What it's really like to have autism | Ethan Lisi

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TED


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Traduttore: Giorgia Zanfardin Revisore: Nicoletta Pedrana
00:13
Autism is something that many people know about.
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13973
4562
L'autismo è una cosa che conoscono in molti.
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For example, some people think
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2320
Per esempio, alcuni pensano
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that autistic people are fair-skinned males
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4526
che le persone autistiche siano maschi dalla pelle chiara
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that speak in monotone
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26464
2055
che parlano con un solo tono
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and constantly go on and on about the same topic.
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28543
3587
e che parlano sempre e solo di un unico argomento.
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Some people think that autistic people do not know right from wrong,
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33258
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Alcuni pensano che le persone autistiche non distinguano il giusto dallo sbagliato,
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avoid attention
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38276
1532
evitano le attenzioni,
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and usually say the wrong thing at the wrong time.
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4000
e normalmente dicono la cosa sbagliata al momento sbagliato.
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Some people think that autistic people are socially awkward
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Alcuni pensano che le persone autistiche siano socialmente impacciate
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and lack humor and empathy.
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48378
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e che non abbiano umorismo o empatia.
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Now if you agree with what I just said,
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51679
3381
Se siete d'accordo con quello che ho appena detto,
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I'm sorry to tell you,
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mi spiace dirvelo,
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but you do not have the right impression of autism.
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3785
ma non avete la giusta concezione dell'autismo.
01:00
How do I know?
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Come faccio a saperlo?
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Because I have autism.
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2849
Perché io sono autistico.
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I do have my own obsessions with things like electronics
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Ho le mie fissazioni tipo con le cose elettroniche
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and public transit,
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e i trasporti pubblici,
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but that does not define me.
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ma non è questo che mi definisce.
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Each of us are different and unique in our own way.
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76553
3825
Ognuno di noi è diverso e unico a proprio modo.
01:21
However, there is not a lot of information out there
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3587
Però, non c'è molta informazione
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on what an autistic life actually looks like,
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su come sia realmente una vita con l'autismo,
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so people often resort to stereotypes.
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quindi spesso le persone si affidano agli stereotipi.
01:31
And we see these often in the media.
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2400
E spesso li vediamo nei media.
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Some of the more common stereotypes in the media
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Alcuni dei più comuni stereotipi nei media
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include being socially awkward,
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includono l'essere socialmente impacciati,
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lacking empathy
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mancare di empatia,
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and even being a supergenius.
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e anche essere dei supergeni.
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And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.
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E la mancanza di conoscenza sull'autismo non si ferma qui.
01:52
Did you know that some people are trying to find a cure for autism?
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3598
Sapevate che alcuni stanno cercando una cura per l'autismo?
01:56
That's because they see it as a negative thing,
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2603
Lo fanno perché lo vedono come qualcosa di negativo,
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as a disease.
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come una malattia.
02:00
Many people are challenging the idea
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Molte persone stanno sfidando l'idea
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and to us, we think autism is not a disease.
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4556
e noi pensiamo che l'autismo non sia una malattia.
02:08
It's just another way of thinking and looking at the world.
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128014
4174
Si tratta solo di un altro modo di pensare e vedere il mondo.
02:12
Our brains function differently from most people's brains.
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I nostri cervelli funzionano diversamente da quelli degli altri.
02:16
Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.
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3349
È come se si provasse a paragonare l'Xbox con la PlayStation.
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They're both highly capable consoles with different programming.
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139950
3540
Entrambe sono grandi consolle con programmazioni differenti.
02:24
But if you put your Xbox game in a PlayStation,
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Ma se provate a mettere un gioco dell'Xbox nella PlayStation,
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it won't work, because the PlayStation communicates differently.
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4309
non funzionerà, perché la PlayStation comunica diversamente.
02:37
When I look in the mirror,
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157199
1389
Quando guardo nello specchio,
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I see someone who thinks differently.
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158612
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vedo qualcuno che pensa diversamente.
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Oh, and I also see nice hair.
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160730
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E vedo anche dei bellissimi capelli.
02:42
(Laughter)
42
162627
2038
(Risate)
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(Applause)
43
164689
6624
(Applausi)
02:51
But the question is,
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2111
Ma la domanda è,
02:53
am I really diseased if I just think differently?
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3333
sono davvero malato solo perché penso diversamente?
03:00
The main problem with living autistic in today's society
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Il problema principale della società per chi è affetto da autismo
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is that the world just isn't built for us.
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2992
è che il mondo non è costruito a nostra misura.
03:08
There's so many ways that we can get overwhelmed.
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3551
Ci sono molti modi in cui possiamo sentirci sopraffatti.
03:12
For example,
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1579
Per esempio,
03:14
the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,
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io mi sento sempre sopraffatto dai rumori forti,
03:19
which means I never crank up my music really loud
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3099
il che significa che non metto mai la musica a volume alto,
03:22
and I usually am not a fan of large parties.
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202502
4099
e di solito non mi piacciono le feste con tante persone.
03:27
But other people on the spectrum might get overwhelmed
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207323
3439
Ma altre persone nello spettro potrebbero sentirsi sopraffatte
03:30
with things like bright lights or strong smells
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210786
3474
da cose come luci intense o odori sgradevoli,
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or gooey textures
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2023
o consistenze mollicce,
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that all have the potential to create anxiety.
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216950
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tutte cose che hanno il potenziale di creare ansia.
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Think about all of the social gatherings you've been to in the past.
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220847
5452
Pensate a tutti gli eventi sociali a cui avete partecipato in passato.
03:46
Was there loud music playing?
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C'era musica ad alto volume?
03:48
Were there really bright lights?
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228807
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C'erano luci molto luminose?
03:51
Were there lots of different food smells going on at the same time?
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4436
C'erano odori di diversi cibi tutti insieme?
03:56
Were there lots of conversations happening all at once?
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236260
3983
C'erano più conversazioni nello stesso momento?
04:01
Those things may not have bothered you guys,
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241491
2468
Queste cose potrebbero non dare fastidio a voi,
04:03
but for someone with autism,
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2872
ma molte persone con l'autismo,
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they can be quite overwhelming.
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possono sentirsi sopraffatte.
04:09
So in those situations, we do something called stimming,
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5634
Quindi in queste situazioni facciamo una cosa che si chiama stimming,
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which is like a repetitive motion or a noise
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3050
che è un gesto o un suono ripetuto
04:18
or some other random fidgeting that may or may not seem normal.
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258254
5568
o qualche altro movimento a caso che può sembrare normale o meno.
04:24
Some people will flap their arms
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264853
2389
Alcune persone sventolano le braccia
04:27
or make a noise or spin.
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267266
3594
o fanno un rumore o una giravolta.
04:32
Ya, it's basically our way of zoning out.
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3118
È il nostro modo di estraniarci e rilassarci.
04:36
It can often feel necessary for us to stim.
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276559
2873
Per noi, compiere movimenti stereotipati è spesso una necessità.
04:39
However, it's often frowned upon,
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279893
3150
Però, spesso non è visto di buon occhio,
04:43
and we're forced to hide it.
73
283067
1867
e quindi dobbiamo nasconderlo.
04:45
When we're forced to hide our autistic traits like this,
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285900
3981
Quando siamo obbligati a nascondere i nostri tratti autistici,
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it's called masking.
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289905
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si chiama mascheramento.
04:53
And some people mask better than others.
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3031
E alcune persone mascherano meglio di altre.
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I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic
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296865
5847
A volte maschero così bene che le persone non sanno che sono autistico
05:02
until I give them the big reveal. (Laughs)
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302736
3810
finché non rivelo la grande notizia. (Risata)
05:08
But at the end of the day, it gets really stressful.
79
308430
3190
Ma arrivare fino a sera così, è molto stressante.
05:11
Even something like doing my homework at night
80
311644
3238
Addirittura fare i compiti la sera, per esempio
05:14
becomes very tiring.
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314906
1865
può essere molto stancante.
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Some people think,
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317839
2063
Alcuni pensano che,
05:21
because of our ability to mask,
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321347
2087
vista la nostra abilità nel mascherare,
05:23
that this is the cure to autism.
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323458
2134
questa possa essere la cura per l'autismo.
05:25
However, all it really does is makes us ashamed
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325991
2730
Però, l'unica cosa che fa, è farci vergognare
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of showing our true selves.
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328745
2293
nel mostrarci come siamo davvero.
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Another common stereotype that is often associated with autism
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335839
5111
Un altro stereotipo comune che è spesso associato all'autismo,
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is that autistic people lack empathy.
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340974
2467
è che le persone autistiche non provino empatia.
05:44
And again, this is not true.
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344458
2039
Di nuovo, non è vero.
05:47
I actually have lots of empathy.
90
347124
2134
In realtà sono molto empatico.
05:49
I'm just not really good at showing it.
91
349601
2600
Semplicemente, non sono bravo a dimostrarlo.
05:52
Whenever a friend is trying to tell me
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352997
2155
Quando un amico prova a parlarmi
05:55
some of the struggles that they're going through,
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355176
2667
delle difficoltà che sta attraversando,
05:57
I often don't know how to express my reply.
94
357867
3047
spesso non so come esprimere la mia risposta.
06:01
And that is why I don't show as much empathy
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361271
2326
Ed è per questo che non dimostro tanta empatia
06:03
as my nonautistic friends do.
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363621
2459
quanta ne dimostrano i miei amici non autistici.
06:09
Emotional expression, however much or however little,
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369250
4074
Esprimere emozioni, tante o poche che siano,
06:13
is difficult for me.
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373348
1362
è difficile per me.
06:15
And that is because I am bursting inside
99
375671
2732
E il motivo è che dentro rischio di esplodere
06:18
with every single emotion one feels at all times.
100
378427
4015
con ogni singola emozione che uno prova in ogni momento.
06:23
Though of course, I cannot express it that way.
101
383188
3310
Quindi ovviamente non posso esprimerla così.
06:26
Otherwise, let's say, happiness, for example,
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386522
4530
Altrimenti, la felicità, per esempio
06:31
would come out as a huge burst of gleeful wheezing,
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391076
3278
verrebbe fuori come un'enorme esplosione di rantoli di gioia,
06:34
hand flapping and loud vocal "woohoos."
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394378
3436
mani che si muovono e suoni tipo "woho".
06:37
(Laughter)
105
397838
1539
(Risate)
06:40
Whereas you may just smile.
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400125
1651
Mentre voi potreste solo sorridere.
06:41
(Laughter)
107
401800
2326
(Risate)
06:45
Whether it be receiving an awesome birthday gift
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405569
4192
Che si tratti di ricevere uno stupendo regalo di compleanno,
06:49
or listening to a tragic story on the news,
109
409785
5326
o ascoltare una storia triste al telegiornale,
06:55
I cannot really express my reply without bursting,
110
415135
4760
non posso esprimere la mia risposta senza esplodere,
06:59
so once again, I have to mask it in order to appear normal.
111
419919
4987
quindi devo mascherarla per sembrare normale.
07:05
My inner feelings are unlimited,
112
425990
2865
I miei sentimenti interiori sono illimitati,
07:08
but my mind only lets me express extremes or nothing.
113
428879
4257
ma la mia mente mi permette di esprimere o gli estremi o niente.
07:15
So my ...
114
435804
2032
Quindi il mio...
07:17
I am not great with my emotions,
115
437860
3657
Non sono molto bravo con le emozioni,
07:21
and I communicate differently,
116
441541
3028
e comunico in modo diverso,
07:24
and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.
117
444593
5222
quindi mi è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.
07:30
This diagnosis helps me and my friends and family
118
450514
4401
Questa diagnosi aiuta me, gli amici e la mia famiglia,
07:34
to know how my mind works.
119
454939
3508
a capire come funziona la mia mente.
07:39
And in the world,
120
459511
1414
E nel mondo,
07:40
approximately one percent of the population
121
460949
2615
a circa l'uno per cento della popolazione
07:43
is diagnosed with autism spectrum disorder.
122
463588
3576
viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.
07:47
And this number is growing.
123
467188
1800
E il numero è in crescita.
07:49
However, we are still a big minority.
124
469760
3092
Comunque, siamo ancora una grande minoranza.
07:53
And there's still lots of people that do not see us as equals
125
473217
3659
E molti ancora non ci considerano come pari
07:56
to other people.
126
476900
1309
ad altre persone.
08:00
This is my family.
127
480368
1754
Questa è la mia famiglia.
08:02
And in my family,
128
482784
2796
E nella mia famiglia,
08:05
there is one other person who is also autistic.
129
485604
4219
c'è un'altra persona che è autistica.
08:10
My mother.
130
490411
1277
Mia madre.
08:11
Yes, adult women can also be autistic.
131
491712
3636
Sì, anche le donne adulte possono essere autistiche.
08:16
My dad and my brother are both nonautistic.
132
496690
3571
Mio padre e mio fratello sono entrambi non autistici.
08:20
Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,
133
500912
4300
A volte può essere un po' difficile comunicare tra noi,
08:25
however.
134
505236
1150
tuttavia.
08:27
Sometimes I'll say something like,
135
507045
2786
A volte potrei dire qualcosa come:
08:29
"Oh, Toronto's Union Station, right?"
136
509855
2971
"La stazione di Toronto Union, no?"
08:32
thinking that I can
137
512850
3722
pensando che io possa
08:36
help them to remember certain aspects of it.
138
516596
3087
aiutarli a ricordare certi aspetti del posto.
08:39
When they get confused, I often have to elaborate myself on that.
139
519707
4910
Quando sono confusi, spesso devo dare più dettagli per farli capire.
08:46
And we often have to say things
140
526284
3523
E spesso devo dire cose
08:49
in a number of different ways so that everyone understands.
141
529831
3582
in molti modi diversi in modo che tutti capiscano.
08:54
However, despite all that,
142
534419
1443
Comunque, nonostante tutto,
08:55
we all love each other and respect each other as equals.
143
535886
3800
ci vogliamo tutti bene e ci rispettiamo come pari.
09:00
In his book "NeuroTribes,"
144
540188
2357
Nel suo libro "NeuroTribes",
09:02
author Steve Silberman states that autism and other mental conditions
145
542569
6217
l'autore Steve Silberman dice che l'autismo e altre condizioni mentali
09:08
should be seen as naturally human,
146
548810
2920
dovrebbero essere considerate naturalmente umane,
09:11
naturally part of a human spectrum
147
551754
2855
naturalmente parte dello spettro umano,
09:14
and not as defects.
148
554633
1944
e non come difetti.
09:16
And this is something that I agree to completely.
149
556601
3309
E io sono completamente d'accordo.
09:20
If autism was seen as part of a natural human spectrum,
150
560903
4547
Se l'autismo fosse considerato parte dello spettro umano,
09:25
then the world could be designed to work better for autistic people.
151
565474
6595
si potrebbe progettare un mondo che funzioni meglio per gli autistici.
09:32
I am not ashamed of my autism.
152
572728
2722
Non mi vergogno del mio autismo.
09:36
And I may not think like you,
153
576188
3000
E posso pensare diversamente da voi,
09:39
or act like you,
154
579212
1675
comportarmi diversamente,
09:40
but I am still human and I am not diseased.
155
580911
3213
ma sono comunque umano, e non sono malato.
09:45
Thank you.
156
585730
1159
Grazie.
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