What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Translator: Elda Indria Sari Reviewer: Reno Kanti Riananda

Autism is something that many people know about.

Autisme adalah sesuatu yang dikenal oleh banyak orang.

For example, some people think

Misalnya, beberapa orang menganggap

that autistic people are fair-skinned males

penderita autis adalah laki-laki berkulit putih

that speak in monotone

yang berbicara monoton

and constantly go on and on about the same topic.

dan terus berbicara hal yang sama.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

Beberapa orang menganggap penderita autis tak tahu mana yang benar dan salah,

avoid attention

menghindari perhatian

and usually say the wrong thing at the wrong time.

dan biasanya berkata hal yang salah di waktu yang salah.

Some people think that autistic people are socially awkward

Beberapa menganggap penderita autis sebagai orang yang canggung

and lack humor and empathy.

juga kurang rasa humor dan empati.

Now if you agree with what I just said,

Jika kau setuju dengan apa yang baru saja kukatakan,

I'm sorry to tell you,

aku minta maaf,

but you do not have the right impression of autism.

tapi anggapanmu tentang autisme keliru.

How do I know?

Bagaimana aku tahu?

Because I have autism.

Karena aku menderita autisme.

I do have my own obsessions with things like electronics

Aku sendiri terobsesi dengan benda-benda elektronik

and public transit,

dan angkutan umum,

but that does not define me.

tapi itu tak menggambarkan diriku.

Each of us are different and unique in our own way.

Masing-masing dari kami berbeda dan unik dengan cara tersendiri.

However, there is not a lot of information out there

Namun, tak banyak informasi di luar sana

on what an autistic life actually looks like,

tentang bagaimana kehidupan penderita autis sebenarnya,

so people often resort to stereotypes.

jadi orang-orang sering kali mengacu pada stereotip.

And we see these often in the media.

Kita sering melihatnya di media.

Some of the more common stereotypes in the media

Beberapa stereotip yang umumnya ada di media

include being socially awkward,

menggambarkan karakter canggung,

lacking empathy

kurang rasa empati,

and even being a supergenius.

bahkan sangat jenius.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

Kurangnya pengetahuan tentang autisme tak hanya itu saja.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

Tahukah kamu bahwa beberapa orang mencoba menemukan obat untuk autisme?

That's because they see it as a negative thing,

Itu karena mereka melihatnya sebagai hal yang negatif,

as a disease.

sebuah penyakit.

Many people are challenging the idea

Banyak orang mempertanyakannya

and to us, we think autism is not a disease.

dan bagi kami, autisme bukanlah penyakit.

It's just another way of thinking and looking at the world.

Hanya cara lain berpikir dan melihat dunia.

Our brains function differently from most people's brains.

Cara kerja otak kami berbeda dengan kebanyakan orang.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

Anggaplah seperti membandingkan Xbox dan Playstation.

They're both highly capable consoles with different programming.

Keduanya sama-sama konsol canggih dengan pemrograman yang berbeda.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

Tapi jika kau memasang game Xbox di Playstation,

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

ia tak akan bekerja, karena cara kerja Playstation berbeda dengan Xbox.

When I look in the mirror,

Ketika aku bercermin,

I see someone who thinks differently.

aku melihat seseorang yang berpikir berbeda.

Oh, and I also see nice hair.

Oh, juga rambut yang bagus.

(Laughter)

(Tertawa)

(Applause)

(Tepuk tangan)

But the question is,

Pertanyaannya,

am I really diseased if I just think differently?

apakah aku dicap sakit hanya karena cara berpikir yang berbeda?

The main problem with living autistic in today's society

Masalah utama orang dengan autisme saat ini adalah

is that the world just isn't built for us.

dunia tak dirancang untuk kami.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

Ada banyak hal yang membuat kami kewalahan.

For example,

Sebagai contoh,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

yang selalu membuatku kewalahan adalah suara keras,

which means I never crank up my music really loud

artinya aku tak pernah memutar musik keras-keras

and I usually am not a fan of large parties.

dan aku biasanya tidak suka pesta besar.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

Namun orang dengan autisme yang lain bisa jadi kewalahan

with things like bright lights or strong smells

dengan hal-hal seperti cahaya terang atau aroma yang kuat

or gooey textures

atau tekstur yang lengket

that all have the potential to create anxiety.

semuanya berpotensi memicu kegelisahan.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

Coba ingat semua acara sosial yang pernah kau datangi.

Was there loud music playing?

Apakah ada musik yang keras?

Were there really bright lights?

Adakah cahaya yang sangat terang?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

Adakah berbagai aroma makanan pada saat bersamaan?

Were there lots of conversations happening all at once?

Adakah banyak percakapan yang terjadi sekaligus?

Those things may not have bothered you guys,

Hal-hal itu mungkin tidak mengganggu kalian,

but for someone with autism,

tapi bagi orang dengan autisme,

they can be quite overwhelming.

hal tersebut cukup membuat kewalahan.

So in those situations, we do something called stimming,

Dalam situasi macam ini, kami melakukan sesuatu yang disebut "stimming",

which is like a repetitive motion or a noise

yaitu semacam gerakan atau bunyi repetitif

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

atau semacam gerakan gelisah yang mungkin terlihat normal atau tidak.

Some people will flap their arms

Beberapa orang akan mengepakkan lengan mereka

or make a noise or spin.

atau bersuara atau berputar.

Ya, it's basically our way of zoning out.

Pada dasarnya, itu cara kami mengalihkan perhatian.

It can often feel necessary for us to stim.

Sering kali kami merasa perlu melakukan gerakan berulang tadi.

However, it's often frowned upon,

Namun, hal itu masih dipandang aneh,

and we're forced to hide it.

dan kami terpaksa menyembunyikannya.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

Saat kami terpaksa menyembunyikan sifat autis kami,

it's called masking.

hal itu disebut kamuflase.

And some people mask better than others.

Beberapa orang lebih mahir berkamuflase dibanding orang lain.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

Terkadang aku berkamuflase begitu baik hingga orang tidak tahu aku autis

until I give them the big reveal. (Laughs)

sampai aku membeberkannya. (Tertawa)

But at the end of the day, it gets really stressful.

Namun pada akhirnya, itu membuatku tertekan.

Even something like doing my homework at night

Bahkan mengerjakan PR di malam hari

becomes very tiring.

menjadi sangat melelahkan.

Some people think,

Beberapa orang berpikir,

because of our ability to mask,

kemampuan berkamuflase

that this is the cure to autism.

adalah cara menyembuhkan autisme.

However, all it really does is makes us ashamed

Namun, berkamuflase hanya membuat kami malu

of showing our true selves.

menunjukkan siapa kami sebenarnya.

Another common stereotype that is often associated with autism

Stereotip umum lainnya yang sering dikaitkan dengan autisme adalah

is that autistic people lack empathy.

penderita autis kurang rasa empati.

And again, this is not true.

Sekali lagi, ini tidak benar.

I actually have lots of empathy.

Aku sebenarnya punya banyak rasa empati.

I'm just not really good at showing it.

Aku hanya tak pandai menunjukkannya.

Whenever a friend is trying to tell me

Tiap kali seorang teman bercerita

some of the struggles that they're going through,

tentang kesulitan yang sedang mereka hadapi,

I often don't know how to express my reply.

aku sering tak tahu bagaimana harus menjawabnya.

And that is why I don't show as much empathy

Itulah kenapa aku tak menunjukkan empati

as my nonautistic friends do.

sebanyak teman-temanku yang tidak autis.

Emotional expression, however much or however little,

Ekspresi emosi, sebesar atau sekecil apa pun,

is difficult for me.

sulit bagiku.

And that is because I am bursting inside

Itu karena banyak emosi meledak di dalam diriku

with every single emotion one feels at all times.

pada saat bersamaan.

Though of course, I cannot express it that way.

Walau tentu saja, aku tak bisa menunjukkannya begitu saja.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

Jika tidak, perasaan senang

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

akan muncul sebagai desisan riang yang meledak-ledak,

hand flapping and loud vocal "woohoos."

kepakan tangan dan seruan keras, "woohoo."

(Laughter)

(Tertawa)

Whereas you may just smile.

Padahal kamu hanya tersenyum.

(Laughter)

(Tertawa)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

Entah itu mendapat kado ulang tahun yang luar biasa

or listening to a tragic story on the news,

atau mendengar cerita tragis di berita,

I cannot really express my reply without bursting,

aku tak bisa mengekspresikan diri tanpa terlalu bersemangat,

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

jadi, aku harus berkamuflase supaya terlihat normal.

My inner feelings are unlimited,

Perasaanku tak terbatas,

but my mind only lets me express extremes or nothing.

namun aku hanya bisa menunjukkannya secara ekstrim atau tidak sama sekali.

So my ...

Karena itu...

I am not great with my emotions,

aku tak pandai mengungkapkan emosi,

and I communicate differently,

dan aku berkomunikasi dengan cara berbeda,

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

itu sebabnya aku didiagnosis dengan gangguan spektrum autisme.

This diagnosis helps me and my friends and family

Diagnosis ini membantuku, teman-teman, dan keluarga,

to know how my mind works.

untuk tahu cara kerja pikiranku.

And in the world,

Di dunia,

approximately one percent of the population

sekitar satu persen dari populasi

is diagnosed with autism spectrum disorder.

didiagnosis dengan gangguan spektrum autisme.

And this number is growing.

Jumlah itu pun semakin bertambah.

However, we are still a big minority.

Namun, kami masih menjadi minoritas.

And there's still lots of people that do not see us as equals

Masih banyak orang yang tak menganggap kami setara

to other people.

dengan orang lain.

This is my family.

Ini keluargaku.

And in my family,

Dalam keluargaku,

there is one other person who is also autistic.

ada seorang lagi yang juga memiliki autisme.

My mother.

Ibuku.

Yes, adult women can also be autistic.

Ya, wanita dewasa juga bisa autis.

My dad and my brother are both nonautistic.

Ayah dan saudara laki-lakiku keduanya tidak autis.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

Namun, kadang sulit bagi kami berkomunikasi.

however.

Sometimes I'll say something like,

Kadang aku mengatakan sesuatu seperti,

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

"Oh, ini Stasiun Union Toronto, kan?"

thinking that I can

aku pikir aku bisa

help them to remember certain aspects of it.

membantu mereka ingat beberapa aspek tertentu tentangnya.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

Saat mereka bingung, aku sering harus menjelaskan maksudku.

And we often have to say things

Sering kali kami harus berbicara

in a number of different ways so that everyone understands.

dalam beberapa cara berbeda supaya semua orang paham.

However, despite all that,

Namun, biarpun begitu,

we all love each other and respect each other as equals.

kami saling menyayangi dan menganggap semua setara.

In his book "NeuroTribes,"

Dalam bukunya "NeuroTribes,"

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

pengarang Steve Silberman mengatakan autisme dan kondisi kejiwaan lainnya

should be seen as naturally human,

harus dianggap sesuatu yang alami,

naturally part of a human spectrum

bagian dari spektrum manusia yang alami

and not as defects.

dan bukan kecacatan.

And this is something that I agree to completely.

Aku sangat setuju dengan ini.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

Jika autisme dianggap sebagai bagian spektrum manusia yang wajar,

then the world could be designed to work better for autistic people.

maka dunia bisa dirancang lebih baik bagi penderita autis.

I am not ashamed of my autism.

Aku tidak malu dengan autismeku.

And I may not think like you,

Mungkin aku tak berpikir seperti kalian,

or act like you,

atau berlaku seperti kalian,

but I am still human and I am not diseased.

namun aku masih manusia dan aku tidak sakit.

Thank you.

Terima kasih.

(Applause)

(Tepuk tangan)