Paula Johnson: His and hers ... healthcare

Vertaald door: Valérie Boor Nagekeken door: Els De Keyser

Some of my most wonderful memories of childhood

Enkele van mijn beste jeugdherinneringen

are of spending time with my grandmother, Mamar,

zijn van de tijd die ik doorbracht met mijn grootmoeder, Mamar,

in our four-family home in Brooklyn, New York.

in ons huis met vier families in Brooklyn, New York.

Her apartment was an oasis.

Haar appartement was een oase.

It was a place where I could sneak a cup of coffee,

Daar kon ik stiekem koffie drinken,

which was really warm milk with just a touch of caffeine.

wat eigenlijk warme melk met een vleugje caffeïne was.

She loved life.

Zij hield van het leven.

And although she worked in a factory,

En hoewel ze in een fabriek werkte,

she saved her pennies and she traveled to Europe.

spaarde ze genoeg muntjes om naar Europa te reizen.

And I remember poring over those pictures with her

Ik kan me herinneren dat we over die foto's gebogen zaten

and then dancing with her to her favorite music.

en dansten op haar favoriete muziek.

And then, when I was eight and she was 60,

Toen ik acht was en zij zestig,

something changed.

veranderde er iets.

She no longer worked or traveled.

Ze werkte en reisde niet meer.

She no longer danced.

Ze danste niet meer.

There were no more coffee times.

We hadden geen koffietijd meer.

My mother missed work and took her to doctors

Mijn moeder nam vrij en bracht haar naar dokters

who couldn't make a diagnosis.

die geen diagnose konden stellen.

And my father, who worked at night, would spend every afternoon with her,

Mijn vader, die 's nachts werkte, bracht elke middag met haar door,

just to make sure she ate.

om er zeker van te zijn dat ze at.

Her care became all-consuming for our family.

Haar zorg begon onze familie totaal in beslag te nemen.

And by the time a diagnosis was made,

Tegen de tijd dat er een diagnose werd gesteld,

she was in a deep spiral.

zat zij in een diepe spiraal.

Now many of you will recognize her symptoms.

Velen van jullie zullen haar symptomen herkennen.

My grandmother had depression.

Mijn grootmoeder had een depressie.

A deep, life-altering depression,

Een diepe depressie die haar leven volledig veranderde

from which she never recovered.

en waarvan ze nooit hersteld is.

And back then, so little was known about depression.

In die tijd was maar weinig bekend over depressie.

But even today, 50 years later,

Maar zelfs vandaag de dag, 50 jaar later,

there's still so much more to learn.

is er nog zo veel meer te leren.

Today, we know that women are 70 percent more likely

Nu weten we dat vrouwen zeventig procent meer kans hebben

to experience depression over their lifetimes

om gedurende hun leven een depressie te krijgen

compared with men.

dan mannen.

And even with this high prevalence,

Al komt dit zo vaak voor,

women are misdiagnosed between 30 and 50 percent of the time.

toch krijgen vrouwen een foute diagnose in 30 tot 50 procent van de gevallen.

Now we know that women are more likely

Nu weten we dat vrouwen meer kans hebben

to experience the symptoms of fatigue, sleep disturbance,

op de symptomen van vermoeidheid, slaapproblemen,

pain and anxiety compared with men.

pijn en angsten vergeleken met mannen.

And these symptoms are often overlooked

Die symptomen worden vaak over het hoofd gezien

as symptoms of depression.

als symptomen van depressie.

And it isn't only depression in which these sex differences occur,

Niet alleen bij depressie komen dergelijke sekseverschillen voor,

but they occur across so many diseases.

maar bij een grote verscheidenheid aan ziekten.

So it's my grandmother's struggles

Mijn grootmoeders worstelingen

that have really led me on a lifelong quest.

hebben me echt op een levenslange missie gestuurd.

And today, I lead a center in which the mission

En tegenwoordig leid ik een centrum met de missie

is to discover why these sex differences occur

om te ontdekken waarom deze sekseverschillen optreden

and to use that knowledge

en die kennis te gebruiken

to improve the health of women.

om de gezondheid van vrouwen te verbeteren.

Today, we know that every cell has a sex.

Tegenwoordig weten we dat elke cel een sekse heeft.

Now, that's a term coined by the Institute of Medicine.

Die term is bedacht door het Medisch Instituut.

And what it means is that men and women are different

Het betekent dat mannen en vrouwen verschillen

down to the cellular and molecular levels.

tot op het cel- en molecuulniveau.

It means that we're different across all of our organs.

Het betekent dat al onze organen verschillen.

From our brains to our hearts, our lungs, our joints.

Van onze hersenen tot onze harten, longen en gewrichten.

Now, it was only 20 years ago

Twintig jaar geleden maar,

that we hardly had any data on women's health

hadden we nauwelijks gegevens over de gezondheid van vrouwen

beyond our reproductive functions.

naast de voortplantingsfuncties.

But then in 1993,

Maar toen werd in 1993

the NIH Revitalization Act was signed into law.

de wet over de hervorming van de Nationale Gezondheidsinstituten aangenomen.

And what this law did was it mandated

Die wet stelde verplicht

that women and minorities be included in clinical trials

dat vrouwen en minderheden werden opgenomen in klinische tests

that were funded by the National Institutes of Health.

die werden gefinancierd door de Nationale Gezondheidsinstituten.

And in many ways, the law has worked.

Die wet heeft op veel gebieden gewerkt.

Women are now routinely included in clinical studies,

Het is nu routine om vrouwen in klinische tests op te nemen.

and we've learned that there are major differences

We hebben daarvan geleerd dat er grote verschillen zijn

in the ways that women and men

in de manieren waarop vrouwen en mannen

experience disease.

ziekte ervaren.

But remarkably,

Opmerkelijk genoeg

what we have learned about these differences is often overlooked.

wordt de kennis over deze verschillen vaak over het hoofd gezien.

So, we have to ask ourselves the question:

Dus moeten we onszelf de vraag stellen

Why leave women's health to chance?

waarom we de gezondheid van vrouwen van het toeval laten afhangen.

And we're leaving it to chance in two ways.

We laten het op twee manieren aan het toeval over:

The first is that there is so much more to learn

De eerste is dat er zoveel meer te leren is,

and we're not making the investment

terwijl we niet investeren

in fully understanding the extent of these sex differences.

in het doorgronden van de reikwijdte van deze sekseverschillen.

And the second is that we aren't taking what we have learned,

De tweede is dat we datgene wat we geleerd hebben

and routinely applying it in clinical care.

niet routinematig toepassen in de klinische zorg.

We are just not doing enough.

We doen gewoon niet genoeg.

So, I'm going to share with you three examples

Ik zal jullie drie voorbeelden laten zien

of where sex differences have impacted the health of women,

waar sekseverschillen de gezondheid van vrouwen hebben geraakt,

and where we need to do more.

en waar we meer moeten doen.

Let's start with heart disease.

Laten we beginnen bij hartziekte.

It's the number one killer of women in the United States today.

Dat is de belangrijkste doodsoorzaak van vrouwen in de VS vandaag de dag.

This is the face of heart disease.

Dit is het gezicht van hartziekte.

Linda is a middle-aged woman,

Linda is een vrouw van middelbare leeftijd,

who had a stent placed in one of the arteries

die een stent heeft gekregen

going to her heart.

in een van haar hartaders.

When she had recurring symptoms she went back to her doctor.

Toen haar symptomen terugkwamen, ging ze terug naar haar dokter.

Her doctor did the gold standard test:

Haar dokter deed de gouden standaardtest:

a cardiac catheterization.

een hartkatheterisatie.

It showed no blockages.

Die liet geen blokkades zien.

Linda's symptoms continued.

Linda's symptomen hielden aan.

She had to stop working.

Ze moest stoppen met werken.

And that's when she found us.

Toen vond ze ons.

When Linda came to us, we did another cardiac catheterization

Toen Linda bij ons kwam, deden we nog een hartkatheterisatie.

and this time, we found clues.

Ditmaal vonden we aanwijzingen,

But we needed another test

maar we moesten nog een test doen

to make the diagnosis.

om de diagnose te stellen.

So we did a test called an intracoronary ultrasound,

Dus deden we een intracoronaire echo,

where you use soundwaves to look at the artery

waar je met geluidsgolven naar de ader kijkt

from the inside out.

van binnenuit.

And what we found

We stelden vast

was that Linda's disease didn't look like

dat Linda's ziekte niet leek

the typical male disease.

op de gangbare mannelijke ziekte.

The typical male disease looks like this.

De gangbare mannelijke ziekte ziet er zo uit:

There's a discrete blockage or stenosis.

er is een duidelijke blokkade of stenose.

Linda's disease, like the disease of so many women,

Linda's ziekte, zoals de ziekte van veel vrouwen,

looks like this.

ziet er zo uit:

The plaque is laid down more evenly, more diffusely

De plaque is gelijkmatiger verdeeld en diffuser

along the artery, and it's harder to see.

langs de ader en moeilijker te zien.

So for Linda, and for so many women,

Dus voor Linda, en voor zoveel vrouwen,

the gold standard test wasn't gold.

was de gouden standaardtest niet goud.

Now, Linda received the right treatment.

Linda kreeg de juiste behandeling.

She went back to her life and, fortunately, today

Ze nam haar leven weer op

she is doing well.

en gelukkig gaat het nu goed met haar.

But Linda was lucky.

Maar Linda had geluk.

She found us, we found her disease.

Zij vond ons, wij vonden haar ziekte.

But for too many women, that's not the case.

Maar voor te veel vrouwen, is dat niet het geval.

We have the tools.

We kennen de middelen.

We have the technology to make the diagnosis.

We hebben de technologie om de diagnose te stellen.

But it's all too often that these sex diffferences

Maar al te vaak worden deze sekseverschillen

are overlooked.

niet opgemerkt.

So what about treatment?

Hoe zit het met behandeling?

A landmark study that was published two years ago

In een publicatie van twee jaar geleden

stelde een baanbrekende studie

asked the very important question:

de belangrijke vraag:

What are the most effective treatments for heart disease in women?

wat zijn de meest effectieve behandelingen voor hartziekte bij vrouwen?

The authors looked at papers written over a 10-year period,

De auteurs bekeken papers geschreven over een periode van 10 jaar.

and hundreds had to be thrown out.

Honderden moesten worden weggegooid.

And what they found out was that of those that were tossed out,

Van de afgevallen papers,

65 percent were excluded

werden er 65 procent uitgesloten

because even though women were included in the studies,

omdat, ondanks dat er vrouwen in de studies waren opgenomen,

the analysis didn't differentiate between women and men.

de analyse niet differentieerde tussen vrouwen en mannen.

What a lost opportunity.

Wat een verloren kans.

The money had been spent

Het geld was uitgegeven

and we didn't learn how women fared.

en we hebben niet geleerd hoe het de vrouwen verging.

And these studies could not contribute one iota

Die studies konden geen jota bijdragen

to the very, very important question,

tot de ontzettend belangrijke vraag:

what are the most effective treatments

wat zijn de meest effectieve behandelingen

for heart disease in women?

voor hartziekte in vrouwen?

I want to introduce you to Hortense, my godmother,

Ik wil jullie mijn peettante, Hortense, voorstellen,

Hung Wei, a relative of a colleague,

Hung Wei, een familielid van een collega

and somebody you may recognize --

en iemand die jullie misschien herkennen --

Dana, Christopher Reeve's wife.

Dana, de vrouw van Christopher Reeve.

All three women have something very important in common.

Die drie vrouwen hebben iets heel belangrijks gemeen.

All three were diagnosed with lung cancer,

Alle drie hebben ze de diagnose longkanker gekregen,

the number one cancer killer of women

de meest voorkomende oorzaak van sterfte door kanker bij vrouwen

in the United States today.

in de Verenigde Staten tegenwoordig.

All three were nonsmokers.

Alle drie rookten ze niet.

Sadly, Dana and Hung Wei died of their disease.

Helaas stierven Dana en Hung Wei aan hun ziekte.

Today, what we know is that women who are nonsmokers are three times more likely

Tegenwoordig weten we dat vrouwen die niet roken, drie keer meer kans lopen

to be diagnosed with lung cancer than are men

op de diagnose longkanker dan mannen

who are nonsmokers.

die niet roken.

Now interestingly, when women are diagnosed with lung cancer,

Interessant genoeg blijkt dat, als vrouwen de diagnose longkanker krijgen,

their survival tends to be better than that of men.

hun overlevingskansen beter zijn dan die van mannen.

Now, here are some clues.

Hier zijn enkele aanwijzingen.

Our investigators have found that there are

Onze onderzoekers hebben vastgesteld dat er

certain genes in the lung tumor cells of both women and men.

bepaalde genen zijn in de long-tumorcellen van zowel vrouwen al mannen.

And these genes are activated

Die genen worden vooral door eustrogeen geactiveerd.

mainly by estrogen.

And when these genes are over-expressed,

Overexpressie van die genen

it's associated with improved survival

wordt alleen bij jonge vrouwen

only in young women.

geassocieerd met verbeterde overlevingskansen.

Now this is a very early finding

Dit is een heel vroeg resultaat

and we don't yet know whether it has relevance

en we weten nog niet of het relevant is

to clinical care.

voor klinische zorg.

But it's findings like this that may provide hope

Maar zulke resultaten kunnen hoopgevend zijn

and may provide an opportunity to save lives

en kansen bieden om levens te redden

of both women and men.

van vrouwen zowel als mannen.

Now, let me share with you an example

Hier is een voorbeeld

of when we do consider sex differences, it can drive the science.

van wanneer naar sekseverschillen kijken, wetenschap kan bevorderen.

Several years ago a new lung cancer drug

Een paar jaar geleden werd een nieuw longkanker-medicijn getoetst.

was being evaluated,

and when the authors looked at whose tumors shrank,

De auteurs keken bij wie tumoren krompen

they found that 82 percent were women.

en stelden vast dat 82% vrouwen waren.

This led them to ask the question: Well, why?

Hierdoor vroegen zij zich af waarom.

And what they found

En ze stelden vast

was that the genetic mutations that the drug targeted

dat de genetische mutaties waarop het medicijn inwerkte

were far more common in women.

veel vaker voorkwamen in vrouwen.

And what this has led to

Dat heeft geleid

is a more personalized approach

tot een meer persoonlijke aanpak

to the treatment of lung cancer that also includes sex.

in de behandeling van longkanker die ook sekse bekijkt.

This is what we can accomplish

Dit is wat we kunnen bereiken

when we don't leave women's health to chance.

als we de gezondheid van vrouwen niet van het toeval laten afhangen.

We know that when you invest in research,

We weten dat investeren in onderzoek

you get results.

tot resultaten leidt.

Take a look at the death rate from breast cancer over time.

Bekijk het sterftecijfer van borstkanker over de tijd.

And now take a look at the death rates

En kijk nu eens naar het sterftecijfer

from lung cancer in women over time.

van longkanker bij vrouwen over de tijd.

Now let's look at the dollars invested in breast cancer --

Laten we dan eens kijken naar het in borstkanker geïnvesteerde geld --

these are the dollars invested per death --

dit is het aantal geïnvesteerde dollars per dode --

and the dollars invested in lung cancer.

en het in longkanker geïnvesteerde geld.

Now, it's clear that our investment in breast cancer

Het is duidelijk dat onze investering in borstkanker

has produced results.

resultaat heeft opgeleverd.

They may not be fast enough,

Het is misschien niet snel genoeg,

but it has produced results.

maar er is resultaat opgeleverd.

We can do the same

We kunnen hetzelfde doen

for lung cancer and for every other disease.

voor longkanker en iedere andere ziekte.

So let's go back to depression.

Dus laten we nog eens teruggaan naar depressie.

Depression is the number one cause

Depressie is de hoofdoorzaak

of disability in women in the world today.

van uitval van vrouwen ter wereld tegenwoordig.

Our investigators have found

Onze onderzoekers hebben vastgesteld

that there are differences in the brains

dat er verschillen zijn in de hersenen

of women and men

van vrouwen en mannen

in the areas that are connected with mood.

in de gebieden die met stemming te maken hebben.

And when you put men and women

Als je mannen en vrouwen

in a functional MRI scanner --

in een functionele MRI-scanner zet --

that's the kind of scanner that shows how the brain is functioning when it's activated --

een scanner die laat zien hoe de hersenen werken als ze geactiveerd worden --

so you put them in the scanner and you expose them to stress.

dus je zet ze in de scanner en stelt ze bloot aan stress,

You can actually see the difference.

dan kun je het verschil echt zien.

And it's findings like this

Vaststellingen als deze

that we believe hold some of the clues

bevatten volgens ons aanwijzingen

for why we see these very significant sex differences

voor waarom we zulke significante sekseverschillen zien

in depression.

in depressie.

But even though we know

Maar al weten we

that these differences occur,

dat deze verschillen optreden,

66 percent

wordt 66 procent

of the brain research that begins in animals

van het hersenonderzoek dat in dieren begint,

is done in either male animals

gedaan op ofwel mannelijke dieren,

or animals in whom the sex is not identified.

ofwel op dieren van ongeïdentificeerde sekse.

So, I think we have to ask again the question:

Dus denk ik dat we weer de vraag moeten stellen:

Why leave women's health to chance?

waarom laten we de gezondheid van vrouwen van het toeval afhangen?

And this is a question that haunts those of us

Die vraag plaagt die diegenen van ons

in science and medicine

in de wetenschap en geneeskunde

who believe that we are on the verge of being able to dramatically improve

die geloven dat we heel binnenkort

de gezondheid van vrouwen dramatisch zullen kunnen verbeteren.

the health of women.

We know that every cell has a sex.

We weten dat elke cel een sekse heeft.

We know that these differences are often overlooked.

We weten dat die verschillen vaak over het hoofd worden gezien.

And therefore we know that women are not getting the full benefit

En daarom weten we dat vrouwen niet volledig profiteren

of modern science and medicine today.

van de moderne wetenschap en geneeskunde van tegenwoordig.

We have the tools

We hebben de middelen

but we lack the collective will and momentum.

maar niet de collectieve wil en het momentum.

Women's health is an equal rights issue

De gezondheid van vrouwen is een zaak van gelijke rechten

as important as equal pay.

die net zo belangrijk is als gelijk loon.

And it's an issue of the quality

En het is een zaak van de kwaliteit

and the integrity of science and medicine.

en de integriteit van wetenschap en geneeskunde.

(Applause)

(Applaus)

So imagine the momentum we could achieve

Dus stel je voor wat een momentum we zouden kunnen bereiken

in advancing the health of women

in de gezondheid van vrouwen verbeteren

if we considered whether these sex differences were present

als we rekening hielden met sekseverschillen

at the very beginning of designing research.

aan het begin van de onderzoeksopzet.

Or if we analyzed our data by sex.

Of als we onze gegevens analyseerden voor sekse.

So, people often ask me:

Vaak vragen mensen me:

What can I do?

Wat kan ik doen?

And here's what I suggest:

Dit is wat ik voorstel:

First, I suggest that you think about women's health

Ten eerste stel ik voor dat je op dezelfde manier denkt

in the same way

over de gezondheid van vrouwen

that you think and care about other causes that are important to you.

als je denkt over andere zaken die je belangrijk vindt.

And second, and equally as important,

Ten tweede, en net zo belangrijk,

that as a woman,

dat je als vrouw,

you have to ask your doctor

je moet vragen aan je dokter

and the doctors who are caring for those who you love:

en aan de dokters die voor je geliefden zorgen:

Is this disease or treatment different in women?

is deze ziekte of behandeling anders voor vrouwen?

Now, this is a profound question because the answer is likely yes,

Dat is een diepzinnige vraag, omdat het antwoord waarschijnlijk ja is,

but your doctor may not know the answer, at least not yet.

maar je dokter het antwoord misschien niet weet, of nog niet.

But if you ask the question, your doctor will very likely

Maar als je de vraag stelt, zal je dokter heel waarschijnlijk

go looking for the answer.

het antwoord gaan zoeken.

And this is so important,

En dat is zo belangrijk,

not only for ourselves,

niet alleen voor onszelf,

but for all of those whom we love.

maar voor al diegenen waar we van houden.

Whether it be a mother, a daughter, a sister,

Of het een moeder, dochter, zuster,

a friend or a grandmother.

vriendin of grootmoeder is.

It was my grandmother's suffering

Mijn grootmoeders lijden

that inspired my work

inspireerde mijn werk

to improve the health of women.

om de gezondheid van vrouwen te verbeteren.

That's her legacy.

Dat is haar nalatenschap.

Our legacy can be to improve the health of women

Onze nalatenschap kan het verbeteren zijn van de gezondheid van vrouwen

for this generation

voor deze generatie

and for generations to come.

en de komende generaties.

Thank you.

Bedankt.

(Applause)

(Applaus)