What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Çeviri: Uğurcan Çayan Gözden geçirme: Gözde Zülal Solak

Autism is something that many people know about.

Otizm, çoğumuzun fikir sahibi olduğu bir olgudur.

For example, some people think

Mesela bazı insanlara göre

that autistic people are fair-skinned males

otistik bireyler, monoton bir ses tonuyla konuşan

that speak in monotone

ve sürekli aynı konudan bahseden

and constantly go on and on about the same topic.

açık tenli erkeklerdir.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

Bazılarına göre otistikler, doğruyu yanlıştan ayırt edemeyen,

avoid attention

ilgiden kaçınan

and usually say the wrong thing at the wrong time.

ve genellikle yanlış zamanda yanlış şeyler söyleyen kişilerdir.

Some people think that autistic people are socially awkward

Kimisine göre ise otistik bireyler, sosyal ortamlarda tuhaf davranır

and lack humor and empathy.

ve espri anlayışı ile empatiden yoksundur.

Now if you agree with what I just said,

Eğer az önce dediklerime katılıyorsanız,

I'm sorry to tell you,

üzgünüm ama

but you do not have the right impression of autism.

otizm hakkındaki izlenimleriniz doğru değil.

How do I know?

Nereden mi biliyorum?

Because I have autism.

Çünkü ben de otizmliyim.

I do have my own obsessions with things like electronics

Benim de, elektronik eşyalar ve toplu taşıma gibi konulara

and public transit,

takıntım var

but that does not define me.

ama beni tanımlayan şey bu değildir.

Each of us are different and unique in our own way.

Her birimiz kendi içinde farklı ve eşsiz kişileriz.

However, there is not a lot of information out there

Ancak, otizmli bir yaşamın gerçekte nasıl olduğu konusunda

on what an autistic life actually looks like,

yeterince bilgiye ulaşamadığı için

so people often resort to stereotypes.

insanlar sıkça klişelere başvurmaktadır.

And we see these often in the media.

Bunlara genellikle medyada rastlıyoruz.

Some of the more common stereotypes in the media

Medyadaki en yaygın klişelere göre otizmliler

include being socially awkward,

sosyal ortamlarda tuhaf davranırlar

lacking empathy

empatiden yoksunlardır

and even being a supergenius.

ve hatta üstün zekâlı bireylerdir.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

Ancak otizm hakkındaki bilgi eksikliği bunlarla da sınırlı kalmıyor.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

Bazı insanların otizm için bir tedavi bulmaya çalıştığını biliyor muydunuz?

That's because they see it as a negative thing,

Bu kişiler, otizmi olumsuz bir olgu,

as a disease.

bir hastalık gibi görmekte.

Many people are challenging the idea

Çoğu kişi bu fikrin doğruluğunu sorgulamakta

and to us, we think autism is not a disease.

ve bize göre otizm bir hastalık değil.

It's just another way of thinking and looking at the world.

Otizm, düşünmenin ve dünyaya bakışın farklı bir yolundan ibaret.

Our brains function differently from most people's brains.

Beyinlerimiz çoğu insanın beyninden farklı çalışır.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

Xbox ve PlayStation'ı karşılaştırmak gibi düşünün.

They're both highly capable consoles with different programming.

İkisi de farklı programlamaya sahip son derece güçlü konsollar.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

Ama bir Xbox oyununu PlayStation'a takarsanız

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

oyun çalışmaz, çünkü PlayStation farklı şekilde iletişim kurar.

When I look in the mirror,

Aynaya baktığımda

I see someone who thinks differently.

farklı düşünen birini görüyorum.

Oh, and I also see nice hair.

Bir de güzel saçlar görüyorum.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

(Applause)

(Alkış)

But the question is,

Ama soru şu,

am I really diseased if I just think differently?

"Sırf farklı düşündüğüm için ben gerçekten hasta olabilir miyim?"

The main problem with living autistic in today's society

Günümüz toplumunda otizmlilerle yaşamadaki temel sorun,

is that the world just isn't built for us.

dünyanın bize göre inşa edilmemiş olmasıdır.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

Rahatsız hissetmemize sebep olan o kadar çok şey var ki.

For example,

Mesela yüksek ses

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

beni her zaman rahatsız eden bir şeydir.

which means I never crank up my music really loud

Bu yüzden asla yüksek sesle müzik dinlemem

and I usually am not a fan of large parties.

ve kalabalık partilerden de pek haz almıyorum.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

Ama spektrumdaki diğer kişileri parlak ışıklar,

with things like bright lights or strong smells

ağır kokular veya vıcık vıcık şeyler de

or gooey textures

rahatsız edebilir,

that all have the potential to create anxiety.

bunların hepsi endişe yaratma potansiyeline sahiptir.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

Geçmişte katıldığınız tüm sosyal buluşmaları düşünün.

Was there loud music playing?

Yüksek sesli müzik çalıyor muydu?

Were there really bright lights?

Ortamda parlak ışıklar var mıydı?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

Aynı anda farklı farklı yemeklerin kokusu geliyor muydu?

Were there lots of conversations happening all at once?

Aynı anda çok sayıda insan sesi duyuyor muydunuz?

Those things may not have bothered you guys,

Bu gibi şeyler sizi rahatsız etmeyebilir,

but for someone with autism,

ama otizmli biri için bunlar

they can be quite overwhelming.

son derece rahatsız edici olabilir.

So in those situations, we do something called stimming,

O yüzden böyle durumlarda, aynı hareketi veya sesi tekrarlama

which is like a repetitive motion or a noise

ya da rastgele şekilde kıpırdanma gibi

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

tekrarlayan beden hareketlerine başvururuz.

Some people will flap their arms

Kimisi ellerini salar,

or make a noise or spin.

gürültü yapar veya etrafında döner.

Ya, it's basically our way of zoning out.

Bunlar ilgimizi kaybetme şekillerimizdir.

It can often feel necessary for us to stim.

Çoğu zaman tekrarlı hareketlerin gerekli olduğunu hissederiz.

However, it's often frowned upon,

Ama bunlar genellikle hoş görülmez

and we're forced to hide it.

ve saklamak zorunda kalırız.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

Bu gibi otizme dair özelliklerimizi saklamaya zorlandığımızda

it's called masking.

maskeleme yapmış oluyoruz.

And some people mask better than others.

Kimisi diğerlerinden daha iyi maskeler.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

Ben bazen öyle iyi maskelerim ki insanlar otizmli olduğumu bile anlamaz,

until I give them the big reveal. (Laughs)

ta ki büyük sırrı ifşa edene kadar. (Gülüyor)

But at the end of the day, it gets really stressful.

Ama her şey göz önüne alındığında bu gerçekten stresli bir durum.

Even something like doing my homework at night

Gece vakti ev ödevi yapmak gibi bir etkinlik bile

becomes very tiring.

çok yorucu olabiliyor.

Some people think,

Bazı kişiler

because of our ability to mask,

maskeleme yeteneğimiz olduğu için

that this is the cure to autism.

otizmin tedavisinin bu olduğunu düşünüyor.

However, all it really does is makes us ashamed

Ama bu yalnızca, gerçek benliğimizi göstermekten

of showing our true selves.

utanmamıza neden oluyor.

Another common stereotype that is often associated with autism

Sıklıkla otizmle ilişkilendirilen diğer bir klişe ise,

is that autistic people lack empathy.

otizmli kişilerin empatiden yoksun olduğudur.

And again, this is not true.

Ama bu da doğru değil.

I actually have lots of empathy.

Tam tersine, ben empati doluyum.

I'm just not really good at showing it.

Sadece bunu göstermekte iyi değilim.

Whenever a friend is trying to tell me

Bir arkadaşım,

üstesinden gelmeye çalıştığı zorlukları bana anlattığında,

some of the struggles that they're going through,

I often don't know how to express my reply.

çoğu zaman cevabımı nasıl ifade edeceğimi bilmiyorum.

And that is why I don't show as much empathy

İşte bu yüzden empatiyi

otizmli olmayan arkadaşlarım kadar iyi sergileyemiyorum.

as my nonautistic friends do.

Emotional expression, however much or however little,

Hangi boyutta olursa olsun duygularımı ifade etmek,

is difficult for me.

benim için zor bir şey.

And that is because I am bursting inside

Çünkü içim her zaman

with every single emotion one feels at all times.

bir insanın hissedebileceği bütün duygularla dolu oluyor.

Though of course, I cannot express it that way.

Ama elbette, bu duyguları o şekilde ifade edemem.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

Aksi halde, diyelim ki mutluluk hissi,

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

aniden neşe dolu hırıtılı solumalar, el çırpmalar

hand flapping and loud vocal "woohoos."

ve yüksek sesle "vuu huu" şeklinde bağırmalar ile ifade edilirdi.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

Whereas you may just smile.

Siz ise sadece gülümserdiniz.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

İster harika bir doğum günü hediyesi alayım,

or listening to a tragic story on the news,

ister trajik bir haber dinleyeyim,

I cannot really express my reply without bursting,

tepkimi asla duygularla dolup taşmadan ifade edemiyorum.

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

Burada yine, normal görünmek için hislerimi maskelemeliyim.

My inner feelings are unlimited,

İçimdeki duyguların sınırı yok ama

but my mind only lets me express extremes or nothing.

beynim duygularımı ya aşırı şekilde ifade etmeme ya da hiç etmememe izin veriyor.

So my ...

O yüzden benim

I am not great with my emotions,

duygularla aram çok iyi değildir

and I communicate differently,

ve farklı şekilde iletişim kurarım.

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

Bu yüzden bana otizm spektrum bozukluğu tanısı kondu.

This diagnosis helps me and my friends and family

Bu tanı, beynimin nasıl çalıştığını anlama konusunda

to know how my mind works.

arkadaşlarıma ve aileme yardımcı oluyor.

And in the world,

Dünya nüfusunun

approximately one percent of the population

yaklaşık yüzde birlik bölümüne

is diagnosed with autism spectrum disorder.

otizm spektrum bozukluğu tanısı konmuştur

And this number is growing.

Bu sayı gitgide artmakta.

However, we are still a big minority.

Ancak hala büyük bir azınlıktan ibaretiz.

And there's still lots of people that do not see us as equals

Hala bizi diğer insanlarla eşit görmeyen

to other people.

çok kişi var.

This is my family.

Bu benim ailem.

And in my family,

Ailemde otizmli bir kişi daha var.

there is one other person who is also autistic.

My mother.

O kişi annem.

Yes, adult women can also be autistic.

Evet, yetişkin kadınlar da otizmli olabilir.

My dad and my brother are both nonautistic.

Babam ve kardeşim otizmli değil.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

Bazen birbirimizle iletişim kurmamız biraz zor olabiliyor.

however.

Sometimes I'll say something like,

Bazen şöyle bir şeyler diyorum,

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

"Aa, Toronto'daki Tren İstasyonu, değil mi?"

thinking that I can

ve bunu söyleyerek

help them to remember certain aspects of it.

bazı ayrıntıları hatırlamalarını sağlayabileceğimi umuyorum.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

Kafaları karıştığında genellikle daha çok ayrıntı vermem gerekiyor.

And we often have to say things

Genellikle herkesin anlayabilmesi için

in a number of different ways so that everyone understands.

aynı şeyi birkaç farklı şekilde söylemek zorunda kalıyoruz.

However, despite all that,

Ama tüm bunlara rağmen

we all love each other and respect each other as equals.

birbirimizi çok seviyor ve birbirimize eşit derecede saygı duyuyoruz.

In his book "NeuroTribes,"

"NeuroTribes" adlı kitabında yazar Steve Silberman

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

otizmin ve diğer zihinsel rahatsızlıkların

kusur olarak değil, insanın doğal bir hali olarak,

should be seen as naturally human,

naturally part of a human spectrum

insan spektrumunun doğal bir parçası olarak görülmesi

and not as defects.

gerektiğini belirtmiştir.

And this is something that I agree to completely.

Bu benim de tamamen katıldığım bir görüş.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

Otizm, doğal insan spektrumunun bir parçası olarak görülseydi

then the world could be designed to work better for autistic people.

dünya da otizmli insanların daha iyi barınabileceği şekilde tasarlanabilirdi.

I am not ashamed of my autism.

Otizmli olmaktan utanmıyorum.

And I may not think like you,

Ben sizin gibi düşünmeyebilir

or act like you,

veya sizin gibi davranmayabilirim

but I am still human and I am not diseased.

ama yine de insanım ve hasta değilim.

Thank you.

Teşekkür ederim.

(Applause)

(Alkış)