What it's really like to have autism | Ethan Lisi

1,069,207 views ・ 2020-04-29

TED


व्हिडिओ प्ले करण्यासाठी कृपया खालील इंग्रजी सबटायटल्सवर डबल-क्लिक करा.

Translator: Smita Kantak Reviewer: Arvind Patil
00:13
Autism is something that many people know about.
0
13973
4562
स्वमग्नता [ऑटिझम] म्हणजे काय, हे अनेकांना ठाऊक असतं.
00:19
For example, some people think
1
19570
2320
उदाहरणार्थ, काही लोकांना वाटतं, की
00:21
that autistic people are fair-skinned males
2
21914
4526
स्वमग्नता फक्त गोऱ्या पुरुषांच्यात आढळते,
00:26
that speak in monotone
3
26464
2055
त्यांचं बोलणं एकसुरी असतं,
00:28
and constantly go on and on about the same topic.
4
28543
3587
आणि ते सतत एकाच विषयाबद्दल बोलत राहतात.
00:33
Some people think that autistic people do not know right from wrong,
5
33258
4994
काहींना वाटतं, की स्वमग्न लोकांना चूक आणि बरोबर यातला फरक समजत नाही.
00:38
avoid attention
6
38276
1532
ते लक्ष वेधून घेणं टाळतात,
00:39
and usually say the wrong thing at the wrong time.
7
39832
4000
आणि नेमकं चुकीच्या वेळी, चुकीचं बोलतात.
00:43
Some people think that autistic people are socially awkward
8
43856
4498
काहींना वाटतं, की स्वमग्न लोकांना समाजात वावरता येत नाही.
00:48
and lack humor and empathy.
9
48378
2039
त्यांना विनोदबुद्धी किंवा समानुभूती नसते.
00:51
Now if you agree with what I just said,
10
51679
3381
हे सगळं तुम्हांला पटलं असेल,
00:55
I'm sorry to tell you,
11
55084
1414
तर माफ करा, पण
00:56
but you do not have the right impression of autism.
12
56522
3785
तुमची स्वमग्नतेबद्दलची कल्पना चुकीची आहे.
01:00
How do I know?
13
60934
1150
मला कसं ठाऊक?
01:02
Because I have autism.
14
62744
2849
कारण मला स्वमग्नता आहे.
01:06
I do have my own obsessions with things like electronics
15
66323
5114
काही गोष्टी मला पछाडून टाकतात. उदाहरणार्थ, इलेक्ट्रॉनिक्स,
01:11
and public transit,
16
71461
2275
किंवा सार्वजनिक वाहने.
01:13
but that does not define me.
17
73760
2428
पण ही काही माझी ओळख नव्हे.
01:16
Each of us are different and unique in our own way.
18
76553
3825
प्रत्येक व्यक्ती आपल्या तऱ्हेने निराळी, एकमेव असते.
01:21
However, there is not a lot of information out there
19
81252
3587
परंतु स्वमग्न आयुष्य खरोखर कसं असतं,
01:24
on what an autistic life actually looks like,
20
84863
3206
याबद्दल फारशी माहिती उपलब्ध नसल्यामुळे
01:28
so people often resort to stereotypes.
21
88093
3365
त्याचं साचेबंद वर्णन केलं जातं.
01:31
And we see these often in the media.
22
91831
2400
बऱ्याच वेळा हे माध्यमांतून दिसून येतं.
01:34
Some of the more common stereotypes in the media
23
94712
4032
सर्वसाधारणपणे माध्यमांत दाखवलेली स्वमग्न लोकांची साचेबंद वर्णनं म्हणजे
01:38
include being socially awkward,
24
98768
2142
समाजात वावरता न येणारे,
01:40
lacking empathy
25
100934
1699
समानुभूती नसणारे,
01:42
and even being a supergenius.
26
102657
2507
आणि अगदी अतिबुद्धिमान देखील.
01:47
And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.
27
107687
4816
आणि स्वमग्नतेबद्दलचं अज्ञान इथे संपत नाही.
01:52
Did you know that some people are trying to find a cure for autism?
28
112527
3598
काही लोक स्वमग्नतेवर इलाज शोधताहेत हे तुम्हांला ठाऊक आहे का?
01:56
That's because they see it as a negative thing,
29
116149
2603
कारण ते स्वमग्नता म्हणजे एक नकारार्थी गोष्ट मानतात.
01:58
as a disease.
30
118776
1515
जणु एखादा रोग.
02:00
Many people are challenging the idea
31
120950
2460
या कल्पनेला अनेकांनी आव्हान दिलं आहे.
02:03
and to us, we think autism is not a disease.
32
123434
4556
आणि आम्हांला विचाराल, तर आम्हांला तो रोग वाटत नाही.
02:08
It's just another way of thinking and looking at the world.
33
128014
4174
स्वमग्नता म्हणजे विचार करण्याची आणि जगाकडे पाहण्याची एक निराळी पद्धत.
02:12
Our brains function differently from most people's brains.
34
132679
3509
आमच्या मेंदूचं कार्य बहुसंख्य लोकांपेक्षा निराळ्या पद्धतीने चालतं.
02:16
Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.
35
136577
3349
जणु एक्स बॉक्स आणि प्लेस्टेशन यात तुलना करतो आहोत, असं समजा.
02:19
They're both highly capable consoles with different programming.
36
139950
3540
या दोन्ही साधनांजवळ उच्च क्षमता असली, तरी कार्यपद्धती निराळ्या आहेत.
02:24
But if you put your Xbox game in a PlayStation,
37
144292
3896
एक्स बॉक्सचा खेळ प्लेस्टेशनमध्ये चालणार नाही.
02:28
it won't work, because the PlayStation communicates differently.
38
148212
4309
कारण प्लेस्टेशनचं कार्य निराळ्या तऱ्हेने चालतं.
02:37
When I look in the mirror,
39
157199
1389
मी आरशात पाहतो, तेव्हा
02:38
I see someone who thinks differently.
40
158612
2094
मला दिसते एक निराळा विचार करणारी व्यक्ती.
02:40
Oh, and I also see nice hair.
41
160730
1873
आणि हो, सुंदर केसही दिसतात.
02:42
(Laughter)
42
162627
2038
(हशा)
02:44
(Applause)
43
164689
6624
(टाळ्या)
02:51
But the question is,
44
171337
2111
आता प्रश्न असा, की
02:53
am I really diseased if I just think differently?
45
173472
3333
माझी विचार करण्याची पद्धत निराळी आहे, म्हणजे मी रोगी आहे का?
03:00
The main problem with living autistic in today's society
46
180387
4674
आजच्या समाजात एक स्वमग्न म्हणून जगताना जाणवणारी प्रमुख समस्या म्हणजे
03:05
is that the world just isn't built for us.
47
185085
2992
हे जग आमच्यासाठी रचलेलं नाही.
03:08
There's so many ways that we can get overwhelmed.
48
188101
3551
आम्हांला अनेक प्रकारांनी परिस्थिती असह्य वाटू शकते.
03:12
For example,
49
192478
1579
उदाहरणार्थ,
03:14
the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,
50
194081
5274
मला नेहमीच मोठे आवाज असह्य होतात.
03:19
which means I never crank up my music really loud
51
199379
3099
म्हणून मी फार मोठ्या आवाजात संगीत लावत नाही.
03:22
and I usually am not a fan of large parties.
52
202502
4099
तसंच मला मोठे समारंभ आवडत नाहीत.
03:27
But other people on the spectrum might get overwhelmed
53
207323
3439
पण स्वमग्नतेच्या वेगळ्या प्रकारांत, वेगळ्या गोष्टी असह्य वाटू शकतात.
03:30
with things like bright lights or strong smells
54
210786
3474
जसे की, प्रखर दिवे किंवा तीव्र वास,
03:34
or gooey textures
55
214284
2023
किंवा चिकट स्पर्श.
03:36
that all have the potential to create anxiety.
56
216950
3267
या सर्वांमुळे चिंताविकार जडण्याची शक्यता असते.
03:40
Think about all of the social gatherings you've been to in the past.
57
220847
5452
यापूर्वी तुम्ही कोणत्या सामाजिक समारंभांना हजर राहिला होतात, ते आठवा.
03:46
Was there loud music playing?
58
226323
1934
तिथे मोठ्या आवाजात संगीत लावलं होतं का?
03:48
Were there really bright lights?
59
228807
2587
फार प्रखर दिवे होते का?
03:51
Were there lots of different food smells going on at the same time?
60
231800
4436
एकाच वेळी अनेक प्रकारच्या खाद्यपदार्थांचे वास येत होते का?
03:56
Were there lots of conversations happening all at once?
61
236260
3983
एकाच वेळी अनेक संभाषणं सुरु होती का?
04:01
Those things may not have bothered you guys,
62
241491
2468
या गोष्टींमुळे तुम्हां लोकांना त्रास झाला नसेल.
04:03
but for someone with autism,
63
243983
2872
पण स्वमग्नता असणाऱ्या व्यक्तीला
04:06
they can be quite overwhelming.
64
246879
2067
या गोष्टी फार असह्य वाटू शकतात.
04:09
So in those situations, we do something called stimming,
65
249522
5634
अशा वेळी आम्ही पुनरावर्ती वर्तन करू लागतो.
04:15
which is like a repetitive motion or a noise
66
255180
3050
म्हणजे एखादी हालचाल किंवा आवाज पुन्हा पुन्हा करतो, चुळबुळ करतो.
04:18
or some other random fidgeting that may or may not seem normal.
67
258254
5568
आमचं हे वागणं कधी साधं वाटतं, तर कधी विचित्र वाटतं.
04:24
Some people will flap their arms
68
264853
2389
काहीजण जोरजोरात हात वरखाली हलवतात,
04:27
or make a noise or spin.
69
267266
3594
काही आवाज काढतात, किंवा गिरक्या घेतात.
04:32
Ya, it's basically our way of zoning out.
70
272361
3118
भोवतालच्या परिस्थितीकडे दुर्लक्ष करण्याची ही आमची पद्धत असते.
04:36
It can often feel necessary for us to stim.
71
276559
2873
अशा पुनरावर्ती वर्तनाची गरज आम्हांला अनेक वेळा वाटू शकते.
04:39
However, it's often frowned upon,
72
279893
3150
पण ते पाहून लोक नापसंती दाखवतात.
04:43
and we're forced to hide it.
73
283067
1867
त्यामुळे आम्हांला ते लपवावं लागतं.
04:45
When we're forced to hide our autistic traits like this,
74
285900
3981
स्वमग्नतेची ही लक्षणं अशी लपवावी लागतात,
04:49
it's called masking.
75
289905
1334
त्याला मुखवटा घालणं म्हणतात.
04:53
And some people mask better than others.
76
293460
3031
काही लोक हे लपवण्यात जास्त कुशल असतात.
04:56
I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic
77
296865
5847
मी काही वेळा हे इतकं छान लपवतो, की
05:02
until I give them the big reveal. (Laughs)
78
302736
3810
मला स्वमग्नता आहे हे मी सांगेपर्यंत त्यांना समजतही नाही. (हसतो.)
05:08
But at the end of the day, it gets really stressful.
79
308430
3190
एकंदरीत यामुळे फार तणाव वाटू शकतो.
05:11
Even something like doing my homework at night
80
311644
3238
अगदी रात्री गृहपाठ करणंसुद्धा
05:14
becomes very tiring.
81
314906
1865
कष्टाचं वाटतं.
05:17
Some people think,
82
317839
2063
आम्ही हे लपवू शकतो,
05:21
because of our ability to mask,
83
321347
2087
त्यामुळे काही लोकांना वाटतं, की
05:23
that this is the cure to autism.
84
323458
2134
हाच यावर उपाय आहे.
05:25
However, all it really does is makes us ashamed
85
325991
2730
पण खरं तर लपवण्यामुळे, आमच्या खऱ्या स्वरूपात
05:28
of showing our true selves.
86
328745
2293
जगासमोर येण्याची आम्हांला शरम वाटते.
05:35
Another common stereotype that is often associated with autism
87
335839
5111
स्वमग्नतेचं आणखी एक साचेबंद वर्णन म्हणजे,
05:40
is that autistic people lack empathy.
88
340974
2467
स्वमग्न लोकांना समानुभूती नसते.
05:44
And again, this is not true.
89
344458
2039
आणि पुन्हा सांगतो, हेदेखील खरं नाही.
05:47
I actually have lots of empathy.
90
347124
2134
मला पुष्कळ समानुभूती वाटते.
05:49
I'm just not really good at showing it.
91
349601
2600
पण ती मला चांगल्या प्रकारे दाखवून देता येत नाही.
05:52
Whenever a friend is trying to tell me
92
352997
2155
एखादा मित्र जेव्हा
05:55
some of the struggles that they're going through,
93
355176
2667
त्याच्या आयुष्यातल्या समस्यांविषयी बोलत असतो,
05:57
I often don't know how to express my reply.
94
357867
3047
तेव्हा त्याला प्रतिसाद कसा द्यावा, हे मला बरेचदा समजत नाही.
06:01
And that is why I don't show as much empathy
95
361271
2326
आणि यामुळेच मी, स्वमग्न नसणाऱ्या मित्रांसारखी
06:03
as my nonautistic friends do.
96
363621
2459
समानुभूती दाखवू शकत नाही.
06:09
Emotional expression, however much or however little,
97
369250
4074
भावना व्यक्त करणं, कितीही कमी किंवा जास्त प्रमाणात का असेना,
06:13
is difficult for me.
98
373348
1362
मला कठीण जातं.
06:15
And that is because I am bursting inside
99
375671
2732
कारण एखाद्या व्यक्तीला सतत अनुभवाला येणाऱ्या
06:18
with every single emotion one feels at all times.
100
378427
4015
सर्व भावनांचा कल्लोळ माझ्या मनात चाललेला असतो.
06:23
Though of course, I cannot express it that way.
101
383188
3310
पण अर्थातच मी त्या भावना तशा स्वरूपात व्यक्त करू शकत नाही.
06:26
Otherwise, let's say, happiness, for example,
102
386522
4530
नाहीतर काय होईल, आनंदाची भावना व्यक्त होताना
06:31
would come out as a huge burst of gleeful wheezing,
103
391076
3278
एक मोठी जोरकस शीळ वाजेल,
06:34
hand flapping and loud vocal "woohoos."
104
394378
3436
हात जोरजोराने फडफडतील, आणि जोरदार हू.. हू.. आवाज येईल.
06:37
(Laughter)
105
397838
1539
(हशा)
06:40
Whereas you may just smile.
106
400125
1651
पण तुम्ही याऐवजी फक्त स्मित कराल.
06:41
(Laughter)
107
401800
2326
(हशा)
06:45
Whether it be receiving an awesome birthday gift
108
405569
4192
वाढदिवसाला मिळालेली सुंदर भेट असो,
06:49
or listening to a tragic story on the news,
109
409785
5326
किंवा बातम्यांत ऐकलेली एखादी वाईट बातमी असो,
06:55
I cannot really express my reply without bursting,
110
415135
4760
भावनांचा कल्लोळ झाल्याशिवाय मला प्रतिक्रिया देता येत नाही.
06:59
so once again, I have to mask it in order to appear normal.
111
419919
4987
सामान्य व्यक्तीसारखं दिसावं, म्हणून मला हे लपवावं लागतं.
07:05
My inner feelings are unlimited,
112
425990
2865
माझ्या मनात अमर्याद भावना असतात.
07:08
but my mind only lets me express extremes or nothing.
113
428879
4257
पण मी एकतर टोकाला जाऊन त्या व्यक्त करतो, किंवा अजिबातच करत नाही.
07:15
So my ...
114
435804
2032
म्हणजे,
07:17
I am not great with my emotions,
115
437860
3657
भावना व्यक्त करणं मला फारसं जमत नाही.
07:21
and I communicate differently,
116
441541
3028
मी निराळ्या तऱ्हेने संवाद साधतो.
07:24
and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.
117
444593
5222
म्हणून मला स्वमग्नता आहे, असं निदान झालं.
07:30
This diagnosis helps me and my friends and family
118
450514
4401
माझ्या मनाचं कार्य कसं चालतं, हे या निदानाच्या आधाराने
07:34
to know how my mind works.
119
454939
3508
मला, माझ्या कुटुंबियांना आणि मित्रांना समजतं.
07:39
And in the world,
120
459511
1414
जागतिक लोकसंख्येच्या
07:40
approximately one percent of the population
121
460949
2615
साधारण एक टक्का लोकांना
07:43
is diagnosed with autism spectrum disorder.
122
463588
3576
स्वमग्नता असल्याचं निदान केलं जातं.
07:47
And this number is growing.
123
467188
1800
आणि हा आकडा वाढतो आहे.
07:49
However, we are still a big minority.
124
469760
3092
पण तरीही अजून आम्ही अल्पसंख्यांक आहोत.
07:53
And there's still lots of people that do not see us as equals
125
473217
3659
आज अनेक लोक आम्हांला इतरांच्या बरोबरीचे
07:56
to other people.
126
476900
1309
समजत नाहीत.
08:00
This is my family.
127
480368
1754
हे माझं कुटुंब.
08:02
And in my family,
128
482784
2796
आणि माझ्या कुटुंबात
08:05
there is one other person who is also autistic.
129
485604
4219
आणखी एक व्यक्ती स्वमग्न आहे.
08:10
My mother.
130
490411
1277
माझी आई.
08:11
Yes, adult women can also be autistic.
131
491712
3636
हो. प्रौढ स्त्रियादेखील स्वमग्न असू शकतात.
08:16
My dad and my brother are both nonautistic.
132
496690
3571
माझे वडील आणि भाऊ स्वमग्न नाहीत.
08:20
Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,
133
500912
4300
तरीसुद्धा, एकमेकांशी संवाद साधणं
08:25
however.
134
505236
1150
कधी कधी कठीण जातं.
08:27
Sometimes I'll say something like,
135
507045
2786
उदाहरणार्थ, मी म्हणतो,
08:29
"Oh, Toronto's Union Station, right?"
136
509855
2971
"टोरांटोचं युनियन स्टेशन, हो ना?"
08:32
thinking that I can
137
512850
3722
मला वाटतं, की यामुळे
08:36
help them to remember certain aspects of it.
138
516596
3087
त्यांना त्याबद्दल काहीतरी आठवेल.
08:39
When they get confused, I often have to elaborate myself on that.
139
519707
4910
पण ते गोंधळले, की मला नीट खुलासा करावा लागतो.
08:46
And we often have to say things
140
526284
3523
अनेकदा, सर्वांना समजावं म्हणून
08:49
in a number of different ways so that everyone understands.
141
529831
3582
आम्ही त्याच गोष्टी निरनिराळ्या प्रकारांनी बोलतो.
08:54
However, despite all that,
142
534419
1443
असं असलं तरीसुद्धा
08:55
we all love each other and respect each other as equals.
143
535886
3800
आम्ही एकमेकांना समान लेखून प्रेमाने,आदराने वागतो.
09:00
In his book "NeuroTribes,"
144
540188
2357
"न्यूरो ट्राइब्स" या पुस्तकात
09:02
author Steve Silberman states that autism and other mental conditions
145
542569
6217
लेखक स्टीव्ह सिलबरमन म्हणतात, स्वमग्नतेसारख्या मानसिक अवस्थांना
09:08
should be seen as naturally human,
146
548810
2920
नैसर्गिक मानवी मानसिकतांच्या समूहातला
09:11
naturally part of a human spectrum
147
551754
2855
एक भाग मानलं पाहिजे,
09:14
and not as defects.
148
554633
1944
कमतरता नव्हे.
09:16
And this is something that I agree to completely.
149
556601
3309
आणि या विचाराशी मी पूर्णपणे सहमत आहे.
09:20
If autism was seen as part of a natural human spectrum,
150
560903
4547
स्वमग्नता हा नैसर्गिक मानवी स्थितींच्या समूहातला एक भाग मानला,
09:25
then the world could be designed to work better for autistic people.
151
565474
6595
तर स्वमग्न लोकांना सहज वावरता येण्यासारखं जग निर्माण करता येईल.
09:32
I am not ashamed of my autism.
152
572728
2722
मला माझ्या स्वमग्नतेची शरम वाटत नाही.
09:36
And I may not think like you,
153
576188
3000
मी तुमच्यासारखा विचार करत नसेन,
09:39
or act like you,
154
579212
1675
किंवा तुमच्यासारखा वागत नसेन.
09:40
but I am still human and I am not diseased.
155
580911
3213
पण मीही एक माणूसच आहे. मला कोणताही रोग झालेला नाही.
09:45
Thank you.
156
585730
1159
धन्यवाद.
09:46
(Applause)
157
586913
4095
(टाळ्या)
या वेबसाइटबद्दल

ही साइट इंग्रजी शिकण्यासाठी उपयुक्त असलेल्या YouTube व्हिडिओंची ओळख करून देईल. जगभरातील उत्कृष्ट शिक्षकांनी शिकवलेले इंग्रजी धडे तुम्हाला दिसतील. तेथून व्हिडिओ प्ले करण्यासाठी प्रत्येक व्हिडिओ पृष्ठावर प्रदर्शित केलेल्या इंग्रजी उपशीर्षकांवर डबल-क्लिक करा. उपशीर्षके व्हिडिओ प्लेबॅकसह समक्रमितपणे स्क्रोल करतात. तुमच्या काही टिप्पण्या किंवा विनंत्या असल्यास, कृपया हा संपर्क फॉर्म वापरून आमच्याशी संपर्क साधा.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7