Love, no matter what | Andrew Solomon

アンドリュー・ソロモン: 揺るぎなき愛

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2013-06-03 ・ TED


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Love, no matter what | Andrew Solomon

アンドリュー・ソロモン: 揺るぎなき愛

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00:00
Translator: Timothy Covell Reviewer: Morton Bast
0
0
7000
翻訳: Seiryu Matsuura 校正: Emi Kamiya
00:12
"Even in purely nonreligious terms,
1
12976
4230
「宗教的なことは一切 抜きにしても
ホモセクシャルは性的機能の 誤用と言わざるを得ない
00:17
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
2
17230
5216
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
3
22970
4721
それは救いようのない 低俗な現実の代用品であり
00:27
a pitiable flight from life.
4
27715
1946
人生からの哀れむべき逃避である
それ自体 同情には値せず
00:30
As such, it deserves no compassion,
5
30167
3746
00:33
it deserves no treatment as minority martyrdom,
6
33937
5182
マイノリティの苦難として
治療にも値しない
不治の病と見なすより他にない」
00:39
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
39143
5940
00:45
That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old.
8
45687
5026
これは1966年 私が3歳の時に発行された TIME誌からの引用です
そして昨年 アメリカ合衆国大統領は
00:51
And last year, the president of the United States
9
51215
3504
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
54743
2663
同性婚に好意的な態度を表明しました
00:57
(Applause)
11
57992
6964
(拍手)
ここまでの道程は どんなものだったのでしょう
01:05
And my question is:
12
65488
1557
01:07
How did we get from there to here?
13
67069
3556
01:10
How did an illness become an identity?
14
70649
4062
いかにして「病」は アイデンティティになったのでしょう
01:15
When I was perhaps six years old,
15
75497
3067
私が6歳ぐらいだった時のことです
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
16
78588
2540
母と弟と一緒に 靴屋へ行きました
01:21
And at the end of buying our shoes,
17
81152
2571
靴を買った後
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
18
83747
3446
お店の人が風船をくれると言いました
01:27
My brother wanted a red balloon,
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87611
2116
弟は赤い風船を 私はピンクの風船を希望しました
01:29
and I wanted a pink balloon.
20
89751
2540
母は私に「本当は青がいいんでしょ?」 と言いました
01:33
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
21
93092
4602
01:37
(Laughter)
22
97718
1031
でも私は絶対に ピンクが良かったのです
01:38
But I said that I definitely wanted the pink one.
23
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2338
母は 「青色が好きだったでしょう」と 念押ししました
01:41
And she reminded me that my favorite color was blue.
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101135
5104
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
25
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4367
現在の私は青が好きですが 相変わらずゲイですから―
01:51
(Laughter)
26
111143
3229
(笑)
01:54
is evidence of both my mother's influence
27
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2851
これは母親の影響力と その限界を 同時に証明している訳です
01:57
and its limits.
28
117271
1154
01:58
(Laughter)
29
118449
2217
(笑)
02:00
(Applause)
30
120690
6419
(拍手)
02:07
When I was little, my mother used to say,
31
127704
2670
小さい頃 母はよく言っていました
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
32
130398
4587
「子供に対する親の愛情は 他のどんな感情にも代えがたいものよ
子供を持ってみないと わからないけどね」
02:15
And until you have children, you don't know what it's like."
33
135009
3176
私たち兄弟を育てることを そんなふうに言ってくれる―
02:18
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
34
138209
3450
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
35
141683
2762
幼い私にとって 母の言葉は最大の賛辞でした
02:24
And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay,
36
144469
3318
思春期になり 私は自分がゲイで
おそらく家族を持つことはないと 思うようになりました
02:27
and so I probably can't have a family."
37
147811
2332
02:30
And when she said it, it made me anxious.
38
150167
2365
すると母の言葉は 私を不安にさせました
02:32
And after I came out of the closet,
39
152556
1697
カミングアウト後も
母は例のセリフを言い続け 私は怒りを覚えました
02:34
when she continued to say it, it made me furious.
40
154277
2903
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
41
157204
4294
「僕はゲイだから その方向へは進まない」
02:41
And I want you to stop saying that."
42
161522
2036
「もう言わないでくれ」と言いました
02:47
About 20 years ago,
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167400
1699
20年ほど前 私はニューヨーク・ タイムズ・マガジンの編集者から
02:49
I was asked by my editors at the "New York Times Magazine"
44
169123
3051
02:52
to write a piece about Deaf culture.
45
172198
2696
ろう文化についての記事を 依頼されました
02:54
And I was rather taken aback.
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174918
1406
かなり戸惑いました
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness:
47
176348
2304
「ろう」を全くの疾患と思っていたのです
02:58
those poor people, they couldn't hear,
48
178676
1960
耳の聞こえない 気の毒な人々
03:00
they lacked hearing, and what could we do for them?
49
180660
2620
聴覚のない彼らのために 何ができるのか?
03:03
And then I went out into the Deaf world.
50
183304
2494
やがて私は ろうの世界に入り
03:05
I went to Deaf clubs.
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185822
1881
ろう者のクラブに行きました
03:07
I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry.
52
187727
4378
ろう者の演劇や手話詩を 見に行きました
テネシー州ナッシュビルで開催された ろう者のミスコンにも行ったのですが
03:12
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee,
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192129
5706
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
54
197859
3643
そこでは皆「南部の手話は訛っている」 と文句を言っていました
(笑)
03:22
(Laughter)
55
202031
3544
ろう者の世界に どんどん深く はまって行き
03:26
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world,
56
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4113
私は ろう が文化であると 確信しました
03:30
I became convinced that Deafness was a culture
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2974
ろう者たちの 「我々は聴覚がないんじゃない
03:33
and that the people in the Deaf world who said,
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2222
03:35
"We don't lack hearing; we have membership in a culture,"
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215416
3471
この文化を担う 権利を持ってるんだ」という言葉に
03:38
were saying something that was viable.
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218911
2262
たくましさを感じました
03:41
It wasn't my culture,
61
221197
1428
私は部外者でしたし
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
62
222649
2929
その文化に殊更 入りたいとも思っていませんでしたが
03:45
but I appreciated that it was a culture
63
225602
2510
私はそれが一つの文化であり
03:48
and that for the people who were members of it,
64
228136
2367
その文化のメンバーたちにとっては
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
65
230527
6330
ラテン文化やゲイ文化 ユダヤ文化と同様 価値のあるものなんだと感じました
03:56
It felt as valid, perhaps, even as American culture.
66
236881
4032
仮に アメリカ文化と比べても 引けを取らないでしょう
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
67
241898
3292
同じ頃 友達の友達に 小人症の娘が生まれました
娘が生まれると同時に
04:05
And when her daughter was born,
68
245214
1499
04:06
she suddenly found herself confronting questions
69
246737
2349
母親の目の前には 疑問が立ちはだかりました
それは今の私には とても共感できることです
04:09
that now began to seem quite resonant to me.
70
249110
2633
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
71
251767
3586
「この子と どう向き合えばいいのか?」 という疑問です
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
72
255377
3754
「あなたは ちょっと小さいけど 他の皆と同じなのよ」と言うのか?
それとも 小人としての アイデンティティの確立を目指し
04:19
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
73
259155
3217
04:22
get involved in the Little People of America,
74
262396
2371
Little People of America に参加して
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
75
264791
2577
小人症の現状に目を向けるべきか?
04:27
And I suddenly thought,
76
267704
1483
私は突然 思いつきました
ろうの子の殆どは 健常の親の元に生まれます
04:29
"Most deaf children are born to hearing parents.
77
269211
2505
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
78
271740
2449
親たちは「治療」を考えがちですが
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
79
274213
4129
子供は思春期になると ろうのコミュニティを発見するものです
04:38
Most gay people are born to straight parents.
80
278366
2136
同性愛者の殆どは ストレートの親の元に生まれます
04:40
Those straight parents often want them to function
81
280526
2571
ストレートの親は大抵 自分たちの考える「普通」の世界で
生きていけるようになってほしい と望みますが
04:43
in what they think of as the mainstream world,
82
283121
2228
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
83
285373
3451
同性愛者は自らのアイデンティティを いずれ発見することになります
04:48
And here was this friend of mine,
84
288848
1638
いま私の友人が直面しているのは
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
85
290510
3520
小人症の娘の アイデンティティの問題です
同じだと思いました
04:54
And I thought, "There it is again:
86
294054
1714
04:55
a family that perceives itself to be normal
87
295792
2495
どこか普通でない子を持ちながらも
04:58
with a child who seems to be extraordinary."
88
298311
2621
そのことを普通だと捉えている家族
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
89
300956
4037
私はアイデンティティには 2種類あると考えるようになりました
05:05
There are vertical identities,
90
305518
1469
1つは「縦」のアイデンティティ
これは親から子へ 受け継がれていくもので
05:07
which are passed down generationally from parent to child.
91
307011
3171
民族性や 多くの場合 国民性 言語や宗教などのことです
05:10
Those are things like ethnicity,
92
310206
2124
05:12
frequently nationality, language, often religion.
93
312354
3325
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
94
315703
4480
これらは親子間で 共有されるアイデンティティです
05:20
And while some of them can be difficult,
95
320207
2428
中には厳しいものもありますが
05:22
there's no attempt to cure them.
96
322659
1944
誰もそれを「治療」しようとはしません
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
97
324627
3232
現大統領が有色とはいえ やはりアメリカ合衆国において
05:27
our current presidency notwithstanding --
98
327883
2119
有色人種であることは
困難を伴うと言えるでしょう
05:30
to be a person of color.
99
330026
1640
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
100
331690
2716
だからと言って アフリカ系アメリカ人や
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
101
334430
4046
アジア人の間に生まれる 次世代の子供たちの肌をクリーム色に
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
102
338500
2852
髪を黄色にしてやろうと思う人は どこにもいません
これとは別に仲間から学ぶ アイデンティティがあります
05:42
There are these other identities which you have to learn from a peer group,
103
342027
4090
仲間というのは 横に広がる感覚ですから
05:46
and I call them "horizontal identities,"
104
346141
2076
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
105
348241
3105
私はこれを 「横」のアイデンティティと呼びます
05:51
These are identities that are alien to your parents
106
351370
2577
このアイデンティティについて 親は門外漢ですから
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
107
353971
4194
仲間との関わりから 見つけるしかないのです
このような横のアイデンティティは
05:58
And those identities, those horizontal identities,
108
358189
3061
ほとんどの場合 「治療」の対象にされます
06:01
people have almost always tried to cure.
109
361274
3733
私はこうしたアイデンティティを 持つ人々が
06:05
And I wanted to look at what the process is
110
365031
2335
06:07
through which people who have those identities
111
367390
2555
それらと上手く 付き合えるようになるまでの
06:09
come to a good relationship with them.
112
369969
2469
過程を調べたいと考えました
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
113
372462
4147
どうやら その過程では もれなく3段階の受容が
06:16
that needed to take place.
114
376633
1638
生じるようでした
それは 自己による受容 家族による受容 そして社会による受容です
06:18
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
115
378295
5351
06:23
And they don't always coincide.
116
383670
2222
同時に起きるとは限りません
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry,
117
385916
3814
こうした状況にある人は大抵 怒りに満ちています
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
118
389754
3482
彼らが親に愛されていないと 感じているためですが
実は親は 彼らを受容できていないだけなのです
06:33
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
119
393260
3728
愛は 理想的に言えば
06:37
Love is something that, ideally, is there unconditionally
120
397012
3174
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
121
400210
3269
親子の間で 常に 無条件に存在するものです
06:43
But acceptance is something that takes time.
122
403503
3134
しかし受容には時間がかかります
06:46
It always takes time.
123
406661
1744
時間がかかるものなのです
知り合いの小人症の男性に クリントン・ブラウンという人がいました
06:49
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
124
409199
4088
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
125
413859
3234
彼は生まれた時に 変形性小人症で―
重度の障害と診断されました
06:57
a very disabling condition,
126
417117
1650
06:58
and his parents were told that he would never walk,
127
418791
2397
両親は こう告げられました 彼は歩くことも話すこともできず
07:01
he would never talk,
128
421212
1174
07:02
he would have no intellectual capacity,
129
422410
2023
知能も持たず
07:04
and he would probably not even recognize them.
130
424457
2440
おそらく親を認識することすら ないだろうと
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
131
426921
3530
そして彼が静かに息を引き取れるよう
07:10
so that he could die there quietly.
132
430475
2040
病院に置いていくことを 勧められました
07:12
His mother said she wasn't going to do it,
133
432539
2160
ところが彼の母は きっぱり断り
07:14
and she took her son home.
134
434723
1707
彼を家に連れて帰ったのです
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
135
436454
3777
教育の面でも経済的にも 余裕はありませんでしたが
変形小人症に立ち向かうために
07:20
she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism,
136
440255
4024
母親は 国内で最高の医者を見つけ出し
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
137
444303
2142
クリントンを そこへ入院させました
07:26
And in the course of his childhood,
138
446469
2170
彼は幼少期のうちに
07:28
he had 30 major surgical procedures.
139
448663
2808
30回の大手術を受けました
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
140
451495
2266
彼はその間のすべての時間を
07:33
while he was having those procedures,
141
453785
1793
病院で過ごしましたが
07:35
as a result of which, he now can walk.
142
455602
2079
おかげで歩けるようになりました
07:37
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork,
143
457705
4460
入院中も学校の勉強ができるように 親は家庭教師を雇いました
他にすることもないので 彼は一生懸命勉強しました
07:42
and he worked very hard, because there was nothing else to do.
144
462189
2977
そして ついに彼は
07:45
He ended up achieving at a level
145
465190
1551
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
146
466765
3387
家族の誰もが予期しなかった程の レベルに到達したのです
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
147
470557
3096
彼は家族の中で大学に進んだ 第1号となり
07:53
where he lived on campus and drove a specially fitted car
148
473677
3140
キャンパスに住み 彼の特別な体に合わせた―
07:56
that accommodated his unusual body.
149
476841
2947
特別装備の車を運転しました
07:59
And his mother told me the story of coming home one day --
150
479812
3105
彼の母がこんな話をしてくれました ある日の帰宅途中のこと
08:02
and he went to college nearby --
151
482941
1671
彼の大学は近所にあるのですが
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
152
484636
2992
「あの子の車は 見たらすぐにわかるでしょ
08:07
in the parking lot of a bar," she said.
153
487652
3127
それがバーの駐車場にあったのよ」 (笑)
08:10
(Laughter)
154
490803
1373
「他の人たちは身長180センチ 彼は90センチだから
08:12
"And I thought to myself,
155
492200
1738
08:13
'They're six feet tall, he's three feet tall.
156
493962
2637
08:16
Two beers for them is four beers for him.'"
157
496623
2409
2杯のビールは 彼には4杯分ってことよ」
「そこへ割り込んで行くわけにも いかないし
08:19
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
158
499056
2810
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
159
501890
3378
家に帰って 彼の携帯に 8回も留守電を入れちゃった」
08:25
She said, "And then I thought,
160
505933
1455
「その時 思ったの
彼が生まれた時に 『いずれは大学の仲間と車で飲みに行って
08:27
if someone had said to me, when he was born,
161
507412
2098
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving
162
509534
3706
心配させられることになるよ』 なんて言う人がいたかしら」
08:33
with his college buddies ..."
163
513264
1493
08:34
(Laughter)
164
514781
1571
(拍手)
08:36
(Applause)
165
516376
6977
08:43
And I said to her,
166
523861
1165
彼女に尋ねました 「彼がここまで魅力的で―
08:45
"What do you think you did that helped him to emerge
167
525050
2472
優秀で素晴らしい人間になったのは あなたが何をしたからでしょう?」
08:47
as this charming, accomplished, wonderful person?"
168
527546
2849
08:50
And she said, "What did I do?
169
530419
2645
彼女は言いました「私が何をしたか? 私は彼を愛してた ただそれだけよ
08:53
I loved him, that's all.
170
533088
2058
クリントンは輝く素質のある子でした
08:55
Clinton just always had that light in him.
171
535170
3394
夫と私はそれを誰よりも先に見られて 幸運でした」
08:58
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
172
538588
4966
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
173
544887
2523
ここでまた60年代の別の雑誌から 引用を紹介します
09:07
This one is from 1968 --
174
547434
2636
1968年のアトランティック誌からです 自由主義アメリカの声として
09:10
"The Atlantic Monthly," voice of liberal America --
175
550094
3407
09:13
written by an important bioethicist.
176
553525
2390
ある生命倫理学の重鎮が書きました
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
177
555939
3897
「ダウン症の子供を捨てたとしても
09:19
about putting a Down's syndrome child away,
178
559860
3555
何ら罪を感じる必要はない
施設に こっそり捨てようと
09:23
whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium
179
563439
4965
もっと責任を問われるような 命に関わる捨て方だろうと
09:28
or in a more responsible, lethal sense.
180
568428
2978
それは悲しく厭な事ではあるが 罪を伴うことではない
09:32
It is sad, yes. Dreadful.
181
572189
2980
09:35
But it carries no guilt.
182
575193
1865
罪とは 人間に対して犯すものに 限られるが
09:37
True guilt arises only from an offense against a person,
183
577082
4131
ダウン症は人間ではない」
09:41
and a Down's is not a person."
184
581237
3361
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
185
585838
3779
ゲイに対する待遇が 大きく進展したことについては
09:49
in the treatment of gay people.
186
589641
2024
多くの言説が公になっています
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
187
591689
4229
ゲイに対する態度が変化したことを 日々マスコミが取り上げています
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
188
595942
4376
ところが私たちは他の違いを持つ人々を 過去にどういう目で見ていたか
10:00
how we used to see people who were disabled,
189
600342
2299
障害者を どう見ていたのか
10:02
how inhuman we held people to be.
190
602665
2857
人々をいかに残酷な生き物にしてきたか 忘れていました
10:05
And the change that's been accomplished there,
191
605546
2207
今日達成された変化は
10:07
which is almost equally radical,
192
607777
1560
ゲイと同程度に急進的ですが
10:09
is one that we pay not very much attention to.
193
609361
3021
私たちは十分に注意を 払ってきませんでした
私が取材した家族の中に トム&カレン・ロバーズがいます
10:12
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
194
612406
3698
若くして成功したニューヨーカーである 夫妻は非常に驚きました
10:16
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
195
616128
3532
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
196
619684
2951
初めての子供がダウン症と 診断されたのです
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
197
623316
4150
夫妻は息子に用意された教育が 適切なものではないと考え
10:27
and so they decided they would build a little center --
198
627490
3829
自らの手で小さな教育センターを 作る決意をしました
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
199
631343
3577
他の親たちと一緒に2つの教室を作り
10:34
to educate kids with DS.
200
634944
2318
ダウン症の子の教育を始めました
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
201
637286
4060
やがて拡大し「クック・センター」と 呼ばれるまでになり
10:41
where there are now thousands upon thousands of children
202
641370
2698
今や何千もの知的障害を持つ子たちが
そこで教育を受けています
10:44
with intellectual disabilities
203
644092
1649
10:45
who are being taught.
204
645765
1515
10:47
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran,
205
647304
3244
例のアトランティック誌の記事掲載から 今日までに
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
206
650572
4523
ダウン症の人々の平均余命は 3倍になりました
ダウン症の人々の中には 役者になったり
10:55
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
207
655119
4545
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
208
659688
5002
作家になったり 完全に独立した成人として 生活できている人もいます
11:05
The Robards had a lot to do with that.
209
665579
1840
ロバーズ夫妻の功績です
11:07
And I said, "Do you regret it?
210
667443
1453
夫妻に尋ねました 「悔いはありますか?」
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
211
668920
2495
「我が子がダウン症でなかったらと 思いますか?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
212
671439
1825
ダウン症と縁のない人生を 望みますか?」
父親の答えは興味深いものでした
11:13
And interestingly, his father said,
213
673288
2654
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
214
675966
2140
「息子のデビッドに関しては 悔いがあります
デビッドにとっては 生き辛くさせていますからね
11:18
because for David, it's a difficult way to be in the world,
215
678130
3468
11:21
and I'd like to give David an easier life.
216
681622
2805
息子には もっと楽な生き方を させてあげたかった
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome,
217
684451
2807
でも もしダウン症の子を皆 失ったら それは とてつもない損失です」
11:27
it would be a catastrophic loss."
218
687282
2361
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
219
689667
3265
カレン・ロバーズは言いました 「私もトムと同じです
11:32
For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life.
220
692956
3862
息子に関しては すぐにでも治して もっと楽に生きられるようにしてあげたい
11:36
But speaking for myself --
221
696842
1911
だけど 自分に関して言えば デビッドが生まれた23年前には
11:38
well, I would never have believed 23 years ago when he was born
222
698777
3477
考えられなかったことだけど
11:42
that I could come to such a point.
223
702278
2078
私自身は ダウン症と関わって ずっと親切で良い人間になれたし
11:44
Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
224
704380
4311
11:48
and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself,
225
708715
4906
はっきり目的を持って 生きられるようになったわ
だから私に関して言えば 悔いは何一つありません」
11:53
I wouldn't give it up for anything in the world."
226
713645
3476
ダウン症を含む様々な障害が 確実に社会で受容される時代に
11:58
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
227
718422
4018
12:02
is on the up and up.
228
722464
1623
私たちは生きています
そして同時に この時代は
12:04
And yet we also live at the moment
229
724111
2061
その障害を取り除くための 我々の能力も
12:06
when our ability to eliminate those conditions
230
726196
2631
12:08
has reached a height we never imagined before.
231
728851
2825
かつて想像できなかった程の レベルに達しています
12:11
Most deaf infants born in the United States now
232
731700
2848
今日 アメリカで ろうで生まれた子の ほとんどは
12:14
will receive cochlear implants,
233
734572
1976
人工内耳の手術が受けられます
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
234
736572
4708
人工内耳を脳に埋め込み 受信機と接続することで
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing
235
741304
2984
彼らは電送によって聞き 発語できるようになります
12:24
and to use oral speech.
236
744312
2123
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
237
746459
4241
すでにマウス実験を終えた BMN-111という治験薬は
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
238
750724
4573
軟骨発育不全症の遺伝子の作用を 防ぐのに効果があります
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
239
755321
2955
軟骨発育不全は小人症の原因として 最も多いものですが
12:38
and mice who have been given that substance
240
758300
2088
軟骨発育不全の遺伝子を持つマウスに その薬を与えると
12:40
and who have the achondroplasia gene
241
760412
1844
12:42
grow to full size.
242
762280
1713
通常のサイズに成長します
12:44
Testing in humans is around the corner.
243
764017
2920
人間への臨床試験まで あと少しです
12:46
There are blood tests which are making progress
244
766961
2453
ダウン症の胎児をより正確に
かつてないほど早い段階で判定できる 血液検査も進歩しています
12:49
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies
245
769438
4056
12:53
than ever before,
246
773518
1155
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
247
774697
4890
これにより妊娠中絶を望む場合には より簡単に
12:59
or to terminate them.
248
779611
1323
できるようになります
13:00
So we have both social progress and medical progress.
249
780958
4955
このように社会的にも医学的にも 進歩があります
13:05
And I believe in both of them.
250
785937
1582
私はどちらも大切なことだと思います
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
251
787543
4291
社会的な進歩は素敵なことですし 有意義で素晴らしいと思います
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
252
791858
2958
医学的な進歩も同様に 素晴らしいと考えています
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
253
794840
4339
しかし 双方の思惑がすれ違っていては 悲劇です
私が挙げた3つの障害を取り巻く環境で
13:19
And when I see the way they're intersecting
254
799203
2048
2つの進歩が交差する様子は
13:21
in conditions like the three I've just described,
255
801275
2376
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
256
803675
3621
まるでグランド・オペラの一幕のようだと 思うことがあります
主人公がヒロインを愛していると悟った まさにその時
13:27
when the hero realizes he loves the heroine
257
807320
2557
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
258
809901
4264
ヒロインは横たわり息を引き取るという あの場面です
(笑)
13:34
(Laughter)
259
814189
2375
私たちは 治療に対する感情について 一緒に考えなくてはなりません
13:37
We have to think about how we feel about cures altogether.
260
817401
3475
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is:
261
820900
2812
親の立場から いつも問題となるのは
13:43
What do we validate in our children,
262
823736
1751
自分たちの子供の何に 価値を見出すのか
13:45
and what do we cure in them?
263
825511
1805
子供の何を治すのかということです
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
264
827340
4147
ジム・シンクレアという有名な 自閉症の活動家がこう言っています
13:51
"When parents say, 'I wish my child did not have autism,'
265
831511
4577
「親が 『うちの子に自閉症がなければ 良かったのに』と言ったら それは
『この子が生まれてこなかったら 良かったのに そして代わりに―
13:56
what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist
266
836112
4811
14:00
and I had a different, nonautistic child instead.'
267
840947
3352
自閉症でない子供がほしかった』と 言っているのと同じです」
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
268
844858
5106
「よく考えてください 私たちの存在を 嘆いているように聞こえるのですよ
14:09
This is what we hear when you pray for a cure:
269
849988
3025
あなた方が私たちの治癒を願う時 私たちは こう感じています
あなた方の一番の願いは
14:13
that your fondest wish for us is that someday we will cease to be,
270
853037
4402
私たちの存在がなくなり その中身だけが
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
271
857463
4619
あなた方の愛せる知らない誰かと こっそり入れ替わることなのだと」
これは非常に極端な物の見方ですが
14:23
It's a very extreme point of view,
272
863241
2469
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
273
865734
4313
障害を持つ人々が人生で直面している 現実を示しています
彼らは治癒も変化も 障害の除去も 望んではいないのです
14:30
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
274
870071
4541
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
275
874636
3062
どんな境遇であれ 彼らは自分のままでありたいのです
このプロジェクトのために インタビューした家族の中に
14:38
One of the families I interviewed for this project
276
878245
3611
14:41
was the family of Dylan Klebold,
277
881880
1727
コロンバイン高校の虐殺犯の一人 ディラン・クレボルドの家族がいました
14:43
who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
278
883631
3385
話してくれるよう説得するには 長い時間がかかりましたが
14:47
It took a long time to persuade them to talk to me,
279
887040
2641
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
280
889705
2624
一旦了解すると 彼らからは 様々な話が溢れ出し
14:52
that they couldn't stop telling it,
281
892353
1696
止めどもなく 語ってくれました
週末ごとに何度も 彼らに会いましたが
14:54
and the first weekend I spent with them, the first of many,
282
894073
2799
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
283
896896
2986
その初回だけでも 20時間以上の会話を録音しました
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
284
899906
2022
日曜の夜には全員 疲れ果てていました
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
285
901952
3240
私たちは台所に座り スー・クレボルドは 晩御飯の支度中でした
私は尋ねました 「もしディランが今ここに居たら
15:05
And I said, "If Dylan were here now,
286
905216
2650
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
287
907890
2647
彼に何か聞きたいという気持ちは ありますか?」
15:10
And his father said, "I sure do.
288
910561
2204
父親はこう答えました 「もちろんです
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
289
912789
2845
どういうつもりで あんな事をしでかしたか 聞いてやりたいです」
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
290
916068
3258
スーは床を見つめて しばらく考えていました
顔を上げると 彼女はこう言いました
15:20
And then she looked back up and said,
291
920286
2345
「私は母親でありながら 彼の内面で何が起きているのか
15:22
"I would ask him to forgive me for being his mother
292
922655
3633
分かってあげられなかったことを 許してと言いたいわ」
15:26
and never knowing what was going on inside his head."
293
926312
3081
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
294
930586
2945
数年後 彼女と夕食を とっていた時のことです
15:33
one of many dinners that we had together --
295
933555
2213
何度も ご一緒したうちの一回です
15:35
she said, "You know, when it first happened,
296
935792
2856
彼女は言いました 「あの事件があった時
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
297
938672
4059
私は結婚して子供を持ったことを とても悔やんでいたわ
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
298
942755
3427
もし私がオハイオ州立大に行かず トムと出会わなければ
あの子は生まれてこなかったし あの悲惨な事件も起きなかったでしょう
15:46
this child wouldn't have existed,
299
946206
1697
15:47
and this terrible thing wouldn't have happened.
300
947927
2208
でも ようやく私は子供たちを とても愛していたと思えるようになったの
15:50
But I've come to feel that I love the children I had so much
301
950159
4029
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
302
954212
2707
子供たち抜きの人生なんて 想像できないわ
15:57
I recognize the pain they caused to others,
303
957563
2847
あの子達が他の人に与えた苦しみは 決して許されるものではありません
16:00
for which there can be no forgiveness,
304
960434
2114
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
305
962572
3559
でも 私の苦しみに限っては 許してやろうと思うの」
「だから もしディランが 生まれてこなかったとしたら
16:06
"So while I recognize that it would have been better for the world
306
966155
3588
16:09
if Dylan had never been born,
307
969767
2546
世の中にとって良かったとは思うけど
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
308
972337
4195
私にとっては そうではなかったと 思うことに決めたの」
驚くべきことだと思いました 様々な問題のある子供を持つ家族は皆
16:18
I thought it was surprising
309
978420
1518
16:19
how all of these families had all of these children
310
979962
2652
16:22
with all of these problems,
311
982638
1466
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
312
984128
3052
大抵 その問題を何とか回避しようとし
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
313
987204
3890
そこで親として経験したことに とても大きな意義を見出しているのです
そして私は 子供を持つ全ての親は
16:31
And then I thought, all of us who have children
314
991118
3123
16:34
love the children we have, with their flaws.
315
994265
2911
その欠陥も含めて我が子を 愛しているのだと思いました
もしも突然 美しい天使が リビングの天井から舞い降りて来て
16:37
If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling
316
997200
3929
16:41
and offered to take away the children I have
317
1001153
2202
私の子供を取り上げる代わりに
16:43
and give me other, better children --
318
1003379
2329
もっと良い子供― 礼儀正しくて 愉快で 素直で 賢い子供をあげると言われたら
16:45
more polite, funnier, nicer, smarter --
319
1005732
3446
16:49
(Laughter)
320
1009202
1209
私は我が子に しがみついて その最悪な状況が過ぎ去るよう祈るでしょう
16:50
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
321
1010435
4594
こうした感情は 結局のところ
16:55
And ultimately,
322
1015053
1369
16:56
I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
323
1016446
4485
我が子がストーブに手を伸ばした時 火がつかないように
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
324
1020955
4185
燃えないパジャマを 念のため火にくべてみるのと同じです
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
325
1025164
4013
乗り越えてきた違いは極端でも これらの家族のストーリーは
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
326
1029201
2663
万国共通の親心の表れであって
17:11
which is always that sometimes, you look at your child, and you think,
327
1031888
4520
親が子供の顔を見て ふと思う あの感慨と同じです
「あなたはどこから来たの?」
17:16
"Where did you come from?"
328
1036432
1936
17:18
(Laughter)
329
1038392
2524
(笑)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
330
1040940
4713
それぞれの違いは個別で それ自体に関連性はありませんから
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
331
1045677
2785
ある家族は統合失調症に取り組み
17:28
only so many families of children who are transgender,
332
1048486
2598
ある家族はトランスジェンダーの子を持つ という具合ですが
天才児を抱えた家族にしても
17:31
only so many families of prodigies --
333
1051108
1862
17:32
who also face similar challenges in many ways --
334
1052994
2489
直面する困難としては よく似ています
17:35
there are only so many families in each of those categories.
335
1055507
2847
各カテゴリーに分類される家族の 数は限られるものの
家族の間で生じた違いに―
17:38
But if you start to think
336
1058378
1235
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
337
1059637
3508
折り合いをつけていく経験を 他の人々も取り組んでいるのだと
考えるようにすれば
17:43
is what people are addressing,
338
1063169
2079
それが ごく一般的な現象であることに 気づくでしょう
17:45
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
339
1065272
3321
17:48
Ironically, it turns out,
340
1068617
1630
皮肉なことですが 違いがあり その違いに折り合いをつけていくからこそ
17:50
that it's our differences and our negotiation of difference
341
1070271
3408
17:53
that unite us.
342
1073703
1254
私たちの間に 結びつきが生まれるのです
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
343
1075832
5000
このプロジェクトに取り組みながら 私は 自分も子供を持つことを決心しました
18:01
And many people were astonished and said,
344
1081292
3198
多くの人たちは驚いて こう言いました
18:04
"But how can you decide to have children
345
1084514
1999
「子育ての大変さを調査している最中に
よく子供を持とうと思ったね」
18:06
in the midst of studying everything that can go wrong?"
346
1086537
2981
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
347
1090550
3106
こう返しました 「私は大変さを 調査しているんじゃないですよ
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
348
1093680
3112
私が調査しているのは ものすごく大変そうな中に
18:16
even when everything appears to be going wrong."
349
1096816
4040
いかに たくさんの愛が存在しているか ということです」
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
350
1101499
5541
私は障害児を持った ある母親のことを よく考えました
その子は重度の障害児で 介護者のネグレクトによって亡くなりました
18:27
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
351
1107064
3586
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
352
1110674
3024
遺灰を埋める時 母親はこう言いました
「2度に渡って奪われた罪を お赦しいただきたく 祈ります
18:34
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed:
353
1114745
6911
18:41
once of the child I wanted,
354
1121680
2712
一度は私が望んだ子 そして もう一度は私が愛した子を」
18:44
and once of the son I loved."
355
1124416
2604
18:47
And I figured it was possible, then, for anyone to love any child,
356
1127577
4530
それを聞き私は 強い意志さえあれば どんな人でも どんな子でも
18:52
if they had the effective will to do so.
357
1132131
2338
愛することが可能なのだと気づきました
私の夫には ミネアポリスに住む レズビアンの友人との間に
18:55
So, my husband is the biological father of two children
358
1135003
4963
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
359
1139990
2105
血のつながった子が2人います
私には 大学からの親友で 離婚を経て 子供が欲しくなった女性がいて
19:03
I had a close friend from college who'd gone through a divorce
360
1143293
3509
19:06
and wanted to have children.
361
1146826
1664
19:08
And so she and I have a daughter,
362
1148514
1713
彼女と私の間に娘がいます
19:10
and mother and daughter live in Texas.
363
1150251
2215
彼女と娘はテキサスで暮らしています
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time,
364
1152490
3348
夫と私にはずっと一緒に暮らしている 息子がいますが
19:15
of whom I am the biological father,
365
1155862
2360
息子と私は血がつながっています
代理母になってくれたのはローラという ミネアポリスに住むレズビアンで
19:18
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
366
1158246
3724
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
367
1161994
2777
彼女にはオリバーとルーシーという 子供がいます
19:24
(Laughter)
368
1164795
1427
(拍手)
19:26
So --
369
1166246
1159
19:27
(Applause)
370
1167429
6702
要約すると 3つの州に 4人の子供の親が5人いるわけです
19:34
The shorthand is: five parents of four children in three states.
371
1174155
4375
19:38
(Laughter)
372
1178554
1094
19:39
And there are people who think that the existence of my family
373
1179672
3008
こんな家族が存在すると 自分たちの家族が傷つけられたり
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
374
1182704
4489
弱体化させられたり 害を与えられると 考える人々がいます
19:47
And there are people who think that families like mine
375
1187217
3530
私の家族のようなものの存在は 許されるべきでないと
19:50
shouldn't be allowed to exist.
376
1190771
1654
考える人々もいます
19:52
And I don't accept subtractive models of love,
377
1192449
3900
私は 引き算の愛は認めません 認めるのは足し算の愛のみです
19:56
only additive ones.
378
1196373
1379
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
379
1198137
3503
この星が確実に存続していくために
20:01
to ensure that the planet can go on,
380
1201664
2425
種の多様性が必要なように
優しさの生態圏を強化するために
20:04
so we need this diversity of affection and diversity of family
381
1204113
4277
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
382
1208414
3279
私たちには愛情の多様性と 家族の多様性が必要なのです
息子が生まれた翌日
20:13
The day after our son was born,
383
1213082
2398
20:15
the pediatrician came into the hospital room
384
1215504
2439
小児科医が病室に入ってきて 気になることがあると言いました
20:17
and said she was concerned.
385
1217967
1891
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
386
1219882
3118
息子の足の伸ばし方が おかしいと言うのです
脳に障害があるかもしれないと いうことでした
20:23
She said that might mean that he had brain damage.
387
1223024
2537
20:25
Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
388
1225585
3731
確かに彼の足の伸ばし方は 左右対称ではなく
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
389
1229340
3714
それで医者は何らかの腫瘍のせい ではないかと考えたのです
更に彼は頭がとても大きく 医者は 水頭症の兆候かもしれないと考えました
20:33
And he had a very large head,
390
1233078
1664
20:34
which she thought might indicate hydrocephalus.
391
1234766
2935
20:37
And as she told me all of these things,
392
1237725
1888
医者の説明を聞いて
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
393
1239637
3821
私は 自分の中心が 床の上に 溢れ出すような感覚を覚えました
20:43
And I thought, "Here I had been working for years
394
1243482
2448
それまでの仕事で 私は
20:45
on a book about how much meaning people had found
395
1245954
2525
障害児を育てる経験を通して
20:48
in the experience of parenting children who were disabled,
396
1248503
3633
人々が感得する意義について 執筆していながら
自分は仲間に入りたくないと思いました
20:52
and I didn't want to join their number
397
1252160
3478
20:55
because what I was encountering was an idea of illness."
398
1255662
2774
私が直面していたのは 病気という観念だったからです
20:58
And like all parents since the dawn of time,
399
1258460
2742
歴史開闢以来 どの親もそうであるように
私は我が子を 病気から守りたいと思いました
21:01
I wanted to protect my child from illness.
400
1261226
2977
私自身も病気から 身を守りたいと思いました
21:04
And I wanted, also, to protect myself from illness.
401
1264227
3243
21:07
And yet, I knew from the work I had done
402
1267494
2747
同時に 私は自分の仕事を通じて
これから検査をして 息子に何らかの 問題があったとしても
21:10
that if he had any of the things we were about to start testing for,
403
1270265
3816
結局はそれが この子の アイデンティティとなり
21:14
that those would ultimately be his identity,
404
1274105
2963
だとすれば それは 私のアイデンティティにもなるのだと
21:17
and if they were his identity, they would become my identity,
405
1277092
4039
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
406
1281155
4268
その病気はこの先 大きく形を 変えていくのだと 知っていました
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
407
1285447
3129
私たちは息子を MRI や CT にかけ
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
408
1288600
3784
生後1日の我が子に 動脈血の検査を受けさせました
21:32
We felt helpless.
409
1292408
1261
無力感を味わいました
21:33
And at the end of five hours,
410
1293693
1657
そして5時間が経過した後
医者たちは彼の脳には何の問題もなく
21:35
they said that his brain was completely clear
411
1295374
2212
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
412
1297610
2778
足の伸ばし方も良くなったと言いました
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
413
1300412
3000
私が小児科医に何が起きたのか尋ねると
21:43
she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
414
1303436
4160
こんな答えでした 「朝 痙攣を起こしたせいかしらね」
21:47
(Laughter)
415
1307620
3451
(笑)
21:51
But I thought --
416
1311095
1262
それにしても 私は母の言ったことは 正しかったと思いました
21:52
(Laughter)
417
1312381
3925
21:56
I thought how my mother was right.
418
1316330
2599
21:58
I thought, "The love you have for your children
419
1318953
3472
「子供に対する親の愛情は
22:02
is unlike any other feeling in the world.
420
1322449
3362
他のどんな感情にも 代えがたいものであり
22:05
And until you have children, you don't know what it feels like.
421
1325835
4673
子供を持ってみないと わからない」 本当にそうだと思いました
私が父親になることと 失うことを
22:12
I think children had ensnared me
422
1332158
2136
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
423
1334318
3002
結びつけた その瞬間 私は子供たちに試されたのだと思います
しかし 調査の真っ最中でなかったら
22:18
But I'm not sure I would have noticed that
424
1338138
2034
私はそのことに気づけたかどうか 分かりません
22:20
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
425
1340196
4344
22:25
I'd encountered so much strange love,
426
1345462
3116
私はたくさんの 不思議な愛の形を見てきました
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
427
1348602
3721
そして私はその魅惑的なパターンに 自然と はまりこんでいきました
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
428
1352347
5873
そして どんなに救いがたい弱さにも 光は当たるのだということを見てきました
この10年間で私が目撃し学んできたのは
22:39
During these 10 years, I had witnessed and learned
429
1359206
3782
耐え難いほどの重責がもたらす 身のすくむような喜びです
22:43
the terrifying joy of unbearable responsibility,
430
1363012
3552
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
431
1366588
3088
それは他の何物にも勝るということが 分かるようになりました
私はインタビューをしながら この親は 馬鹿だと思うことがありました
22:50
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
432
1370264
4049
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
433
1374337
4997
感謝もしない子供のために一生を捧げ 人生を棒に振り
不幸の中からアイデンティティを つむぎ出そうとするなんて
22:59
and trying to breed identity out of misery,
434
1379358
3158
しかし 私はあの日 気づいたのです 調査のおかげで私には素地ができており
23:02
I realized that day that my research had built me a plank
435
1382540
4623
他の親たちと 運命を共にする覚悟があると
23:07
and that I was ready to join them on their ship.
436
1387187
2514
ありがとうございました
23:10
Thank you.
437
1390581
1208
23:11
(Applause and cheers)
438
1391813
6979
(拍手)
23:20
Thank you.
439
1400096
1150
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