What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Traducteur: luca tomasi Relecteur: Claire Ghyselen

Autism is something that many people know about.

La plupart des gens connaissent l'autisme.

For example, some people think

Certains pensent, par exemple,

that autistic people are fair-skinned males

que les personnes autistiques sont des hommes à la peau pâle

that speak in monotone

qui parlent d'une voix monotone répétant sans cesse le même sujet.

and constantly go on and on about the same topic.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

Certains pensent que les autistes ne distinguent pas le bien du mal,

avoid attention

qu'ils évitent l'attention,

and usually say the wrong thing at the wrong time.

et qu'ils disent souvent ce qu'il faut pas au mauvais moment.

Some people think that autistic people are socially awkward

D'autres pensent que les autistes sont maladroits socialement,

and lack humor and empathy.

qu'ils manquent d'humour et d'empathie.

Now if you agree with what I just said,

Si vous êtes d'accord avec tout ça,

I'm sorry to tell you,

je suis désolé de vous le dire,

but you do not have the right impression of autism.

mais vous ne savez pas vraiment ce qu'est l'autisme.

How do I know?

Comment je sais ça ?

Because I have autism.

Parce que je vis avec l'autisme.

I do have my own obsessions with things like electronics

Bien sûr, j'ai mes obsessions avec des trucs comme l'électronique

and public transit,

et les transports en commun,

but that does not define me.

mais cela ne me définit pas.

Each of us are different and unique in our own way.

Chacun de nous est différent et unique à sa manière.

However, there is not a lot of information out there

Cependant, il y a peu d'information

on what an autistic life actually looks like,

sur ce qu'est réellement vivre quand on est autiste,

so people often resort to stereotypes.

et donc les gens se fient aux stéréotypes.

And we see these often in the media.

Les médias sont assez typiques pour ça.

Some of the more common stereotypes in the media

Parmi les stéréotypes les plus courants,

include being socially awkward,

il y a l'idée que nous sommes dépourvus d'habileté sociale et d'empathie

lacking empathy

and even being a supergenius.

et même que nous sommes des super génies.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

Le manque de connaissances sur l'autisme ne s'arrête hélas pas là.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

Savez-vous que certaines personnes cherchent un remède à l'autisme ?

That's because they see it as a negative thing,

C'est parce qu'ils le voient comme une chose négative,

as a disease.

comme une maladie.

Many people are challenging the idea

Beaucoup de personnes ne sont pas d'accord avec nous

and to us, we think autism is not a disease.

mais nous pensons que l'autisme n'est pas une maladie.

It's just another way of thinking and looking at the world.

C'est une autre façon de penser, un autre regard sur le monde.

Our brains function differently from most people's brains.

Nos cerveaux fonctionnent différemment des ceux de la plupart des gens.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

Pensez-y comme les différences entre une Xbox et une PlayStation.

They're both highly capable consoles with different programming.

Ce sont deux consoles très performantes avec une programmation différente.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

Mais si vous mettez votre jeu Xbox dans une PlayStation,

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

ça ne marchera pas, car la PlayStation communique différemment.

When I look in the mirror,

Quand je regarde un miroir, je vois quelqu'un qui pense différemment.

I see someone who thinks differently.

Oh, and I also see nice hair.

Oh, et je vois aussi de beaux cheveux.

(Laughter)

(Rires)

(Applause)

(Applaudissements)

But the question is,

Mais la question est :

am I really diseased if I just think differently?

Suis-je vraiment malade parce que je pense différemment ?

The main problem with living autistic in today's society

Le problème principal d'être touché par l'autisme dans la société actuelle,

is that the world just isn't built for us.

c'est que le monde n'est pas conçu pour nous.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

On peut être vite dépassé par tant de façons différentes.

For example,

Par exemple,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

moi, ce qui m'accable toujours, ce sont les bruits forts.

which means I never crank up my music really loud

Donc je ne mets jamais la musique à fond

and I usually am not a fan of large parties.

et je ne suis pas fan des grandes fêtes.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

Mais d'autres personnes sur le spectre pourraient se sentir accablés

with things like bright lights or strong smells

par des trucs comme des lumières vives, des odeurs fortes

or gooey textures

ou des textures gluantes.

that all have the potential to create anxiety.

Tout ça peut créer de l'anxiété.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

Pensez à tous les rassemblements auxquels vous avez participé.

Was there loud music playing?

Y avait-il de la musique forte ?

Were there really bright lights?

Y avait-il des lumières très vives ?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

Y avait-il un mélange d'odeurs de mets différents ?

Were there lots of conversations happening all at once?

Y avait-il un tas de conversations en même temps ?

Those things may not have bothered you guys,

Probablement que ça ne vous aura pas dérangé,

but for someone with autism,

mais pour une personne autistique, ces choses peuvent être écrasantes.

they can be quite overwhelming.

So in those situations, we do something called stimming,

Donc, dans ces situations, nous avons des stéréotypies,

which is like a repetitive motion or a noise

c'est-à-dire un mouvement, un bruit répétitif

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

ou d'autres mouvements aléatoires qui semblent normaux, ou pas.

Some people will flap their arms

Certaines personnes battent des bras

or make a noise or spin.

ou font du bruit, ou tournent sur elles-mêmes.

Ya, it's basically our way of zoning out.

C'est notre façon de nous détacher.

It can often feel necessary for us to stim.

Souvent, nous éprouvons le besoin d'effectuer des mouvements répétitifs.

However, it's often frowned upon,

Mais comme c'est souvent mal vu, nous sommes obligés de le cacher.

and we're forced to hide it.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

Quand on est obligé de cacher nos traits autistiques comme ça,

it's called masking.

ça s'appelle le refoulement.

And some people mask better than others.

Certaines personnes refoulent mieux que d'autres.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

Je suis si bon à ça qu'il arrive souvent qu'on ne remarque pas mon autisme

until I give them the big reveal. (Laughs)

jusqu'à ce que je dévoile mon grand secret. (Rit)

But at the end of the day, it gets really stressful.

Mais en fin de compte, ça devient vraiment stressant.

Even something like doing my homework at night

Même une chose simple comme faire mes devoirs le soir

becomes very tiring.

devient très fatigant.

Some people think,

Certaines personnes pensent,

because of our ability to mask,

étant donnée notre capacité à refouler,

that this is the cure to autism.

que c'est le remède à l'autisme.

However, all it really does is makes us ashamed

En réalité, cela nourrit notre honte de montrer notre vrai visage.

of showing our true selves.

Another common stereotype that is often associated with autism

Un autre stéréotype courant souvent associé à l'autisme

is that autistic people lack empathy.

est que nous manquons d'empathie.

And again, this is not true.

Encore une fois, ce n'est pas vrai.

I actually have lots of empathy.

En fait, j'ai beaucoup d'empathie.

I'm just not really good at showing it.

Seulement, je ne suis pas doué pour la montrer.

Whenever a friend is trying to tell me

Chaque fois qu'un ami essaie de me raconter une difficulté qu'il traverse,

some of the struggles that they're going through,

I often don't know how to express my reply.

je n'arrive pas à exprimer ma réponse.

And that is why I don't show as much empathy

Voilà pourquoi je n'exprime pas autant d'empathie

as my nonautistic friends do.

que mes amis non-autistes.

Emotional expression, however much or however little,

L'expression émotionnelle, grande ou petite, est difficile pour moi.

is difficult for me.

And that is because I am bursting inside

Et c'est parce que j'explose à l'intérieur

with every single emotion one feels at all times.

avec chaque émotion qu'on ressent à tout moment.

Though of course, I cannot express it that way.

Même si bien sûr, je ne peux pas l'exprimer de cette façon.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

Sinon la joie, par exemple,

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

se traduirait par un enorme sifflement joyeux,

hand flapping and loud vocal "woohoos."

des battements de mains et de bruyants « wouhouu ».

(Laughter)

(Rires)

Tandis que vous souriez seulement.

Whereas you may just smile.

(Laughter)

(Rires)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

Qu'il s'agisse d'un cadeau d'anniversaire fabuleux

or listening to a tragic story on the news,

ou d'une nouvelle tragique à la télé,

I cannot really express my reply without bursting,

je suis incapable d'exprimer ma réaction sans exploser.

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

Donc ici aussi, je dois la refouler pour paraître normal.

My inner feelings are unlimited,

Mes sentiments intérieurs sont démesurés,

but my mind only lets me express extremes or nothing.

mais mon esprit ne me laisse exprimer que les extrêmes, ou rien.

So my ...

Donc, mon ...

I am not great with my emotions,

Je ne suis pas trop doué pour les émotions,

and I communicate differently,

et je communique différemment,

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

et, à cause de ça, on m'a diagnostiqué un trouble du spectre autistique.

This diagnosis helps me and my friends and family

Ce diagnostic m'aide, aide mes amis et ma famille

to know how my mind works.

à savoir comment fonctionne mon cerveau.

And in the world,

Au niveau mondial,

approximately one percent of the population

environ un pour cent de la population

is diagnosed with autism spectrum disorder.

est diagnostiqué comme vivant avec un trouble du spectre autistique.

And this number is growing.

Et ce nombre est en train de grandir.

However, we are still a big minority.

Cependant, nous restons une grande minorité.

And there's still lots of people that do not see us as equals

Et il y a tant de personnes qui ne nous considèrent pas égaux aux autres gens.

to other people.

This is my family.

Voici ma famille.

And in my family,

Et dans ma famille,

there is one other person who is also autistic.

il y a une autre personne qui est également autistique :

My mother.

ma mère.

Yes, adult women can also be autistic.

Oui, les femmes adultes peuvent elles aussi être autistiques.

My dad and my brother are both nonautistic.

Mon père et mon frère sont tous les deux non-autistes.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

C'est parfois difficile de communiquer entre nous.

however.

Sometimes I'll say something like,

Parfois, je dis quelque chose du genre :

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

« Oh, la gare Union de Toronto, n'est-ce pas ? »

thinking that I can

en imaginant pouvoir les aider à se souvenir certains de ses aspects.

help them to remember certain aspects of it.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

Si cela les laisse perplexes, comme souvent, je dois m'expliquer.

And we often have to say things

Et souvent aussi, nous devons dire les choses

in a number of different ways so that everyone understands.

de plusieurs manières différentes pour que tout le monde comprenne.

However, despite all that,

Cependant, malgré tout cela,

we all love each other and respect each other as equals.

nous nous aimons et nous nous respectons en tant qu'être humain égaux.

In his book "NeuroTribes,"

Dans son livre « Neuro-Tribus »,

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

Steve Silberman dit que l'autisme et d'autres troubles mentaux

should be seen as naturally human,

devraient être considérés comme naturellement humains,

naturally part of a human spectrum

comme une part naturelle d'un spectre humain

and not as defects.

et non pas comme une déficience.

And this is something that I agree to completely.

Je suis tout à fait d'accord.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

Si l'autisme était considéré une part d'un spectre humain naturel,

then the world could be designed to work better for autistic people.

on pourrait créer un monde mieux adapté aux personnes autistiques.

I am not ashamed of my autism.

Je n'ai pas honte de mon autisme.

And I may not think like you,

Sans doute que je ne pense pas comme vous ou que je n'agis pas comme vous,

or act like you,

but I am still human and I am not diseased.

mais je n'en suis pas moins un être humain et je ne suis pas malade.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)