Love, no matter what | Andrew Solomon

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TED


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Translator: Timothy Covell Reviewer: Morton Bast
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Traduttore: Anna Cristiana Minoli Revisore: Elena Montrasio
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"Even in purely nonreligious terms,
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"Anche in termini puramente non religiosi,
l'omosessualità rappresenta un uso improprio delle capacità sessuali.
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homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
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It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
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È un patetico sostituto di seconda mano della realtà,
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a pitiable flight from life.
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un patetico abbandono della vita.
In quanto tale, non merita compassione,
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As such, it deserves no compassion,
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it deserves no treatment as minority martyrdom,
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non merita alcun trattamento
in quanto martirio di una minoranza,
e merita di essere interpretato come niente altro che una funesta malattia."
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and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
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That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old.
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Questo viene dalla rivista Time del 1966, quando avevo 3 anni.
E l'anno scorso, il presidente degli Stati Uniti
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And last year, the president of the United States
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came out in favor of gay marriage.
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si è espresso a favore del matrimonio gay.
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(Applause)
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(Applausi)
E la mia domanda è, come siamo passati da lì a qui?
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And my question is:
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1557
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How did we get from there to here?
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How did an illness become an identity?
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Come una malattia è diventata un'identità?
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When I was perhaps six years old,
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3067
Quando avevo forse 6 anni,
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I went to a shoe store with my mother and my brother.
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andai in un negozio di scarpe con mia madre e mio fratello.
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And at the end of buying our shoes,
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2571
E dopo aver comprato le scarpe,
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the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
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il commesso ci disse che potevamo portare a casa entrambi un palloncino.
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My brother wanted a red balloon,
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Mio fratello voleva un palloncino rosso e io ne volevo uno rosa.
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and I wanted a pink balloon.
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Mia madre disse che pensava fosse meglio che io prendessi un palloncino blu.
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My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
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(Laughter)
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Ma io le dissi che volevo assolutamente quello rosa.
01:38
But I said that I definitely wanted the pink one.
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E mi ricordò che il mio colore preferito era il blu.
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And she reminded me that my favorite color was blue.
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The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
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Il fatto che il mio colore preferito ora è il blu, ma sono sempre gay --
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(Laughter)
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(Risate) --
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is evidence of both my mother's influence
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è la prova dell'influenza e dei limiti di mia madre.
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and its limits.
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(Laughter)
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(Risate)
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(Applause)
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(Applausi)
02:07
When I was little, my mother used to say,
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2670
Quand'ero piccolo, mia madre diceva,
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
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"L'amore che hai per i figli non ha paragoni.
E finché non hai figli, non sai cosa significa."
02:15
And until you have children, you don't know what it's like."
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3176
E quand'ero piccolo, lo presi come il più grande complimento del mondo
02:18
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
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that she would say that about parenting my brother and me.
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dire questo sull'essere genitore mio e di mio fratello.
02:24
And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay,
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E quand'ero adolescente pensai
che essendo gay, probabilmente non potevo avere una famiglia.
02:27
and so I probably can't have a family."
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02:30
And when she said it, it made me anxious.
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150167
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E quando lo disse, mi rese ansioso.
02:32
And after I came out of the closet,
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E dopo essermi dichiarato,
mi rendeva furioso il fatto che lei continuasse a dirlo.
02:34
when she continued to say it, it made me furious.
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I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
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Dissi, "Sono gay. Non è la direzione che voglio prendere.
02:41
And I want you to stop saying that."
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2036
E voglio che tu smetta di dire queste cose."
02:47
About 20 years ago,
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Una ventina d'anni fa i miei editori al The New York Times mi chiesero
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I was asked by my editors at the "New York Times Magazine"
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to write a piece about Deaf culture.
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di scrivere un pezzo sulla cultura dei non udenti.
02:54
And I was rather taken aback.
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Rimasi sbalordito.
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I had thought of deafness entirely as an illness:
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Vedevo la sordità come una malattia.
02:58
those poor people, they couldn't hear,
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1960
Questa povera gente, non poteva sentire.
03:00
they lacked hearing, and what could we do for them?
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180660
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Non riuscivano a sentire, e cosa potevamo fare per loro?
03:03
And then I went out into the Deaf world.
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E poi andai tra i non udenti.
03:05
I went to Deaf clubs.
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1881
Andai nei club di non udenti.
03:07
I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry.
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Vidi spettacoli teatrali di non udenti e ascoltai poesie di non udenti.
Andai anche al concorso americano di Miss Non Udente a Nashville, nel Tennessee
03:12
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee,
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192129
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where people complained about that slurry Southern signing.
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in cui la gente si lamentava del linguaggio dei segni del Sud.
(Risate)
03:22
(Laughter)
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3544
E andando sempre più a fondo del mondo dei non udenti,
03:26
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world,
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mi convinsi che la sordità era una cultura
03:30
I became convinced that Deafness was a culture
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2974
e che la gente del mondo dei non udenti che diceva,
03:33
and that the people in the Deaf world who said,
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03:35
"We don't lack hearing; we have membership in a culture,"
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"Non ci manca l'udito, siamo membri di una cultura",
03:38
were saying something that was viable.
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diceva una cosa giusta.
03:41
It wasn't my culture,
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Non era la mia cultura,
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
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2929
e non avevo tutta questa fretta di unirmi a loro,
03:45
but I appreciated that it was a culture
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ma apprezzavo che fosse una cultura
03:48
and that for the people who were members of it,
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2367
e che per le persone che vi appartenevano,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
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fosse preziosa come la cultura latina, ebrea o gay.
03:56
It felt as valid, perhaps, even as American culture.
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Sembrava valida forse quanto la cultura americana.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
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Poi l'amica di un mio amico ebbe una figlia nana.
E quando nacque sua figlia,
04:05
And when her daughter was born,
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04:06
she suddenly found herself confronting questions
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improvvisamente dovette farsi delle domande
che ora mi sembrarono alquanto risonanti.
04:09
that now began to seem quite resonant to me.
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2633
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
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251767
3586
Doveva affrontare la questione di cosa fare con la bambina.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
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255377
3754
Doveva dire, "Sei come chiunque altro, solo un po' più bassa?"
O doveva cercare di costruire un qualche tipo di identità da nana,
04:19
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
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259155
3217
04:22
get involved in the Little People of America,
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262396
2371
farsi coinvolge in Little People of America,
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
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264791
2577
rendersi conto di quello che succede ai nani?
04:27
And I suddenly thought,
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267704
1483
Improvvisamente ho pensato,
molti bambini non udenti nascono da genitori udenti.
04:29
"Most deaf children are born to hearing parents.
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269211
2505
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
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271740
2449
Questi genitori udenti cercano di curarli.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
79
274213
4129
Queste persone non udenti scoprono le comunità durante l'adolescenza.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
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278366
2136
Molti gay nascono da genitori eterosessuali.
04:40
Those straight parents often want them to function
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280526
2571
Questi genitori etero vogliono spesso che agiscano
secondo quello che loro ritengono il mondo convenzionale,
04:43
in what they think of as the mainstream world,
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283121
2228
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
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285373
3451
e questi gay devono scoprire un'identità più avanti.
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And here was this friend of mine,
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288848
1638
Ed ecco questa mia amica
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
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290510
3520
che esamina queste domande sull'identità di sua figlia nana.
Io pensai, eccoci di nuovo:
04:54
And I thought, "There it is again:
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294054
1714
04:55
a family that perceives itself to be normal
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295792
2495
una famiglia che si percepisce normale
04:58
with a child who seems to be extraordinary."
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con un figlio che sembra fuori dalla norma.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
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300956
4037
E ho tirato fuori l'idea che in realtà ci sono due tipi di identità.
05:05
There are vertical identities,
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305518
1469
Ci sono le identità verticali,
che vengono passate da genitori a figli.
05:07
which are passed down generationally from parent to child.
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307011
3171
Come l'appartenenza etnica, spesso la nazionalità, la lingua, spesso la religione.
05:10
Those are things like ethnicity,
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310206
2124
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frequently nationality, language, often religion.
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312354
3325
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Those are things you have in common with your parents and with your children.
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315703
4480
Questi aspetti li avete in comune con i vostri genitori e con i vostri figli.
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And while some of them can be difficult,
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320207
2428
E mentre alcuni di questi possono essere difficili,
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there's no attempt to cure them.
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322659
1944
non si cerca di curarli.
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You can argue that it's harder in the United States --
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324627
3232
Potete obiettare che è più difficile negli Stati Uniti --
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our current presidency notwithstanding --
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327883
2119
a dispetto della nostra attuale presidenza --
essere una persona di colore.
05:30
to be a person of color.
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330026
1640
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
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331690
2716
Eppure, non abbiamo nessuno che cerca di assicurarsi
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that the next generation of children born to African-Americans and Asians
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334430
4046
che la prossima generazione di figli nati da afroamericani e asiatici
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come out with creamy skin and yellow hair.
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338500
2852
nasca con la pelle chiara e i capelli biondi.
Ci sono altre identità che dovete imparare da un gruppo di simili.
05:42
There are these other identities which you have to learn from a peer group,
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342027
4090
Io le chiamo identità orizzontali,
05:46
and I call them "horizontal identities,"
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346141
2076
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
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348241
3105
perché il gruppo di simili è l'esperienza orizzontale.
05:51
These are identities that are alien to your parents
106
351370
2577
Sono identità estranee ai vostri genitori
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
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353971
4194
e che dovete scoprire quando le vedete nei vostri simili.
E queste identità orizzontali,
05:58
And those identities, those horizontal identities,
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358189
3061
la gente ha sempre cercato di curarle.
06:01
people have almost always tried to cure.
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361274
3733
Io volevo esaminare il processo con cui
06:05
And I wanted to look at what the process is
110
365031
2335
06:07
through which people who have those identities
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367390
2555
la gente arriva ad avere una buona relazione
06:09
come to a good relationship with them.
112
369969
2469
con la propria identità.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
113
372462
4147
E mi sembrava che ci fossero tre livelli di accettazione
06:16
that needed to take place.
114
376633
1638
possibili:
l'auto-accettazione, l'accettazione dei familiari e l'accettazione sociale.
06:18
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
115
378295
5351
06:23
And they don't always coincide.
116
383670
2222
Queste non coincidono sempre.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry,
117
385916
3814
E molte volte, le persone con queste malattie sono molto arrabbiate
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
118
389754
3482
perché hanno la sensazione che i genitori non li amino,
quando quello che accade in realtà è che i genitori non li accettano.
06:33
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
119
393260
3728
L'amore, idealmente, è senza condizioni
06:37
Love is something that, ideally, is there unconditionally
120
397012
3174
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
121
400210
3269
nelle relazioni tra genitori e figli.
06:43
But acceptance is something that takes time.
122
403503
3134
Ma l'accettazione è una cosa per cui ci vuole tempo.
06:46
It always takes time.
123
406661
1744
Ci vuole sempre tempo.
Uno dei nani che ho conosciuto è un tizio di nome Clinton Brown.
06:49
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
124
409199
4088
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
125
413859
3234
Quando nacque, gli fu diagnosticato il nanismo diastrofico,
una malattia molto disabilitante,
06:57
a very disabling condition,
126
417117
1650
06:58
and his parents were told that he would never walk,
127
418791
2397
e ai suoi genitori fu detto che non avrebbe mai camminato,
07:01
he would never talk,
128
421212
1174
07:02
he would have no intellectual capacity,
129
422410
2023
che non avrebbe avuto alcuna capacità intellettuale,
07:04
and he would probably not even recognize them.
130
424457
2440
e probabilmente non li avrebbe mai riconosciuti.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
131
426921
3530
Suggerirono di lasciarlo in ospedale
07:10
so that he could die there quietly.
132
430475
2040
in modo che potesse morire serenamente.
07:12
His mother said she wasn't going to do it,
133
432539
2160
Sua madre disse che non lo avrebbe fatto.
07:14
and she took her son home.
134
434723
1707
Portò il figlio a casa.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
135
436454
3777
Anche se non aveva molti vantaggi educativi o risorse finanziarie,
trovò il miglior medico del paese
07:20
she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism,
136
440255
4024
per trattare il nanismo diastrofico,
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
137
444303
2142
e mise Clinton sotto trattamento.
07:26
And in the course of his childhood,
138
446469
2170
Durante l'infanzia, Clinton
07:28
he had 30 major surgical procedures.
139
448663
2808
subì 30 importanti interventi chirurgici.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
140
451495
2266
E passò tutto quel tempo bloccato in ospedale
07:33
while he was having those procedures,
141
453785
1793
mentre lo sottoponevano a tutti quegli interventi,
07:35
as a result of which, he now can walk.
142
455602
2079
grazie a cui ora può camminare.
07:37
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork,
143
457705
4460
Mentre era ricoverato, mandarono degli insegnanti ad aiutarlo con i compiti.
Egli lavorò duro perché non aveva niente altro da fare.
07:42
and he worked very hard, because there was nothing else to do.
144
462189
2977
E finì per raggiungere un livello di istruzione
07:45
He ended up achieving at a level
145
465190
1551
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
146
466765
3387
mai raggiunto da nessun membro della sua famiglia.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
147
470557
3096
Fu il primo della famiglia ad andare all'università.
07:53
where he lived on campus and drove a specially fitted car
148
473677
3140
Viveva nel campus e guidava un'auto speciale adattata
07:56
that accommodated his unusual body.
149
476841
2947
al suo corpo insolito.
07:59
And his mother told me the story of coming home one day --
150
479812
3105
E sua madre mi raccontò la storia di quando tornò a casa un giorno --
08:02
and he went to college nearby --
151
482941
1671
lui andava all'università lì vicino --
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
152
484636
2992
e disse, "Vidi quell'auto, che si riconosce sempre
08:07
in the parking lot of a bar," she said.
153
487652
3127
nel parcheggio di un bar". (Risate)
08:10
(Laughter)
154
490803
1373
"E pensai, sono alti 1,80 m, lui è alto 1 metro.
08:12
"And I thought to myself,
155
492200
1738
08:13
'They're six feet tall, he's three feet tall.
156
493962
2637
08:16
Two beers for them is four beers for him.'"
157
496623
2409
Due birre per loro equivalgono a quattro birre per lui."
Disse, "Sapevo di non poter entrare e interromperlo,
08:19
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
158
499056
2810
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
159
501890
3378
ma tornai a casa, e gli lasciai otto messaggi in segreteria."
08:25
She said, "And then I thought,
160
505933
1455
Disse, "E poi pensai,
08:27
if someone had said to me, when he was born,
161
507412
2098
se qualcuno mi avesse detto quando è nato
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving
162
509534
3706
che le mie future preoccupazioni sarebbero state il bere e la guida con i suoi compagni di università -- "
08:33
with his college buddies ..."
163
513264
1493
08:34
(Laughter)
164
514781
1571
(Applausi)
08:36
(Applause)
165
516376
6977
08:43
And I said to her,
166
523861
1165
E le dissi, "Cosa pensa di aver fatto
08:45
"What do you think you did that helped him to emerge
167
525050
2472
che lo ha aiutato a diventare questa persona meravigliosa, affascinante e realizzata?"
08:47
as this charming, accomplished, wonderful person?"
168
527546
2849
08:50
And she said, "What did I do?
169
530419
2645
E lei mi disse, "Cosa ho fatto? L'ho amato, tutto qui.
08:53
I loved him, that's all.
170
533088
2058
Clinton ha sempre avuto quella luce dentro di sé.
08:55
Clinton just always had that light in him.
171
535170
3394
E suo padre ed io fummo così fortunati da essere i primi a vederla."
08:58
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
172
538588
4966
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
173
544887
2523
Citerò un'altra rivista degli anni '60.
09:07
This one is from 1968 --
174
547434
2636
Questa è del 1968 -- The Atlantic Monthly, voce dell'America liberale --
09:10
"The Atlantic Monthly," voice of liberal America --
175
550094
3407
09:13
written by an important bioethicist.
176
553525
2390
scritta da un importante bioetico.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
177
555939
3897
Disse, "Non c'è motivo di sentirsi colpevole
09:19
about putting a Down's syndrome child away,
178
559860
3555
nell'abbandonare un bambino con la Sindrome di Down,
che sia nel senso di nasconderlo in un istituto
09:23
whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium
179
563439
4965
o in senso letale, più responsabile.
09:28
or in a more responsible, lethal sense.
180
568428
2978
È triste, sì -- orribile. Ma niente sensi di colpa.
09:32
It is sad, yes. Dreadful.
181
572189
2980
09:35
But it carries no guilt.
182
575193
1865
I veri sensi di colpa sorgono solo da un'offesa a una persona,
09:37
True guilt arises only from an offense against a person,
183
577082
4131
e un Down non è una persona."
09:41
and a Down's is not a person."
184
581237
3361
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
185
585838
3779
Sono stati versati fiumi di inchiostro sugli enormi progressi che abbiamo fatto
09:49
in the treatment of gay people.
186
589641
2024
nel trattamento dei gay.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
187
591689
4229
Il fatto che il nostro atteggiamento sia cambiato è scritto nei titoli ogni giorno.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
188
595942
4376
Ma dimentichiamo come vedevamo le persone che avevano altre differenze,
10:00
how we used to see people who were disabled,
189
600342
2299
come vedevamo le persone disabili,
10:02
how inhuman we held people to be.
190
602665
2857
quanto fossimo disumani.
10:05
And the change that's been accomplished there,
191
605546
2207
E al cambiamento portato a termine,
10:07
which is almost equally radical,
192
607777
1560
che è quasi altrettanto radicale,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
193
609361
3021
non prestiamo molta attenzione.
Una delle famiglie che ho intervistato, Tom e Karen Robards,
10:12
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
194
612406
3698
furono sbalorditi quando, in quanto giovani newyorkesi di successo,
10:16
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
195
616128
3532
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
196
619684
2951
al loro primo figlio fu diagnosticata la Sindrome di Down.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
197
623316
4150
Pensavano che le possibilità di imparare per lui non fossero sufficienti
10:27
and so they decided they would build a little center --
198
627490
3829
quindi decisero di aprire un piccolo centro --
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
199
631343
3577
due classi che iniziarono con altri genitori --
10:34
to educate kids with DS.
200
634944
2318
per istruire bambini Down.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
201
637286
4060
E negli anni, quel centro crebbe, fino a diventare il Cooke Center,
10:41
where there are now thousands upon thousands of children
202
641370
2698
dove si insegna a ora a migliaia e migliaia
di bambini con disabilità intellettuali.
10:44
with intellectual disabilities
203
644092
1649
10:45
who are being taught.
204
645765
1515
10:47
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran,
205
647304
3244
Da quella storia sull'Atlantic Monthly,
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
206
650572
4523
l'aspettativa di vita per le persone con la Sindrome di Down è triplicata.
Hanno sperimentato la Sindrome di Down anche attori
10:55
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
207
655119
4545
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
208
659688
5002
scrittori, che sono in grado di vivere una vita adulta in maniera totalmente indipendente.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
209
665579
1840
I Robards hanno contato molto.
11:07
And I said, "Do you regret it?
210
667443
1453
E dissi, "Lo rimpiangete?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
211
668920
2495
Desiderate che vostro figlio non abbia mai avuto la Sindrome di Down?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
212
671439
1825
Desiderate non averne mai sentito parlare?"
E suo padre disse,
11:13
And interestingly, his father said,
213
673288
2654
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
214
675966
2140
"Beh, per David, nostro figlio, lo rimpiango,
perché per David, è difficile stare al mondo,
11:18
because for David, it's a difficult way to be in the world,
215
678130
3468
11:21
and I'd like to give David an easier life.
216
681622
2805
e vorrei dare a David una vita più facile.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome,
217
684451
2807
Ma credo che perdere tutti coloro che hanno la Sindrome di Down sarebbe catastrofico."
11:27
it would be a catastrophic loss."
218
687282
2361
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
219
689667
3265
E Karen Robards mi disse, "Sono con Tom.
11:32
For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life.
220
692956
3862
Per David, lo curerei in un attimo per dargli una vita più facile.
11:36
But speaking for myself --
221
696842
1911
Ma parlando per me -- beh, non avrei mai pensato, 23 anni fa quando è nato
11:38
well, I would never have believed 23 years ago when he was born
222
698777
3477
che avrei potuto arrivare a questo punto --
11:42
that I could come to such a point.
223
702278
2078
parlando per me, mi ha reso così migliore e più gentile
11:44
Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
224
704380
4311
11:48
and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself,
225
708715
4906
e determinata nella vita,
che parlando per me, non lo scambierei per niente al mondo."
11:53
I wouldn't give it up for anything in the world."
226
713645
3476
Viviamo in un momento in cui l'accettazione sociale per queste e molte altre condizioni
11:58
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
227
718422
4018
12:02
is on the up and up.
228
722464
1623
sta migliorando.
Eppure viviamo anche in un momento
12:04
And yet we also live at the moment
229
724111
2061
in cui le nostre capacità di eliminare queste condizioni
12:06
when our ability to eliminate those conditions
230
726196
2631
12:08
has reached a height we never imagined before.
231
728851
2825
hanno raggiunto un livello che non avremmo mai immaginato.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
232
731700
2848
Molti bimbi non udenti nati negli Stati Uniti ora
12:14
will receive cochlear implants,
233
734572
1976
avranno una protesi acustica,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
234
736572
4708
che viene messa nel cervello e si collega ad un ricevitore,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing
235
741304
2984
e che permette loro di acquisire qualcosa di simile all'udito e usare la lingua parlata.
12:24
and to use oral speech.
236
744312
2123
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
237
746459
4241
Un apparecchio che è stato testato nelle cavie, BMN-111,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
238
750724
4573
è utile nel prevenire l'azione del gene dell'acondroplasia.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
239
755321
2955
L'acondroplasia è la forma più comune di nanismo,
12:38
and mice who have been given that substance
240
758300
2088
e le cavie a cui è stata somministrata questa sostanza e che hanno il gene dell'acondroplasia,
12:40
and who have the achondroplasia gene
241
760412
1844
12:42
grow to full size.
242
762280
1713
raggiungono dimensioni regolari.
12:44
Testing in humans is around the corner.
243
764017
2920
La sperimentazione sugli esseri umani è alle porte.
12:46
There are blood tests which are making progress
244
766961
2453
Ci sono esami del sangue che fanno progressi
nell'identificare la Sindrome di Down in una fase sempre meno avanzata della gravidanza,
12:49
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies
245
769438
4056
12:53
than ever before,
246
773518
1155
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
247
774697
4890
rendendo sempre più facile per la gente eliminare queste gravidanze,
12:59
or to terminate them.
248
779611
1323
o porvi un termine.
13:00
So we have both social progress and medical progress.
249
780958
4955
E quindi abbiamo entrambi i progressi: sociale e medico.
13:05
And I believe in both of them.
250
785937
1582
Io credo in entrambi.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
251
787543
4291
Credo che il progresso sociale sia fantastico, significativo e meraviglioso,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
252
791858
2958
e credo che lo stesso valga per i progressi medici.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
253
794840
4339
Ma credo che sia una tragedia quando uno di loro non vede l'altro.
E quando vedo il modo in cui si intersecano
13:19
And when I see the way they're intersecting
254
799203
2048
in condizioni come le tre che ho descritto,
13:21
in conditions like the three I've just described,
255
801275
2376
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
256
803675
3621
credo talvolta che sia come uno di quei momenti nelle grandi opere
in cui l'eroe si rende conto di amare l'eroina
13:27
when the hero realizes he loves the heroine
257
807320
2557
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
258
809901
4264
nell'esatto momento in cui lei giace morente su un divano.
(Risate)
13:34
(Laughter)
259
814189
2375
Dobbiamo pensare a come percepiamo le cure tutte insieme.
13:37
We have to think about how we feel about cures altogether.
260
817401
3475
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is:
261
820900
2812
E spesso la questione dell'essere genitori riguarda la scelta
13:43
What do we validate in our children,
262
823736
1751
di cosa accettare nei nostri figli,
13:45
and what do we cure in them?
263
825511
1805
e cosa curare?
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
264
827340
4147
Jim Sinclair, un attivista di spicco dell'autismo, ha detto:
13:51
"When parents say, 'I wish my child did not have autism,'
265
831511
4577
"Quando i genitori dicono 'Vorrei che mio figlio non fosse autistico,'
quello che in realtà dicono è 'Vorrei che mio figlio non esistesse;
13:56
what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist
266
836112
4811
14:00
and I had a different, nonautistic child instead.'
267
840947
3352
vorrei invece un altro figlio non autistico.'
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
268
844858
5106
Leggetelo di nuovo. Questo è quello che sentiamo quando compiangete la nostra esistenza.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure:
269
849988
3025
Questo è quello che sentiamo quando pregate per trovare una cura --
che il vostro desiderio più grande per noi
14:13
that your fondest wish for us is that someday we will cease to be,
270
853037
4402
è che un giorno cesseremo di esistere
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
271
857463
4619
ed estranei che potrete amare prenderanno il nostro posto."
È un punto di vista molto estremo,
14:23
It's a very extreme point of view,
272
863241
2469
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
273
865734
4313
ma sottolinea la realtà per cui le persone si impegnano nella vita che hanno
e non vogliono essere curate, cambiate o eliminate.
14:30
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
274
870071
4541
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
275
874636
3062
Vogliono essere quello che sono diventate.
Una delle famiglie che ho intervistato per questo progetto
14:38
One of the families I interviewed for this project
276
878245
3611
14:41
was the family of Dylan Klebold,
277
881880
1727
era la famiglia di Dylan Klebold, uno degli autori del massacro di Columbine.
14:43
who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
278
883631
3385
Ci è voluto molto tempo per convincerli a parlarmi,
14:47
It took a long time to persuade them to talk to me,
279
887040
2641
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
280
889705
2624
e una volta d'accordo, erano così presi dalla loro storia
14:52
that they couldn't stop telling it,
281
892353
1696
che non riuscivano a smettere di raccontarla.
Nel primo weekend che ho trascorso con loro -- il primo di tanti --
14:54
and the first weekend I spent with them, the first of many,
282
894073
2799
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
283
896896
2986
ho registrato più di 20 ore di conversazione.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
284
899906
2022
La domenica notte, eravamo tutti esausti.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
285
901952
3240
Eravamo seduti in cucina. Sue Klebold fissava la cena.
Io le dissi, "Se Dylan fosse qui ora,
15:05
And I said, "If Dylan were here now,
286
905216
2650
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
287
907890
2647
avete idea di cosa gli chiedereste?"
15:10
And his father said, "I sure do.
288
910561
2204
E suo padre disse, "Certo che lo so.
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
289
912789
2845
Vorrei chiedergli cosa diavolo pensava di fare."
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
290
916068
3258
Sue guardò a terra e pensò per un minuto.
Poi rialzò lo sguardo e disse,
15:20
And then she looked back up and said,
291
920286
2345
"Gli chiederei di perdonarmi di essere stata sua madre
15:22
"I would ask him to forgive me for being his mother
292
922655
3633
e non aver mai saputo cosa accadeva nella sua testa."
15:26
and never knowing what was going on inside his head."
293
926312
3081
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
294
930586
2945
A cena con lei un paio di anni dopo --
15:33
one of many dinners that we had together --
295
933555
2213
una delle tante cene che abbiamo fatto insieme --
15:35
she said, "You know, when it first happened,
296
935792
2856
disse, "Sa, quando è accaduto,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
297
938672
4059
ho desiderato di non essermi mai spostata, di non aver mai avuto figli.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
298
942755
3427
Se non fossi andata nell'Ohio e non avessi incrociato il percorso di Tom,
questo bambino non sarebbe esistito e questa cosa terribile non sarebbe accaduta.
15:46
this child wouldn't have existed,
299
946206
1697
15:47
and this terrible thing wouldn't have happened.
300
947927
2208
Ma sono riuscita ad amare così tanto i miei figli
15:50
But I've come to feel that I love the children I had so much
301
950159
4029
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
302
954212
2707
che non voglio immaginare una vita senza di loro.
15:57
I recognize the pain they caused to others,
303
957563
2847
Riconosco il dolore che hanno causato ad altri, per il quale non ci può essere perdono,
16:00
for which there can be no forgiveness,
304
960434
2114
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
305
962572
3559
ma per il dolore che hanno causato a me, il perdono esiste", disse.
"Quindi mentre riconosco che sarebbe stato meglio per il mondo
16:06
"So while I recognize that it would have been better for the world
306
966155
3588
16:09
if Dylan had never been born,
307
969767
2546
se Dylan non fosse mai nato,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
308
972337
4195
ho deciso che non sarebbe stata la cosa migliore per me."
Ho pensato che fosse sorprendente come tutte queste famiglie avessero avuto tutti questi figli con tutti questi problemi,
16:18
I thought it was surprising
309
978420
1518
16:19
how all of these families had all of these children
310
979962
2652
16:22
with all of these problems,
311
982638
1466
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
312
984128
3052
problemi che avrebbero fatto di tutto per evitare,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
313
987204
3890
e che avessero tutti trovato un senso in quella esperienza di genitori.
E poi ho pensato, tutti noi che abbiamo figli
16:31
And then I thought, all of us who have children
314
991118
3123
16:34
love the children we have, with their flaws.
315
994265
2911
amiamo i figli che abbiamo, con i loro difetti.
Se qualche angelo glorioso improvvisamente scendesse dal soffitto del mio salotto
16:37
If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling
316
997200
3929
16:41
and offered to take away the children I have
317
1001153
2202
e mi offrisse di portarsi via i miei figli
16:43
and give me other, better children --
318
1003379
2329
e darmene altri, migliori -- più educati, più divertenti, più gentili, più intelligenti --
16:45
more polite, funnier, nicer, smarter --
319
1005732
3446
16:49
(Laughter)
320
1009202
1209
mi aggrapperei ai figli che ho e scaccerei quell'atroce spettacolo.
16:50
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
321
1010435
4594
In fondo, io sento
16:55
And ultimately,
322
1015053
1369
16:56
I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
323
1016446
4485
che nello stesso modo in cui testiamo pigiami ignifughi in un inferno
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
324
1020955
4185
per assicurarci che non prendano fuoco quando il bambino si avvicina ai fornelli,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
325
1025164
4013
queste storie di famiglie che affrontano queste estreme differenze
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
326
1029201
2663
riflettono l'esperienza universale dell'essere genitori,
17:11
which is always that sometimes, you look at your child, and you think,
327
1031888
4520
ossia che talvolta si guardano i propri figli e si pensa,
ma da dove venite?
17:16
"Where did you come from?"
328
1036432
1936
17:18
(Laughter)
329
1038392
2524
(Risate)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
330
1040940
4713
Si scopre che mentre ciascuna di queste differenze individuali è isolata --
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
331
1045677
2785
ci sono così tante famiglie alle prese con la schizofrenia,
17:28
only so many families of children who are transgender,
332
1048486
2598
così tante famiglie alle prese con bambini transgender,
così tante famiglie con bambini prodigio --
17:31
only so many families of prodigies --
333
1051108
1862
17:32
who also face similar challenges in many ways --
334
1052994
2489
che anche loro affrontano questi problemi --
17:35
there are only so many families in each of those categories.
335
1055507
2847
ci sono così tante famiglie in ciascuna di queste categorie --
ma se cominciate a pensare
17:38
But if you start to think
336
1058378
1235
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
337
1059637
3508
che l'esperienza di affrontare le differenze in famiglia
è quello che le persone cercano di fare,
17:43
is what people are addressing,
338
1063169
2079
allora scoprirete che è un fenomeno praticamente universale.
17:45
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
339
1065272
3321
17:48
Ironically, it turns out,
340
1068617
1630
Ironicamente, si scopre che sono le nostre differenze e il nostro modo di trattare le differenze,
17:50
that it's our differences and our negotiation of difference
341
1070271
3408
17:53
that unite us.
342
1073703
1254
che ci uniscono.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
343
1075832
5000
Ho deciso di avere figli mentre lavoravo a questo progetto.
18:01
And many people were astonished and said,
344
1081292
3198
In molti sono rimasti sconvolti e hanno detto,
18:04
"But how can you decide to have children
345
1084514
1999
"Come puoi decidere di avere figli
proprio mentre studi tutte le cose che possono andare storte?"
18:06
in the midst of studying everything that can go wrong?"
346
1086537
2981
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
347
1090550
3106
E ho detto, "Non studio tutto quello che può andare storto.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
348
1093680
3112
Quello che studio è quanto amore ci possa essere,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
349
1096816
4040
anche quando tutto sembra andare storto."
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
350
1101499
5541
Ho pensato molto alla madre di un bambino disabile, un bambino
fortemente disabile morto per la negligenza di un assistente sanitario.
18:27
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
351
1107064
3586
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
352
1110674
3024
E quando le sue ceneri sono state interrate, sua madre ha detto:
"Prego di poter perdonare per essere stata derubata due volte,
18:34
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed:
353
1114745
6911
18:41
once of the child I wanted,
354
1121680
2712
una volta del figlio che volevo e una volta del figlio che amavo."
18:44
and once of the son I loved."
355
1124416
2604
18:47
And I figured it was possible, then, for anyone to love any child,
356
1127577
4530
Io mi sono reso conto che ognuno è in grado dii amare ogni figlio
18:52
if they had the effective will to do so.
357
1132131
2338
se ha l'effettiva volontà di farlo.
Mio marito è il padre biologico di due figli
18:55
So, my husband is the biological father of two children
358
1135003
4963
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
359
1139990
2105
avuti da amiche lesbiche di Minneapolis.
Io avevo un'amica dell'università che aveva divorziato e voleva avere figli.
19:03
I had a close friend from college who'd gone through a divorce
360
1143293
3509
19:06
and wanted to have children.
361
1146826
1664
19:08
And so she and I have a daughter,
362
1148514
1713
Così lei ed io abbiamo una figlia,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
363
1150251
2215
e madre e figlia vivono in Texas.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time,
364
1152490
3348
Io e mio marito abbiamo un figlio che vive con noi,
19:15
of whom I am the biological father,
365
1155862
2360
di cui io sono il padre biologico,
e il nostro surrogato della maternità era Laura,
19:18
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
366
1158246
3724
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
367
1161994
2777
la madre lesbica di Olive e Lucy di Minneapolis.
19:24
(Laughter)
368
1164795
1427
(Applausi)
19:26
So --
369
1166246
1159
19:27
(Applause)
370
1167429
6702
In breve ci sono cinque genitori di quattro bambini in tre stati.
19:34
The shorthand is: five parents of four children in three states.
371
1174155
4375
19:38
(Laughter)
372
1178554
1094
19:39
And there are people who think that the existence of my family
373
1179672
3008
E ci sono persone che pensano che l'esistenza della mia famiglia
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
374
1182704
4489
in qualche modo minacci o indebolisca o danneggi le loro.
19:47
And there are people who think that families like mine
375
1187217
3530
E ci sono persone che pensano che famiglie come la mia
19:50
shouldn't be allowed to exist.
376
1190771
1654
non dovrebbero esistere.
19:52
And I don't accept subtractive models of love,
377
1192449
3900
Io non accetto modelli di amore che tolgono qualcosa, solo quelli che incrementano.
19:56
only additive ones.
378
1196373
1379
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
379
1198137
3503
Io credo che nello stesso modo in cui abbiamo bisogno della diversità delle specie
20:01
to ensure that the planet can go on,
380
1201664
2425
per assicurare un futuro al pianeta,
abbiamo bisogno di questa diversità di affetti e di famiglie
20:04
so we need this diversity of affection and diversity of family
381
1204113
4277
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
382
1208414
3279
per rafforzare l'ecosfera della bontà.
Il giorno dopo la nascita di mio figlio,
20:13
The day after our son was born,
383
1213082
2398
20:15
the pediatrician came into the hospital room
384
1215504
2439
la pediatra è entrata nella stanza dell'ospedale e ha detto di essere preoccupata.
20:17
and said she was concerned.
385
1217967
1891
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
386
1219882
3118
Il bimbo non allungava le gambe correttamente.
Ha detto che poteva avere un danno cerebrale.
20:23
She said that might mean that he had brain damage.
387
1223024
2537
20:25
Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
388
1225585
3731
Mentre le stendeva lo faceva in maniera asimmetrica.
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
389
1229340
3714
Il medico pensava potesse indicare la presenza di un qualche tipo di tumore.
Il bimbo aveva una testa molto grande, che il medico pensava indicasse idrocefalia.
20:33
And he had a very large head,
390
1233078
1664
20:34
which she thought might indicate hydrocephalus.
391
1234766
2935
20:37
And as she told me all of these things,
392
1237725
1888
E mentre il medico mi diceva tutte queste cose,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
393
1239637
3821
mi sono sentito crollare.
20:43
And I thought, "Here I had been working for years
394
1243482
2448
Io ho pensato: ho lavorato per anni
20:45
on a book about how much meaning people had found
395
1245954
2525
ad un libro sul senso che la gente aveva trovato
20:48
in the experience of parenting children who were disabled,
396
1248503
3633
nell'esperienza dell'essere un genitore di bambini disabili,
e ora non volevo essere uno di loro.
20:52
and I didn't want to join their number
397
1252160
3478
20:55
because what I was encountering was an idea of illness."
398
1255662
2774
Perché quello a cui stavo andando incontro era un'idea di malattia.
20:58
And like all parents since the dawn of time,
399
1258460
2742
E come tutti i genitori dall'alba dei tempi,
volevo proteggere i miei figli dalla malattia.
21:01
I wanted to protect my child from illness.
400
1261226
2977
E volevo anche proteggere me stesso dalla malattia.
21:04
And I wanted, also, to protect myself from illness.
401
1264227
3243
21:07
And yet, I knew from the work I had done
402
1267494
2747
Eppure sapevo, da lavoro che avevo svolto,
che se mio figlio avesse avuto anche una sola di queste cose che stavamo per testare,
21:10
that if he had any of the things we were about to start testing for,
403
1270265
3816
quella sarebbe stata la sua identità definitiva.
21:14
that those would ultimately be his identity,
404
1274105
2963
E se fosse stata la sua identità, sarebbe diventata la mia identità;
21:17
and if they were his identity, they would become my identity,
405
1277092
4039
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
406
1281155
4268
e quella malattia avrebbe preso una forma molto diversa durante il proprio corso.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
407
1285447
3129
Lo abbiamo portato a fare la risonanza magnetica, alla TAC,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
408
1288600
3784
abbiamo portato questo neonato di un giorno e a fare un prelievo di sangue arterioso.
21:32
We felt helpless.
409
1292408
1261
Ci siamo sentiti impotenti.
21:33
And at the end of five hours,
410
1293693
1657
Dopo cinque ore di attesa
ci hanno detto che il suo cervello era integro
21:35
they said that his brain was completely clear
411
1295374
2212
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
412
1297610
2778
e che ormai stendeva le gambe correttamente.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
413
1300412
3000
Quando ho chiesto alla pediatra cos'era successo
21:43
she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
414
1303436
4160
ha risposto che forse quella mattina aveva avuto un crampo.
21:47
(Laughter)
415
1307620
3451
(Risate)
21:51
But I thought --
416
1311095
1262
Ma io ho pensato quanto mia madre avesse ragione.
21:52
(Laughter)
417
1312381
3925
21:56
I thought how my mother was right.
418
1316330
2599
21:58
I thought, "The love you have for your children
419
1318953
3472
Ho pensato che l'amore che avete per i figli
22:02
is unlike any other feeling in the world.
420
1322449
3362
non ha paragoni con nessun altro sentimento al mondo,
22:05
And until you have children, you don't know what it feels like.
421
1325835
4673
e finché non avete figli, non sapete cosa si prova.
Credo che i figli mi abbiano intrappolato
22:12
I think children had ensnared me
422
1332158
2136
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
423
1334318
3002
nel momento in cui ho collegato la paternità con la perdita.
Ma non sono sicuro che l'avrei notato
22:18
But I'm not sure I would have noticed that
424
1338138
2034
se non fossi stato così fissato in questo mio progetto di ricerca.
22:20
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
425
1340196
4344
22:25
I'd encountered so much strange love,
426
1345462
3116
Mi sono imbattuto in tanto amore unico,
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
427
1348602
3721
e mi sono adattato naturalmente a questi incantevoli percorsi.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
428
1352347
5873
Ho visto come lo splendore possa illuminare anche le più abiette vulnerabilità.
In questi 10 anni ho assistito e compreso
22:39
During these 10 years, I had witnessed and learned
429
1359206
3782
la gioia terrificante della responsabilità insostenibile,
22:43
the terrifying joy of unbearable responsibility,
430
1363012
3552
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
431
1366588
3088
e sono riuscito a vedere come essa conquisti tutto.
E mentre talvolta ho pensato che i genitori che stavo intervistando erano dei pazzi
22:50
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
432
1370264
4049
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
433
1374337
4997
nel rendersi schiavi di un'avventura di una vita con figli ingrati
cercando di creare loro un'identità a partire da condizioni di infelicità ,
22:59
and trying to breed identity out of misery,
434
1379358
3158
mi sono reso conto quel giorno che la mia ricerca mi aveva fornito una passerella,
23:02
I realized that day that my research had built me a plank
435
1382540
4623
e che ero pronto a raggiungerli sulla loro imbarcazione.
23:07
and that I was ready to join them on their ship.
436
1387187
2514
Grazie.
23:10
Thank you.
437
1390581
1208
23:11
(Applause and cheers)
438
1391813
6979
(Applausi)
23:20
Thank you.
439
1400096
1150
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