What it's really like to have autism | Ethan Lisi

번역: Jenny Lee 검토: Yeowoon Yi

Autism is something that many people know about.

많은 사람은 자폐에 대해 어느 정도 알고 있습니다.

For example, some people think

예를 들어, 어떤 사람은

that autistic people are fair-skinned males

자폐인은 흰 피부의 남성이고

that speak in monotone

단조로운 어조로

and constantly go on and on about the same topic.

똑같은 주제를 반복해서 이야기한다고 생각합니다.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

어떤 사람은 자폐인이 옳고 그름을 구분하지 못하고

avoid attention

시선을 피하며

and usually say the wrong thing at the wrong time.

원활한 대화를 못 한다고 생각하고요.

Some people think that autistic people are socially awkward

또는 자폐인은 사교성이 없고

and lack humor and empathy.

유머 감각과 공감 능력이 부족하다고 생각하기도 하지요.

Now if you agree with what I just said,

만약 여러분이 제 말에 동의하신다면,

I'm sorry to tell you,

죄송하지만

but you do not have the right impression of autism.

여러분은 자폐에 대해 잘못 알고 계신 겁니다.

How do I know?

어떻게 아냐고요?

Because I have autism.

제가 자폐인이거든요.

I do have my own obsessions with things like electronics

저도 나름의 집착을 합니다.

전자 제품이나 대중교통 같은 것에요.

and public transit,

but that does not define me.

그러나 그것이 제 전부는 아닙니다.

Each of us are different and unique in our own way.

우리 자폐인은 모두 서로 다르고 각자의 방식으로 특별합니다.

However, there is not a lot of information out there

하지만 자폐인의 삶이 실제로 어떤지에 대한

on what an autistic life actually looks like,

정보는 많지 않습니다.

so people often resort to stereotypes.

그래서 사람들은 고정 관념에 의존하게 되지요.

And we see these often in the media.

이런 고정 관념은 대중 매체에서 흔히 나타납니다.

Some of the more common stereotypes in the media

대중 매체에서 드러나는 자폐인에 대한 흔한 고정관념으로는

include being socially awkward,

자폐인이 사회성이 모자라고

lacking empathy

공감 능력이 결여되거나

and even being a supergenius.

때로는 천재성을 가진 것으로 묘사되는 등이 있습니다.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

자폐에 관한 잘못된 인식은 여기에서 그치지 않습니다.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

자폐를 치료할 방법을 찾는 사람들에 대해 들어보셨나요?

That's because they see it as a negative thing,

그들은 자폐를 마치 병과 같은

as a disease.

부정적인 것으로 보고 있습니다.

Many people are challenging the idea

그러나 많은 사람은 이러한 시각에 반대합니다.

and to us, we think autism is not a disease.

저희는 자폐가 질병이 아니라고 믿습니다.

It's just another way of thinking and looking at the world.

그저 세상을 생각하고 바라보는 다른 방식일 뿐입니다.

Our brains function differently from most people's brains.

저희의 뇌는 여느 사람의 그것과 다르게 기능합니다.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

이는 마치 엑스박스와 플레이스테이션을 비교하는 것과 비슷하지요.

They're both highly capable consoles with different programming.

모두 좋은 게임기입니다만, 다른 프로그램을 사용합니다.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

그래서 엑스박스 게임을 플레이스테이션에 넣으면

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

작동을 하지 않습니다. 플레이스테이션의 작동법은 다르니까요.

When I look in the mirror,

거울 속 저 자신을 볼 때면,

I see someone who thinks differently.

남들과는 다르게 생각하는 사람이 보입니다.

Oh, and I also see nice hair.

물론 괜찮은 머리 스타일도요.

(Laughter)

(웃음)

(Applause)

(박수)

But the question is,

문제는,

am I really diseased if I just think differently?

다르게 사고한다는 이유만으로 제가 병에 걸렸다고 할 수 있을까요?

The main problem with living autistic in today's society

현대 사회에서 자폐인으로 살아가는 것을 어렵게 하는 주 원인은

is that the world just isn't built for us.

그저 세상이 자폐인에 맞게 만들어지지 않았다는 데 있습니다.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

세상은 자폐인을 어쩔 줄 모르게 만드는 것들로 가득합니다.

For example,

예를 들어,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

저는 시끄러운 소리에 무척 예민해서

which means I never crank up my music really loud

음악을 절대 크게 틀지 않습니다.

and I usually am not a fan of large parties.

사람들이 많이 모여 있는 곳도 별로 좋아하지 않습니다.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

다른 유형의 자폐 스펙트럼에 속한 사람들은

with things like bright lights or strong smells

밝은 불빛이나 강한 냄새,

or gooey textures

부드럽고 끈적한 질감 같은

that all have the potential to create anxiety.

다양한 요소들로 인해 불안해질 수 있습니다.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

여러분이 과거에 참석했던 모임을 떠올려 보시기 바랍니다.

Was there loud music playing?

음악이 큰 소리로 나오고 있었나요?

Were there really bright lights?

아주 밝은 불빛이 있었나요?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

거기에 다양한 음식 냄새도 나고 있었나요?

Were there lots of conversations happening all at once?

그 와중에 많은 대화가 오가고 있었나요?

Those things may not have bothered you guys,

여러분에게는 별일 아닐지 몰라도

but for someone with autism,

자폐인에게는

they can be quite overwhelming.

감당할 수 없는 상황이 될 수 있습니다.

So in those situations, we do something called stimming,

이런 상황은 상동 행동 (stimming)을 유발합니다.

which is like a repetitive motion or a noise

상동 행동은 반복적인 동작을 하거나, 소리를 내거나

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

정상 혹은 비정상으로 보일 수 있는 특정 움직임을 지속하는 것입니다.

Some people will flap their arms

어떤 사람은 팔을 흔들기도 하고

or make a noise or spin.

소리를 내거나 돌기도 합니다.

Ya, it's basically our way of zoning out.

기본적으로는 주변을 의식하지 않기 위한 방법입니다.

It can often feel necessary for us to stim.

저희는 종종 상동 행동을 꼭 필요한 것으로 느끼는데도

However, it's often frowned upon,

부정적인 시선때문에

and we're forced to hide it.

숨겨야만 합니다.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

이처럼 자폐 행동을 숨기도록 강요받는 것을

it's called masking.

가장(masking)이라고 합니다.

And some people mask better than others.

어떤 사람은 다른 사람보다 가장에 더 능숙합니다.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

저는 사람들이 제가 자폐인인 것을 눈치채지 못 할 만큼 잘하는 편입니다.

until I give them the big reveal. (Laughs)

스스로 고백하지 않으면요.

But at the end of the day, it gets really stressful.

그런데 계속 그러다 보면 스트레스가 많이 쌓이게 됩니다.

Even something like doing my homework at night

저녁에 숙제하는 것조차

becomes very tiring.

매우 버거워집니다.

Some people think,

어떤 사람들은

because of our ability to mask,

저희가 가장을 할 수 있다는 이유로

that this is the cure to autism.

가장을 자폐의 치료 방법이라고 합니다.

However, all it really does is makes us ashamed

하지만 가장은 우리의 본 모습을 보여주는 것을

of showing our true selves.

부끄럽게 여기도록 만들 뿐입니다.

Another common stereotype that is often associated with autism

자폐에 관한 또 다른 흔한 고정관념이 있다면

is that autistic people lack empathy.

자폐인의 공감 능력이 부족하다는 생각입니다.

And again, this is not true.

사실이 아닙니다.

I actually have lots of empathy.

저는 사실 공감 능력이 뛰어납니다.

I'm just not really good at showing it.

하지만 표현하는데 미숙합니다.

Whenever a friend is trying to tell me

친구가 제게

some of the struggles that they're going through,

힘든 일을 하소연할 때면,

I often don't know how to express my reply.

무슨 말을 해야 할지 모릅니다.

And that is why I don't show as much empathy

그래서 자폐가 없는 친구들에 비해

as my nonautistic friends do.

잘 공감하지 못하는 듯 보입니다.

Emotional expression, however much or however little,

크든 작든 감정을 표현하는 것이

is difficult for me.

제게는 어렵습니다.

And that is because I am bursting inside

그 이유는

with every single emotion one feels at all times.

그 어떤 감정이라도 제 속에서는 폭발하거든요.

Though of course, I cannot express it that way.

하지만 느끼는 그대로 표현할 수는 없습니다.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

예를 들어, 행복한 감정이라면

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

기쁨에 차서 숨을 쌕쌕거리고

hand flapping and loud vocal "woohoos."

손을 퍼덕거리며 크게 "유후"라고 하는 식으로 표현될 수 있습니다.

(Laughter)

(웃음)

Whereas you may just smile.

여러분이라면 그냥 미소를 지었을 텐데 말입니다.

(Laughter)

(웃음)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

멋진 생일 선물을 받거나

or listening to a tragic story on the news,

참담한 소식을 뉴스로 접할 때도

I cannot really express my reply without bursting,

감정을 과하게 표출하지 않고서는 표현하기 힘듭니다.

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

그러다 보니 평범하게 보이기 위해 이런 행동을 숨기게 됩니다.

My inner feelings are unlimited,

제 속에는 무한한 감정이 존재하지만

but my mind only lets me express extremes or nothing.

저는 감정을 과도하게 표현하거나 아예 표현하지 않을 수밖에 없습니다.

So my ...

그렇게 저는

I am not great with my emotions,

감정들을 잘 표현하지 못하고

and I communicate differently,

다른 방식으로 의사소통을 합니다.

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

그런 이유로 자폐 스펙트럼 장애를 진단받았습니다.

This diagnosis helps me and my friends and family

이 진단은 저와 제 친구들, 그리고 제 가족이

to know how my mind works.

저를 이해하는 데 도움을 주었습니다.

And in the world,

전 세계 인구 중

approximately one percent of the population

대략 1%가

is diagnosed with autism spectrum disorder.

자폐 스펙트럼 장애를 진단받습니다.

And this number is growing.

그리고 이 숫자는 계속 증가하고 있습니다.

However, we are still a big minority.

그러나 저희는 여전히 소수집단입니다.

And there's still lots of people that do not see us as equals

여전히 많은 사람은

자폐인을 다른 사람과 동등하게 여기지 않습니다.

to other people.

This is my family.

제 가족사진입니다.

And in my family,

제 가족 중에는

there is one other person who is also autistic.

자폐를 가진 사람이 한 사람 더 있습니다.

My mother.

바로 제 어머니입니다.

Yes, adult women can also be autistic.

그렇습니다. 성인 여성도 자폐가 있을 수 있습니다.

My dad and my brother are both nonautistic.

아버지와 남동생은 자폐인이 아닙니다.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

하지만 가끔은 가족 간에도 서로 소통하기 어려울 때가 있습니다.

however.

Sometimes I'll say something like,

가끔 저는 이렇게 얘기합니다.

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

"오, 토론토의 유니언 역 말하는 거지?"

thinking that I can

이 말이 제 가족이 제가 말하고 싶은 내용의

help them to remember certain aspects of it.

특정한 부분을 떠올리게 도와줄 것으로 기대하면서요.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

하지만 만약 가족들이 혼란스러워하면 더 자세히 설명해야 할 때가 있습니다.

And we often have to say things

종종 우리 가족은 무언가에 관해 이야기할 때

in a number of different ways so that everyone understands.

모두가 이해할 수 있도록 여러 가지 다양한 방식으로 말해야 합니다.

However, despite all that,

번거로운 일이지만,

we all love each other and respect each other as equals.

우리는 서로를 사랑하고 동등한 존재로서 존중합니다.

In his book "NeuroTribes,"

'신경 다양성(Neuro Tribes)' 이라는 책에서

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

저자인 스티브 실버만은 자폐 및 여타 다른 정신적 상태를

should be seen as naturally human,

인간 범주의 정상적인 한 부분으로

naturally part of a human spectrum

보아야 한다고 말합니다.

and not as defects.

결함이 아니라요.

And this is something that I agree to completely.

저는 이에 전적으로 동의합니다.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

자폐가 정상적인 인간 범주의 한 부분이라면

then the world could be designed to work better for autistic people.

세상은 자폐인에게 더 나은 곳이 될 수 있습니다.

I am not ashamed of my autism.

저는 자폐가 부끄럽지 않습니다.

And I may not think like you,

여러분같이 생각하지 않고

or act like you,

행동하지 않을지라도

but I am still human and I am not diseased.

저는 여전히 인간입니다. 병에 걸리지도 않았고요.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)