Paula Johnson: His and hers ... healthcare

Traduttore: Debora Serrentino Revisore: Anna Cristiana Minoli

Some of my most wonderful memories of childhood

Alcuni dei più bei ricordi della mia infanzia

are of spending time with my grandmother, Mamar,

riguardano il tempo passato con mia nonna, Mamar,

in our four-family home in Brooklyn, New York.

nella nostra casa quadrifamiliare a Brooklyn, New York.

Her apartment was an oasis.

Il suo appartamento era un oasi.

It was a place where I could sneak a cup of coffee,

Era il posto dove potevo rubare una tazza di caffè,

which was really warm milk with just a touch of caffeine.

che in realtà era latte caldo con un pizzico di caffeina.

She loved life.

Amava la vita.

And although she worked in a factory,

Benché lavorasse in fabbrica,

she saved her pennies and she traveled to Europe.

risparmiava ogni centesimo per viaggiare in Europa.

And I remember poring over those pictures with her

Ricordo che studiavo attentamente le fotografie con lei

and then dancing with her to her favorite music.

e che poi ballavamo insieme le sue canzoni preferite.

And then, when I was eight and she was 60,

Poi, quando avevo otto anni e lei più di sessanta,

something changed.

qualcosa è cambiato.

She no longer worked or traveled.

Lei non lavorava o viaggiava più.

She no longer danced.

Non ballava più.

There were no more coffee times.

Non c'erano più pause caffè.

My mother missed work and took her to doctors

Mia madre saltò il lavoro e la portò da vari medici

who couldn't make a diagnosis.

che non riuscirono a fare una diagnosi.

And my father, who worked at night, would spend every afternoon with her,

Mio padre, che lavorava di notte, passava ogni pomeriggio con lei,

just to make sure she ate.

per essere sicuro che mangiasse.

Her care became all-consuming for our family.

Il suo accudimento divenne divorante per la nostra famiglia.

And by the time a diagnosis was made,

Quando finalmente venne formulata una diagnosi

she was in a deep spiral.

lei era in una spirale profonda.

Now many of you will recognize her symptoms.

Molti di voi riconosceranno i suoi sintomi.

My grandmother had depression.

Mia nonna soffriva di depressione.

A deep, life-altering depression,

Una depressione profonda, devastante,

from which she never recovered.

dalla quale non si è più ripresa.

And back then, so little was known about depression.

All'epoca si sapeva così poco sulla depressione.

But even today, 50 years later,

Ma anche oggi, 50 anni dopo,

there's still so much more to learn.

c'è ancora così tanto da imparare.

Today, we know that women are 70 percent more likely

Sappiamo che le donne hanno i l 70 percento in più di probabilità

to experience depression over their lifetimes

di patire la depressione nella loro vita

compared with men.

rispetto agli uomini.

And even with this high prevalence,

Tuttavia, pur con questa forte predisposizione,

women are misdiagnosed between 30 and 50 percent of the time.

dal 30 al 50 percento delle volte non viene loro diagnosticata.

Now we know that women are more likely

Sappiamo che le donne sono più predisposte

to experience the symptoms of fatigue, sleep disturbance,

ai sintomi di affaticamento, disturbi del sonno,

pain and anxiety compared with men.

dolore, ansietà, rispetto agli uomini.

And these symptoms are often overlooked

Su questi sintomi spesso si sorvola

as symptoms of depression.

come sintomi della depressione.

And it isn't only depression in which these sex differences occur,

Non è solo sulla depressione che c'è una differenza fra i sessi,

but they occur across so many diseases.

capita in moltissime malattie.

So it's my grandmother's struggles

Sono proprio le sofferenze di mia nonna

that have really led me on a lifelong quest.

che mi hanno portata ad una ricerca che dura da una vita.

And today, I lead a center in which the mission

Oggi dirigo un centro la cui missione

is to discover why these sex differences occur

è scoprire perché esistono queste differenze tra i sessi

and to use that knowledge

e per utilizzare questa conoscenza

to improve the health of women.

per migliorare la salute delle donne.

Today, we know that every cell has a sex.

Oggi sappiamo che ogni cellula ha un sesso.

Now, that's a term coined by the Institute of Medicine.

È un'espressione coniata dall'Istituto di Medicina.

And what it means is that men and women are different

Significa che uomini e donne sono diversi

down to the cellular and molecular levels.

a livello cellulare e molecolare.

It means that we're different across all of our organs.

Significa che ognuno dei nostri organi è differente.

From our brains to our hearts, our lungs, our joints.

Dal cervello al cuore, dai polmoni alle articolazioni.

Now, it was only 20 years ago

Solo vent'anni fa

that we hardly had any data on women's health

avevamo a malapena dei dati sulla salute delle donne

beyond our reproductive functions.

oltre alle funzioni riproduttive.

But then in 1993,

Finalmente nel 1993

the NIH Revitalization Act was signed into law.

il NIH Revitalization Act è diventato legge.

And what this law did was it mandated

Questa legge sancisce

that women and minorities be included in clinical trials

che donne e minoranze devono essere inclusi nei test clinici

that were funded by the National Institutes of Health.

sovvenzionati dall'Istituto Nazionale per la Salute.

And in many ways, the law has worked.

La legge ha funzionato in molti modi.

Women are now routinely included in clinical studies,

Adesso le donne sono regolarmente incluse negli studi clinici,

and we've learned that there are major differences

così abbiamo appreso che ci sono enormi differenze

in the ways that women and men

nel modo in cui donne e uomini

experience disease.

vivono la malattia.

But remarkably,

Soprattutto

what we have learned about these differences is often overlooked.

quel che abbiamo imparato su queste differenze

viene spesso ignorato.

So, we have to ask ourselves the question:

Dobbiamo porci una domanda:

Why leave women's health to chance?

perché lasciare la salute delle donne al caso?

And we're leaving it to chance in two ways.

Possiamo lasciarla al caso in due modi.

The first is that there is so much more to learn

Primo, c'è ancora così tanto da imparare

and we're not making the investment

e non stiamo facendo gli investimenti

in fully understanding the extent of these sex differences.

nella piena consapevolezza di queste differenze fra i sessi.

And the second is that we aren't taking what we have learned,

Secondo, non stiamo utilizzando quello che abbiamo imparato

and routinely applying it in clinical care.

per utilizzarlo abitualmente nelle cure cliniche.

We are just not doing enough.

Non stiamo proprio facendo abbastanza.

So, I'm going to share with you three examples

Sto per condividere con voi tre esempi

of where sex differences have impacted the health of women,

di come le differenze di sesso hanno avuto un impatto

sulla salute delle donne

and where we need to do more.

e dove dobbiamo fare di più.

Let's start with heart disease.

Partiamo dalle malattie cardiache.

It's the number one killer of women in the United States today.

Oggi sono la principale causa di morte delle donne negli Stati Uniti.

This is the face of heart disease.

Questa è la faccia della malattia cardiaca.

Linda is a middle-aged woman,

Linda è una donna di mezza età,

who had a stent placed in one of the arteries

che ha uno stent in una delle arterie

going to her heart.

che vanno verso il cuore.

When she had recurring symptoms she went back to her doctor.

Avendo dei sintomi ricorrenti, è andata dal suo medico.

Her doctor did the gold standard test:

Il suo medico le ha fatto il test di base principale:

a cardiac catheterization.

il catetere cardiaco.

It showed no blockages.

Non mostrava alcuna ostruzione.

Linda's symptoms continued.

I sintomi di Linda sono proseguiti.

She had to stop working.

Ha dovuto smettere di lavorare.

And that's when she found us.

Finalmente ci ha trovati.

When Linda came to us, we did another cardiac catheterization

Quando Linda è venuta da noi, le abbiamo fatto un altro catetere cardiaco

and this time, we found clues.

e questa volta abbiamo trovato degli indizi.

But we needed another test

Ma avevamo bisogno di un altro test

to make the diagnosis.

per formulare una diagnosi.

So we did a test called an intracoronary ultrasound,

Quindi abbiamo fatto un test chiamato ultrasuoni intercoronarici

where you use soundwaves to look at the artery

dove si usano le onde sonore per osservare le arterie

from the inside out.

dall'interno verso l'esterno.

And what we found

Quello che abbiamo scoperto

was that Linda's disease didn't look like

era che la malattia di Linda non assomigliava

the typical male disease.

alla tipica malattia maschile.

The typical male disease looks like this.

La tipica malattia maschile si presenta così.

There's a discrete blockage or stenosis.

C'è un blocco discreto o stenosi.

Linda's disease, like the disease of so many women,

La malattia di Linda, così come la malattia di molte donne,

looks like this.

si presenta così.

The plaque is laid down more evenly, more diffusely

La placca si estende in modo più uniforme e diffuso

along the artery, and it's harder to see.

lungo l'arteria ed è più difficile da individuare.

So for Linda, and for so many women,

Così per Linda e per la maggior parte delle donne,

the gold standard test wasn't gold.

il test di base, non è definitivo.

Now, Linda received the right treatment.

Linda ha ricevuto la corretta cura.

She went back to her life and, fortunately, today

È tornata alla sua vita e oggi fortunatamente,

she is doing well.

sta bene.

But Linda was lucky.

Però Linda è stata fortunata.

She found us, we found her disease.

Lei ci ha trovati e noi abbiamo scoperto il suo disturbo.

But for too many women, that's not the case.

Ma non è così per troppe donne.

We have the tools.

Noi abbiamo uno strumento.

We have the technology to make the diagnosis.

Noi abbiamo la tecnologia per fare le diagnosi.

But it's all too often that these sex diffferences

Succede ancora troppo spesso che le differenze fra i sessi

are overlooked.

siano ignorate.

So what about treatment?

Parliamo delle cure?

A landmark study that was published two years ago

Uno studio pubblicato due anni fa è diventato una pietra miliare

asked the very important question:

che poneva una domanda molto importante:

What are the most effective treatments for heart disease in women?

quali sono le migliori cure per le malattie cardiache nelle donne?

The authors looked at papers written over a 10-year period,

Gli autori hanno studiato testi scritti per un periodo di oltre dieci anni,

and hundreds had to be thrown out.

e ne hanno dovuti gettare centinaia.

And what they found out was that of those that were tossed out,

Quello che hanno scoperto su quei testi che sono stati gettati

65 percent were excluded

è che nel 65 percento dei casi erano da escludere

because even though women were included in the studies,

perché, benché le donne fossero incluse negli studi,

the analysis didn't differentiate between women and men.

l'analisi non differenziava tra donne e uomini.

What a lost opportunity.

Che opportunità persa.

The money had been spent

Sono stati spesi dei soldi

and we didn't learn how women fared.

e non abbiamo ancora capito come stanno le donne.

And these studies could not contribute one iota

Questi studi non possono contribuire nemmeno un pò

to the very, very important question,

alla domanda più importante,

what are the most effective treatments

quali sono le cure più efficaci

for heart disease in women?

per le malattie cardiache nelle donne?

I want to introduce you to Hortense, my godmother,

Voglio presentarvi Hortense, la mia madrina,

Hung Wei, a relative of a colleague,

Hung Wei, parente di un collega

and somebody you may recognize --

e qualcuno che dovreste riconoscere

Dana, Christopher Reeve's wife.

Dana, la moglie di Christopher Reeve.

All three women have something very important in common.

Queste tre donne hanno in comune qualcosa di molto importante.

All three were diagnosed with lung cancer,

A tutte e tre è stato diagnosticato un cancro polmonare,

the number one cancer killer of women

ad oggi, il cancro più micidiale per le donne

in the United States today.

negli Stati Uniti.

All three were nonsmokers.

Nessuna di loro è una fumatrice.

Sadly, Dana and Hung Wei died of their disease.

Purtroppo Dana e Hung Wei sono morte per la loro malattia.

Today, what we know is that women who are nonsmokers are three times more likely

Oggi sappiamo che le donne non fumatrici hanno il triplo delle probabilità

to be diagnosed with lung cancer than are men

di contrarre il cancro ai polmoni rispetto agli uomini

who are nonsmokers.

non fumatori.

Now interestingly, when women are diagnosed with lung cancer,

Una cosa interessante, quando alle donne viene diagnosticato il cancro polmonare

their survival tends to be better than that of men.

in genere sopravvivono più degli uomini.

Now, here are some clues.

Ecco alcuni indizi.

Our investigators have found that there are

I nostri ricercatori hanno scoperto che

certain genes in the lung tumor cells of both women and men.

alcuni geni nelle cellule tumorali di uomini e donne con cancro al polmone.

And these genes are activated

Questi geni sono attivati

mainly by estrogen.

principalmente dagli estrogeni.

And when these genes are over-expressed,

Quando questi geni sono sovraespressi

it's associated with improved survival

si associa alla maggiore sopravvivenza

only in young women.

solo nelle giovani donne.

Now this is a very early finding

Questa è una scoperta piuttosto recente

and we don't yet know whether it has relevance

e non sappiamo ancora se ha una rilevanza

to clinical care.

nella cura clinica.

But it's findings like this that may provide hope

Scoperte come questa possono portare speranza

and may provide an opportunity to save lives

e possono portare all'opportunità di salvare vite

of both women and men.

sia di uomini che di donne.

Now, let me share with you an example

Fatemi condividere un esempio

of when we do consider sex differences, it can drive the science.

di come considerare le differenze di sesso possa orientare la scienza.

Several years ago a new lung cancer drug

Diversi anni fa un nuovo farmaco per il cancro polmonare

was being evaluated,

fu sottoposto a uno studio,

and when the authors looked at whose tumors shrank,

e quando i ricercatori verificarono le remissioni del tumore

they found that 82 percent were women.

scoprirono che nell'82 percento dei casi erano donne.

This led them to ask the question: Well, why?

Questo li ha portati a domandarsi: perché?

And what they found

Quello che hanno scoperto

was that the genetic mutations that the drug targeted

era che le mutazioni genetiche che il farmaco puntava

were far more common in women.

erano molto più comuni nelle donne.

And what this has led to

Questo ha portato

is a more personalized approach

ad un approccio più personalizzato

to the treatment of lung cancer that also includes sex.

nella cura del cancro polmonare che include anche il sesso.

This is what we can accomplish

Questo è quello che otteniamo

when we don't leave women's health to chance.

quando non lasciamo la salute delle donne al caso.

We know that when you invest in research,

Sappiamo che quando investiamo in ricerca

you get results.

otteniamo risultati.

Take a look at the death rate from breast cancer over time.

Osserviamo i tassi di mortalità per il cancro al seno nel tempo.

And now take a look at the death rates

Adesso osserviamo i tassi di mortalità

from lung cancer in women over time.

per il cancro polmonare nelle donne nel tempo.

Now let's look at the dollars invested in breast cancer --

Guardiamo ai dollari investiti nella ricerca per il cancro al seno,

these are the dollars invested per death --

questi sono dollari investiti per morto,

and the dollars invested in lung cancer.

e i dollari investiti nella ricerca per il cancro polmonare.

Now, it's clear that our investment in breast cancer

È chiaro che i nostri investimenti nella ricerca per il cancro al seno

has produced results.

hanno prodotto risultati.

They may not be fast enough,

Non sarano abbastanza rapidi,

but it has produced results.

ma hanno prodotto risultati.

We can do the same

Potremo fare lo stesso

for lung cancer and for every other disease.

per il cancro polmonare e per qualunque altra malattia.

So let's go back to depression.

Torniamo alla depressione.

Depression is the number one cause

Oggi, la depressione è la causa numero uno

of disability in women in the world today.

di disabilità delle donne nel mondo.

Our investigators have found

I nostri ricercatori hanno scoperto

that there are differences in the brains

che ci sono differenze nel cervello

of women and men

delle donne e degli uomini

in the areas that are connected with mood.

nelle aree collegate all'umore.

And when you put men and women

Quando mettiamo uomini e donne

in a functional MRI scanner --

nella macchina per la risonanza magnetica,

that's the kind of scanner that shows how the brain is functioning when it's activated --

è il tipo di macchina che mostra come funziona il cervello quando è attivo,

so you put them in the scanner and you expose them to stress.

quindi, li mettiamo nello scanner e li esponiamo allo stress.

You can actually see the difference.

Possiamo davvero vedere la differenza.

And it's findings like this

Sono scoperte come questa

that we believe hold some of the clues

che ritengo ci porteranno a scoprire

for why we see these very significant sex differences

perché vediamo queste significative differenze di sesso

in depression.

nella depressione.

But even though we know

Anche se sappiamo

that these differences occur,

che ci sono queste differenze,

66 percent

il 66 percento

of the brain research that begins in animals

delle ricerche sul cervello che iniziano con gli animali

is done in either male animals

sono effettuate in animali di sesso maschile

or animals in whom the sex is not identified.

o in animali in cui non viene identificato il sesso.

So, I think we have to ask again the question:

Penso che dovremmo domandarci nuovamente:

Why leave women's health to chance?

perché lasciare la salute delle donne al caso?

And this is a question that haunts those of us

Questa è una domanda che perseguita quelli di noi

in science and medicine

nella scienza e nella medicina

who believe that we are on the verge of being able to dramatically improve

che credono che siamo sul punto di migliorare significativamente

the health of women.

la salute delle donne.

We know that every cell has a sex.

Sappiamo che ogni cellula ha un sesso.

We know that these differences are often overlooked.

Sappiamo che queste differenze vengono spesso ignorate.

And therefore we know that women are not getting the full benefit

Sappiamo inoltre che le donne non stanno traendo pieno beneficio

of modern science and medicine today.

dalla scienza moderna e dalla medicina.

We have the tools

Abbiamo gli strumenti

but we lack the collective will and momentum.

quello che manca è la volonta e lo slancio.

Women's health is an equal rights issue

La salute delle donne è una questione di parità dei diritti

as important as equal pay.

importante come la parità nel salario.

And it's an issue of the quality

È una questione di qualità

and the integrity of science and medicine.

e di integrità della scienza e della medicina.

(Applause)

(Applausi)

So imagine the momentum we could achieve

Immaginate lo slancio che potremmo ottenere

in advancing the health of women

nel migliorare la salute delle donne

if we considered whether these sex differences were present

se avessimo considerato la presenza di queste differenze

at the very beginning of designing research.

all'inizio della progettazione della ricerca.

Or if we analyzed our data by sex.

Oppure se avessimo analizzato i dati in base al sesso.

So, people often ask me:

Le persone mi domandano spesso:

What can I do?

Cosa posso fare?

And here's what I suggest:

Ecco cosa suggerisco:

First, I suggest that you think about women's health

primo, suggerisco di pensare alla salute delle donne

in the same way

allo stesso modo

that you think and care about other causes that are important to you.

in cui pensate e vi occupate di altre cause importanti per voi.

And second, and equally as important,

Secondo, ed ugualmente importante,

that as a woman,

da donna,

you have to ask your doctor

dovete chiedere al vostro dottore

and the doctors who are caring for those who you love:

e ai dottori che si occupano di coloro che amate:

Is this disease or treatment different in women?

questa malattia o cura è differente nelle donne?

Now, this is a profound question because the answer is likely yes,

È una domanda profonda la cui risposta probabilmente è sì,

but your doctor may not know the answer, at least not yet.

ma il vostro dottore potrebbe non conoscere la risposta,

per lo meno non ancora.

But if you ask the question, your doctor will very likely

Ma se gli fate la domanda, è probabile che il vostro dottore

go looking for the answer.

cercherà la risposta.

And this is so important,

Questo è così importante,

not only for ourselves,

non solo per noi stessi,

but for all of those whom we love.

ma per tutti quelli che amiamo.

Whether it be a mother, a daughter, a sister,

Che siano una madre, una figlia, una sorella,

a friend or a grandmother.

un'amica o una nonna.

It was my grandmother's suffering

Sono state le sofferenze di mia nonna

that inspired my work

ad ispirare il mio lavoro

to improve the health of women.

per migliorare la salute delle donne.

That's her legacy.

È il suo lascito.

Our legacy can be to improve the health of women

Il nostro lascito potrebbe essere di migliorare la salute delle donne

for this generation

di questa generazione

and for generations to come.

e per le generazioni a venire.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)