Autism — what we know (and what we don't know yet) | Wendy Chung

2,339,758 views ・ 2014-04-28

TED


Dubbelklik op de Engelse ondertitels hieronder om de video af te spelen.

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Els De Keyser
00:12
"Why?"
0
12722
1509
"Waarom?"
00:14
"Why?" is a question
1
14231
1458
"Waarom?" is een vraag
00:15
that parents ask me all the time.
2
15689
2636
die ouders me de hele tijd stellen.
00:18
"Why did my child develop autism?"
3
18325
2847
“Waarom heeft mijn kind autisme?”
00:21
As a pediatrician, as a geneticist, as a researcher,
4
21172
4454
Als kinderarts, als geneticus en als onderzoeker
00:25
we try and address that question.
5
25626
2443
proberen we een antwoord te vinden.
00:28
But autism is not a single condition.
6
28069
1949
Maar autisme is niet één enkele ziekte.
00:30
It's actually a spectrum of disorders,
7
30018
2715
Het is een spectrum van aandoeningen
00:32
a spectrum that ranges, for instance,
8
32733
2534
dat erg varieert.
00:35
from Justin, a 13-year-old boy
9
35267
2673
Zo heb je Justin, een 13-jarige jongen
00:37
who's not verbal, who can't speak,
10
37940
3223
die niet kan spreken
00:41
who communicates by using an iPad
11
41163
1962
en communiceert met behulp van een iPad
00:43
to touch pictures to communicate
12
43125
1898
door te wijzen naar foto’s
00:45
his thoughts and his concerns,
13
45023
2151
om zijn gedachten en zorgen mee te delen.
00:47
a little boy who, when he gets upset,
14
47174
2411
Een kleine jongen die als hij boos wordt,
00:49
will start rocking,
15
49585
1648
zal beginnen schommelen,
en als hij helemaal in de war geraakt,
00:51
and eventually, when he's disturbed enough,
16
51233
1597
00:52
will bang his head to the point
17
52830
1603
zijn hoofd ergens tegenaan slaat,
00:54
that he can actually cut it open and require stitches.
18
54433
3842
zich verwondt en gehecht moet worden.
00:58
That same diagnosis of autism, though,
19
58275
2615
Diezelfde diagnose van autisme
01:00
also applies to Gabriel,
20
60890
1922
geldt echter ook voor Gabriël,
01:02
another 13-year-old boy
21
62812
1967
een andere 13-jarige jongen
01:04
who has quite a different set of challenges.
22
64779
2695
met heel andere problemen.
Hij is buitengewoon begaafd in wiskunde.
01:07
He's actually quite remarkably gifted in mathematics.
23
67474
3114
Hij vermenigvuldigt zonder moeite getallen van 3 cijfers
01:10
He can multiple three numbers by three numbers
24
70588
2021
01:12
in his head with ease,
25
72609
1787
uit het hoofd met elkaar,
01:14
yet when it comes to trying to have a conversation,
26
74396
3758
maar een gesprek voeren,
01:18
he has great difficulty.
27
78154
2061
gaat zeer moeilijk.
01:20
He doesn't make eye contact.
28
80215
2059
Hij maakt geen oogcontact.
Hij heeft moeite om een gesprek aan te vatten,
01:22
He has difficulty starting a conversation,
29
82274
2123
01:24
feels awkward,
30
84397
1735
voelt zich ongemakkelijk,
01:26
and when he gets nervous,
31
86132
1818
en als hij nerveus wordt,
01:27
he actually shuts down.
32
87950
1725
klapt hij helemaal dicht.
01:29
Yet both of these boys
33
89675
1482
Maar beide jongens krijgen
01:31
have the same diagnosis of autism spectrum disorder.
34
91157
4184
dezelfde diagnose van autismespectrumstoornis.
01:35
One of the things that concerns us
35
95341
2428
Een van de dingen die ons zorgen baren
01:37
is whether or not there really is
36
97769
1597
is of er echt een epidemie van autisme bestaat.
01:39
an epidemic of autism.
37
99366
1973
01:41
These days, one in 88 children
38
101339
2480
Vandaag krijgt 1 op de 88 kinderen
01:43
will be diagnosed with autism,
39
103819
2042
de diagnose autisme,
01:45
and the question is,
40
105861
1473
en je kan je afvragen
01:47
why does this graph look this way?
41
107334
2003
waarom deze grafiek er zo uitziet.
01:49
Has that number been increasing
42
109337
1967
Is dat aantal dramatisch toegenomen
01:51
dramatically over time?
43
111304
1934
in de loop van tijd?
01:53
Or is it because we have now started labeling
44
113238
4531
Of is het omdat we nu
mensen het label autisme opplakken.
01:57
individuals with autism,
45
117769
1562
01:59
simply giving them a diagnosis
46
119331
2248
de diagnose autisme stellen.
02:01
when they were still present there before
47
121579
2553
Misschien waren die er vroeger ook
02:04
yet simply didn't have that label?
48
124132
2393
maar kregen ze dat label niet opgeplakt.
02:06
And in fact, in the late 1980s, the early 1990s,
49
126525
3991
In de late jaren 80 en de vroege jaren 90,
werd er een wetgeving aangenomen
02:10
legislation was passed
50
130516
1410
02:11
that actually provided individuals with autism
51
131926
2639
waardoor mensen met autisme hulp werd geboden,
02:14
with resources, with access to educational materials
52
134565
3726
met toegang tot educatief materiaal
02:18
that would help them.
53
138291
1772
dat hen kon helpen.
02:20
With that increased awareness, more parents,
54
140063
3488
Door die toegenomen bewustwording leerden meer ouders,
02:23
more pediatricians, more educators
55
143551
2746
meer kinderartsen en meer opvoeders
02:26
learned to recognize the features of autism.
56
146297
3255
de kenmerken van autisme herkennen.
02:29
As a result of that, more individuals were diagnosed
57
149552
4010
Als gevolg daarvan werden meer individuen gediagnosticeerd
02:33
and got access to the resources they needed.
58
153562
3188
en kregen ze toegang tot de hulpverlening.
02:36
In addition, we've changed our definition over time,
59
156750
3432
Ook onze definitie veranderde in de loop van de tijd.
02:40
so in fact we've widened the definition of autism,
60
160182
3138
We verruimden de definitie van autisme.
02:43
and that accounts for some of
61
163320
1120
Ook daardoor zien we nu meer gevallen.
02:44
the increased prevalence that we see.
62
164440
3015
02:47
The next question everyone wonders is,
63
167455
2660
De volgende vraag die iedereen zich stelt,
02:50
what caused autism?
64
170115
1776
is wat autisme veroorzaakt.
02:51
And a common misconception
65
171891
2895
Een veel voorkomende misvatting is
02:54
is that vaccines cause autism.
66
174786
2784
dat vaccins autisme veroorzaken.
02:57
But let me be very clear:
67
177570
3051
Laat ik heel duidelijk zijn:
03:00
Vaccines do not cause autism.
68
180621
4487
vaccins veroorzaken geen autisme!
03:05
(Applause)
69
185108
6704
(Applaus)
03:11
In fact, the original research study
70
191812
2123
Het oorspronkelijke onderzoek
03:13
that suggested that was the case
71
193935
1999
dat dit suggereerde,
03:15
was completely fraudulent.
72
195934
2875
was helemaal frauduleus.
03:18
It was actually retracted from the journal Lancet,
73
198809
3176
Het is teruggetrokken uit het tijdschrift The Lancet,
03:21
in which it was published,
74
201985
1592
waarin het werd gepubliceerd.
03:23
and that author, a physician,
75
203577
1890
De auteur, een arts,
03:25
had his medical license taken away from him.
76
205467
3254
verloor zijn medische licentie.
03:28
(Applause)
77
208721
3954
(Applaus)
03:32
The Institute of Medicine,
78
212675
1582
Het Gezondheidsinstituut en de Centra voor Openbare Gezondheidszorg,
03:34
The Centers for Disease Control,
79
214257
1563
03:35
have repeatedly investigated this
80
215820
2344
hebben dit herhaaldelijk onderzocht
03:38
and there is no credible evidence
81
218164
3607
en er is geen geloofwaardig bewijs
03:41
that vaccines cause autism.
82
221771
2685
dat vaccins autisme veroorzaken.
03:44
Furthermore,
83
224456
1637
Bovendien dachten ze
03:46
one of the ingredients in vaccines,
84
226093
2469
dat een van de ingrediënten in vaccins,
03:48
something called thimerosal,
85
228562
2052
thimerosal,
03:50
was thought to be what the cause of autism was.
86
230614
3316
de oorzaak van autisme was.
03:53
That was actually removed from vaccines
87
233930
2263
Dat zit sinds 1992 niet meer in vaccins,
03:56
in the year 1992,
88
236193
1725
03:57
and you can see that it really did not have an effect
89
237918
3044
en je kunt zien dat het echt geen effect had
04:00
in what happened with the prevalence of autism.
90
240962
2639
op het voorkomen van autisme.
04:03
So again, there is no evidence
91
243601
1733
Er is dus geen bewijs
04:05
that this is the answer.
92
245334
2082
dat dit het antwoord is.
04:07
So the question remains, what does cause autism?
93
247416
4143
Maar de vraag blijft: wat veroorzaakt autisme?
04:11
In fact, there's probably not one single answer.
94
251559
2831
Waarschijnlijk is er niet één enkel antwoord.
04:14
Just as autism is a spectrum,
95
254390
1757
Net zoals autisme een spectrum is,
04:16
there's a spectrum of etiologies,
96
256147
2190
is er een spectrum van etiologieën,
04:18
a spectrum of causes.
97
258337
1652
een spectrum van oorzaken.
04:19
Based on epidemiological data,
98
259989
1991
Op basis van epidemiologische gegevens,
04:21
we know that one of the causes,
99
261980
1793
weten we dat een van de oorzaken
04:23
or one of the associations, I should say,
100
263773
2157
of een van de verbanden, moet ik zeggen,
04:25
is advanced paternal age,
101
265930
2284
de gevorderde vaderlijke leeftijd is.
04:28
that is, increasing age of the father
102
268214
1937
Dat wil zeggen, als de vader
04:30
at the time of conception.
103
270151
2179
ouder is bij de conceptie.
04:32
In addition, another vulnerable
104
272330
2144
Een andere kwetsbare
04:34
and critical period in terms of development
105
274474
2630
en kritieke periode
04:37
is when the mother is pregnant.
106
277104
1906
is de zwangerschap.
04:39
During that period, while the fetal brain is developing,
107
279010
2990
Tijdens de ontwikkeling van de foetale hersenen
weten we dat blootstelling aan bepaalde stoffen
04:42
we know that exposure to certain agents
108
282000
1942
04:43
can actually increase the risk of autism.
109
283942
3085
het risico op autisme verhogen.
04:47
In particular, there's a medication, valproic acid,
110
287027
2935
In het bijzonder is er een medicijn, valproïnezuur,
04:49
which mothers with epilepsy sometimes take,
111
289962
2586
- moeders met epilepsie nemen het soms -
04:52
we know can increase that risk of autism.
112
292548
3672
dat het risico op autisme verhoogt.
04:56
In addition, there can be some infectious agents
113
296220
2299
Ook een aantal besmettelijke stoffen
04:58
that can also cause autism.
114
298519
2900
kunnen autisme veroorzaken.
05:01
And one of the things I'm going to spend
115
301419
1580
Waar ik me een hele tijd
05:02
a lot of time focusing on
116
302999
2061
mee ga bezighouden,
05:05
are the genes that can cause autism.
117
305060
2561
zijn genen die autisme kunnen veroorzaken.
05:07
I'm focusing on this not because genes
118
307621
2456
Niet omdat genen
de enige oorzaak van autisme zijn,
05:10
are the only cause of autism,
119
310077
2144
maar omdat ze een oorzaak van autisme zijn
05:12
but it's a cause of autism
120
312221
1569
05:13
that we can readily define
121
313790
1877
die we gemakkelijk kunnen definiëren.
05:15
and be able to better understand the biology
122
315667
2793
We willen meer inzicht in de biologie
05:18
and understand better how the brain works
123
318460
2269
en beter begrijpen hoe de hersenen werken
05:20
so that we can come up with strategies
124
320729
1985
zodat we strategieën kunnen ontwikkelen
05:22
to be able to intervene.
125
322714
2330
om te kunnen ingrijpen.
05:25
One of the genetic factors that we don't understand,
126
325044
2946
Een van de genetische factoren die we niet begrijpen,
05:27
however, is the difference that we see
127
327990
3148
is het verschil in voorkomen
05:31
in terms of males and females.
128
331138
1906
bij mannen en vrouwen.
05:33
Males are affected four to one compared to females
129
333044
3005
Mannen hebben 4 maal zo vaak
autisme als vrouwen,
05:36
with autism,
130
336049
1102
05:37
and we really don't understand what that cause is.
131
337151
3991
en we begrijpen echt niet wat daarvan de oorzaak is.
Een van de manieren waarop we kunnen begrijpen
05:41
One of the ways that we can understand
132
341142
1718
05:42
that genetics is a factor
133
342860
1863
dat genetica speelt,
05:44
is by looking at something called
134
344723
1337
is door te kijken naar iets
05:46
the concordance rate.
135
346060
1890
dat concordantiegraad wordt genoemd.
05:47
In other words, if one sibling has autism,
136
347950
3188
Met andere woorden, als een broer of zus autisme hebben,
wat is dan de kans dat een andere broer
05:51
what's the probability
137
351138
1487
05:52
that another sibling in that family will have autism?
138
352625
3004
of zus in die familie autisme zal hebben?
05:55
And we can look in particular
139
355629
1565
We onderscheiden
05:57
at three types of siblings:
140
357194
2168
drie types van broers en zussen:
05:59
identical twins,
141
359362
1871
identieke tweelingen,
06:01
twins that actually share 100 percent
142
361233
2219
dat zijn tweelingen die voor 100%
06:03
of their genetic information
143
363452
1602
genetische informatie delen
06:05
and shared the same intrauterine environment,
144
365054
3176
en in de baarmoeder dezelfde omgeving deelden,
06:08
versus fraternal twins,
145
368230
2245
tegenover twee-eiige tweelingen,
06:10
twins that actually share 50 percent
146
370475
1989
tweelingen die voor 50%
06:12
of their genetic information,
147
372464
2027
dezelfde genetische informatie deelden,
06:14
versus regular siblings,
148
374491
1216
en dan nog gewone broers en zussen,
06:15
brother-sister, sister-sister,
149
375707
1869
broer-zus, zus-zus,
06:17
also sharing 50 percent of their genetic information,
150
377576
2868
die ook voor 50% dezelfde genetische informatie delen,
06:20
yet not sharing the same intrauterine environment.
151
380444
3079
maar in de baarmoeder niet dezelfde omgeving deelden.
06:23
And when you look at those concordance ratios,
152
383523
2300
Als je die concordantiegraden bekijkt,
06:25
one of the striking things that you will see
153
385823
2057
valt op dat bij identieke tweelingen,
06:27
is that in identical twins,
154
387880
2120
06:30
that concordance rate is 77 percent.
155
390000
3353
de concordantiegraad 77% is.
06:33
Remarkably, though,
156
393353
1104
Opmerkelijk genoeg is het geen 100%.
06:34
it's not 100 percent.
157
394457
2148
06:36
It is not that genes account for all of the risk for autism,
158
396605
4003
Genen zijn niet alleen verantwoordelijk voor autisme,
maar toch voor een groot deel,
06:40
but yet they account for a lot of that risk,
159
400608
2241
06:42
because when you look at fraternal twins,
160
402849
2313
want als je kijkt naar twee-eiige tweelingen
06:45
that concordance rate is only 31 percent.
161
405162
3076
is die concordantie slechts 31%.
06:48
On the other hand, there is a difference
162
408238
1911
Aan de andere kant is er een verschil
06:50
between those fraternal twins and the siblings,
163
410149
2943
tussen die twee-eiige tweelingen en de broers en zussen.
06:53
suggesting that there are common exposures
164
413092
2664
Dat suggereert dat er gemeenschappelijke blootstelling
06:55
for those fraternal twins
165
415756
1423
voor die twee-eiige tweelingen is
06:57
that may not be shared as commonly
166
417179
2117
die niet even algemeen is
06:59
with siblings alone.
167
419296
2174
tussen andere broers en zussen.
07:01
So this provides some of the data
168
421470
1686
Dit geeft toch aan
07:03
that autism is genetic.
169
423156
1622
dat autisme genetisch bepaald is.
07:04
Well, how genetic is it?
170
424778
1964
Maar hoe genetisch?
07:06
When we compare it to other conditions
171
426742
1843
Wanneer we het vergelijken met andere gekende ziekten
07:08
that we're familiar with,
172
428585
1612
07:10
things like cancer, heart disease, diabetes,
173
430197
3880
zoals kanker, hart-en-vaatziekten, diabetes,
07:14
in fact, genetics plays a much larger role in autism
174
434077
3953
dan speelt genetica een veel grotere rol bij autisme
07:18
than it does in any of these other conditions.
175
438030
2440
dan bij een van die andere aandoeningen.
07:20
But with this, that doesn't tell us what the genes are.
176
440470
3342
Maar daarmee weten we nog niet welke genen het zijn.
07:23
It doesn't even tell us in any one child,
177
443812
2667
We weten ook niet of bij enig kind
07:26
is it one gene
178
446479
1661
het één gen of mogelijk een combinatie van genen is.
07:28
or potentially a combination of genes?
179
448140
2256
07:30
And so in fact, in some individuals with autism,
180
450396
3554
Bij sommige personen met autisme
07:33
it is genetic!
181
453950
2514
is het GENETISCH!
07:36
That is, that it is one single,
182
456464
2230
Dat betekent dat het één enkel,
07:38
powerful, deterministic gene
183
458694
2172
krachtig, determinerend gen is
07:40
that causes the autism.
184
460866
1847
dat autisme veroorzaakt.
07:42
However, in other individuals,
185
462713
1794
Maar bij anderen
07:44
it's genetic, that is,
186
464507
1706
is het ook genetisch,
07:46
that it's actually a combination of genes
187
466213
3120
maar een combinatie van genen
07:49
in part with the developmental process
188
469333
2795
die samen met het ontwikkelingsproces
07:52
that ultimately determines that risk for autism.
189
472128
3380
uiteindelijk het risico op autisme bepalen.
07:55
We don't know in any one person, necessarily,
190
475508
2870
Tot nu toe kennen we voor niemand
07:58
which of those two answers it is
191
478378
2093
het juiste antwoord.
08:00
until we start digging deeper.
192
480471
2041
Daarvoor moeten we dieper graven.
08:02
So the question becomes,
193
482512
1287
Dus de vraag is,
08:03
how can we start to identify
194
483799
2241
hoe we die genen kunnen identificeren.
08:06
what exactly those genes are.
195
486040
1872
08:07
And let me pose something
196
487912
1109
Maar er kan ook een minder intuïtieve reden zijn.
08:09
that might not be intuitive.
197
489021
2190
08:11
In certain individuals,
198
491211
2359
Bij bepaalde individuen
08:13
they can have autism
199
493570
1724
kan autisme optreden
08:15
for a reason that is genetic
200
495294
2453
om een genetische reden
08:17
but yet not because of autism running in the family.
201
497747
3564
maar toch niet omdat autisme in de familie voorkomt.
08:21
And the reason is because in certain individuals,
202
501311
2379
Soms kunnen genetische veranderingen of mutaties
08:23
they can actually have genetic changes or mutations
203
503690
3061
08:26
that are not passed down from the mother
204
506751
3043
niet komen van de moeder
08:29
or from the father,
205
509794
1487
of van de vader,
08:31
but actually start brand new in them,
206
511281
2733
maar bij de persoon zelf beginnen.
08:34
mutations that are present
207
514014
1587
Dat zijn mutaties in de ei- of spermacel bij de conceptie.
08:35
in the egg or the sperm
208
515601
1403
08:37
at the time of conception
209
517004
1613
08:38
but have not been passed down
210
518617
1742
Die zijn niet van generatie naar generatie
08:40
generation through generation within the family.
211
520359
3006
binnen de familie doorgegeven.
08:43
And we can actually use that strategy
212
523365
2181
Die strategie kunnen we gebruiken
08:45
to now understand and to identify
213
525546
2334
om de genen te begrijpen en te identificeren
08:47
those genes causing autism in those individuals.
214
527880
3100
die hun autisme veroorzaken.
08:50
So in fact, at the Simons Foundation,
215
530980
2010
In de Simons Foundation
08:52
we took 2,600 individuals
216
532990
2726
onderzochten we 2.600 personen
08:55
that had no family history of autism,
217
535716
2711
zonder familiegeschiedenis van autisme.
08:58
and we took that child and their mother and father
218
538427
3170
Uitgaande van het kind en zijn ouders
09:01
and used them to try and understand
219
541597
2471
proberen we te begrijpen
09:04
what were those genes
220
544068
1619
welke genen hun autisme veroorzaakten.
09:05
causing autism in those cases?
221
545687
2318
09:08
To do that, we actually had to comprehensively
222
548005
3067
Daarvoor moeten we alomvattend kijken
09:11
be able to look at all that genetic information
223
551072
2730
naar al die genetische informatie
09:13
and determine what those differences were
224
553802
2182
en bepalen wat de verschillen zijn
09:15
between the mother, the father and the child.
225
555984
3701
tussen moeder, vader en kind.
09:19
In doing so, I apologize,
226
559685
1954
Mijn excuses,
09:21
I'm going to use an outdated analogy
227
561639
1884
maar ik gebruik een verouderde analogie
09:23
of encyclopedias rather than Wikipedia,
228
563523
2658
met encyclopedieën eerder dan met Wikipedia,
09:26
but I'm going to do so to try and help make the point
229
566181
2999
maar ik doe dit om duidelijk te maken
09:29
that as we did this inventory,
230
569180
2358
dat we bij deze inventarisatie
09:31
we needed to be able to look at
231
571538
1593
moesten kijken naar enorme hoeveelheden informatie.
09:33
massive amounts of information.
232
573131
2173
09:35
Our genetic information is organized
233
575304
2287
Onze genetische informatie is georganiseerd
09:37
into a set of 46 volumes,
234
577591
2887
in een reeks van 46 volumes.
09:40
and when we did that, we had to be able to account
235
580478
1909
We moesten rekening houden
09:42
for each of those 46 volumes,
236
582387
1984
met elk van die 46 volumes.
09:44
because in some cases with autism,
237
584371
1853
In sommige gevallen van autisme
09:46
there's actually a single volume that's missing.
238
586224
2456
ontbreekt er één enkel volume.
09:48
We had to get more granular than that, though,
239
588680
2310
We moesten meer in detail gaan,
09:50
and so we had to start opening those books,
240
590990
2320
die boeken openen,
09:53
and in some cases, the genetic change
241
593310
1880
en in bepaalde gevallen
was de genetische verandering subtieler.
09:55
was more subtle.
242
595190
1388
09:56
It might have been a single paragraph that was missing,
243
596578
3186
Misschien ontbrak één enkele paragraaf,
09:59
or yet, even more subtle than that,
244
599764
3278
of nog subtieler,
10:03
a single letter,
245
603042
1692
één enkele letter.
10:04
one out of three billion letters
246
604734
2802
Eén op de 3 miljard letters
10:07
that was changed, that was altered,
247
607536
2274
kon veranderd zijn,
10:09
yet had profound effects
248
609810
1597
en toch ingrijpende gevolgen hebben
10:11
in terms of how the brain functions
249
611407
1913
op hoe het brein werkt
10:13
and affects behavior.
250
613320
1817
en het gedrag beïnvloedt.
10:15
In doing this within these families,
251
615137
2377
Met deze families
10:17
we were able to account for approximately
252
617514
2318
waren we in staat om voor ongeveer
10:19
25 percent of the individuals
253
619832
2325
25% van de personen vast te stellen
10:22
and determine that there was a single
254
622157
2547
dat één enkele krachtige genetische factor
10:24
powerful genetic factor
255
624704
2196
10:26
that caused autism within those families.
256
626900
3124
in die families autisme veroorzaakte.
10:30
On the other hand, there's 75 percent
257
630024
2252
Maar voor 75% hebben we nog geen verklaring.
10:32
that we still haven't figured out.
258
632276
2451
10:34
As we did this, though,
259
634727
1470
Terwijl we dit deden,
10:36
it was really quite humbling,
260
636197
2094
kwamen we tot de deemoedigende vaststelling
10:38
because we realized that there was not simply
261
638291
2365
dat er niet zomaar
10:40
one gene for autism.
262
640656
1941
één enkel gen voor autisme bestond.
10:42
In fact, the current estimates are
263
642597
1749
Volgens de huidige schattingen
10:44
that there are 200 to 400 different genes
264
644346
2752
zouden 200 tot 400 verschillende genen
10:47
that can cause autism.
265
647098
1892
autisme kunnen veroorzaken.
10:48
And that explains, in part,
266
648990
1369
Dat verklaart ten dele
10:50
why we see such a broad spectrum
267
650359
2117
waarom we zo een breed spectrum
10:52
in terms of its effects.
268
652476
2043
van effecten zien.
10:54
Although there are that many genes,
269
654519
2225
Ondanks die vele genen
10:56
there is some method to the madness.
270
656744
2348
zit er enige orde in de chaos.
10:59
It's not simply random
271
659092
1948
Het zijn niet zomaar willekeurig
11:01
200, 400 different genes,
272
661040
2230
200 à 400 verschillende genen,
11:03
but in fact they fit together.
273
663270
1794
maar in feite passen ze in elkaar.
11:05
They fit together in a pathway.
274
665064
1866
Ze passen samen in een traject.
11:06
They fit together in a network
275
666930
1472
Ze passen samen in een netwerk
11:08
that's starting to make sense now
276
668402
1832
dat nu zin begint te krijgen
11:10
in terms of how the brain functions.
277
670234
2698
in termen van hoe het brein werkt.
11:12
We're starting to have a bottom-up approach
278
672932
2146
Het wordt stilaan een aanpak van onderuit,
11:15
where we're identifying those genes,
279
675078
1709
waar we de genen, de eiwitten
11:16
those proteins, those molecules,
280
676787
2478
en de moleculen identificeren.
We beginnen te begrijpen hoe ze met elkaar interageren
11:19
understanding how they interact together
281
679265
1910
11:21
to make that neuron work,
282
681175
1397
om dat neuron te laten werken.
11:22
understanding how those neurons interact together
283
682572
2737
We beginnen te begrijpen hoe die neuronen samen
11:25
to make circuits work,
284
685309
1219
circuits laten werken,
11:26
and understand how those circuits work
285
686528
2016
en hoe die circuits werken
11:28
to now control behavior,
286
688544
1826
om gedrag te controleren.
11:30
and understand that both in individuals with autism
287
690370
2800
We beginnen dat te begrijpen, zowel bij mensen met autisme
11:33
as well as individuals who have normal cognition.
288
693170
3901
als bij individuen met een normale cognitie.
11:37
But early diagnosis is a key for us.
289
697071
2458
Vroege diagnose is erg belangrijk voor ons.
11:39
Being able to make that diagnosis
290
699529
1959
Tijdig die diagnose stellen
11:41
of someone who's susceptible
291
701488
1507
voor iemand die vatbaar is,
11:42
at a time in a window
292
702995
2055
opent een venster
11:45
where we have the ability to transform,
293
705050
2347
met de mogelijkheid om
11:47
to be able to impact
294
707397
1603
een gunstige invloed te hebben
11:49
that growing, developing brain is critical.
295
709000
2740
op de zich ontwikkelende hersenen.
11:51
And so folks like Ami Klin have developed methods
296
711740
3809
Mensen als Ami Klin hebben methoden ontwikkeld
11:55
to be able to take infants, small babies,
297
715549
2568
om voor kleine kinderen
11:58
and be able to use biomarkers,
298
718117
2533
biomarkers te gebruiken,
12:00
in this case eye contact and eye tracking,
299
720650
3338
in dit geval oogcontact en ogen volgen,
12:03
to identify an infant at risk.
300
723988
2086
om een kind met risico te identificeren.
12:06
This particular infant, you can see,
301
726074
2165
Dit kind, dat zeer goed oogcontact
12:08
making very good eye contact with this woman
302
728239
2201
maakt met deze vrouw,
12:10
as she's singing "Itsy, Bitsy Spider,"
303
730440
2360
terwijl ze ‘Itsy, Bitsy Spider’ zingt,
12:12
in fact is not going to develop autism.
304
732800
3040
gaat geen autisme ontwikkelen.
12:15
This baby we know is going to be in the clear.
305
735840
2880
Van deze baby weten we dat het in orde komt.
12:18
On the other hand, this other baby
306
738720
2360
Maar dit kind gaat autisme ontwikkelen.
12:21
is going to go on to develop autism.
307
741080
2335
12:23
In this particular child, you can see,
308
743415
2227
Je kan zien dat het geen goed oogcontact maakt.
12:25
it's not making good eye contact.
309
745642
2201
12:27
Instead of the eyes focusing in
310
747843
1967
In plaats van zich op de ogen te richten
12:29
and having that social connection,
311
749810
2278
en een sociaal contact te leggen,
12:32
looking at the mouth, looking at the nose,
312
752088
2638
kijkt het naar de mond, naar de neus
12:34
looking off in another direction,
313
754726
1783
en kijkt het weg,
12:36
but not again socially connecting,
314
756509
2913
maar maakt geen sociaal contact.
12:39
and being able to do this on a very large scale,
315
759422
2713
In staat zijn om dit op zeer grote schaal te doen,
12:42
screen infants, screen children for autism,
316
762135
3000
baby’s en kinderen screenen op autisme,
12:45
through something very robust, very reliable,
317
765135
2924
op een robuuste, betrouwbare manier,
12:48
is going to be very helpful to us in terms of being
318
768059
2716
gaat zeer nuttig zijn
12:50
able to intervene at an early stage
319
770775
2094
om in een vroeg stadium tussenbeide te komen
12:52
when we can have the greatest impact.
320
772869
3432
als we de grootste impact kunnen hebben.
12:56
How are we going to intervene?
321
776301
2246
Hoe gaan we ingrijpen?
12:58
It's probably going to be a combination of factors.
322
778547
2830
Het gaat waarschijnlijk een combinatie van factoren zijn.
13:01
In part, in some individuals,
323
781377
2039
Voor sommigen gaan we medicijnen gebruiken.
13:03
we're going to try and use medications.
324
783416
1879
13:05
And so in fact, identifying the genes for autism
325
785295
2722
Het identificeren van de genen voor autisme
13:08
is important for us
326
788017
1526
is voor ons belangrijk
13:09
to identify drug targets,
327
789543
1866
om gewenste medicijnen te identificeren,
13:11
to identify things that we might be able to impact
328
791409
2623
om dingen te vinden die we zouden kunnen beïnvloeden
13:14
and can be certain that that's really
329
794032
1698
en er zeker van te zijn
13:15
what we need to do in autism.
330
795730
1695
wat we moeten doen bij autisme.
13:17
But that's not going to be the only answer.
331
797425
2741
Maar dat zal niet het enige antwoord zijn.
13:20
Beyond just drugs, we're going to use educational strategies.
332
800166
3510
Naast medicatie gaan we educatieve strategieën gebruiken.
13:23
Individuals with autism,
333
803676
1275
Mensen met autisme zitten soms
13:24
some of them are wired a little bit differently.
334
804951
2297
een beetje anders in elkaar.
13:27
They learn in a different way.
335
807248
1859
Ze leren op een andere manier.
13:29
They absorb their surroundings in a different way,
336
809107
2334
Ze nemen hun omgeving anders waar
13:31
and we need to be able to educate them
337
811441
2219
en we moeten ze onderwijzen
13:33
in a way that serves them best.
338
813660
3093
op een manier die het beste bij hen past.
13:36
Beyond that, there are a lot of individuals
339
816753
1918
Hier zijn een heleboel mensen
13:38
in this room who have great ideas
340
818671
2146
die goede ideeën hebben
13:40
in terms of new technologies we can use,
341
820817
2544
over nieuwe technologieën die we kunnen gebruiken,
13:43
everything from devices we can use to train the brain
342
823361
3119
gaande van apparaten om de hersenen te trainen
13:46
to be able to make it more efficient
343
826480
1549
om ze efficiënter te maken
13:48
and to compensate for areas in which
344
828029
1673
en te compenseren op gebieden
13:49
it has a little bit of trouble,
345
829702
1594
waar ze het wat moeilijk hebben,
13:51
to even things like Google Glass.
346
831296
2279
tot zelfs dingen als Google Glass.
13:53
You could imagine, for instance, Gabriel,
347
833575
1784
Je zou je kunnen indenken dat Gabriël,
13:55
with his social awkwardness,
348
835359
1821
met zijn sociale onhandigheid,
13:57
might be able to wear Google Glass
349
837180
1458
een Google Glass zou kunnen dragen
13:58
with an earpiece in his ear,
350
838638
1531
met een oortje in zijn oor,
14:00
and have a coach be able to help him,
351
840169
1927
en een coach om hem te helpen,
14:02
be able to help think about conversations,
352
842096
2658
en in staat zijn om mee te denken over de gesprekken
14:04
conversation-starters,
353
844754
1316
en gesprek-aanzetten.
14:06
being able to even perhaps one day
354
846070
2111
Misschien zou hij zelfs ooit
14:08
invite a girl out on a date.
355
848181
2368
een meisje uitnodigen voor een date.
14:10
All of these new technologies
356
850549
2212
Al deze nieuwe technologieën
14:12
just offer tremendous opportunities
357
852761
2006
bieden enorme mogelijkheden
14:14
for us to be able to impact
358
854767
1905
om impact te hebben
14:16
the individuals with autism,
359
856672
2685
op mensen met autisme,
14:19
but yet we have a long way to go.
360
859357
2536
maar toch hebben we nog een lange weg te gaan.
14:21
As much as we know,
361
861893
1310
Hoeveel we ook weten,
14:23
there is so much more that we don't know,
362
863203
2957
er is zo veel meer dat we niet weten,
14:26
and so I invite all of you
363
866160
2133
en dus ik nodig jullie allen uit
14:28
to be able to help us think about
364
868293
2242
om met ons mee te denken
14:30
how to do this better,
365
870535
1411
hoe dit beter te doen,
14:31
to use as a community our collective wisdom
366
871946
2879
om samen onze collectieve wijsheid te benutten
14:34
to be able to make a difference,
367
874825
1806
om een verschil te maken.
14:36
and in particular,
368
876631
1257
Vooral mensen uit families met autisme nodig ik uit
14:37
for the individuals in families with autism,
369
877888
2704
14:40
I invite you to join the interactive autism network,
370
880592
3255
om bij het interactieve autismenetwerk aan te sluiten,
14:43
to be part of the solution to this,
371
883847
2194
om zelf een deel van de oplossing te zijn.
14:46
because it's going to take really a lot of us
372
886041
2879
We moeten met velen zijn
14:48
to think about what's important,
373
888920
2270
om na te denken over wat belangrijk is,
wat een betekenisvol verschil gaat uitmaken.
14:51
what's going to be a meaningful difference.
374
891190
1925
14:53
As we think about something
375
893115
1505
Als we aan iets denken
14:54
that's potentially a solution,
376
894620
1832
als een mogelijke oplossing,
14:56
how well does it work?
377
896452
1659
hoe goed werkt het dan?
14:58
Is it something that's really going to make a difference
378
898111
1948
Gaat het echt een verschil maken
15:00
in your lives, as an individual,
379
900059
2369
in je leven als enkeling
15:02
as a family with autism?
380
902428
1653
of voor een gezin met autisme?
15:04
We're going to need individuals of all ages,
381
904081
2420
We gaan mensen van alle leeftijden nodig hebben,
15:06
from the young to the old,
382
906501
1727
van jong tot oud,
15:08
and with all different shapes and sizes
383
908228
2159
en met alle verschillende vormen en maten
15:10
of the autism spectrum disorder
384
910387
1837
van de autismespectrumstoornis
15:12
to make sure that we can have an impact.
385
912224
2176
om impact te kunnen hebben.
15:14
So I invite all of you to join the mission
386
914400
2205
Dus nodig ik allen uit om hieraan mee te doen
15:16
and to help to be able to make the lives
387
916605
2974
van mensen met autisme
15:19
of individuals with autism
388
919579
1686
15:21
so much better and so much richer.
389
921265
1931
beter en rijker te maken.
15:23
Thank you.
390
923196
2725
Dankjewel.
15:25
(Applause)
391
925921
4000
(Applaus)
Over deze website

Deze site laat u kennismaken met YouTube-video's die nuttig zijn om Engels te leren. U ziet Engelse lessen gegeven door topdocenten uit de hele wereld. Dubbelklik op de Engelse ondertitels op elke videopagina om de video af te spelen. De ondertitels scrollen synchroon met het afspelen van de video. Heeft u opmerkingen of verzoeken, neem dan contact met ons op via dit contactformulier.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7