What it's really like to have autism | Ethan Lisi

Μετάφραση: E A Nancy Panagoulopoulos Επιμέλεια: Antonios Kitsios

Autism is something that many people know about.

Πολλοί άνθρωποι γνωρίζουν για τον αυτισμό.

For example, some people think

Για παράδειγμα, μερικοί θεωρούν

that autistic people are fair-skinned males

ότι οι αυτιστικοί είναι λευκοί άνδρες,

that speak in monotone

που μιλούν άχρωμα,

and constantly go on and on about the same topic.

και συνέχεια επαναλαμβάνονται.

Άλλοι νομίζουν ότι τα άτομα με αυτισμό δεν ξεχωρίζουν το σωστό από το λάθος,

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

avoid attention

αποφεύγουν την προσοχή

and usually say the wrong thing at the wrong time.

και συνήθως λένε το λάθος πράγμα τη λάθος στιγμή.

Some people think that autistic people are socially awkward

Κάποιοι θεωρούν ότι τα άτομα με αυτισμό είναι κοινωνικά αδέξια

and lack humor and empathy.

και δεν καταλαβαίνουν το χιούμορ ή τα συναισθήματα των άλλων.

Now if you agree with what I just said,

Τώρα, εάν συμφωνείτε με αυτά που είπα,

I'm sorry to tell you,

συγγνώμη που σας το λέω,

but you do not have the right impression of autism.

αλλά έχετε λάθος εντύπωση για τον αυτισμό.

How do I know?

Πώς το ξέρω;

Because I have autism.

Έχω αυτισμό.

I do have my own obsessions with things like electronics

Έχω κάποια κολλήματα με τα ηλεκτρονικά είδη

and public transit,

και τα μεταφορικά μέσα,

but that does not define me.

αλλά αυτά δεν με καθορίζουν ως άτομο.

Each of us are different and unique in our own way.

Ο καθένας μας είναι διαφορετικός και μοναδικός με τον δικό του τρόπο.

However, there is not a lot of information out there

Ωστόσο, δεν υπάρχουν αρκετές πληροφορίες εκεί έξω

on what an autistic life actually looks like,

για το πώς είναι πραγματικά η ζωή με αυτισμό,

so people often resort to stereotypes.

έτσι συχνά οι άνθρωποι καταλήγουν στα στερεότυπα.

And we see these often in the media.

Τα βλέπουμε συνέχεια στα μέσα ενημέρωσης.

Some of the more common stereotypes in the media

Τα πιο συνηθισμένα στερεότυπα στα μέσα

include being socially awkward,

είναι αδεξιότητα στην κοινωνική επαφή,

lacking empathy

απουσία ενσυναίσθησης

and even being a supergenius.

ακόμα και η ιδιοφυΐα.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

Η έλλειψη γνώσης περί αυτισμού δεν σταματά όμως ούτε εκεί.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

Ξέρετε ότι κάποιοι ψάχνουν να βρουν θεραπεία για τον αυτισμό;

That's because they see it as a negative thing,

Και αυτό γιατί το βλέπουν σαν κάτι αρνητικό,

as a disease.

σαν μια αρρώστια.

Many people are challenging the idea

Πολλοί όμως έχουν άλλη άποψη,

and to us, we think autism is not a disease.

όπως εμείς που δεν βλέπουμε τον αυτισμό ως ασθένεια.

It's just another way of thinking and looking at the world.

Είναι απλά ένας άλλος τρόπος σκέψης και αντίληψης του κόσμου.

Our brains function differently from most people's brains.

Το μυαλό μας λειτουργεί διαφορετικά από το μυαλό των περισσότερων.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

Σκεφτείτε το σαν μια σύγκριση του Xbox με το PlayStation.

They're both highly capable consoles with different programming.

Και οι δύο είναι φοβερές κονσόλες με διαφορετικό προγραμματισμό.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

Αλλά αν βάλεις ένα παιχνίδι του Xbox στο PlayStation,

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

δεν θα παίξει, γιατί το PlayStation λειτουργεί διαφορετικά.

When I look in the mirror,

Όταν κοιτάζω στον καθρέφτη,

I see someone who thinks differently.

βλέπω κάποιον που σκέφτεται διαφορετικά.

Oh, and I also see nice hair.

Α, βλέπω επίσης ωραία μαλλιά.

(Laughter)

(Γέλια)

(Applause)

(Χειροκρότημα)

But the question is,

Αλλά το ερώτημα είναι,

am I really diseased if I just think differently?

είμαι πράγματι άρρωστος επειδή απλώς σκέφτομαι διαφορετικά;

The main problem with living autistic in today's society

Το κύριο πρόβλημα της ζωής με αυτισμό σήμερα

is that the world just isn't built for us.

είναι απλά ότι ο κόσμος δεν είναι φτιαγμένος για εμάς.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

Μας κουράζουν τόσα πράγματα.

For example,

Για παράδειγμα,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

αυτό που με καταβάλλει συνεχώς είναι οι δυνατοί θόρυβοι,

which means I never crank up my music really loud

το οποίο σημαίνει ότι δεν μπορώ να βάζω δυνατά τη μουσική

and I usually am not a fan of large parties.

και συνήθως δεν τρελαίνομαι για μεγάλα πάρτι.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

Αλλά άλλοι στο αυτιστικό φάσμα μπορεί να μην αντέχουν

with things like bright lights or strong smells

πράγματα όπως τα δυνατά φώτα, ή τις έντονες μυρωδιές,

or gooey textures

ή τις κολλώδεις υφές,

that all have the potential to create anxiety.

που μπορούν να δημιουργήσουν αισθητηριακή υπερφόρτωση.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

Σκεφτείτε όλες τις συναντήσεις σας με φίλους στο παρελθόν.

Was there loud music playing?

Ήταν δυνατά η μουσική;

Were there really bright lights?

Υπήρχαν έντονα φώτα;

Were there lots of different food smells going on at the same time?

Υπήρχαν πολλές διαφορετικές μυρωδιές;

Were there lots of conversations happening all at once?

Γίνονταν πολλές κουβέντες ταυτόχρονα;

Those things may not have bothered you guys,

Ίσως να μην ενοχλείστε εσείς από τέτοια πράγματα,

but for someone with autism,

αλλά για τα άτομα με αυτισμό,

they can be quite overwhelming.

αυτά μπορεί να είναι αφόρητα.

So in those situations, we do something called stimming,

Σε μια τέτοια κατάσταση, λοιπόν, κάνουμε αυτό που λέμε αυτοδιέγερση,

which is like a repetitive motion or a noise

κάτι σαν επαναλαμβανόμενη κίνηση ή ήχος,

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

ή κάποια άλλη νευρική κίνηση που ίσως να μη μοιάζει φυσιολογική.

Some people will flap their arms

Κάποιοι κουνάνε τα χέρια τους πάνω-κάτω

or make a noise or spin.

ή κάνουν κάποιον ήχο ή στριφογυρνάνε.

Ya, it's basically our way of zoning out.

Αυτός είναι βασικά ένας τρόπος διαφυγής.

It can often feel necessary for us to stim.

Συχνά η αυτοδιέγερση μάς είναι απαραίτητη.

However, it's often frowned upon,

Ωστόσο δεν είναι γενικώς αποδεκτή συμπεριφορά

and we're forced to hide it.

κι έτσι κάποιες φορές το καταπιέζουμε.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

Όταν αναγκαζόματε να κρύψουμε αυτές μας τις ιδιαιτερότητες,

it's called masking.

αυτό λέγεται κάλυψη (masking).

And some people mask better than others.

Μερικοί κρύβονται καλύτερα από άλλους.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

Εγώ κρύβομαι τόσο καλά που ώρες-ώρες δεν φαίνεται ο αυτισμός μου

until I give them the big reveal. (Laughs)

μέχρι να κάνω τα αποκαλυπτήρια. (Γέλιo)

But at the end of the day, it gets really stressful.

Τελικά όμως, αυτό δημιουργεί πολύ στρες.

Even something like doing my homework at night

Ακόμη και το το διάβασμα για το σχολείο τη νύχτα

becomes very tiring.

γίνεται πολύ κουραστικό.

Some people think,

Κάποιοι θεωρούν,

ότι η ικανότητά μας να καλύπτουμε τα συμπτώματα

because of our ability to mask,

that this is the cure to autism.

είναι η θεραπεία του αυτισμού.

However, all it really does is makes us ashamed

Αλλά στο τέλος, μας κάνει μόνο να ντρεπόμαστε

of showing our true selves.

να δείξουμε τον πραγματικό μας εαυτό.

Another common stereotype that is often associated with autism

Ένα άλλο στερεότυπο είναι ότι τα άτομα με αυτισμό

is that autistic people lack empathy.

δεν έχουν ενσυναίσθηση.

And again, this is not true.

Και πάλι, αυτό είναι λάθος.

I actually have lots of empathy.

Εγώ έχω πολύ ενσυναίσθηση.

I'm just not really good at showing it.

Απλά δυσκολεύομαι να τη δείξω.

Whenever a friend is trying to tell me

Όποτε κάποιος φίλος μου

some of the struggles that they're going through,

μου μιλά για τα προβλήματά του,

I often don't know how to express my reply.

συχνά δεν ξέρω πώς να απαντήσω.

And that is why I don't show as much empathy

Έτσι δεν φαίνεται ότι τον καταλαβαίνω

as my nonautistic friends do.

όπως οι μη-αυτιστικοί φίλοι μου.

Emotional expression, however much or however little,

Το να εκφράσω τα συναισθήματά μου, είτε πολύ είτε λίγο,

is difficult for me.

μου είναι δύσκολο.

And that is because I am bursting inside

Και αυτό γιατί είμαι πάντα γεμάτος

with every single emotion one feels at all times.

από όλα τα συναισθήματα κάθε στιγμής.

Though of course, I cannot express it that way.

Φυσικά όμως, δεν μπορώ να το εκφράσω αυτό.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

Ας πούμε, η χαρά για παράδειγμα,

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

στον αυτισμό εκφράζεται ως ένα μεγάλο ξέπνοο γέλιο,

hand flapping and loud vocal "woohoos."

χτύπημα χεριών και ένα δυνατό «ζήτω».

(Laughter)

(Γέλια)

Whereas you may just smile.

Οι υπόλοιποι απλά χαμογελούν.

(Laughter)

(Γέλιο)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

Είτε μου δίνουν ένα φοβερό δώρο γενεθλίων,

or listening to a tragic story on the news,

είτε μαθαίνω κάποια δυσάρεστη είδηση από την τηλεόραση,

I cannot really express my reply without bursting,

δεν μπορώ να εκφραστώ χωρίς ένταση,

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

οπότε πρέπει να το κρύβω για να φαίνομαι νορμάλ.

My inner feelings are unlimited,

Τα συναισθήματά μου είναι πάρα πολλά

but my mind only lets me express extremes or nothing.

αλλά εγώ μπορώ να εκφραστώ μόνο έντονα ή καθόλου.

So my ...

Οπότε...

I am not great with my emotions,

Δεν τα πάω καλά με τα συναισθήματα,

and I communicate differently,

κι επικοινωνώ διαφορετικά,

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

και γι' αυτό διαγνώστηκα με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού.

This diagnosis helps me and my friends and family

Αυτή η διάγνωση έχει βοηθήσει εμένα, τους φίλους και την οικογένειά μου

to know how my mind works.

να καταλάβουμε πώς λειτουργεί το μυαλό μου.

And in the world,

Παγκοσμίως,

approximately one percent of the population

περίπου το 1% του πληθυσμού

is diagnosed with autism spectrum disorder.

έχει κάποια διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού.

And this number is growing.

Και το ποσοστό αυξάνεται.

However, we are still a big minority.

Όμως, αποτελούμε ακόμη μειονότητα.

And there's still lots of people that do not see us as equals

Και υπάρχουν ακόμη πολλά άτομα

που δεν μας αντιμετωπίζουν ως ίσους με τους υπόλοιπους.

to other people.

This is my family.

Ιδού η οικογένειά μου.

And in my family,

Στην οικογένειά μου,

there is one other person who is also autistic.

υπάρχει ακόμη ένα άτομο με αυτισμό.

My mother.

Η μητέρα μου.

Yes, adult women can also be autistic.

Ναι, υπάρχουν ενήλικες γυναίκες με αυτισμό.

My dad and my brother are both nonautistic.

Ο μπαμπάς και ο αδερφός μου δεν είναι αυτιστικοί.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

Καμιά φορά είναι δύσκολη η επικοινωνία μεταξύ μας,

however.

όμως,

Sometimes I'll say something like,

κάποιες φορές λέω κάτι όπως,

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

«Α, τον σταθμό Δουκίσσης Πλακεντίας!»

thinking that I can

νομίζοντας ότι μπορώ

help them to remember certain aspects of it.

να τους βοηθήσω να θυμηθούν.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

Όταν μπερδεύονται, προσπαθώ να τους εξηγήσω.

And we often have to say things

Και συχνά λέμε τα ίδια πράγματα

in a number of different ways so that everyone understands.

με πολλούς τρόπους ώστε να καταλαβαίνουν όλοι.

However, despite all that,

Παρόλα αυτά,

we all love each other and respect each other as equals.

αγαπιόμαστε πολύ και βλέπουμε ο ένας τον άλλο ως ίσους.

In his book "NeuroTribes,"

Στο βιβλίο του «Νευρο-φυλές»

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

ο Στιβ Σίλμπερμαν υποστηρίζει ότι ο αυτισμός κι άλλες πνευματικές διαταραχές

should be seen as naturally human,

πρέπει να αντιμετωπίζονται ως φυσιολογικές στον άνθρωπο,

naturally part of a human spectrum

φυσικές στο ανθρώπινο φάσμα,

and not as defects.

και όχι ως μειονεκτήματα.

And this is something that I agree to completely.

Συμφωνώ απόλυτα με αυτό.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

Αν έβλεπαν όλοι τον αυτισμό ως κάτι το φυσικό,

then the world could be designed to work better for autistic people.

τότε ο κόσμος θα σχεδιαζόταν με τα αυτιστικά άτομα υπόψιν.

I am not ashamed of my autism.

Δεν ντρέπομαι για τον αυτισμό μου.

And I may not think like you,

Ίσως να μη σκέφτομαι όπως εσείς,

or act like you,

και να μην αντιδρώ όπως εσείς,

but I am still human and I am not diseased.

αλλά δεν παύω να είμαι άνθρωπος και όχι άρρωστος.

Thank you.

Ευχαριστώ.

(Applause)

(Χειροκρότημα)