What it's really like to have autism | Ethan Lisi

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TED


Por favor, faça duplo clique nas legendas em inglês abaixo para reproduzir o vídeo.

Tradutor: Stéphannie Galdino Drumond Guimarães Revisora: Marta Pinto
00:13
Autism is something that many people know about.
0
13973
4562
O autismo é algo que muitas pessoas conhecem.
00:19
For example, some people think
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19570
2320
Por exemplo, algumas pessoas acham
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that autistic people are fair-skinned males
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21914
4526
que as pessoas autistas são homens de pele clara
00:26
that speak in monotone
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26464
2055
que falam num tom monótono
00:28
and constantly go on and on about the same topic.
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28543
3587
e falam constantemente sobre o mesmo tema.
00:33
Some people think that autistic people do not know right from wrong,
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33258
4994
Algumas pessoas pensam que os autistas não sabem distinguir o certo do errado,
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avoid attention
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38276
1532
evitam a atenção
00:39
and usually say the wrong thing at the wrong time.
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39832
4000
e costumam dizer a coisa errada na hora errada.
00:43
Some people think that autistic people are socially awkward
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43856
4498
Algumas pessoas pensam que os autistas são socialmente desajeitados
00:48
and lack humor and empathy.
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48378
2039
e não têm humor nem empatia.
00:51
Now if you agree with what I just said,
10
51679
3381
Se concordam com o que eu acabei de dizer,
00:55
I'm sorry to tell you,
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55084
1414
lamento dizer,
00:56
but you do not have the right impression of autism.
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56522
3785
mas não têm a impressão correta sobre o autismo.
01:00
How do I know?
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60934
1150
Como é que eu sei?
01:02
Because I have autism.
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2849
Porque tenho autismo.
01:06
I do have my own obsessions with things like electronics
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66323
5114
Tenho as minhas obsessões com coisas como a eletrónica
01:11
and public transit,
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71461
2275
e os transportes públicos,
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but that does not define me.
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73760
2428
mas isso não me define.
01:16
Each of us are different and unique in our own way.
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76553
3825
Cada um de nós é diferente e único à nossa maneira.
01:21
However, there is not a lot of information out there
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81252
3587
No entanto, não há muita informação por aí
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on what an autistic life actually looks like,
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84863
3206
sobre como é realmente uma vida autista,
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so people often resort to stereotypes.
21
88093
3365
por isso as pessoas geralmente recorrem a estereótipos.
01:31
And we see these often in the media.
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91831
2400
Vemos isso frequentemente nos "media".
01:34
Some of the more common stereotypes in the media
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94712
4032
Alguns dos estereótipos mais comuns nos "media"
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include being socially awkward,
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98768
2142
incluem ser-se socialmente desajeitado,
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lacking empathy
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1699
ter falta de empatia
01:42
and even being a supergenius.
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102657
2507
e até mesmo ser um surpergénio.
01:47
And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.
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107687
4816
E a falta de conhecimento sobre o autismo também não fica por aí.
01:52
Did you know that some people are trying to find a cure for autism?
28
112527
3598
Sabiam que há pessoas que estão a tentar encontrar a cura para o autismo?
01:56
That's because they see it as a negative thing,
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116149
2603
Isso porque eles veem-no como uma coisa negativa,
01:58
as a disease.
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118776
1515
como uma doença.
02:00
Many people are challenging the idea
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120950
2460
Há muitas pessoas a questionar essa ideia
02:03
and to us, we think autism is not a disease.
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123434
4556
e para nós, pensamos que o autismo não é uma doença.
02:08
It's just another way of thinking and looking at the world.
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128014
4174
É apenas outra maneira de pensar e olhar o mundo.
02:12
Our brains function differently from most people's brains.
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132679
3509
Os nossos cérebros funcionam diferente do cérebro da maioria das pessoas.
02:16
Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.
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136577
3349
É como comparar uma Xbox e uma PlayStation.
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They're both highly capable consoles with different programming.
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139950
3540
Ambas são consolas altamente capazes com programações diferentes.
02:24
But if you put your Xbox game in a PlayStation,
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3896
Mas, se colocarmos um jogo Xbox numa PlayStation,
02:28
it won't work, because the PlayStation communicates differently.
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4309
não vai funcionar, porque a PlayStation comunica de maneira diferente.
02:37
When I look in the mirror,
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157199
1389
Quando eu me olho ao espelho,
02:38
I see someone who thinks differently.
40
158612
2094
eu vejo alguém que pensa de modo diferente.
02:40
Oh, and I also see nice hair.
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160730
1873
Ah, e também vejo um cabelo bonito.
02:42
(Laughter)
42
162627
2038
(Risos)
02:44
(Applause)
43
164689
6624
(Aplausos)
02:51
But the question is,
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171337
2111
Mas a questão é,
02:53
am I really diseased if I just think differently?
45
173472
3333
sou realmente doente só porque penso de forma diferente?
03:00
The main problem with living autistic in today's society
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180387
4674
O principal problema de viver com autismo na sociedade de hoje
03:05
is that the world just isn't built for us.
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185085
2992
é que o mundo não está construído para nós.
03:08
There's so many ways that we can get overwhelmed.
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188101
3551
Há tantas maneiras de podemos ficar impressionados.
03:12
For example,
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192478
1579
Por exemplo,
03:14
the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,
50
194081
5274
a coisa que me deixa incomodado o tempo todo são os barulhos fortes,
03:19
which means I never crank up my music really loud
51
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3099
o que significa que eu nunca ouço música muito alto
03:22
and I usually am not a fan of large parties.
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202502
4099
e geralmente não sou fã de grandes festas.
03:27
But other people on the spectrum might get overwhelmed
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207323
3439
Mas outras pessoas no espetro podem ficar incomodadas
03:30
with things like bright lights or strong smells
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210786
3474
com coisas como luzes brilhantes ou cheiros fortes
03:34
or gooey textures
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214284
2023
ou texturas pegajosas
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that all have the potential to create anxiety.
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216950
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que têm o potencial de criar ansiedade.
03:40
Think about all of the social gatherings you've been to in the past.
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220847
5452
Pensem em todas as reuniões sociais em que estiveram no passado.
03:46
Was there loud music playing?
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1934
Havia música alta a tocar?
03:48
Were there really bright lights?
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2587
Havia luzes extremamente brilhantes?
03:51
Were there lots of different food smells going on at the same time?
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231800
4436
Havia muitos cheiros diferentes de comida, ao mesmo tempo?
03:56
Were there lots of conversations happening all at once?
61
236260
3983
Havia muitas conversas a ocorrer todas ao mesmo tempo?
04:01
Those things may not have bothered you guys,
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241491
2468
Essas coisas podem não vos incomodar
04:03
but for someone with autism,
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243983
2872
mas, para alguém com autismo,
04:06
they can be quite overwhelming.
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246879
2067
podem ser bastante insuportáveis.
04:09
So in those situations, we do something called stimming,
65
249522
5634
Então, nessas situações, fazemos algo chamado "stimming",
04:15
which is like a repetitive motion or a noise
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255180
3050
que é como um movimento ou um barulho repetitivo
04:18
or some other random fidgeting that may or may not seem normal.
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258254
5568
ou algum outro movimento qualquer que pode parecer normal ou não.
04:24
Some people will flap their arms
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264853
2389
Algumas pessoas batem nos seus braços
04:27
or make a noise or spin.
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267266
3594
ou fazem um barulho ou giram.
04:32
Ya, it's basically our way of zoning out.
70
272361
3118
É basicamente a nossa maneira de nos alhearmos.
04:36
It can often feel necessary for us to stim.
71
276559
2873
Muitas vezes sentimos necessidade de fazer "stimming".
04:39
However, it's often frowned upon,
72
279893
3150
No entanto, muitas vezes isso é reprovado,
04:43
and we're forced to hide it.
73
283067
1867
e somos forçados a escondê-lo.
04:45
When we're forced to hide our autistic traits like this,
74
285900
3981
Quando somos forçados a esconder os nossos traços autistas como este,
04:49
it's called masking.
75
289905
1334
chama-se "repressão".
04:53
And some people mask better than others.
76
293460
3031
Algumas pessoas reprimem-se melhor que outras.
04:56
I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic
77
296865
5847
Eu reprimo-me tão bem, às vezes, que as pessoas nem sabem que sou autista
05:02
until I give them the big reveal. (Laughs)
78
302736
3810
até eu lhes fazer a grande revelação.
(Risos)
05:08
But at the end of the day, it gets really stressful.
79
308430
3190
Mas no final do dia, estamos cheios de "stress".
05:11
Even something like doing my homework at night
80
311644
3238
Mesmo fazer qualquer coisa como o meu trabalho de casa à noite
05:14
becomes very tiring.
81
314906
1865
torna-se muito cansativo.
05:17
Some people think,
82
317839
2063
Algumas pessoas pensam,
05:21
because of our ability to mask,
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321347
2087
por causa da nossa capacidade de reprimir,
05:23
that this is the cure to autism.
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323458
2134
que esta é a cura para o autismo.
05:25
However, all it really does is makes us ashamed
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325991
2730
No entanto, tudo o que faz é que nos sentimos envergonhados
05:28
of showing our true selves.
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328745
2293
de mostrar o nosso verdadeiro eu.
05:35
Another common stereotype that is often associated with autism
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335839
5111
Outro estereótipo comum frequentemente associado ao autismo
05:40
is that autistic people lack empathy.
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340974
2467
é que as pessoas autistas não têm empatia.
05:44
And again, this is not true.
89
344458
2039
E, novamente, isso não é verdade.
05:47
I actually have lots of empathy.
90
347124
2134
Na verdade, tenho muita empatia.
05:49
I'm just not really good at showing it.
91
349601
2600
Eu só não sou muito bom a mostrá-la.
05:52
Whenever a friend is trying to tell me
92
352997
2155
Sempre que um amigo meu está a tentar contar-me
05:55
some of the struggles that they're going through,
93
355176
2667
algumas das lutas por que está a passar,
05:57
I often don't know how to express my reply.
94
357867
3047
muitas vezes não sei como exprimir a minha resposta.
06:01
And that is why I don't show as much empathy
95
361271
2326
É por isso que eu não mostro tanta empatia
06:03
as my nonautistic friends do.
96
363621
2459
como fazem os meus amigos não-autistas.
06:09
Emotional expression, however much or however little,
97
369250
4074
Qualquer expressão emocional, por maior ou menor que seja,
06:13
is difficult for me.
98
373348
1362
é difícil para mim.
06:15
And that is because I am bursting inside
99
375671
2732
Isso é porque estou a explodir por dentro
06:18
with every single emotion one feels at all times.
100
378427
4015
com todas as emoções que sentimos a todo o momento.
06:23
Though of course, I cannot express it that way.
101
383188
3310
Embora, é claro, eu não o possa exprimir dessa maneira.
06:26
Otherwise, let's say, happiness, for example,
102
386522
4530
Por outro lado, digamos, a felicidade, por exemplo,
06:31
would come out as a huge burst of gleeful wheezing,
103
391076
3278
sairia como uma enorme explosão de um chiar alegre,
06:34
hand flapping and loud vocal "woohoos."
104
394378
3436
um agitar das mãos e "u-u-u-s" vocalizados em voz alta.
06:37
(Laughter)
105
397838
1539
(Risos)
06:40
Whereas you may just smile.
106
400125
1651
Enquanto vocês apenas sorriem.
06:41
(Laughter)
107
401800
2326
(Risos)
06:45
Whether it be receiving an awesome birthday gift
108
405569
4192
Seja quando recebo um presente de aniversário incrível
06:49
or listening to a tragic story on the news,
109
409785
5326
ou ouço uma história trágica nas notícias,
06:55
I cannot really express my reply without bursting,
110
415135
4760
eu não consigo exprimir a minha reação sem explodir,
06:59
so once again, I have to mask it in order to appear normal.
111
419919
4987
então mais uma vez, tenho de reprimir-me para parecer normal.
07:05
My inner feelings are unlimited,
112
425990
2865
Os meus sentimentos interiores são ilimitados,
07:08
but my mind only lets me express extremes or nothing.
113
428879
4257
mas a minha mente só me permite exprimir extremos ou nada.
07:15
So my ...
114
435804
2032
Então o meu ...
07:17
I am not great with my emotions,
115
437860
3657
Eu não sou muito bom com as minhas emoções,
07:21
and I communicate differently,
116
441541
3028
e comunico de forma diferente,
07:24
and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.
117
444593
5222
e por isso, fui diagnosticado com desordem do espetro autista.
07:30
This diagnosis helps me and my friends and family
118
450514
4401
Este diagnóstico ajuda-me e ajuda os meus amigos e família
07:34
to know how my mind works.
119
454939
3508
a entender como a minha mente funciona.
07:39
And in the world,
120
459511
1414
E no mundo,
07:40
approximately one percent of the population
121
460949
2615
aproximadamente 1% da população
07:43
is diagnosed with autism spectrum disorder.
122
463588
3576
é diagnosticada com desordem do espetro autista.
07:47
And this number is growing.
123
467188
1800
Este número está a crescer.
07:49
However, we are still a big minority.
124
469760
3092
No entanto, ainda somos uma pequena minoria.
07:53
And there's still lots of people that do not see us as equals
125
473217
3659
E ainda há muitas pessoas que não nos veem como iguais às outras pessoas.
07:56
to other people.
126
476900
1309
08:00
This is my family.
127
480368
1754
Esta é a minha família.
08:02
And in my family,
128
482784
2796
E na minha família,
08:05
there is one other person who is also autistic.
129
485604
4219
existe outra pessoa que também é autista.
08:10
My mother.
130
490411
1277
A minha mãe.
08:11
Yes, adult women can also be autistic.
131
491712
3636
Sim, as mulheres adultas também podem ser autistas.
08:16
My dad and my brother are both nonautistic.
132
496690
3571
O meu pai e o meu irmão não são autistas.
08:20
Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,
133
500912
4300
Mas às vezes pode ser um pouco difícil comunicarmos uns com os outros,
08:25
however.
134
505236
1150
08:27
Sometimes I'll say something like,
135
507045
2786
Às vezes eu digo algo como:
08:29
"Oh, Toronto's Union Station, right?"
136
509855
2971
"Oh, a Union Station de Toronto, certo?"
08:32
thinking that I can
137
512850
3722
pensando que eu posso
08:36
help them to remember certain aspects of it.
138
516596
3087
ajudá-los a lembrar certos aspetos daquilo.
08:39
When they get confused, I often have to elaborate myself on that.
139
519707
4910
Quando eles ficam confusos, muitas vezes tenho de elaborar melhor aquilo.
08:46
And we often have to say things
140
526284
3523
E muitas vezes temos que dizer coisas
08:49
in a number of different ways so that everyone understands.
141
529831
3582
de várias maneiras diferentes para que todos entendam.
08:54
However, despite all that,
142
534419
1443
No entanto, apesar de tudo,
08:55
we all love each other and respect each other as equals.
143
535886
3800
todos nos amamos e nos respeitamos como iguais.
09:00
In his book "NeuroTribes,"
144
540188
2357
No seu livro "NeuroTribos",
09:02
author Steve Silberman states that autism and other mental conditions
145
542569
6217
o autor Steve Silberman afirma que o autismo e outras situações mentais
09:08
should be seen as naturally human,
146
548810
2920
devem ser vistos como naturalmente humanos,
09:11
naturally part of a human spectrum
147
551754
2855
partes naturais de um espetro humano
09:14
and not as defects.
148
554633
1944
e não como defeitos.
09:16
And this is something that I agree to completely.
149
556601
3309
E isso é algo com que eu concordo plenamente.
09:20
If autism was seen as part of a natural human spectrum,
150
560903
4547
Se o autismo fosse visto como parte de um espetro natural humano,
09:25
then the world could be designed to work better for autistic people.
151
565474
6595
o mundo poderia ser projetado para funcionar melhor para autistas.
09:32
I am not ashamed of my autism.
152
572728
2722
Eu não tenho vergonha do meu autismo.
09:36
And I may not think like you,
153
576188
3000
Posso não pensar como vocês,
09:39
or act like you,
154
579212
1675
ou agir como vocês,
09:40
but I am still human and I am not diseased.
155
580911
3213
mas sou humano na mesma e não estou doente.
09:45
Thank you.
156
585730
1159
Obrigado.
09:46
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