Love, no matter what | Andrew Solomon

Andrew Solomon: Amor, a cualquier costo

Translator: Timothy Covell Reviewer: Morton Bast

Traductor: Sebastian Betti Revisor: Eliana Toranza

"Even in purely nonreligious terms,

"Incluso en términos meramente no religiosos,

la homosexualidad representa un mal uso de la sexualidad.

homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.

It is a pathetic little second-rate substitute for reality --

Es sustituto patético, mediocre y menor de la realidad.

a pitiable flight from life.

Un abandono lamentable de la vida.

Como tal, no merece compasión,

As such, it deserves no compassion,

it deserves no treatment as minority martyrdom,

no merece tratamiento por ser

un martirio minoritario,

y solo merece considerarse como enfermedad perniciosa".

and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."

That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old.

Esto es de la revista Time, de 1966, cuando yo tenía 3 años.

Y, el año pasado, el presidente de EE.UU.

And last year, the president of the United States

came out in favor of gay marriage.

defendió el matrimonio igualitario.

(Applause)

(Aplausos)

Me pregunto: ¿cómo llegamos de eso a esto?

And my question is:

How did we get from there to here?

How did an illness become an identity?

¿Cómo pasó de enfermedad a identidad?

When I was perhaps six years old,

Cuando tenía unos seis años,

I went to a shoe store with my mother and my brother.

fui a una zapatería con mi madre y mi hermano.

And at the end of buying our shoes,

Y, tras comprar,

the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.

el vendedor nos dijo que podíamos llevarnos un globo.

My brother wanted a red balloon,

Mi hermano quería el globo rojo, y yo el rosa.

and I wanted a pink balloon.

Mi madre dijo que que mejor que me llevara el azul.

My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.

(Laughter)

Pero le dije que definitivamente quería el rosa.

But I said that I definitely wanted the pink one.

Y ella me recordó que mi color favorito era el azul.

And she reminded me that my favorite color was blue.

The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --

De hecho hoy mi color favorito es el azul, pero sigo siendo gay.

(Laughter)

(Risas)

is evidence of both my mother's influence

Esto muestra tanto la influencia de mi madre como de sus límites.

and its limits.

(Laughter)

(Risas)

(Applause)

(Aplausos)

When I was little, my mother used to say,

De niño, mi madre solía decir:

"The love you have for your children is like no other feeling in the world.

"El amor que se siente por los hijos no tiene parangón en el mundo.

Y no lo sabrás hasta que no tengas hijos".

And until you have children, you don't know what it's like."

De niño tomaba eso como el mayor cumplido del mundo

And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world

that she would say that about parenting my brother and me.

al decirlo en relación a mí y mi hermano.

And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay,

Ya de adolescente pensaba

que, siendo gay, quizá no podía tener familia.

and so I probably can't have a family."

And when she said it, it made me anxious.

Y cuando ella lo decía, me inquietaba.

And after I came out of the closet,

Y cuando declaré mi homosexualidad,

ella seguía diciéndolo, y eso me enfurecía.

when she continued to say it, it made me furious.

I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.

Le dije: "Soy gay. No es ese el camino que sigo.

And I want you to stop saying that."

Quiero que dejes de decir eso".

About 20 years ago,

Hace unos 20 años, los editores de la revista de The New York Times

I was asked by my editors at the "New York Times Magazine"

to write a piece about Deaf culture.

me pidieron escribir un artículo sobre la cultura de la sordera.

And I was rather taken aback.

Me sorprendió bastante.

I had thought of deafness entirely as an illness:

Yo pensaba que la sordera era una enfermedad.

those poor people, they couldn't hear,

Esa pobre gente que no podía oír.

they lacked hearing, and what could we do for them?

Les faltaba la audición, ¿qué podía hacerse por ellos?

And then I went out into the Deaf world.

Y entonces me sumergí en el mundo de la sordera.

I went to Deaf clubs.

Fui a clubes para sordos.

I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry.

Fui a representaciones teatrales y poesía para sordos.

Incluso fui al concurso Miss Sorda de EE. UU., en Nashville, Tennessee,

I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee,

where people complained about that slurry Southern signing.

donde la gente se quejaba de esas sucias señas sureñas.

(Risas)

(Laughter)

Y conforme me zambullía en lo profundo de la sordera,

And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world,

más me convencía de que la sordera era una cultura

I became convinced that Deafness was a culture

y que las personas sordas que decían:

and that the people in the Deaf world who said,

"We don't lack hearing; we have membership in a culture,"

"No nos falta audición, pertenecemos a una cultura",

were saying something that was viable.

estaban diciendo algo viable.

It wasn't my culture,

No era mi cultura,

and I didn't particularly want to rush off and join it,

no quería necesariamente correr para sumarme a ella

but I appreciated that it was a culture

pero me gustaba saber que era una cultura

and that for the people who were members of it,

y que para las personas que pertenecían a ella,

it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.

era tan importante como la cultura latina, la gay o la judía.

It felt as valid, perhaps, even as American culture.

Quizá era tan válida incluso como la estadounidense.

Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.

La amiga de un amigo mío tuvo una hija enana.

Y cuando nació su hija

And when her daughter was born,

she suddenly found herself confronting questions

de repente ella empezó a preguntarse cosas

que ahora cobraban importancia para mí.

that now began to seem quite resonant to me.

She was facing the question of what to do with this child.

Ella se preguntaba qué hacer con esta niña.

Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"

¿Debería decirle: "Eres como todos, pero un poco más pequeña"?

¿O debería tratar de construir una especie de identidad enana,

Or should she try to construct some kind of dwarf identity,

get involved in the Little People of America,

involucrarse con la Gente Pequeña de EE.UU.,

become aware of what was happening for dwarfs?

y concienciarse de lo que ocurría con los enanos?

And I suddenly thought,

Y, de repente, pensé que

la mayoría de los niños sordos nacen de padres oyentes.

"Most deaf children are born to hearing parents.

Those hearing parents tend to try to cure them.

Esos padres oyentes tratan de curarlos.

Those deaf people discover community somehow in adolescence.

Esas personas sordas descubren su comunidad en la adolescencia.

Most gay people are born to straight parents.

La mayoría de los homosexuales son hijos de padres heterosexuales.

Those straight parents often want them to function

Esos padres heterosexuales a menudo quieren que vivan

en lo que se considera como mundo convencional,

in what they think of as the mainstream world,

and those gay people have to discover identity later on.

y esos homosexuales tienen que descubrir su identidad más adelante.

And here was this friend of mine,

Y aquí estaba mi amiga

looking at these questions of identity with her dwarf daughter.

lidiando con estas cuestiones de identidad con su hija enana.

Y pensé, ahí está otra vez:

And I thought, "There it is again:

a family that perceives itself to be normal

una familia que se autopercibe como normal,

with a child who seems to be extraordinary."

con una niña que parece estar fuera de lo normal.

And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.

Y se me ocurrió la idea de que en realidad hay dos tipos de identidad.

There are vertical identities,

Hay identidades verticales,

que se transmiten por generaciones, de padres a hijos.

which are passed down generationally from parent to child.

Cosas como la etnia, con frecuencia, la nacionalidad, el idioma, a menudo la religión.

Those are things like ethnicity,

frequently nationality, language, often religion.

Those are things you have in common with your parents and with your children.

Cosas en común de los padres con sus hijos.

And while some of them can be difficult,

Y si bien algunas pueden ser difíciles,

there's no attempt to cure them.

no se hacen intentos por curarlas.

You can argue that it's harder in the United States --

Podrán decir que en EE.UU. es difícil

our current presidency notwithstanding --

—a pesar de nuestro actual presidente—

si uno tiene origen africano.

to be a person of color.

And yet, we have nobody who is trying to ensure

Y no obstante, nadie intenta asegurar

that the next generation of children born to African-Americans and Asians

que la próxima generación de niños afro-asiáticos de EE.UU.

come out with creamy skin and yellow hair.

sean rubios y de piel clara.

Existen otras identidades que uno tiene que aprender de sus pares.

There are these other identities which you have to learn from a peer group,

Yo las llamo identidades horizontales,

and I call them "horizontal identities,"

because the peer group is the horizontal experience.

porque los grupos de pares son una experiencia horizontal.

These are identities that are alien to your parents

Son identidades ajenas a las de los padres

and that you have to discover when you get to see them in peers.

y que uno tiene que descubrir cuando las ve en los pares.

Y esas identidades, esas identidades horizontales,

And those identities, those horizontal identities,

las personas casi siempre tratan de curarlas.

people have almost always tried to cure.

Y yo quería analizar el proceso mediante

And I wanted to look at what the process is

through which people who have those identities

el cual las personas con dichas identidades.

come to a good relationship with them.

logran una buena relación con ellas.

And it seemed to me that there were three levels of acceptance

Y me parecía que había tres niveles de aceptación

that needed to take place.

que tenían que ocurrir:

la autoaceptación, la aceptación familiar y la aceptación social.

There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.

And they don't always coincide.

Y no siempre coinciden.

And a lot of the time, people who have these conditions are very angry,

Y muchas veces las personas que pasan por esto se enojan mucho

because they feel as though their parents don't love them,

porque sienten que sus padres no los aman,

cuando lo que ocurre en realidad es que sus padres no los aceptan.

when what actually has happened is that their parents don't accept them.

El amor, idealmente, es algo incondicional

Love is something that, ideally, is there unconditionally

throughout the relationship between a parent and a child.

entre padres e hijos.

But acceptance is something that takes time.

Pero la aceptación es algo que lleva tiempo.

It always takes time.

Siempre lleva tiempo.

Uno de los enanos que conocí era un tipo llamado Clinton Brown.

One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.

When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,

Cuando nació, le diagnosticaron enanismo diastrófico,

una enfermedad muy incapacitante,

a very disabling condition,

and his parents were told that he would never walk,

y a sus padres les dijeron que él nunca caminaría,

he would never talk,

he would have no intellectual capacity,

que no tendría la capacidad intelectual,

and he would probably not even recognize them.

y que, probablemente, ni siquiera los reconocería.

And it was suggested to them that they leave him at the hospital

Y les sugirieron que lo dejaran en un hospital

so that he could die there quietly.

para que pudiera morir allí en paz.

His mother said she wasn't going to do it,

Y su madre se negó a hacerlo.

and she took her son home.

Y se llevó a su hijo a casa.

And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,

Y si bien ni contaba con mucha formación, ni recursos económicos

encontró los mejores médicos del país

she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism,

para tratar el enanismo diastrófico,

and she got Clinton enrolled with him.

y llevó a Clinton a las consultas.

And in the course of his childhood,

En el transcurso de su infancia,

he had 30 major surgical procedures.

tuvo 30 intervenciones quirúrgicas importantes.

And he spent all this time stuck in the hospital

Pasó todo ese tiempo confinado a un hospital

while he was having those procedures,

debido a esas intervenciones,

as a result of which, he now can walk.

producto de las cuales hoy puede caminar.

While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork,

Y mientras estaba allí, le mandaron tutores para ayudarle a hacer tareas escolares.

Y se esforzó mucho porque no había otra cosa que hacer.

and he worked very hard, because there was nothing else to do.

Y terminó alcanzando notas excelentes,

He ended up achieving at a level

that had never before been contemplated by any member of his family.

algo nunca visto en ningún miembro de su familia.

He was the first one in his family, in fact, to go to college,

De hecho, fue el primero de su familia en ir a la universidad,

where he lived on campus and drove a specially fitted car

donde vivió en el campus y condujo un auto especialmente equipado

that accommodated his unusual body.

para acomodar su cuerpo inusual.

And his mother told me the story of coming home one day --

Y su madre me contó que un día

and he went to college nearby --

fui cerca de la universidad

and she said, "I saw that car, which you can always recognize,

y ella me dijo: "vi ese auto, que siempre puede reconocerse,

in the parking lot of a bar," she said.

en el estacionamiento de un bar". (Risas)

(Laughter)

"Pensé, ellos miden 1,80 m y él mide la mitad.

"And I thought to myself,

'They're six feet tall, he's three feet tall.

Two beers for them is four beers for him.'"

Dos cervezas para ellos son cuatro para él".

Dijo: "Sabía que no podía entrar allí e interrumpirlo,

She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,

but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."

pero volví a casa y le dejé ocho mensajes en el móvil".

She said, "And then I thought,

Dijo: "Y luego pensé que

if someone had said to me, when he was born,

si alguien me hubiera dicho cuando nació

that my future worry would be that he'd go drinking and driving

que mi preocupación futura sería que bebería y conduciría con sus amigos universitarios..."

with his college buddies ..."

(Laughter)

(Aplausos)

(Applause)

And I said to her,

Y le dije: "¿Qué crees que hiciste

"What do you think you did that helped him to emerge

para ayudarle a sacar adelante a esa persona encantadora y maravillosa?"

as this charming, accomplished, wonderful person?"

And she said, "What did I do?

Y me dijo: "¿Qué hice? Lo amé, eso es todo.

I loved him, that's all.

Clinton siempre tuvo esa luz dentro de sí.

Clinton just always had that light in him.

Su padre y yo fuimos afortunados por ser los primeros en descubrirlo".

And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."

I'm going to quote from another magazine of the '60s.

Citaré otra revista de los años 60.

This one is from 1968 --

Esta es de 1968. The Atlantic Monthly, voz del progresismo estadounidense.

"The Atlantic Monthly," voice of liberal America --

written by an important bioethicist.

Escrito por un importante bioético.

He said, "There is no reason to feel guilty

Dijo: "No hay razón para sentirse culpable

about putting a Down's syndrome child away,

por apartar a un niño con síndrome de Down;

ya sea dejándolo, en el sentido de ocultarlo, en un sanatorio

whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium

o en un sentido más letalmente responsable.

or in a more responsible, lethal sense.

Es triste, sí... atroz. Pero no conlleva culpabilidad.

It is sad, yes. Dreadful.

But it carries no guilt.

El verdadero sentimiento de culpa surge solo de un delito contra una persona,

True guilt arises only from an offense against a person,

y alguien con Down no es una persona".

and a Down's is not a person."

There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made

Se han destinado ríos de tinta a describir el avance enorme conseguido

in the treatment of gay people.

en el trato a los homosexuales.

The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.

Ese cambio de actitud está presente en los titulares a diario.

But we forget how we used to see people who had other differences,

Pero olvidamos cómo solíamos ver a otras personas diferentes,

how we used to see people who were disabled,

cómo solíamos ver a los discapacitados,

how inhuman we held people to be.

lo inhumanos que éramos.

And the change that's been accomplished there,

Y al cambio ocurrido allí,

which is almost equally radical,

casi tan igualmente radical,

is one that we pay not very much attention to.

no le prestamos demasiada atención.

Una de las familias a las que entrevisté, Tom y Karen Robards,

One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,

fueron tomados por sorpresa cuando, como jóvenes y exitosos neoyorquinos,

were taken aback when, as young and successful New Yorkers,

their first child was diagnosed with Down syndrome.

su primer hijo fue diagnosticado con síndrome de Down.

They thought the educational opportunities for him were not what they should be,

Pensaron que las oportunidades educativas para él no eran lo que deberían ser,

and so they decided they would build a little center --

y decidieron construir un pequeño centro

two classrooms that they started with a few other parents --

—dos aulas que equiparon con otros padres—

to educate kids with DS.

para educar niños con síndrome de Down.

And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,

Y, con los años, ese centro se convirtió en el Centro Cooke,

where there are now thousands upon thousands of children

donde ahora se enseña a miles y miles

de niños con discapacidad intelectual.

with intellectual disabilities

who are being taught.

In the time since that "Atlantic Monthly" story ran,

En el tiempo transcurrido desde el artículo del Atlantic Monthly,

the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.

la expectativa de vida de las personas con Down se ha triplicado.

La experiencia de las personas con Down abarca actores

The experience of Down syndrome people includes those who are actors,

those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.

escritores, capaces de vivir la vida adulta de manera independiente.

The Robards had a lot to do with that.

Los Robards tuvieron mucho que ver con eso.

And I said, "Do you regret it?

Les dije: "¿Se lamentan?

Do you wish your child didn't have Down syndrome?

¿Desearían que su hijo no tuviese síndrome de Down?

Do you wish you'd never heard of it?"

¿Desearían no haber oído nunca hablar de eso?"

Y curiosamente su padre dijo:

And interestingly, his father said,

"Well, for David, our son, I regret it,

"Bueno, por David, nuestro hijo, lo lamento,

porque para David, es una forma difícil de estar en el mundo,

because for David, it's a difficult way to be in the world,

and I'd like to give David an easier life.

y me gustaría darle a David una vida más fácil.

But I think if we lost everyone with Down syndrome,

Pero creo que si perdiéramos a todos los que tienen Down, sería catastrófico".

it would be a catastrophic loss."

And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.

Y Karen Robards me dijo: "Opino como Tom.

For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life.

Curaría a David en un instante para darle una vida más fácil.

But speaking for myself --

Pero en cuanto a mí, bueno, nunca hubiera creído hace 23 años cuando nació

well, I would never have believed 23 years ago when he was born

que podía llegar a tal punto;

that I could come to such a point.

en cuanto a mí, esto me ha hecho mucho mejor y mucho más amable

Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder

and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself,

le ha dado más sentido a toda mi vida,

que, en lo que a mí respecta, no me rendiría por nada en el mundo".

I wouldn't give it up for anything in the world."

Vivimos en un momento en el que la aceptación social de estos y muchos otros trastornos

We live at a point when social acceptance for these and many other conditions

is on the up and up.

está en aumento.

Y a la vez vivimos en un momento

And yet we also live at the moment

en el que la capacidad de eliminar estos trastornos

when our ability to eliminate those conditions

has reached a height we never imagined before.

ha alcanzado un clímax nunca antes imaginado.

Most deaf infants born in the United States now

La mayoría de los niños sordos de EE.UU. ahora

will receive cochlear implants,

reciben implantes cocleares,

which are put into the brain and connected to a receiver,

colocados en el cerebro y conectados a un receptor,

and which allow them to acquire a facsimile of hearing

que permiten optar por un equivalente a la audición y desarrollar el habla.

and to use oral speech.

A compound that has been tested in mice, BMN-111,

Un compuesto probado en ratones, el BMN-111,

is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.

es útil en la prevención de la acción del gen de la acondroplasia.

Achondroplasia is the most common form of dwarfism,

La acondroplasia es la forma más común de enanismo,

and mice who have been given that substance

y los ratones que recibieron esa sustancia y que tienen el gen de la acondroplasia,

and who have the achondroplasia gene

grow to full size.

crecen al máximo.

Testing in humans is around the corner.

La prueba en humanos está a la vuelta de la esquina.

There are blood tests which are making progress

Los exámenes sanguíneos están progresando

y permitirían identificar el síndrome de Down antes y de forma más clara durante el embarazo

that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies

than ever before,

making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,

facilitando cada vez más eliminar esos embarazos,

or to terminate them.

o ponerles fin.

So we have both social progress and medical progress.

De modo que hay tanto progreso social como médico.

And I believe in both of them.

Y yo creo en ambos.

I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,

Creo que el progreso social es fantástico, importante y maravilloso,

and I think the same thing about the medical progress.

y pienso lo mismo del progreso médico.

But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.

Pero pienso que es una tragedia cuando uno no ve al otro.

Y cuando veo el modo en que se intersectan

And when I see the way they're intersecting

en enfermedades como las tres que acabo de describir,

in conditions like the three I've just described,

I sometimes think it's like those moments in grand opera

a veces pienso que es como esos momentos en la gran ópera

en los que el héroe se da cuenta de que ama a la heroína

when the hero realizes he loves the heroine

at the exact moment that she lies expiring on a divan.

en el preciso instante en el que ella cae muerta en un diván.

(Risas)

(Laughter)

Tenemos que pensar en qué sentimos respecto de la cura.

We have to think about how we feel about cures altogether.

And a lot of the time the question of parenthood is:

A menudo la paternidad consiste en

What do we validate in our children,

qué aceptar de nuestros hijos

and what do we cure in them?

y qué curar.

Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,

Jim Sinclair, un destacado activista del autismo, dijo:

"When parents say, 'I wish my child did not have autism,'

"Cuando los padres dicen: 'Me gustaría que mi hijo no tuviese autismo',

en realidad están diciendo: 'Me gustaría que el niño que tuve no existiera

what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist

and I had a different, nonautistic child instead.'

y tener otro distinto, que no tuviera autismo'.

Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.

Lean de nuevo. Esto es lo que oímos cuando lamentamos nuestra existencia.

This is what we hear when you pray for a cure:

Esto es lo que oímos cuando Uds. rezan por una cura

y su mayor deseo para nosotros

that your fondest wish for us is that someday we will cease to be,

es que un día dejemos de existir

and strangers you can love will move in behind our faces."

para que extraños que Uds. puedan amar, ocupen nuestro lugar".

Es un punto de vista muy extremo,

It's a very extreme point of view,

but it points to the reality that people engage with the life they have

pero resalta la realidad de que las personas se involucran con la vida que tienen

y no quieren ser curados, cambiados o eliminados.

and they don't want to be cured or changed or eliminated.

They want to be whoever it is that they've come to be.

Quieren ser quienes quiera que hayan llegado a ser.

Una de las familias que entrevisté para este proyecto

One of the families I interviewed for this project

was the family of Dylan Klebold,

fue la familia de Dylan Klebold, uno de los autores de la masacre de Columbine.

who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.

Llevó mucho tiempo persuadirlos para que hablaran conmigo,

It took a long time to persuade them to talk to me,

and once they agreed, they were so full of their story

y una vez persuadidos, estaban tan cargados de su historia

that they couldn't stop telling it,

que no podían dejar de hablar de eso.

El primer fin de semana que pasé con ellos, el primero de muchos,

and the first weekend I spent with them, the first of many,

I recorded more than 20 hours of conversation.

grabé más de 20 horas de conversación.

And on Sunday night, we were all exhausted.

Y el domingo por la noche estábamos todos cansados.

We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.

Estábamos sentados en la cocina. Sue Klebold estaba preparando la cena.

Y dije: "Si Dylan estuviese aquí ahora,

And I said, "If Dylan were here now,

do you have a sense of what you'd want to ask him?"

¿tienen idea de lo que les gustaría preguntarle?"

And his father said, "I sure do.

Y su padre dijo: "Claro que sí.

I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."

Me gustaría preguntarle qué demonios pensaba que estaba haciendo".

And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.

Y Sue miró al suelo, pensó un minuto,

y luego alzó la mirada y dijo:

And then she looked back up and said,

"Yo le pediría que me perdonara por ser su madre

"I would ask him to forgive me for being his mother

y no saber nunca lo que estaba pasando por su cabeza".

and never knowing what was going on inside his head."

When I had dinner with her a couple of years later --

Cuando cené con ella un par de años más tarde,

one of many dinners that we had together --

una de muchas cenas que compartimos,

she said, "You know, when it first happened,

me dijo: "Sabes, cuando ocurrió,

I used to wish that I had never married, that I had never had children.

solía desear nunca haberme casado, nunca haber tenido hijos.

If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,

De no haber ido al estado de Ohio y cruzarme con Tom,

ese chico nunca habría existido y esta cosa terrible nunca habría ocurrido.

this child wouldn't have existed,

and this terrible thing wouldn't have happened.

Pero he llegado a sentir que amo tanto a los hijos que tuve

But I've come to feel that I love the children I had so much

that I don't want to imagine a life without them.

que no quiero imaginar una vida sin ellos.

I recognize the pain they caused to others,

Reconozco el dolor que le causaron a otros, y eso no tiene perdón,

for which there can be no forgiveness,

but the pain they caused to me, there is," she said.

pero el dolor que me causaron a mí, existe", dijo.

"Así que, aunque reconozco que habría sido mejor para el mundo

"So while I recognize that it would have been better for the world

if Dylan had never been born,

si Dylan nunca hubiera nacido,

I've decided that it would not have been better for me."

he decidido que no habría sido mejor para mí".

Pensé que era sorprendente cómo todas estas familias tenían todos estos niños con todos estos problemas,

I thought it was surprising

how all of these families had all of these children

with all of these problems,

problems that they mostly would have done anything to avoid,

problemas que en su mayoría habrían hecho cualquier cosa para evitar,

and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.

y que todos habían encontrado mucho sentido en esa experiencia de ser padres.

Y luego pensé que todos los que tenemos hijos

And then I thought, all of us who have children

love the children we have, with their flaws.

amamos a los hijos que tenemos, con sus errores.

Si, de repente, bajara del cielo un ángel a mi sala de estar

If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling

and offered to take away the children I have

y ofreciera llevarse los hijos que tengo

and give me other, better children --

y darme otros mejores —más educados, más divertidos, más bonitos, más inteligentes—

more polite, funnier, nicer, smarter --

(Laughter)

me aferraría a los hijos que tengo y pondría fin ese atroz espectáculo.

I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.

En última instancia siento

And ultimately,

I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno

que de la misma forma en que probamos pijamas ignífugos en el fuego

to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,

para asegurarnos de que no se incendien cuando nuestros hijos se acercan a un horno,

so these stories of families negotiating these extreme differences

estas historias de familias que negocian diferencias extremas

reflect on the universal experience of parenting,

reflejan la experiencia universal de la paternidad,

which is always that sometimes, you look at your child, and you think,

eso que siempre que uno mira a sus hijos le hace pensar:

¿de dónde vienen Uds.?

"Where did you come from?"

(Laughter)

(Risas)

It turns out that while each of these individual differences is siloed --

Resulta que mientras cada una de estas diferencias individuales es una isla...

there are only so many families dealing with schizophrenia,

hay muchas familias que lidian con la esquizofrenia,

only so many families of children who are transgender,

hay muchas familias de niños transgénero,

hay muchas familias de niños prodigio

only so many families of prodigies --

who also face similar challenges in many ways --

que, en cierta manera, también se enfrentan a retos similares,

there are only so many families in each of those categories.

hay muchas familias en cada una de esas categorías;

pero si empezamos a pensar

But if you start to think

that the experience of negotiating difference within your family

en cómo abordar la experiencia de negociar las diferencias

dentro de la familia,

is what people are addressing,

entonces descubrimos que es un fenómeno casi universal.

then you discover that it's a nearly universal phenomenon.

Ironically, it turns out,

Irónicamente, resulta que son nuestras diferencias y la negociación de la diferencia

that it's our differences and our negotiation of difference

that unite us.

lo que nos une.

I decided to have children while I was working on this project.

Decidí tener hijos mientras trabajaba en este proyecto.

And many people were astonished and said,

Y muchas personas asombradas me decían:

"But how can you decide to have children

"Pero, ¿cómo puedes decidir tener hijos

en medio de un estudio de todo lo que puede salir mal?"

in the midst of studying everything that can go wrong?"

And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.

Y dije: "No estoy estudiando todo lo que puede salir mal.

What I'm studying is how much love there can be,

Estoy estudiando cuánto amor puede haber,

even when everything appears to be going wrong."

aun cuando todo parece estar saliendo mal".

I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,

Pensé mucho en la madre de un niño discapacitado que había visto;

un niño con discapacidad grave que murió por negligencia de su cuidador.

a severely disabled child who died through caregiver neglect.

And when his ashes were interred, his mother said,

Y en el entierro de sus cenizas, su madre dijo:

"Pido perdón por ser arrebatada dos veces,

"I pray here for forgiveness for having been twice robbed:

once of the child I wanted,

una vez el niño que deseaba y una vez el hijo que amaba".

and once of the son I loved."

And I figured it was possible, then, for anyone to love any child,

Y pensé que era posible, entonces, que cualquier persona amara a cualquier niño

if they had the effective will to do so.

si tenía la voluntad efectiva de hacerlo.

Así que mi marido es el padre biológico de dos hijos

So, my husband is the biological father of two children

with some lesbian friends in Minneapolis.

con unas amigas lesbianas de Minneapolis.

Yo tenía una amiga de la universidad que se había divorciado y quería tener hijos.

I had a close friend from college who'd gone through a divorce

and wanted to have children.

And so she and I have a daughter,

Así que ella y yo tuvimos una niña,

and mother and daughter live in Texas.

y madre e hija viven en Texas.

And my husband and I have a son who lives with us all the time,

Y mi esposo y yo tenemos un hijo que vive con nosotros todo el tiempo

of whom I am the biological father,

del cual yo soy el padre biológico,

y la madre sustituta por subrogación fue Laura,

and our surrogate for the pregnancy was Laura,

the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.

la madre lesbiana de Oliver y Lucy de Minneapolis.

(Laughter)

(Aplausos)

So --

(Applause)

El resumen es cinco padres, de cuatro niños, en tres estados.

The shorthand is: five parents of four children in three states.

(Laughter)

And there are people who think that the existence of my family

Y hay gente que piensa que la existencia de mi familia

somehow undermines or weakens or damages their family.

de alguna manera socava, debilita o daña a su familia.

And there are people who think that families like mine

Hay gente que piensa que familias como la mía

shouldn't be allowed to exist.

no deberían existir.

And I don't accept subtractive models of love,

Y yo no acepto modelos sustractivos de amor, sólo aditivos.

only additive ones.

And I believe that in the same way that we need species diversity

Creo que de la misma manera que necesitamos diversidad de especies

to ensure that the planet can go on,

para asegurar la continuidad del planeta,

también necesitamos esta diversidad de afectos y de familias

so we need this diversity of affection and diversity of family

in order to strengthen the ecosphere of kindness.

para fortalecer la ecosfera de la bondad.

Al día siguiente de nacer nuestro hijo,

The day after our son was born,

the pediatrician came into the hospital room

vino la pediatra a la habitación y dijo que estaba preocupada.

and said she was concerned.

He wasn't extending his legs appropriately.

El bebé no estiraba las piernas como debía.

Dijo que podría tener daño cerebral.

She said that might mean that he had brain damage.

Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically,

Al extender sus piernas, lo hacía de forma muy asimétrica,

which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.

por eso ella pensó que podía tratarse de la acción de un tumor.

Y tenía una cabeza muy grande, por eso pensó podría indicar hidrocefalia.

And he had a very large head,

which she thought might indicate hydrocephalus.

And as she told me all of these things,

Y a medida que me decía todo esto,

I felt the very center of my being pouring out onto the floor.

yo sentía que mi ser se desmoronaba.

And I thought, "Here I had been working for years

Y pensé, había estado trabajando durante años

on a book about how much meaning people had found

en un libro sobre cuánto sentido encontraba la gente

in the experience of parenting children who were disabled,

en la paternidad de niños discapacitados,

y yo no quería engrosar esas filas.

and I didn't want to join their number

because what I was encountering was an idea of illness."

Porque lo que encontraba era una idea de enfermedad.

And like all parents since the dawn of time,

Y como todos los padres, desde los albores del tiempo,

quería proteger a mi hijo de la enfermedad.

I wanted to protect my child from illness.

Y también quería protegerme yo de la enfermedad.

And I wanted, also, to protect myself from illness.

And yet, I knew from the work I had done

Pero sabía, por el trabajo realizado,

que si él tenía algo de eso que estaban buscando

that if he had any of the things we were about to start testing for,

que esa, en última instancia, sería su identidad,

that those would ultimately be his identity,

y si esa era su identidad, se volvería mi identidad,

and if they were his identity, they would become my identity,

that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.

que esa enfermedad adoptaría una forma muy diferente conforme se desarrollara.

We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,

Lo llevamos a la máquina de resonancia magnética, lo llevamos al escáner CAT,

we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.

a ese niño de un día de vida le tomamos muestras de sangre arterial.

We felt helpless.

Sentimos impotencia.

And at the end of five hours,

Y al cabo de cinco horas

dijeron que su cerebro estaba completamente bien

they said that his brain was completely clear

and that he was by then extending his legs correctly.

y que extendía sus piernas correctamente.

And when I asked the pediatrician what had been going on,

Y cuando le pregunté a la pediatra qué había sucedido,

she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.

dijo que pensaba que en la mañana probablemente había tenido un calambre.

(Laughter)

(Risas)

But I thought --

Pensé cuánta razón tenía mi madre.

(Laughter)

I thought how my mother was right.

I thought, "The love you have for your children

Pensé que el amor que uno siente por sus hijos

is unlike any other feeling in the world.

es diferente de cualquier otro sentimiento en el mundo

And until you have children, you don't know what it feels like.

y hasta que uno no tiene hijos, no sabe lo que se siente.

Creo que los niños me atraparon

I think children had ensnared me

the moment I connected fatherhood with loss.

en el momento en que conecté paternidad con pérdida.

Pero no estoy seguro de si habría notado eso

But I'm not sure I would have noticed that

de no haber participado en el meollo de esa investigación.

if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.

I'd encountered so much strange love,

Encontré tanto amor extraño,

and I fell very naturally into its bewitching patterns.

que sucumbí muy naturalmente a sus patrones de fascinación.

And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.

Y vi cómo el esplendor puede iluminar incluso las vulnerabilidades más abyectas.

Durante estos 10 años fui testigo y aprendí

During these 10 years, I had witnessed and learned

la alegría terrible de la insoportable responsabilidad,

the terrifying joy of unbearable responsibility,

and I had come to see how it conquers everything else.

y llegué a ver cómo eso conquista todo lo demás.

Y aunque a veces había pensado que los padres que había entrevistado eran tontos,

And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,

enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children

al esclavizarse de por vida a sus hijos ingratos

tratando de crear identidad de la miseria,

and trying to breed identity out of misery,

me di cuenta ese día que mi investigación me había dado una herramienta

I realized that day that my research had built me a plank

y que estaba listo para sumarme a su nave.

and that I was ready to join them on their ship.

Gracias.

Thank you.

(Applause and cheers)

(Aplausos)

Thank you.