Love, no matter what | Andrew Solomon

Translator: Timothy Covell Reviewer: Morton Bast

Translator: Saruulzaya Gansukh Reviewer: Batchansaa Batzorig

"Even in purely nonreligious terms,

"Шашны бус үзлийн үүднээс аваад үзсэн ч

ижил хүйстэн гэдэг нь бэлгийн гаж чиг хандлагын төлөөлөгч юм.

homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.

It is a pathetic little second-rate substitute for reality --

Бодит байдлаас гажсан, доод бүлгийн хүмүүс,

a pitiable flight from life.

өрөвдмөөр хувь тавилангаа эдэлж яваа хүмүүс.

Эдгээр цөөнх хүмүүс ямар ч энэрэл нигүүлсэл,

As such, it deserves no compassion,

it deserves no treatment as minority martyrdom,

засал эмчилгээ

хүртэх эрхгүй бөгөөд

тэднийг зөвхөн хөнөөлт өвчин тээгч гэж үзвэл зохилтой."

and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."

That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old.

Энэ бол 1966 онд намайг 3 настай байхад хэвлэгдсэн Таймс сэтгүүлийн ишлэл юм.

Харин өнгөрсөн 2012 онд Америкийн Нэгдсэн Улсын ерөнхийлөгч

And last year, the president of the United States

came out in favor of gay marriage.

ижил хүйсийн гэрлэлтэд нааштай хандаж буйгаа мэдэгдсэн.

(Applause)

(Алга ташилт)

Бид тэндээс яаж энд ирснийг би асуумаар байна.

And my question is:

How did we get from there to here?

How did an illness become an identity?

Өвчин байсан зүйл хэрхэн хувь хүний тодорхойлт болов?

Би зургаан настайдаа ээж, ах хоёртойгоо хамт

When I was perhaps six years old,

гутлын дэлгүүр рүү явсан юм.

I went to a shoe store with my mother and my brother.

Биднийг гутал авсны дараа худалдагч

And at the end of buying our shoes,

the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.

үлээдэг шаар авч болохыг хэллээ.

My brother wanted a red balloon,

Ах маань улаан, би харин ягаан шаар авахыг хүссэн.

and I wanted a pink balloon.

Гэтэл ээж намайг цэнхэр шаар авсан нь дээр гэж бодож байгаагаа хэлдэг юм байна.

My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.

(Laughter)

Би харин ягаан шаар авахыг хүссэн хэвээрээ л байлаа.

But I said that I definitely wanted the pink one.

Гэтэл ээж маань надад миний дуртай өнгө цэнхэр гэдгийг сануулсан юм.

And she reminded me that my favorite color was blue.

The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --

Одоо миний дуртай өнгө цэнхэр болсон ч би ижил хүйстэн хэвээрээ л байна.

(Инээд)

(Laughter)

is evidence of both my mother's influence

Ээж надад нөлөөлж чадсан ч нөлөөлөл нь хязгаартай гэдгийг хэлэх гээд байгаа юм.

and its limits.

(Laughter)

(Инээд)

(Applause)

(Алга ташилт)

When I was little, my mother used to say,

Бага байхад ээж маань

"Эцэг, эхийн хайр бол хорвоогийн хамгийн агуу хайр.

"The love you have for your children is like no other feeling in the world.

Гэхдээ өөрөө хүүхэдтэй болох хүртлээ чи үүнийг ойлгохгүй" гэдэг байлаа.

And until you have children, you don't know what it's like."

Багадаа би энэ үг бол ээж маань ах бид хоёрт хэчнээн хайртайгаа

And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world

that she would say that about parenting my brother and me.

илэрхийлж байгаа хамгийн сайхан үг гэж боддог байлаа.

Харин өсвөр насандаа би ижил хүйстэн учраас

And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay,

гэр бүлтэй болж чадахгүй гэж бодох болсон.

and so I probably can't have a family."

Тийм болохоор ээжийн хэлсэн үг их эмзэглүүлж байлаа.

And when she said it, it made me anxious.

And after I came out of the closet,

Ижил хүйстэн гэдгээ хэлснээс хойш

ээж маань тэр үгийг хэлэх бүрд надад хэцүү санагдах болсон.

when she continued to say it, it made me furious.

Ээждээ хандан, "Би ижил хүйстэн. Би гэр бүлтэй болохгүй.

I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.

And I want you to stop saying that."

Та энэ үгээ хэлэхээ боливол сайн байна" гэх болсон.

Хориод жилийн өмнө Нью-Йорк Таймс сэтгүүлийн эрхлэгчид маань надад

About 20 years ago,

I was asked by my editors at the "New York Times Magazine"

дүлий хүмүүсийн талаар нийтлэл бичих санал тавьсан юм.

to write a piece about Deaf culture.

And I was rather taken aback.

Энэ санал намайг мэл гайхшруулсан.

I had thought of deafness entirely as an illness:

Би дүлийрлийг өвчин гэж үздэг байлаа.

those poor people, they couldn't hear,

Сонсож чаддаггүй хөөрхий хүмүүс.

they lacked hearing, and what could we do for them?

Тэд сонсох чадваргүй, бид тэгээд юу хийж чадна гэж?

Ингээд би сонсголгүй хүмүүсийн ертөнцтэй танилцахаар боллоо.

And then I went out into the Deaf world.

I went to Deaf clubs.

Сонсголгүй иргэдийн клубүүдээр явлаа.

I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry.

Сонсголгүйчүүдийн театр, яруу найргийн үзүүлбэрийг үзсэн.

Теннесси мужийн Нашвилл хотод болсон Америкийн Дүлий Миссийн тэмцээн ч үзэв.

I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee,

where people complained about that slurry Southern signing.

Тэнд өмнө зүгийн дохион хэл хэцүү байна гэж гомдоллож байлаа.

(Инээд)

(Laughter)

Дүлий хүмүүсийн ертөнцтэй сайтар танилцах тусам

And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world,

тэд өөрсдийн гэсэн соёлтой болохыг ойлгож байсан юм.

I became convinced that Deafness was a culture

Нэгэн дүлий хүн надад

and that the people in the Deaf world who said,

"Бид сонсдоггүй юм биш, бид нэгэн соёлын нэгээхэн хэсэг"

"We don't lack hearing; we have membership in a culture,"

were saying something that was viable.

гэсэн нь утга учиртай санагдах болсон.

Би энэ соёлын нэгэн хэсэг нь байгаагүй ч,

It wasn't my culture,

and I didn't particularly want to rush off and join it,

шуудхан нэгдэн орохыг хүсээгүй ч гэсэн

but I appreciated that it was a culture

ийм соёл, иргэншил байдагт нь үүний гишүүн хүмүүсийн

өмнөөс баяртай байлаа.

and that for the people who were members of it,

it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.

Латин соёл, ижил хүйстнүүдийн соёл, Еврейн зан заншлын адил үнэ цэнэтэй санагдсан.

It felt as valid, perhaps, even as American culture.

Америкчуудын соёлтой ч дүйцэж очихоор чухал санагдсан.

Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.

Гэтэл найзын маань найз нь одой охинтой болж таарсан юм.

Охиноо төрсний дараа тэр эмэгтэй

And when her daughter was born,

she suddenly found herself confronting questions

саяхнаас надад их чухал санагдах болсон

that now began to seem quite resonant to me.

тийм нэг асуудалтай тулгарсан юм.

She was facing the question of what to do with this child.

Хүүхэдтэй яаж харьцахаа тэр сайн мэдэхгүй байлаа.

Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"

"Чи яг л бусад шиг, гэхдээ арай намхан" гэх үү, эсвэл

Америкийн жижиг хүмүүсийн нэг гэдгийг нь ойлгуулахын тулд

Or should she try to construct some kind of dwarf identity,

одой гэсэн тусгай статусын дор

get involved in the Little People of America,

become aware of what was happening for dwarfs?

өсгөх ёстой юу?

And I suddenly thought,

Энэ үед надад нэг бодол төрсөн нь

ихэнх дүлий хүүхдүүд сонсголтой эцэг эхээс төрдөг.

"Most deaf children are born to hearing parents.

Those hearing parents tend to try to cure them.

Эцэг эх нь тэднийг эмчлэхийг хичээдэг.

Насанд хүрсэн хойноо тэдгээр дүлий хүмүүс өөрсдийн нийгмийн бүлгийг бий болгодог.

Those deaf people discover community somehow in adolescence.

Ихэнх ижил хүйстнүүд эсрэг хүйстнээ сонирхдог эцэг эхээс төрдөг.

Most gay people are born to straight parents.

Those straight parents often want them to function

Тэдгээр хетеросексуал эцэг эхчүүд хүүхдүүдээ

ихэнх хүмүүсийн адил байгаасай гэж хүсдэг ч

in what they think of as the mainstream world,

and those gay people have to discover identity later on.

ижил хүйстэн хүүхдүүд нь өөрсдийн бэлгийн чиг хандлагыг сүүлд нь олж мэддэг.

And here was this friend of mine,

Гэтэл найз маань одой охиндоо хувь хүний шинж чанарыг нь

looking at these questions of identity with her dwarf daughter.

хэрхэн ойлгуулах талаар асуулттай тулгарч байлаа.

Энэ бол энгийн нэгэн гэр бүл

And I thought, "There it is again:

a family that perceives itself to be normal

энгийн биш, онцгой хүүхэдтэй

байгаа тухай хэрэг юм.

with a child who seems to be extraordinary."

And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.

Ер нь бол хоёр төрлийн хувь хүний шинж чанарууд байдаг нь надад тодорхой болсон.

Босоо шинж чанарууд нь

There are vertical identities,

эцэг эхээс хүүхдэд үе дамжин ирдэг.

which are passed down generationally from parent to child.

Үүнд үндэс угсаа, эх орон, хэл яриа, зарим тохиолдолд шашин багтана.

Those are things like ethnicity,

frequently nationality, language, often religion.

Those are things you have in common with your parents and with your children.

Эцэг эх, хүүхдүүдийн адил шинж чанарууд юм.

Зарим тохиолдолд хэцүү байж болох ч

And while some of them can be difficult,

there's no attempt to cure them.

тэднийг эмчлэх, өөрчлөх арга үгүй.

You can argue that it's harder in the United States --

Өнөөгийн ерөнхийлөгч өнгөт арьстан гэдгийг үл харгалзан,

our current presidency notwithstanding --

АНУ-д өнгөт арьстан байх хэцүү гэдэгтэй

та нарын зарим нь маргахгүй байх.

to be a person of color.

And yet, we have nobody who is trying to ensure

Гэтэл хараахан хэн ч бидний дараа үеийн

that the next generation of children born to African-Americans and Asians

Африк Америк болон Ази хүүхдүүд

come out with creamy skin and yellow hair.

цайвар арьс, шаргал үстэй байна гэж батлахыг хичээхгүй байна.

Харин нөгөөх нь нийгмийн хүрээллээсээ сурч өөрийн болгодог шинж чанарууд.

There are these other identities which you have to learn from a peer group,

Би үүнийг хөндлөн шинж чанарууд гэж нэрлэе,

and I call them "horizontal identities,"

because the peer group is the horizontal experience.

учир нь бид нийгмийн харилцаанд тэгш байдлаар оролцдог.

Эцэг эхэд чинь этгээд, хачин санагдаж болох

These are identities that are alien to your parents

and that you have to discover when you get to see them in peers.

эдгээр шинж чанаруудыг чи өөрийн нийгмийн хүрээллээс олж авсан байдаг.

Эдгээр хөндлөн шинж чанаруудыг

And those identities, those horizontal identities,

хүмүүс үргэлж л өөрчилж, эмчлэх гэж оролдож байдаг.

people have almost always tried to cure.

Ингээд би хүмүүс эдгээр хувийн шинж чанаруудтайгаа

And I wanted to look at what the process is

through which people who have those identities

хэрхэн дасан зохицсон

come to a good relationship with them.

талаар судлахыг хүссэн юм.

And it seemed to me that there were three levels of acceptance

Судалсны үндсэн дээр хүмүүс гурван төвшинд хүлээн зөвшөөрөгддөг нь

that needed to take place.

тодорхой болсон.

Өөрийгөө хүлээн зөвшөөрөх, гэр бүл нь хүлээн зөвшөөрөх, нийгэм хүлээн зөвшөөрөх.

There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.

And they don't always coincide.

Харин эдгээр нь байнга зэрэг биелдэггүй.

And a lot of the time, people who have these conditions are very angry,

Ихэнх тохиолдолд хүлээн зөвшөөрөгдөөгүй хүмүүс ихээхэн бухимдалтай байдаг.

because they feel as though their parents don't love them,

Тэд өөрсдийгөө эцэг эхдээ хайрлагдаагүй хүмүүс гэж үздэг ч,

when what actually has happened is that their parents don't accept them.

яг үнэндээ эцэг эх нь тэднийг хүлээн зөвшөөрөөгүй байдаг.

Эцэг эх хүүхдийн хоорондох хайранд

Love is something that, ideally, is there unconditionally

уг нь нөхцөл зааг байх ёсгүй.

throughout the relationship between a parent and a child.

But acceptance is something that takes time.

Гэтэл хүлээн зөвшөөрөхөд хугацаа шаарддаг.

It always takes time.

Ямар ч тохиолдолд хугацаа хэрэгтэй байдаг.

Клинтон Браун гэх миний мэдэх нэг одой залуу бий.

One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.

When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,

Түүнийг төрөхөд нь л одой байх

хүнд хэлбэрийн өвчтэй гэж оношилсон юм.

a very disabling condition,

and his parents were told that he would never walk,

Эцэг эхэд нь түүнийг хэзээ ч алхаж чадахгүй, хэзээ ч ярьж чадахгүй,

he would never talk,

he would have no intellectual capacity,

эрүүлээр сэтгэх боломжгүй,

ер нь эцэг эхээ ч танихгүй өснө гэж хэлсэн байна.

and he would probably not even recognize them.

And it was suggested to them that they leave him at the hospital

Эмч нар хүүг эмнэлэгт орхиод, тайван үхүүлсэн нь дээр гэж

so that he could die there quietly.

эцэг эхэд нь хэлж л дээ.

His mother said she wasn't going to do it,

Харин ээж нь тэгж орхихыг хүссэнгүй.

and she took her son home.

Тэгээд гэртээ авчирсан.

And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,

Хэдий ээжид нь өндөр боловсрол, санхүүгийн хангалттай чадавхи байгаагүй ч,

улсдаа энэ чиглэлээр

she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism,

хамгийн шилдэг гэсэн эмчийг олж,

Клинтон хүүг эмчлүүлж эхэлсэн юм.

and she got Clinton enrolled with him.

Хүүхэд насандаа Клинтон

And in the course of his childhood,

he had 30 major surgical procedures.

30 мэс засалд орсон байна.

And he spent all this time stuck in the hospital

Мэс засал болон нөхөн сэргээх бүхий л

while he was having those procedures,

ажиллагааны туршид ихэнх цагийг

эмнэлэгт өнгөрөөсний дараа одоо алхаж чаддаг болсон юм.

as a result of which, he now can walk.

While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork,

Эмнэлэгт байхад нь багш нар түүнд туслан, хичээл зааж байлаа.

Шаргуу хичээхээс өөр сонголт байгаагүй тул хичээн сургуулилж байлаа.

and he worked very hard, because there was nothing else to do.

Харин үр дүнд нь тэр гэр бүлийнхээ

He ended up achieving at a level

that had never before been contemplated by any member of his family.

хэнийх нь ч хүрж чадаагүй өндөр боловсролтой болсон юм.

Гэр бүлийнхэн дундаасаа коллежид орсон анхны гишүүн нь болов.

He was the first one in his family, in fact, to go to college,

where he lived on campus and drove a specially fitted car

Сургуулийн дотуур байранд амьдарч,

that accommodated his unusual body.

өвөрмөц биед нь тусгайлан зориулсан машин унадаг байв.

And his mother told me the story of coming home one day --

Харин ээж нь надад хүүгийнхээ сургуулийн ойролцоо

and he went to college nearby --

нэг удаа явж байгаад

and she said, "I saw that car, which you can always recognize,

"Шөнийн цэнгээний газрын машин зогсоол дээр

in the parking lot of a bar," she said.

хүүгийнхээ машиныг харсан, хаана ч хараад танина л даа" гэж хэлсэн юм. (Инээд)]

(Laughter)

"Тэгээд би бодлоо, тэд 180 см өндөртэй, харин хүү минь 90 см л өндөртэй.

"And I thought to myself,

'They're six feet tall, he's three feet tall.

Тэр хүүхдүүдийн 2 шил шар айраг нь миний хүүд бол 4 шил гэсэн үг.

Two beers for them is four beers for him.'"

Би тийшээ ороод түүнд саад болж болохгүйгээ мэдэж байсан болохоор

She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,

but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."

гэртээ хариад утсанд нь 8 шуудан үлдээсэн" гээд үргэлжлүүлэн,

She said, "And then I thought,

"Тэгээд бодлоо л доо,

хүүг минь анх төрөх үед нь би түүнийг том болоход коллежийн найзуудтайгаа

if someone had said to me, when he was born,

that my future worry would be that he'd go drinking and driving

согтуугаар жолоо барих болов уу гэж санаа зовно гэж хэн нэг нь хэлсэн бол ч"

with his college buddies ..."

(Laughter)

(Алга ташилт)

(Applause)

And I said to her,

Би түүнээс "Таны хүү сэтгэл татам, амжилттай, гайхалтай

"What do you think you did that helped him to emerge

хүн болоход нь таны хийсэн юу ихээр нөлөөлсөн гэж боддог вэ?" гэж асуухад тэр

as this charming, accomplished, wonderful person?"

"Би юу хийсэн бэ гэж үү? Би түүнийг хайрласан, тэгээд л боллоо.

And she said, "What did I do?

I loved him, that's all.

Клинтон өөрөө үргэлж л гэрэлтсээр ирсэн.

Clinton just always had that light in him.

Харин аав бид хоёр нь тэр гэрлийг хамгийн түрүүнд харах азтай хүмүүс байсан юм."

And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."

I'm going to quote from another magazine of the '60s.

Би 60-аад оны өөр нэгэн сэтгүүлээс ишлэх гэсэн юм.

This one is from 1968 --

1968 оны Ардчилсан Америкийн дуу хоолой болох Атлантик монтли сэтгүүлд салбартаа

"The Atlantic Monthly," voice of liberal America --

чухалд тооцогдох биологийн үүднээс ёс зүй судлаачийн бичсэн өгүүлэл байна.

written by an important bioethicist.

He said, "There is no reason to feel guilty

Тэр бичихдээ,

about putting a Down's syndrome child away,

"Дауны синдромтой хүүхдээ эмнэлэгт ч бай,

үхлийн нөхцөл байдалд ч бай орхих нь

whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium

тийм ч гэмшмээр зүйл биш юм.

or in a more responsible, lethal sense.

Тиймээ, энэ гунигтай хэрэг, аймшигтай. Гэхдээ л гэмших хэрэггүй.

It is sad, yes. Dreadful.

But it carries no guilt.

Зөвхөн хүний эсрэг гаргасан зөрчилд гэмших хэрэгтэй

True guilt arises only from an offense against a person,

харин Дауны синдромтой бол тэр хүн биш."

and a Down's is not a person."

There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made

Бид ижил хүйстэн хүмүүсийг хүлээн зөвшөөрөх тал дээр

in the treatment of gay people.

гайхалтай ахиц дэвшил гаргасан.

The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.

Өдөр өдрөөр хүмүүсийн хандлага өөрчлөгдөж байгааг сонины гарчгаас ч харж болно.

But we forget how we used to see people who had other differences,

Гэвч бусдаас арай өөр, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүст хандах

how we used to see people who were disabled,

хандлага маань хэчнээн өөрчлөгдсөнийг,

how inhuman we held people to be.

бид тэдэнд хэчнээн аймшигтай хандсанаа мартсан байна.

And the change that's been accomplished there,

Өнөөг хүртэл гаргасан амжилтдаа

which is almost equally radical,

бид төдийлөн ач холбогдол өгч,

анхаарал хандуулахгүй байсаар байна.

is one that we pay not very much attention to.

Нью Иоркод амьдардаг залуухан, амжилттай хосууд болох

One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,

Том болон Карен Робардсын гэр бүлээс би ярилцлага авч байсан юм.

were taken aback when, as young and successful New Yorkers,

their first child was diagnosed with Down syndrome.

Тэдний анхны хүүхэд нь Дауны синдромтой хэмээн оношлогдсон байлаа.

Тэд судалж үзээд одоогийн боловсролын систем хүсэж байгаа боловсролыг нь

They thought the educational opportunities for him were not what they should be,

and so they decided they would build a little center --

хүүхдэд нь өгч чадахгүйг мэдээд, хэдэн өөр эцэг эхчүүдтэй хамтран

Дауны синдромтой хүүхдүүдийг хичээллүүлэх

two classrooms that they started with a few other parents --

to educate kids with DS.

хоёр ангитай жижиг төв байгуулсан.

Цаг хугацаа өнгөрөхийн хирээр энэ байгууллага өргөжин

And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,

мянга мянган оюуны бэрхшээлтэй

where there are now thousands upon thousands of children

хүүхдүүд суралцдаг Күүк төв болсон юм.

with intellectual disabilities

who are being taught.

Атлантик монтли сэтгүүл дээр өмнөх нийтлэл гарснаас хойш

In the time since that "Atlantic Monthly" story ran,

Дауны синдромтой хүмүүсийн дундаж наслалт гурав дахин өссөн.

the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.

Дауны синдромтой хүмүүс дотор жүжигчид, зохиолчид ч багтдаг ба

The experience of Down syndrome people includes those who are actors,

насанд хүрсэн хойноо бүрэн бие даан амьдарч буй олон хүн бий.

those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.

Робардсынхан ч үүнтэй олон зүйлээр холбоотой.

The Robards had a lot to do with that.

Би тэднээс "Та харамсдаг уу?

And I said, "Do you regret it?

Хүүхэд чинь Дауны синдромгүй байсан ч болоосой гэж хүсдэг үү?

Do you wish your child didn't have Down syndrome?

Энэ өвчний тухай сонсож ч байгаагүй ч болоосой гэж боддог уу?" гэж асуухад

Do you wish you'd never heard of it?"

And interestingly, his father said,

хүүгийн аав надад

"Well, for David, our son, I regret it,

"Юу л даа, Дэвидийн хувьд бол надад харамсалтай байдаг.

because for David, it's a difficult way to be in the world,

Яагаад гэвэл ийм байх нь Дэвидийн амьдралыг ярвигтай болгож байгаа юм,

and I'd like to give David an easier life.

гэтэл би түүнийг арай хялбар амьдралаар амьдраасай гэж хүсдэг.

But I think if we lost everyone with Down syndrome,

Гэхдээ бид Дауны синдромтой бүх хүмүүсээ алдсан бол аймшигтай алдаа байх байсан."

it would be a catastrophic loss."

Гэхэд Кэрин Робардс, "Би Томтой санал нийлж байна.

And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.

For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life.

Дэвидийн амьдралыг арай хялбар болгохын тулд түүнийг эмчлэхийг хүсэх байсан.

But speaking for myself --

Харин миний хувьд бол би 23 жилийн өмнө хүүг төрөхөөс өмнө бол өдийд

well, I would never have believed 23 years ago when he was born

өөрийгөө ийм болсон байна гэж төсөөлөхөөргүй байлаа.

that I could come to such a point.

Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder

Энэ бүхэн намайг илүү сайн, сайхан сэтгэлтэй хүн болгож,

and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself,

амьдралыг минь илүү утга учиртай болгосон.

Би энэ бүхнийг юугаар ч солихгүй байсан."

I wouldn't give it up for anything in the world."

Бидний амьдарч байгаа өнөө үед нийгмийн хүлээн зөвшөөрч байгаа

We live at a point when social acceptance for these and many other conditions

байдал алхам алхмаар урагшилсаар байна.

is on the up and up.

Үүгээр үл барам бид өөрсдөө өмнө нь

And yet we also live at the moment

төсөөлж ч байгаагүйгээр эдгээр бэрхшээлүүдийг арилгаж

when our ability to eliminate those conditions

has reached a height we never imagined before.

чадах төвшинд ирсэн байна.

Америкийн Нэгдсэн Улсад төрж буй ихэнх сонсголын бэрхшээлтэй хүүхдүүд

Most deaf infants born in the United States now

will receive cochlear implants,

одоо Коклер имплантийг суулгах болсон.

which are put into the brain and connected to a receiver,

Үүнийг тархинд суулгаснаар, хүүхдийн сонсгол болон

яриа хариуцсан хэсэгт нөлөөлдөг.

and which allow them to acquire a facsimile of hearing

and to use oral speech.

БМН-111 гэх хүний мөгөөрсний хэвийн биш хөгжлийн генээс

A compound that has been tested in mice, BMN-111,

is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.

урьдчилсан сэргийлэх зорилготой холимогийг хулгана дээр туршиж байна.

Achondroplasia is the most common form of dwarfism,

Мөгөөрсний хэвийн биш хөгжил нь одой хүүхэд төрөх

хамгийн түгээмэл шалтгаан болдог бөгөөд уг бэлдмэлийг хэрэглэсэн

and mice who have been given that substance

and who have the achondroplasia gene

хэвийн биш хөгжлийн гентэй хулгана хэвийн хэмжээнд хүртлээ өссөн байна.

grow to full size.

Testing in humans is around the corner.

Удахгүй хүн дээр туршихаар ажиллаж байна.

There are blood tests which are making progress

Дауны синдромыг жирэмслэлтийн эрт үед илрүүлэх

цусны шинжилгээг туршиж байгаа бөгөөд

that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies

than ever before,

making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,

энэ нь эдгээр жирэмслэлтийг бууруулах эсвэл

or to terminate them.

бүр зогсоох боломжийг олгох юм.

So we have both social progress and medical progress.

Үүнээс харахад бид нийгмийн болон эрүүл мэндийн салбарт дэвшилттэй байна.

And I believe in both of them.

Илүү дээр болно гэдэгт ч би итгэдэг.

I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,

Би нийгэмд гарч буй эдгээр эерэг өөрчлөлтүүдийг гайхалтай, утга учиртай,

and I think the same thing about the medical progress.

сайхан гэж боддог. Эрүүл мэндийн салбарын дэвшилтүүдийг ч мөн адил.

But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.

Гэхдээ энэ хоёр нэг нь нөгөөгөөсөө ангид байгаа нь гунигтай юм.

Харин нийгэм, эрүүл мэндийн байдлууд өмнө дурдсан гурван тохиолдолд

And when I see the way they're intersecting

огтлолцож байгаа шиг нөхцөл байдлууд үүсэхэд

in conditions like the three I've just described,

I sometimes think it's like those moments in grand opera

дуурийн гол дүрийн эр эмэгтэйдээ хайртай гэдгээ

түүнийг орон дээр үхэтхийн унах

when the hero realizes he loves the heroine

at the exact moment that she lies expiring on a divan.

яг тэр агшинд ухаардаг мөч шиг санагддаг юм.

(Инээд)

(Laughter)

Бид эмчилгээг хэрхэн бүх талаас нь хийх тухай бодох хэрэгтэй.

We have to think about how we feel about cures altogether.

And a lot of the time the question of parenthood is:

Харин эцэг эхчүүд хүүхдийнхээ юуг нь хүлээн зөвшөөрч,

What do we validate in our children,

юуг нь өөрчлөх вэ?

and what do we cure in them?

гэсэн асуулттай тулгардаг.

Аутизмийн нэрт идэвхтэн болох Жим Синклэйр хэлэхдээ

Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,

"When parents say, 'I wish my child did not have autism,'

"Эцэг эхчүүд 'Миний хүүхэд аутизмгүй байсан ч болоосой' гэж хэлэх нь

үнэндээ бол 'Энэ хүүхэд төрөөгүй болоосой харин оронд нь аутизмгүй,

what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist

and I had a different, nonautistic child instead.'

өөр хүүхэдтэй байсан ч болоосой' гэж хэлж байгаа хэрэг юм.

Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.

Дахиад унш даа. Бидний төлөө шаналахад чинь үүнийг л бид сонсдог.

This is what we hear when you pray for a cure:

Биднийг эмчлэгдээсэй гэж залбирахад чинь бид ийм л үг сонсдог,

та нарын хамгийн гэнэн хүсэл чинь

that your fondest wish for us is that someday we will cease to be,

нэг л өдөр бид ийм байхаа больж,

нүүр царайны минь цаана өөр хүн оршоосой гэж хүсэж байгаа юм шиг л санагддаг".

and strangers you can love will move in behind our faces."

Дэндүү туйлширсан хэрэг байж болох ч,

It's a very extreme point of view,

but it points to the reality that people engage with the life they have

ийм амьдралтай хүмүүс өөрсдөө эмчлэгдэхийг,

өөрчлөгдөхийг эсвэл бүр алга болохыг хүсдэггүй.

and they don't want to be cured or changed or eliminated.

They want to be whoever it is that they've come to be.

Ямар байсан, тэр чигээрээ байхыг хүсдэг.

Энэ төслийн хүрээнд миний сурвалжилсан гэр бүлүүдийн нэг нь Дилан Клеболдийх.

One of the families I interviewed for this project

was the family of Dylan Klebold,

Тэр бол Колумбиний алан хядлага үйлдэгчдийн нэг.

who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.

Тэднийг ятгахад урт хугацаа орсон хэдий ч

It took a long time to persuade them to talk to me,

and once they agreed, they were so full of their story

зөвшөөрснийхөө дараа өөрсдийн түүхээ

зогсолтгүй ярьсаар байсан юм.

that they couldn't stop telling it,

20 гаруй цагийн бичлэг хийсэн

and the first weekend I spent with them, the first of many,

олон амралтын өдрүүдийн уулзалтуудын анхныхад нь ийм зүйл болсон юм.

I recorded more than 20 hours of conversation.

And on Sunday night, we were all exhausted.

Ням гаригийн шөнө болоход бүгд ядарсан байв.

We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.

Бид гал тогоонд суугаад, Сүе Клеболд оройн хоол бэлтгэж байлаа.

"Хэрвээ Дилан яг одоо энд байсан бол

And I said, "If Dylan were here now,

do you have a sense of what you'd want to ask him?"

түүнээс юу асуух байсан бэ?" гэж намайг асуухад аав нь

"Ямар чөтгөрөө бодож

And his father said, "I sure do.

I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."

тийм юм хийснийг л асуумаар байна."

Харин Сүе шал уруу харан хэсэг азнаснаа

And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.

над руу эргэж хараад

And then she looked back up and said,

"Ээж нь мөртлөө түүнийг дотроо

"I would ask him to forgive me for being his mother

юу санаж боддогийг нь мэдээгүйдээ уучлал гуйх байсан."

and never knowing what was going on inside his head."

When I had dinner with her a couple of years later --

Харин энэ явдлаас хэдэн жилийн дараа

one of many dinners that we had together --

тэднийд оройн хоол идэж байтал тэр надад

she said, "You know, when it first happened,

"Юу гээч, энэ бүхэн анх болсны дараа би хэзээ ч гэрлээгүй болоосой,

I used to wish that I had never married, that I had never had children.

хэзээ ч хүүхэдтэй болоогүй болоосой гэж хүсдэг байсан.

If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,

Охио муж уруу яваагүй, Томтой танилцаагүй, энэ хүүхэд хэзээ ч төрөөгүй бас

ийм аймшигтай үйл явдал хэзээ ч болоогүй байсан ч болоосой гэж хүсдэг байсан.

this child wouldn't have existed,

and this terrible thing wouldn't have happened.

Гэтэл би хүүдээ хичнээн их хайртайгаа, түүнгүйгээр өөрийнхөө амьдралыг

But I've come to feel that I love the children I had so much

төсөөлж ч чадахгүйгээ ойлгосон.

that I don't want to imagine a life without them.

I recognize the pain they caused to others,

Бусад хүмүүст ямар аймшигтай зүйл тохиолдсоныг мэдэж байгаа ч,

for which there can be no forgiveness,

энэ аймшигтай зүйлд ямар ч өршөөл үгүйг ойлгож байгаа ч, би ч гэсэн шаналдаг"

but the pain they caused to me, there is," she said.

"Хэрвээ Дилан хэзээ ч төрөөгүй байсан бол

"So while I recognize that it would have been better for the world

if Dylan had never been born,

хүмүүст илүү дээр байж болох байсан ч

надад бол тийм биш гэдгийг би мэдэрдэг."

I've decided that it would not have been better for me."

Эдгээр өвчин, шаналалтай хүүхдүүдийн гэр бүлийнхэн өвчнөөс нь

I thought it was surprising

how all of these families had all of these children

with all of these problems,

ямар ч аргаар хамаагүй салгахыг хүсдэг ч, эдгээр хэцүү асуудлууд дундаас

problems that they mostly would have done anything to avoid,

эцэг эх байхын гайхамшгийг мэдэрч байгаа нь сайхан санагддаг.

and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.

Бүх хүмүүс өөрсдийн хүүхдүүдийг

And then I thought, all of us who have children

сул талуудтай нь хамт хайрладаг.

love the children we have, with their flaws.

Хэрэв шидэт дагина дээвэр нэвтлэн өрөөнд орж ирээд

If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling

одоо байгаа хүүхдийг минь авч яваад оронд нь

and offered to take away the children I have

and give me other, better children --

илүү дээр, илүү эелдэг, хөгжилтэй, ухаалаг хүүхэд өгье гэсэн бол

more polite, funnier, nicer, smarter --

(Laughter)

би өөрийнхөө хүүхдийг тэвэрч аваад, тэр аймшигт шидтнийг хөөж явуулах байсан.

I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.

Яг л бид

And ultimately,

I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno

галд шатдаггүй унтлагын хувцас хүүхэддээ өмсүүлчихээд

to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,

түүнийг зууханд хүрэх үедээ түлэгдэх нь үү гэдгийг шалгаж байгаа мэт

эдгээр гэр бүлүүдийн онцлог байдал нь хүн бүрийн

so these stories of families negotiating these extreme differences

хүүхэддээ хандах хандлагад нөлөөлж байна.

reflect on the universal experience of parenting,

which is always that sometimes, you look at your child, and you think,

Бид бүгд л хүүхэд рүүгээ хараад

ингэхэд чи хаанаас ирсэн юм бэ? гэж боддог шүү дээ.

"Where did you come from?"

(Инээд)

(Laughter)

It turns out that while each of these individual differences is siloed --

Хэдийгээр хүн бүр адилгүй ч

хорвоо дээр шизофрен буюу сэтгэцийн өвчинтэй тэмцэж буй,

there are only so many families dealing with schizophrenia,

трансжендер хүүхэдтэй,

only so many families of children who are transgender,

гоц авьяастантай

only so many families of prodigies --

who also face similar challenges in many ways --

олон ч гэр бүлүүд

there are only so many families in each of those categories.

бүгд ижил сорилтуудтай тулгарсаар байгаа.

Та өөрийнхөө гэр бүлийн

But if you start to think

that the experience of negotiating difference within your family

бусдаас ялгаатай талыг бодоод үзвэл

энэ бараг л дэлхий нийтэд бүгдэд нь

is what people are addressing,

хамааралтай асуудал гэдгийг ойлгох болно.

then you discover that it's a nearly universal phenomenon.

Ironically, it turns out,

Хөгжилтэй нь бидний ялгаатай байдлууд, бидний даван туулдаг сорилтууд л

that it's our differences and our negotiation of difference

that unite us.

биднийг нэгтгэдэг.

I decided to have children while I was working on this project.

Би энэ төсөл дээр ажиллаж байх үедээ хүүхэдтэй болохоор шийдсэн юм.

Олон ч хүмүүс гайхширч, надаас

And many people were astonished and said,

"Бүх зүйл буруугаар эргэж болох тохиолдлуудыг судалж байж

"But how can you decide to have children

чи яаж ийм шийдвэр гаргаа вэ?" гэж асууж байлаа. Би хариуд нь

in the midst of studying everything that can go wrong?"

"Бүх зүйл хэрхэн буруугаар эргэж болох талаар би судлаагүй.

And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.

What I'm studying is how much love there can be,

Харин бүх зүйл буруу юм шиг болчхоод байх үед ч

even when everything appears to be going wrong."

хичнээн их хайраар хайрлаж болдогийг судалж байна" гэж хариулсан.

Би асрагчийн анхааралгүй байдлаас болж нас барсан хөгжлийн бэрхшээлтэй

I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,

хүүгийн эхийн талаар их боддог юм.

a severely disabled child who died through caregiver neglect.

And when his ashes were interred, his mother said,

Хүүгийн үнсийг цацаж оршуулсны дараа ээж нь надад

"Би хүссэн хүүхдээ, хайрласан хүүгээ алдсаныхаа төлөө

"I pray here for forgiveness for having been twice robbed:

once of the child I wanted,

өршөөл эрэн залбирахаар энд ирсэн" гэсэн юм.

and once of the son I loved."

And I figured it was possible, then, for anyone to love any child,

Тэр үед би хэн ч бай, ямар ч болсон

хүүхдийг хайрлаж болдгийг ойлгосон.

if they had the effective will to do so.

Нөхөр маань Минниаполис хотод амьдардаг лесби найзуудынхаа

So, my husband is the biological father of two children

with some lesbian friends in Minneapolis.

хоёр хүүхдийн биологийн хувьд эцэг нь.

Коллежийн дотны найз маань гэр бүлээ цуцлуулсан ч, хүүхэдтэй болохыг хүссэн.

I had a close friend from college who'd gone through a divorce

and wanted to have children.

And so she and I have a daughter,

Тэгээд тэр бүсгүй бид охинтой болсон ба

тэд одоо Техас мужид амьдардаг.

and mother and daughter live in Texas.

And my husband and I have a son who lives with us all the time,

Харин нөхөр бид хоёр Миниполист амьдардаг

of whom I am the biological father,

Оливер, Луси хоёрын эх болох

ижил хүйстэн бүсгүй Лаура тээгч эх болон төрүүлж, би биологийн эцэг нь болох

and our surrogate for the pregnancy was Laura,

the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.

хүүтэйгээ хамт амьдардаг.

(Laughter)

(Алга ташилт)

So --

(Applause)

Товчхондоо бол гурван өөр мужид амьдардаг дөрвөн хүүхдийн таван эцэг эх.

The shorthand is: five parents of four children in three states.

(Laughter)

Гэтэл зарим хүмүүс миний энэ гэр бүл өөрсдийнх нь

And there are people who think that the existence of my family

somehow undermines or weakens or damages their family.

гэр бүлийн тухай ойлголтыг гутааж, сулруулж бүр сүйтгэж байна гэж үздэг.

Зарим нь бүр манайх шиг ийм гэр бүл

And there are people who think that families like mine

shouldn't be allowed to exist.

оршин тогтнох ёсгүй гэх нь ч бий.

And I don't accept subtractive models of love,

Хайранд багасгасан хувилбар гэж үгүй, зөвхөн илүү их хайр бий гэдэгт би итгэдэг.

only additive ones.

Бас би дэлхий ертөнц дээр

And I believe that in the same way that we need species diversity

to ensure that the planet can go on,

өөр өөр төрлийн хүмүүс байдагт,

гэр бүлүүд, хайр өөр олон төрөлтэй

so we need this diversity of affection and diversity of family

байдагт итгэдэг.

in order to strengthen the ecosphere of kindness.

Хүү маань төрсний маргааш хүүхдийн эмч өрөөнд орж ирээд

The day after our son was born,

түүнийг эрүүл гэдэгт эргэлзэж буйгаа хэлсэн юм.

the pediatrician came into the hospital room

and said she was concerned.

He wasn't extending his legs appropriately.

Хүү хөлөө зөв тэнийлгэхгүй байж.

Тархины гэмтэлтэй байж магадгүй гэж эмч хэлсэн.

She said that might mean that he had brain damage.

Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically,

Хөлөө тэгш хэмтэй тэнийлгэхгүй байсан болохоор

түүний хөдөлгөөн хариуцдаг хэсэгт нь хавдар байж болзошгүй гэсэн юм.

which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.

Мөн их том толгойтой байсан нь тархины усжилттайн илрэл байж болзошгүй гэв.

And he had a very large head,

which she thought might indicate hydrocephalus.

And as she told me all of these things,

Эмч энэ бүхнийг хэлсний дараа

I felt the very center of my being pouring out onto the floor.

миний хувьд дэлхий цөмрөх шиг л болсон.

And I thought, "Here I had been working for years

Хүүхдүүд нь хөгжлийн бэрхшээлтэй байлаа ч

on a book about how much meaning people had found

эцэг эхчүүд нь энэ байдлаасаа

in the experience of parenting children who were disabled,

хэрхэн амьдралын утга учрыг олдог тухай номондоо

хэдэн жилийг зориулан ажилласны дараа ч би тэдний нэг болохыг хүсэхгүй байлаа.

and I didn't want to join their number

because what I was encountering was an idea of illness."

Учир нь би өвчний талаар л бодож байсан юм.

And like all parents since the dawn of time,

Бүх л эцэг эхчүүдийн адилаар

хүүхдээ өвчнөөс хамгаалахыг хүсч байсан.

I wanted to protect my child from illness.

Өөрийгөө ч өвчнөөс хамгаалахыг хүссэн.

And I wanted, also, to protect myself from illness.

Хэрвээ бид түүнд шинжилгээ хийлгэж, ямар нэг өвчтэй нь

And yet, I knew from the work I had done

илэрвэл энэ нь түүнийг илэрхийлэх шинж чанар нь болно.

that if he had any of the things we were about to start testing for,

Харин түүний шинж чанар нь эцгийнх нь хувьд миний ч шинж чанар болно.

that those would ultimately be his identity,

Өвчин бидний амьдралд ихээр нөлөөлөхийг

and if they were his identity, they would become my identity,

өөрийн ажлын туршлагаасаа мэдэж байлаа.

that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.

We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,

Хүүг MRI машинд харуулан, компьютер томографт үзүүлж

we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.

нэгхэн өдөр амьдарч буй хүүгийнхээ артерийн судсаар нь шинжилгээ өглөө.

Бид үнэхээр арчаагүй санагдаж байв.

We felt helpless.

And at the end of five hours,

Гэтэл таван цагийн шинжилгээний дараа

they said that his brain was completely clear

эмч нар хүүгийн маань тархи эрүүл гэдгийг хэлэх үед

and that he was by then extending his legs correctly.

хүү хөлөө зөв тэнийлгэдэг болсон байв.

And when I asked the pediatrician what had been going on,

Хүүхдийн эмчээс юу болсныг асуухад,

өглөө хүүгийн булчинг зангирсан гэж бодсноо хэлсэн юм.

she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.

(Laughter)

(Инээд)

Гэхдээ л би ээжтэйгээ санал нийлдэг юм.

But I thought --

(Laughter)

I thought how my mother was right.

I thought, "The love you have for your children

Хүүхдээ хайрлах хайр бол хорвоогийн хамгийн агуу хайр.

is unlike any other feeling in the world.

Хүүхэдтэй болох хүртлээ ямар гэдгийг нь

And until you have children, you don't know what it feels like.

чи ойлгохгүй гэж би боддог.

Эцэг хүний хагацлын мэдрэмжийг мэдэрсний маань дараа

I think children had ensnared me

the moment I connected fatherhood with loss.

хүүхдүүд намайг өөрсөд рүүгээ урхидан татсан мэт надад санагддаг.

Гэхдээ хэрэв би энэ төсөлдөө ингэтлээ

But I'm not sure I would have noticed that

бүх л зүрх сэтгэлээ зориулаагүй бол эдгээрийг ойлгох байсан эсэхдээ эргэлздэг.

if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.

Би хэтэрхий олон хачин гэмээр хайрыг

I'd encountered so much strange love,

and I fell very naturally into its bewitching patterns.

олж харан түүндээ ихээр татагдсан.

Хамгийн өрөвдөлтэй хэврэгхэн байдлыг ч яаж гэрэл гэгээтэй болгож болдгийг харсан.

And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.

Арван жилийн хугацаанд би тэсэшгүй хүнд

During these 10 years, I had witnessed and learned

үүрэг хариуцлагын гайхамшигт аз жаргалыг харж,

the terrifying joy of unbearable responsibility,

and I had come to see how it conquers everything else.

тэр зүйл бүхнийг өөрчилж буйг ч мэдэрсэн.

Ярилцлага өгсөн эцэг эхчүүд өөрсдийн амьдралыг талархал ч илэрхийлдэггүй

And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,

хүүхдүүддээ зориулан, зовлон дундах өвөрмөц байдалд хүүхдүүдээ өсгөж буйг

enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children

хараад тэднийг тэнэгүүд гэж бодох үедээ миний хийсэн судалгаа намайг

and trying to breed identity out of misery,

тэдний нэг байхад бэлэн байхаар бэлдэж байсныг ойлгосон юм.

I realized that day that my research had built me a plank

Одоо бол би тэдний онгоцонд суун, нэгдэхэд бэлэн болсон.

and that I was ready to join them on their ship.

Баярлалаа.

Thank you.

(Applause and cheers)

(Алга ташилт)

Thank you.