Love, no matter what | Andrew Solomon

Translator: Timothy Covell Reviewer: Morton Bast

번역: Sieun Lee 검토: Ji Won Chun

"Even in purely nonreligious terms,

"순수하게 비종교적인 측면에서도

동성애는 성 기관의 오용이다.

homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.

It is a pathetic little second-rate substitute for reality --

이는 현실에 대한 한심하고 보잘것없는 이류급 대체물이며

a pitiable flight from life.

삶으로부터의 가엾은 도피인것이다.

그러므로, 동성애는 동정 받을 자격이 없으며

As such, it deserves no compassion,

it deserves no treatment as minority martyrdom,

소수의 순교자들처럼

여겨질 자격도 없고

오직 치명적인 질병 그 외 어떤 것으로도 여겨질 자격이 없다.

and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."

That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old.

1966년 타임지의 내용입니다. 제가 세살 때지요.

그리고 작년, 미국 대통령이

And last year, the president of the United States

came out in favor of gay marriage.

동성 결혼 지지를 공표했습니다.

(Applause)

(박수)

제 질문은, 어떻게 우리가 여기까지 왔는가?

And my question is:

How did we get from there to here?

How did an illness become an identity?

어떻게 질병이라고 여겨지던 것이 하나의 정체성이 되었는가 하는 겁니다.

When I was perhaps six years old,

제가 여섯살이던 무렵

I went to a shoe store with my mother and my brother.

저는 어머니와 남동생과 함께 신발 가게에 갔습니다.

And at the end of buying our shoes,

신발을 다 사고,

the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.

점원이 우리에게 집에 가져갈 풍선을 하나씩 고르라고 했습니다.

My brother wanted a red balloon,

동생은 빨간 풍선을, 저는 분홍색 풍선을 원했죠.

and I wanted a pink balloon.

제 어머니는 제가 사실은 파란 풍선을 원하는 듯 하다고 말했어요.

My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.

(Laughter)

하지만 저는, 제가 원하는 건 분명 분홍색 풍선이라고 말했어요.

But I said that I definitely wanted the pink one.

그러자 어머니는 제가 가장 좋아하는 색이 파랑인 것을 상기시켜 주셨어요.

And she reminded me that my favorite color was blue.

The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --

현재 제가 제일 좋아하는 색이 파랑이라는 사실과, 하지만 제가 여전히 게이라는 사실은 --

(Laughter)

(웃음) --

is evidence of both my mother's influence

어머니가 제게 끼친 영향과 그 영향의 한계를 보여줍니다.

and its limits.

(Laughter)

(웃음)

(Applause)

(박수)

When I was little, my mother used to say,

제가 어렸을 때, 어머니는 말씀하시곤 했죠.

"The love you have for your children is like no other feeling in the world.

"자식에 대한 사랑은 세상 그 어떤 감정과도 다르단다.

네 자식이 생기기 전엔, 그게 어떤건지 모를거야."

And until you have children, you don't know what it's like."

어렸을 때의 저는 그 말을 세계 최고의 칭찬으로 받아들였어요.

And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world

that she would say that about parenting my brother and me.

어머니는 저와 남동생을 키우는 일에 대해 종종 그렇게 표현하시곤 했죠.

And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay,

그리고 사춘기 때 저는 제가 동성애자라고 생각했고,

그 때문에 아마 가족이 생길 수는 없을거라고 생각했지요.

and so I probably can't have a family."

And when she said it, it made me anxious.

그래서 어머니가 저런 말씀을 하셨을 때, 저는 불안감을 느꼈습니다.

And after I came out of the closet,

제가 동성애자임을 밝힌 후

어머니가 여전히 같은 말씀을 하셨을 때, 저는 화가 치밀어 올랐습니다.

when she continued to say it, it made me furious.

I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.

제가 말했어요. "전 게이에요. 전 아이를 가질 일은 없을거에요.

And I want you to stop saying that."

이제 그 말씀은 그만하세요."

About 20 years ago,

약 20년 전, 뉴욕 타임즈 매거진의 편집자들이 제게

I was asked by my editors at the "New York Times Magazine"

to write a piece about Deaf culture.

청각 장애인들의 문화에 관한 글을 써줄 것을 청탁했습니다.

And I was rather taken aback.

그리고 저는 상당히 놀라운 경험을 하게 되었습니다.

I had thought of deafness entirely as an illness:

저는 그때까지 난청을 오로지 병이라고 생각해왔어요.

those poor people, they couldn't hear,

저런, 불쌍한 사람들, 소리를 못 듣는구나.

they lacked hearing, and what could we do for them?

청각이 없으니, 우리가 어떻게 도와줄 수 있을까?

And then I went out into the Deaf world.

그렇게 청각 장애인의 세계로 나가보았습니다.

I went to Deaf clubs.

청각 장애인들을 위한 클럽에도 가고

I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry.

청각 장애인들의 연극 공연이나 시 낭송회에도 갔습니다.

심지어 사람들이 남부 수화는 걸죽하다며 투덜대는 테네시 주 내쉬빌에서 열린

I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee,

where people complained about that slurry Southern signing.

청각 장애인 미스 아메리카 선발대회에도 갔지요.

(웃음)

(Laughter)

그리고 점점 청각 장애인의 세계에 깊이 들어갈수록

And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world,

저는 청각 장애가 하나의 문화임을 깨닫게 되었습니다.

I became convinced that Deafness was a culture

그리고 그 세계의 사람들이

and that the people in the Deaf world who said,

"We don't lack hearing; we have membership in a culture,"

"우리는 청각이 없는 게 아니라, 이 문화 공동체의 멤버쉽을 가진 것이다."

were saying something that was viable.

라고 말하는 것이 정말임을 깨달았습니다.

It wasn't my culture,

그것이 제 문화는 아니고,

and I didn't particularly want to rush off and join it,

딱히 하루 빨리 그 공동체에 가입하고 싶다거나 하는 건 아니지만,

but I appreciated that it was a culture

저는 그 문화를 제대로 인식하게 되었습니다.

and that for the people who were members of it,

그리고 그 문화 공동체가 그 회원들에게는

it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.

라틴 문화나 동성애자 문화나 유대인 문화만큼 가치있는 것이었지요.

It felt as valid, perhaps, even as American culture.

어쩌면 미국 문화 만큼이나 공식적으로 느껴졌습니다.

Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.

제 한 친구의 친구는 딸이 난쟁이었어요.

아이가 태어났을 때,

And when her daughter was born,

she suddenly found herself confronting questions

그녀가 갑자기 맞닥뜨리게 된 질문들은

이젠 제게도 꽤 와닿기 시작했습니다.

that now began to seem quite resonant to me.

She was facing the question of what to do with this child.

그녀는 이 아이를 어떻게 대해야 할지에 대한 문제에 봉착했습니다.

Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"

"넌 다른 사람들이랑 똑같아, 단지 조금 작을 뿐이야" 라고 말해줘야 했을까요?

아니면 난쟁이로서의 정체성을 심어줘야 했을까요?

Or should she try to construct some kind of dwarf identity,

get involved in the Little People of America,

리틀 피플 오브 아메리카에 가입해 활동하고

become aware of what was happening for dwarfs?

난쟁이들에게 어떤 일이 일어나는지 알게 해야 할까요?

And I suddenly thought,

그리고 저는 불현듯

대부분의 청각 장애 아이들이 장애없는 부모에게 태어난다는 것을 떠올렸습니다.

"Most deaf children are born to hearing parents.

Those hearing parents tend to try to cure them.

그런 부모들은 대부분 아이를 치료하려고 하지요.

Those deaf people discover community somehow in adolescence.

그리고 청각 장애자들은 사춘기쯤에야 공동 사회를 발견하게 됩니다.

Most gay people are born to straight parents.

대부분의 동성애자들은 이성애자 부모에게 태어납니다.

Those straight parents often want them to function

그 이성애자 부모들은 보통 자신들의 자녀가

그들이 주류로 여기는 사회에서 활동하기를 바라지요.

in what they think of as the mainstream world,

and those gay people have to discover identity later on.

그리고 그 동성애자 자녀들은 나중에서야 그들의 정체성을 찾게 됩니다.

And here was this friend of mine,

그런데 여기 제 친구는

looking at these questions of identity with her dwarf daughter.

자신의 난쟁이 딸을 데리고 그런 정체성에 대한 질문을 하고 있었어요.

저는 이런 상황이 또 반복되는구나 생각했습니다.

And I thought, "There it is again:

a family that perceives itself to be normal

스스로를 정상이라고 생각하는 가정과

with a child who seems to be extraordinary."

그 안에서 혼자만 다른 아이를요.

And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.

그래서 저는 실제로 정체성에는 두 종류가 있다는 생각을 갖게 되었습니다.

There are vertical identities,

부모로부터 자식에게 대물림 되는건

수직 정체성입니다.

which are passed down generationally from parent to child.

인종, 많은 경우에 국적, 언어, 또 흔한 경우로는 종교가 있지요.

Those are things like ethnicity,

frequently nationality, language, often religion.

Those are things you have in common with your parents and with your children.

여러분이 여러분의 부모와 또 자녀들과 공유하는 것들입니다.

And while some of them can be difficult,

이 정체성 중 어떤 건 어렵기도 하지만

there's no attempt to cure them.

그걸 치료하려는 시도는 없어요.

You can argue that it's harder in the United States --

미국에서 유색인종으로 산다는 것은,

our current presidency notwithstanding --

현 대통령이 그러함에도 불구하고

더 어렵다,고 말할 수 있습니다.

to be a person of color.

And yet, we have nobody who is trying to ensure

그럼에도, 그 누구도

that the next generation of children born to African-Americans and Asians

다음세대에 태어나는 흑인이나 동양 아이들이

come out with creamy skin and yellow hair.

흰 피부와 노란 머리칼을 갖게 노력하는 사람은 아무도 없어요.

수직 정체성과 다른, 또래 그룹으로부터 배우는 또 다른 정체성이 있습니다.

There are these other identities which you have to learn from a peer group,

저는 이걸 수평 정체성이라고 부릅니다.

and I call them "horizontal identities,"

because the peer group is the horizontal experience.

또래 그룹이라는 것은 수평적인 경험이기 때문이지요.

These are identities that are alien to your parents

이 정체성은 부모들은 모르는 정체성입니다.

and that you have to discover when you get to see them in peers.

또래들에게서 찾으며 그제서야 깨닫게 되는 정체성이에요.

이 정체성, 이 수평 정체성은

And those identities, those horizontal identities,

사람들이 거의 대부분 고치려고 시도하죠.

people have almost always tried to cure.

그래서 저는 그런 수평 정체성을 가진 사람들이

And I wanted to look at what the process is

through which people who have those identities

어떤 과정을 통해서

come to a good relationship with them.

자신의 정체성에 대해 좋은 태도를 갖게 되는지 알고 싶었습니다.

And it seemed to me that there were three levels of acceptance

제가 보기에는

that needed to take place.

세 단계의 수용이 필요한 듯 했어요.

자아의 수용, 가족의 수용, 그리고 사회적인 수용이 있는데,

There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.

And they don't always coincide.

이런 것들이 항상 일치하지는 않습니다.

And a lot of the time, people who have these conditions are very angry,

많은 경우 이런 상태에 빠진 사람들은 분노로 가득 차 있습니다.

because they feel as though their parents don't love them,

왜냐하면 그들은 부모가 자신을 사랑하지 않는다고 느끼기 때문이지요.

하지만 실제로 부모는 그들을 수용하지 않고 있는 것입니다.

when what actually has happened is that their parents don't accept them.

이상적으로 봤을 때 부모와 자녀 사이에 사랑은

Love is something that, ideally, is there unconditionally

throughout the relationship between a parent and a child.

무조건적으로 존재하는 것입니다.

But acceptance is something that takes time.

하지만 수용에는 시간이 걸려요.

It always takes time.

수용은 언제나 시간이 걸립니다.

제가 알게된 난쟁이 중 클린턴 브라운이라는 남자가 있어요.

One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.

When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,

태어났을 때 그는 변형성소인증 진단을 받았습니다.

이는 매우 심한 장애여서

a very disabling condition,

and his parents were told that he would never walk,

그의 부모는 아이가 앞으로 걷지도 말하지도 못할 것이며

he would never talk,

he would have no intellectual capacity,

지적인 능력도 없을 것이고,

and he would probably not even recognize them.

부모를 알아보지조차 못할것이라는 통보를 받았지요.

And it was suggested to them that they leave him at the hospital

그저 아이가 조용히 죽을 수 있게

so that he could die there quietly.

병원에 두고 가라는 제안을 받았습니다.

His mother said she wasn't going to do it,

어머니는 그러지 않겠다고 하고

and she took her son home.

아들을 집에 데려갔습니다.

And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,

그녀는 교육을 많이 받거나 재정적으로 부유하지는 않았지만

변형성소인증에 있어서

she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism,

미국 최고 권위의 의사를 찾아가

and she got Clinton enrolled with him.

클린턴을 맡겼습니다.

And in the course of his childhood,

그는 어린 시절동안

he had 30 major surgical procedures.

30번의 대수술을 받았습니다.

And he spent all this time stuck in the hospital

그 모든 시간을 병원에서 보내며

while he was having those procedures,

그 과정들을 견뎌낸 결과,

as a result of which, he now can walk.

지금은 걸을 수 있게 되었습니다.

While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork,

부모님은 병원에 있는 그에게 개인 교사를 보내 가르쳤고

다른 할 일이 없던 그는 아주 열심히 공부했습니다.

and he worked very hard, because there was nothing else to do.

그리고 그는 그의 가족중

He ended up achieving at a level

that had never before been contemplated by any member of his family.

그 누구도 생각지 못한 수준에 오르게 되었습니다.

He was the first one in his family, in fact, to go to college,

그의 가문 최초로 대학교에 가게 된 거에요.

where he lived on campus and drove a specially fitted car

그는 대학교 캠퍼스에 살면서 자신의 특별한 몸을 위해 고안된

that accommodated his unusual body.

자동차를 운전하고 다녔습니다.

And his mother told me the story of coming home one day --

그의 어머니가 제게 들려준 이야기가 있는데요. 어느날 그녀가 집에 돌아오는 길이었어요.

and he went to college nearby --

클린턴은 집 근처의 대학교에 다녔고요.

and she said, "I saw that car, which you can always recognize,

"딱 보면 알 수 있는 그 자동차가

in the parking lot of a bar," she said.

술집 주차장에 있는거에요," 그러셨어요. (웃음)

(Laughter)

제가 그 때 속으로 생각했던게 "다른 사람들은 키가 6피트고 내 아들은 3피트이니

"And I thought to myself,

'They're six feet tall, he's three feet tall.

Two beers for them is four beers for him.'"

다른 사람들에게는 맥주가 두 잔이면 클린턴에겐 네 잔이겠네." 였어요.

"내가 들어가서 훼방놓을 수도 없고,

She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,

but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."

그래서 그냥 집에 왔지만, 그 애의 휴대전화에 메세지를 8개나 남겼죠.

She said, "And then I thought,

그리고 전 깨달았어요,

if someone had said to me, when he was born,

그 애가 태어났을 때 누군가가 제가 앞으로 할 걱정이

that my future worry would be that he'd go drinking and driving

그가 대학 친구들과 술마시고 음주 운전하는 거라고 말했다면 --"

with his college buddies ..."

(Laughter)

(박수)

(Applause)

And I said to her,

제가 그분께 여쭈었어요. "어머님이 무엇을 하셔서

"What do you think you did that helped him to emerge

클린턴이 이처럼 매력적이고 재능있고 훌륭한 사람으로 성장했다고 생각하시나요?"

as this charming, accomplished, wonderful person?"

And she said, "What did I do?

그분이 대답했어요. "내가 뭘했냐고요? 그 아이를 사랑한 것, 그 뿐이에요.

I loved him, that's all.

클린턴은 항상 그 안에 빛나는 무언가가 있었어요.

Clinton just always had that light in him.

그 애 아버지와 전 운 좋게도 그 빛을 첫번째로 발견한 것 뿐이에요."

And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."

I'm going to quote from another magazine of the '60s.

60년대의 또 다른 잡지를 인용해 보죠.

This one is from 1968 --

1968년 진보적 미국의 목소리였던 아틀란틱 먼쓸리에 실린

"The Atlantic Monthly," voice of liberal America --

written by an important bioethicist.

권위있는 생명 윤리학자의 글입니다.

He said, "There is no reason to feel guilty

"다운 증후군 아이를 외면하는 것에 대해서

about putting a Down's syndrome child away,

죄책감을 느낄 이유는 없다,

외면한다는 것이 정신 병원에 감춰두는 것이든

whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium

좀 더 책임감있게 생명을 앗는 것이든 상관없다.

or in a more responsible, lethal sense.

물론 슬프고 끔찍한 일이다. 하지만 죄책감은 갖지 않는다.

It is sad, yes. Dreadful.

But it carries no guilt.

진정한 죄책감은 사람에 대해 범죄를 저질렀을 때 나타나는 것이고

True guilt arises only from an offense against a person,

다운 증후군 환자는 사람이 아니다."

and a Down's is not a person."

There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made

동성애자들에 대한 대우가 얼마나 크게 발전했는지는

in the treatment of gay people.

많은 사람들이 언급해왔습니다.

The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.

우리의 태도 자체가 바뀌었다는 사실이 매일 뉴스 표제로 뜹니다.

But we forget how we used to see people who had other differences,

하지만 동성애 외에 다른 차이을 가진 사람들을 우리가 어떻게 봐왔는지,

how we used to see people who were disabled,

즉 장애를 가진 사람들을 어떻게 봐왔는지,

how inhuman we held people to be.

어떻게 사람들을 인간 이하로 생각해왔는지는 잊고 있습니다.

And the change that's been accomplished there,

여기서 이뤄진 변화는

which is almost equally radical,

동성애자에 대한 대우의 변화만큼이나 대단한데도,

is one that we pay not very much attention to.

거의 관심을 받지 못합니다.

제가 인터뷰한 가족 중 톰과 캐런 로바즈 부부는

One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,

젊고 성공적인 뉴요커로서

were taken aback when, as young and successful New Yorkers,

their first child was diagnosed with Down syndrome.

자신들의 첫 아이가 다운증후군으로 진단받은 것에 당황했습니다.

They thought the educational opportunities for him were not what they should be,

그들은 아이에게 주어진 교육 기회가 충분치 않다고 생각해서

and so they decided they would build a little center --

작은 센터를 짓기로 결정했어요.

two classrooms that they started with a few other parents --

교실 두개에서 다른 몇몇 부모들과 함께

to educate kids with DS.

다운증후군 아이들을 교육하기 시작한 겁니다.

And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,

그리고 수년이 흘러, 그곳은 쿡 센터로 명명되었고

where there are now thousands upon thousands of children

현재 수천명의 지적 장애 아이들이

교육 받는 곳이 되었습니다.

with intellectual disabilities

who are being taught.

In the time since that "Atlantic Monthly" story ran,

아틀란틱 먼쓸리의 그 기사가 실린 후로

the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.

다운증후군 환자의 기대 수명치는 세배로 늘었습니다.

다운증후군을 가진 사람들은 배우도 되었고,

The experience of Down syndrome people includes those who are actors,

those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.

작가도 되었으며, 어떤 사람들은 완전히 독립적인 어른으로 살아갈 수 있게 되었습니다.

The Robards had a lot to do with that.

여기에는 로바즈 부부의 공이 컸지요.

And I said, "Do you regret it?

저는 물었어요. "유감이신가요?"

Do you wish your child didn't have Down syndrome?

내 아이가 다운 증후군이 없었으면 하시나요?"

Do you wish you'd never heard of it?"

다운 증후군에 대해 들어보지도 못했다면 좋았을걸 하시나요?"

흥미롭게도, 아버지가 이렇게 말하시더군요.

And interestingly, his father said,

"Well, for David, our son, I regret it,

"우리 아들 데이빗에게는 유감스럽게 생각합니다."

"왜냐하면 데이빗같은 상태로 이 세상을 사는 건 힘드니까요."

because for David, it's a difficult way to be in the world,

and I'd like to give David an easier life.

데이빗에게 좀 더 편안한 삶을 주고 싶기는 합니다.

But I think if we lost everyone with Down syndrome,

하지만 우리가 다운 증후군을 가진 모두를 잃는다면 그 상실은 매우 비극적일거예요."

it would be a catastrophic loss."

And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.

캐런 로바즈가 말했습니다. "저도 톰과 동의해요."

For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life.

"데이빗을 위해서 고쳐줄 수 있다면 그 아이가 좀 더 편안한 삶을 살도록 바로 고쳐주겠죠.

But speaking for myself --

하지만 저로서는, 23년전 아이가 태어났을 때

well, I would never have believed 23 years ago when he was born

제 자신이 현재의 경지에 도달할 수 있을거라고는 믿지 못했었어요.

that I could come to such a point.

저는 훨씬 친절하고 더 나은 사람이 되었고

Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder

and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself,

훨씬 더 목적 의식에 찬 삶을 살게 되었기에

저로서는, 이 경험을 세상 어떤 걸 위해서도 포기하지 않을 거에요."

I wouldn't give it up for anything in the world."

우리는 다운 증후군을 비롯한 수많은 장애에 대한 사회적 수용이

We live at a point when social acceptance for these and many other conditions

is on the up and up.

계속 나아지고 있는 시점에 있습니다.

그와 동시에 우리는 이런 장애를 제거할 수 있는

And yet we also live at the moment

기술과 능력 또한

when our ability to eliminate those conditions

has reached a height we never imagined before.

우리가 상상했던 이상 최고로 발전한 시점에 살고 있습니다.

Most deaf infants born in the United States now

현재 미국에서 청각 장애를 가진 신생아들은 대부분

will receive cochlear implants,

달팽이관 이식 수술을 받습니다.

which are put into the brain and connected to a receiver,

그 장치가 뇌에 이식되고 수신기에 연결되어서

and which allow them to acquire a facsimile of hearing

듣는 것과 비슷한 능력을 갖게 되고 말도 할 수 있게 되죠.

and to use oral speech.

A compound that has been tested in mice, BMN-111,

현재 쥐를 대상으로 실험된 물질 BMN-111 은

is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.

연골 무형성증 유전자의 활동을 막는데 효과가 있습니다.

Achondroplasia is the most common form of dwarfism,

연골 무형성증은 왜소증의 가장 흔한 형태인데,

and mice who have been given that substance

연골 무형성증 유전자를 가진 쥐에게 이 물질을 투여했을 때

and who have the achondroplasia gene

grow to full size.

쥐가 정상 크기로 성장했어요.

Testing in humans is around the corner.

이제 곧 인간 대상의 시험이 시작될 것입니다.

There are blood tests which are making progress

이제 혈액검사도 발달되어

이전보다 더 이른 시점에, 더 정확하게 임신 중 다운 증후군 검사를 할 수 있고

that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies

than ever before,

making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,

다운 증후군을 미리 발견해 임신 중절 수술을 받는 게

or to terminate them.

점점 더 쉬워지고 있습니다.

So we have both social progress and medical progress.

우리는 사회적 그리고 의학적인 발전을 이룬 것입니다.

And I believe in both of them.

저는 이 두 분야의 발전에 대해 믿음을 가지고 있습니다.

I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,

사회적 발전은 환상적이고 의미있고 훌륭하다고 믿고,

and I think the same thing about the medical progress.

의학적 발전도 마찬가지라고 생각해요.

But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.

하지만 그 두 발전이 서로를 인식하지 못한다면 그건 비극이라고 생각합니다.

제가 앞서 말한 세 경우처럼

And when I see the way they're intersecting

사회적 그리고 의학적 발전이 교차하는걸 보면

in conditions like the three I've just described,

I sometimes think it's like those moments in grand opera

아주 웅장한 오페라에서

여주인공이 다이븐 베드에 누워 죽어가는 바로 그 순간에

when the hero realizes he loves the heroine

at the exact moment that she lies expiring on a divan.

남주인공이 그녀에 대한 사랑을 그제서야 깨닫는 것과 같은 경우라고 생각해요.

(웃음)

(Laughter)

우리는 치료법에 대해서 전반적으로 어떤 마음인지 생각해봐야 합니다.

We have to think about how we feel about cures altogether.

And a lot of the time the question of parenthood is:

많은 경우 부모의 입장에서 생기는 질문은

What do we validate in our children,

아이에게서 무엇을 인정하고

and what do we cure in them?

아이를 치료하기 위해 무엇을 할 것인가 하는 거지요.

Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,

유명한 자폐증 운동가인 짐 싱클레어가 말했습니다.

"When parents say, 'I wish my child did not have autism,'

"부모들이 '내 아이에게 자폐증이 없었으면 좋았을텐데요,' 라고 말할때는 라고 말할 때,"

'내 아이가 존재하지 않았으면 좋았을텐데요,"

what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist

and I had a different, nonautistic child instead.'

"이 아이 대신 자폐증이 없는 다른 아이가 있었으면 좋았을텐데요' 라고 말하는 것과 같아요.

Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.

방금 한 말을 곱씹어보세요. 그건 누군가가 우리의 존재에 대해 애석해할 때 하는 말이에요.

This is what we hear when you pray for a cure:

그것이 낫게해 달라고 기도할 때 하는 말입니다. --

우리를 위한 사람들의 최고의 희망사항이

that your fondest wish for us is that someday we will cease to be,

언젠가는 우리가 더이상 존재하지 않고

and strangers you can love will move in behind our faces."

대신 그들이 사랑할 수 있는 다른 누군가가 우리 얼굴을 쓰고 나타나는 것이란 겁니다."

이는 매우 극단적인 시각이지만,

It's a very extreme point of view,

but it points to the reality that people engage with the life they have

사람들은 자신의 삶에 몰입해 있는 것이지

치료받고 변형되거나 제거되는 걸 바라는 게 아니라는 사실을 지적하는 겁니다.

and they don't want to be cured or changed or eliminated.

They want to be whoever it is that they've come to be.

그들은 단지 현재 지금의 그들 자신이기를 바라는 것 뿐입니다.

이 프로젝트를 위해 제가 인터뷰한 가족 중에는

One of the families I interviewed for this project

was the family of Dylan Klebold,

콜럼바인 총기 난사의 범인 중 하나였던 딜란 클레볼드의 가족이 있었습니다.

who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.

저와 대화하도록 설득하는데 오랜 시간이 걸렸지요.

It took a long time to persuade them to talk to me,

and once they agreed, they were so full of their story

그리고 승낙했을 때, 그들은 할 얘기가 너무나 많아서

that they couldn't stop telling it,

멈출 수가 없을 정도였습니다.

제가 그들과 함께 보낸 많은 주말 중 첫번째 주말에만

and the first weekend I spent with them, the first of many,

I recorded more than 20 hours of conversation.

20시간 이상의 대화를 녹음했어요.

And on Sunday night, we were all exhausted.

일요일 밤이 됐을 때 우리는 모두 지쳐있었죠.

We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.

우리는 부엌에 앉아있고 수 클레볼드가 저녁을 준비하고 있었습니다.

제가 말했어요, "딜란이 지금 여기 있었다면,

And I said, "If Dylan were here now,

do you have a sense of what you'd want to ask him?"

그에게 뭐를 물을지 감이 오시나요?"

And his father said, "I sure do.

그러자 그의 아버지가 답했습니다. "알고 말고요."

I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."

"너 도대체 무슨 생각이었냐고 묻고 싶을거에요."

And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.

수는 바닥을 내려보더니 잠시 생각했습니다.

그리고는 다시 고개를 들고 이렇게 말하더군요.

And then she looked back up and said,

"저는 그 애에게, 엄마이면서도

"I would ask him to forgive me for being his mother

그 애의 머릿속에 무슨 일이 일어나고 있었는지 몰랐던 것을 용서해달라고 부탁할거에요."

and never knowing what was going on inside his head."

When I had dinner with her a couple of years later --

그로부터 2년 후 그녀와 저녁을 먹게 되었어요.

one of many dinners that we had together --

우리가 함께 먹은 수많은 저녁 중 하나였지요.

she said, "You know, when it first happened,

그녀가 말했어요. "있잖아요, 그 일이 일어났을 때,

I used to wish that I had never married, that I had never had children.

전 제가 차라리 결혼을 안했더라면 아이를 안 낳았더라면 좋았을걸 하고 생각하곤 했어요.

If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,

제가 오하이오 주립대학을 가지 않았더라면, 그래서 톰을 만나지 않았더라면,

이 아이는 존재하지 않았을 것이고 이 참변도 일어나지 않았을테죠.

this child wouldn't have existed,

and this terrible thing wouldn't have happened.

하지만 전 제 아이들을 너무나 사랑하게 되어서

But I've come to feel that I love the children I had so much

that I don't want to imagine a life without them.

그 애들이 없는 삶은 상상조차 하기 싫다는 걸 느끼게 되었어요.

I recognize the pain they caused to others,

그 애가 다른 이들에게 끼친 고통과, 거기에는 결코 용서가 있을 수 없다는 걸 알지만,

for which there can be no forgiveness,

but the pain they caused to me, there is," she said.

사람들이 제게 끼친 고통은 용서할 수 있어요."라고 했습니다.

"그래서 딜란이 태어나지 않았더라면

"So while I recognize that it would have been better for the world

if Dylan had never been born,

이 세상에는 더 좋았을지 모르지만

I've decided that it would not have been better for me."

저에게도 더 좋지는 않았을 거라고 마음 먹게 되었지요."

아마 고쳐보려고 이런 저런 노력이란 노력은 다 해보았을

I thought it was surprising

how all of these families had all of these children

with all of these problems,

problems that they mostly would have done anything to avoid,

수많은 문제를 가진 수많은 아이들이 있는 수많은 가정들에선

and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.

그래도 다들 그 아이들을 키운 경험을 아주 의미있게 생각하고 있다는 것에 저는 놀랐어요.

저는 이렇게 생각했어요. 아이를 가진 우리 모두는

And then I thought, all of us who have children

love the children we have, with their flaws.

아이들의 흠에도 불구하고 그들을 사랑합니다.

만약 한 영광스러운 천사가 갑자기 제 거실 지붕을 뚫고 내려와서

If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling

and offered to take away the children I have

제 아이들을 데려가는 대신

and give me other, better children --

더 훌륭하고 예의바르고 재밌고, 착하고, 똑똑한 아이들을 주겠다고 한다면

more polite, funnier, nicer, smarter --

(Laughter)

전 제 아이들을 꼭 붙들고 그런 끔찍한 일이 일어나지 않도록 기도할거에요.

I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.

궁극적으로 저는

And ultimately,

I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno

우리 아이들이 난로 위로 팔을 뻗을때 화상을 입지 않도록

to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,

내연제가 첨가된 재질의 잠옷을 타오르는 불로 시험하는 것과 같이,

so these stories of families negotiating these extreme differences

이렇게 극단적 차이를 넘어서는 가족들의 이야기가

reflect on the universal experience of parenting,

보편적인 부모의 경험을 반영한다고 느낍니다.

which is always that sometimes, you look at your child, and you think,

그건 늘 여러분이 여러분들의 아이를 보면서 종종 생각하는 것이지요.

넌 도대체 어디서 왔니? 하고요.

"Where did you come from?"

(Laughter)

(웃음)

It turns out that while each of these individual differences is siloed --

이런 각각의 다른 점들이 모여도

there are only so many families dealing with schizophrenia,

그 중 정신분열증을 이겨내야 하는 가정은 소수고,

only so many families of children who are transgender,

트랜스젠더 아이들이 있는 가정도 소수고,

영재 아이가 있는 가정도 소수지만

only so many families of prodigies --

who also face similar challenges in many ways --

그들도 비슷한 어려움을 겪습니다.

there are only so many families in each of those categories.

이 각각의 범주에 속하는 가정은 소수지만

생각해보면

But if you start to think

that the experience of negotiating difference within your family

사람들이 정말 말하고자 하는건

각자의 가정 내에 존재하는 차이들을 협상해가는 과정에 대한 것이고,

is what people are addressing,

그건 각자의 가정 뿐만 아니라 거의 모든 가정에서 일어나는 일이란 걸 알게 됩니다.

then you discover that it's a nearly universal phenomenon.

Ironically, it turns out,

그리고 얄궂게도, 가족원의 서로 다른 점이, 그 다른 점을 함께 교섭하는 일이,

that it's our differences and our negotiation of difference

that unite us.

결국 가족을 하나로 만든는 겁니다.

I decided to have children while I was working on this project.

저는 이 프로젝트를 하며 아이를 갖기로 결정했습니다.

And many people were astonished and said,

많은 사람들이 놀라며 말했죠.

"But how can you decide to have children

"잘못 될 수 있는 모든 것을 연구하면서

어떻게 아이를 갖기로 결심할 수 있죠?"

in the midst of studying everything that can go wrong?"

And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.

저는 말했습니다. "전 잘못 될 수 있는 모든 걸 연구하는 게 아니에요."

What I'm studying is how much love there can be,

"저는 모든 게 잘못 된 것처럼 보일 때조차

even when everything appears to be going wrong."

"그 와중에 얼마나 많은 사랑이 있을 수 있는지를 연구하고 있습니다."

I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,

저는 제가 본 어떤 장애 아동의 어머니에 대해 많이 생각했습니다.

심한 장애를 가졌던 그 아이는 간병인의 태만으로 인해 세상을 떠났습니다.

a severely disabled child who died through caregiver neglect.

And when his ashes were interred, his mother said,

화장 후 재를 안치할 때, 그 어머니가 말했습니다.

"저는 빼앗김을 두 번 당한 것에 대한 용서를 구하려 기도합니다.

"I pray here for forgiveness for having been twice robbed:

once of the child I wanted,

"한번은 제가 바랬던 아이를, 한번은 제가 사랑했던 아들을요."

and once of the son I loved."

And I figured it was possible, then, for anyone to love any child,

그리고 전 깨달았습니다. 누구든지 어떤 아이든 사랑할 수 있다는 걸요.

if they had the effective will to do so.

정말 그럴만한 의지가 있다면요.

제 남편은 미니애폴리스에 살고 있는 레즈비언 친구들의

So, my husband is the biological father of two children

with some lesbian friends in Minneapolis.

두 아이들의 생물학적 아버지 입니다.

제 친한 대학 친구는 이혼했지만 아이를 원했고

I had a close friend from college who'd gone through a divorce

and wanted to have children.

And so she and I have a daughter,

그녀와 저는 함께 딸을 가졌습니다.

and mother and daughter live in Texas.

친구와 딸은 지금 텍사스에 살고 있지요.

And my husband and I have a son who lives with us all the time,

그리고 저와 제 남편은 저희와 늘 함께 사는 아들이 하나 있어요.

of whom I am the biological father,

제가 생물학적 아버지고,

대리모는 라우라였습니다.

and our surrogate for the pregnancy was Laura,

the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.

미니애폴리스에 사는 그 올리버와 루시의 레즈비언 어머니였지요.

(Laughter)

(박수)

So --

(Applause)

요약하자면 세개의 주에 사는 네명의 아이들에게 다섯명의 부모가 있는거에요.

The shorthand is: five parents of four children in three states.

(Laughter)

And there are people who think that the existence of my family

어떤 사람들은 제 가정의 존재가

somehow undermines or weakens or damages their family.

자신들의 가족 체계를 훼손하고 약화시킨다고 생각합니다.

And there are people who think that families like mine

어떤 사람들은 저희와 같은 가정이

shouldn't be allowed to exist.

존재하는 걸 금지시켜야 한다고 생각합니다.

And I don't accept subtractive models of love,

하지만 제가 용납하는 사랑의 예에는 오로지 더하기만 있을 뿐, 빼기는 없습니다.

only additive ones.

And I believe that in the same way that we need species diversity

또 저는 지구의 환경의 지속을 위해

to ensure that the planet can go on,

종의 다양성이 필요한 것처럼,

친절의 생존권을 더 강화시키기 위해선

so we need this diversity of affection and diversity of family

in order to strengthen the ecosphere of kindness.

사랑의 다양성과 가정의 다양성이 필요하다고 믿습니다.

우리 아들이 태어나고 다음 날,

The day after our son was born,

the pediatrician came into the hospital room

담당 소아과 의사가 병실로 찾아와 우려되는 점이 있다고 하더군요.

and said she was concerned.

He wasn't extending his legs appropriately.

아이가 다리를 제대로 펴지 않고 있었어요.

의사는 이것이 두뇌 손상의 증상일 수도 있다고 했습니다.

She said that might mean that he had brain damage.

Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically,

다리를 뻗긴 하되, 비대칭적으로 뻗고 있었어요.

which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.

그녀는 이것이 종양의 영향일 수 있으며

아이 머리가 굉장히 큰 것도 수두증으로 인한 걸 수 있다고 생각했지요.

And he had a very large head,

which she thought might indicate hydrocephalus.

And as she told me all of these things,

그녀가 이 모두를 설명하는 동안,

I felt the very center of my being pouring out onto the floor.

저는 제 자신이 가장 깊은 중심부터 바닥으로 쏟아지는 기분이 들었습니다.

And I thought, "Here I had been working for years

저는 생각했어요. 나는 지금 수년째

on a book about how much meaning people had found

장애 아동의 부모들이 그들의 경험을 통해

in the experience of parenting children who were disabled,

얼마나 많은 의미를 찾았는지에 관한 책을 써 왔으면서도

그들 중 한명이 되는 것은 원치 않는구나.

and I didn't want to join their number

because what I was encountering was an idea of illness."

왜냐하면 제가 맞닥뜨린 것은 질병이란 생각이었고,

And like all parents since the dawn of time,

태초부터 모든 부모들이 그랬듯이

저는 제 아이를 질병으로부터 보호하고 싶었기 때문입니다.

I wanted to protect my child from illness.

그리고 제 자신도 질병으로부터 보호하고 싶었어요.

And I wanted, also, to protect myself from illness.

And yet, I knew from the work I had done

하지만, 저는 제 작업을 통해서

제 아이가 지금부터 받을 검사들 중 하나라도 걸린다면

that if he had any of the things we were about to start testing for,

그리고 그 문제가 결국 그의 정체성이 된다면,

that those would ultimately be his identity,

그의 정체성은 곧 저의 정체성이 될 것이고,

and if they were his identity, they would become my identity,

that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.

그로서 그 질병은 서서히 아주 다른 모습으로 영향을 미칠 것을 알았습니다.

We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,

우리는 아이의 MRI를 찍고, CAT 스캔을 시키고,

we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.

이 하루밖에 안된 아기에게 동맥 채혈을 시켰습니다.

We felt helpless.

우리는 무력감을 느꼈습니다.

And at the end of five hours,

그리고 다섯시간 후에

아기의 뇌가 완전히 깨끗하고

they said that his brain was completely clear

and that he was by then extending his legs correctly.

이제서야 다리를 제대로 펴고 있다고 전해들었습니다.

And when I asked the pediatrician what had been going on,

그래서 그 담당 소아과 의사에게 무슨 일이 있었는지 물어보자,

she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.

아마 아침에는 아기가 다리에 쥐가 났던 것 같다고 하더군요.

(Laughter)

(웃음)

But I thought --

하지만 저는 제 어머니가 옳았다는 걸 깨달았어요.

(Laughter)

I thought how my mother was right.

I thought, "The love you have for your children

당신의 아이들을 향한 당신의 사랑은

is unlike any other feeling in the world.

이 세상 어떤 감정과도 다르고,

And until you have children, you don't know what it feels like.

자신의 아이를 갖기 전에는, 그게 어떤 건지 알 수 없다는 것이에요.

부성애가 상실과 연관되는 순간

I think children had ensnared me

the moment I connected fatherhood with loss.

저는 아이들에게 매여버렸습니다.

하지만 제가 이 연구 프로젝트에 열심이지 않았다면

But I'm not sure I would have noticed that

그 사실을 알아차리지 못했을 수도 있습니다.

if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.

I'd encountered so much strange love,

저는 너무나 많은 기이한 사랑을 만났어요.

and I fell very naturally into its bewitching patterns.

그리고 그 넋을 잃게 하는 사랑의 예들에 자연스럽게 빠져들었습니다.

And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.

그리고 저는 그 훌륭함이 극도로 절망적인 약점마저 비춰낼수 있다는 것을 알게 되었습니다.

이 책을 쓰는 10년간, 저는

During these 10 years, I had witnessed and learned

견딜 수 없는 책임에서 오는 두려움 가득한 기쁨과

the terrifying joy of unbearable responsibility,

and I had come to see how it conquers everything else.

그 기쁨이 어떻게 다른 모든 것을 정복하는지를 보고 배웠습니다.

제가 인터뷰한 어떤 부모들은 어떤 때는 참 바보같아 보였어요.

And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,

enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children

감사도 할 줄 모르는 아이들과의 평생 동행에 스스로 노예가 되어

고통 속에서도 정체성을 키워나가려고 애쓰는 것이요.

and trying to breed identity out of misery,

하지만 그 날 저는 저의 연구가 제게 다리를 놓아주었다는 것

I realized that day that my research had built me a plank

그리고 그 부모들이 탄 배에 제 자신이 오를 준비가 되었다는 것을 깨달았습니다.

and that I was ready to join them on their ship.

감사합니다.

Thank you.

(Applause and cheers)

(박수)

Thank you.