Love, no matter what | Andrew Solomon

Andrew Solomon: Ame, apesar de tudo

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TED


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Translator: Timothy Covell Reviewer: Morton Bast
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0
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Tradutor: Viviane Ferraz Matos Revisor: Tania Piorino
00:12
"Even in purely nonreligious terms,
1
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4230
"Mesmo em termos meramente não religiosos,
a homossexualidade representa um mau uso da capacidade sexual.
00:17
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
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It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
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22970
4721
É um patético substituto de 2ª categoria para a realidade --
00:27
a pitiable flight from life.
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uma fuga lamentável da vida.
E como tal, não merece compaixão,
00:30
As such, it deserves no compassion,
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3746
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it deserves no treatment as minority martyrdom,
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33937
5182
não merece tratamento
como martírio de minoria,
e merece apenas ser considerada como uma doença nociva."
00:39
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
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5940
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That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old.
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45687
5026
Isso é da revista Time de 1966, de quando eu tinha três anos.
E no ano passado, o presidente dos Estados Unidos
00:51
And last year, the president of the United States
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51215
3504
00:54
came out in favor of gay marriage.
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54743
2663
declarou ser a favor do casamento gay.
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(Applause)
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57992
6964
(Aplausos)
Minha pergunta é: como chegamos de lá até aqui?
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And my question is:
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1557
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How did we get from there to here?
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67069
3556
01:10
How did an illness become an identity?
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4062
Como uma doença se tornou uma identidade?
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When I was perhaps six years old,
15
75497
3067
Quando eu tinha uns seis anos,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
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78588
2540
fui a uma loja de sapatos com minha mãe e meu irmão.
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And at the end of buying our shoes,
17
81152
2571
Ao terminar a compra dos sapatos,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
18
83747
3446
o vendedor disse que poderíamos levar um balão para casa.
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My brother wanted a red balloon,
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2116
Meu irmão queria um balão vermelho, e eu um rosa.
01:29
and I wanted a pink balloon.
20
89751
2540
Minha mãe disse que, na verdade, eu preferiria o azul.
01:33
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
21
93092
4602
01:37
(Laughter)
22
97718
1031
Mas eu disse que definitivamente queria o rosa.
01:38
But I said that I definitely wanted the pink one.
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98773
2338
Aí ela me lembrou que azul era minha cor favorita.
01:41
And she reminded me that my favorite color was blue.
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101135
5104
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The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
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4367
O fato é que minha cor favorita é azul, mas eu continuo gay --
01:51
(Laughter)
26
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3229
(Risos) --
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is evidence of both my mother's influence
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é prova da influência da minha mãe e seus limites.
01:57
and its limits.
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117271
1154
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(Laughter)
29
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2217
(Risos)
02:00
(Applause)
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6419
(Aplausos)
02:07
When I was little, my mother used to say,
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127704
2670
Quando eu era pequeno, minha mãe costumava dizer:
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
32
130398
4587
"O amor que se tem pelos filhos é diferente de qualquer outro sentimento no mundo.
E você só saberá como é quando tiver filhos."
02:15
And until you have children, you don't know what it's like."
33
135009
3176
Quando eu era pequeno considerava o maior elogio do mundo,
02:18
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
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138209
3450
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
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2762
ela dizer isso sobre ser minha mãe e do meu irmão.
02:24
And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay,
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144469
3318
Quando eu era adolescente, pensei,
sou gay, e provavelmente não poderei ter uma família.
02:27
and so I probably can't have a family."
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147811
2332
02:30
And when she said it, it made me anxious.
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150167
2365
E quando ela dizia isso, eu ficava ansioso.
02:32
And after I came out of the closet,
39
152556
1697
Depois que sai do armário,
e ela continuou falando isso, eu ficava furioso.
02:34
when she continued to say it, it made me furious.
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2903
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
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4294
Eu disse, "Sou gay. Não vou seguir esse caminho.
02:41
And I want you to stop saying that."
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161522
2036
Quero que pare de falar isso."
02:47
About 20 years ago,
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167400
1699
Há uns 20 anos, meus editores da revista The New York Times me pediram para
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I was asked by my editors at the "New York Times Magazine"
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169123
3051
02:52
to write a piece about Deaf culture.
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172198
2696
escrever um artigo sobre a cultura das pessoas com surdez.
02:54
And I was rather taken aback.
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174918
1406
E fui tomado de surpresa.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness:
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2304
Tinha pensado sobre a surdez somente como doença.
02:58
those poor people, they couldn't hear,
48
178676
1960
Coitadas dessas pessoas, não podem ouvir.
03:00
they lacked hearing, and what could we do for them?
49
180660
2620
Não tinham audição, e o que poderíamos fazer por elas?
03:03
And then I went out into the Deaf world.
50
183304
2494
Assim, fui conhecer o mundo da surdez.
03:05
I went to Deaf clubs.
51
185822
1881
Fui a clubes de pessoas com surdez.
03:07
I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry.
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187727
4378
Vi apresentações de teatro e de poesia de surdos.
Estive até no concurso de Miss América de surdos em Nashville, Tennessee
03:12
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee,
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192129
5706
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
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197859
3643
onde as pessoas reclamavam da língua de sinais sulista.
(Risos)
03:22
(Laughter)
55
202031
3544
E ao mergulhar fundo nesse mundo,
03:26
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world,
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206035
4113
me convenci que a surdez era uma cultura
03:30
I became convinced that Deafness was a culture
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210172
2974
e que as pessoas do mundo com surdez que diziam,
03:33
and that the people in the Deaf world who said,
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213170
2222
03:35
"We don't lack hearing; we have membership in a culture,"
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215416
3471
"Não nos falta audição, somos membros de uma cultura",
03:38
were saying something that was viable.
60
218911
2262
estavam dizendo algo viável.
03:41
It wasn't my culture,
61
221197
1428
Não era a minha cultura,
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
62
222649
2929
e eu não queria apressar-me a aderí-la,
03:45
but I appreciated that it was a culture
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225602
2510
mas gostei de ela ser uma cultura
03:48
and that for the people who were members of it,
64
228136
2367
e que para seus membros,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
65
230527
6330
ela era tão valiosa quanto a cultura latina, gay ou judaica.
03:56
It felt as valid, perhaps, even as American culture.
66
236881
4032
Me pareceu, talvez, tão válida quanto a cultura americana.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
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241898
3292
Aí, a amiga de um amigo meu teve uma filha anã.
E quando a menina nasceu,
04:05
And when her daughter was born,
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245214
1499
04:06
she suddenly found herself confronting questions
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246737
2349
ela, de repente, se viu enfrentando questões
que começaram a parecer bem importantes para mim.
04:09
that now began to seem quite resonant to me.
70
249110
2633
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
71
251767
3586
Ela estava se questionando o que fazer com essa criança.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
72
255377
3754
Deveria dizer: "Você é exatamente como os outros, só um pouco mais baixa?"
Ou deveria tentar construir algum tipo de identidade de anão,
04:19
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
73
259155
3217
04:22
get involved in the Little People of America,
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262396
2371
fazer parte da organização 'Pequenas Pessoas dos EUA',
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
75
264791
2577
e conscientizar-se do que estava acontecendo com os anões?
04:27
And I suddenly thought,
76
267704
1483
E de repente pensei,
a maioria das crianças com surdez são filhas de pais com audição.
04:29
"Most deaf children are born to hearing parents.
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269211
2505
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
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271740
2449
Esses pais com audição tendem a tentar curá-las.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
79
274213
4129
Esses deficientes auditivos descobrem a comunidade de alguma forma na adolescência.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
80
278366
2136
A maioria dos gays são filhos de pais heterossexuais.
04:40
Those straight parents often want them to function
81
280526
2571
Esses pais heterossexuais, muitas vezes, desejam que eles funcionem
no que eles consideram o mundo dominante,
04:43
in what they think of as the mainstream world,
82
283121
2228
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
83
285373
3451
e esses gays têm de descobrir sua identidade mais tarde.
04:48
And here was this friend of mine,
84
288848
1638
E aqui estava essa minha amiga
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
85
290510
3520
a olhar estas questões de identidade com a filha anã.
E eu pensei, aí está novamente:
04:54
And I thought, "There it is again:
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294054
1714
04:55
a family that perceives itself to be normal
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295792
2495
Uma família que se considera normal,
04:58
with a child who seems to be extraordinary."
88
298311
2621
com uma criança que parece ser incomum.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
89
300956
4037
E me veio a ideia de que há realmente dois tipos de identidade.
05:05
There are vertical identities,
90
305518
1469
Há identidades verticais,
passadas, hereditariamente, de pais para filhos.
05:07
which are passed down generationally from parent to child.
91
307011
3171
São coisas como etnia, e muitas vezes, nacionalidade, idioma, e religião.
05:10
Those are things like ethnicity,
92
310206
2124
05:12
frequently nationality, language, often religion.
93
312354
3325
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
94
315703
4480
São coisas que você tem em comum com seus pais e filhos.
05:20
And while some of them can be difficult,
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320207
2428
E enquanto algumas delas podem ser difíceis,
05:22
there's no attempt to cure them.
96
322659
1944
não há tentativa de curá-las.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
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324627
3232
Você pode argumentar que é mais difícil nos Estados Unidos --
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our current presidency notwithstanding --
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327883
2119
apesar do nosso atual presidente --
ser negro.
05:30
to be a person of color.
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330026
1640
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
100
331690
2716
E mesmo assim não temos ninguém tentando garantir
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
101
334430
4046
que a próxima geração de filhos de afro-americanos e asiáticos
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
102
338500
2852
saia com uma pele clara e cabelos louros.
Existem também outras identidades que você tem de aprender com os grupos de pares.
05:42
There are these other identities which you have to learn from a peer group,
103
342027
4090
E eu chamo de identidades horizontais,
05:46
and I call them "horizontal identities,"
104
346141
2076
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
105
348241
3105
porque o grupo de pares é a experiência horizontal.
05:51
These are identities that are alien to your parents
106
351370
2577
Essas identidades são alheias aos seus pais
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
107
353971
4194
e você as descobre ao começar a vê-las em pares.
E essas identidades horizontais,
05:58
And those identities, those horizontal identities,
108
358189
3061
quase sempre as pessoas tentaram curá-las.
06:01
people have almost always tried to cure.
109
361274
3733
E eu queria ver como era o processo
06:05
And I wanted to look at what the process is
110
365031
2335
06:07
through which people who have those identities
111
367390
2555
pelo qual as pessoas que têm essas identidades
06:09
come to a good relationship with them.
112
369969
2469
chegam a um bom relacionamento com elas.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
113
372462
4147
E parecia que existiam três níveis de aceitação
06:16
that needed to take place.
114
376633
1638
que precisavam acontecer.
Há a autoaceitação, a aceitação familiar e a aceitação social.
06:18
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
115
378295
5351
06:23
And they don't always coincide.
116
383670
2222
E elas nem sempre coincidem.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry,
117
385916
3814
E muitas vezes, as pessoas que têm essas condições estão muito bravas
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
118
389754
3482
porque sentem como se seus pais não as amassem,
quando o que realmente acontece é que seus pais não as aceitam.
06:33
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
119
393260
3728
Idealmente, amor é algo que existe de forma incondicional
06:37
Love is something that, ideally, is there unconditionally
120
397012
3174
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
121
400210
3269
em toda relação entre pai e filho.
06:43
But acceptance is something that takes time.
122
403503
3134
Mas a aceitação é algo que leva tempo.
06:46
It always takes time.
123
406661
1744
Sempre leva tempo.
Um dos anões que conheci, é um cara chamado Clinton Brown.
06:49
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
124
409199
4088
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
125
413859
3234
Ele foi diagnosticado com nanismo distrófico, ao nascer.
uma doença incapacitante,
06:57
a very disabling condition,
126
417117
1650
06:58
and his parents were told that he would never walk,
127
418791
2397
e foi dito a seus pais que ele não andaria nem falaria,
07:01
he would never talk,
128
421212
1174
07:02
he would have no intellectual capacity,
129
422410
2023
seria intelectualmente incapaz,
07:04
and he would probably not even recognize them.
130
424457
2440
e provavelmente nem iria reconhecê-los.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
131
426921
3530
E sugeriram a eles que o deixassem no hospital
07:10
so that he could die there quietly.
132
430475
2040
para lá morrer em paz.
07:12
His mother said she wasn't going to do it,
133
432539
2160
Sua mãe disse que não faria isso.
07:14
and she took her son home.
134
434723
1707
E levou o filho para casa.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
135
436454
3777
E mesmo não tendo condições financeiras ou estudo,
ela encontrou o melhor médico do país
07:20
she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism,
136
440255
4024
na área de nanismo diastrófico,
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
137
444303
2142
e conseguiu que ele se tornasse médico de Clinton.
07:26
And in the course of his childhood,
138
446469
2170
Durante a infância,
07:28
he had 30 major surgical procedures.
139
448663
2808
ele foi submetido a 30 procedimentos cirúrgicos importantes.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
140
451495
2266
Passou todo esse tempo confinado no hospital
07:33
while he was having those procedures,
141
453785
1793
enquanto passava por esses procedimentos,
07:35
as a result of which, he now can walk.
142
455602
2079
e o resultado disso é que ele agora consegue andar.
07:37
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork,
143
457705
4460
Enquanto ele estava lá, mandavam tutores para ajudá-lo com os trabalhos de escola.
E ele se esforçou muito porque não tinha nada mais para fazer.
07:42
and he worked very hard, because there was nothing else to do.
144
462189
2977
E acabou alcançando um nível
07:45
He ended up achieving at a level
145
465190
1551
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
146
466765
3387
jamais alcançado por um membro de sua família.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
147
470557
3096
Foi o primeiro da família a fazer uma faculdade,
07:53
where he lived on campus and drove a specially fitted car
148
473677
3140
morava no campus e dirigia um carro especialmente equipado
07:56
that accommodated his unusual body.
149
476841
2947
que acomodava seu corpo diferente.
07:59
And his mother told me the story of coming home one day --
150
479812
3105
Sua mãe me contou essa história da volta pra casa um dia --
08:02
and he went to college nearby --
151
482941
1671
e ele estudava numa faculdade perto --
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
152
484636
2992
e ela disse, "Eu vi o carro, que dá pra reconhecer de longe,
08:07
in the parking lot of a bar," she said.
153
487652
3127
no estacionamento de um bar." (Risos)
08:10
(Laughter)
154
490803
1373
"E pensei, eles têm 1,80 m de altura, e ele, 90 cm.
08:12
"And I thought to myself,
155
492200
1738
08:13
'They're six feet tall, he's three feet tall.
156
493962
2637
08:16
Two beers for them is four beers for him.'"
157
496623
2409
Duas cervejas para eles são como quatro para ele."
Ela disse: "Eu sabia que não poderia ir lá e interrompê-lo,
08:19
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
158
499056
2810
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
159
501890
3378
mas fui pra casa e enviei oito mensagens pelo celular."
08:25
She said, "And then I thought,
160
505933
1455
Ela disse, "E aí pensei,
08:27
if someone had said to me, when he was born,
161
507412
2098
se alguém me dissesse quando ele nasceu
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving
162
509534
3706
que minha preocupação futura seria ele beber e dirigir com os colegas de faculdade"
08:33
with his college buddies ..."
163
513264
1493
08:34
(Laughter)
164
514781
1571
(Aplausos)
08:36
(Applause)
165
516376
6977
08:43
And I said to her,
166
523861
1165
E eu perguntei a ela, "O que você acha que fez
08:45
"What do you think you did that helped him to emerge
167
525050
2472
que o ajudou a se tornar essa pessoa encantadora, talentosa e maravilhosa?"
08:47
as this charming, accomplished, wonderful person?"
168
527546
2849
08:50
And she said, "What did I do?
169
530419
2645
E ela disse: "O que eu fiz? Eu o amei, foi só.
08:53
I loved him, that's all.
170
533088
2058
Clinton sempre teve essa luz nele.
08:55
Clinton just always had that light in him.
171
535170
3394
E seu pai e eu tivemos sorte suficiente para sermos os primeiros a vê-la."
08:58
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
172
538588
4966
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
173
544887
2523
Vou citar outra revista dos anos 60.
09:07
This one is from 1968 --
174
547434
2636
Esta é de 1968 -- The Atlantic Monthly, a voz da América liberal --
09:10
"The Atlantic Monthly," voice of liberal America --
175
550094
3407
09:13
written by an important bioethicist.
176
553525
2390
escrita por um importante bioeticista.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
177
555939
3897
Ele disse, "Não há nenhuma razão para se sentir culpado
09:19
about putting a Down's syndrome child away,
178
559860
3555
por se livrar uma criança com síndrome de Down,
seja no sentido de deixá-la escondida num sanatório
09:23
whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium
179
563439
4965
ou num sentido de maior responsabilidade, sentido letal.
09:28
or in a more responsible, lethal sense.
180
568428
2978
É triste, sim -- terrível. Mas não gera culpa.
09:32
It is sad, yes. Dreadful.
181
572189
2980
09:35
But it carries no guilt.
182
575193
1865
A verdadeira culpa surge apenas de uma ofensa contra uma pessoa,
09:37
True guilt arises only from an offense against a person,
183
577082
4131
e quem tem 'Down' não é uma pessoa."
09:41
and a Down's is not a person."
184
581237
3361
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
185
585838
3779
Muita coisa aconteceu, face ao enorme progresso que fizemos
09:49
in the treatment of gay people.
186
589641
2024
no tratamento dado aos gays.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
187
591689
4229
O fato de nossa postura ter mudado está nas manchetes todos os dias.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
188
595942
4376
Mas esquecemos como costumávamos ver pessoas que tinham outras diferenças,
10:00
how we used to see people who were disabled,
189
600342
2299
como costumávamos ver deficientes físicos e mentais,
10:02
how inhuman we held people to be.
190
602665
2857
como os considerávamos desumanos.
10:05
And the change that's been accomplished there,
191
605546
2207
E a mudança que vem sendo alcançada,
10:07
which is almost equally radical,
192
607777
1560
quase tão radical,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
193
609361
3021
é uma a que nós não prestamos muita atenção.
Uma das famílias que entrevistei, Tom e Karen Robards,
10:12
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
194
612406
3698
foram surpreendidos quando, jovens e bem-sucedidos nova-iorquinos,
10:16
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
195
616128
3532
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
196
619684
2951
tiveram seu primeiro filho diagnosticado com síndrome de Down.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
197
623316
4150
Pensaram que as oportunidades de educação para ele não eram como deveriam ser,
10:27
and so they decided they would build a little center --
198
627490
3829
e assim decidiram construir um pequeno centro --
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
199
631343
3577
duas salas de aula que eles iniciaram junto com outros pais --
10:34
to educate kids with DS.
200
634944
2318
para educar crianças com Down.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
201
637286
4060
E ao longo dos anos, esse centro transformou-se no 'Cooke Center',
10:41
where there are now thousands upon thousands of children
202
641370
2698
onde agora há milhares
de crianças com deficits intelectuais sendo ensinadas.
10:44
with intellectual disabilities
203
644092
1649
10:45
who are being taught.
204
645765
1515
10:47
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran,
205
647304
3244
Desde que essa história saiu no 'Atlantic Monthly',
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
206
650572
4523
a expectativa de vida para pessoas com Down triplicou.
A experiência das pessoas com Down inclui atores,
10:55
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
207
655119
4545
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
208
659688
5002
escritores, alguns capazes de viver de forma totalmente independente na idade adulta.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
209
665579
1840
Os Robards tiveram muito a ver com isso.
11:07
And I said, "Do you regret it?
210
667443
1453
E eu perguntei: "Vocês se lamentam?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
211
668920
2495
Vocês gostariam que seu filho não tivesse 'Down'?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
212
671439
1825
Gostariam de nunca ter ouvido falar disso?"
E, curiosamente, o pai disse,
11:13
And interestingly, his father said,
213
673288
2654
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
214
675966
2140
"Bem, por David, nosso filho, eu lamento,
porque para David é difícil estar no mundo,
11:18
because for David, it's a difficult way to be in the world,
215
678130
3468
11:21
and I'd like to give David an easier life.
216
681622
2805
e eu gostaria de dar a ele uma vida mais fácil.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome,
217
684451
2807
Mas acho que se perdêssemos todas as pessoas com Down, seria uma catástrofe."
11:27
it would be a catastrophic loss."
218
687282
2361
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
219
689667
3265
E Karen Robards disse, "Concordo com Tom.
11:32
For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life.
220
692956
3862
Pelo David, iria curá-lo num instante para lhe dar uma vida mais fácil.
11:36
But speaking for myself --
221
696842
1911
Mas falando por mim -- bem, eu nunca teria acreditado há 23 anos, quando ele nasceu
11:38
well, I would never have believed 23 years ago when he was born
222
698777
3477
que eu poderia chegar a esse ponto --
11:42
that I could come to such a point.
223
702278
2078
falando por mim, eu me tornei uma pessoa melhor e mais gentil
11:44
Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
224
704380
4311
11:48
and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself,
225
708715
4906
e com muito mais propósito em toda a minha vida,
que falando por mim, eu não desistiria dele por nada no mundo."
11:53
I wouldn't give it up for anything in the world."
226
713645
3476
Vivemos um momento em que a aceitação social para estas e muitas outras condições
11:58
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
227
718422
4018
12:02
is on the up and up.
228
722464
1623
vem só aumentando.
No entanto, também vivemos um momento
12:04
And yet we also live at the moment
229
724111
2061
em que nossa capacidade de eliminar essas condições
12:06
when our ability to eliminate those conditions
230
726196
2631
12:08
has reached a height we never imagined before.
231
728851
2825
atingiu um nível nunca antes imaginado.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
232
731700
2848
A maioria dos bebês com surdez nascidos nos Estados Unidos atualmente
12:14
will receive cochlear implants,
233
734572
1976
receberão implantes cocleares,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
234
736572
4708
colocados no cérebro e conectados a um receptor,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing
235
741304
2984
permitindo a eles adquirir um fac-símile da audição e usar o discurso oral.
12:24
and to use oral speech.
236
744312
2123
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
237
746459
4241
Um composto que tem sido testado em ratos, BMN-111,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
238
750724
4573
é útil para impedir a ação do gene da acondroplasia.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
239
755321
2955
A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo,
12:38
and mice who have been given that substance
240
758300
2088
e os ratos que receberam essa substância e têm o gene da acondroplasia,
12:40
and who have the achondroplasia gene
241
760412
1844
12:42
grow to full size.
242
762280
1713
crescem até o tamanho normal.
12:44
Testing in humans is around the corner.
243
764017
2920
Logo teremos testes em humanos.
12:46
There are blood tests which are making progress
244
766961
2453
Há progresso nos testes sanguíneos
para detecção da síndrome de Down com mais clareza e mais cedo na gestação,
12:49
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies
245
769438
4056
12:53
than ever before,
246
773518
1155
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
247
774697
4890
tornando-se mais fácil para as pessoas eliminar essas gestações
12:59
or to terminate them.
248
779611
1323
ou interrompê-las.
13:00
So we have both social progress and medical progress.
249
780958
4955
E assim temos o progresso social e o progresso da medicina.
13:05
And I believe in both of them.
250
785937
1582
E eu acredito em ambos.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
251
787543
4291
Creio que o progresso social é fantástico, significativo e maravilhoso,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
252
791858
2958
e penso o mesmo sobre o progresso da medicina.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
253
794840
4339
Mas acho que é uma tragédia quando um não vê o outro.
E quando vejo como eles estão interagindo
13:19
And when I see the way they're intersecting
254
799203
2048
em condições como as três que acabei de descrever,
13:21
in conditions like the three I've just described,
255
801275
2376
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
256
803675
3621
às vezes, penso que é como aqueles momentos na ópera
quando o herói percebe que ama a heroína
13:27
when the hero realizes he loves the heroine
257
807320
2557
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
258
809901
4264
no exato momento em que ela está estirada morrendo num divã.
(Risos)
13:34
(Laughter)
259
814189
2375
Temos de pensar em como nos sentimos sobre as curas em geral.
13:37
We have to think about how we feel about cures altogether.
260
817401
3475
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is:
261
820900
2812
E muitas vezes a questão da paternidade é,
13:43
What do we validate in our children,
262
823736
1751
o que validamos nos nossos filhos
13:45
and what do we cure in them?
263
825511
1805
e o que curamos neles?
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
264
827340
4147
Jim Sinclair, proeminente ativista pelo autismo, disse:
13:51
"When parents say, 'I wish my child did not have autism,'
265
831511
4577
"Quando os pais dizem 'Eu queria que meu filho não tivesse autismo',
o que eles estão dizendo é 'Eu queria que a criança que tenho não existisse
13:56
what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist
266
836112
4811
14:00
and I had a different, nonautistic child instead.'
267
840947
3352
e eu tivesse um filho diferente, não autista, em vez deste.'
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
268
844858
5106
Leia novamente. É isso que ouvimos quando você chora por nossa existência.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure:
269
849988
3025
É isso que ouvimos quando você reza por uma cura --
que o que você deseja com mais carinho para nós
14:13
that your fondest wish for us is that someday we will cease to be,
270
853037
4402
é que um dia deixemos de existir
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
271
857463
4619
e estranhos que você consegue amar morarão sob nossos rostos."
É um ponto de vista muito extremado
14:23
It's a very extreme point of view,
272
863241
2469
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
273
865734
4313
mas ele aponta para a realidade de que as pessoas se envolvem com a vida que têm
e não querem ser curadas, mudadas ou eliminadas.
14:30
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
274
870071
4541
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
275
874636
3062
Elas querem ser quem elas vieram ser.
Uma das famílias que entrevistei para esse projeto
14:38
One of the families I interviewed for this project
276
878245
3611
14:41
was the family of Dylan Klebold,
277
881880
1727
foi a família de Dylan Klebold, um dos autores do massacre de Columbine.
14:43
who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
278
883631
3385
Levou tempo para convencê-los a falar comigo,
14:47
It took a long time to persuade them to talk to me,
279
887040
2641
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
280
889705
2624
e ao concordaram, eles estavam tão cheios da sua história
14:52
that they couldn't stop telling it,
281
892353
1696
que não conseguiam parar de contá-la.
E no primeiro fim de semana que passei com eles -- o primeiro de muitos --
14:54
and the first weekend I spent with them, the first of many,
282
894073
2799
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
283
896896
2986
gravei mais de 20 horas de conversa.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
284
899906
2022
E no domingo à noite, estávamos todos exaustos.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
285
901952
3240
Estávamos na cozinha, sentados. Sue Klebold preparava o jantar.
E eu disse, "Se Dylan estivesse aqui agora,
15:05
And I said, "If Dylan were here now,
286
905216
2650
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
287
907890
2647
vocês têm ideia do que gostariam de perguntar a ele?"
15:10
And his father said, "I sure do.
288
910561
2204
E o pai disse, "Claro que sim.
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
289
912789
2845
Gostaria de perguntar que diabo ele pensou que estava fazendo."
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
290
916068
3258
Sue olhou para o chão e pensou durante um minuto.
Aí olhou para trás e disse,
15:20
And then she looked back up and said,
291
920286
2345
"Eu pediria a ele para me perdoar por ser sua mãe
15:22
"I would ask him to forgive me for being his mother
292
922655
3633
e não saber o que se passava em sua cabeça."
15:26
and never knowing what was going on inside his head."
293
926312
3081
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
294
930586
2945
Quando jantei com ela alguns anos depois --
15:33
one of many dinners that we had together --
295
933555
2213
um dos muitos jantares que tivemos --
15:35
she said, "You know, when it first happened,
296
935792
2856
ela disse, "você sabe, logo que aconteceu,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
297
938672
4059
eu costumava desejar nunca ter me casado, não ter tido filhos.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
298
942755
3427
Se eu não tivesse ido para Ohio e cruzado no caminho de Tom,
essa criança não teria existido, e essa coisa terrível não teria acontecido.
15:46
this child wouldn't have existed,
299
946206
1697
15:47
and this terrible thing wouldn't have happened.
300
947927
2208
Mas vim a sentir que amo tanto os filhos que tive
15:50
But I've come to feel that I love the children I had so much
301
950159
4029
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
302
954212
2707
que não quero imaginar uma vida sem eles.
15:57
I recognize the pain they caused to others,
303
957563
2847
Reconheço a dor que causaram aos outros, para a qual não há perdão,
16:00
for which there can be no forgiveness,
304
960434
2114
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
305
962572
3559
mas para a dor que eles me causaram, há perdão," disse ela .
"Então, ao reconhecer que teria sido melhor para o mundo
16:06
"So while I recognize that it would have been better for the world
306
966155
3588
16:09
if Dylan had never been born,
307
969767
2546
se Dylan nunca tivesse nascido,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
308
972337
4195
decidi que não teria sido melhor para mim."
Achei surpreendente como essas famílias tinham essas crianças com esses problemas,
16:18
I thought it was surprising
309
978420
1518
16:19
how all of these families had all of these children
310
979962
2652
16:22
with all of these problems,
311
982638
1466
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
312
984128
3052
problemas que elas teriam feito qualquer coisa para evitar,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
313
987204
3890
e que todos tinham encontrado significado naquela experiência da paternidade.
Então pensei, todos nós que temos filhos
16:31
And then I thought, all of us who have children
314
991118
3123
16:34
love the children we have, with their flaws.
315
994265
2911
amamos os filhos que temos, com seus defeitos.
Se algum anjo glorioso, de repente, descesse pelo teto da minha sala
16:37
If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling
316
997200
3929
16:41
and offered to take away the children I have
317
1001153
2202
e se oferecesse para levar as crianças que tenho
16:43
and give me other, better children --
318
1003379
2329
e dar crianças melhores -- mais educadas, engraçadas, agradáveis, inteligentes --
16:45
more polite, funnier, nicer, smarter --
319
1005732
3446
16:49
(Laughter)
320
1009202
1209
eu iria agarrar-me às crianças que tenho e rezar para impedir esse espetáculo atroz.
16:50
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
321
1010435
4594
E, finalmente, eu sinto,
16:55
And ultimately,
322
1015053
1369
16:56
I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
323
1016446
4485
que, da mesma forma, que testamos pijamas à prova de fogo num incêndio
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
324
1020955
4185
para garantir que não se incendiará quando nosso filho se aproximar do fogão,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
325
1025164
4013
essas histórias de famílias negociando essas diferenças extremadas
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
326
1029201
2663
refletem na experiência universal da paternidade,
17:11
which is always that sometimes, you look at your child, and you think,
327
1031888
4520
que é quando, às vezes, você olha para seu filho e pensa,
de onde você veio?
17:16
"Where did you come from?"
328
1036432
1936
17:18
(Laughter)
329
1038392
2524
(Risos)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
330
1040940
4713
Acontece que enquanto cada uma dessas diferenças individuais é isolada --
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
331
1045677
2785
há tantas famílias lidando com a esquizofrenia,
17:28
only so many families of children who are transgender,
332
1048486
2598
há tantas famílias de crianças transexuais,
há tantas famílias de prodígios --
17:31
only so many families of prodigies --
333
1051108
1862
17:32
who also face similar challenges in many ways --
334
1052994
2489
os quais também enfrentam desafios semelhantes --
17:35
there are only so many families in each of those categories.
335
1055507
2847
há tantas famílias em cada uma dessas categorias --
mas se você começar a pensar
17:38
But if you start to think
336
1058378
1235
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
337
1059637
3508
que a experiência de negociar a diferença em família
é o que as pessoas estão discutindo,
17:43
is what people are addressing,
338
1063169
2079
então você descobre que é um fenômeno quase universal.
17:45
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
339
1065272
3321
17:48
Ironically, it turns out,
340
1068617
1630
Ironicamente, são as nossas diferenças e a nossa negociação da diferença,
17:50
that it's our differences and our negotiation of difference
341
1070271
3408
17:53
that unite us.
342
1073703
1254
que nos unem.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
343
1075832
5000
Decidi ter filhos, enquanto trabalhava nesse projeto.
18:01
And many people were astonished and said,
344
1081292
3198
E muita gente ficou perplexa e disse:
18:04
"But how can you decide to have children
345
1084514
1999
"Mas como você pode decidir ter filhos
no meio desse estudo de tudo que pode dar errado?"
18:06
in the midst of studying everything that can go wrong?"
346
1086537
2981
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
347
1090550
3106
E eu disse: "Não estudo tudo que pode dar errado.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
348
1093680
3112
Estou estudando quanto amor pode haver,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
349
1096816
4040
mesmo quando tudo parece estar indo mal."
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
350
1101499
5541
Pensei muito sobre a mãe de uma criança com deficiência, que eu tinha visto,
uma criança com uma deficiência grave, que morreu por negligência do cuidador.
18:27
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
351
1107064
3586
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
352
1110674
3024
E quando suas cinzas foram enterradas, a mãe disse,
"Rezo aqui por perdão por ter sido roubada duas vezes,
18:34
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed:
353
1114745
6911
18:41
once of the child I wanted,
354
1121680
2712
da criança que eu queria e do filho que amei."
18:44
and once of the son I loved."
355
1124416
2604
18:47
And I figured it was possible, then, for anyone to love any child,
356
1127577
4530
E percebi que era possível, então, qualquer pessoa amar qualquer criança,
18:52
if they had the effective will to do so.
357
1132131
2338
se elas tivessem real vontade de fazê-lo.
Então, meu marido é o pai biológico de dois filhos
18:55
So, my husband is the biological father of two children
358
1135003
4963
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
359
1139990
2105
com umas amigas lésbicas em Minneapolis.
Eu tinha um amiga íntima da faculdade que tinha se divorciado e queria ter filhos.
19:03
I had a close friend from college who'd gone through a divorce
360
1143293
3509
19:06
and wanted to have children.
361
1146826
1664
19:08
And so she and I have a daughter,
362
1148514
1713
E assim, ela e eu temos uma filha,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
363
1150251
2215
e mãe e filha vivem no Texas.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time,
364
1152490
3348
E meu marido e eu temos um filho que mora conosco tempo integral,
19:15
of whom I am the biological father,
365
1155862
2360
do qual eu sou o pai biológico,
e a 'mãe de aluguel' é Laura,
19:18
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
366
1158246
3724
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
367
1161994
2777
a mãe lésbica de Oliver e Lucy em Minneapolis.
19:24
(Laughter)
368
1164795
1427
(Aplausos)
19:26
So --
369
1166246
1159
19:27
(Applause)
370
1167429
6702
Resumindo, são cinco pais de quatro filhos de três estados.
19:34
The shorthand is: five parents of four children in three states.
371
1174155
4375
19:38
(Laughter)
372
1178554
1094
19:39
And there are people who think that the existence of my family
373
1179672
3008
E há gente que pensa que a existência da minha família,
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
374
1182704
4489
de alguma forma denigre, enfraquece ou prejudica suas famílias.
19:47
And there are people who think that families like mine
375
1187217
3530
E há gente que pensa que famílias como a minha
19:50
shouldn't be allowed to exist.
376
1190771
1654
não deveriam existir.
19:52
And I don't accept subtractive models of love,
377
1192449
3900
Eu não aceito modelos subtrativos de amor, apenas modelos aditivos.
19:56
only additive ones.
378
1196373
1379
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
379
1198137
3503
Acredito que assim como precisamos de diversidade de espécies
20:01
to ensure that the planet can go on,
380
1201664
2425
para garantir que o planeta continue a existir,
também precisamos dessa diversidade de afeto e de família
20:04
so we need this diversity of affection and diversity of family
381
1204113
4277
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
382
1208414
3279
para reforçar a ecosfera de bondade.
Um dia após o nascimento do nosso filho,
20:13
The day after our son was born,
383
1213082
2398
20:15
the pediatrician came into the hospital room
384
1215504
2439
a pediatra entrou no quarto de hospital e disse que estava preocupada.
20:17
and said she was concerned.
385
1217967
1891
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
386
1219882
3118
Ele não estava esticando as pernas corretamente.
Ela disse que poderia significar um dano cerebral.
20:23
She said that might mean that he had brain damage.
387
1223024
2537
20:25
Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
388
1225585
3731
Ele estendia as pernas de forma assimétrica,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
389
1229340
3714
o que a fez pensar na possibilidade de haver algum tipo de tumor.
Ele tinha uma cabeça muito grande, o que a fez pensar em hidrocefalia.
20:33
And he had a very large head,
390
1233078
1664
20:34
which she thought might indicate hydrocephalus.
391
1234766
2935
20:37
And as she told me all of these things,
392
1237725
1888
E ao me dizer todas essas coisas,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
393
1239637
3821
Eu senti o centro do meu ser se esvaindo ao chão.
20:43
And I thought, "Here I had been working for years
394
1243482
2448
E pensei que tinha trabalhado durante anos
20:45
on a book about how much meaning people had found
395
1245954
2525
num livro sobre o significado que as pessoas encontraram
20:48
in the experience of parenting children who were disabled,
396
1248503
3633
na experiência de ser pais de crianças com deficiência,
e eu não queria me juntar a elas.
20:52
and I didn't want to join their number
397
1252160
3478
20:55
because what I was encountering was an idea of illness."
398
1255662
2774
Porque eu estava me deparando com a ideia de uma doença.
20:58
And like all parents since the dawn of time,
399
1258460
2742
E como todos os pais, desde os primórdios dos tempos,
eu queria proteger meu filho da doença.
21:01
I wanted to protect my child from illness.
400
1261226
2977
E também queria me proteger da doença.
21:04
And I wanted, also, to protect myself from illness.
401
1264227
3243
21:07
And yet, I knew from the work I had done
402
1267494
2747
E ainda, eu sabia devido ao trabalho que tinha realizado.
que se ele tivesse qualquer das coisas que estávamos prestes a examinar,
21:10
that if he had any of the things we were about to start testing for,
403
1270265
3816
que aquelas seriam, em última análise, a sua identidade,
21:14
that those would ultimately be his identity,
404
1274105
2963
e se fossem sua identidade, seriam a minha identidade,
21:17
and if they were his identity, they would become my identity,
405
1277092
4039
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
406
1281155
4268
que essa doença iria tomar uma forma muito diferente ao ser descoberta.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
407
1285447
3129
Nós o levamos para fazer ressonância e tomografia,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
408
1288600
3784
levamos essa criança de um dia e entregamos para uma coleta de sangue arterial.
21:32
We felt helpless.
409
1292408
1261
Nós nos sentimos impotentes.
21:33
And at the end of five hours,
410
1293693
1657
E depois de cinco horas de espera,
eles disseram que seu cérebro era completamente normal
21:35
they said that his brain was completely clear
411
1295374
2212
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
412
1297610
2778
e que ele já estava esticando as pernas corretamente.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
413
1300412
3000
E quando perguntei à pediatra o que tinha ocorrido,
21:43
she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
414
1303436
4160
ela disse que, provavelmente, ele tinha tido uma câimbra pela manhã.
21:47
(Laughter)
415
1307620
3451
(Risos)
21:51
But I thought --
416
1311095
1262
Mas eu pensei o quanto minha mãe estava certa.
21:52
(Laughter)
417
1312381
3925
21:56
I thought how my mother was right.
418
1316330
2599
21:58
I thought, "The love you have for your children
419
1318953
3472
Pensei, o amor que você tem pelos filhos
22:02
is unlike any other feeling in the world.
420
1322449
3362
é diferente de qualquer outro sentimento do mundo,
22:05
And until you have children, you don't know what it feels like.
421
1325835
4673
e até ter filhos, você não saberá como é esse sentimento.
Acho que as crianças tinham me ganhado
22:12
I think children had ensnared me
422
1332158
2136
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
423
1334318
3002
no momento em que liguei paternidade à perda.
Mas não tenho certeza de que eu teria notado isso,
22:18
But I'm not sure I would have noticed that
424
1338138
2034
se não tivesse tão envolvido nesse meu projeto de pesquisa.
22:20
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
425
1340196
4344
22:25
I'd encountered so much strange love,
426
1345462
3116
Eu tinha encontrado tanto amor estranho,
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
427
1348602
3721
e caí muito naturalmente em seus encantadores padrões.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
428
1352347
5873
Vi como o esplendor pode iluminar até as vulnerabilidades mais desprezíveis.
Durante estes 10 anos, eu testemunhei e aprendi
22:39
During these 10 years, I had witnessed and learned
429
1359206
3782
a assustadora alegria da insuportável responsabilidade,
22:43
the terrifying joy of unbearable responsibility,
430
1363012
3552
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
431
1366588
3088
e cheguei a ver como ela vence tudo mais.
E enquanto eu, às vezes, pensava que os pais que eu entrevistava eram tolos,
22:50
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
432
1370264
4049
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
433
1374337
4997
escravizando-se em uma jornada de vida com seus filhos ingratos
e tentando criar identidade a partir da miséria,
22:59
and trying to breed identity out of misery,
434
1379358
3158
percebi, naquele dia, que minha pesquisa tinha me construído um trampolim,
23:02
I realized that day that my research had built me a plank
435
1382540
4623
e que eu estava pronto para me juntar a eles em seu navio.
23:07
and that I was ready to join them on their ship.
436
1387187
2514
Obrigado.
23:10
Thank you.
437
1390581
1208
23:11
(Applause and cheers)
438
1391813
6979
(Aplausos)
Obrigado.
23:20
Thank you.
439
1400096
1150
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