Love, no matter what | Andrew Solomon

Andrew Solomon: Hãy yêu thương, dù có thế nào chăng nữa

Translator: Timothy Covell Reviewer: Morton Bast

Translator: Thanh Nguyen Cong Reviewer: Thuy Chau Vu

"Even in purely nonreligious terms,

"Ngay cả trong những thuật ngữ thuần túy phi tôn giáo

đồng tính đại diện cho sự lệch lạc tính năng tình dục

homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.

It is a pathetic little second-rate substitute for reality --

Một sự thay thế tầm thường thảm hại cho thực tại

a pitiable flight from life.

một sự trốn tránh đáng thương khỏi cuộc sống thực tại.

As such, it deserves no compassion,

Vì thế, đồng tính không đáng nhận được sự đồng cảm

it deserves no treatment as minority martyrdom,

không xứng đáng được nhận điều trị

như một sự đọa đày cho nhóm người thứ yếu,

nó cũng không đáng được nhìn nhận là gì ngoài một căn bệnh ác tính."

and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."

That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old.

Điều này được đăng trong tạp chí Thời Đại năm 1966 Khi tôi được 3 tuổi

Nhưng, năm ngoái, Tổng thống Hoa Kỳ

And last year, the president of the United States

đã bày tỏ sự ủng hộ với hôn nhân đồng giới.

came out in favor of gay marriage.

(Vỗ Tay)

(Applause)

Câu hỏi của tôi là: Làm sao chúng ta đã có thể đạt đến kết quả này?

And my question is:

How did we get from there to here?

How did an illness become an identity?

Làm thế nào một căn bệnh lại trở thành một đặc điểm nhân dạng?

Khi tôi có lẽ được 6 tuổi,

When I was perhaps six years old,

Tôi đi mua giày với mẹ và em trai.

I went to a shoe store with my mother and my brother.

Khi mua xong giầy,

And at the end of buying our shoes,

người bán hàng nói chúng tôi mỗi người có thể lấy một trái bóng bay.

the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.

My brother wanted a red balloon,

Em tôi muốn trái màu đỏ, tôi muốn trái màu hồng.

and I wanted a pink balloon.

Mẹ nói bà nghĩ tôi nên lấy trái màu xanh.

My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.

Nhưng tôi nói tôi chắc chắn muốn trái màu hồng.

(Laughter)

But I said that I definitely wanted the pink one.

And she reminded me that my favorite color was blue.

Và bà nhắc tôi rằng màu xanh là màu yêu thích của tôi.

Dù thực sự màu xanh vẫn là màu tôi yêu thích hiện nay, thì tôi vẫn đồng tính--

The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --

(Cười)--

(Laughter)

is evidence of both my mother's influence

đó là bằng chứng về sự ảnh hưởng của mẹ và giới hạn của ảnh hưởng đó!

and its limits.

(Laughter)

(Cười)

(Applause)

(Vỗ tay)

Khi tôi còn nhỏ, mẹ thường nói rằng,

When I was little, my mother used to say,

"Tình yêu con dành cho con cái mình không giống với bất cứ cảm nhận nào trên đời.

"The love you have for your children is like no other feeling in the world.

Và chỉ khi có con, con mới hiểu điều đó".

And until you have children, you don't know what it's like."

Khi còn nhỏ, tôi nghĩ đó là lời khen tuyệt nhất trên đời

And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world

và rằng bà đang nói về cảm nhận của bà khi làm mẹ của anh em tôi

that she would say that about parenting my brother and me.

Khi tôi thành một thiếu niên, tôi nghĩ

And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay,

Mình đồng tính, và có lẽ sẽ không thể có một gia đình.

and so I probably can't have a family."

Khi nghe bà nói thế, tôi thấy lo lắng.

And when she said it, it made me anxious.

Sau khi tôi công khai về giới tính,

And after I came out of the closet,

bà vẫn tiếp tục nói thế và khiến tôi rất bực mình.

when she continued to say it, it made me furious.

Tôi nói, "Con đồng tính. Đó không phải là hướng đi con bị ép dấn bước vào.

I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.

Con không muốn mẹ nói về điều đó nữa."

And I want you to stop saying that."

Khoảng 20 năm trước, những nhà biên tập tại tạp chí Thời Đại New York yêu cầu tôi

About 20 years ago,

I was asked by my editors at the "New York Times Magazine"

viết một bài về văn hóa khiếm thính.

to write a piece about Deaf culture.

Tôi đã thực sự sửng sốt.

And I was rather taken aback.

Tôi đã nghĩ "điếc" hoàn toàn là một căn bệnh.

I had thought of deafness entirely as an illness:

those poor people, they couldn't hear,

Những người đáng thương đó không thể nghe

Họ bị khiếm khuyết khả năng nghe, chúng ta có thể làm được gì cho họ?

they lacked hearing, and what could we do for them?

Rồi tôi dấn thân vào thế giới khiếm thính.

And then I went out into the Deaf world.

Tôi đến những câu lạc bộ khiếm thính.

I went to Deaf clubs.

Tôi thưởng thức những màn trình diễn kịch nghệ khiếm thính, đọc thơ khiếm thính.

I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry.

Thậm chí tôi còn đến xem cuộc thi sắc đẹp dành cho người khiếm thính tại Nashville, Tennessee

I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee,

Nơi mọi người thường ca cẩm về giọng hát miền nam luyến láy.

where people complained about that slurry Southern signing.

(Cười)

(Laughter)

Khi tôi đi sâu hơn vào thế giới khiếm thính,

And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world,

Tôi bị thuyết phục rằng khiếm thính đúng là một nền văn hoá

I became convinced that Deafness was a culture

những người trong thế giới khiếm thính nói rằng:

and that the people in the Deaf world who said,

"Chúng tôi không khiếm khuyết khả năng nghe, chúng tôi là thành viên của một nền văn hoá,"

"We don't lack hearing; we have membership in a culture,"

were saying something that was viable.

là nói một điều hoàn toàn có cơ sở.

Đó không phải là nền văn hoá của tôi,

It wasn't my culture,

Tôi không đặc biệt muốn xông đến tham gia,

and I didn't particularly want to rush off and join it,

Nhưng tôi trân trọng nó là một nền văn hoá

but I appreciated that it was a culture

và những thành viên trong đó cảm nhận giá trị của nó

and that for the people who were members of it,

giống như cách họ cảm nhận về nền văn hoá La Tinh, văn hoá đồng tính hay nền văn hoá Do Thái

it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.

It felt as valid, perhaps, even as American culture.

Có lẽ giá trị của nó sánh ngang bằng với nền văn hoá Mỹ

Một người bạn của bạn tôi có một cô con gái bị chứng thấp bé.

Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.

Khi con gái chào đời,

And when her daughter was born,

she suddenly found herself confronting questions

Đột nhiên cô cảm thấy mình đang đứng trước nhiều câu hỏi

mà hiện nay dường như bắt đầu vang dội tới tôi

that now began to seem quite resonant to me.

Cô ấy đối mặt với câu hỏi mình phải làm gì với đứa trẻ.

She was facing the question of what to do with this child.

Liệu cô ấy nên nói bé,"Con cũng giống như mọi người chỉ là lùn hơn chút xíu thôi?"

Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"

hay cô ấy nên cố gắng xây dựng một đặc điểm nhân dạng thấp bé

Or should she try to construct some kind of dwarf identity,

tham gia vào tổ chức Những Người Thấp Bé của nước Mỹ

get involved in the Little People of America,

become aware of what was happening for dwarfs?

nhận thức được những điều xảy ra với người thấp bé?

Đột nhiên tôi nghĩ,

And I suddenly thought,

hầu hết những trẻ khiếm thính được sinh ra từ bố mẹ bình thường

"Most deaf children are born to hearing parents.

Those hearing parents tend to try to cure them.

Bậc cha mẹ bình thường đó có khuynh hướng cố gắng chữa trị cho chúng.

Những người khiếm thính khám phá cộng đồng bằng cách nào đó ở tuổi niên thiếu.

Those deaf people discover community somehow in adolescence.

Hầu hết những người đồng tính đựơc sinh ra từ bố mẹ bình thường

Most gay people are born to straight parents.

Bậc cha mẹ bình thường đó thường muốn con mình biểu hiện

Those straight parents often want them to function

theo cách mà cha mẹ nghĩ là dòng chảy chung của toàn thế giới,

in what they think of as the mainstream world,

and those gay people have to discover identity later on.

và những người đồng tính phải khám phá đặc điểm nhân dạng của mình sau này.

And here was this friend of mine,

Đây là người bạn tôi đang nói đến

looking at these questions of identity with her dwarf daughter.

trăn trở với những câu hỏi về nhân dạng cho cô con gái thấp bé của mình.

Và tôi nghĩ, lại một lần nữa:

And I thought, "There it is again:

a family that perceives itself to be normal

Một gia đình tự cho mình là bình thường

với một đứa trẻ với vẻ khác thường.

with a child who seems to be extraordinary."

And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.

Và tôi ấp ủ ý tưởng là có hai loại đặc điểm nhân dạng hay căn tính

có những căn tính dọc,

There are vertical identities,

được truyền từ bố mẹ sang con cái qua nhiều thế hệ.

which are passed down generationally from parent to child.

Những thứ như sắc tộc, tính dân tộc nối tiếp, ngôn ngữ, tôn giáo thông thường

Those are things like ethnicity,

frequently nationality, language, often religion.

Those are things you have in common with your parents and with your children.

Đó là những đặc điểm chung giữa bạn và cha mẹ hay với con cái của mình.

Với một số đặc điểm rất khó phá vỡ,

And while some of them can be difficult,

không có nỗ lực nào muốn khắc phục chúng.

there's no attempt to cure them.

You can argue that it's harder in the United States --

Bạn có thể tranh cãi rằng điều này khó khăn hơn tại Mỹ,

ấy thế mà tổng thống hiện nay của chúng ta,

our current presidency notwithstanding --

lại là một người da màu.

to be a person of color.

And yet, we have nobody who is trying to ensure

Tuy nhiên, chúng ta không ai cố bảo đảm rằng

thế hệ con trẻ kế tiếp sinh ra bởi người Mỹ gốc Phi hay người Châu Á

that the next generation of children born to African-Americans and Asians

come out with creamy skin and yellow hair.

có làn da trắng như kem hay tóc vàng.

Có những đặc điểm nhân dạng bạn có được từ một nhóm đồng lứa.

There are these other identities which you have to learn from a peer group,

Tôi gọi chúng là những căn tính ngang.

and I call them "horizontal identities,"

Vì nhóm tương đương đó là một kinh nghiệm chiều ngang

because the peer group is the horizontal experience.

Đây là những đặc điểm nhân dạng xa lạ với cha mẹ bạn

These are identities that are alien to your parents

and that you have to discover when you get to see them in peers.

và bạn phải khám phá điều đó khi bạn gặp những người đồng trang lứa.

And those identities, those horizontal identities,

Những đặc điểm nhân dạng theo chiều ngang đó,

mọi người đều đã cố gắng để tìm ra.

people have almost always tried to cure.

Tôi muốn xem xét quá trình đã khiến

And I wanted to look at what the process is

through which people who have those identities

những người có những đặc điểm nhân dạng này

come to a good relationship with them.

tiến đến một mối quan hệ tốt đẹp với mọi người.

And it seemed to me that there were three levels of acceptance

Đối với tôi dường như có 3 mức độ tiếp nhận

cần phải diễn ra.

that needed to take place.

There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.

Đó là: Tự chấp nhận, Gia đình chấp nhận và Xã hội chấp nhận.

And they don't always coincide.

Và chúng không phải luôn xảy ra đồng thời.

And a lot of the time, people who have these conditions are very angry,

Nhiều lúc, người trong tình trạng này rất tức giận

vì họ cảm thấy dường như cha mẹ họ không yêu họ,

because they feel as though their parents don't love them,

Khi mà thực tế là cha mẹ họ không chấp nhận họ.

when what actually has happened is that their parents don't accept them.

Tình yêu thương là thứ gì đó về mặt lí tưởng là vô điều kiện

Love is something that, ideally, is there unconditionally

xuyên suốt trong mối quan hệ giữa cha mẹ và con cái.

throughout the relationship between a parent and a child.

Nhưng chấp nhận là đều cần phải có thời gian.

But acceptance is something that takes time.

Lúc nào cũng cần thời gian.

It always takes time.

Một trong những người thấp bé tôi biết có tên là Clinton Brown.

One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.

Khi mới sinh, anh ta được chẩn đoán chứng lùn do xương bị biến dạng

When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,

Một tình trạng tàn tật nghiêm trọng,

a very disabling condition,

and his parents were told that he would never walk,

Cha mẹ anh ta được thông báo rằng con của họ không bao giờ bước đi hay nói được,

he would never talk,

he would have no intellectual capacity,

anh ta sẽ bị thiểu năng trí tuệ

and he would probably not even recognize them.

và có lẽ còn không thể nhận biết cha mẹ.

And it was suggested to them that they leave him at the hospital

Mọi người khuyên rằng họ có thể để anh ta lại bệnh viện

để chết một cách êm ả.

so that he could die there quietly.

Mẹ anh trả lời rằng bà sẽ không đời nào làm vậy.

His mother said she wasn't going to do it,

and she took her son home.

Bà đưa cậu con trai về nhà.

And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,

Mặc dù bà không có được lợi thế về học vấn hay về tài chính

Bà tìm đến vị bác sĩ giỏi nhất nước

she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism,

để xem xét điều trị chứng lùn do xương bị biến dạng,

Bà đăng kí cho Clinton theo điều trị ở chỗ ông

and she got Clinton enrolled with him.

And in the course of his childhood,

và trong suốt thời gian thơ ấu,

Clinton đã trải qua 30 ca đại phẫu thuật.

he had 30 major surgical procedures.

Phần lớn thời gian anh ở trong bệnh viện

And he spent all this time stuck in the hospital

cho những cuộc phẫu thuật đó,

while he was having those procedures,

và kết quả là, hiện nay anh ấy đã có thể đi lại được.

as a result of which, he now can walk.

Khi anh ấy ở bệnh viện, có gia sư tới giúp anh hoàn thành bài vở ở trường.

While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork,

Anh ấy rất chăm học vì cũng chẳng có gì khác để làm.

and he worked very hard, because there was nothing else to do.

Cuối cùng, anh ấy đạt được những điều

He ended up achieving at a level

mà trước đó chưa bao giờ một thành viên nào trong gia đình có được.

that had never before been contemplated by any member of his family.

Anh ta là người đầu tiên trong nhà theo học Cao Đẳng,

He was the first one in his family, in fact, to go to college,

Sống trong trường và đi lại bằng chiếc xe hơi được thiết kế đặc biệt

where he lived on campus and drove a specially fitted car

phù hợp với cơ thể khác thường của mình.

that accommodated his unusual body.

And his mother told me the story of coming home one day --

Mẹ anh ta kể với tôi là, một hôm bà đang trên đường về nhà

and he went to college nearby --

anh ta theo học trường cao đẳng gần đó--

and she said, "I saw that car, which you can always recognize,

Bà nói: "Tôi thấy chiếc xe, luôn dễ dàng nhận ra cái xe ấy

trong bãi đỗ xe của một quán rượu," (Cười)

in the parking lot of a bar," she said.

(Laughter)

"Rồi tôi tự nhủ, mọi người đều cao hơn 1.8m, nó chỉ được khoảng 1m

"And I thought to myself,

'They're six feet tall, he's three feet tall.

2 chai bia của mọi người bằng 4 chai với nó."

Two beers for them is four beers for him.'"

Bà nói, "Tôi biết rằng không nên vào đó ngăn nó,

She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,

nhưng tôi về nhà, và gửi cho nó 8 tin nhắn."

but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."

Bà nói, "Rồi tôi nghĩ

She said, "And then I thought,

Giá như có ai đó nói với tôi khi nó chào đời rằng

if someone had said to me, when he was born,

mối lo lắng trong tương lai của tôi sẽ là nó đi uống rượu và lái xe với bạn học cao đẳng nhỉ--"

that my future worry would be that he'd go drinking and driving

with his college buddies ..."

(Vỗ tay)

(Laughter)

(Applause)

Tôi hỏi bà:" Bà nghĩ mình đã làm gì

And I said to her,

"What do you think you did that helped him to emerge

để giúp cậu ấy trở thành con người đáng yêu, thành đạt, và tuyệt vời như vầy?"

as this charming, accomplished, wonderful person?"

And she said, "What did I do?

Bà trả lời: "Tôi đã làm gì ư? Tôi chỉ yêu nó vậy thôi.

I loved him, that's all.

Clinton luôn có nguồn sáng đó trong mình.

Clinton just always had that light in him.

Cha nó và tôi rất may mắn khi là người đầu tiên nhận ra điều đó."

And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."

Tôi sẽ trích dẫn từ một tờ tạp chí khác của những năm 60.

I'm going to quote from another magazine of the '60s.

This one is from 1968 --

Đây là ấn bản năm 1968, Nguyệt Báo Thái Bình Dương, tiếng nói của nước Mỹ tự do,

"The Atlantic Monthly," voice of liberal America --

written by an important bioethicist.

viết bởi một nhà đạo đức sinh vật học quan trọng.

He said, "There is no reason to feel guilty

Ông nói: "Không có lí do gì để cảm thấy tội lỗi

about putting a Down's syndrome child away,

khi chối bỏ một đứa trẻ bị down,

bất kể là bỏ nó bằng cách giấu nó trong một bệnh xá

whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium

hay theo cách có trách nhiệm hoặc bức tử hơn.

or in a more responsible, lethal sense.

Thật buồn, vâng, đáng sợ. Nhưng không có tội gì cả.

It is sad, yes. Dreadful.

Tội lỗi thực sự chỉ là khi tấn công một con người,

But it carries no guilt.

True guilt arises only from an offense against a person,

và một người bị bệnh down thì đâu phải là người."

and a Down's is not a person."

Đã có rất nhiều bài báo nói về sự tiến bộ to lớn mà chúng ta đã đạt được

There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made

về cách đối xử với người đồng tính.

in the treatment of gay people.

The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.

Thực tế là thái độ của chúng ta đã thay đổi được lấy làm tít báo mỗi ngày

Nhưng chúng ta quên mất mình đã từng nhìn nhận những người có sự khác biệt như thế nào,

But we forget how we used to see people who had other differences,

chúng ta đã từng nhìn người tàn tật như thế nào,

how we used to see people who were disabled,

chúng ta đã vô nhân đạo như thế nào khi nhìn nhận những người đó.

how inhuman we held people to be.

Và sự thay đổi chúng ta đã đạt được

And the change that's been accomplished there,

which is almost equally radical,

hầu như tương đương triệt để

is one that we pay not very much attention to.

là điều mà chúng ta đã không để ý tới cho lắm.

Một trong số những gia đình tôi đã phỏng vấn, Tom và Karen Robards,

One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,

là những người New York thành đạt và trẻ trung,

were taken aback when, as young and successful New Yorkers,

họ thực sự sửng sốt khi đứa con đầu được chẩn đoán bị down,

their first child was diagnosed with Down syndrome.

Họ nghĩ những cơ hội học tập cho cậu bé hiện nay chưa được tốt như mong muốn

They thought the educational opportunities for him were not what they should be,

nên quyết định xây một trung tâm nhỏ--

and so they decided they would build a little center --

two classrooms that they started with a few other parents --

gồm 2 phòng học cùng với các bậc cha mẹ khác--

để giáo dục những đứa trẻ bị hội chứng down.

to educate kids with DS.

Qua nhiều năm, trung tâm đó đã phát triển thành trung tâm Cooke

And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,

nơi mà hiện tại hàng ngàn trẻ em

where there are now thousands upon thousands of children

có những khiếm khuyết về trí tuệ đang được dạy dỗ

with intellectual disabilities

who are being taught.

Tính từ lúc Nguyệt Báo Đại Tây Dương viết về chủ đề đó,

In the time since that "Atlantic Monthly" story ran,

the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.

đến nay, tuổi đời của người bệnh down được nâng lên gấp 3

Ta đã biết đến những người bị bệnh down làm diễn viên,

The experience of Down syndrome people includes those who are actors,

nhà văn, một số người có khả năng sống tự lập khi trưởng thành.

those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.

Gia đình Robards có công rất lớn về mặt này.

The Robards had a lot to do with that.

And I said, "Do you regret it?

Tôi hỏi, "Ông bà có nuối tiếc không?

Do you wish your child didn't have Down syndrome?

Ông bà có mơ ước là con mình không bị bệnh down?

Ông bà có mơ ước là mình không nghe biết về nó?

Do you wish you'd never heard of it?"

And interestingly, his father said,

Và rất thú vị, cha anh ta đã nói thế này.

"Well, for David, our son, I regret it,

"Đối với bản thân David, con tôi, thì tôi thấy tiếc cho nó,

because for David, it's a difficult way to be in the world,

vì rất khó khăn cho nó để sống trong thế giới này

and I'd like to give David an easier life.

và tôi muốn tạo cho nó một cuộc sống dễ dàng hơn.

Nhưng tôi nghĩ nếu chúng ta loại bỏ những người bị bệnh down thì đó là một mất mát thảm khốc."

But I think if we lost everyone with Down syndrome,

it would be a catastrophic loss."

And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.

Rồi Karen Robards nói với tôi, "Tôi đồng ý với Tom.

Vì David, tôi sẽ chữa trị bệnh này ngay lập tức để tạo cho nó cuộc sống dễ dàng hơn.

For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life.

Nhưng với bản thân mình, 23 năm trước, tôi sẽ không bao giờ tin

But speaking for myself --

well, I would never have believed 23 years ago when he was born

tôi có thể đạt đến một điểm--

that I could come to such a point.

mà trên phương diện bản thân, khiến tôi trở lên tốt hơn và tình cảm hơn

Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder

và sống có mục đích hơn trong suốt cuộc đời mình,

and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself,

Với tôi, tôi sẽ không hoán đổi nó với bất cứ điều gì trên thế giới này."

I wouldn't give it up for anything in the world."

Chúng ta đang sống tại thời điểm mà sự chấp nhận của xã hội về những người với tình trạng khác thường

We live at a point when social acceptance for these and many other conditions

đang chuyển biến tích cực.

is on the up and up.

And yet we also live at the moment

Tuy nhiên chúng ta cũng sống tại thời khắc

mà khả năng loại trừ những tình trạng đó

when our ability to eliminate those conditions

has reached a height we never imagined before.

đã đạt đến mức độ mà ta không thể tưởng tượng nổi.

Most deaf infants born in the United States now

Giờ đây hầu hết trẻ em khiếm thính tại Mỹ

will receive cochlear implants,

đều được cấy ốc tai

which are put into the brain and connected to a receiver,

đặt trong não và nối với thiết bị tiếp nhận,

cho phép chúng thu nhận một kiểu nghe sao chép để học nói

and which allow them to acquire a facsimile of hearing

and to use oral speech.

Một hợp chất đã được thí nghiệm trên chuột, BMN-111

A compound that has been tested in mice, BMN-111,

rất hữu ích để ngăn chặn hoạt động của loại gien gây ra Tình trạng thiếu phát triển sụn

is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.

Chứng loạn sản sụn là dạng phổ biến của hội chứng lùn.

Achondroplasia is the most common form of dwarfism,

Những con chuột có loại gien gây ra chứng loạn sản sụn được tiêm hóa hoá chất đó

and mice who have been given that substance

and who have the achondroplasia gene

và phát triển hoàn toàn đầy đủ.

grow to full size.

Testing in humans is around the corner.

Thử nghiệm trên người thì đang ở đâu đó gần đây.

There are blood tests which are making progress

Các cuộc xét nghiệm máu đang đựơc tiến hành

để phát hiện hội chứng down rõ ràng và sớm hơn trong thời gian đầu của thai kì,

that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies

than ever before,

để dễ dàng hơn trong việc loại trừ quá trình thai nghén

making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,

hay loại bỏ thai.

or to terminate them.

So we have both social progress and medical progress.

Chúng ta có sự tiến triển của xã hội và y học.

và tôi tin cả hai mặt đó.

And I believe in both of them.

I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,

Tôi tin sự tiến triển xã hội rất ngoạn ngục, đầy ý nghĩa và tuyệt vời

Tôi nghĩ sự phát triển của y tế cũng vậy.

and I think the same thing about the medical progress.

But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.

Nhưng tôi nghĩ sẽ là bi kịch khi lĩnh vực này không thấy đựơc lĩnh vực kia.

Khi nhìn nhận vào sự tương tác của hai lĩnh vực

And when I see the way they're intersecting

in conditions like the three I've just described,

trong những tình trạng mà tôi vừa miêu tả,

I sometimes think it's like those moments in grand opera

Đôi lúc tôi nghĩ nó giống như những cảnh trong vở nhạc kịch

khi một vị anh hùng nhận ra mình đã yêu vị nữ anh hùng

when the hero realizes he loves the heroine

at the exact moment that she lies expiring on a divan.

ngay tại thời điểm vị nữ anh hùng nằm hấp hối trên ghế trường kỉ

(Cười)

(Laughter)

Chúng ta phải suy nghĩ làm sao để mình cảm nhận được về tất cả các hướng giải quyết.

We have to think about how we feel about cures altogether.

And a lot of the time the question of parenthood is:

Câu hỏi đặt ra về vai trò của cha mẹ mọi luôn là

What do we validate in our children,

Giá trị mà chúng ta công nhận từ con trẻ là gì,

and what do we cure in them?

và cần chữa trị những gì cho chúng?

Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,

Jim Sinclair, một nhà hoạt động lỗi lạc về chứng tự kỉ, đã nói

"When parents say, 'I wish my child did not have autism,'

"Khi phụ huynh nói rằng ước gì con mình không bị tự kỉ,

thực sự họ đang nói: "Tôi ước gì con mình không tồn tại

what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist

and I had a different, nonautistic child instead.'

và ước gì thay vào đó tôi có một đứa con khác, không bị tự kỉ."

Xin đọc nó lại lần nữa. Đây là điều vang lên khi bạn than vãn về sự hiện diện của chúng tôi.

Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.

Đây là điều cất lên khi bạn nguyện cầu cho một sự chữa trị--

This is what we hear when you pray for a cure:

Ước nguyện cháy bỏng nhất của mọi người cho chúng tôi

that your fondest wish for us is that someday we will cease to be,

là ngày nào đó chúng tôi sẽ thôi là chính mình

and strangers you can love will move in behind our faces."

và những kẻ xa lạ mà bạn có thể yêu mến sẽ lặn xuống đằng sau khuôn mặt chúng tôi."

Đó là quan điểm rất cực đoan

It's a very extreme point of view,

nhưng nó chỉ ra một thực tế là mọi người gắn kết với cuộc sống của mình

but it points to the reality that people engage with the life they have

và họ không muốn "bị" chữa trị hay thay đổi hoặc bị loại bỏ

and they don't want to be cured or changed or eliminated.

Họ muốn là chính bản chất con người của mình

They want to be whoever it is that they've come to be.

Một trong những gia đình tôi phỏng vấn trong chương trình này

One of the families I interviewed for this project

was the family of Dylan Klebold,

là gia đình Dylan Klebold, một trong những thủ phạm gây ra cuộc thảm sát ở Comlumbine.

who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.

Phải mất một thời gian dài mới thuyết phục được họ nói chuyện với tôi

It took a long time to persuade them to talk to me,

và một khi đồng ý, họ đã kể lại một mạch,

and once they agreed, they were so full of their story

không sao ngừng được.

that they couldn't stop telling it,

and the first weekend I spent with them, the first of many,

Tuần đầu tiên tôi tiếp xúc với họ, tuần đầu trong nhiều tuần kết tiếp

I recorded more than 20 hours of conversation.

Tôi ghi lại cuộc đối thoại trong hơn 20 giờ.

And on Sunday night, we were all exhausted.

Vào tối chủ nhật, chúng tôi đều kiệt sức.

We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.

Chúng tôi ngồi trong bếp. Sue Klebold đang làm bữa tối

Tôi nói: "Nếu Dylan ở đây,

And I said, "If Dylan were here now,

bà có thấy mình muốn hỏi anh ta điều gì không?"

do you have a sense of what you'd want to ask him?"

Cha anh ta nói:" Chắc chắn là có.

And his father said, "I sure do.

I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."

Tôi muốn hỏi nó nghĩ mình đang làm cái quái gì thế."

Sue nhìn xuống sàn, suy nghĩ giây lát.

And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.

Khi ngẩng lên bà nói:

And then she looked back up and said,

"Tôi muốn xin nó tha thứ cho tôi vì tôi làm mẹ

"I would ask him to forgive me for being his mother

mà không bao giờ biết được trong đầu nó nghĩ gì."

and never knowing what was going on inside his head."

Vài năm sau khi tôi dùng bữa tối với bà,

When I had dinner with her a couple of years later --

one of many dinners that we had together --

một trong nhiều bữa tối chúng tôi ăn cùng nhau,

she said, "You know, when it first happened,

Bà nói: "Anh biết không, khi điều này xảy ra,

Tôi từng ước mình đã không lập gia đình và không có con.

I used to wish that I had never married, that I had never had children.

If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,

Nếu tôi không chuyển đến bang Ohio và gặp Tom

đứa trẻ này sẽ không tồn tại và chuyện khủng khiếp này đã không xảy ra.

this child wouldn't have existed,

and this terrible thing wouldn't have happened.

Nhưng tôi lại cảm thấy mình yêu những đứa con của mình quá đỗi

But I've come to feel that I love the children I had so much

và không muốn tưởng tượng ra một cuộc sống vắng chúng

that I don't want to imagine a life without them.

Tôi nhận ra nỗi đau chúng gây ra cho người khác là không thể dung thứ

I recognize the pain they caused to others,

for which there can be no forgiveness,

nhưng nỗi đau chúng gây ra cho tôi cũng có."

but the pain they caused to me, there is," she said.

"Khi tôi nhận ra thế giới đã có thể tốt đẹp hơn

"So while I recognize that it would have been better for the world

if Dylan had never been born,

nếu Dylan không được sinh ra,

Tôi đã kết luận điều này không khiến tôi trở nên tốt hơn. "

I've decided that it would not have been better for me."

Thật ngạc nhiên thay cách những gia đình có những đứa trẻ phức tạp

I thought it was surprising

how all of these families had all of these children

with all of these problems,

mang sự phức tạp mà hầu hết mọi người sẽ làm mọi thứ để ngăn ngừa

problems that they mostly would have done anything to avoid,

lại tìm thấy nhiều ý nghĩa trong quá trình trải nghiệm vai trò làm cha mẹ.

and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.

Rồi tôi nghĩ, ai mà có con

And then I thought, all of us who have children

cũng yêu con của mình cùng với những khuyết điểm của chúng.

love the children we have, with their flaws.

Nếu có vị thiên thần rực rỡ nào đó giáng xuống từ trần phòng khách của tôi

If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling

và muốn đưa những đứa con của tôi đi

and offered to take away the children I have

đổi lại những đứa con khác ngoan hơn, lịch sự hơn, khôi hài hơn, tử tế hơn, thông minh hơn

and give me other, better children --

more polite, funnier, nicer, smarter --

(Laughter)

Tôi vẫn muốn giữ lại những đứa con mình có và nguyện cầu những điều tồi tệ sẽ được cất đi

I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.

And ultimately,

Và tôi hoàn toàn thấy rằng

I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno

cũng như cuộc thử nghiệm bộ quần áo chậm bắt lửa trong lò lửa

to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,

để chắc rằng chúng không bén lửa khi con trẻ tới gần lò

so these stories of families negotiating these extreme differences

những câu chuyện gia đình đang thảo luận về những tình trạng khác biệt ghê gớm

cũng phản ánh trải nghiệm chung trong vai trò cha mẹ.

reflect on the universal experience of parenting,

which is always that sometimes, you look at your child, and you think,

Luôn là, thỉnh thoảng, nhìn vào con mình, bạn nghĩ

Con từ đâu ra thế nhỉ?

"Where did you come from?"

(Laughter)

(Cười)

It turns out that while each of these individual differences is siloed --

Hóa ra khi mà những sự khác biệt cá nhân này đang được ấp ủ,

có rất nhiều gia đình đang xoay xở với chứng tâm thần phân liệt

there are only so many families dealing with schizophrenia,

Có rất nhiều gia đình có con trẻ là người chuyển giới

only so many families of children who are transgender,

only so many families of prodigies --

Có rất nhiều gia đình với những đứa trẻ thần đồng.

who also face similar challenges in many ways --

cũng đối mặt với những thách thức tương tự

there are only so many families in each of those categories.

Có rất nhiều gia đình với từng gia cảnh kể trên

nhưng nếu bạn bắt đầu suy nghĩ

But if you start to think

that the experience of negotiating difference within your family

trải nghiệm việc thương thảo những dị biệt trong gia đình

is what people are addressing,

là cái mà mọi người đang giải quyết,

then you discover that it's a nearly universal phenomenon.

thì bạn khám phá ra rằng đó gần như là một hiện tượng chung.

Ironically, it turns out,

Trớ trêu thay, hoá ra, chính sự khác biệt của chúng ta, và cuộc thương thảo về sự khác biệt

that it's our differences and our negotiation of difference

hợp nhất chúng ta lại.

that unite us.

I decided to have children while I was working on this project.

Tôi quyết định có con khi đang thực hiện dự án này.

Nhiều người sửng sốt hỏi:

And many people were astonished and said,

"Làm sao anh lại quyết định có con

"But how can you decide to have children

khi đang tiến hành nghiên cứu nửa chừng những thứ có thể trở nên lệch lạc?"

in the midst of studying everything that can go wrong?"

Tôi nói: "Tôi không nghiên cứu những thứ lệch lạc.

And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.

Cái tôi nghiên cứu đó là có bao nhiêu tình yêu hiện hữu

What I'm studying is how much love there can be,

even when everything appears to be going wrong."

ngay cả khi mọi thứ dường như sẽ đi lạc hướng."

Tôi suy nghĩ rất nhiều về bà mẹ có đứa con khuyết tật mà tôi gặp

I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,

một đứa trẻ khuyết tật rất nặng đã chết vì sự bất cẩn của người chăm sóc.

a severely disabled child who died through caregiver neglect.

Khi tro cốt của cháu đựơc mai táng, bà mẹ nói:

And when his ashes were interred, his mother said,

"I pray here for forgiveness for having been twice robbed:

"Tôi nguyện cầu sự thứ tha vì đã bị cướp những hai lần

một lần là đứa trẻ mà tôi mong muốn có, và lần nữa là đứa con trai tôi yêu thương."

once of the child I wanted,

and once of the son I loved."

Và tôi nhận ra bất cứ ai cũng hoàn toàn có thể yêu mến bất cứ đứa trẻ nào

And I figured it was possible, then, for anyone to love any child,

nếu ý chí họ đủ mạnh.

if they had the effective will to do so.

Vậy nên chồng tôi là người cha sinh học của hai đứa trẻ

So, my husband is the biological father of two children

with some lesbian friends in Minneapolis.

của hai người bạn đồng tính nữ ở Minneapolis.

Tôi có một người bạn thời đại học đã li dị và muốn có con

I had a close friend from college who'd gone through a divorce

and wanted to have children.

Và tôi có một con gái với cô ấy.

And so she and I have a daughter,

Mẹ con cô ấy hiện sống tại Texas.

and mother and daughter live in Texas.

Chồng tôi và tôi có một cậu con trai sống cùng nhà

And my husband and I have a son who lives with us all the time,

of whom I am the biological father,

và tôi là người cha sinh học,

người mang thai hộ của chúng tôi là Laura,

and our surrogate for the pregnancy was Laura,

the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.

một bà mẹ đồng tính nữ của hai đứa trẻ Oliver & Lucy tại Minneapolis.

(Laughter)

(Vỗ tay)

So --

(Applause)

Ghi nhanh về việc này là có 5 bậc cha mẹ của 4 đứa trẻ sống tại 3 bang khác nhau.

The shorthand is: five parents of four children in three states.

Có những người nghĩ về việc tồn tại của gia đình chúng tôi

(Laughter)

And there are people who think that the existence of my family

somehow undermines or weakens or damages their family.

là theo cách nào đó phá hoại, làm suy yếu hay làm hư hại gia đình của họ.

And there are people who think that families like mine

Có những người nghĩ gia đình như gia đình tôi

shouldn't be allowed to exist.

không nên được phép tồn tại.

And I don't accept subtractive models of love,

Tôi không chấp nhận phép trừ trong tình yêu, chỉ phép cộng mà thôi.

only additive ones.

Tôi tin rằng cũng như cần sự đa dạng của muôn loài

And I believe that in the same way that we need species diversity

to ensure that the planet can go on,

để đảm bảo hành tinh này có thể phát triển,

chúng ta cũng cần đến sự đa dạng về tình yêu và gia đình.

so we need this diversity of affection and diversity of family

để củng cố tầng sinh quyển của sự tương ái.

in order to strengthen the ecosphere of kindness.

Sau ngày con trai chúng tôi chào đời,

The day after our son was born,

bác sỹ khoa nhi đến nói với chúng tôi rằng bà lo ngại

the pediatrician came into the hospital room

and said she was concerned.

chân của thằng bé không duỗi thẳng được bình thường,

He wasn't extending his legs appropriately.

có nghĩa là có thể thằng bé bị tổn thương não.

She said that might mean that he had brain damage.

Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically,

Khi thằng bé duỗi chân ra, trông cũng không đều nhau,

nên bác sĩ nghĩ có lẽ là do một khối u hay cái gì đó đại loại như vậy.

which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.

Thằng bé có cái đầu rất lớn khiến bà nghĩ có thể là dấu hiệu não úng thuỷ

And he had a very large head,

which she thought might indicate hydrocephalus.

Khi bà nói với tôi những điều này,

And as she told me all of these things,

Tôi cảm thấy mọi thứ trong tôi đang tuôn trào hết ra trên sàn.

I felt the very center of my being pouring out onto the floor.

Tôi nghĩ, mình đã làm việc chăm chỉ trong nhiều năm

And I thought, "Here I had been working for years

on a book about how much meaning people had found

viết sách về ý nghĩa của những trải nghiệm

mọi người có khi làm cha mẹ những đứa trẻ khuyết tật,

in the experience of parenting children who were disabled,

and I didn't want to join their number

nhưng tôi không muốn mình là một trong số đó.

because what I was encountering was an idea of illness."

Vì điều mà tôi đang gặp phải là một ý tưởng của bệnh tật

And like all parents since the dawn of time,

Và giống như các bậc cha mẹ từ trước tới giờ,

Tôi muốn bảo vệ con mình khỏi bệnh tật.

I wanted to protect my child from illness.

Tôi cũng muốn bảo vệ mình khỏi bệnh tật.

And I wanted, also, to protect myself from illness.

Tuy nhiên, nhờ công việc mình đã làm, tôi biết

And yet, I knew from the work I had done

nếu thằng bé có bất cứ bệnh tình nào mà chúng tôi phải xét nghiệm tìm ra

that if he had any of the things we were about to start testing for,

thì đó hoàn toàn là đặc điểm nhân dạng của nó,

that those would ultimately be his identity,

và đã là đặc điểm nhân dạng của nó thì cũng sẽ là đặc điểm nhân dạng của tôi

and if they were his identity, they would become my identity,

và căn bệnh đó sẽ định hình rất khác khi mà nó được bộc lộ ra.

that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.

Chúng tôi đưa cháu đi chụp cộng hưởng, chụp cắt lớp

We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,

chúng tôi đưa đứa con mới sinh ra trong ngày đi lấy máu động mạch

we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.

Chúng tôi cảm thấy mình vô dụng.

We felt helpless.

And at the end of five hours,

Sau 5 giờ,

they said that his brain was completely clear

họ nói não của cháu hoàn toàn bình thường

and that he was by then extending his legs correctly.

và chân cháu sẽ duỗi ra bình thường.

Khi tôi hỏi vị bác sỹ nhi thế nó đã bị làm sao vậy,

And when I asked the pediatrician what had been going on,

Bà nói chắc có lẽ thằng bé bị chuột rút hồi sáng.

she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.

(Cười)

(Laughter)

Nhưng tôi nghĩ mẹ tôi đã đúng.

But I thought --

(Laughter)

I thought how my mother was right.

I thought, "The love you have for your children

Tôi nghĩ , tình yêu bạn dành cho con mình

không giống với bất cứ cảm nhận nào trên trái đất

is unlike any other feeling in the world.

And until you have children, you don't know what it feels like.

Và chỉ khi bạn có con bạn mới hiểu được nó là thế nào.

Tôi nghĩ những đứa trẻ đã gài bẫy tôi

I think children had ensnared me

the moment I connected fatherhood with loss.

ngay lúc tôi nghĩ làm cha là một sự mất mát.

Nhưng có lẽ tôi sẽ không nhận ra điều ấy

But I'm not sure I would have noticed that

nếu tôi không đi sâu vào chương trình nghiên cứu này.

if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.

Tôi đã bặt gặp nhiều dạng tình yêu lạ lùng,

I'd encountered so much strange love,

và rất tự nhiên tôi bị cuốn hút bởi nét mê hoặc của chúng.

and I fell very naturally into its bewitching patterns.

And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.

Tôi thấy cách mà cái đẹp có thể chiếu sáng ngay cả những thứ yếu đuối hèn mọn nhất.

During these 10 years, I had witnessed and learned

Trong 10 năm này, tôi đã chứng kiến và biết được

niềm vui "khủng khiếp" của trách nhiệm không thể kham nổi,

the terrifying joy of unbearable responsibility,

và tôi đã thấy niềm vui ấy có thể lấn át đi mọi thứ khác.

and I had come to see how it conquers everything else.

Đôi khi tôi nghĩ những bậc cha mẹ mà tôi phỏng vấn thật khờ dại,

And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,

enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children

biến mình thành nô lệ trong suốt cuộc đời cho những đứa con không hề biết cảm kích họ

và cố ngụy tạo nên căn tính từ nỗi đau đó,

and trying to breed identity out of misery,

I realized that day that my research had built me a plank

Nhưng từ ngày đó, tôi nhận ra rằng cuộc nghiên cứu của mình bắc một tấm ván

giúp tôi bước lên trên con tàu và đi cùng với họ.

and that I was ready to join them on their ship.

Thank you.

Xin cảm ơn

(Applause and cheers)

(Vỗ tay)

Cám ơn.

Thank you.

(Vỗ tay)