What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Редактор: Olga Mansurova

Про аутизм многие люди что-то знают.

Например, некоторые думают,

Autism is something that many people know about.

что аутичные люди — это светлокожие мужчины,

которые говорят монотонно

For example, some people think

и постоянно продолжают одну и ту же тему.

that autistic people are fair-skinned males

Некоторые думают, что аутичные люди не различают хорошее и плохое,

that speak in monotone

and constantly go on and on about the same topic.

избегают внимания

и обычно говорят что-то неверно и невпопад.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

Некоторые думают, что аутичные люди социально неприспособлены,

avoid attention

and usually say the wrong thing at the wrong time.

не умеют шутить и сочувствовать.

Some people think that autistic people are socially awkward

Если вы согласны с тем, что я только что сказал,

мне жаль вам это говорить,

and lack humor and empathy.

но у вас нет правильного представления об аутизме.

Now if you agree with what I just said,

Откуда я знаю?

Потому что у меня аутизм.

I'm sorry to tell you,

but you do not have the right impression of autism.

У меня лично есть пристрастие

How do I know?

к таким вещам, как электроника и общественный транспорт,

Because I have autism.

но это не определяет меня.

I do have my own obsessions with things like electronics

Мы все разные и уникальны по-своему.

and public transit,

Однако очень мало известно о том,

but that does not define me.

Each of us are different and unique in our own way.

что из себя на самом деле представляет жизнь с аутизмом,

поэтому люди часто прибегают к стереотипам.

However, there is not a lot of information out there

И мы часто наблюдаем это в СМИ.

on what an autistic life actually looks like,

Некоторые из более общих стереотипов в СМИ

so people often resort to stereotypes.

включают социальную неприспособленность,

And we see these often in the media.

недостаток сочувствия

Some of the more common stereotypes in the media

и даже сверхгениальность.

include being socially awkward,

Но недостаток знаний об аутизме на этом не кончается.

lacking empathy

and even being a supergenius.

Вы знали, что некоторые люди пытаются найти лекарство от аутизма?

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

Потому что они воспринимают его как нечто негативное,

как какую-то болезнь.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

Многие люди оспаривают эту мысль,

а что касается нас, мы думаем, что аутизм не является болезнью.

That's because they see it as a negative thing,

as a disease.

Это просто другой способ мышления и другой взгляд на мир.

Many people are challenging the idea

and to us, we think autism is not a disease.

Наши мозги работают иначе, чем мозги большинства людей.

It's just another way of thinking and looking at the world.

Представьте, что вы сравниваете Xbox и PlayStation.

Это две высокопроизводительные консоли с разными настройками.

Our brains function differently from most people's brains.

Но если вы вставите игру от Xbox в PlayStation,

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

They're both highly capable consoles with different programming.

она не будет работать, так как PlayStation устроена по-другому.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

Когда я смотрю в зеркало,

я вижу того, кто думает по-другому.

О, и ещё я вижу красивые волосы.

(Смех)

(Аплодисменты)

When I look in the mirror,

I see someone who thinks differently.

Oh, and I also see nice hair.

(Laughter)

Но вопрос в том,

(Applause)

действительно ли я болен, если я просто думаю по-другому?

But the question is,

Главная проблема жизни с аутизмом в современном обществе состоит в том,

am I really diseased if I just think differently?

что мир просто не устроен для нас.

Очень многое может быть для нас непереносимым.

The main problem with living autistic in today's society

Например,

is that the world just isn't built for us.

меня всегда подавляет такая вещь, как громкие звуки,

There's so many ways that we can get overwhelmed.

поэтому я никогда не слушаю музыку на большой громкости

For example,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

и обычно не хожу на большие вечеринки.

Но других людей с аутизмом могут подавлять

which means I never crank up my music really loud

такие вещи, как яркий свет

and I usually am not a fan of large parties.

или сильные запахи или вязкие вещества,

But other people on the spectrum might get overwhelmed

они все могут создавать тревожность.

with things like bright lights or strong smells

Вспомните все общественные сборища, на которых вы бывали.

or gooey textures

that all have the potential to create anxiety.

Там играла громкая музыка?

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

Светил ли яркий свет?

Было ли много различных запахов еды одновременно?

Was there loud music playing?

Было ли множество одновременных разговоров?

Were there really bright lights?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

Подобные вещи, может, вас и не беспокоят,

но для человека с аутизмом

Were there lots of conversations happening all at once?

они могут быть невыносимыми.

Those things may not have bothered you guys,

И на такие ситуации мы реагируем так называемым «стиммингом»,

but for someone with autism,

they can be quite overwhelming.

повторяющимся движением или звуком

So in those situations, we do something called stimming,

или любым случайным непрерывным действием, которое кажется нормальным или не очень.

which is like a repetitive motion or a noise

Некоторые люди будут размахивать руками,

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

или издавать какой-нибудь звук, или кружиться.

Да, в общем, мы так отключаемся.

Some people will flap their arms

or make a noise or spin.

Зачастую стимминг нам необходим.

Однако обычно он осуждается,

Ya, it's basically our way of zoning out.

и мы вынуждены его скрывать.

It can often feel necessary for us to stim.

Когда нам приходится скрывать подобные проявления аутизма,

However, it's often frowned upon,

это называется маскировкой.

and we're forced to hide it.

И некоторые люди маскируются лучше других.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

Я иногда так хорошо маскируюсь, что люди даже не замечают мой аутизм,

it's called masking.

And some people mask better than others.

пока я не открою им большой секрет. (Смеётся)

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

Но в конце дня это приводит к реальному стрессу.

until I give them the big reveal. (Laughs)

Даже что-то вроде выполнения домашнего задания по вечерам

становится очень утомительным.

But at the end of the day, it gets really stressful.

Некоторые люди думают,

Even something like doing my homework at night

что раз мы можем маскироваться,

becomes very tiring.

то так можно исправить аутизм.

Some people think,

Однако на самом деле всё это заставляет нас стыдиться

показывать себя в истинном виде.

because of our ability to mask,

that this is the cure to autism.

However, all it really does is makes us ashamed

Ещё один общий стереотип часто связывают с аутизмом,

of showing our true selves.

что якобы у людей с аутизмом недостаточно сочувствия.

Another common stereotype that is often associated with autism

И опять же это не так.

На самом деле я испытываю сильное сочувствие.

is that autistic people lack empathy.

Просто у меня не очень получается его проявлять.

And again, this is not true.

Когда друг пытается рассказать мне

о своих текущих трудностях,

I actually have lots of empathy.

I'm just not really good at showing it.

я часто не знаю, как выразить свою реакцию.

Whenever a friend is trying to tell me

Поэтому я не показываю столько же сочувствия,

some of the struggles that they're going through,

сколько мои друзья без аутизма.

I often don't know how to express my reply.

Выражение эмоций, неважно, сильное или слабое,

And that is why I don't show as much empathy

as my nonautistic friends do.

для меня является сложным.

Это из-за того, что внутри меня переполняет

Emotional expression, however much or however little,

каждая отдельная эмоция, которую другой чувствует всё время.

is difficult for me.

Хотя, конечно, я не могу её выразить.

And that is because I am bursting inside

with every single emotion one feels at all times.

С другой стороны, скажем, счастье, например,

может проявляться у меня в виде внезапного ликующего сопения,

Though of course, I cannot express it that way.

махания руками и крика «У-хуу!»

Otherwise, let's say, happiness, for example,

(Смех)

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

А вы можете просто улыбаться.

(Смех)

hand flapping and loud vocal "woohoos."

(Laughter)

Получаю ли я потрясающий подарок на день рождения

Whereas you may just smile.

(Laughter)

или слушаю печальную историю в новостях,

Whether it be receiving an awesome birthday gift

я не могу выразить ответную реакцию без этакого взрыва эмоций,

or listening to a tragic story on the news,

поэтому опять же я должен его маскировать, чтобы нормально выглядеть.

I cannot really express my reply without bursting,

Чувства внутри меня безграничны,

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

но мой разум позволяет мне выражать их по-максимуму или никак.

My inner feelings are unlimited,

Так что я...

but my mind only lets me express extremes or nothing.

Я не очень хорошо справляюсь со своими эмоциями,

и я иначе коммуницирую,

So my ...

поэтому у меня диагностировали РАС, расстройство аутистического спектра.

I am not great with my emotions,

and I communicate differently,

Этот диагноз помогает мне, моим друзьям и членам семьи

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

понимать, как работает мой мозг.

This diagnosis helps me and my friends and family

И во всём мире

примерно у одного процента населения

to know how my mind works.

диагностировано расстройство аутистического спектра.

И эта цифра растёт.

And in the world,

approximately one percent of the population

Как бы то ни было, нас всё ещё меньшинство.

is diagnosed with autism spectrum disorder.

И есть ещё множество людей, которые не воспринимают нас

And this number is growing.

равными другим людям.

However, we are still a big minority.

Это моя семья.

And there's still lots of people that do not see us as equals

И в моей семье

to other people.

есть ещё один человек с аутизмом.

This is my family.

Моя мама.

And in my family,

Да, взрослые женщины тоже могут быть аутистичны.

there is one other person who is also autistic.

Мои папа и брат не аутистичны.

My mother.

Yes, adult women can also be autistic.

Иногда нам бывает немного трудно общаться друг с другом,

My dad and my brother are both nonautistic.

но тем не менее.

Иногда я говорю что-то вроде:

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

«О, вокзал Юнион-Стейшн в Торонто, да?»

думая, что так я могу

however.

Sometimes I'll say something like,

помочь им вспомнить о некоторых его аспектах.

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

И когда они не понимают, мне часто приходится объяснять подробнее.

thinking that I can

help them to remember certain aspects of it.

Нам часто приходится выражать мысли

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

несколькими разными способами, чтобы каждый понял.

Но несмотря на это,

And we often have to say things

мы все любим друг друга и относимся друг к другу с уважением и на равных.

in a number of different ways so that everyone understands.

В своей книге «Нейрокланы»

However, despite all that,

автор Стив Сильберман говорит, что аутизм и другие ментальные состояния

we all love each other and respect each other as equals.

In his book "NeuroTribes,"

должны восприниматься как естественные для людей,

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

как естественная часть спектра всех людей,

а не как дефекты.

should be seen as naturally human,

И с этим я абсолютно согласен.

naturally part of a human spectrum

Если бы аутизм воспринимали как естественную часть спектра людей,

and not as defects.

And this is something that I agree to completely.

тогда мир можно было бы устроить лучше для людей с аутизмом.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

Я не стыжусь своего аутизма.

then the world could be designed to work better for autistic people.

И я могу думать не так, как вы,

или действовать не так, как вы,

I am not ashamed of my autism.

но всё же я человек, и я не болен.

And I may not think like you,

Спасибо.

(Аплодисменты)

or act like you,

but I am still human and I am not diseased.

Thank you.

(Applause)