Love, no matter what | Andrew Solomon

Andrew Solomon: Aimer, sans condition - Andrew Solomon à TED Med

Translator: Timothy Covell Reviewer: Morton Bast

Traducteur: Elise LECAMP Relecteur: Elisabeth Buffard

"Even in purely nonreligious terms,

« Même en termes purement non-religieux,

l'homosexualité représente une mauvaise utilisation de la faculté sexuelle.

homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.

It is a pathetic little second-rate substitute for reality --

C'est un petit substitut ridicule de second ordre à la réalité,

a pitiable flight from life.

une fuite pitoyable de la vie.

En tant que telle, elle ne mérite aucune compassion,

As such, it deserves no compassion,

it deserves no treatment as minority martyrdom,

ne mérite pas d'être traitée

en tant que comme un martyre minoritaire,

et mérite de n'être jugée autrement que comme une maladie pernicieuse. »

and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."

That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old.

Ceci est tiré du magazine Time de 1966, lorsque j'avais trois ans.

Et l'année dernière, le président des Etats-Unis

And last year, the president of the United States

came out in favor of gay marriage.

s'est prononcé en faveur du mariage gay.

(Applause)

(Applaudissements)

Ma question est la suivante : comment en est-on arrivé là ?

And my question is:

How did we get from there to here?

How did an illness become an identity?

Comment une maladie est-elle devenue une identité ?

When I was perhaps six years old,

Lorsque j'avais peut-être six ans,

I went to a shoe store with my mother and my brother.

je suis allé dans un magasin de chaussures avec ma mère et mon frère.

And at the end of buying our shoes,

Et après avoir acheté nos chaussures,

the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.

le vendeur nous a dit qu'on pouvait avoir chacun un ballon.

My brother wanted a red balloon,

Mon frère voulait un ballon rouge et moi un ballon rose.

and I wanted a pink balloon.

Ma mère m'a dit que je devrais plutôt prendre un ballon bleu.

My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.

(Laughter)

Mais j'ai dit que je voulais vraiment le rose.

But I said that I definitely wanted the pink one.

Et elle m'a rappelé que ma couleur favorite était le bleu.

And she reminded me that my favorite color was blue.

The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --

Le fait qu'aujourd'hui ma couleur favorite soit le bleu mais que je sois toujours gay...

(Laughter)

(Rires)

is evidence of both my mother's influence

est la preuve à la fois de l'influence de ma mère, mais aussi de ses limites.

and its limits.

(Laughter)

(Rires)

(Applause)

(Applaudissements)

When I was little, my mother used to say,

Quand j'étais petit, ma mère disait souvent,

"The love you have for your children is like no other feeling in the world.

« L'amour qu'on a pour ses enfants ne ressemble à aucun autre sentiment au monde.

Et tant que tu n'as pas d'enfant, tu ne sais pas ce que c'est. »

And until you have children, you don't know what it's like."

Lorsque j'étais petit, je prenais ça pour le plus beau compliment du monde,

And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world

that she would say that about parenting my brother and me.

qu'elle dise ça à propos d'être notre mère.

And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay,

Quand j'étais adolescent, je pensais

que j'étais gay, et que donc je ne pouvais probablement pas avoir de famille.

and so I probably can't have a family."

And when she said it, it made me anxious.

Et quand elle disait ça, ça me rendait nerveux.

And after I came out of the closet,

Et après avoir fait mon coming-out,

quand elle a continué à le dire, j'étais furieux.

when she continued to say it, it made me furious.

I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.

Je lui disais, « Je suis gay. Ce n'est pas la direction dans laquelle je vais.

And I want you to stop saying that."

Et je veux que tu arrêtes de dire ça. »

About 20 years ago,

Il y a environ 20 ans, mes éditeurs au New York Times Magazine m'ont demandé

I was asked by my editors at the "New York Times Magazine"

to write a piece about Deaf culture.

d'écrire un article sur la culture sourde.

And I was rather taken aback.

Et j'en suis resté déconcerté.

I had thought of deafness entirely as an illness:

Je n'avais pensé à la surdité qu'en tant que maladie.

those poor people, they couldn't hear,

Ces pauvres gens qui ne pouvaient pas entendre.

they lacked hearing, and what could we do for them?

Ils avaient cette surdité, que pouvions-nous faire pour eux ?

And then I went out into the Deaf world.

Je suis alors entré dans le monde des sourds.

I went to Deaf clubs.

Je suis allé dans des clubs pour sourds.

I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry.

J'ai assisté à du théâtre sourd et à de la poésie sourde.

Je suis même allé au concours de Miss Amérique Sourde à Nashville dans le Tennessee

I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee,

where people complained about that slurry Southern signing.

où les gens se plaignaient de cette langue des signes à l'accent du sud.

(Rires)

(Laughter)

Alors que je me plongeais de plus en plus dans le monde des sourds,

And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world,

je suis devenu convaincu que la surdité était une culture

I became convinced that Deafness was a culture

et que les gens du monde des sourds qui disaient,

and that the people in the Deaf world who said,

"We don't lack hearing; we have membership in a culture,"

« Nous ne sommes pas malentendants, nous sommes membres d'une culture, »

were saying something that was viable.

disaient quelque chose de viable.

It wasn't my culture,

Ce n'était pas ma culture,

and I didn't particularly want to rush off and join it,

et je n'avais pas particulièrement envie de me précipiter pour les rejoindre,

but I appreciated that it was a culture

mais j'appréciais que ce soit une culture

and that for the people who were members of it,

et que pour ceux qui en étaient membres,

it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.

elle paraissait aussi précieuse que la culture latine, gay ou juive.

It felt as valid, perhaps, even as American culture.

Elle paraissait peut-être même aussi valable que la culture américaine.

Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.

Puis une amie d'un de mes amis a eu une fille naine.

Quand sa fille est née,

And when her daughter was born,

she suddenly found herself confronting questions

elle s'est soudain retrouvée face à des questions

qui maintenant me semblent pleines de sens.

that now began to seem quite resonant to me.

She was facing the question of what to do with this child.

Elle était face à la question de quoi faire avec cette enfant.

Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"

Devrait-elle dire : « Tu es comme tout le monde, mais un peu plus petite » ?

Ou bien devrait-elle essayer de construire une sorte d'identité naine,

Or should she try to construct some kind of dwarf identity,

get involved in the Little People of America,

de s'investir dans l'association des personnes de petite taille d'Amérique,

become aware of what was happening for dwarfs?

se renseigner sur ce qui arrivait aux nains ?

And I suddenly thought,

J'ai soudain pensé,

la plupart des enfants sourds naissent de parents entendants.

"Most deaf children are born to hearing parents.

Those hearing parents tend to try to cure them.

Ces parents entendants ont tendance à essayer de les soigner.

Those deaf people discover community somehow in adolescence.

Ces sourds découvrent la communauté d'une façon ou d'une autre à l'adolescence.

Most gay people are born to straight parents.

La plupart des gays naissent de parents hétéros.

Those straight parents often want them to function

Ces parents hétéros veulent souvent qu'ils fonctionnent

dans ce qu'ils pensent être le monde ordinaire,

in what they think of as the mainstream world,

and those gay people have to discover identity later on.

et ces gays doivent découvrir leur identité plus tard.

And here was this friend of mine,

Et là, il y avait cette amie

looking at these questions of identity with her dwarf daughter.

qui réfléchissait à ces questions d'identité avec sa fille naine.

Et je me suis dit, c'est encore la même chose :

And I thought, "There it is again:

a family that perceives itself to be normal

Une famille qui se perçoit comme étant normale

with a child who seems to be extraordinary."

avec un enfant qui semble extraordinaire.

And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.

Et j'ai couvé l'idée qu'il y a vraiment deux types d'identité.

There are vertical identities,

Il y a des identités verticales,

qui sont transmises de génération en génération des parents aux enfants.

which are passed down generationally from parent to child.

Ce sont les choses comme l'ethnicité, souvent la nationalité, la langue, souvent la religion.

Those are things like ethnicity,

frequently nationality, language, often religion.

Those are things you have in common with your parents and with your children.

Ce sont les choses que l'on a en commun avec ses parents et ses enfants.

And while some of them can be difficult,

Et alors que certaines d'entre elles peuvent être difficiles,

there's no attempt to cure them.

on n'essaye pas de les soigner.

You can argue that it's harder in the United States --

On peut affirmer qu'il est plus difficile aux États-Unis,

our current presidency notwithstanding --

notre président actuel excepté,

d'être une personne de couleur.

to be a person of color.

And yet, we have nobody who is trying to ensure

Et pourtant, il n'y a personne qui soit en train d'essayer de s'assurer

that the next generation of children born to African-Americans and Asians

que la prochaine génération d'enfants nés de parents afro-américains et asiatiques

come out with creamy skin and yellow hair.

arrivent avec une peau crème et des cheveux jaunes.

Et il y a ces autres identités que l'on doit apprendre d'un groupe de pairs.

There are these other identities which you have to learn from a peer group,

Je les appelle les identités horizontales,

and I call them "horizontal identities,"

because the peer group is the horizontal experience.

parce que le groupe de pairs est l'expérience horizontale.

These are identities that are alien to your parents

Ce sont des identités qui sont étrangères aux parents

and that you have to discover when you get to see them in peers.

et que l'on doit découvrir lorsqu'on les voit chez ses pairs.

Ces identités, ces identités horizontales,

And those identities, those horizontal identities,

les gens ont presque toujours essayé de les guérir.

people have almost always tried to cure.

Je voulais voir quel était le processus

And I wanted to look at what the process is

through which people who have those identities

à travers lequel les personnes qui ont ces identités

come to a good relationship with them.

arrivent à une bonne relation avec elles.

And it seemed to me that there were three levels of acceptance

Et il m'a semblé que trois niveaux d'acceptation

that needed to take place.

devaient se produire..

Il y a l'acceptation de soi, l'acceptation par sa famille et l'acceptation sociale.

There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.

And they don't always coincide.

Elles ne coïncident pas toujours.

And a lot of the time, people who have these conditions are very angry,

La plupart du temps, les personnes qui ont ces problèmes sont très en colère

because they feel as though their parents don't love them,

parce qu'elles ont l'impression que leurs parents ne les aiment pas,

alors que ce qui se passe en réalité, c'est que leurs parents ne les acceptent pas.

when what actually has happened is that their parents don't accept them.

L'amour est une chose qui, idéalement, est là de façon inconditionnelle

Love is something that, ideally, is there unconditionally

throughout the relationship between a parent and a child.

dans tous les aspects de la relation entre un parent et un enfant.

But acceptance is something that takes time.

Mais l'acceptation est une chose qui prend du temps.

It always takes time.

Ca prend toujours du temps.

Un des nains dont j'ai fait la connaissance était un gars du nom de Clinton Brown.

One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.

When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,

Lorsqu'il est né, on lui a diagnostiqué un nanisme diastrophique,

une maladie très handicapante,

a very disabling condition,

and his parents were told that he would never walk,

et on a dit à ses parents qu'il ne marcherait jamais, ne parlerait jamais,

he would never talk,

he would have no intellectual capacity,

qu'il n'aurait aucune capacité intellectuelle,

and he would probably not even recognize them.

et qu'il ne les reconnaîtrait probablement pas.

And it was suggested to them that they leave him at the hospital

On leur a suggéré de le laisser à l'hôpital

so that he could die there quietly.

pour qu'il puisse y mourir en paix.

His mother said she wasn't going to do it,

Sa mère a répondu qu'elle ne ferait pas ça.

and she took her son home.

Elle a ramené son fils chez elle.

And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,

Même si elle n'avait pas beaucoup de ressources, éducatives ou financières,

elle a trouvé le meilleur docteur du pays

she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism,

en matière de nanisme diastrophique

and she got Clinton enrolled with him.

et elle a inscrit Clinton auprès de lui.

And in the course of his childhood,

Durant son enfance,

he had 30 major surgical procedures.

il a subi 30 opérations chirurgicales majeures.

And he spent all this time stuck in the hospital

Il a passé tout ce temps bloqué à l'hôpital

while he was having those procedures,

pendant qu'il subissait ces opérations,

as a result of which, he now can walk.

grâce auxquelles il peut maintenant marcher.

While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork,

Pendant qu'il était là-bas, on a envoyé des tuteurs pour l'aider pour ses devoirs.

Il a travaillé très dur parce qu'il n'avait rien d'autre à faire.

and he worked very hard, because there was nothing else to do.

Il a fini par atteindre un niveau

He ended up achieving at a level

that had never before been contemplated by any member of his family.

qui n'avait jamais été envisagé par aucun membre de sa famille.

He was the first one in his family, in fact, to go to college,

En fait, il était le premier de sa famille à aller à l'université,

where he lived on campus and drove a specially fitted car

où il habitait sur le campus et conduisait une voiture aménagée

that accommodated his unusual body.

adaptée à son corps insolite.

And his mother told me the story of coming home one day --

Sa mère m'a raconté l'histoire d'un jour où elle rentrait à la maison

and he went to college nearby --

-- il allait dans une université proche --

and she said, "I saw that car, which you can always recognize,

elle m'a dit, « J'ai vu sa voiture, qu'on reconnaît toujours,

in the parking lot of a bar," she said.

sur le parking d'un bar, » (Rires)

(Laughter)

« Et je me suis dit, ils font 1,80 m, il fait 90 cm.

"And I thought to myself,

'They're six feet tall, he's three feet tall.

Two beers for them is four beers for him.'"

Deux bières pour eux, ça fait quatre pour lui. »

Elle m'a dit, « Je savais que je ne pouvais pas entrer et l'interrompre

She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,

but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."

mais je suis rentrée à la maison et je lui ai laissé huit messages sur son portable. »

She said, "And then I thought,

Elle m'a dit, « Ensuite j'ai pensé,

if someone had said to me, when he was born,

si quelqu'un m'avait dit quand il est né

that my future worry would be that he'd go drinking and driving

que mon souci futur serait qu'il irait boire et conduire avec ses potes de fac... »

with his college buddies ..."

(Laughter)

(Applaudissements)

(Applause)

And I said to her,

Et je lui ai dit, « Qu'est-ce que tu penses avoir fait

"What do you think you did that helped him to emerge

qui l'a aidé à devenir quelqu'un de charmant, d'accompli et de merveilleux ?

as this charming, accomplished, wonderful person?"

And she said, "What did I do?

Elle m'a dit, « Qu'est-ce que j'ai fait ? Je l'ai aimé, c'est tout.

I loved him, that's all.

Clinton a simplement toujours porté une certaine lumière en lui.

Clinton just always had that light in him.

Son père et moi avons eu assez de chance pour être les premiers à le voir. »

And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."

I'm going to quote from another magazine of the '60s.

Je vais citer un autre magazine des années 60.

This one is from 1968 --

Celui-ci est de 1968 -- The Atlantic Monthly, la voix de l'Amérique libérale --

"The Atlantic Monthly," voice of liberal America --

written by an important bioethicist.

écrit par un important bioéthicien.

He said, "There is no reason to feel guilty

Il disait, « Il n'y a aucune raison de se sentir coupable

about putting a Down's syndrome child away,

de mettre à l'écart les enfants trisomiques,

que ce soit pour les cacher dans un sanatorium

whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium

ou au sens figuré plus responsable et léthal.

or in a more responsible, lethal sense.

C'est triste, oui -- épouvantable. Mais ça n'amène aucune culpabilité.

It is sad, yes. Dreadful.

But it carries no guilt.

La vraie culpabilité n'apparaît que lorsqu'on s'attaque à une personne,

True guilt arises only from an offense against a person,

un trisomique n'est pas une personne. »

and a Down's is not a person."

There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made

On a beaucoup écrit à propos des énormes progrès que nous avons fait

in the treatment of gay people.

dans le traitement des homosexuels.

The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.

Le fait que notre attitude ait changé fait les gros titres chaque jour.

But we forget how we used to see people who had other differences,

Mais on oublie comment, dans le temps, on voyait les gens qui avaient d'autres différences,

how we used to see people who were disabled,

comment on voyait les personnes handicapées,

how inhuman we held people to be.

à quel point on considérait que ces gens n'étaient pas humains.

And the change that's been accomplished there,

Le changement qui a été accompli ici,

which is almost equally radical,

qui est presque aussi radical,

is one that we pay not very much attention to.

est celui auquel nous ne prêtons pas beaucoup attention.

Une des familles que j'ai interviewées, Tom et Karen Robards,

One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,

ont été stupéfaits, lorsque, eux, de jeunes et brillants New Yorkais,

were taken aback when, as young and successful New Yorkers,

their first child was diagnosed with Down syndrome.

on appris que leur premier enfant était trisomique.

They thought the educational opportunities for him were not what they should be,

Ils pensaient que les opportunités éducatives pour lui n'étaient pas ce qu'elles devraient être,

and so they decided they would build a little center --

ils ont alors décidé qu'ils construiraient un petit centre --

two classrooms that they started with a few other parents --

deux salles de classes qu'ils ont créées avec quelques autres parents --

to educate kids with DS.

pour éduquer les enfants trisomiques.

And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,

Au fil des années, ce centre s'est développé et est devenu le Cooke Center,

where there are now thousands upon thousands of children

où il y a maintenant des milliers et des milliers

d'enfants atteints de déficience intellectuelle qui reçoivent un enseignement.

with intellectual disabilities

who are being taught.

In the time since that "Atlantic Monthly" story ran,

Depuis la publication de cette histoire dans l'Atlantic Monthly,

the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.

la durée de vie des personnes trisomiques a triplé.

L'expérience des personnes trisomiques inclue ceux qui sont acteurs,

The experience of Down syndrome people includes those who are actors,

those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.

ceux qui sont écrivains, ceux qui peuvent vivre totalement indépendant leur vie d'adulte.

The Robards had a lot to do with that.

Les Robards y sont pour beaucoup.

And I said, "Do you regret it?

Je leur ai demandé « Est-ce que vous avez des regrets ?

Do you wish your child didn't have Down syndrome?

Est-ce que vous auriez souhaité que votre enfant n'ait pas été trisomique ?

Do you wish you'd never heard of it?"

Est-ce que vous auriez préféré ne jamais en avoir entendu parlé ? »

Son père a dit quelque chose d'intéressant,

And interestingly, his father said,

"Well, for David, our son, I regret it,

« Et bien, pour David, notre fils, je le regrette,

parce que pour David, c'est une façon difficile de faire partie du monde,

because for David, it's a difficult way to be in the world,

and I'd like to give David an easier life.

et j'aimerais donner à David une vie plus facile.

But I think if we lost everyone with Down syndrome,

Mais je pense que si nous perdions tous les trisomiques, ce serait une perte catastrophique »

it would be a catastrophic loss."

And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.

Karen Robards m'a dit, « Je suis d'accord avec Tom.

For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life.

Pour David, je soignerais sa maladie en un instant pour lui donner une vie meilleure.

But speaking for myself --

Mais, je parle pour moi -- et bien, je n'aurais jamais cru il y a 23 ans, lorsqu'il est né

well, I would never have believed 23 years ago when he was born

que je pourrais arriver à ce point --

that I could come to such a point.

en ce qui me concerne, ça m'a rendu tellement meilleure, tellement plus gentille

Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder

and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself,

et tellement plus déterminée dans ma vie,

que, en parlant pour moi, je ne voudrais arrêter pour rien au monde. »

I wouldn't give it up for anything in the world."

Nous sommes à un moment où l'acceptation sociale pour cette maladie et bien d'autres

We live at a point when social acceptance for these and many other conditions

is on the up and up.

s'améliore.

Pourtant nous en sommes également au moment

And yet we also live at the moment

où notre capacité à éliminer ces maladies

when our ability to eliminate those conditions

has reached a height we never imagined before.

a atteint un niveau que nous n'avions jamais imaginé auparavant.

Most deaf infants born in the United States now

La plupart des enfants sourds nés aux Etats-unis aujourd'hui

will receive cochlear implants,

recevra des implants cochléaires,

which are put into the brain and connected to a receiver,

qui sont posés dans le cerveau et connectés à un récepteur,

and which allow them to acquire a facsimile of hearing

ce qui leur permet d'acquérir un facsimile d'écoute et d'utiliser un langage oral

and to use oral speech.

A compound that has been tested in mice, BMN-111,

Un composé qui a été testé chez la souris, le BMN-111,

is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.

est utilisé pour prévenir l'action du gène achondroplasique.

Achondroplasia is the most common form of dwarfism,

L'achondroplasie est la forme la plus commune de nanisme,

and mice who have been given that substance

les souris qui ont reçu ce produit et qui avaient le gène d'achondroplasie,

and who have the achondroplasia gene

grow to full size.

ont grandi jusqu'à une taille normale.

Testing in humans is around the corner.

Les tests sur les humains sont pour bientôt.

There are blood tests which are making progress

Les tests sanguins s'améliorent et permettront de détecter le Syndrome de Down

de façon plus claire et plus précoce lors des grossesses que jamais auparavant,

that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies

than ever before,

making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,

permettant plus facilement aux gens d'éviter ces grossesses,

or to terminate them.

ou d'y mettre un terme.

So we have both social progress and medical progress.

Nous avons donc un progrès social et médical.

And I believe in both of them.

Et je crois en les deux.

I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,

Je crois que le progrès social est fantastique, significatif et magnifique,

and I think the same thing about the medical progress.

et je pense la même chose du progrès médical.

But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.

Mais je pense que c'est une tragédie lorsque l'un ne voit pas l'autre.

Quand je vois comment ils se recoupent

And when I see the way they're intersecting

dans des maladies comme les trois exemples que je viens de décrire,

in conditions like the three I've just described,

I sometimes think it's like those moments in grand opera

je pense parfois que c'est comme pendant ces grands moments d'opéra

ou le héros réalise qu'il aime l'héroine

when the hero realizes he loves the heroine

at the exact moment that she lies expiring on a divan.

au moment même où elle est étendue morte sur le divan.

(Rires)

(Laughter)

Nous devons réfléchir à la façon dont nous percevons les traitements.

We have to think about how we feel about cures altogether.

And a lot of the time the question of parenthood is:

Souvent, les questions sur la parentalité est :

What do we validate in our children,

qu'est-ce qu'on valide chez nos enfants,

and what do we cure in them?

qu'est-ce qu'on soigne chez eux ?

Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,

Jim Sinclair, un militant majeur de l'autisme, a dit,

"When parents say, 'I wish my child did not have autism,'

« Lorsque les parents disent, « j'aurai voulu que mon enfant ne soit pas autiste, »

ce qu'ils disent vraiment c'est « j'aurais voulu que l'enfant que j'ai n'ait jamais existé

what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist

and I had a different, nonautistic child instead.'

et que j'aie un enfant différent non autiste à la place. »

Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.

Repensez à ça. C'est ce qu'on entend l orsqu'on se plaint de notre existence.

This is what we hear when you pray for a cure:

C'est ce qu'on entend quand vous priez pour un traitement --

que votre souhait le plus profond pour nous

that your fondest wish for us is that someday we will cease to be,

est qu'un jour nous cessions d'exister

and strangers you can love will move in behind our faces."

et que des étrangers que vous pouvez aimez viendront prendre place derrières nos visages. »

C'est un point de vue vraiment extrême,

It's a very extreme point of view,

but it points to the reality that people engage with the life they have

mais il souligne le fait que les gens font avec la vie qu'ils ont

et qu'ils ne veulent pas être soignés, changés ou éliminés.

and they don't want to be cured or changed or eliminated.

They want to be whoever it is that they've come to be.

Ils veulent exister quelque soit la personne qu'ils sont devenus.

Une des familles que j'ai interviewée pour ce projet

One of the families I interviewed for this project

was the family of Dylan Klebold,

était la famille de Dylan Klebold qui était un des responsables du massacre de Columbine.

who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.

Ça a pris beaucoup de temps pour les persuader de me parler,

It took a long time to persuade them to talk to me,

and once they agreed, they were so full of their story

une fois qu'ils ont accepté, ils étaient tellement à fond dans leur histoire

that they couldn't stop telling it,

qu'ils ne pouvaient s'arrêter de la raconter.

Le premier week-end que j'ai passé avec eux -- le premier de nombreux autres --

and the first weekend I spent with them, the first of many,

I recorded more than 20 hours of conversation.

j'ai enregistré plus de 20 heures de conversation.

And on Sunday night, we were all exhausted.

Le dimanche soir, nous étions tous épuisés.

We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.

Nous étions assis dans la cuisine. Sue Klebold était en train de préparer le dîner.

Et j'ai dit, « Si Dylan était ici maintenant,

And I said, "If Dylan were here now,

do you have a sense of what you'd want to ask him?"

avez-vous une idée de ce que vous voudriez lui demander ? »

And his father said, "I sure do.

Son père a répondu, « Oui, évidemment.

I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."

Je lui demanderais est-ce qu'il pensait à ce qu'il était en train de faire ?

And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.

Sue a regardé le sol, a réfléchi une minute.

Elle nous a regardé de nouveau et a dit,

And then she looked back up and said,

« Je lui demanderais de me pardonner d'avoir été sa mère

"I would ask him to forgive me for being his mother

et de n'avoir jamais su ce qui se passait dans sa tête. »

and never knowing what was going on inside his head."

When I had dinner with her a couple of years later --

Lorsque j'ai dîné avec elle quelques années plus tard --

one of many dinners that we had together --

un des nombreux dîners que nous avons pris ensemble --

she said, "You know, when it first happened,

elle m'a dit, « Vous savez, lorsque c'est arrivé au début,

I used to wish that I had never married, that I had never had children.

je souhaitais souvent n'avoir jamais été mariée, n'avoir jamais eu d'enfant.

If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,

Si je n'avais pas été dans l'Ohio et croisé le chemin de Tom,

cet enfant n'aurait jamais existé et cette chose terrible n'aurait jamais eu lieu.

this child wouldn't have existed,

and this terrible thing wouldn't have happened.

Mais j'en suis arrivée à penser que j'aime tellement les enfant que j'ai eus

But I've come to feel that I love the children I had so much

that I don't want to imagine a life without them.

que je ne veux pas imaginer une vie sans eux.

I recognize the pain they caused to others,

Je reconnais la souffrance qu'ils ont causée aux autres, qui est impardonnable,

for which there can be no forgiveness,

but the pain they caused to me, there is," she said.

mais la souffrance qu'ils m'ont causée peut être pardonnée » m'a-t-elle dit.

« Alors autant je reconnais que ça aurait été mieux pour le monde

"So while I recognize that it would have been better for the world

if Dylan had never been born,

si Dylan n'était jamais né,

I've decided that it would not have been better for me."

j'ai décidé que ça n'aurait pas été mieux pour moi. »

Je trouvais ça surprenant comment toutes ces familles qui avaient eu tous ces enfants avec tous ces problèmes,

I thought it was surprising

how all of these families had all of these children

with all of these problems,

problems that they mostly would have done anything to avoid,

des problèmes qu'ils auraient tout fait pour éviter,

and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.

comment pouvaient-ils tous trouver autant de sens dans leur expérience de parentalité.

Ensuite je me suis dit, tous ceux d'entre nous qui avons des enfants

And then I thought, all of us who have children

love the children we have, with their flaws.

aimons les enfants que nous avons, avec leurs défauts.

Si un ange glorieux descendait soudain à travers le plafond de mon salon

If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling

and offered to take away the children I have

et me proposait d'emporter les enfants que j'ai

and give me other, better children --

et de m'en donner un autre, de meilleurs enfants -- plus polis, plus drôles, plus gentils, plus intelligents --

more polite, funnier, nicer, smarter --

(Laughter)

je m'accrocherais aux enfants que j'ai et prierais pour que cesse cet atroce spectacle.

I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.

Et finalement i'ai l'impression

And ultimately,

I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno

que de la même manière que lorsqu'on teste des pyjamas inifugés dans un brasier

to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,

pour s'assurer qu'ils ne prendront pas feu lorsque nos enfants s'avancent vers la cuisinière,

so these stories of families negotiating these extreme differences

ces histoires de familles qui s'arrangent avec ces différences extrêmes

reflect on the universal experience of parenting,

reflètent l'expérience universelle de la parentalité,

which is always that sometimes, you look at your child, and you think,

qui est que, parfois, vous regardez vos enfants et vous vous dites,

d'où est-ce que tu viens ?

"Where did you come from?"

(Laughter)

(Rires)

It turns out that while each of these individual differences is siloed --

Il s'avère qu'alors que chacune de ces différences individuelles est cloisonnée --

there are only so many families dealing with schizophrenia,

il n'existe qu'un nombre limité de familles aux prises avec la schizophrénie,

only so many families of children who are transgender,

il n'existe qu'un nombre limité de familles d'enfants qui sont transgenres,

il n'existe qu'un nombre limité de familles de prodiges --

only so many families of prodigies --

who also face similar challenges in many ways --

qui font également face à des défis similaires de bien des manières --

there are only so many families in each of those categories.

il n'existe qu'un nombre limité de famille dans chacune de ces catégories --

mais si vous commencer à penser

But if you start to think

that the experience of negotiating difference within your family

que s'arranger avec des différences au sein de votre famille

est ce sur quoi les gens se penchent,

is what people are addressing,

alors vous découvrirez que c'est un phénomène quasi universel.

then you discover that it's a nearly universal phenomenon.

Ironically, it turns out,

Ironiquement, il s'avère que, ce sont nos différences et notre gestion de la différence,

that it's our differences and our negotiation of difference

that unite us.

qui nous uni.

I decided to have children while I was working on this project.

J'ai décidé d'avoir des enfants lorsque je travaillais sur ce projet.

And many people were astonished and said,

Beaucoup de gens s'étonnaient et disaient,

"But how can you decide to have children

« Mais comment peux-tu décider d'avoir des enfants

alors que tu es en train d'étudier tout ce qui peut mal se passer ? »

in the midst of studying everything that can go wrong?"

And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.

J'ai répondu, « Je n'étudie pas tout ce qui peut mal se passer.

What I'm studying is how much love there can be,

Ce que j'étudie c'est, combien d'amour il peut y avoir,

even when everything appears to be going wrong."

même lorsque tout semble mal se passer. »

I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,

J'ai beaucoup pensé à la mère d'un enfant handicapé que j'avais vu,

un enfant gravement handicapé qui est décédé par suite de négligence du personnel soignant.

a severely disabled child who died through caregiver neglect.

And when his ashes were interred, his mother said,

Lorsque ses cendres ont été inhumées, sa mère a dit,

« Je prie ici pour le pardon d'avoir été volée deux fois,

"I pray here for forgiveness for having been twice robbed:

once of the child I wanted,

une fois de l'enfant que je voulais et une fois du fils que j'aimais. »

and once of the son I loved."

And I figured it was possible, then, for anyone to love any child,

J'ai alors compris qu'il était possible pour n'importe qui d'aimer n'importe quel enfant

if they had the effective will to do so.

si on avait la volonté de le faire.

Donc mon mari est le père biologique de deux enfants

So, my husband is the biological father of two children

with some lesbian friends in Minneapolis.

avec des amies lesbiennes de Minneapolis.

J'ai une bonne amie de fac qui, après un divorce, voulait un enfant.

I had a close friend from college who'd gone through a divorce

and wanted to have children.

And so she and I have a daughter,

Donc elle et moi avons eu une fille,

and mother and daughter live in Texas.

et la mère et la fille vivent au Texas.

And my husband and I have a son who lives with us all the time,

Mon mari et moi avons un fils qui vit avec nous à temps plein,

of whom I am the biological father,

dont je suis son père biologique,

et notre mère porteuse est Laura,

and our surrogate for the pregnancy was Laura,

the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.

la mère lesbienne d'Oliver et Lucy à Minneapolis.

(Laughter)

(Applaudissements)

So --

(Applause)

En clair, il y a 5 parents pour 4 enfants dans 3 états différents.

The shorthand is: five parents of four children in three states.

(Laughter)

And there are people who think that the existence of my family

Il y a des gens qui pensent que l'existence même de ma famille

somehow undermines or weakens or damages their family.

ébranle ou affaiblit leur famille d'une certaine manière.

And there are people who think that families like mine

Il y a des gens qui pensent que des familles comme la mienne

shouldn't be allowed to exist.

ne devraient pas être autorisées à exister.

And I don't accept subtractive models of love,

Je n'accepte pas de modèles d'amour soustractifs, uniquement des modèles additifs.

only additive ones.

And I believe that in the same way that we need species diversity

Je crois que de la même manière dont on a besoin de la diversité des espèces

to ensure that the planet can go on,

pour s'assurer que la planète continue à exister,

nous avons besoin de cette diversité d'affection et de familles

so we need this diversity of affection and diversity of family

in order to strengthen the ecosphere of kindness.

pour renforcer l'écosphère de bonté.

Le lendemain du jour où notre fils est né,

The day after our son was born,

the pediatrician came into the hospital room

la pédiatre est venue dans la chambre d'hopital et nous a dit qu'elle était préoccupée.

and said she was concerned.

He wasn't extending his legs appropriately.

Il ne pouvait étendre ses jambes correctement.

Elle disait que ça pouvait être le signe d'une lésion cérébrale.

She said that might mean that he had brain damage.

Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically,

Même s'il pouvait les tendre, il le faisait de manière asymétrique,

which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.

ce qui, d'après elle, pouvait signifier la présence d'une tumeur quelque part.

Il avait aussi une grosse tête, ce qu'elle pensait être le signe d'un hydrocéphale.

And he had a very large head,

which she thought might indicate hydrocephalus.

And as she told me all of these things,

Alors qu'elle me disait tout ça,

I felt the very center of my being pouring out onto the floor.

je sentais mon corps se liquéfier sur le sol.

And I thought, "Here I had been working for years

Je pensais, voilà j'ai travaillé pendant des années

on a book about how much meaning people had found

sur un livre sur le sens que les gens avaient donné

in the experience of parenting children who were disabled,

à ces expériences de parentalité d'enfants handicapés,

et je ne voulais pas les rejoindre.

and I didn't want to join their number

because what I was encountering was an idea of illness."

Parce que, ce que je rencontrais était une idée de maladie.

And like all parents since the dawn of time,

Et comme tous les parents depuis la nuit des temps,

je voulais protéger mon enfant de la maladie.

I wanted to protect my child from illness.

Je voulais également me protéger de la maladie.

And I wanted, also, to protect myself from illness.

And yet, I knew from the work I had done

Et maintenant, je savais grâce au travail que j'avais fait

que s'il avait n'importe laquelle des maladies qu'on allait tester,

that if he had any of the things we were about to start testing for,

alors elle deviendrait son identité,

that those would ultimately be his identity,

et si elle devenait son identité, elle deviendrait la mienne,

and if they were his identity, they would become my identity,

that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.

que cette maladie allait prendre une forme différente alors qu'elle s'étendait.

We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,

On l'a emmené faire un IRM, on l'a emmené au tomodensitomètre,

we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.

on a pris cet enfant âgé d'un jour et on lui a fait un prélèvement de sang artériel.

We felt helpless.

Nous sous sentions impuissants.

And at the end of five hours,

Au bout de cinq heures,

ils ont dit que son cerveau était parfaitement normal

they said that his brain was completely clear

and that he was by then extending his legs correctly.

et que, depuis, il étendait ses jambes correctement.

And when I asked the pediatrician what had been going on,

Lorsque j'ai demandé à la pédiatre ce qui s'était passé,

she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.

elle a dit qu'elle pensait qu'il avait probablement eu une crampe ce matin.

(Laughter)

(Rires)

But I thought --

Mais j'ai pensé à quel point ma mère avait raison.

(Laughter)

I thought how my mother was right.

I thought, "The love you have for your children

J'ai pensé, l'amour que l'on porte à ses enfants

is unlike any other feeling in the world.

ne ressemble à aucun autre sentiment au monde,

And until you have children, you don't know what it feels like.

et jusqu'à ce qu'on ait des enfants, on ne sait pas ce que ça fait.

Je pense que les enfants m'ont pris au piège

I think children had ensnared me

the moment I connected fatherhood with loss.

au moment où j'ai associé la paternité avec la perte.

Mais je ne suis pas sûr que j'aurais remarqué ça

But I'm not sure I would have noticed that

si je n'avais pas été si impliqué dans mon projet de recherche.

if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.

I'd encountered so much strange love,

J'ai rencontré tant d'amour étrange,

and I fell very naturally into its bewitching patterns.

que je suis tombé naturellement dans ses schémas envoûtants.

And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.

J'ai vu comment la magnificence peut illuminer la plus abjecte des vulnérabilités.

Pendant ces 10 années, j'ai découvert et j'ai été témoin de

During these 10 years, I had witnessed and learned

la joie terrifiante de cette insupportable responsabilité,

the terrifying joy of unbearable responsibility,

and I had come to see how it conquers everything else.

je devais m'y jeter et voir comment ça peut battre tout le reste.

Alors que, parfois, je pensais que les parents que j'avais interviewés étaient des fous,

And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,

enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children

devenant des esclaves à vie auprès de leurs enfants ingrats,

essayant de faire naître une identité dans la souffrance,

and trying to breed identity out of misery,

j'ai compris ce jour-là que mes recherches m'avaient construit une planche

I realized that day that my research had built me a plank

et que j'étais prêt à les rejoindre dans leur bateau.

and that I was ready to join them on their ship.

Merci.

Thank you.

(Applause and cheers)

(Applaudissements)

Thank you.