Autism — what we know (and what we don't know yet) | Wendy Chung

2,364,317 views ・ 2014-04-28

TED


Silakan klik dua kali pada teks bahasa Inggris di bawah ini untuk memutar video.

Translator: Laksmi Wijayanti Reviewer: Bagus D Ramadhan
00:12
"Why?"
0
12722
1509
"Mengapa?"
00:14
"Why?" is a question
1
14231
1458
"Mengapa?" adalah pertanyaan
00:15
that parents ask me all the time.
2
15689
2636
para orang tua kepada saya setiap saat.
00:18
"Why did my child develop autism?"
3
18325
2847
"Mengapa anak saya mengalami autisme?"
00:21
As a pediatrician, as a geneticist, as a researcher,
4
21172
4454
Sebagai dokter anak, ahli genetika, dan peneliti,
00:25
we try and address that question.
5
25626
2443
kami mencoba menjawab pertanyaan itu.
00:28
But autism is not a single condition.
6
28069
1949
Namun, autisme bukan kondisi tunggal.
00:30
It's actually a spectrum of disorders,
7
30018
2715
Autisme sebetulnya adalah spektrum gangguan,
00:32
a spectrum that ranges, for instance,
8
32733
2534
yang dapat menjangkit, misalnya,
00:35
from Justin, a 13-year-old boy
9
35267
2673
anak laki-laki berusia 13 tahun bernama Justin,
00:37
who's not verbal, who can't speak,
10
37940
3223
yang tidak bisa bicara,
00:41
who communicates by using an iPad
11
41163
1962
dan berkomunikasi lewat iPad
00:43
to touch pictures to communicate
12
43125
1898
dengan menyentuh gambar-gambar
00:45
his thoughts and his concerns,
13
45023
2151
yang mewakili pikiran dan perasaannya.
00:47
a little boy who, when he gets upset,
14
47174
2411
Ia seorang bocah yang ketika merasa kesal,
00:49
will start rocking,
15
49585
1648
menggoyang-goyang badannya,
00:51
and eventually, when he's disturbed enough,
16
51233
1597
sampai ketika ia merasa terganggu,
00:52
will bang his head to the point
17
52830
1603
ia akan membenturkan kepalanya
00:54
that he can actually cut it open and require stitches.
18
54433
3842
sampai terluka dan perlu dijahit.
00:58
That same diagnosis of autism, though,
19
58275
2615
Diagnosis autisme serupa
01:00
also applies to Gabriel,
20
60890
1922
juga menjangkiti Gabriel,
01:02
another 13-year-old boy
21
62812
1967
anak laki-laki berusia 13 tahun
01:04
who has quite a different set of challenges.
22
64779
2695
yang menghadapi sejumlah tantangan yang sungguh berbeda.
01:07
He's actually quite remarkably gifted in mathematics.
23
67474
3114
Ia sebetulnya sangat berbakat dalam matematika.
01:10
He can multiple three numbers by three numbers
24
70588
2021
Ia dapat mengalikan ratusan dengan ratusan
01:12
in his head with ease,
25
72609
1787
di luar kepala tanpa kesulitan,
01:14
yet when it comes to trying to have a conversation,
26
74396
3758
tapi dalam bercakap-cakap
01:18
he has great difficulty.
27
78154
2061
dia mengalami kesulitan
01:20
He doesn't make eye contact.
28
80215
2059
Ia juga menghindari kontak mata.
01:22
He has difficulty starting a conversation,
29
82274
2123
Ia sulit memulai percakapan,
01:24
feels awkward,
30
84397
1735
ia merasa canggung,
01:26
and when he gets nervous,
31
86132
1818
dan saat ia gugup,
01:27
he actually shuts down.
32
87950
1725
ia benar-benar menutup diri.
01:29
Yet both of these boys
33
89675
1482
Namun, kedua anak ini
01:31
have the same diagnosis of autism spectrum disorder.
34
91157
4184
mendapat diagnosis yang sama yaitu gangguan spektrum autisme.
01:35
One of the things that concerns us
35
95341
2428
Namun salah satu hal yang menjadi pertanyaan
01:37
is whether or not there really is
36
97769
1597
adalah apakah epidemi autisme ini
01:39
an epidemic of autism.
37
99366
1973
benar-benar ada.
01:41
These days, one in 88 children
38
101339
2480
Dewasa ini, satu dari 88 anak
01:43
will be diagnosed with autism,
39
103819
2042
akan didiagnosis mengidap autisme,
01:45
and the question is,
40
105861
1473
dan pertanyaannya adalah,
01:47
why does this graph look this way?
41
107334
2003
mengapa grafik ini tampak begini?
01:49
Has that number been increasing
42
109337
1967
Apakah angka itu meningkat
01:51
dramatically over time?
43
111304
1934
secara dramatis seiring waktu?
01:53
Or is it because we have now started labeling
44
113238
4531
Ataukah karena sekarang kita mulai melabeli beberapa individu
01:57
individuals with autism,
45
117769
1562
dengan label autisme,
01:59
simply giving them a diagnosis
46
119331
2248
dan mendiagnosanya?
02:01
when they were still present there before
47
121579
2553
Padahal ini bukan hal baru,
02:04
yet simply didn't have that label?
48
124132
2393
bedanya sekarang sudah ada labelnya.
02:06
And in fact, in the late 1980s, the early 1990s,
49
126525
3991
Faktanya, pada akhir 1980-an, di awal 1990-an,
02:10
legislation was passed
50
130516
1410
undang-undang yang menyediakan
02:11
that actually provided individuals with autism
51
131926
2639
sumber daya dan akses materi pendidikan
02:14
with resources, with access to educational materials
52
134565
3726
yang akan membantu para penyandang autisme
02:18
that would help them.
53
138291
1772
telah disahkan.
02:20
With that increased awareness, more parents,
54
140063
3488
Dengan meningkatnya kesadaran, lebih banyak orangtua,
02:23
more pediatricians, more educators
55
143551
2746
dokter anak, dan pendidik
02:26
learned to recognize the features of autism.
56
146297
3255
yang belajar mengenali gejala autisme.
02:29
As a result of that, more individuals were diagnosed
57
149552
4010
Alhasil, lebih banyak individu dapat didiagnosis
02:33
and got access to the resources they needed.
58
153562
3188
dan mendapat akses pada sumber daya yang mereka butuhkan.
02:36
In addition, we've changed our definition over time,
59
156750
3432
Selain itu, kita juga mengubah definisi yang ada,
02:40
so in fact we've widened the definition of autism,
60
160182
3138
dan malah memperluas definisi autisme,
02:43
and that accounts for some of
61
163320
1120
dan ini menjelaskan
02:44
the increased prevalence that we see.
62
164440
3015
beberapa peningkatan prevalensi yang kita lihat.
02:47
The next question everyone wonders is,
63
167455
2660
Pertanyaan lain yang dimiliki setiap orang adalah:
02:50
what caused autism?
64
170115
1776
apa penyebab autisme?
02:51
And a common misconception
65
171891
2895
Kesalahpahaman yang umum terjadi adalah
02:54
is that vaccines cause autism.
66
174786
2784
vaksin menyebabkan autisme.
02:57
But let me be very clear:
67
177570
3051
Tapi saya ingin menegaskan:
03:00
Vaccines do not cause autism.
68
180621
4487
Vaksin tidak menyebabkan autisme.
03:05
(Applause)
69
185108
6704
(Tepuk tangan)
03:11
In fact, the original research study
70
191812
2123
Faktanya, hasil penelitian awal
03:13
that suggested that was the case
71
193935
1999
yang menyimpulkan demikian
03:15
was completely fraudulent.
72
195934
2875
benar-benar sebuah penipuan.
03:18
It was actually retracted from the journal Lancet,
73
198809
3176
Penelitian tersebut ditarik kembali dari jurnal Lancet
03:21
in which it was published,
74
201985
1592
yang menerbitkannya,
03:23
and that author, a physician,
75
203577
1890
dan izin praktik penulisnya,
03:25
had his medical license taken away from him.
76
205467
3254
seorang dokter, dicabut.
03:28
(Applause)
77
208721
3954
(Tepuk tangan)
03:32
The Institute of Medicine,
78
212675
1582
The Institute of Medicine,
03:34
The Centers for Disease Control,
79
214257
1563
The Centers for Disease Control,
03:35
have repeatedly investigated this
80
215820
2344
sudah berkali-kali meneliti hal ini,
03:38
and there is no credible evidence
81
218164
3607
dan tetap tidak ada bukti terpercaya
03:41
that vaccines cause autism.
82
221771
2685
yang menunjukkan vaksin menyebabkan autisme.
03:44
Furthermore,
83
224456
1637
Terlebih lagi,
03:46
one of the ingredients in vaccines,
84
226093
2469
salah satu bahan dalam vaksin,
03:48
something called thimerosal,
85
228562
2052
yang disebut thimerosal,
03:50
was thought to be what the cause of autism was.
86
230614
3316
pernah diduga sebagai penyebab autisme.
03:53
That was actually removed from vaccines
87
233930
2263
Namun ini pun telah tidak digunakan lagi
03:56
in the year 1992,
88
236193
1725
sejak 1992,
03:57
and you can see that it really did not have an effect
89
237918
3044
dan Anda bisa melihat bahwa hal ini sebenarnya tidak berhubungan
04:00
in what happened with the prevalence of autism.
90
240962
2639
dengan peningkatan prevalensi autisme.
04:03
So again, there is no evidence
91
243601
1733
Jadi, sekali lagi, tidak ada bukti
04:05
that this is the answer.
92
245334
2082
bahwa inilah penyebabnya.
04:07
So the question remains, what does cause autism?
93
247416
4143
Sehingga pertanyaan ini belum terjawab: apa penyebab autisme?
04:11
In fact, there's probably not one single answer.
94
251559
2831
Faktanya, mungkin tidak ada satu jawaban saja.
04:14
Just as autism is a spectrum,
95
254390
1757
Sebagaimana autisme adalah spektrum,
04:16
there's a spectrum of etiologies,
96
256147
2190
ia pun memiliki spektrum etiologi,
04:18
a spectrum of causes.
97
258337
1652
faktor-faktor penyebab autisme.
04:19
Based on epidemiological data,
98
259989
1991
Berdasarkan data epidemiologi,
04:21
we know that one of the causes,
99
261980
1793
kita tahu bahwa salah satu penyebab,
04:23
or one of the associations, I should say,
100
263773
2157
atau lebih tepatnya, salah satu faktor,
04:25
is advanced paternal age,
101
265930
2284
ialah usia lanjut sang ayah,
04:28
that is, increasing age of the father
102
268214
1937
usia sang ayah yang semakin menua
04:30
at the time of conception.
103
270151
2179
pada waktu pembuahan.
04:32
In addition, another vulnerable
104
272330
2144
Selain itu, kehamilan ibu merupakan
04:34
and critical period in terms of development
105
274474
2630
periode yang kritis dan rentan
04:37
is when the mother is pregnant.
106
277104
1906
pada masa perkembangan janin.
04:39
During that period, while the fetal brain is developing,
107
279010
2990
Selama periode tersebut, saat otak janin sedang berkembang,
04:42
we know that exposure to certain agents
108
282000
1942
dan terekspos pada hal-hal tertentu,
04:43
can actually increase the risk of autism.
109
283942
3085
ini dapat meningkatkan risiko autisme.
04:47
In particular, there's a medication, valproic acid,
110
287027
2935
Khususnya, pengobatan tertentu yang kadang
04:49
which mothers with epilepsy sometimes take,
111
289962
2586
diminum para ibu penderita epilepsi, asam valproik,
04:52
we know can increase that risk of autism.
112
292548
3672
bisa meningkatkan risiko autisme.
04:56
In addition, there can be some infectious agents
113
296220
2299
Selain itu, ada beberapa agen menular
04:58
that can also cause autism.
114
298519
2900
yang juga dapat menyebabkan autisme.
05:01
And one of the things I'm going to spend
115
301419
1580
Saya akan menghabiskan banyak waktu
05:02
a lot of time focusing on
116
302999
2061
untuk fokus ke salah satu hal, yaitu
05:05
are the genes that can cause autism.
117
305060
2561
gen-gen penyebab autisme.
05:07
I'm focusing on this not because genes
118
307621
2456
Ini bukan berarti gen-gen ini
05:10
are the only cause of autism,
119
310077
2144
ialah satu-satunya penyebab autisme,
05:12
but it's a cause of autism
120
312221
1569
tapi karena inilah penyebab
05:13
that we can readily define
121
313790
1877
yang dapat kita definisikan langsung
05:15
and be able to better understand the biology
122
315667
2793
dan dapat kita pahami secara biologis.
05:18
and understand better how the brain works
123
318460
2269
Kita juga dapat lebih memahami kinerja otak.
05:20
so that we can come up with strategies
124
320729
1985
sehingga kita bisa mencari strategi
05:22
to be able to intervene.
125
322714
2330
untuk dapat mengintervensi ini.
05:25
One of the genetic factors that we don't understand,
126
325044
2946
Namun, salah satu faktor genetik yang belum kita pahami,
05:27
however, is the difference that we see
127
327990
3148
adalah perbedaan yang kita lihat
05:31
in terms of males and females.
128
331138
1906
dalam konteks laki-laki dan perempuan.
05:33
Males are affected four to one compared to females
129
333044
3005
Rasio laki-laki terjangkit autisme adalah 4 : 1
05:36
with autism,
130
336049
1102
dibandingkan perempuan
05:37
and we really don't understand what that cause is.
131
337151
3991
dan kami benar-benar tidak tahu penyebabnya.
05:41
One of the ways that we can understand
132
341142
1718
Salah satu cara untuk memahami
05:42
that genetics is a factor
133
342860
1863
genetik sebagai faktor
05:44
is by looking at something called
134
344723
1337
adalah dengan mengamati
05:46
the concordance rate.
135
346060
1890
tingkat konkordansi (kesesuaian).
05:47
In other words, if one sibling has autism,
136
347950
3188
Dengan kata lain, jika seseorang mengidap autisme,
05:51
what's the probability
137
351138
1487
seberapa besar kemungkinan
05:52
that another sibling in that family will have autism?
138
352625
3004
saudara kandungnya juga autis?
05:55
And we can look in particular
139
355629
1565
Kita dapat mengamati
05:57
at three types of siblings:
140
357194
2168
tiga tipe saudara kandung secara khusus:
05:59
identical twins,
141
359362
1871
Pertama, kembar identik,
06:01
twins that actually share 100 percent
142
361233
2219
kembar yang sama-sama memiliki
06:03
of their genetic information
143
363452
1602
informasi genetik yang 100% sama
06:05
and shared the same intrauterine environment,
144
365054
3176
serta berbagi uterus yang sama.
06:08
versus fraternal twins,
145
368230
2245
Kedua, kembar non-identik,
06:10
twins that actually share 50 percent
146
370475
1989
yang masing-masing memiliki
06:12
of their genetic information,
147
372464
2027
50 persen kesamaan genetik.
06:14
versus regular siblings,
148
374491
1216
Ketiga, saudara kandung,
06:15
brother-sister, sister-sister,
149
375707
1869
berbeda jenis kelamin atau sama,
06:17
also sharing 50 percent of their genetic information,
150
377576
2868
yang juga memiliki 50 persen kesamaan genetik,
06:20
yet not sharing the same intrauterine environment.
151
380444
3079
tapi tidak membagi uterus yang sama.
06:23
And when you look at those concordance ratios,
152
383523
2300
Jika Anda perhatikan rasio konkordansinya,
06:25
one of the striking things that you will see
153
385823
2057
salah satu hal mencolok adalah
06:27
is that in identical twins,
154
387880
2120
bahwa pada kasus kembar identik,
06:30
that concordance rate is 77 percent.
155
390000
3353
tingkat konkordansinya 77%,
06:33
Remarkably, though,
156
393353
1104
dan bukannya
06:34
it's not 100 percent.
157
394457
2148
100 persen.
06:36
It is not that genes account for all of the risk for autism,
158
396605
4003
Gen memang tidak menjelaskan semua kemungkinan terjadinya autisme,
06:40
but yet they account for a lot of that risk,
159
400608
2241
tapi dapat menjelaskan banyak kemungkinan,
06:42
because when you look at fraternal twins,
160
402849
2313
karena jika Anda perhatikan kembar non-identik,
06:45
that concordance rate is only 31 percent.
161
405162
3076
tingkat konkordansinya hanya 31 persen.
06:48
On the other hand, there is a difference
162
408238
1911
Di sisi lain, ada perbedaan
06:50
between those fraternal twins and the siblings,
163
410149
2943
antara kembar non-identik dan saudara kandung,
06:53
suggesting that there are common exposures
164
413092
2664
yang mengesankan bahwa kembar non-identik
06:55
for those fraternal twins
165
415756
1423
terekspos hal yang sama
06:57
that may not be shared as commonly
166
417179
2117
yang tidak selalu mengekspos
06:59
with siblings alone.
167
419296
2174
pada saudara kandung bukan kembar.
07:01
So this provides some of the data
168
421470
1686
Ini menjelaskan sebagian data yang
07:03
that autism is genetic.
169
423156
1622
mengatakan autisme hal genetik.
07:04
Well, how genetic is it?
170
424778
1964
Seberapa jauh peran genetik?
07:06
When we compare it to other conditions
171
426742
1843
Jika kita membandingkannya dengan
07:08
that we're familiar with,
172
428585
1612
kondisi lain seperti,
07:10
things like cancer, heart disease, diabetes,
173
430197
3880
kanker, penyakit jantung, diabetes,
07:14
in fact, genetics plays a much larger role in autism
174
434077
3953
genetik berperan jauh lebih besar dalam autisme
07:18
than it does in any of these other conditions.
175
438030
2440
dibandingkan penyakit-penyakit tersebut.
07:20
But with this, that doesn't tell us what the genes are.
176
440470
3342
Namun, hal ini tidak memberitahu kita gen apa yang berpengaruh.
07:23
It doesn't even tell us in any one child,
177
443812
2667
Kita bahkan tidak tahu apakah hanya ada satu gen
07:26
is it one gene
178
446479
1661
atau ada kombinasi banyak gen
07:28
or potentially a combination of genes?
179
448140
2256
yang mempengaruhi seorang anak?
07:30
And so in fact, in some individuals with autism,
180
450396
3554
Faktanya, pada beberapa individu autis,
07:33
it is genetic!
181
453950
2514
penyebabnya adalah genetik!
07:36
That is, that it is one single,
182
456464
2230
Yakni, ada satu gen tunggal
07:38
powerful, deterministic gene
183
458694
2172
yang kuat yang menentukan
07:40
that causes the autism.
184
460866
1847
keautisme-an seorang anak.
07:42
However, in other individuals,
185
462713
1794
Akan tetapi, pada individu lain,
07:44
it's genetic, that is,
186
464507
1706
penyebabnya genetik, dalam arti,
07:46
that it's actually a combination of genes
187
466213
3120
ada kombinasi banyak gen
07:49
in part with the developmental process
188
469333
2795
berdampingan dengan proses perkembangan,
07:52
that ultimately determines that risk for autism.
189
472128
3380
yang meningkatkan kemungkinan terjadinya autisme.
07:55
We don't know in any one person, necessarily,
190
475508
2870
Kita masih belum tahu pasti mana dari dua itu
07:58
which of those two answers it is
191
478378
2093
yang berlaku dalam diri seseorang,
08:00
until we start digging deeper.
192
480471
2041
sampai kita bisa menggali lebih dalam.
08:02
So the question becomes,
193
482512
1287
Jadi, pertanyaannya adalah
08:03
how can we start to identify
194
483799
2241
bagaimana kita dapat mulai mengidentifikasi
08:06
what exactly those genes are.
195
486040
1872
gen-gen yang sebenarnya.
08:07
And let me pose something
196
487912
1109
Dan saya akan beritahu
08:09
that might not be intuitive.
197
489021
2190
sesuatu yang mungkin bukan hal baru.
08:11
In certain individuals,
198
491211
2359
Pada individu tertentu,
08:13
they can have autism
199
493570
1724
autisme yang dideritanya
08:15
for a reason that is genetic
200
495294
2453
memang bersifat genetik,
08:17
but yet not because of autism running in the family.
201
497747
3564
namun bukan karena gen warisan keluarga.
08:21
And the reason is because in certain individuals,
202
501311
2379
Karena pada kasus tertentu,
08:23
they can actually have genetic changes or mutations
203
503690
3061
mereka mengalami perubahan atau mutasi genetik
08:26
that are not passed down from the mother
204
506751
3043
yang tidak diwariskan dari ibu
08:29
or from the father,
205
509794
1487
atau dari ayah,
08:31
but actually start brand new in them,
206
511281
2733
namun baru terjadi pada mereka.
08:34
mutations that are present
207
514014
1587
Mutasi ini terjadi
08:35
in the egg or the sperm
208
515601
1403
pada sel telur atau sperma
08:37
at the time of conception
209
517004
1613
pada saat pembuahan,
08:38
but have not been passed down
210
518617
1742
namun tidak diwariskan
08:40
generation through generation within the family.
211
520359
3006
dari generasi ke generasi dalam keluarga.
08:43
And we can actually use that strategy
212
523365
2181
Kini, kita bisa menggunakan strategi tersebut
08:45
to now understand and to identify
213
525546
2334
untuk memahami dan mengidentifikasi
08:47
those genes causing autism in those individuals.
214
527880
3100
gen-gen penyebab autisme pada individu tersebut.
08:50
So in fact, at the Simons Foundation,
215
530980
2010
Bahkan, di Yayasan Simons,
08:52
we took 2,600 individuals
216
532990
2726
kami mendata 2.600 orang
08:55
that had no family history of autism,
217
535716
2711
yang tidak memiliki riwayat autisme dalam keluarga.
08:58
and we took that child and their mother and father
218
538427
3170
Kami meneliti anak, ibu, dan ayah
09:01
and used them to try and understand
219
541597
2471
untuk mencoba memahami:
09:04
what were those genes
220
544068
1619
Gen-gen mana saja
09:05
causing autism in those cases?
221
545687
2318
yang menyebabkan autisme pada kasus tersebut?
09:08
To do that, we actually had to comprehensively
222
548005
3067
Untuk itu, kami harus bisa
09:11
be able to look at all that genetic information
223
551072
2730
melihat semua informasi genetik secara menyeluruh
09:13
and determine what those differences were
224
553802
2182
dan menentukan apa saja perbedaan gen
09:15
between the mother, the father and the child.
225
555984
3701
antara ibu, ayah, dan anak.
09:19
In doing so, I apologize,
226
559685
1954
Karenanya, mohon maaf.
09:21
I'm going to use an outdated analogy
227
561639
1884
Saya akan memakai
09:23
of encyclopedias rather than Wikipedia,
228
563523
2658
analogi lama dari ensiklopedia dan bukan Wikipedia.
09:26
but I'm going to do so to try and help make the point
229
566181
2999
Dan saya melakukannya untuk mencoba dan menjelaskan
09:29
that as we did this inventory,
230
569180
2358
bahwa saat kami melakukan pendataan,
09:31
we needed to be able to look at
231
571538
1593
kami harus bisa melihat
09:33
massive amounts of information.
232
573131
2173
sejumlah besar informasi.
09:35
Our genetic information is organized
233
575304
2287
Informasi genetik kita tertera
09:37
into a set of 46 volumes,
234
577591
2887
dalam 46 buku.
09:40
and when we did that, we had to be able to account
235
580478
1909
Dan, kami harus bisa meneliti
09:42
for each of those 46 volumes,
236
582387
1984
masing-masing dari 46 buku ini,
09:44
because in some cases with autism,
237
584371
1853
karena pada beberapa kasus autisme,
09:46
there's actually a single volume that's missing.
238
586224
2456
terdapat satu buku yang hilang.
09:48
We had to get more granular than that, though,
239
588680
2310
Tapi, kami masih harus lebih teliti lagi,
09:50
and so we had to start opening those books,
240
590990
2320
jadi kami harus mulai membaca buku-buku itu.
09:53
and in some cases, the genetic change
241
593310
1880
Dalam kasus tertentu, mutasi yang ada
09:55
was more subtle.
242
595190
1388
tidak langsung tampak.
09:56
It might have been a single paragraph that was missing,
243
596578
3186
Yang hilang bisa satu paragraf,
09:59
or yet, even more subtle than that,
244
599764
3278
atau bahkan lebih rumit dari itu:
10:03
a single letter,
245
603042
1692
satu huruf.
10:04
one out of three billion letters
246
604734
2802
Satu dari tiga miliar huruf berubah
10:07
that was changed, that was altered,
247
607536
2274
10:09
yet had profound effects
248
609810
1597
namun efeknya sangat besar
10:11
in terms of how the brain functions
249
611407
1913
terhadap fungsi otak
10:13
and affects behavior.
250
613320
1817
dan perilaku seseorang.
10:15
In doing this within these families,
251
615137
2377
Dalam melakukan penelitian ini,
10:17
we were able to account for approximately
252
617514
2318
kami bisa meneliti kira-kira
10:19
25 percent of the individuals
253
619832
2325
25 persen dari semua keluarga
10:22
and determine that there was a single
254
622157
2547
dan menentukan bahwa ada satu faktor genetik tunggal dominan
10:24
powerful genetic factor
255
624704
2196
10:26
that caused autism within those families.
256
626900
3124
yang menyebabkan autisme
dalam keluarga tersebut.
10:30
On the other hand, there's 75 percent
257
630024
2252
Tapi, masih ada 75 persen data
10:32
that we still haven't figured out.
258
632276
2451
yang belum kami pahami.
10:34
As we did this, though,
259
634727
1470
Saat kami meneliti,
10:36
it was really quite humbling,
260
636197
2094
kami menyadari satu hal,
10:38
because we realized that there was not simply
261
638291
2365
bahwa yang memicu autisme
10:40
one gene for autism.
262
640656
1941
bukan hanya satu gen.
10:42
In fact, the current estimates are
263
642597
1749
Bahkan, perkiraan saat ini,
10:44
that there are 200 to 400 different genes
264
644346
2752
ada 200 hingga 400 gen berbeda
10:47
that can cause autism.
265
647098
1892
yang dapat menyebabkan autisme.
10:48
And that explains, in part,
266
648990
1369
Hal tersebut menjelaskan,
10:50
why we see such a broad spectrum
267
650359
2117
mengapa ada spektrum yang luas
10:52
in terms of its effects.
268
652476
2043
dari efek autisme.
10:54
Although there are that many genes,
269
654519
2225
Meski melibatkan banyak gen,
10:56
there is some method to the madness.
270
656744
2348
ada suatu metode dalam kekacauan ini.
10:59
It's not simply random
271
659092
1948
Gen sebanyak 200, 400 ini
11:01
200, 400 different genes,
272
661040
2230
tidaklah acak,
11:03
but in fact they fit together.
273
663270
1794
Mereka melengkapi satu sama lain.
11:05
They fit together in a pathway.
274
665064
1866
Mereka sejalan.
11:06
They fit together in a network
275
666930
1472
Mereka membentuk satu jejaring
11:08
that's starting to make sense now
276
668402
1832
yang sekarang mulai semakin dimengerti
11:10
in terms of how the brain functions.
277
670234
2698
sehubungan dengan kinerja otak.
11:12
We're starting to have a bottom-up approach
278
672932
2146
Kami mulai mengidentifikasi gen-gen tersebut,
11:15
where we're identifying those genes,
279
675078
1709
protein dan molekul tersebut,
11:16
those proteins, those molecules,
280
676787
2478
secara bertahap,
11:19
understanding how they interact together
281
679265
1910
dan memahami cara kesemuanya berinteraksi
11:21
to make that neuron work,
282
681175
1397
agar neuron berfungsi,
11:22
understanding how those neurons interact together
283
682572
2737
cara neuron-neuron berinteraksi agar rangkaian neuron berfungsi,
11:25
to make circuits work,
284
685309
1219
11:26
and understand how those circuits work
285
686528
2016
dan memahami bagaimana rangkaian tersebut
11:28
to now control behavior,
286
688544
1826
mengendalikan perilaku,
11:30
and understand that both in individuals with autism
287
690370
2800
dan memahami baik individu autis,
11:33
as well as individuals who have normal cognition.
288
693170
3901
maupun individu dengan kognisi nomal.
11:37
But early diagnosis is a key for us.
289
697071
2458
Tapi, diagnosa awal merupakan hal penting bagi kami.
11:39
Being able to make that diagnosis
290
699529
1959
Penting sekali untuk dapat mendiagnosis
11:41
of someone who's susceptible
291
701488
1507
seseorang dengan risiko autisme
11:42
at a time in a window
292
702995
2055
di detik-detik krusial,
11:45
where we have the ability to transform,
293
705050
2347
dimana kami memiliki kemampuan untuk mengubah,
11:47
to be able to impact
294
707397
1603
serta mempengaruhi
11:49
that growing, developing brain is critical.
295
709000
2740
otak yang bertumbuh dan berkembang itu.
11:51
And so folks like Ami Klin have developed methods
296
711740
3809
Jadi, orang-orang seperti Amy Klin mengembangkan berbagai metode
11:55
to be able to take infants, small babies,
297
715549
2568
untuk mendiagnosis bayi dan balita
11:58
and be able to use biomarkers,
298
718117
2533
sejak dini,
12:00
in this case eye contact and eye tracking,
299
720650
3338
menggunakan kontak mata dan menelusuri tatap mata
12:03
to identify an infant at risk.
300
723988
2086
untuk mengenali balita berisiko autisme.
12:06
This particular infant, you can see,
301
726074
2165
Anda bisa lihat, balita ini
12:08
making very good eye contact with this woman
302
728239
2201
melakukan kontak mata yang sangat baik dengan wanita
12:10
as she's singing "Itsy, Bitsy Spider,"
303
730440
2360
yang sedang menyanyikan "Itsy, Bitsy Spider".
12:12
in fact is not going to develop autism.
304
732800
3040
Ia tidak akan menderita autisme.
12:15
This baby we know is going to be in the clear.
305
735840
2880
Ia aman dari risiko autisme.
12:18
On the other hand, this other baby
306
738720
2360
Namun, balita yang ini
12:21
is going to go on to develop autism.
307
741080
2335
berisiko menderita autisme.
12:23
In this particular child, you can see,
308
743415
2227
Anda bisa lihat, balita ini tidak melakukan kontak mata yang baik.
12:25
it's not making good eye contact.
309
745642
2201
12:27
Instead of the eyes focusing in
310
747843
1967
Ia memandangi mulut,
12:29
and having that social connection,
311
749810
2278
hidung, dan arah lain,
bukannya melakukan kontak dan bersosialisasi.
12:32
looking at the mouth, looking at the nose,
312
752088
2638
12:34
looking off in another direction,
313
754726
1783
12:36
but not again socially connecting,
314
756509
2913
12:39
and being able to do this on a very large scale,
315
759422
2713
Akan sangat membantu jika kita bisa menyaring balita dan anak-anak
12:42
screen infants, screen children for autism,
316
762135
3000
yang akan mengidap autisme dalam skala besar
12:45
through something very robust, very reliable,
317
765135
2924
melalui metode yang baik dan terpercaya,
12:48
is going to be very helpful to us in terms of being
318
768059
2716
12:50
able to intervene at an early stage
319
770775
2094
agar kita bisa mengintervensi pada tahap awal
12:52
when we can have the greatest impact.
320
772869
3432
untuk mendapat hasil yang signifikan.
12:56
How are we going to intervene?
321
776301
2246
Bagaimana cara mengintervensinya?
12:58
It's probably going to be a combination of factors.
322
778547
2830
Dengan mengombinasikan beberapa faktor.
13:01
In part, in some individuals,
323
781377
2039
Sebagian, pada beberapa individu,
13:03
we're going to try and use medications.
324
783416
1879
kami akan mencoba merawat mereka.
13:05
And so in fact, identifying the genes for autism
325
785295
2722
Jadi, mengidentifikasi gen autisme
sangat penting bagi kami untuk
13:08
is important for us
326
788017
1526
13:09
to identify drug targets,
327
789543
1866
mencari obat yang diperlukan, serta hal-hal yang bisa berdampak,
13:11
to identify things that we might be able to impact
328
791409
2623
13:14
and can be certain that that's really
329
794032
1698
dan agar kita bisa yakin bahwa hal inilah
13:15
what we need to do in autism.
330
795730
1695
yang perlu kita lakukan.
13:17
But that's not going to be the only answer.
331
797425
2741
Tetapi, bukan hanya itu jawabannya.
Selain obat, kami akan menggunakan strategi edukasi.
13:20
Beyond just drugs, we're going to use educational strategies.
332
800166
3510
13:23
Individuals with autism,
333
803676
1275
Beberapa individu autis
13:24
some of them are wired a little bit differently.
334
804951
2297
kadang sedikit berbeda.
13:27
They learn in a different way.
335
807248
1859
Mereka belajar dengan cara berbeda.
13:29
They absorb their surroundings in a different way,
336
809107
2334
Mereka berbeda dalam menyerap situasi,
13:31
and we need to be able to educate them
337
811441
2219
dan kita perlu untuk dapat mendidik mereka
13:33
in a way that serves them best.
338
813660
3093
dengan cara yang terbaik.
13:36
Beyond that, there are a lot of individuals
339
816753
1918
Selain itu, ada banyak individu di ruangan ini
13:38
in this room who have great ideas
340
818671
2146
yang punya ide-ide hebat
13:40
in terms of new technologies we can use,
341
820817
2544
mengenai teknologi baru yang bisa digunakan,
13:43
everything from devices we can use to train the brain
342
823361
3119
mulai dari alat untuk melatih otak
supaya lebih efisien
13:46
to be able to make it more efficient
343
826480
1549
13:48
and to compensate for areas in which
344
828029
1673
dan mengkompensasi area otak yang sedikit bermasalah,
13:49
it has a little bit of trouble,
345
829702
1594
13:51
to even things like Google Glass.
346
831296
2279
sampai ke Google Glass.
13:53
You could imagine, for instance, Gabriel,
347
833575
1784
Anda bisa bayangkan, misalnya, Gabriel
13:55
with his social awkwardness,
348
835359
1821
dengan kecanggungan sosialnya,
bisa mengenakan Google Glass dengan alat di telinga,
13:57
might be able to wear Google Glass
349
837180
1458
13:58
with an earpiece in his ear,
350
838638
1531
dan memiliki pelatih
14:00
and have a coach be able to help him,
351
840169
1927
yang membantunya,
14:02
be able to help think about conversations,
352
842096
2658
misalnya, memulai percakapan,
14:04
conversation-starters,
353
844754
1316
14:06
being able to even perhaps one day
354
846070
2111
dan mungkin suatu hari mengajak seorang gadis berkencan.
14:08
invite a girl out on a date.
355
848181
2368
14:10
All of these new technologies
356
850549
2212
Semua teknologi baru ini
14:12
just offer tremendous opportunities
357
852761
2006
menawarkan kesempatan luar biasa
14:14
for us to be able to impact
358
854767
1905
bagi kita untuk bisa membantu individu dengan autisme.
14:16
the individuals with autism,
359
856672
2685
14:19
but yet we have a long way to go.
360
859357
2536
Meskipun perjalanan kita masihlah panjang.
14:21
As much as we know,
361
861893
1310
Banyak hal yang kita ketahui, namun jauh lebih banyak
14:23
there is so much more that we don't know,
362
863203
2957
yang belum diketahui,
14:26
and so I invite all of you
363
866160
2133
jadi saya mengajak Anda semua,
14:28
to be able to help us think about
364
868293
2242
untuk membantu kami memikirkan
14:30
how to do this better,
365
870535
1411
cara yang lebih baik,
14:31
to use as a community our collective wisdom
366
871946
2879
memakai kebijaksanaan kolektif kita sebagai sebuah komunitas
14:34
to be able to make a difference,
367
874825
1806
agar bisa membuat perbedaan,
14:36
and in particular,
368
876631
1257
dan khususnya,
14:37
for the individuals in families with autism,
369
877888
2704
bagi keluarga dengan autisme,
14:40
I invite you to join the interactive autism network,
370
880592
3255
bergabunglah dengan jaringan autisme interaktif
14:43
to be part of the solution to this,
371
883847
2194
untuk menjadi bagian dari solusi autisme,
14:46
because it's going to take really a lot of us
372
886041
2879
karena diperlukan banyak orang untuk memikirkan hal yang penting,
14:48
to think about what's important,
373
888920
2270
14:51
what's going to be a meaningful difference.
374
891190
1925
hal yang akan membuat perbedaan.
14:53
As we think about something
375
893115
1505
Saat kita memikirkan sesuatu yang berpotensi sebagai solusi,
14:54
that's potentially a solution,
376
894620
1832
14:56
how well does it work?
377
896452
1659
seberapa baik cara kerjanya?
Apakah hal tersebut akan membuat perbedaan dalam hidup Anda
14:58
Is it something that's really going to make a difference
378
898111
1948
15:00
in your lives, as an individual,
379
900059
2369
sebagai individu, dan sebagai keluarga dengan autisme?
15:02
as a family with autism?
380
902428
1653
15:04
We're going to need individuals of all ages,
381
904081
2420
Diperlukan individu, mulai dari muda hingga tua,
15:06
from the young to the old,
382
906501
1727
15:08
and with all different shapes and sizes
383
908228
2159
dan kelainan spektrum autisme dari segala bentuk dan ukuran
15:10
of the autism spectrum disorder
384
910387
1837
15:12
to make sure that we can have an impact.
385
912224
2176
untuk memastikan dampaknya.
15:14
So I invite all of you to join the mission
386
914400
2205
Saya mengajak Anda bergabung di misi ini
15:16
and to help to be able to make the lives
387
916605
2974
dan membantu membuat hidup individu dengan autisme
15:19
of individuals with autism
388
919579
1686
15:21
so much better and so much richer.
389
921265
1931
menjadi lebih baik dan bermakna.
15:23
Thank you.
390
923196
2725
Terima kasih.
(Tepuk Tangan)
15:25
(Applause)
391
925921
4000
Tentang situs web ini

Situs ini akan memperkenalkan Anda pada video YouTube yang berguna untuk belajar bahasa Inggris. Anda akan melihat pelajaran bahasa Inggris yang diajarkan oleh guru-guru terbaik dari seluruh dunia. Klik dua kali pada subtitle bahasa Inggris yang ditampilkan di setiap halaman video untuk memutar video dari sana. Subtitle bergulir selaras dengan pemutaran video. Jika Anda memiliki komentar atau permintaan, silakan hubungi kami menggunakan formulir kontak ini.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7