What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Translator: Minh Duc To Reviewer: Phuong Quach

Autism is something that many people know about.

Tự kỷ không còn xa lạ với nhiều người.

For example, some people think

Ví dụ, vài người nghĩ rằng

that autistic people are fair-skinned males

người tự kỷ là người đàn ông da trắng,

that speak in monotone

nói giọng đều đều

and constantly go on and on about the same topic.

và cứ liên tục nói về một chủ đề.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

Vài nguời nghĩ rằng, người tự kỷ không phân biệt được trái phải,

avoid attention

hay lảng tránh

and usually say the wrong thing at the wrong time.

và thường nói sai chuyện vào sai thời điểm.

Some people think that autistic people are socially awkward

Vài người nghĩ rằng người tự kỷ ngại tương tác xã hội,

and lack humor and empathy.

không hài hước và không biết cảm thông.

Now if you agree with what I just said,

Nếu bạn đồng ý với những gì tôi vừa nói,

I'm sorry to tell you,

thì rất tiếc,

but you do not have the right impression of autism.

bạn không hiểu đúng về tự kỷ rồi.

How do I know?

Vì sao tôi biết?

Because I have autism.

Vì tôi mắc chứng tự kỷ.

I do have my own obsessions with things like electronics

Tôi bị ám ảnh bởi những thứ như thiết bị điện

and public transit,

và giao thông công cộng,

but that does not define me.

nhưng điều đó không làm nên con người tôi.

Each of us are different and unique in our own way.

Mỗi người đều đặc biệt theo cách của riêng mình.

However, there is not a lot of information out there

Tuy nhiên, không có nhiều thông tin bên ngoài

on what an autistic life actually looks like,

về cuộc sống thực sự của người tự kỷ,

so people often resort to stereotypes.

nên người ta thường dựa vào những khuôn mẫu

And we see these often in the media.

thường thấy trên truyền thông.

Some of the more common stereotypes in the media

Những khuôn mẫu phổ biến hơn cả trên truyền thông là

include being socially awkward,

ngại tương tác xã hội,

lacking empathy

không biết đồng cảm

and even being a supergenius.

hay thậm chí là thiên tài.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

Và sự thiếu hiểu biết về tự kỷ không dừng lại ở đó.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

Bạn có biết vài người còn cố tìm thuốc chữa cho tự kỷ?

That's because they see it as a negative thing,

Đó là bởi vì họ xem tự kỷ như một thứ tiêu cực,

as a disease.

là một căn bệnh.

Many people are challenging the idea

Nhiều người phản đối quan điểm này

and to us, we think autism is not a disease.

và với chúng tôi, tự kỷ không phải là bệnh.

It's just another way of thinking and looking at the world.

Đó chỉ là nhìn và nghĩ về thế giới theo cách khác.

Our brains function differently from most people's brains.

Não của chúng tôi hoạt động khác so với não của mọi người.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

Hãy hình dung nó như so sánh Xbox và PlayStation.

They're both highly capable consoles with different programming.

Chúng đều là bộ điều khiển mạnh nhưng được lập trình khác nhau.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

Nếu bạn cho game của bộ Xbox vào bộ PlayStation,

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

nó sẽ không chạy được, vì bộ PlayStation giao tiếp kiểu khác.

When I look in the mirror,

Khi tôi nhìn vào gương,

I see someone who thinks differently.

tôi thấy một người có suy nghĩ khác biệt.

Oh, and I also see nice hair.

Và người đó cũng có mái tóc đẹp.

(Laughter)

(Cười)

(Applause)

(vỗ tay)

But the question is,

Nhưng câu hỏi là,

am I really diseased if I just think differently?

liệu tôi thực sự bị bệnh chỉ vì tôi suy nghĩ khác biệt?

The main problem with living autistic in today's society

Khó khăn chính của người tự kỷ trong xã hội ngày nay

is that the world just isn't built for us.

là thế giới không phù hợp với chúng tôi.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

Chúng tôi có thể bị choáng ngợp theo nhiều cách.

For example,

Ví dụ,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

thứ lúc nào cũng khiến tôi choáng ngợp là tiếng ồn,

which means I never crank up my music really loud

nên tôi không bao giờ bật nhạc quá to

and I usually am not a fan of large parties.

và thường không thích những buổi tiệc lớn.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

Nhưng những nguời tự kỷ khác có thể bị choáng ngợp

with things like bright lights or strong smells

bởi thứ như ánh sáng mạnh hay mùi hăng,

or gooey textures

hay kết cấu nhớt

that all have the potential to create anxiety.

chúng đều có thể tạo nên sự lo lắng.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

Hãy nghĩ về tất cả những buổi tụ họp mà bạn đã tham gia.

Was there loud music playing?

Ở đó có nhạc ồn không?

Were there really bright lights?

Ở đó có ánh sáng mạnh không?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

Ở đó có nhiều mùi thức ăn khác nhau cùng một lúc không?

Were there lots of conversations happening all at once?

Ở đó có nhiều cuộc hội thoại diễn ra cùng lúc không?

Those things may not have bothered you guys,

Những thứ đó có thể không làm bạn khó chịu,

but for someone with autism,

nhưng với người tự kỷ,

they can be quite overwhelming.

họ có thể bị choáng ngợp.

So in those situations, we do something called stimming,

Trong những tình huống đó, chúng tôi sẽ "tự kích thích"

which is like a repetitive motion or a noise

như lặp lại một chuyển động hay tiếng động

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

hoặc một số động tác ngẫu nhiên khác có thể trông bình thường hoặc không.

Some people will flap their arms

Có người sẽ vỗ cánh tay

or make a noise or spin.

tạo tiếng động hay quay thứ gì đó.

Ya, it's basically our way of zoning out.

Đó là cách mà chúng tôi bớt để ý đến xung quanh.

It can often feel necessary for us to stim.

Chúng tôi cần phải "tự kích thích" thường xuyên.

However, it's often frowned upon,

Tuy nhiên, việc này thường bị phản đối,

and we're forced to hide it.

và chúng tôi buộc phải giấu nó.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

Khi buộc phải giấu những dấu hiệu tự kỷ như thế này,

it's called masking.

chúng tôi "đeo mặt nạ".

And some people mask better than others.

Vài người giỏi che đậy hơn những người khác.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

Thỉnh thoảng, tôi che đậy rất tốt nên chẳng ai biết tôi bị tự kỷ

until I give them the big reveal. (Laughs)

cho đến khi tôi tiết lộ. (Cười)

But at the end of the day, it gets really stressful.

Nhưng đến cuối ngày, thực sự rất áp lực.

Even something like doing my homework at night

Thậm chí những việc như làm bài tập về nhà vào buổi tối

becomes very tiring.

cũng trở nên mệt nhọc.

Some people think,

Vài người nghĩ,

because of our ability to mask,

vì chúng tôi có thể che đậy,

that this is the cure to autism.

nên đây là cách chữa tự kỷ.

However, all it really does is makes us ashamed

Tuy nhiên, điều này chỉ khiến chúng tôi hổ thẹn

of showing our true selves.

vì không được là chính mình.

Another common stereotype that is often associated with autism

Một khuôn mẫu phổ biến khác thường đi với tự kỷ là

is that autistic people lack empathy.

người tự kỷ không biết cảm thông.

And again, this is not true.

Và lần nữa, điều này không đúng.

I actually have lots of empathy.

Tôi thực sự rất giỏi cảm thông.

I'm just not really good at showing it.

Chỉ là tôi không giỏi thể hiện điều đó ra.

Whenever a friend is trying to tell me

Mỗi khi có một người bạn cố nói cho tôi

some of the struggles that they're going through,

về những mâu thuẫn mà họ đang phải trải qua,

I often don't know how to express my reply.

tôi thường không biết cách bày tỏ câu trả lời.

And that is why I don't show as much empathy

Đó là lý do trông tôi không biết cảm thông

as my nonautistic friends do.

như những người bạn bình thường của tôi.

Emotional expression, however much or however little,

Biểu lộ cảm xúc, dù là nhiều hay ít,

is difficult for me.

thì cũng khó với tôi.

And that is because I am bursting inside

Đó là vì bên trong tôi vỡ òa

with every single emotion one feels at all times.

với từng cảm xúc mà một nguời có thể cảm thấy.

Though of course, I cannot express it that way.

Nhưng đương nhiên, tôi không thể biểu lộ cảm xúc như vậy.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

Nếu vậy thì, ví dụ như khi tôi vui,

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

tôi sẽ biểu lộ bằng cách bật thở khò khè đầy hân hoan,

hand flapping and loud vocal "woohoos."

vỗ tay và kêu lớn "woohoos".

(Laughter)

(Cười)

Whereas you may just smile.

Còn bạn chỉ cần mỉm cười thôi.

(Laughter)

(Cười)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

Dù là khi được nhận một món quà sinh nhật tuyệt vời

or listening to a tragic story on the news,

hay khi nghe một câu chuyện bi thảm trên bản tin,

I cannot really express my reply without bursting,

tôi cũng không thể bày tỏ cảm xúc mà không thốt lên,

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

nên lần nữa, tôi phải che đậy để trông bình thường.

My inner feelings are unlimited,

Cảm xúc trong tôi rất tràn trề,

but my mind only lets me express extremes or nothing.

nhưng tôi chỉ có thể bộc lộ rất nhiều hoặc không bộc lộ.

So my ...

Vậy...

I am not great with my emotions,

tôi không giỏi bộc lộ cảm xúc,

and I communicate differently,

và tôi giao tiếp theo cách riêng,

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

và chính vì thế, tôi được chuẩn đoán là mắc chứng rối loạn tự kỷ.

This diagnosis helps me and my friends and family

Chuẩn đoán này giúp tôi, bạn bè và gia đình của tôi

to know how my mind works.

biết cách mà tâm trí tôi hoạt động.

And in the world,

Trên thế giới,

approximately one percent of the population

có xấp xỉ 1% dân số

is diagnosed with autism spectrum disorder.

được chuẩn đoán là mắc chứng rối loạn tự kỷ.

And this number is growing.

Và con số này đang tăng dần.

However, we are still a big minority.

Tuy nhiên, chúng tôi vẫn là một nhóm thiểu số.

And there's still lots of people that do not see us as equals

Và có rất nhiều người không xem chúng tôi ngang bằng

to other people.

với người khác.

This is my family.

Đây là gia đình của tôi.

And in my family,

Và trong gia đình,

there is one other person who is also autistic.

có một người khác cũng bị tự kỷ.

My mother.

Đó là mẹ tôi.

Yes, adult women can also be autistic.

Đúng vậy, phụ nữ trưởng thành có thể bị tự kỷ.

My dad and my brother are both nonautistic.

Bố và em trai tôi đều bình thường.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

Thỉnh thoảng, chúng tôi gặp chút khó khăn khi giao tiếp với nhau,

however.

dẫu vậy.

Sometimes I'll say something like,

Thỉnh thoảng, tôi nói những thứ như

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

"Trạm Union của Toronto, nhỉ?"

thinking that I can

và nghĩ rằng tôi có thể

help them to remember certain aspects of it.

giúp họ nhớ những mặt nhất định của nó.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

Khi họ nhầm lẫn, tôi thường tự mình nói thêm cho họ.

And we often have to say things

Và chúng tôi thường nói nhiều thứ

in a number of different ways so that everyone understands.

theo nhiều cách khác nhau để mọi người hiểu được.

However, despite all that,

Tuy nhiên, mặc cho tất cả,

we all love each other and respect each other as equals.

chúng tôi đều yêu thương và tôn trọng lẫn nhau.

In his book "NeuroTribes,"

Trong cuốn "NeuroTribes",

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

tác giả Steve Silberman khẳng định tự kỷ và các trạng thái tinh thần khác

should be seen as naturally human,

nên được xem là tự nhiên,

naturally part of a human spectrum

tự nhiên với một nhóm người

and not as defects.

chứ không phải khiếm khuyết.

And this is something that I agree to completely.

Đây là điều mà tôi hoàn toàn đồng ý.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

Nếu tự kỷ được xem là một phần tự nhiên của một nhóm người,

then the world could be designed to work better for autistic people.

thế giới sẽ được thiết kế để phù hợp hơn với người tự kỷ.

I am not ashamed of my autism.

Tôi không xấu hổ vì bị tự kỷ.

And I may not think like you,

Tôi có thể không suy nghĩ,

or act like you,

hay hành động như bạn,

but I am still human and I am not diseased.

nhưng tôi vẫn là con người và tôi không bị bệnh.

Thank you.

Cảm ơn mọi người.

(Applause)

(Vỗ tay)