What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Translator: Smita Kantak Reviewer: Arvind Patil

Autism is something that many people know about.

स्वमग्नता [ऑटिझम] म्हणजे काय, हे अनेकांना ठाऊक असतं.

For example, some people think

उदाहरणार्थ, काही लोकांना वाटतं, की

that autistic people are fair-skinned males

स्वमग्नता फक्त गोऱ्या पुरुषांच्यात आढळते,

that speak in monotone

त्यांचं बोलणं एकसुरी असतं,

and constantly go on and on about the same topic.

आणि ते सतत एकाच विषयाबद्दल बोलत राहतात.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

काहींना वाटतं, की स्वमग्न लोकांना चूक आणि बरोबर यातला फरक समजत नाही.

avoid attention

ते लक्ष वेधून घेणं टाळतात,

and usually say the wrong thing at the wrong time.

आणि नेमकं चुकीच्या वेळी, चुकीचं बोलतात.

Some people think that autistic people are socially awkward

काहींना वाटतं, की स्वमग्न लोकांना समाजात वावरता येत नाही.

and lack humor and empathy.

त्यांना विनोदबुद्धी किंवा समानुभूती नसते.

Now if you agree with what I just said,

हे सगळं तुम्हांला पटलं असेल,

I'm sorry to tell you,

तर माफ करा, पण

but you do not have the right impression of autism.

तुमची स्वमग्नतेबद्दलची कल्पना चुकीची आहे.

How do I know?

मला कसं ठाऊक?

Because I have autism.

कारण मला स्वमग्नता आहे.

I do have my own obsessions with things like electronics

काही गोष्टी मला पछाडून टाकतात. उदाहरणार्थ, इलेक्ट्रॉनिक्स,

and public transit,

किंवा सार्वजनिक वाहने.

but that does not define me.

पण ही काही माझी ओळख नव्हे.

Each of us are different and unique in our own way.

प्रत्येक व्यक्ती आपल्या तऱ्हेने निराळी, एकमेव असते.

However, there is not a lot of information out there

परंतु स्वमग्न आयुष्य खरोखर कसं असतं,

on what an autistic life actually looks like,

याबद्दल फारशी माहिती उपलब्ध नसल्यामुळे

so people often resort to stereotypes.

त्याचं साचेबंद वर्णन केलं जातं.

And we see these often in the media.

बऱ्याच वेळा हे माध्यमांतून दिसून येतं.

Some of the more common stereotypes in the media

सर्वसाधारणपणे माध्यमांत दाखवलेली स्वमग्न लोकांची साचेबंद वर्णनं म्हणजे

include being socially awkward,

समाजात वावरता न येणारे,

lacking empathy

समानुभूती नसणारे,

and even being a supergenius.

आणि अगदी अतिबुद्धिमान देखील.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

आणि स्वमग्नतेबद्दलचं अज्ञान इथे संपत नाही.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

काही लोक स्वमग्नतेवर इलाज शोधताहेत हे तुम्हांला ठाऊक आहे का?

That's because they see it as a negative thing,

कारण ते स्वमग्नता म्हणजे एक नकारार्थी गोष्ट मानतात.

as a disease.

जणु एखादा रोग.

Many people are challenging the idea

या कल्पनेला अनेकांनी आव्हान दिलं आहे.

and to us, we think autism is not a disease.

आणि आम्हांला विचाराल, तर आम्हांला तो रोग वाटत नाही.

It's just another way of thinking and looking at the world.

स्वमग्नता म्हणजे विचार करण्याची आणि जगाकडे पाहण्याची एक निराळी पद्धत.

Our brains function differently from most people's brains.

आमच्या मेंदूचं कार्य बहुसंख्य लोकांपेक्षा निराळ्या पद्धतीने चालतं.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

जणु एक्स बॉक्स आणि प्लेस्टेशन यात तुलना करतो आहोत, असं समजा.

They're both highly capable consoles with different programming.

या दोन्ही साधनांजवळ उच्च क्षमता असली, तरी कार्यपद्धती निराळ्या आहेत.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

एक्स बॉक्सचा खेळ प्लेस्टेशनमध्ये चालणार नाही.

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

कारण प्लेस्टेशनचं कार्य निराळ्या तऱ्हेने चालतं.

When I look in the mirror,

मी आरशात पाहतो, तेव्हा

I see someone who thinks differently.

मला दिसते एक निराळा विचार करणारी व्यक्ती.

Oh, and I also see nice hair.

आणि हो, सुंदर केसही दिसतात.

(Laughter)

(हशा)

(Applause)

(टाळ्या)

But the question is,

आता प्रश्न असा, की

am I really diseased if I just think differently?

माझी विचार करण्याची पद्धत निराळी आहे, म्हणजे मी रोगी आहे का?

The main problem with living autistic in today's society

आजच्या समाजात एक स्वमग्न म्हणून जगताना जाणवणारी प्रमुख समस्या म्हणजे

is that the world just isn't built for us.

हे जग आमच्यासाठी रचलेलं नाही.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

आम्हांला अनेक प्रकारांनी परिस्थिती असह्य वाटू शकते.

For example,

उदाहरणार्थ,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

मला नेहमीच मोठे आवाज असह्य होतात.

which means I never crank up my music really loud

म्हणून मी फार मोठ्या आवाजात संगीत लावत नाही.

and I usually am not a fan of large parties.

तसंच मला मोठे समारंभ आवडत नाहीत.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

पण स्वमग्नतेच्या वेगळ्या प्रकारांत, वेगळ्या गोष्टी असह्य वाटू शकतात.

with things like bright lights or strong smells

जसे की, प्रखर दिवे किंवा तीव्र वास,

or gooey textures

किंवा चिकट स्पर्श.

that all have the potential to create anxiety.

या सर्वांमुळे चिंताविकार जडण्याची शक्यता असते.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

यापूर्वी तुम्ही कोणत्या सामाजिक समारंभांना हजर राहिला होतात, ते आठवा.

Was there loud music playing?

तिथे मोठ्या आवाजात संगीत लावलं होतं का?

Were there really bright lights?

फार प्रखर दिवे होते का?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

एकाच वेळी अनेक प्रकारच्या खाद्यपदार्थांचे वास येत होते का?

Were there lots of conversations happening all at once?

एकाच वेळी अनेक संभाषणं सुरु होती का?

Those things may not have bothered you guys,

या गोष्टींमुळे तुम्हां लोकांना त्रास झाला नसेल.

but for someone with autism,

पण स्वमग्नता असणाऱ्या व्यक्तीला

they can be quite overwhelming.

या गोष्टी फार असह्य वाटू शकतात.

So in those situations, we do something called stimming,

अशा वेळी आम्ही पुनरावर्ती वर्तन करू लागतो.

which is like a repetitive motion or a noise

म्हणजे एखादी हालचाल किंवा आवाज पुन्हा पुन्हा करतो, चुळबुळ करतो.

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

आमचं हे वागणं कधी साधं वाटतं, तर कधी विचित्र वाटतं.

Some people will flap their arms

काहीजण जोरजोरात हात वरखाली हलवतात,

or make a noise or spin.

काही आवाज काढतात, किंवा गिरक्या घेतात.

Ya, it's basically our way of zoning out.

भोवतालच्या परिस्थितीकडे दुर्लक्ष करण्याची ही आमची पद्धत असते.

It can often feel necessary for us to stim.

अशा पुनरावर्ती वर्तनाची गरज आम्हांला अनेक वेळा वाटू शकते.

However, it's often frowned upon,

पण ते पाहून लोक नापसंती दाखवतात.

and we're forced to hide it.

त्यामुळे आम्हांला ते लपवावं लागतं.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

स्वमग्नतेची ही लक्षणं अशी लपवावी लागतात,

it's called masking.

त्याला मुखवटा घालणं म्हणतात.

And some people mask better than others.

काही लोक हे लपवण्यात जास्त कुशल असतात.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

मी काही वेळा हे इतकं छान लपवतो, की

until I give them the big reveal. (Laughs)

मला स्वमग्नता आहे हे मी सांगेपर्यंत त्यांना समजतही नाही. (हसतो.)

But at the end of the day, it gets really stressful.

एकंदरीत यामुळे फार तणाव वाटू शकतो.

Even something like doing my homework at night

अगदी रात्री गृहपाठ करणंसुद्धा

becomes very tiring.

कष्टाचं वाटतं.

Some people think,

आम्ही हे लपवू शकतो,

because of our ability to mask,

त्यामुळे काही लोकांना वाटतं, की

that this is the cure to autism.

हाच यावर उपाय आहे.

However, all it really does is makes us ashamed

पण खरं तर लपवण्यामुळे, आमच्या खऱ्या स्वरूपात

of showing our true selves.

जगासमोर येण्याची आम्हांला शरम वाटते.

Another common stereotype that is often associated with autism

स्वमग्नतेचं आणखी एक साचेबंद वर्णन म्हणजे,

is that autistic people lack empathy.

स्वमग्न लोकांना समानुभूती नसते.

And again, this is not true.

आणि पुन्हा सांगतो, हेदेखील खरं नाही.

I actually have lots of empathy.

मला पुष्कळ समानुभूती वाटते.

I'm just not really good at showing it.

पण ती मला चांगल्या प्रकारे दाखवून देता येत नाही.

Whenever a friend is trying to tell me

एखादा मित्र जेव्हा

some of the struggles that they're going through,

त्याच्या आयुष्यातल्या समस्यांविषयी बोलत असतो,

I often don't know how to express my reply.

तेव्हा त्याला प्रतिसाद कसा द्यावा, हे मला बरेचदा समजत नाही.

And that is why I don't show as much empathy

आणि यामुळेच मी, स्वमग्न नसणाऱ्या मित्रांसारखी

as my nonautistic friends do.

समानुभूती दाखवू शकत नाही.

Emotional expression, however much or however little,

भावना व्यक्त करणं, कितीही कमी किंवा जास्त प्रमाणात का असेना,

is difficult for me.

मला कठीण जातं.

And that is because I am bursting inside

कारण एखाद्या व्यक्तीला सतत अनुभवाला येणाऱ्या

with every single emotion one feels at all times.

सर्व भावनांचा कल्लोळ माझ्या मनात चाललेला असतो.

Though of course, I cannot express it that way.

पण अर्थातच मी त्या भावना तशा स्वरूपात व्यक्त करू शकत नाही.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

नाहीतर काय होईल, आनंदाची भावना व्यक्त होताना

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

एक मोठी जोरकस शीळ वाजेल,

hand flapping and loud vocal "woohoos."

हात जोरजोराने फडफडतील, आणि जोरदार हू.. हू.. आवाज येईल.

(Laughter)

(हशा)

Whereas you may just smile.

पण तुम्ही याऐवजी फक्त स्मित कराल.

(Laughter)

(हशा)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

वाढदिवसाला मिळालेली सुंदर भेट असो,

or listening to a tragic story on the news,

किंवा बातम्यांत ऐकलेली एखादी वाईट बातमी असो,

I cannot really express my reply without bursting,

भावनांचा कल्लोळ झाल्याशिवाय मला प्रतिक्रिया देता येत नाही.

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

सामान्य व्यक्तीसारखं दिसावं, म्हणून मला हे लपवावं लागतं.

My inner feelings are unlimited,

माझ्या मनात अमर्याद भावना असतात.

but my mind only lets me express extremes or nothing.

पण मी एकतर टोकाला जाऊन त्या व्यक्त करतो, किंवा अजिबातच करत नाही.

So my ...

म्हणजे,

I am not great with my emotions,

भावना व्यक्त करणं मला फारसं जमत नाही.

and I communicate differently,

मी निराळ्या तऱ्हेने संवाद साधतो.

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

म्हणून मला स्वमग्नता आहे, असं निदान झालं.

This diagnosis helps me and my friends and family

माझ्या मनाचं कार्य कसं चालतं, हे या निदानाच्या आधाराने

to know how my mind works.

मला, माझ्या कुटुंबियांना आणि मित्रांना समजतं.

And in the world,

जागतिक लोकसंख्येच्या

approximately one percent of the population

साधारण एक टक्का लोकांना

is diagnosed with autism spectrum disorder.

स्वमग्नता असल्याचं निदान केलं जातं.

And this number is growing.

आणि हा आकडा वाढतो आहे.

However, we are still a big minority.

पण तरीही अजून आम्ही अल्पसंख्यांक आहोत.

And there's still lots of people that do not see us as equals

आज अनेक लोक आम्हांला इतरांच्या बरोबरीचे

to other people.

समजत नाहीत.

This is my family.

हे माझं कुटुंब.

And in my family,

आणि माझ्या कुटुंबात

there is one other person who is also autistic.

आणखी एक व्यक्ती स्वमग्न आहे.

My mother.

माझी आई.

Yes, adult women can also be autistic.

हो. प्रौढ स्त्रियादेखील स्वमग्न असू शकतात.

My dad and my brother are both nonautistic.

माझे वडील आणि भाऊ स्वमग्न नाहीत.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

तरीसुद्धा, एकमेकांशी संवाद साधणं

however.

कधी कधी कठीण जातं.

Sometimes I'll say something like,

उदाहरणार्थ, मी म्हणतो,

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

"टोरांटोचं युनियन स्टेशन, हो ना?"

thinking that I can

मला वाटतं, की यामुळे

help them to remember certain aspects of it.

त्यांना त्याबद्दल काहीतरी आठवेल.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

पण ते गोंधळले, की मला नीट खुलासा करावा लागतो.

And we often have to say things

अनेकदा, सर्वांना समजावं म्हणून

in a number of different ways so that everyone understands.

आम्ही त्याच गोष्टी निरनिराळ्या प्रकारांनी बोलतो.

However, despite all that,

असं असलं तरीसुद्धा

we all love each other and respect each other as equals.

आम्ही एकमेकांना समान लेखून प्रेमाने,आदराने वागतो.

In his book "NeuroTribes,"

"न्यूरो ट्राइब्स" या पुस्तकात

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

लेखक स्टीव्ह सिलबरमन म्हणतात, स्वमग्नतेसारख्या मानसिक अवस्थांना

should be seen as naturally human,

नैसर्गिक मानवी मानसिकतांच्या समूहातला

naturally part of a human spectrum

एक भाग मानलं पाहिजे,

and not as defects.

कमतरता नव्हे.

And this is something that I agree to completely.

आणि या विचाराशी मी पूर्णपणे सहमत आहे.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

स्वमग्नता हा नैसर्गिक मानवी स्थितींच्या समूहातला एक भाग मानला,

then the world could be designed to work better for autistic people.

तर स्वमग्न लोकांना सहज वावरता येण्यासारखं जग निर्माण करता येईल.

I am not ashamed of my autism.

मला माझ्या स्वमग्नतेची शरम वाटत नाही.

And I may not think like you,

मी तुमच्यासारखा विचार करत नसेन,

or act like you,

किंवा तुमच्यासारखा वागत नसेन.

but I am still human and I am not diseased.

पण मीही एक माणूसच आहे. मला कोणताही रोग झालेला नाही.

Thank you.

धन्यवाद.

(Applause)

(टाळ्या)