What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Translator: Julia Kalaputi Reviewer: ALEKSANDAR MITEVSKI

Autism is something that many people know about.

Многумина знаат за аутизам.

For example, some people think

На пример, некои мислат дека

that autistic people are fair-skinned males

аутистичните луѓе се мажи со светол тен

that speak in monotone

кои зборуваат со монотон глас

and constantly go on and on about the same topic.

и постојано продолжуваат со истата тема.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

Некои мислат дека аутистичните луѓе не разликуваат добро и лошо,

avoid attention

губат внимание

and usually say the wrong thing at the wrong time.

и обично кажуваат погрешни нешта во погрешно време.

Some people think that autistic people are socially awkward

Некои мислат дека аутистичните луѓе се асоцијални

and lack humor and empathy.

и немаат смисла за хумор и емпатија.

Now if you agree with what I just said,

Ако се сложувате со ова што го реков,

I'm sorry to tell you,

жал ми е што ќе ви речам,

but you do not have the right impression of autism.

но ја немате вистинската слика за аутизмот.

How do I know?

Како знам?

Because I have autism.

Бидејќи јас имам аутизам.

I do have my own obsessions with things like electronics

Имам свои опсесии со нешта како електроника

and public transit,

и јавен превоз,

but that does not define me.

но тоа не ме дефинира.

Each of us are different and unique in our own way.

Секој од нас е различен и единствен на свој начин.

However, there is not a lot of information out there

Сепак, нема многу информации

on what an autistic life actually looks like,

за тоа како изгледа аутизмот,

so people often resort to stereotypes.

па луѓето често користат стереотипи.

And we see these often in the media.

Ова најчесто го гледаме во медиумите.

Some of the more common stereotypes in the media

Најчестите стереотипи прикажани на медиумите

include being socially awkward,

се асоцијално однесување

lacking empathy

и недостиг на емпатија,

and even being a supergenius.

па дури и бидувањето супер генијален.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

Непознавањето на аутизмот не застанува тука.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

Знаете дека некои луѓе се обидуваат да најдат лек за аутизам?

That's because they see it as a negative thing,

Бидејќи на тоа гледаат како нешто негативно,

as a disease.

како болест.

Many people are challenging the idea

Многумина се спротивставуваат на таа идеја

and to us, we think autism is not a disease.

и што се однесува на нас, ние сметаме дека аутизмот не е болест.

It's just another way of thinking and looking at the world.

Тоа е само еден поинаков начин на размислување и поглед кон светот.

Our brains function differently from most people's brains.

Нашиот ум функционира поинаку од умот на другите луѓе.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

Како да споредувате ИксБокс и Плејстејшн.

They're both highly capable consoles with different programming.

И двете се моќни конзоли оспособени за различни програмирања.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

Но, ако ја ставите вашата ИксБокс игра на Плејстејшн,

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

нема да функционира бидејќи Плејстејшн работи на друг принцип.

When I look in the mirror,

Кога погледнувам во огледало,

I see someone who thinks differently.

гледам некој кој размислува поинаку.

Oh, and I also see nice hair.

Ах, истотака гледам и убава коса.

(Laughter)

(смеа)

(Applause)

(аплауз)

But the question is,

Но, прашањето е:

am I really diseased if I just think differently?

дали навистина имам болест ако само размислувам поинаку?

The main problem with living autistic in today's society

Најголемиот проблем да се биде аутистичен во денешниот свет

is that the world just isn't built for us.

е тоа што светот не е изграден за нас.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

Постојат многу нешта што можат да не` вознемират.

For example,

На пример,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

нешто што ме вознемирува цело време е гласната бучава,

which means I never crank up my music really loud

што значи никогаш не слушам многу гласна музика

and I usually am not a fan of large parties.

и не сум љубител на големи забави.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

Но, некои други луѓе со аутизам можат да се вознемират

with things like bright lights or strong smells

од други нешта, како силна светлина или остар мирис

or gooey textures

или лепливи смеси

that all have the potential to create anxiety.

сите тие имаат потенцијал да создадат вознемиреност.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

Помислете на сите друштвени собири на кои сте биле во минатото.

Was there loud music playing?

Имаше гласна музика?

Were there really bright lights?

Имаше силно осветлување?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

Се чувствуваа различните мириси на храна истовремено?

Were there lots of conversations happening all at once?

Разговараа многумина истовремено?

Those things may not have bothered you guys,

Овие состојби може не ве вознемируваат вас,

but for someone with autism,

но за некој со аутизам

they can be quite overwhelming.

тие се навистина вознемирувачки.

So in those situations, we do something called stimming,

Во такви ситуации ние правиме така наречена автостимулација,

which is like a repetitive motion or a noise

нешто налик на повторливи движења или звуци

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

или друг вид на гестикулација која не секогаш изгледа нормално.

Some people will flap their arms

Некои луѓе мавтаат со рацете

or make a noise or spin.

или испуштаат звуци или се вртат.

Ya, it's basically our way of zoning out.

Да, во основа, тоа е нашиот начин да се исклучиме.

It can often feel necessary for us to stim.

Честопати ни е потребно да се самостимулираме.

However, it's often frowned upon,

Но, честопати го исмеваат тоа

and we're forced to hide it.

и мораме да го криеме.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

Кога сме приморани да ги криеме аутистичните карактеристики,

it's called masking.

тоа се нарекува маскирање.

And some people mask better than others.

Некои луѓе се маскираат подобро од други.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

Некогаш толку добро се маскирам што не се забележува дека имам аутизам

until I give them the big reveal. (Laughs)

додека не се разоткријам.

But at the end of the day, it gets really stressful.

Но, на крајот од денот навистина е стресно.

Even something like doing my homework at night

Дури и пишувањето на домашната работа навечер

becomes very tiring.

станува многу заморно.

Some people think,

Некои луѓе мислат,

because of our ability to mask,

поради нашата способност да се маскираме,

that this is the cure to autism.

дека тоа е лекот за аутизам.

However, all it really does is makes us ashamed

Меѓутоа, тоа само нè прави да се срамиме

of showing our true selves.

да ја покажеме нашата вистинска личност.

Another common stereotype that is often associated with autism

Друг стереотип кој се поистоветува со аутизам

is that autistic people lack empathy.

е дека аутистичните луѓе немаат емпатија.

And again, this is not true.

Повторно, ова не е точно.

I actually have lots of empathy.

Јас всушност имам многу емпатија.

I'm just not really good at showing it.

Само не умеам тоа да го покажам.

Whenever a friend is trying to tell me

Кога некој пријател се обидува да ми каже

some of the struggles that they're going through,

за тешкотиите низ кои минува,

I often don't know how to express my reply.

честопати не знам како да го изразам мојот одговор.

And that is why I don't show as much empathy

Затоа не покажувам толку емпатија

as my nonautistic friends do.

како моите не-аутистични пријатели.

Emotional expression, however much or however little,

Емоционалното изразување, без разлика во кој обем,

is difficult for me.

претставува тешкотија за мене.

And that is because I am bursting inside

Тоа е затоа што горам од внатре

with every single emotion one feels at all times.

од секоја емоција која другите ја чувствуваат цело време.

Though of course, I cannot express it that way.

Иако, се разбира, не умеам да ја изразам како другите.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

Да речеме, на пример среќата,

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

излегува како голем наплив на радосно збивтање,

hand flapping and loud vocal "woohoos."

мавтање со рацете и гласно извикување „ухуууу“.

(Laughter)

(смеа)

Whereas you may just smile.

Додека вие само се смеете.

(Laughter)

(смеа)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

Без разлика дали добивам прекрасен роденски подарок

or listening to a tragic story on the news,

или слушам трагична приказна на вестите,

I cannot really express my reply without bursting,

јас навистина не умеам да одговорам без наплив,

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

и затоа се маскирам за да изгледам нормално.

My inner feelings are unlimited,

Моите внатрешни чувства се неограничени,

but my mind only lets me express extremes or nothing.

но мојот ум ми дозволува да се изразувам во крајности или никако.

So my ...

Моите...

I am not great with my emotions,

не сум умешен со моите емоции

and I communicate differently,

и комуницирам на различен начин,

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

и поради тоа ја имам дијагнозата Аутистичен спектар на нарушувања.

This diagnosis helps me and my friends and family

Дијагнозата ми помогна мене и на моите блиски

to know how my mind works.

да разбереме како функционира мојот ум.

And in the world,

Во светот,

approximately one percent of the population

приближно еден процент од населението

is diagnosed with autism spectrum disorder.

има дијагноза на Аутистичен спектар на нарушувања.

And this number is growing.

Овој број е во пораст.

However, we are still a big minority.

Но, сѐ уште сме во многу мал број.

And there's still lots of people that do not see us as equals

Има многу луѓе кои не нè гледаат како еднакви

to other people.

со другите луѓе.

This is my family.

Ова е моето семејство.

And in my family,

Во моето семејство,

there is one other person who is also autistic.

има уште една аутистична личност.

My mother.

Мојата мајка.

Yes, adult women can also be autistic.

Да, и возрасни жени можат да бидат аутистични.

My dad and my brother are both nonautistic.

Тако ми и брат ми немаат аутизам.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

Понекогаш ни е тешко да комуницираме

however.

меѓусебе.

Sometimes I'll say something like,

Понекогаш ќе речам, на пример,

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

„ Железничката во Торонто, нели?“

thinking that I can

и мислам дека им помагам

help them to remember certain aspects of it.

да запаметат одредени аспекти.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

Кога ќе се збунат, морам да им објаснам што мислам.

And we often have to say things

Секогаш мораме да кажуваме нешта

in a number of different ways so that everyone understands.

на различни начини за да разберат сите.

However, despite all that,

Но, и покрај сево ова,

we all love each other and respect each other as equals.

се сакаме еден со друг и се почитуваме како еднакви.

In his book "NeuroTribes,"

Во книгата „НевроПлемиња“,

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

авторот С.Силберман вели дека аутизмот и другите ментални состојби

should be seen as naturally human,

треба да се сфатат како природни и човечки,

naturally part of a human spectrum

како природен дел од човечкиот спектар,

and not as defects.

а не како дефект.

And this is something that I agree to completely.

Со ова целосно се согласувам.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

Ако аутизмот се сфати како дел од човечкиот спектар, тогаш светот

then the world could be designed to work better for autistic people.

ќе може да се дизајнира за да биде подобар за аутистичните луѓе.

I am not ashamed of my autism.

Јас не се срамам од мојот аутизам.

And I may not think like you,

Можеби не размислувам како вас,

or act like you,

може не се однесувам како вас,

but I am still human and I am not diseased.

но јас сум човек и не сум болен.

Thank you.

Ви благодарам!

(Applause)

(аплауз)