4556
e pra nós o autismo não é uma doença.
02:08
It's just another way of thinking and looking at the world.
33
128014
4174
É apenas uma outra maneira de pensar e enxergar o mundo.
02:12
Our brains function differently from most people's brains.
34
132679
3509
Nosso cérebro funciona de maneira diferente da maioria das pessoas.
02:16
Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.
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136577
3349
Como se comparássemos um Xbox e um PlayStation.
02:19
They're both highly capable consoles with different programming.
36
139950
3540
Os dois são consoles de alta qualidade com diferentes programações.
02:24
But if you put your Xbox game in a PlayStation,
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144292
3896
Mas se colocarmos um jogo de Xbox em um console de PlayStation,
02:28
it won't work, because the PlayStation communicates differently.
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148212
4309
o jogo não irá funcionar, porque o PlayStation funciona diferente.
02:37
When I look in the mirror,
39
157199
1389
Quando eu olho no espelho,
02:38
I see someone who thinks differently.
40
158612
2094
vejo alguém que pensa diferente.
02:40
Oh, and I also see nice hair.
41
160730
1873
Também vejo um cabelo bonito.
02:42
(Laughter)
42
162627
2038
(Risos)
02:44
(Applause)
43
164689
6624
(Aplausos)
02:51
But the question is,
44
171337
2111
Mas a pergunta é:
02:53
am I really diseased if I just think differently?
45
173472
3333
eu sou doente por pensar diferente?
03:00
The main problem with living autistic in today's society
46
180387
4674
O maior problema de ser autista na sociedade atual
03:05
is that the world just isn't built for us.
47
185085
2992
é que o mundo não foi feito para nós.
03:08
There's so many ways that we can get overwhelmed.
48
188101
3551
Existem muitas maneiras de nos sentirmos sobrecarregados.
03:12
For example,
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192478
1579
Por exemplo,
03:14
the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,
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194081
5274
algo que me sobrecarrega muito o tempo todo são barulhos altos,
03:19
which means I never crank up my music really loud
51
199379
3099
o que significa que eu nunca escuto minha música no volume alto
03:22
and I usually am not a fan of large parties.
52
202502
4099
e normalmente não gosto de grandes festas.
03:27
But other people on the spectrum might get overwhelmed
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207323
3439
Mas outros autistas sentem-se oprimidos
03:30
with things like bright lights or strong smells
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210786
3474
com luzes ou cheiros muito fortes,
03:34
or gooey textures
55
214284
2023
ou texturas pegajosas,
03:36
that all have the potential to create anxiety.
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216950
3267
tudo isso pode nos causar ansiedade.
03:40
Think about all of the social gatherings you've been to in the past.
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220847
5452
Lembrem-se de todos os eventos em que vocês estiveram no passado.
03:46
Was there loud music playing?
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226323
1934
Havia música alta?
03:48
Were there really bright lights?
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228807
2587
As luzes estavam fortes?
03:51
Were there lots of different food smells going on at the same time?
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231800
4436
Existiam vários tipos de cheiros de comida ao mesmo tempo?
03:56
Were there lots of conversations happening all at once?
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236260
3983
Várias conversas acontecendo simultaneamente?
04:01
Those things may not have bothered you guys,
62
241491
2468
Essas coisas podem não incomodar vocês,
04:03
but for someone with autism,
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243983
2872
mas para alguém com autismo,
04:06
they can be quite overwhelming.
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246879
2067
podem ser cruéis.
04:09
So in those situations, we do something called stimming,
65
249522
5634
Nessas situações nós fazemos algo chamado "stimming",
04:15
which is like a repetitive motion or a noise
66
255180
3050
que é uma repetição de ações ou sons
04:18
or some other random fidgeting that may or may not seem normal.
67
258254
5568
ou algum outro movimento que pode ou não parece ser normal.
04:24
Some people will flap their arms
68
264853
2389
Algumas pessoas balançam os braços,
04:27
or make a noise or spin.
69
267266
3594
fazem algum som ou giram.
04:32
Ya, it's basically our way of zoning out.
70
272361
3118
Esse é nosso jeito de nos acalmar.
04:36
It can often feel necessary for us to stim.
71
276559
2873
Frequentemente é necessário fazer isso.
04:39
However, it's often frowned upon,
72
279893
3150
No entanto, geralmente nos desaprovam por fazê-lo
04:43
and we're forced to hide it.
73
283067
1867
e nós somos forçados a esconder isso.
04:45
When we're forced to hide our autistic traits like this,
74
285900
3981
Quando somos forçados a esconder nossos trejeitos autistas,
04:49
it's called masking.
75
289905
1334
isso é chamado de "masking".
04:53
And some people mask better than others.
76
293460
3031
Algumas pessoas escondem melhor do que outras.
04:56
I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic
77
296865
5847
Escondo tão bem que às vezes as pessoas não percebem que sou autista
05:02
until I give them the big reveal. (Laughs)
78
302736
3810
até que eu revele.
(Risos)
05:08
But at the end of the day, it gets really stressful.
79
308430
3190
Mas no final das contas, tudo se torna estressante.
05:11
Even something like doing my homework at night
80
311644
3238
Até mesmo fazer minhas tarefas à noite
05:14
becomes very tiring.
81
314906
1865
se torna algo cansativo.
05:17
Some people think,
82
317839
2063
Algumas pessoas acham
05:21
because of our ability to mask,
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321347
2087
que nossa habilidade de esconder nossa condição
05:23
that this is the cure to autism.
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323458
2134
pode ser a cura do autismo.
05:25
However, all it really does is makes us ashamed
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325991
2730
Mas isso nos deixa envergonhados de mostrar nosso eu verdadeiro.
05:28
of showing our true selves.
86
328745
2293
05:35
Another common stereotype that is often associated with autism
87
335839
5111
Outro estereótipo comumente associado a autistas
05:40
is that autistic people lack empathy.
88
340974
2467
é a carência de empatia.
05:44
And again, this is not true.
89
344458
2039
E novamente, isso não é verdade.
05:47
I actually have lots of empathy.
90
347124
2134
Eu realmente sinto muita empatia.
05:49
I'm just not really good at showing it.
91
349601
2600
Apenas não sou bom em demonstrá-la.
05:52
Whenever a friend is trying to tell me
92
352997
2155
Toda vez que um amigo tenta me contar
05:55
some of the struggles that they're going through,
93
355176
2667
as dificuldades pelas quais está passando,
05:57
I often don't know how to express my reply.
94
357867
3047
geralmente não sei o que responder.
06:01
And that is why I don't show as much empathy
95
361271
2326
E por isso não demonstro tanta empatia
06:03
as my nonautistic friends do.
96
363621
2459
como meus amigos que não são autistas.
06:09
Emotional expression, however much or however little,
97
369250
4074
Expressão emocional, sendo muita ou pouca,
06:13
is difficult for me.
98
373348
1362
é algo difícil pra mim.
06:15
And that is because I am bursting inside
99
375671
2732
E por isso eu explodo por dentro
06:18
with every single emotion one feels at all times.
100
378427
4015
com cada emoção que sinto.
06:23
Though of course, I cannot express it that way.
101
383188
3310
Mas eu não me expresso desse jeito.
06:26
Otherwise, let's say, happiness, for example,
102
386522
4530
Caso contrário, digamos,
felicidade, por exemplo, seria algo como um grande chiado de alegria,
06:31
would come out as a huge burst of gleeful wheezing,
103
391076
3278
06:34
hand flapping and loud vocal "woohoos."
104
394378
3436
mãos abanando e altos sons de "uhuu".
06:37
(Laughter)
105
397838
1539
(Risos)
06:40
Whereas you may just smile.
106
400125
1651
Enquanto vocês apenas sorririam.
06:41
(Laughter)
107
401800
2326
(Risos)
06:45
Whether it be receiving an awesome birthday gift
108
405569
4192
Seja recebendo um incrível presente de aniversário
06:49
or listening to a tragic story on the news,
109
409785
5326
ou escutando uma história trágica pelas notícias,
06:55
I cannot really express my reply without bursting,
110
415135
4760
não consigo me expressar sem explodir de emoção,
06:59
so once again, I have to mask it in order to appear normal.
111
419919
4987
assim, uma vez mais, preciso escondê-la para parecer normal.
07:05
My inner feelings are unlimited,
112
425990
2865
Meus sentimentos internos são infinitos,
07:08
but my mind only lets me express extremes or nothing.
113
428879
4257
mas minha mente apenas me permite expressá-los ao extremo ou nada.
07:15
So my ...
114
435804
2032
07:17
I am not great with my emotions,
115
437860
3657
Não sou bom com minhas emoções,
07:21
and I communicate differently,
116
441541
3028
me comunico de modo diferente,
07:24
and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.
117
444593
5222
e por causa disso, fui diagnosticado com desordem do espectro autista.
07:30
This diagnosis helps me and my friends and family
118
450514
4401
Esse diagnóstico ajudou a mim, a meus amigos e família
07:34
to know how my mind works.
119
454939
3508
a saber como minha mente funciona.
07:39
And in the world,
120
459511
1414
E no mundo,
07:40
approximately one percent of the population
121
460949
2615
aproximadamente 1% da população
07:43
is diagnosed with autism spectrum disorder.
122
463588
3576
é diagnosticado com desordem do espectro autista,
07:47
And this number is growing.
123
467188
1800
e esse número está crescendo.
07:49
However, we are still a big minority.
124
469760
3092
No entanto, continuamos como a minoria.
07:53
And there's still lots of people that do not see us as equals
125
473217
3659
E muitos ainda não nos enxergam como iguais aos outros.
07:56
to other people.
126
476900
1309
08:00
This is my family.
127
480368
1754
Esta é a minha família.
08:02
And in my family,
128
482784
2796
E nela,
08:05
there is one other person who is also autistic.
129
485604
4219
outra pessoa também é autista.
08:10
My mother.
130
490411
1277
Minha mãe.
08:11
Yes, adult women can also be autistic.
131
491712
3636
Sim, uma mulher também pode ser autista.
08:16
My dad and my brother are both nonautistic.
132
496690
3571
Meu pai e meu irmão não são autistas.
08:20
Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,
133
500912
4300
Algumas vezes se torna difícil nos comunicarmos uns com os outros.
08:25
however.
134
505236
1150
08:27
Sometimes I'll say something like,
135
507045
2786
Algumas vezes direi algo como:
08:29
"Oh, Toronto's Union Station, right?"
136
509855
2971
"A Union Station de Toronto, certo?",
08:32
thinking that I can
137
512850
3722
pensando que eu possa
08:36
help them to remember certain aspects of it.
138
516596
3087
ajudá-los a lembrar de alguns aspectos.
08:39
When they get confused, I often have to elaborate myself on that.
139
519707
4910
Quando eles ficam confusos, tenho que me expressar melhor.
08:46
And we often have to say things
140
526284
3523
E normalmente temos que explicar algo de várias maneiras
08:49
in a number of different ways so that everyone understands.
141
529831
3582
para que todos possam entender.
08:54
However, despite all that,
142
534419
1443
Mas, apesar disso tudo,
08:55
we all love each other and respect each other as equals.
143
535886
3800
nós todos nos amamos e nos respeitamos como iguais.
09:00
In his book "NeuroTribes,"
144
540188
2357
No livro "NeuroTribes",
09:02
author Steve Silberman states that autism and other mental conditions
145
542569
6217
o autor Steven Silberman diz que o autismo e outras condições mentais
09:08
should be seen as naturally human,
146
548810
2920
devem ser vistos como algo humano,
09:11
naturally part of a human spectrum
147
551754
2855
naturalmente parte do espectro humano,
09:14
and not as defects.
148
554633
1944
e não como defeitos.
09:16
And this is something that I agree to completely.
149
556601
3309
É algo com que concordo plenamente.
09:20
If autism was seen as part of a natural human spectrum,
150
560903
4547
Se o autismo fosse visto como parte de um espectro humano natural,
09:25
then the world could be designed to work better for autistic people.
151
565474
6595
então o mundo poderia ser projetado para funcionar melhor para os autistas.
09:32
I am not ashamed of my autism.
152
572728
2722
Não tenho vergonha de ser autista.
09:36
And I may not think like you,
153
576188
3000
E posso não pensar ou agir como vocês,
09:39
or act like you,
154
579212
1675
09:40
but I am still human and I am not diseased.
155
580911
3213
mas ainda sou humano e não sou doente.
09:45
Thank you.
156
585730
1159
Obrigado.
09:46
(Applause)
157
586913
4095
(Aplausos) (Vivas)
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