Why Medicine Often Has Dangerous Side Effects for Women | Alyson McGregor | TED Talks

Vertaald door: Rosanne Klaver Nagekeken door: Rik Delaet

We all go to doctors.

We gaan allemaal weleens naar de dokter.

And we do so with trust and blind faith

We vertrouwen er blind op

that the test they are ordering and the medications they're prescribing

dat de onderzoeken die ze doen en de medicijnen die ze voorschrijven

are based upon evidence --

op bewijs gestoeld zijn --

evidence that's designed to help us.

bewijs ontworpen om ons te helpen.

However, the reality is that that hasn't always been the case for everyone.

Maar in werkelijkheid is dat niet altijd voor iedereen het geval geweest.

Wist je dat de medische ontdekkingen van de afgelopen eeuw

What if I told you

that the medical science discovered over the past century

has been based on only half the population?

gebaseerd zijn op slechts de helft van de bevolking?

I'm an emergency medicine doctor.

Ik ben spoedeisendehulparts.

I was trained to be prepared in a medical emergency.

Ik ben opgeleid om te handelen bij medische noodgevallen.

It's about saving lives. How cool is that?

Levens redden dus.

Hoe gaaf is dat?

OK, there's a lot of runny noses and stubbed toes,

Vooruit, er zijn een boel snotneuzen en gestoten tenen,

but no matter who walks through the door to the ER,

maar ongeacht wie er de SEH binnenloopt,

we order the same tests,

doen we dezelfde onderzoeken,

we prescribe the same medication,

schrijven we dezelfde medicatie voor,

without ever thinking about the sex or gender of our patients.

zonder na te denken over het geslacht of gender van onze patiënt.

Why would we?

Waarom zouden we?

We were never taught that there were any differences between men and women.

Ons is nooit geleerd dat mannen en vrouwen verschillen.

A recent Government Accountability study revealed that 80 percent of the drugs

Uit een recente overheidsstudie is gebleken

dat 80 procent van de medicijnen die van de markt worden gehaald,

withdrawn from the market

are due to side effects on women.

wordt teruggeroepen vanwege bijwerkingen bij vrouwen.

So let's think about that for a minute.

Laten we daar even bij stilstaan.

Why are we discovering side effects on women

Waarom ontdekken we bijwerkingen bij vrouwen

pas nadat een geneesmiddel op de markt is gekomen?

only after a drug has been released to the market?

Do you know that it takes years for a drug to go from an idea

Wist je dat het jaren kost om een medicijn te ontwikkelen,

van een idee,

to being tested on cells in a laboratory,

via testen op gekweekte cellen in een laboratorium,

to animal studies,

tot dierproeven,

to then clinical trials on humans,

dan onderzoek op mensen,

finally to go through a regulatory approval process,

om uiteindelijk via een wettelijke procedure goedgekeurd te worden

to be available for your doctor to prescribe to you?

en door jouw dokter aan jou te kunnen worden voorgeschreven?

Not to mention the millions and billions of dollars of funding

Om nog maar niet te spreken van de miljoenen en miljarden dollars

it takes to go through that process.

die nodig zijn om dat proces te doorlopen.

So why are we discovering unacceptable side effects

Waarom ontdekken we onaanvaardbare bijwerkingen

on half the population after that has gone through?

bij de helft van de bevolking dan pas naderhand?

What's happening?

Wat is er aan de hand?

Well, it turns out that those cells used in that laboratory,

Het blijkt dat die cellen die in dat laboratorium worden gebruikt

they're male cells,

mannelijke cellen zijn.

and the animals used in the animal studies were male animals,

De dieren gebruikt in de dierproeven zijn mannetjesdieren

and the clinical trials have been performed almost exclusively on men.

en geneesmiddelenonderzoek wordt op nagenoeg alleen mannen gedaan.

How is it that the male model became our framework for medical research?

Hoe is het mannelijke model ons raamwerk voor medisch onderzoek geworden?

Let's look at an example that has been popularized in the media,

Laten we eens kijken naar een voorbeeld dat populair is geworden in de media.

and it has to do with the sleep aid Ambien.

Het gaat over het slaapmiddel Ambien.

Ambien was released on the market over 20 years ago,

Ambien is meer dan 20 jaar geleden op de markt gekomen.

and since then, hundreds of millions of prescriptions have been written,

Sindsdien zijn er honderden miljoenen recepten voor uitgeschreven,

primarily to women, because women suffer more sleep disorders than men.

voornamelijk aan vrouwen, want die hebben vaker slaapstoornissen dan mannen.

But just this past year,

Pas dit afgelopen jaar

the Food and Drug Administration recommended cutting the dose in half

heeft de Food and Drug Administration aanbevolen de dosering te halveren,

for women only,

alleen voor vrouwen,

because they just realized that women metabolize the drug

omdat ze nu pas beseften

dat vrouwen het middel langzamer verwerken dan mannen,

at a slower rate than men,

causing them to wake up in the morning

waardoor ze 's ochtends wakker worden

with more of the active drug in their system.

met meer actieve stof in hun lichaam.

And then they're drowsy and they're getting behind the wheel of the car,

Dan zijn ze slaperig en stappen in de auto

and they're at risk for motor vehicle accidents.

en lopen ze het risico een auto-ongeluk te krijgen.

And I can't help but think, as an emergency physician,

Als SEH-arts moet ik er niet aan denken

how many of my patients that I've cared for over the years

hoeveel van mijn patiënten waar ik door de jaren heen voor heb gezorgd,

were involved in a motor vehicle accident

betrokken waren bij een auto-ongeluk

that possibly could have been prevented

dat mogelijk voorkomen had kunnen worden

if this type of analysis was performed and acted upon 20 years ago

als dit soort analyse 20 jaar geleden was uitgevoerd en opgevolgd,

toen dit middel voor het eerst op de markt kwam.

when this drug was first released.

How many other things need to be analyzed by gender?

Hoeveel andere dingen moeten we analyseren vanuit genderperspectief?

What else are we missing?

Wat zien we nog meer over het hoofd?

World War II changed a lot of things,

Door de Tweede Wereldoorlog zijn veel dingen veranderd.

and one of them was this need to protect people

Een van die dingen is de behoefte mensen te beschermen

from becoming victims of medical research without informed consent.

tegen medisch onderzoek zonder toestemmingsverklaring.

So some much-needed guidelines or rules were set into place,

Er zijn een aantal noodzakelijke richtlijnen en regels ingevoerd.

and part of that was this desire to protect women of childbearing age

Onderdeel daarvan was de wens om vrouwen van vruchtbare leeftijd

te beschermen tegen deelname aan welk geneesmiddelenonderzoek dan ook.

from entering into any medical research studies.

There was fear: what if something happened to the fetus during the study?

Men was bang: wat als er iets met de foetus gebeurt tijdens de studie?

Who would be responsible?

Wie was er dan verantwoordelijk?

And so the scientists at this time actually thought

Daarom dachten wetenschappers toen

this was a blessing in disguise,

dat dit een zegening was,

because let's face it -- men's bodies are pretty homogeneous.

want laten we wel wezen: mannenlichamen zijn behoorlijk homogeen.

They don't have the constantly fluctuating levels of hormones

Ze hebben niet de voortdurend veranderende hormoonniveaus

that could disrupt clean data they could get if they had only men.

die de schone data van een onderzoek op alleen mannen zouden kunnen verstoren.

It was easier. It was cheaper.

Het was makkelijker.

Het was goedkoper.

Not to mention, at this time, there was a general assumption

Bovendien ging men er op dit moment vanuit

that men and women were alike in every way,

dat mannen en vrouwen precies hetzelfde waren,

apart from their reproductive organs and sex hormones.

los van hun geslachtsorganen en -hormonen.

So it was decided:

En dus besloot men:

medical research was performed on men,

medisch onderzoek wordt op mannen gedaan

and the results were later applied to women.

en de resultaten worden daarna op vrouwen toegepast.

What did this do to the notion of women's health?

Wat deed dit met vrouwengezondheid als notie?

Women's health became synonymous with reproduction:

Vrouwengezondheid werd synoniem met voortplanting:

breasts, ovaries, uterus, pregnancy.

borsten, eierstokken, baarmoeder, zwangerschap.

It's this term we now refer to as "bikini medicine."

Dit is wat we nu 'bikinigeneeskunde' noemen.

And this stayed this way until about the 1980s,

Dit bleef zo tot ongeveer de jaren 80,

when this concept was challenged by the medical community

toen dit concept onder vuur kwam te liggen

in de medische gemeenschap en onder makers van gezondheidsbeleid

and by the public health policymakers when they realized that

toen die zich realiseerden

by excluding women from all medical research studies

dat het uitsluiten van vrouwen van alle medische onderzoeksstudies

we actually did them a disservice,

in feite nadelige gevolgen voor hen had,

in that apart from reproductive issues,

en dat, los van voortplantingskwesties,

virtually nothing was known about the unique needs

nagenoeg niets bekend was over de unieke behoeften

of the female patient.

van de vrouwelijke patiënt.

Since that time, an overwhelming amount of evidence has come to light

Sindsdien is een overweldigende hoeveelheid bewijs aan het licht gekomen

that shows us just how different men and women are in every way.

die laat zien hoezeer mannen en vrouwen van elkaar verschillen.

You know, we have this saying in medicine:

Er is een gezegde in de geneeskunde:

kinderen zijn niet slechts kleine volwassenen.

children are not just little adults.

And we say that to remind ourselves

We zeggen dat om onszelf eraan te herinneren

that children actually have a different physiology than normal adults.

dat kinderen een andere fysiologie hebben dan volwassenen.

And it's because of this that the medical specialty of pediatrics came to light.

Daarom is kindergeneeskunde ontstaan als medisch specialisme.

And we now conduct research on children in order to improve their lives.

Er wordt nu onderzoek bij kinderen gedaan om hun levens te verbeteren.

And I know the same thing can be said about women.

Ik weet zeker dat hetzelfde over vrouwen gezegd kan worden.

Women are not just men with boobs and tubes.

Vrouwen zijn niet slechts mannen met borsten en eileiders.

But they have their own anatomy and physiology

Ze hebben hun eigen anatomie en fysiologie

that deserves to be studied with the same intensity.

die het waard is met dezelfde intensiteit bestudeerd te worden.

Let's take the cardiovascular system, for example.

Neem bijvoorbeeld het hart- en vaatstelsel.

This area in medicine has done the most to try to figure out

In dit domein van de geneeskunde doet men er alles aan om uit te vinden

why it seems men and women have completely different heart attacks.

waarom mannen en vrouwen compleet andere hartaanvallen krijgen.

Heart disease is the number one killer for both men and women,

Hartziekten zijn de belangrijkste doodsoorzaak voor zowel mannen en vrouwen,

but more women die within the first year of having a heart attack than men.

maar in het eerste jaar na een hartaanval sterven er meer vrouwen dan mannen.

Men will complain of crushing chest pain --

Mannen klagen over drukkende pijn op de borst,

an elephant is sitting on their chest.

alsof er een olifant op hun borst zit.

And we call this typical.

Dit noemen we 'typisch'.

Women have chest pain, too.

Vrouwen hebben ook pijn op de borst.

But more women than men will complain of "just not feeling right,"

Maar vrouwen klagen vaker dan mannen dat ze zich "gewoon niet lekker voelen,"

"can't seem to get enough air in,"

"ik lijk niet genoeg lucht te krijgen,"

"just so tired lately."

"ik ben de laatste tijd zo moe."

Om de een of andere reden noemen we dit 'atypisch,'

And for some reason we call this atypical,

even though, as I mentioned, women do make up half the population.

ook al vormen vrouwen de helft van de bevolking.

And so what is some of the evidence to help explain some of these differences?

Welk bewijs is er dat deze verschillen kan helpen verklaren?

If we look at the anatomy,

Als we naar de anatomie kijken,

the blood vessels that surround the heart are smaller in women compared to men,

zien we dat de bloedvaten rondom het hart bij vrouwen kleiner zijn dan bij mannen.

and the way that those blood vessels develop disease is different

en dat de manier waarop ziekte zich ontwikkelt in die vaten anders is

in women compared to men.

bij vrouwen in vergelijking met mannen.

And the test that we use to determine if someone is at risk for a heart attack,

De onderzoeken die we doen om te bepalen of iemand risico op een hartaanval loopt,

well, they were initially designed and tested and perfected in men,

zijn oorspronkelijk ontworpen, getest en vervolmaakt op mannen.

and so aren't as good at determining that in women.

Ze zijn dus niet zo geschikt om dat risico bij vrouwen te bepalen.

And then if we think about the medications --

En hoe zit het met de geneesmiddelen --

common medications that we use, like aspirin.

alledaagse geneesmiddelen die we gebruiken, zoals aspirine?

We give aspirin to healthy men to help prevent them from having a heart attack,

We geven aspirine aan gezonde mannen om hartaanvallen te voorkomen,

but do you know that if you give aspirin to a healthy woman,

maar wist je dat als je aspirine aan een gezonde vrouw geeft,

it's actually harmful?

het schadelijk is?

What this is doing is merely telling us

Wat dit wil zeggen,

that we are scratching the surface.

is dat we slechts het topje van de ijsberg zien.

Emergency medicine is a fast-paced business.

De ontwikkelingen in de SEH-geneeskunde gaan snel.

In how many life-saving areas of medicine,

In hoeveel levensreddende gebieden van de geneeskunde,

like cancer and stroke,

zoals voor de behandeling van kanker en beroertes,

are there important differences between men and women that we could be utilizing?

zijn er belangrijke verschillen tussen mannen en vrouwen die we kunnen benutten?

Or even, why is it that some people get those runny noses

Waarom hebben sommige mensen vaker dan anderen een loopneus?

more than others,

or why the pain medication that we give to those stubbed toes

Of waarom werkt de pijnmedicatie voor die gestoten tenen

work in some and not in others?

wel bij de een, maar niet bij de ander?

The Institute of Medicine has said every cell has a sex.

Het Institute of Medicine heeft gesteld dat elke cel een geslacht heeft.

What does this mean?

Wat betekent dat?

Sex is DNA.

Geslacht is DNA.

Gender is how someone presents themselves in society.

Gender is hoe iemand zichzelf presenteert in de samenleving.

And these two may not always match up,

Die twee komen niet altijd overeen,

as we can see with our transgendered population.

zoals we bij transgenders zien.

But it's important to realize that from the moment of conception,

Het is belangrijk om te beseffen dat vanaf het moment van de bevruchting

every cell in our bodies --

elke cel in ons lichaam

skin, hair, heart and lungs --

-- huid, haar, hart en longen --

ons eigen unieke DNA bevat.

contains our own unique DNA,

and that DNA contains the chromosomes that determine

Dat DNA bevat de chromosomen

die bepalen of we een man of een vrouw worden.

whether we become male or female, man or woman.

It used to be thought

Men dacht altijd

that those sex-determining chromosomes pictured here --

dat die geslachtsbepalende chromosomen --

XY if you're male, XX if you're female --

XY als je een man bent, XX als je een vrouw bent --

merely determined whether you would be born with ovaries or testes,

enkel bepaalden of je geboren werd met eierstokken of testes

and it was the sex hormones that those organs produced

en dat de geslachtshormonen die die organen aanmaakten

that were responsible for the differences we see in the opposite sex.

verantwoordelijk waren voor de verschillen die we zien tussen de twee geslachten.

But we now know that that theory was wrong --

We weten nu dat die theorie onjuist was --

or it's at least a little incomplete.

of in ieder geval wat onvolledig.

And thankfully, scientists like Dr. Page from the Whitehead Institute,

Gelukkig hebben wetenschappers zoals Dr. Page van het Whitehead Institute,

who works on the Y chromosome,

die het Y-chromosoom bestudeert,

and Doctor Yang from UCLA,

en Dr. Yang van UCLA,

they have found evidence that tells us that those sex-determining chromosomes

bewijs gevonden dat de geslachtsbepalende chromosomen

that are in every cell in our bodies

die in elke cel van ons lichaam zitten

continue to remain active for our entire lives

gedurende ons hele leven actief blijven.

and could be what's responsible for the differences we see

Die hormonen kunnen verantwoordelijk zijn voor de verschillen die we zien

in the dosing of drugs,

bij de dosering van medicijnen

or why there are differences between men and women

of waarom er verschillen zijn tussen mannen en vrouwen

in the susceptibility and severity of diseases.

in hoe vatbaar ze zijn voor ziektes en hoe hevig ziektes toeslaan.

This new knowledge is the game-changer,

Deze nieuwe kennis verandert alles.

and it's up to those scientists that continue to find that evidence,

Het is aan die wetenschappers om bewijs te blijven vinden,

but it's up to the clinicians to start translating this data

maar het is aan de clinici om deze gegevens te vertalen

at the bedside, today.

naar de dagelijkse praktijk, vandaag nog.

Right now.

Meteen.

And to help do this, I'm a co-founder of a national organization

Om hierin te helpen, heb ik een nationale organisatie opgericht,

called Sex and Gender Women's Health Collaborative,

genaamd Sex and Gender Women's Health Collaborative.

and we collect all of this data so that it's available for teaching

We verzamelen al dit soort informatie, zodat die beschikbaar is voor onderwijs

and for patient care.

en voor patiëntenzorg.

And we're working to bring together the medical educators to the table.

We werken samen om medische opleiders aan tafel te krijgen.

That's a big job.

Dat is een grote klus.

It's changing the way medical training has been done since its inception.

Het verandert de manier waarop medisch onderwijs sinds het begin wordt gegeven.

But I believe in them.

Maar ik geloof in ze.

I know they're going to see the value of incorporating the gender lens

Ik weet zeker dat ze de waarde gaan inzien van het opnemen van de gender-invalshoek

into the current curriculum.

in het huidige curriculum.

It's about training the future health care providers correctly.

Het doel is toekomstige zorgverleners juist op te leiden.

And regionally,

Binnen de regio

I'm a co-creator of a division within the Department of Emergency Medicine

ben ik oprichter van een afdeling binnen het Departement Spoedeisende Geneeskunde

here at Brown University,

hier bij de Brown Universiteit,

called Sex and Gender in Emergency Medicine,

genaamd Sex and Gender in Emergency Medicine.

and we conduct the research to determine the differences between men and women

We doen onderzoek naar de verschillen tussen mannen en vrouwen

in emergent conditions,

in spoedeisende omstandigheden,

like heart disease and stroke and sepsis and substance abuse,

zoals hartziekten en beroertes en infecties en middelenmisbruik.

but we also believe that education is paramount.

We vinden ook dat onderwijs van het allergrootste belang is.

We've created a 360-degree model of education.

We hebben een breed opgezet onderwijsprogramma gemaakt.

We have programs for the doctors, for the nurses, for the students

We hebben programma's voor doktoren, voor verplegers, voor studenten

and for the patients.

en voor patiënten.

Because this cannot just be left up to the health care leaders.

Want we kunnen dit niet overlaten aan de leiders in de gezondheidszorg alleen.

We all have a role in making a difference.

We hebben allen deel in het brengen van verandering.

But I must warn you: this is not easy.

Maar ik moet jullie waarschuwen: het is niet makkelijk.

In fact, it's hard.

Sterker nog, het is moeilijk.

It's essentially changing the way we think about medicine

Het verandert in wezen de manier waarop we denken over geneeskunde

and health and research.

en gezondheid en onderzoek.

It's changing our relationship to the health care system.

Het verandert onze verhouding tot de gezondheidszorg.

But there's no going back.

Er is geen weg terug.

We now know just enough

We weten nu net genoeg

om te weten dat we het tot nu toe niet goed deden.

to know that we weren't doing it right.

Martin Luther King, Jr. has said,

Martin Luther King jr. heeft gezegd:

"Change does not roll in on the wheels of inevitability,

"Verandering komt niet aanrollen op de wielen der onvermijdelijkheid,

but comes through continuous struggle."

maar ontstaat door voortdurende inspanning."

And the first step towards change is awareness.

De eerste stap naar verandering is bewustwording.

This is not just about improving medical care for women.

Het gaat niet alleen om de verbetering van medische zorg voor vrouwen.

This is about personalized, individualized health care for everyone.

Het gaat om gezondheidszorg afgestemd op het individu, voor iedereen.

This awareness has the power to transform medical care for men and women.

Met deze bewustwording hebben we het vermogen

de medische zorg voor mannen en vrouwen te transformeren.

And from now on, I want you to ask your doctors

Van nu af aan wil ik dat je je dokter vraagt

whether the treatments you are receiving are specific to your sex and gender.

of de behandelingen die je krijgt zijn afgestemd op jouw geslacht en gender.

They may not know the answer --

Wellicht weten ze het antwoord niet --

yet.

nog niet.

But the conversation has begun, and together we can all learn.

Maar de dialoog is begonnen en samen kunnen we allemaal bijleren.

Remember, for me and my colleagues in this field,

Onthoud dat voor mij en mijn collega's in dit veld

your sex and gender matter.

jouw geslacht en gender ertoe doet.

Thank you.

Dankjewel.

(Applause)

(Applaus)