Max Little: A test for Parkinson's with a phone call

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Vertaald door: Thijs Wegkamp Nagekeken door: Els De Keyser

So, well, I do applied math,

Ik werk in de toegepaste wiskunde,

and this is a peculiar problem

en het eigenaardige probleem

for anyone who does applied math, is that

voor iedereen in dit vak, is dat

we are like management consultants.

we een soort van organisatieadviseurs zijn.

No one knows what the hell we do.

Niemand weet wat ons vak inhoudt.

So I am going to give you some -- attempt today

Dus ga ik vandaag proberen uit te leggen

to try and explain to you what I do.

wat ik doe.

So, dancing is one of the most human of activities.

Dansen is één van de meest menselijke activiteiten.

We delight at ballet virtuosos and tap dancers

We vinden het heerlijk om volleerde ballet- en tapdansers

you will see later on.

bezig te zien.

Now, ballet requires an extraordinary level of expertise

Ballet vergt een buitengewone mate van deskundigheid,

and a high level of skill,

een hoog niveau van vaardigheid

and probably a level of initial suitability

en vermoedelijk ook een bepaalde initiële geschiktheid

that may well have a genetic component to it.

die wellicht voor een deel aangeboren is.

Now, sadly, neurological disorders such as Parkinson's disease

Helaas zorgen neurologische aandoeningen, zoals de ziekte van Parkinson,

gradually destroy this extraordinary ability,

ervoor dat dit vermogen langzaam wordt vernietigd,

as it is doing to my friend Jan Stripling, who was

zoals ook gebeurt bij mijn vriend Jan Stripling,

a virtuoso ballet dancer in his time.

een volleerde balletdanser in zijn tijd.

So great progress and treatment has been made over the years.

Er zijn recent grote stappen gezet in de behandeling.

However, there are 6.3 million people worldwide

Toch zijn er 6.3 miljoen mensen wereldwijd

who have the disease, and they have to live with

die de ziekte hebben en moeten leven

incurable weakness, tremor, rigidity

een ongeneeslijke zwakheid, trillingen, stijfheid

and the other symptoms that go along with the disease,

en de andere symptomen van deze ziekte.

so what we need are objective tools

We hebben objectieve instrumenten nodig

to detect the disease before it's too late.

die de ziekte opmerken voordat het te laat is.

We need to be able to measure progression objectively,

We moeten de voortgang objectief kunnen meten.

and ultimately, the only way we're going to know

De enige manier waarop we weten

when we actually have a cure is when we have

dat we echt een geneesmiddel hebben, is als we

an objective measure that can answer that for sure.

een objectieve meting hebben die uitsluitsel geeft.

But frustratingly, with Parkinson's disease

Maar het frustrerende met bewegingsstoornissen als Parksinson

and other movement disorders, there are no biomarkers,

is dat er geen biologische indicatoren zijn.

so there's no simple blood test that you can do,

Dus bestaat er ook geen simpele bloedtest.

and the best that we have is like

De beste test die we hebben, is een

this 20-minute neurologist test.

20 minuten durende neurologische test.

You have to go to the clinic to do it. It's very, very costly,

Je moet ervoor naar het ziekenhuis en het is enorm prijzig.

and that means that, outside the clinical trials,

Dat betekent dat deze test, buiten de klinische studies om,

it's just never done. It's never done.

nooit wordt uitgevoerd.

But what if patients could do this test at home?

Maar wat als patiënten deze test thuis kunnen doen?

Now, that would actually save on a difficult trip to the clinic,

Dat zou een moeilijke reis naar het ziekenhuis besparen.

and what if patients could do that test themselves, right?

Wat als patiënten deze test zonder hulp uit kunnen voeren?

No expensive staff time required.

Geen duur personeel nodig,

Takes about $300, by the way,

dat normaal al zo'n 300 dollar zou kosten,

in the neurologist's clinic to do it.

om dit op de neurologische afdeling uit te voeren.

So what I want to propose to you as an unconventional way

Dus wil ik een ongebruikelijke manier voorstellen

in which we can try to achieve this,

waarop we dit kunnen proberen.

because, you see, in one sense, at least,

In minstens één betekenis

we are all virtuosos like my friend Jan Stripling.

zijn we allemaal volleerd zoals mijn vriend Jan Stripling.

So here we have a video of the vibrating vocal folds.

Hier zie je een filmpje van vibrerende stembanden.

Now, this is healthy and this is somebody making speech sounds,

Dit zijn gezonde stembanden van iemand die spraakklanken maakt.

and we can think of ourselves as vocal ballet dancers,

We zouden onszelf kunnen zien als vocale balletdansers,

because we have to coordinate all of these vocal organs

omdat we al deze vocale organen moeten coördineren

when we make sounds, and we all actually

als we geluid maken. We hebben hier allemaal

have the genes for it. FoxP2, for example.

de genen voor, zoals het FoxP2-gen.

And like ballet, it takes an extraordinary level of training.

Zoals ballet, vergt het enorm veel oefening.

I mean, just think how long it takes a child to learn to speak.

Bedenk hoe lang het duurt voordat een kind leert praten.

From the sound, we can actually track

Vanuit het geluid kunnen we nagaan

the vocal fold position as it vibrates,

waar de stembanden zich bevinden als ze vibreren.

and just as the limbs are affected in Parkinson's,

Zoals de ledenmaten zijn aangetast bij Parkinson,

so too are the vocal organs.

zijn zo ook de stemorganen aangetast.

So on the bottom trace, you can see an example of

Op de onderste grafiek kan je een voorbeeld zien van

irregular vocal fold tremor.

onregelmatige vocale trillingen.

We see all the same symptoms.

We zien precies dezelfde symptomen:

We see vocal tremor, weakness and rigidity.

we zien vocale trillingen, zwakheid en stijfheid.

The speech actually becomes quieter and more breathy

Het stemgeluid wordt zachter, met meer lucht,

after a while, and that's one of the example symptoms of it.

na verloop van tijd. Dat is een van de symptomen.

So these vocal effects can actually be quite subtle,

Deze vocale effecten kunnen erg subtiel zijn,

in some cases, but with any digital microphone,

Maar met elke digitale microfoon

and using precision voice analysis software

en met precieze programma's voor stemanalyse

in combination with the latest in machine learning,

in combinatie met de nieuwste automatisch-lerende computers,

which is very advanced by now,

die heel geavanceerd zijn tegenwoordig.

we can now quantify exactly where somebody lies

kunnen we precies zien waar je je bevindt

on a continuum between health and disease

op het continuüm tussen gezondheid en ziekte

using voice signals alone.

op basis van signalen van de stem alleen.

So these voice-based tests, how do they stack up against

Hoe doen deze op stem gebaseerde testen het tegenover

expert clinical tests? We'll, they're both non-invasive.

specialistische klinische testen? Ze zijn beide niet-invasief.

The neurologist's test is non-invasive. They both use existing infrastructure.

Beide maken ze gebruik van de bestaande technieken.

You don't have to design a whole new set of hospitals to do it.

Het wiel hoeft dus niet opnieuw uitgevonden te worden.

And they're both accurate. Okay, but in addition,

Ze zijn beide nauwkeurig. De toevoeging van

voice-based tests are non-expert.

op stem gebaseerde testen is dat ze geen expertise vereisen.

That means they can be self-administered.

Ze kunnen zonder hulp worden toegediend.

They're high-speed, take about 30 seconds at most.

Ze zijn erg snel, duren maximaal zo'n 30 seconden.

They're ultra-low cost, and we all know what happens.

Ze zijn enorm goedkoop. We weten allemaal wat er gebeurt:

When something becomes ultra-low cost,

als iets heel goedkoop wordt,

it becomes massively scalable.

wordt het enorm schaalbaar.

So here are some amazing goals that I think we can deal with now.

Deze geweldige doelstellingen zijn volgens mij haalbaar.

We can reduce logistical difficulties with patients.

We kunnen logisiteke problemen voor patiënten verminderen.

No need to go to the clinic for a routine checkup.

Voor een routinecontrole hoef je niet naar de kliniek.

We can do high-frequency monitoring to get objective data.

We kunnen intens controleren om objectieve gegevens te verkrijgen.

We can perform low-cost mass recruitment for clinical trials,

We kunnen goedkoop massaal werven voor klinische studies

and we can make population-scale screening

en we kunnen het voor de eerste keer mogelijk maken

feasible for the first time.

de hele populatie te laten testen.

We have the opportunity to start to search

We hebben de mogelijkheid om te zoeken

for the early biomarkers of the disease before it's too late.

naar de vroege kenmerken van de ziekte, voordat het te laat is.

So, taking the first steps towards this today,

De eerste stappen naar dit onderzoek, is

we're launching the Parkinson's Voice Initiative.

de lancering van het 'Parkinsons's Voice Initiative'.

With Aculab and PatientsLikeMe, we're aiming

In samenwerking met 'Aculab' en 'PatiensLikeMe'

to record a very large number of voices worldwide

verzamelen we een grote hoeveelheid stemgeluiden wereldwijd,

to collect enough data to start to tackle these four goals.

genoeg gegevens om deze vier doelstellingen te tackelen.

We have local numbers accessible to three quarters

Tegen lokaal tarief kan drie kwart miljard mensen

of a billion people on the planet.

op deze wereld bellen.

Anyone healthy or with Parkinson's can call in, cheaply,

Iedereen, gezond of met de ziekte van Parkinson, kan goedkoop bellen

and leave recordings, a few cents each,

en hun stemgeluid achterlaten voor een paar centen.

and I'm really happy to announce that we've already hit

Met grote vreugde kan ik aankondigen dat we al

six percent of our target just in eight hours.

zes procent van onze doelstelling hebben bereikt in acht uur tijd.

Thank you. (Applause)

Bedankt. (Applaus)

(Applause)

(Applaus)

Tom Rielly: So Max, by taking all these samples of,

Tom Rielly: Dus Max, door stemmen te verzamelen

let's say, 10,000 people,

van 10.000 mensen,

you'll be able to tell who's healthy and who's not?

kan jij vertellen wie er gezond is en wie niet?

What are you going to get out of those samples?

Wat verkrijg je precies uit die stemmen?

Max Little: Yeah. Yeah. So what will happen is that,

Max Little: Het zit zo:

during the call you have to indicate whether or not

tijdens zo'n belletje moet je aangeven of je wel of niet

you have the disease or not, you see. TR: Right.

Parkinson hebt.

ML: You see, some people may not do it. They may not get through it.

Mensen doen dit misschien niet, misschien komen ze er niet doorheen.

But we'll get a very large sample of data that is collected

Maar we zullen een grote steekproef van gegevens

from all different circumstances, and it's getting it

uit verschillende omstandigheden ontvangen, en juist

in different circumstances that matter because then

dié verschillende omstandigheden doen ertoe,

we are looking at ironing out the confounding factors,

omdat we over de verstorende factoren heen willen kijken

and looking for the actual markers of the disease.

juist naar die factoren die er werkelijk toe doen.

TR: So you're 86 percent accurate right now?

TR: Op dit moment ben je 86% nauwkeurig?

ML: It's much better than that.

ML: Het is veel beter dan 86%,

Actually, my student Thanasis, I have to plug him,

Mijn student Thanasis, ik moet hem even vermelden

because he's done some fantastic work,

omdat hij geweldig werk doet,

and now he has proved that it works over the mobile telephone network as well,

heeft aangetoond dat deze test ook over het mobiele telefoonnetwerk werkt,

which enables this project, and we're getting 99 percent accuracy.

wat dus dit project mogelijk maakt. We zitten op 99% nauwkeurigheid.

TR: Ninety-nine. Well, that's an improvement.

TR: 99, dat is zeker een vooruitgang.

So what that means is that people will be able to —

Dus dit betekent dat mensen in staat zijn om--

ML: (Laughs)

ML: (Lacht)

TR: People will be able to call in from their mobile phones

TR: Mensen kunnen vanaf hun mobiele telefoon bellen

and do this test, and people with Parkinson's could call in,

en deze test doen. Mensen met Parkinson zouden kunnen bellen,

record their voice, and then their doctor can check up

hun stem laten opnemen en hun dokter kan

on their progress, see where they're doing in this course of the disease.

nagaan hoe het met hen gaat in het specifieke stadium van hun ziekte.

ML: Absolutely.

ML: Precies.

TR: Thanks so much. Max Little, everybody.

TR: Heel erg bedankt. Dit was Max Little.

ML: Thanks, Tom. (Applause)

ML: Bedankt Tom. (Applaus)