Love, no matter what | Andrew Solomon

Translator: Timothy Covell Reviewer: Morton Bast

מתרגם: Shlomo Adam מבקר: Ido Dekkers

"Even in purely nonreligious terms,

"אפילו בהיבט לא-דתי לחלוטין,

ההומוסקסואליות מייצגת שימוש-לרעה ביכולת המינית.

homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.

It is a pathetic little second-rate substitute for reality --

זהו תחליף פתטי ונחות למציאות,

a pitiable flight from life.

ובריחה עלובה מן החיים.

בתור שכזו, אין היא ראויה לחמלה,

As such, it deserves no compassion,

it deserves no treatment as minority martyrdom,

אין היא ראויה להתייחסות

כאל מצוקתו של מיעוט,

ואין לראות בה דבר פרט לחולי ממאיר."

and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."

That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old.

זה לקוח מכתב-העת "טיים" ב-1966, כשהייתי בן שלוש.

ובשנה שעברה, נשיא ארצות הברית

And last year, the president of the United States

came out in favor of gay marriage.

יצא בתמיכה בנישואין חד-מיניים.

(Applause)

[מחיאות כפיים]

ושאלתי היא, איך הגענו משם ועד כאן?

And my question is:

How did we get from there to here?

How did an illness become an identity?

איך חולי הפך לזהות?

When I was perhaps six years old,

כשהייתי אולי בן שש,

I went to a shoe store with my mother and my brother.

הלכתי לחנות נעליים עם אמי ואחי,

And at the end of buying our shoes,

ואחרי שקנינו נעליים,

the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.

הזבן אמר שאנו יכולים לקבל בלונים.

My brother wanted a red balloon,

אחי רצה בלון אדום, ואני רציתי בלון ורוד.

and I wanted a pink balloon.

אמי אמרה לי שלדעתה כדאי לי לקחת בלון כחול.

My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.

(Laughter)

אבל אני אמרתי שאני בהחלט רוצה את הוורוד,

But I said that I definitely wanted the pink one.

והיא הזכירה לי שהצבע האהוב עלי הוא כחול.

And she reminded me that my favorite color was blue.

The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --

העובדה שכיום הצבע האהוב עלי הוא כחול, אבל אני בכל זאת הומו--

(Laughter)

[צחוק]--

is evidence of both my mother's influence

היא הוכחה גם להשפעתה של אמי וגם למגבלותיה.

and its limits.

(Laughter)

[צחוק]

(Applause)

[מחיאות כפיים]

When I was little, my mother used to say,

כשהייתי קטן אמי נהגה לומר,

"The love you have for your children is like no other feeling in the world.

"האהבה לילדיך אינה דומה לשום רגש אחר בעולם.

ועד שיהיו לך ילדים, לא תכיר את ההרגשה הזו."

And until you have children, you don't know what it's like."

וכשהייתי קטן ראיתי בכך את המחמאה הכי גדולה בעולם

And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world

that she would say that about parenting my brother and me.

שהיא יכולה לתת ביחס להורות שלה כלפי אחי ואני.

And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay,

וכשהייתי מתבגר, חשבתי לעצמי

שאני הומו, ולכן כנראה שלא תהיה לי משפחה.

and so I probably can't have a family."

And when she said it, it made me anxious.

וכשהיא אמרה את זה, זה הכניס אותי למתח.

And after I came out of the closet,

ואחרי שיצאתי מהארון

והיא המשיכה לומר זאת, זה הרתיח אותי.

when she continued to say it, it made me furious.

I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.

אמרתי, "אני הומו. זה לא בכיוון שלי.

And I want you to stop saying that."

ואני רוצה שתפסיקי להגיד את זה."

About 20 years ago,

לפני כ-20 שנה, התבקשתי ע"י העורכים שלי בכתב העת "הניו-יורק טיימס"

I was asked by my editors at the "New York Times Magazine"

to write a piece about Deaf culture.

להכין כתבה אודות תרבות החירשים,

And I was rather taken aback.

וזה הפתיע ובילבל אותי.

I had thought of deafness entirely as an illness:

היחס שלי לחירשות היה לגמרי כאל מחלה.

those poor people, they couldn't hear,

המסכנים האלה. הם לא יכולים לשמוע.

they lacked hearing, and what could we do for them?

חסר להם חוש השמע, מה נוכל לעשות למענם?

And then I went out into the Deaf world.

ואז יצאתי אל עולם החירשים.

I went to Deaf clubs.

הלכתי למועדוני חירשים.

I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry.

ראיתי הופעות של תיאטרון חירשים ושל שירת חירשים.

הייתי אפילו בתחרות מיס אמריקה החירשת בנאשוויל שבטנסי,

I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee,

where people complained about that slurry Southern signing.

שבה אנשים התלוננו על שפת הסימנים בעלת העגה הדרומית.

[צחוק]

(Laughter)

וככל שצללתי עמוק יותר לתוך עולם החירשים,

And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world,

הלכתי והשתכנעתי שהחירשות היא תרבות

I became convinced that Deafness was a culture

ושהאנשים בעולם החירשים, שאמרו,

and that the people in the Deaf world who said,

"We don't lack hearing; we have membership in a culture,"

"איננו כבדי שמיעה אלא חברים בתרבות מסוימת,"

were saying something that was viable.

אמרו משהו שעומד בזכות עצמו.

It wasn't my culture,

זו לא היתה התרבות שלי,

and I didn't particularly want to rush off and join it,

ולא רציתי במיוחד למהר ולהצטרף אליה,

but I appreciated that it was a culture

אבל יכולתי לקבל שאכן מדובר בתרבות

and that for the people who were members of it,

ושמבחינת האנשים שחברים בה,

it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.

יש לה ערך כמו התרבות הלטינית או ההומואית או היהודית.

It felt as valid, perhaps, even as American culture.

התחושה היתה שיש לה תוקף אפילו כתרבות אמריקאית.

Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.

אחר כך נולדה לאחת הידידות שלי בת גמדה,

כשבתה נולדה,

And when her daughter was born,

she suddenly found herself confronting questions

היא מצאה עצמה לפתע מול שאלות

שכעת בהחלט עוררו אצלי הד.

that now began to seem quite resonant to me.

She was facing the question of what to do with this child.

היא עמדה מול שאלות כמו מה לעשות עם הילדה הזאת.

Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"

האם עליה לומר, "את כמו כולם, רק קצת נמוכה יותר"?

או לנסות לבנות עבורה זהות כלשהי של גמדה,

Or should she try to construct some kind of dwarf identity,

get involved in the Little People of America,

להיעשות מעורבת ב"אנשים הקטנים של אמריקה",

become aware of what was happening for dwarfs?

שתלמד לדעת מה קורה לגמדים?

And I suddenly thought,

ואז לפתע חשבתי,

שרוב הילדים החירשים נולדים להורים שומעים.

"Most deaf children are born to hearing parents.

Those hearing parents tend to try to cure them.

להורים השומעים האלה יש נטיה לנסות לרפא אותם.

Those deaf people discover community somehow in adolescence.

אותם חירשים מגלים איכשהו את הקהילה בגיל ההתבגרות.

Most gay people are born to straight parents.

מרבית ההומוסקסואלים נולדים להורים הטרוסקסואליים.

Those straight parents often want them to function

לעתים קרובות, אותם הורים הטרוסקסואליים רוצים שהם יתפקדו

במה שלדעתם הוא הזרם המרכזי בעולם,

in what they think of as the mainstream world,

and those gay people have to discover identity later on.

ואותם הומוסקסואלים נאלצים לגלות בהמשך את זהותם.

And here was this friend of mine,

והידידה שלי

looking at these questions of identity with her dwarf daughter.

נתקלה בסוגיות האלה בנושא הזהות עם בתה הגמדה.

ואני חשבתי לעצמי, הנה זה קורה שוב:

And I thought, "There it is again:

a family that perceives itself to be normal

משפחה שתופשת את עצמה כנורמלית

with a child who seems to be extraordinary."

עם ילדה שנתפשת כחריגה,

And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.

והחל לקנן בי הרעיון שיש בעצם שני סוגי זהות.

There are vertical identities,

יש זהויות אנכיות,

שמועברות מדור לדור ומהורה לילדיו.

which are passed down generationally from parent to child.

מדובר בדברים כמו אתניות, לעתים קרובות לאום, שפה, דת.

Those are things like ethnicity,

frequently nationality, language, often religion.

Those are things you have in common with your parents and with your children.

אלה הם דברים שמשותפים להורים ולילדים,

And while some of them can be difficult,

ולמרות שחלקם עלולים להיות נושאים קשים,

there's no attempt to cure them.

לא נעשה שום נסיון לרפא אותם.

You can argue that it's harder in the United States --

אולי תטענו שהמצב קשה יותר בארצות הברית--

our current presidency notwithstanding --

אף על פי שהנשיא הנוכחי שלנו

הוא אדם צבעוני.

to be a person of color.

And yet, we have nobody who is trying to ensure

ובכל זאת, אין לנו מישהו שמשתדל לוודא

that the next generation of children born to African-Americans and Asians

שהדור הבא של ילדיהם של האפרו-אמריקאיים והאסיאתיים

come out with creamy skin and yellow hair.

ייצאו עם עור בגון שמנת ושיער צהוב.

ישנן הזהויות האחרות שלומדים להכיר מקבוצת השווים.

There are these other identities which you have to learn from a peer group,

אני מכנה אותן "זהויות אופקיות",

and I call them "horizontal identities,"

because the peer group is the horizontal experience.

כי קבוצת השווים היא התנסות אופקית.

These are identities that are alien to your parents

אלה הן זהויות שזרות להוריכם

and that you have to discover when you get to see them in peers.

ושעליכם לגלותן כשאתם נתקלים בהן אצל השווים לכם.

ואת הזהויות האלה, את הזהויות האופקיות האלה,

And those identities, those horizontal identities,

אנשים כמעט תמיד ניסו לרפא.

people have almost always tried to cure.

ואני רציתי למצוא מהו התהליך

And I wanted to look at what the process is

through which people who have those identities

שבאמצעותו אנשים בעלי זהויות אלה

come to a good relationship with them.

פיתחו איתן יחסים טובים.

And it seemed to me that there were three levels of acceptance

ונראה לי שיש 3 רמות של קבלה

that needed to take place.

שצריכות להתרחש,

והן קבלה עצמית, קבלה משפחתית וקבלה חברתית,

There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.

And they don't always coincide.

והן לא תמיד חופפות,

And a lot of the time, people who have these conditions are very angry,

וקורה הרבה שאנשים במצבים אלה מתרגזים מאד

because they feel as though their parents don't love them,

כי לדעתם הוריהם לא אוהבים אותם,

בעוד שמה שבעצם קורה הוא שהוריהם לא מקבלים אותם.

when what actually has happened is that their parents don't accept them.

באופן אידיאלי, קיימת אהבה שאינה תלויה בדבר

Love is something that, ideally, is there unconditionally

throughout the relationship between a parent and a child.

בכל היחסים שבין הורה לילדיו.

But acceptance is something that takes time.

אבל קבלה היא משהו שדורש זמן.

It always takes time.

זה תמיד דורש זמן.

אחד הגמדים שזכיתי להכיר היה בחור בשם קלינטון בראון.

One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.

When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,

כשנולד, הוא אובחן כסובל מגמדות דיאסטרופית,

מחלה מאד מגבילה,

a very disabling condition,

and his parents were told that he would never walk,

ולהוריו נאמר שהוא לעולם לא יוכל ללכת, לעולם לא יוכל לדבר,

he would never talk,

he would have no intellectual capacity,

לא יהיו לו שום כישורים אינטלקטואליים,

and he would probably not even recognize them.

ושהוא כנראה אפילו לא יזהה אותם.

And it was suggested to them that they leave him at the hospital

הציעו להם להשאיר אותו בביה"ח

so that he could die there quietly.

כדי שיוכל למות שם בשקט.

His mother said she wasn't going to do it,

ואמו אמרה שהיא לא מוכנה לכך.

and she took her son home.

היא לקחה את בנה הביתה,

And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,

ולמרות שהיא לא היתה משופעת באמצעים חינוכיים או כספיים,

היא מצאה את הרופא הכי טוב בארץ

she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism,

לטיפול בגמדות דיאסטרופית,

and she got Clinton enrolled with him.

היא הצליחה להכניס את קלינטון לרשימת המטופלים שלו,

And in the course of his childhood,

ובמרוצת ילדותו

he had 30 major surgical procedures.

הוא עבר 30 ניתוחים מורכבים,

And he spent all this time stuck in the hospital

ובילה את כל הזמן הזה כשהוא תקוע בביה"ח

while he was having those procedures,

בעודו עובר את הניתוחים הללו,

as a result of which, he now can walk.

והודות להם הוא יכול כעת ללכת.

While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork,

וכששהה שם, שלחו לו מורים שיעזרו לו עם שיעורי הבית

והוא עבד קשה מאד כי לא היתה לו ברירה אחרת,

and he worked very hard, because there was nothing else to do.

ובסופו של דבר הגיע לרמה

He ended up achieving at a level

that had never before been contemplated by any member of his family.

שאיש במשפחתו מעולם לא חלם עליה.

He was the first one in his family, in fact, to go to college,

הוא בעצם היה הראשון במשפחתו שהלך ללמוד בקולג',

where he lived on campus and drove a specially fitted car

והוא גר בקמפוס ונהג ברכב מעוצב במיוחד

that accommodated his unusual body.

שהתאים לגופו היוצא-דופן,

And his mother told me the story of coming home one day --

ואימו סיפרה לי שהיא באה יום אחד הביתה--

and he went to college nearby --

הוא למד בקולג' סמוך--

and she said, "I saw that car, which you can always recognize,

והיא אמרה, "ראיתי את הרכב הזה, שתמיד קל לזהותו,

in the parking lot of a bar," she said.

במגרש החניה של בר," היא אמרה. [צחוק]

(Laughter)

"וחשבתי לעצמי, הם בגובה 2 מטר, הוא בגובה מטר.

"And I thought to myself,

'They're six feet tall, he's three feet tall.

Two beers for them is four beers for him.'"

שתי בירות בשבילם הם כמו 4 בירות בשבילו."

היא אמרה, "ידעתי שאני לא יכולה להיכנס לשם ולהפריע לו,

She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,

but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."

אבל הלכתי הביתה ושלחתי 8 מסרונים לנייד שלו."

She said, "And then I thought,

היא אמרה, "ואז חשבתי,

if someone had said to me, when he was born,

שאם מישהו היה אומר לי, כשהוא נולד,

that my future worry would be that he'd go drinking and driving

שהדאגה שלי בעתיד תהיה שהוא שותה ונוהג יחד עם חבריו בקולג'--"

with his college buddies ..."

(Laughter)

[מחיאות כפיים]

(Applause)

And I said to her,

שאלתי אותה, "מה לדעתך עשית

"What do you think you did that helped him to emerge

שעזר לו להפוך לאדם המקסים, הנהדר והמצליח הזה?"

as this charming, accomplished, wonderful person?"

And she said, "What did I do?

והיא אמרה, "מה עשיתי? אהבתי אותו. זה הכל.

I loved him, that's all.

לקלינטון תמיד היה האור הפנימי הזה.

Clinton just always had that light in him.

ולאביו ולי היה מספיק מזל להיות הראשונים שראו את זה."

And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."

I'm going to quote from another magazine of the '60s.

אצטט מכתב-עת אחר משנות ה-60.

This one is from 1968 --

הוא מ-1968-- "אטלנטיק מנת'לי, קולה של אמריקה הליברלית"--

"The Atlantic Monthly," voice of liberal America --

written by an important bioethicist.

זה נכתב ע"י ביו-אתיקן חשוב

He said, "There is no reason to feel guilty

שקבע, "אין כל סיבה לחוש אשמה

about putting a Down's syndrome child away,

לגבי סילוקו של ילד בעל תסמונת דאון,

בין אם מדובר בסילוקו במובן של הסתרתו בבית-מרפא,

whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium

או בסילוקו באופן אחראי יותר, דהיינו במובן הקטלני.

or in a more responsible, lethal sense.

עצוב, נכון-- נורא. אבל אין בכך כל אשמה.

It is sad, yes. Dreadful.

But it carries no guilt.

אשמה אמיתית נובעת רק מפגיעה באדם,

True guilt arises only from an offense against a person,

ומי שסובל מתסמונת דאון איננו אדם."

and a Down's is not a person."

There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made

נשפכה המון דיו על ההתקדמות שהשגנו

in the treatment of gay people.

בטיפול בהומוסקסואלים.

The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.

העובדה שגישתנו השתנתה נמצאת בכותרות מידי יום.

But we forget how we used to see people who had other differences,

אבל אנו שוכחים איך ראינו פעם אנשים עם חריגויות אחרות,

how we used to see people who were disabled,

איך ראינו פעם נכים,

how inhuman we held people to be.

עד כמה ראינו בהם בלתי-אנושיים.

And the change that's been accomplished there,

והשינוי שהושג שם,

which is almost equally radical,

שהוא קיצוני כמעט באותה מידה,

is one that we pay not very much attention to.

הוא שינוי שאיננו ערים לו במיוחד

אחת המשפחות שראיינתי, טום וקארן רובארדס,

One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,

היו מופתעים ואובדי-עצות כאשר, כתושבי ניו-יורק צעירים ומצליחים,

were taken aback when, as young and successful New Yorkers,

their first child was diagnosed with Down syndrome.

אובחן בנם הראשון כבעל תסמונת דאון.

They thought the educational opportunities for him were not what they should be,

הם חשבו שההזדמנויות עבורו מבחינת השכלה אינן כפי שהן אמורות להיות--

and so they decided they would build a little center --

ולכן החליטו להקים מרכז קטן--

two classrooms that they started with a few other parents --

שתי כיתות שהם הקימו יחד עם עוד כמה הורים--

to educate kids with DS.

כדי ללמד ילדים עם תסמונת דאון,

And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,

ועם השנים, המרכז הזה צמח למשהו שנקרא "מרכז קוק",

where there are now thousands upon thousands of children

שבו מתחנכים היום אלפים רבים

של ילדים עם מוגבלויות לימודיות.

with intellectual disabilities

who are being taught.

In the time since that "Atlantic Monthly" story ran,

בזמן שחלף מאז פורסם המאמר ב"אטלנטיק מנת'לי",

the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.

תוחלת החיים של אנשים עם תסמונת דאון שולשה.

בין האנשים שחיים עם תסמונת דאון יש שחקנים,

The experience of Down syndrome people includes those who are actors,

those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.

יש סופרים, ביניהם כאלה שמסוגלים לחיות בעצמאות גמורה כבוגרים.

The Robards had a lot to do with that.

לבני הזוג רובארדס חלק גדול בכך.

And I said, "Do you regret it?

ואני שאלתי, "האם אתם מצטערים על כך?

Do you wish your child didn't have Down syndrome?

האם הייתם רוצים שלבנכם לא תהיה תסמונת דאון?

Do you wish you'd never heard of it?"

האם חשבתם שהלוואי שמעולם לא הייתם שומעים עליה?"

ותשובתו המעניינת של אביו היתה,

And interestingly, his father said,

"Well, for David, our son, I regret it,

"בנוגע לדייוויד, בננו, אני מצטער על כך,

כי בשביל דייוויד זו דרך חיים קשה,

because for David, it's a difficult way to be in the world,

and I'd like to give David an easier life.

והייתי רוצה לתת לדייוויד חיים קלים יותר.

But I think if we lost everyone with Down syndrome,

אבל לדעתי, אילו איבדנו את כל בעלי תסמונת הדאון, זה היה אובדן נורא."

it would be a catastrophic loss."

And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.

וקארן רובארדס אמרה לי, "אני מסכימה עם טום.

For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life.

באשר לדייוויד, הייתי מרפאת את זה מיד כדי להעניק לו חיים קלים יותר.

But speaking for myself --

אבל מבחינתי האישית, לפני 23 שנה, כשהוא נולד, לא הייתי מאמינה

well, I would never have believed 23 years ago when he was born

שאגיע לנקודה כזו--

that I could come to such a point.

מבחינתי האישית, זה הפך אותי לאדם הרבה יותר טוב ונדיב,

Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder

and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself,

ועם הרבה יותר משמעות בכל תחומי חיי,

אז אישית, לא הייתי מוותרת על זה בעד שום הון שבעולם."

I wouldn't give it up for anything in the world."

אנו חיים בתקופה שבה הקבלה החברתית של מצבים כאלה ורבים אחרים

We live at a point when social acceptance for these and many other conditions

is on the up and up.

היא במגמת עליה מתמדת.

ויחד עם זאת אנו חיים בעידן

And yet we also live at the moment

שבו יכולתנו לסיים מצבים אלה

when our ability to eliminate those conditions

has reached a height we never imagined before.

הגיעה לשיאים שמעולם לא דמיינו בעבר.

Most deaf infants born in the United States now

רוב הילדים החירשים שנולדים היום בארה"ב

will receive cochlear implants,

יקבלו שתל שבלולי,

which are put into the brain and connected to a receiver,

שמוכנס למוח ומתחבר למקלט,

and which allow them to acquire a facsimile of hearing

ויאפשר להם לרכוש הדמיית שמיעה ולדבר בפיהם.

and to use oral speech.

A compound that has been tested in mice, BMN-111,

תרכובת שנבדקה על חולדות, בי-אמ-אן-111,

is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.

עוזרת למנוע את פעולת הגן מעכב הגדילה.

Achondroplasia is the most common form of dwarfism,

פעולת הגן הזה היא הצורה הנפוצה ביותר של גמדות,

and mice who have been given that substance

וחולדות נושאות הגן מעכב-הגדילה, שקיבלו את החומר הזה,

and who have the achondroplasia gene

grow to full size.

גדלות לגודל מלא.

Testing in humans is around the corner.

הניסויים בבני-אדם קרובים מאד.

There are blood tests which are making progress

יש התקדמות בבדיקות הדם

שיאבחנו את תסמונת דאון בהריון בבירור ובשלב מוקדם בהרבה מבעבר,

that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies

than ever before,

making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,

מה שיקל יותר ויותר על אנשים לסיים את ההריון,

or to terminate them.

או להפסיקו.

So we have both social progress and medical progress.

כך שיש לנו גם התקדמות חברתית וגם התקדמות רפואית.

And I believe in both of them.

ואני מאמין בשתיהן.

I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,

אני מאמין שההתקדמות החברתית היא נפלאה, משמעותית ונהדרת,

and I think the same thing about the medical progress.

וזו דעתי גם לגבי ההתקדמות הרפואית.

But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.

אבל לדעתי זו טרגדיה כשאין הן נפגשות.

וכשאני רואה כיצד דרכיהן מצטלבות

And when I see the way they're intersecting

במצבים כמו השלושה שזה עתה תיארתי,

in conditions like the three I've just described,

I sometimes think it's like those moments in grand opera

לדעתי זה לפעמים כמו אותם רגעים באופרה,

שבהם הגיבור מבין שהוא אוהב את הגיבורה

when the hero realizes he loves the heroine

at the exact moment that she lies expiring on a divan.

בדיוק ברגע שבו היא נופחת את נשמתה על הספה המהודרת.

[צחוק]

(Laughter)

עלינו לבדוק איך אנו מרגישים בכלל ביחס לריפוי,

We have to think about how we feel about cures altogether.

And a lot of the time the question of parenthood is:

והרבה פעמים שאלת ההורות היא

What do we validate in our children,

מה אנו מאשרים אצל ילדינו,

and what do we cure in them?

ומה אנו מרפאים בהם.

Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,

ג'ים סינקלייר, פעיל בולט בתחום האוטיזם, אמר,

"When parents say, 'I wish my child did not have autism,'

"כשהורים אומרים, 'הלוואי שלילדי לא היה אוטיזם',

הם בעצם אומרים, 'הלוואי שהילד שיש לי לא היה קיים,

what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist

and I had a different, nonautistic child instead.'

ובמקומו היה לי ילד שונה, בלי אוטיזם'.

Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.

קיראו זאת שוב. זה מה שאנו שומעים כשאתם מתאבלים על קיומנו.

This is what we hear when you pray for a cure:

זה מה שאנו שומעים כשאתם מתפללים לתרופה--

שפסגת שאיפותיכם עבורנו

that your fondest wish for us is that someday we will cease to be,

היא שיום אחד נחדל מלהיות,

and strangers you can love will move in behind our faces."

וזרים שתוכלו לאהוב ייכנסו לתוכנו, מאחורי פנינו."

זאת נקודת-מבט קיצונית ביותר,

It's a very extreme point of view,

but it points to the reality that people engage with the life they have

אבל היא מלמדת על המציאות שאנשים מתמודדים עימה בחיים שנפלו בחלקם

והם אינם רוצים שירפאו, ישנו או יחסלו אותם.

and they don't want to be cured or changed or eliminated.

They want to be whoever it is that they've come to be.

הם רוצים להיות כפי שנוצרו.

אחת המשפחות שראיינתי לצורך המיזם הזה

One of the families I interviewed for this project

was the family of Dylan Klebold,

היתה משפחתו של דילן קליבולד, אחד ממבצעי הטבח בקולומביין.

who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.

נדרש לי זמן רב לשכנע אותם לשוחח איתי,

It took a long time to persuade them to talk to me,

and once they agreed, they were so full of their story

וכשהם הסכימו, הסיפור שלהם כל-כך מילא את נפשם,

that they couldn't stop telling it,

עד שלא יכלו להפסיק לספרו.

בסופשבוע הראשון בו ביליתי איתם-- הראשון מרבים--

and the first weekend I spent with them, the first of many,

I recorded more than 20 hours of conversation.

הקלטתי מעל 20 שעות שיחה.

And on Sunday night, we were all exhausted.

ובערב יום א' כבר היינו כולנו מותשים.

We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.

ישבנו במטבח. סו קליבולד הכינה ארוחת ערב,

ואני שאלתי, "אילו דילן היה כאן עכשיו

And I said, "If Dylan were here now,

do you have a sense of what you'd want to ask him?"

יש לכם מושג מה הייתם רוצים לשאול אותו?"

And his father said, "I sure do.

ואביו ענה, "לי בהחלט יש.

I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."

הייתי רוצה לשאול אותו מה לעזאזל עבר לו בראש."

And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.

וסו השפילה מבט לרצפה, וחשבה לרגע,

ואז הרימה את מבטה ואמרה,

And then she looked back up and said,

"הייתי מבקשת ממנו לסלוח לי על כך שאני, כאימו,

"I would ask him to forgive me for being his mother

מעולם לא ידעתי מה הולך בתוך הראש שלו."

and never knowing what was going on inside his head."

When I had dinner with her a couple of years later --

כשאכלתי איתה ארוחת-ערב, כעבור שנתיים--

one of many dinners that we had together --

אחת מהרבה ארוחות-ערב שאכלנו יחד--

she said, "You know, when it first happened,

היא אמרה, "אתה יודע, בהתחלה, כשזה קרה,

I used to wish that I had never married, that I had never had children.

חשבתי שהלוואי שמעולם לא הייתי מתחתנת ויולדת ילדים.

If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,

אם לא הייתי מגיעה לאוהיו ופוגשת את טום,

הילד הזה לא היה קיים והדבר הנורא הזה לא היה קורה.

this child wouldn't have existed,

and this terrible thing wouldn't have happened.

אבל עם הזמן הרגשתי שאני אוהבת כל-כך את הילדים שילדתי

But I've come to feel that I love the children I had so much

that I don't want to imagine a life without them.

עד שאינני רוצה להעלות על הדעת חיים בלעדיהם.

I recognize the pain they caused to others,

אני מכירה בכאב שהם גרמו לאחרים, כאב שאין עליו כפרה,

for which there can be no forgiveness,

but the pain they caused to me, there is," she said.

אבל על הכאב שהם גרמו לי, יש ויש," היא אמרה.

"אז אף שאני מודה בכך שמבחינת העולם היה טוב יותר

"So while I recognize that it would have been better for the world

if Dylan had never been born,

אילו דילן לא היה נולד,

I've decided that it would not have been better for me."

הגעתי למסקנה שזה לא היה טוב יותר מבחינתי."

נראה לי מפתיע איך כל המשפחות האלה, עם כל הילדים האלה ועם כל הבעיות האלה,

I thought it was surprising

how all of these families had all of these children

with all of these problems,

problems that they mostly would have done anything to avoid,

בעיות שמרביתן היו עושות הכל כדי למנוע,

and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.

איך כולן מצאו משמעות כה רבה בחוויית ההורות שלהם.

ואז חשבתי שכולנו, ההורים לילדים,

And then I thought, all of us who have children

love the children we have, with their flaws.

אוהבים את הילדים שיש לנו, על פגמיהם.

אם איזה מלאך נורא-הוד היה יורד מתקרת הסלון שלי

If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling

and offered to take away the children I have

ומציע לקחת את הילדים שהולדתי

and give me other, better children --

ולתת לי אחרים, טובים יותר-- מנומסים, מצחיקים, נחמדים, חכמים יותר--

more polite, funnier, nicer, smarter --

(Laughter)

הייתי נצמד לילדים שלי ומתפלל שהחזיון המרושע הזה ייעלם.

I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.

ובסופו של דבר אני חושב

And ultimately,

I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno

שבאותו אופן שבו אנו בוחנים בכבשן פיג'מה חסינת-אש,

to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,

כדי להבטיח שהיא לא תעלה באש כשילדנו יושיט יד אל הכירה,

so these stories of families negotiating these extreme differences

כך גם סיפורים אלה של משפחות שמתמודדות עם חריגויות קיצוניות אלה

reflect on the universal experience of parenting,

משקפים את החוויה האוניברסלית של ההורות,

which is always that sometimes, you look at your child, and you think,

שהיא תמיד אותו מבט שאתם נותנים לפעמים בילדכם וחושבים,

מאין באת?

"Where did you come from?"

(Laughter)

[צחוק]

It turns out that while each of these individual differences is siloed --

מסתבר שבעוד כל אחת מחריגויות אלה היא מוגבלת בהיקפה--

there are only so many families dealing with schizophrenia,

יש מספר מוגבל של משפחות שמתמודדות עם סכיזופרניה,

only so many families of children who are transgender,

יש מספר מוגבל של משפחות עם ילדים טרנסג'נדריים,

יש מספר מוגבל של משפחות עם ילדי-פלא --

only so many families of prodigies --

who also face similar challenges in many ways --

שגם הן מתמודדות עם אתגרים דומים בדרכים רבות--

there are only so many families in each of those categories.

יש מספר מוגבל של משפחות בכל אחת מקטגוריות אלה--

אבל אם תקחו בחשבון

But if you start to think

that the experience of negotiating difference within your family

שהחוויה של התמודדות עם חריג בתוך המשפחה

היא מה שהאנשים עוסקים בו,

is what people are addressing,

תגלו שזו כמעט תופעה אוניברסלית.

then you discover that it's a nearly universal phenomenon.

Ironically, it turns out,

באופן אירוני מתברר שהחריגים שלנו, והתמודדותנו עם החריג

that it's our differences and our negotiation of difference

that unite us.

הם הדברים שמאחדים אותנו.

I decided to have children while I was working on this project.

החלטתי להוליד ילדים כשעבדתי על המיזם הזה.

And many people were astonished and said,

ורבים התפלאו ואמרו,

"But how can you decide to have children

"אבל איך אתה יכול להחליט להוליד ילדים

כשאתה לומד את כל הדברים שעלולים להשתבש?"

in the midst of studying everything that can go wrong?"

And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.

עניתי, "אני לא לומד את כל הדברים שעלולים להשתבש.

What I'm studying is how much love there can be,

מה שאני לומד כעת הוא כמה הרבה אהבה יכולה להיות,

even when everything appears to be going wrong."

אפילו כשנראה שהכל משתבש."

I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,

חשבתי הרבה על אימו של ילד נכה אחד שפגשתי,

ילד בעל נכות קשה שמת בגלל רשלנות של מטפל.

a severely disabled child who died through caregiver neglect.

And when his ashes were interred, his mother said,

וכשאפרו נטמן, אמרה אימו,

"אני מתפללת כאן לסליחה על שנשדדתי פעמיים,

"I pray here for forgiveness for having been twice robbed:

once of the child I wanted,

פעם נשלל ממני הילד שרציתי, ופעם - הבן שאהבתי."

and once of the son I loved."

And I figured it was possible, then, for anyone to love any child,

ואני הבנתי שאם כך, כל אדם יכול לאהוב כל ילד

if they had the effective will to do so.

אם ירצה בכך.

אז בעלי הוא האב הביולוגי של שני ילדים

So, my husband is the biological father of two children

with some lesbian friends in Minneapolis.

מכמה ידידות לסביות ממיניאפוליס.

יש לי חברה טובה מהקולג' שהתגרשה ורצתה ללדת ילדים.

I had a close friend from college who'd gone through a divorce

and wanted to have children.

And so she and I have a daughter,

אז לה ולי יש בת,

and mother and daughter live in Texas.

והאם והבת גרות בטקסס.

And my husband and I have a son who lives with us all the time,

ולבעלי ולי יש בן שגר איתנו כל הזמן,

of whom I am the biological father,

ואני לו אביו הביולוגי,

והאם הפונדקאית שלנו היתה לורה,

and our surrogate for the pregnancy was Laura,

the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.

האם הלסבית של אוליבר ולוסי ממיניאפוליס.

(Laughter)

[מחיאות כפיים]

So --

(Applause)

בקיצור, 5 הורים ל-4 ילדים ב-3 מדינות.

The shorthand is: five parents of four children in three states.

(Laughter)

And there are people who think that the existence of my family

ויש אנשים שחושבים שעצם קיומה של משפחתי

somehow undermines or weakens or damages their family.

איכשהו מערער את משפחתם, מחליש אותה או מזיק לה.

And there are people who think that families like mine

ויש אנשים שחושבים שלמשפחות כמו משפחתי

shouldn't be allowed to exist.

אסור להרשות להתקיים.

And I don't accept subtractive models of love,

ואני לא מקבל מודלים חיסוריים של אהבה, אלא רק מודלים חיבוריים.

only additive ones.

And I believe that in the same way that we need species diversity

ואני מאמין שממש כפי שאנו זקוקים למגוון מינים

to ensure that the planet can go on,

כדי להבטיח את המשך קיומו של עולמנו,

כך אנו זקוקים למגוון של סוגי אהבה ולמגוון של משפחות

so we need this diversity of affection and diversity of family

in order to strengthen the ecosphere of kindness.

כדי לחזק את המרחב האקולוגי של הנדיבות.

ביום שאחרי יום הולדתו של בננו,

The day after our son was born,

the pediatrician came into the hospital room

רופאת הילדים נכנסה לחדר בביה"ח ואמרה שהיא מודאגת.

and said she was concerned.

He wasn't extending his legs appropriately.

הוא לא פושט את רגליו בצורה תקינה.

היא אמרה שזה עלול לרמז על נזק מוחי.

She said that might mean that he had brain damage.

Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically,

במידה שכן פשט את רגליו, עשה זאת באופן לא סימטרי,

which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.

ולדעתה זה עלול לרמז על התפתחות של גידול כלשהו.

ובנוסף, ראשו היה גדול מאד, ולדעתה זה עלול לרמז על מיימת הראש.

And he had a very large head,

which she thought might indicate hydrocephalus.

And as she told me all of these things,

וכשהיא אמרה לי את כל הדברים האלה

I felt the very center of my being pouring out onto the floor.

חשתי את עצם ליבת קיומי נשפכת אל הרצפה.

And I thought, "Here I had been working for years

וחשבתי לעצמי שעבדתי במשך שנים

on a book about how much meaning people had found

על ספר שמתאר כמה הרבה משמעות אנשים מוצאים

in the experience of parenting children who were disabled,

בחוויה של הורות לילדים מוגבלים,

ושאני לא רוצה להימנות עליהם.

and I didn't want to join their number

because what I was encountering was an idea of illness."

כי הדבר מולו ניצבתי היה רעיון של מחלה,

And like all parents since the dawn of time,

וכמו כל ההורים מאז ומתמיד,

רציתי להגן על ילדי מפני מחלות.

I wanted to protect my child from illness.

ורציתי גם להגן על עצמי מפני המחלה.

And I wanted, also, to protect myself from illness.

And yet, I knew from the work I had done

ועם זאת ידעתי, על יסוד כל העבודה שעשיתי,

שאם יש לו משהו מן הדברים שעמדנו להתחיל לבדוק,

that if he had any of the things we were about to start testing for,

הרי שבסופו של דבר, זאת תהיה זהותו,

that those would ultimately be his identity,

ואם אלה ייעשו לזהותו, הם ייעשו גם לזהותי,

and if they were his identity, they would become my identity,

that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.

ושהמחלה הזו תלבש צורה שונה מאד ככל שתתפתח.

We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,

לקחנו אותו אל מכונת הדימות המגנטי, לקחנו אותו לסורק הרנטגן,

we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.

לקחנו את הילד בן-יומו הזה, ומסרנו אותו ללקיחת דם עורקי.

We felt helpless.

חשנו חסרי-אונים.

And at the end of five hours,

וכעבור חמש שעות,

אמרו לנו שהמוח שלו נקי לגמרי

they said that his brain was completely clear

and that he was by then extending his legs correctly.

ושכעת הוא כבר פושט את רגליו באורח תקין.

And when I asked the pediatrician what had been going on,

וכששאלתי את רופאת הילדים מה קרה,

she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.

ענתה שבבוקר עלה בדעתה שאולי היתה לו התכווצות שרירים.

(Laughter)

[צחוק]

But I thought --

אבל אני חשבתי, כמה שאימי צדקה.

(Laughter)

I thought how my mother was right.

I thought, "The love you have for your children

חשבתי שהאהבה שלך לילדיך

is unlike any other feeling in the world.

אינה דומה לשום רגש בעולם,

And until you have children, you don't know what it feels like.

ועד שיהיו לך ילדים, לא תדע מהי ההרגשה הזו.

אני חושב שהילדים לכדו אותי ברשת

I think children had ensnared me

the moment I connected fatherhood with loss.

ברגע שבו קישרתי בין אבהות ואובדן.

אבל אני לא בטוח שהייתי משגיח בכך,

But I'm not sure I would have noticed that

אילולא הייתי כה שקוע במיזם המחקר הזה שלי.

if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.

I'd encountered so much strange love,

פגשתי כל-כך הרבה סוגים של אהבה אחרת,

and I fell very naturally into its bewitching patterns.

ונסחפתי בטבעיות כה רבה בתבניותיה המכשפות.

And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.

וראיתי איך הזוהר יכול להאיר גם את נקודות הפגיעות הכי מבישות.

במהלך 10 השנים הללו, ראיתי ולמדתי

During these 10 years, I had witnessed and learned

את החדווה המפחידה שבאחריות בלתי-נסבלת,

the terrifying joy of unbearable responsibility,

and I had come to see how it conquers everything else.

ונוכחתי לדעת שהיא מנצחת כל דבר אחר.

ואף שלעתים חשבתי שההורים שאני מראיין הם טפשים,

And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,

enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children

שמשעבדים עצמם למסע נצחי עם ילדיהם כפויי-הטובה

בנסיון להצמיח זהות מתוך הסבל,

and trying to breed identity out of misery,

הבנתי באותו יום שהמחקר שלי בנה עבורי כבש-עליה

I realized that day that my research had built me a plank

ושאני מוכן להצטרף אליהם על ספינתם.

and that I was ready to join them on their ship.

תודה לכם.

Thank you.

(Applause and cheers)

[מחיאות כפיים]

Thank you.