What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Překladatel: Korektor: Lenka Slámová

Autism is something that many people know about.

Autismus je něco, co mnoho lidí zná.

For example, some people think

Někdo si například myslí,

that autistic people are fair-skinned males

že autista je muž světlé pleti,

that speak in monotone

který monotónně mluví

and constantly go on and on about the same topic.

a neustále dokola opakuje ta samá témata.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

Někdo si myslí, že autisté nerozeznají dobré od špatného,

avoid attention

že se vyhýbají pozornosti

and usually say the wrong thing at the wrong time.

a obvyklé říkají nevhodné věci v nevhodnou chvíli.

Some people think that autistic people are socially awkward

Někteří si myslí, že autisté jsou sociálně neohrabaní

and lack humor and empathy.

a nerozumí humoru a empatii.

Now if you agree with what I just said,

Pokud souhlasíte s tím, co jsem právě řekl,

mrzí mě to, ale musím vám říct,

I'm sorry to tell you,

but you do not have the right impression of autism.

že o autismu nemáte tu správnou představu.

How do I know?

Jak to vím?

Because I have autism.

Protože mám autismus.

I do have my own obsessions with things like electronics

Já sám jsem posedlý elektronikou

and public transit,

a veřejnou dopravou,

but that does not define me.

ale to mě nedefinuje.

Each of us are different and unique in our own way.

Každý z nás je svým způsobem jedinečný.

However, there is not a lot of information out there

Není však mnoho informací o tom,

on what an autistic life actually looks like,

jaký vlastně život s autismem je,

so people often resort to stereotypes.

proto se lidé často uchylují ke stereotypům.

And we see these often in the media.

Vídáme to v médiích.

Some of the more common stereotypes in the media

Mezi nejběžnější stereotypy, které z médií známe,

include being socially awkward,

patří sociální neobratnost,

lacking empathy

nedostatek empatie

and even being a supergenius.

a supergenialita.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

A tím nedostatek vědomostí o autismu nekončí.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

Víte, že někteří lidé se snaží najít na autismus lék?

That's because they see it as a negative thing,

Protože ho vnímají jako něco negativního,

as a disease.

jako nemoc.

Many people are challenging the idea

Mnoho lidí tuto myšlenkou zpochybňuje

and to us, we think autism is not a disease.

a my si myslíme, že autismus není nemoc.

Je to jen jiný způsob myšlení a náhledu na svět.

It's just another way of thinking and looking at the world.

Our brains function differently from most people's brains.

Naše mozky fungují jinak než mozky většiny lidí.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

Berte to jako porovnání Xboxu a PlayStationu.

They're both highly capable consoles with different programming.

Obě tyto konzole jsou velmi dobré, ale každá má jiné programování.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

Pokud vložíte Xboxovou hru do PlayStationu,

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

nespustí se, protože PlayStation funguje jinak.

When I look in the mirror,

Když se podívám do zrcadla,

I see someone who thinks differently.

vidím někoho, kdo přemýšlí jinak.

Oh, and I also see nice hair.

A taky vidím velmi pěkné vlasy.

(Laughter)

(Smích)

(Applause)

(Potlesk)

But the question is,

Ale otázkou je,

am I really diseased if I just think differently?

zda jsem skutečně nemocný, když jen jinak přemýšlím.

The main problem with living autistic in today's society

V dnešní společnosti je hlavní problém života s autismem to,

is that the world just isn't built for us.

že svět prostě nebyl vybudován pro nás.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

Existuje tolik způsobů, jak nás ochromit.

For example,

Mě například ochromují hlasité zvuky,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

which means I never crank up my music really loud

takže si nikdy nepouštím hudbu příliš nahlas

and I usually am not a fan of large parties.

a obvykle nejsem fanoušek velkých večírků.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

Ale jiné lidi s autismem mohou ochromovat takové věci,

with things like bright lights or strong smells

jako jsou jasné světlo nebo výrazné vůně

or gooey textures

či mazlavá konzistence,

that all have the potential to create anxiety.

a ty v nich potenciálně mohou vyvolat úzkost.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

Zamyslete se nad všemi těmi společenskými akcemi,

kterých jste se v minulosti zúčastnili.

Was there loud music playing?

Hrála tam hlasitá hudba?

Were there really bright lights?

Byla tam velmi jasná světla?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

Cítili jste tam v jednu chvíli mnoho různě vonících jídel?

Were there lots of conversations happening all at once?

Mluvilo tam hodně lidí najednou?

Those things may not have bothered you guys,

Tyhle věci vám možná nevadí,

but for someone with autism,

ale pro některé lidi s autismem

they can be quite overwhelming.

mohou být opravdu ochromující.

So in those situations, we do something called stimming,

A my v takových situacích děláme něco, čemu se říká stimulace,

which is like a repetitive motion or a noise

což je opakující se pohyb nebo zvuk,

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

případně nějaké náhodné ošívání se, které se může a nemusí zdát normální.

Some people will flap their arms

Někdo mává pažemi,

or make a noise or spin.

někdo vydává zvuk nebo se točí.

Ya, it's basically our way of zoning out.

Je to v podstatě náš způsob, jak se uklidnit.

It can often feel necessary for us to stim.

Stimulace je pro nás často nezbytná.

However, it's often frowned upon,

Ovšem lidé tím bývají pohoršení,

and we're forced to hide it.

což nás nutí to skrývat.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

Jsme-li nuceni skrývat naše autistické rysy,

it's called masking.

mluvíme o maskování.

And some people mask better than others.

Někteří jsou v maskování lepší než jiní.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

Já jsem v tom někdy tak dobrý, že lidé ani nevědí, že jsem autista,

until I give them the big reveal. (Laughs)

dokud jim to velké odhalení neposkytnu. (směje se)

But at the end of the day, it gets really stressful.

Ale v konečném důsledku to bývá velmi stresující.

Even something like doing my homework at night

Dokonce jen udělat si večer úkol

becomes very tiring.

je pro mě velmi vyčerpávající.

Some people think,

Kvůli naší schopnosti maskování

because of our ability to mask,

si někteří lidé myslí,

that this is the cure to autism.

že tohle je ten lék na autismus.

However, all it really does is makes us ashamed

Jenže to jediné, čeho se tím dá dosáhnout, je to,

of showing our true selves.

že se stydíme ukázat, kým opravdu jsme.

Another common stereotype that is often associated with autism

Další běžný stereotyp, který bývá s autismem spojován,

is that autistic people lack empathy.

je údajný nedostatek empatie.

And again, this is not true.

Ale to opět není pravda.

I actually have lots of empathy.

Já jsem vlastně velmi empatický.

I'm just not really good at showing it.

Jen to jaksi vůbec neumím ukázat.

Whenever a friend is trying to tell me

Když se mi přítel snaží vyprávět,

some of the struggles that they're going through,

s jakými potížemi se zrovna potýká,

I often don't know how to express my reply.

často vůbec nevím, jak na to zareagovat.

And that is why I don't show as much empathy

A právě kvůli tomu neprojevuji tolik empatie,

as my nonautistic friends do.

kolik jí projevují moji neautističtí přátelé.

Emotional expression, however much or however little,

Vyjádřit emoce, ať už slabé či silné,

is difficult for me.

je pro mě těžké.

And that is because I am bursting inside

A to proto, že uvnitř doslova pukám všemi těmi emocemi,

with every single emotion one feels at all times.

které člověk neustále cítí.

Though of course, I cannot express it that way.

Ale takhle to samozřejmě nemohu vyjádřit.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

Jinak by ze mě třeba takové štěstí

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

vyšlo jako obrovský výbuch radostného výskání,

hand flapping and loud vocal "woohoos."

mávání pažemi a hlasitého volání „juchů“.

(Laughter)

(Smích)

Whereas you may just smile.

Zatímco vy byste se jen usmáli.

(Laughter)

(smích)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

Ať už dostávám úžasný dárek k narozeninám

or listening to a tragic story on the news,

nebo ve zprávách slyším nějaký tragický příběh,

I cannot really express my reply without bursting,

opravdu neumím vyjádřit své pocity, aniž bych vybuchl,

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

a tak to zase musím maskovat, abych vypadal normálně.

My inner feelings are unlimited,

Mé vnitřní pocity neznají hranic,

but my mind only lets me express extremes or nothing.

ale moje hlava mě nechá vyjádřit jen extrém nebo nic.

So my ...

Takže…

I am not great with my emotions,

S emocemi to moc neumím

and I communicate differently,

a komunikuji jinak,

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

a proto mi byla diagnostikována porucha autistického spektra.

This diagnosis helps me and my friends and family

Tato diagnóza pomáhá mně, mým přátelům a mé rodině pochopit,

to know how my mind works.

jak má mysl funguje.

And in the world,

A na celém světě

approximately one percent of the population

má asi jedno procento populace

is diagnosed with autism spectrum disorder.

diagnózu poruchy autistického spektra.

And this number is growing.

A toto číslo roste.

However, we are still a big minority.

Přesto jsme stále velkou menšinou.

And there's still lots of people that do not see us as equals

A stále je tu mnoho lidí,

kteří nás neberou jako sobě rovné.

to other people.

This is my family.

Tohle je moje rodina.

And in my family,

A v mé rodině

there is one other person who is also autistic.

je ještě jedna osoba, která má autismus.

My mother.

Moje máma.

Yes, adult women can also be autistic.

Ano, i dospělá žena může mít autismus.

My dad and my brother are both nonautistic.

Můj táta a můj bratr autismus nemají.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

Někdy je pro nás trochu složité spolu komunikovat.

however.

Sometimes I'll say something like,

Někdy řeknu něco jako:

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

„Aha, Union Station v Torontu, že?“

thinking that I can

a myslím si,

že jim tak mohu pomoci vzpomenout si na něco konkrétního.

help them to remember certain aspects of it.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

A když jsou zmatení,

musím si to často sám pro sebe přebrat.

And we often have to say things

A často o věcech musíme mluvit v číslech

in a number of different ways so that everyone understands.

nebo jiným způsobem, abychom tomu všichni rozuměli.

However, despite all that,

Ale navzdory tomu všemu

we all love each other and respect each other as equals.

se navzájem milujeme a respektujeme se jako sobě rovní.

In his book "NeuroTribes,"

Ve své knize „NeuroTribes“ („NeuroKmeny“)

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

Steve Silberman prohlašuje, že autismus a jiné psychické stavy

should be seen as naturally human,

by měly být chápány jako přirozeně lidské,

naturally part of a human spectrum

jako přirozená součást lidského spektra,

and not as defects.

nikoli jako vady.

And this is something that I agree to completely.

A to je něco, s čím naprosto souhlasím.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

Kdyby byl autismus brán jako součást přirozeného lidského spektra,

then the world could be designed to work better for autistic people.

pak by byl svět pro autistické osoby mnohem lépe stravitelný.

I am not ashamed of my autism.

Já se za svůj autismus nestydím.

And I may not think like you,

A i když nepřemýšlím jako vy

or act like you,

a nechovám se jako vy,

but I am still human and I am not diseased.

jsem stále člověk a netrpím žádnou nemocí.

Thank you.

Děkuji vám.

(Applause)

(Potlesk)