What it's really like to have autism | Ethan Lisi

תרגום: Shimon Rottenberg עריכה: Sigal Tifferet

Autism is something that many people know about.

אוטיזם הוא משהו שרבים יודעים עליו.

For example, some people think

למשל, חלק מהאנשים חושבים

that autistic people are fair-skinned males

שאנשים עם אוטיזם הם גברים בהירי עור

that speak in monotone

שמדברים במונוטוניות

and constantly go on and on about the same topic.

ותמיד מפטפטים עוד ועוד על אותו נושא.

Some people think that autistic people do not know right from wrong,

יש שחושבים שאנשים עם אוטיזם לא מבדילים בין טוב לרע,

avoid attention

נמנעים מתשומת לב,

and usually say the wrong thing at the wrong time.

ובדרך כלל אומרים את הדבר הלא נכון בזמן הלא נכון.

Some people think that autistic people are socially awkward

חלק מהאנשים חושבים שאנשים עם אוטיזם הם מגושמים מבחינה חברתית

and lack humor and empathy.

ושאין להם חוש הומור ויכולת לחוש אמפתיה.

Now if you agree with what I just said,

אם אתם מסכימים עם מה שכרגע אמרתי,

I'm sorry to tell you,

אני מצטער להודיע לכם,

but you do not have the right impression of autism.

אבל הרושם שלכם על אוטיזם מוטעה.

How do I know?

איך אני יודע?

Because I have autism.

כי יש לי אוטיזם.

I do have my own obsessions with things like electronics

יש לי את האובססיות שלי לדברים כמו אלקטרוניקה

and public transit,

ותחבורה ציבורית,

but that does not define me.

אבל זה לא מגדיר אותי.

Each of us are different and unique in our own way.

כל אחד מאיתנו הוא שונה ויחיד במינו בדרכו שלו.

However, there is not a lot of information out there

עם זאת, אין מספיק מידע

on what an autistic life actually looks like,

על איך באמת נראים חיים של אנשים עם אוטיזם,

so people often resort to stereotypes.

אז אנשים בדרך כלל נוטים לסטריאוטיפים.

And we see these often in the media.

ואנחנו רואים אותם לעתים קרובות בתקשורת.

Some of the more common stereotypes in the media

כמה מהסטריאוטיפים הרווחים בתקשורת

include being socially awkward,

הם מגושמות חברתית,

lacking empathy

חוסר יכולת לחוש אמפתיה,

and even being a supergenius.

ואפילו גאונות-על.

And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either.

וחוסר הידע על אוטיזם לא נגמר רק בזה.

Did you know that some people are trying to find a cure for autism?

ידעתם שיש אנשים שמנסים למצוא ריפוי לאוטיזם?

That's because they see it as a negative thing,

זה מפני שהם רואים את זה כדבר שלילי,

as a disease.

כמחלה.

Many people are challenging the idea

רבים קוראים תיגר על כך

and to us, we think autism is not a disease.

ועבורנו, אנחנו חושבים שאוטיזם איננו מחלה.

It's just another way of thinking and looking at the world.

זו פשוט דרך אחרת לחשוב ולהתבונן על העולם.

Our brains function differently from most people's brains.

המוח שלנו פועל באופן שונה ממוחם של רוב האנשים.

Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation.

תחשבו על זה כמו על השוואה בין אקס-בוקס לפלייסטישן.

They're both highly capable consoles with different programming.

שתיהן קונסולות משחקים מצוינות בעלות תיכנות שונה.

But if you put your Xbox game in a PlayStation,

אבל אם תכניסו משחק אקס-בוקס לתוך פלייסטישן,

it won't work, because the PlayStation communicates differently.

הוא לא יעבוד, כי פלייסטישן מתקשר באופן שונה.

When I look in the mirror,

כשאני מביט בראי,

I see someone who thinks differently.

אני רואה מישהו שחושב באופן שונה.

Oh, and I also see nice hair.

אה, ואני רואה גם שיער יפה.

(Laughter)

(צחוק)

(Applause)

(מחיאות כפיים)

But the question is,

אבל השאלה היא,

am I really diseased if I just think differently?

האם אני באמת חולה אם אני פשוט חושב אחרת?

The main problem with living autistic in today's society

הבעיה העיקרית בחיים עם אוטיזם בחברה של היום

is that the world just isn't built for us.

היא שהעולם פשוט אינו בנוי בשבילנו.

There's so many ways that we can get overwhelmed.

יש כל כך הרבה דברים שיכולים להציף את החושים שלנו.

For example,

למשל,

the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises,

מה שמציף אותי תמיד הוא רעשים חזקים,

which means I never crank up my music really loud

ולכן אני אף פעם לא ממש מגביר את המוזיקה שאני שומע.

and I usually am not a fan of large parties.

ולרוב אני לא חובב מסיבות המוניות.

But other people on the spectrum might get overwhelmed

אבל אנשים אחרים על הספקטרום עשויים להילחץ

with things like bright lights or strong smells

מדברים כמו אורות בהירים או ריחות עזים

or gooey textures

או מרקמים דביקים

that all have the potential to create anxiety.

שלכולם יש יכולת לגרום לחרדה.

Think about all of the social gatherings you've been to in the past.

תחשבו על כל המפגשים החברתיים שהייתם בהם בעבר.

Was there loud music playing?

האם הייתה שם מוזיקה בעוצמה גבוהה?

Were there really bright lights?

האם היו שם אורות בהירים מאד?

Were there lots of different food smells going on at the same time?

האם היה שם ערבוב של ריחות רבים של מאכלים שונים?

Were there lots of conversations happening all at once?

האם התקיימו שם שיחות רבות ובו-זמניות?

Those things may not have bothered you guys,

לכם הדברים האלה אולי לא הפריעו,

but for someone with autism,

אבל לאדם עם אוטיזם,

they can be quite overwhelming.

הם יכולים להיות די מציפים ומלחיצים.

So in those situations, we do something called stimming,

אז במקרים כאלה, אנחנו עושים משהו שנקרא חִשחוּש (stimming),

which is like a repetitive motion or a noise

שזה בעצם תנועה או קול חזרתיים

or some other random fidgeting that may or may not seem normal.

או תנועה עצבנית כלשהי שעשויה או לא עשויה להיראות נורמלית.

Some people will flap their arms

יש כאלה שמנפנפים בזרועותיהם

or make a noise or spin.

או משמיעים איזה צליל או מסתובבים סביב עצמם.

Ya, it's basically our way of zoning out.

כן, זו דרכנו להתנתק.

It can often feel necessary for us to stim.

לעתים קרובות אנחנו מרגישים שזה הכרחי עבורנו לחשחש.

However, it's often frowned upon,

אבל לרוב זה אינו מתקבל בעין יפה,

and we're forced to hide it.

ואנחנו נאלצים להסתיר את זה.

When we're forced to hide our autistic traits like this,

כשאנחנו נאלצים להסתיר מאפיינים אוטיסטיים כאלה,

it's called masking.

זה נקרא "מיסוך".

And some people mask better than others.

ויש שממסכים טוב יותר מאחרים.

I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic

אני ממסך כל כך טוב שלעתים אנשים בכלל לא יודעים שאני אוטיסט.

until I give them the big reveal. (Laughs)

עד שאני חושף את זה בפניהם בגדול. (צוחק)

But at the end of the day, it gets really stressful.

אבל בסופו של דבר זה נהיה ממש מלחיץ.

Even something like doing my homework at night

אפילו משהו כמו הכנת שיעורי בית בערב

becomes very tiring.

הופך למתיש.

Some people think,

יש אנשים שחושבים,

because of our ability to mask,

שאם אנחנו מסוגלים למסך,

that this is the cure to autism.

אז זה בעצם ריפוי לאוטיזם.

However, all it really does is makes us ashamed

אבל זה רק גורם לנו להתבייש

of showing our true selves.

מלהראות את האני האמיתי שלנו.

Another common stereotype that is often associated with autism

סטריאוטיפ נוסף שרווח מאד לגבי אוטיזם

is that autistic people lack empathy.

הוא שאנשים עם אוטיזם לא יכולים לחוש אמפתיה.

And again, this is not true.

שוב, זה לא נכון.

I actually have lots of empathy.

האמת היא שלי יש המון אמפתיה.

I'm just not really good at showing it.

אני פשוט לא כל כך טוב בלהראות אותה.

Whenever a friend is trying to tell me

כל פעם שחבר מנסה לספר לי

some of the struggles that they're going through,

על קשיים שיש לו,

I often don't know how to express my reply.

אני בדרך כלל לא יודע איך להביע את התגובה שלי.

And that is why I don't show as much empathy

ולכן אני לא מביע אמפתיה באותה מידה

as my nonautistic friends do.

שחברי שאינם אוטיסטים מביעים.

Emotional expression, however much or however little,

ביטוי רגשי, לא משנה כמה רב או מועט,

is difficult for me.

הוא קשה עבורי.

And that is because I am bursting inside

זה קשה כי אני מתפקע מבפנים

with every single emotion one feels at all times.

מכל רגש בודד שאנשים מרגישים באופן קבוע.

Though of course, I cannot express it that way.

למרות שברור שאני לא יכול להביע את זה כך.

Otherwise, let's say, happiness, for example,

אחרת, אושר למשל,

would come out as a huge burst of gleeful wheezing,

יצא כהתפרצות ענקית של התנשפויות צוהלות,

hand flapping and loud vocal "woohoos."

נפנופי ידיים ו-"ווהוו" קולניים מאד.

(Laughter)

(צחוק)

Whereas you may just smile.

בעוד שאתם פשוט תחייכו.

(Laughter)

(צחוק)

Whether it be receiving an awesome birthday gift

אם זה יהיה קבלת מתנת יום-הולדת נפלאה

or listening to a tragic story on the news,

או הקשבה לסיפור טרגי בחדשות,

I cannot really express my reply without bursting,

אני לא באמת יכול להביע את התגובה שלי בלי התפרצות,

so once again, I have to mask it in order to appear normal.

אז שוב, אני חייב למסך את זה כדי להיראות נורמלי.

My inner feelings are unlimited,

לרגשות הפנימיים שלי אין גבול,

but my mind only lets me express extremes or nothing.

אבל המוח שלי מאפשר לי להביע אותם בקיצוניות או בכלל לא.

So my ...

אז,

I am not great with my emotions,

אני לא כל כך מוצלח עם הרגשות שלי,

and I communicate differently,

ואני מתקשר באופן שונה,

and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder.

ולכן, אובחנתי עם הפרעה בספקטרום האוטיסטי (ASD).

This diagnosis helps me and my friends and family

האבחנה הזאת עוזרת לי ולחבריי ומשפחתי

to know how my mind works.

להבין איך המוח שלי פועל.

And in the world,

ובעולם,

approximately one percent of the population

בערך אחוז אחד מהאוכלוסיה

is diagnosed with autism spectrum disorder.

מאובחן עם הפרעה בספקטרום האוטיסטי.

And this number is growing.

והמספר הזה נמצא בעלייה.

However, we are still a big minority.

אבל אנחנו עדיין מיעוט גדול.

And there's still lots of people that do not see us as equals

ורבים עדיין לא מתייחסים אלינו כשווים

to other people.

לאנשים אחרים.

This is my family.

זאת המשפחה שלי.

And in my family,

ובמשפחה שלי,

there is one other person who is also autistic.

יש אדם נוסף עם אוטיזם.

My mother.

אמא שלי.

Yes, adult women can also be autistic.

כן, נשים בוגרות יכולות גם להיות אוטיסטיות.

My dad and my brother are both nonautistic.

אבא שלי ואחי שניהם אינם אוטיסטים.

Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other,

לפעמים קצת קשה לנו לתקשר אחד עם השני,

however.

בכל אופן.

Sometimes I'll say something like,

יש מקרים שאני אומר משהו כמו,

"Oh, Toronto's Union Station, right?"

"אה, תחנת יוניון בטורונטו, כן?"

thinking that I can

במחשבה שאני יכול

help them to remember certain aspects of it.

לעזור להם לזכור דברים מסוימים עליה.

When they get confused, I often have to elaborate myself on that.

וכשהם לא מבינים למה אני מתכוון, אני בדרך כלל צריך לפרט יותר.

And we often have to say things

ואנחנו לעתים קרובות צריכים לומר דברים

in a number of different ways so that everyone understands.

במספר דרכים שונות כדי שכולם יבינו.

However, despite all that,

אבל למרות כל זה,

we all love each other and respect each other as equals.

כולנו אוהבים אחד את השני ומכבדים אחד את השני כשווים.

In his book "NeuroTribes,"

בספרו "NeuroTribes",

author Steve Silberman states that autism and other mental conditions

טוען הסופר סטיב סילברמן שאוטיזם והפרעות נפשיות אחרות

should be seen as naturally human,

צריכים להיתפס כמצבים אנושיים טבעיים,

naturally part of a human spectrum

כחלק טבעי מהספקטרום האנושי

and not as defects.

ולא בתור פגמים.

And this is something that I agree to completely.

ואני מסכים איתו לחלוטין.

If autism was seen as part of a natural human spectrum,

אם אוטיזם היה נתפס כחלק מהספקטרום האנושי הטבעי,

then the world could be designed to work better for autistic people.

אז העולם היה יכול להיות מתוכנן להתאים טוב יותר לאנשים עם אוטיזם.

I am not ashamed of my autism.

אני לא מתבייש באוטיזם שלי.

And I may not think like you,

ואולי אני לא חושב כמוכם,

or act like you,

ולא מתנהג כמוכם,

but I am still human and I am not diseased.

אבל אני עדיין בן אדם ואינני חולה.

Thank you.

תודה רבה.

(Applause)

(מחיאות כפיים)