Paula Johnson: His and hers ... healthcare

Tradutor: Adelia Marçal dos Santos Revisora: Margarida Ferreira

Some of my most wonderful memories of childhood

Algumas das minhas memórias de infância mais maravilhosas

are of spending time with my grandmother, Mamar,

são dos momentos que passava com a minha avó, Mamar,

in our four-family home in Brooklyn, New York.

no pequeno prédio do Brooklin em Nova Iorque.

Her apartment was an oasis.

O apartamento dela era um oásis,

It was a place where I could sneak a cup of coffee,

onde eu podia surripiar uma chávena de café,

which was really warm milk with just a touch of caffeine.

que era leite quente com um pouco de cafeína.

She loved life.

Ela adorava a vida.

And although she worked in a factory,

Embora trabalhasse numa fábrica,

she saved her pennies and she traveled to Europe.

conseguia economizar e viajava para a Europa.

And I remember poring over those pictures with her

Lembro-me de ficar debruçada sobre aquelas fotografias com ela

and then dancing with her to her favorite music.

e de dançarmos juntas a suas músicas favoritas.

And then, when I was eight and she was 60,

Depois, quando eu tinha oito anos e ela sessenta,

something changed.

as coisa mudaram.

She no longer worked or traveled.

Ela deixou de trabalhar ou de viajar.

She no longer danced.

Já não dançava.

There were no more coffee times.

Acabaram os momentos de tomar café.

My mother missed work and took her to doctors

A minha mãe faltou ao trabalho e levou-a ao médico

who couldn't make a diagnosis.

que não pôde fazer um diagnóstico.

And my father, who worked at night, would spend every afternoon with her,

O meu pai, que trabalhava à noite, passava todas as tardes com ela

just to make sure she ate.

só para ter certeza de que ela comeria.

Her care became all-consuming for our family.

Cuidar dela era estafante para a minha família.

And by the time a diagnosis was made,

Quando finalmente foi feito o diagnóstico,

she was in a deep spiral.

ela já estava numa profunda espiral.

Now many of you will recognize her symptoms.

Muitos de vocês já reconheceram os sintomas dela.

My grandmother had depression.

A minha avó tinha uma depressão.

A deep, life-altering depression,

Uma depressão profunda, capaz de alterar a vida,

from which she never recovered.

de que nunca recuperou.

And back then, so little was known about depression.

Naquela época, sabia-se muito pouco sobre depressão.

But even today, 50 years later,

Mas mesmo hoje, 50 anos depois,

there's still so much more to learn.

ainda há muito a aprender.

Today, we know that women are 70 percent more likely

Hoje sabemos que as mulheres têm 70% de mais hipótese

to experience depression over their lifetimes

de ter uma depressão no decurso das suas vidas

compared with men.

do que os homens.

And even with this high prevalence,

Mesmo com essa alta prevalência,

women are misdiagnosed between 30 and 50 percent of the time.

as mulheres têm um diagnóstico errado em 30 a 50% das vezes.

Now we know that women are more likely

Sabemos que as mulheres têm mais hipóteses

to experience the symptoms of fatigue, sleep disturbance,

de apresentar sintomas como fadiga, distúrbios do sono,

pain and anxiety compared with men.

dor e ansiedade, quando comparadas com os homens.

And these symptoms are often overlooked

Estes sintomas, quase sempre,

as symptoms of depression.

não são considerados como sintomas de depressão.

And it isn't only depression in which these sex differences occur,

Mas não é apenas em relação à depressão, que ocorre esta diferença entre sexos.

but they occur across so many diseases.

Também ocorrem no curso de várias doenças.

So it's my grandmother's struggles

Foi a luta da minha avó

that have really led me on a lifelong quest.

que me conduziu a uma procura durante toda minha vida.

And today, I lead a center in which the mission

Hoje coordeno um centro, cuja missão é descobrir

is to discover why these sex differences occur

porque é que existem estas diferenças entre sexos

and to use that knowledge

e usar esse conhecimento

to improve the health of women.

para melhorar a saúde das mulheres.

Today, we know that every cell has a sex.

Hoje, sabemos que cada célula tem um sexo.

Now, that's a term coined by the Institute of Medicine.

É um termo criado pelo Instituto de Medicina.

And what it means is that men and women are different

Significa que homens e mulheres são diferentes

down to the cellular and molecular levels.

mesmo a nível celular e molecular.

It means that we're different across all of our organs.

Significa que somos diferentes em todos os nossos órgãos.

From our brains to our hearts, our lungs, our joints.

Desde o cérebro ao coração, pulmões, articulações.

Now, it was only 20 years ago

Ainda há 20 anos

that we hardly had any data on women's health

quase não havia dados sobre a saúde da mulher,

beyond our reproductive functions.

além das nossas funções reprodutoras.

But then in 1993,

Mas, em 1993,

the NIH Revitalization Act was signed into law.

foi aprovada como lei a Lei de Revitalização

do Instituto Nacional de Saúde

And what this law did was it mandated

Esta lei determinou que as mulheres e as minorias

that women and minorities be included in clinical trials

fossem incluídas nos ensaios clínicos

that were funded by the National Institutes of Health.

que são financiados pelo Instituto Nacional de Saúde.

And in many ways, the law has worked.

Em muitos aspetos, esta lei tem funcionado.

Women are now routinely included in clinical studies,

As mulheres agora são rotineiramente incluídas em ensaios clínicos,

and we've learned that there are major differences

e nós aprendemos que existem diferenças significativas

in the ways that women and men

na forma como mulheres e homens

experience disease.

passam pelas doenças.

But remarkably,

Mas, espantosamente,

what we have learned about these differences is often overlooked.

o que aprendemos é que estas diferenças são normalmente ignoradas.

So, we have to ask ourselves the question:

Então, temos que nos perguntar:

Why leave women's health to chance?

"Porquê deixar a saúde da mulher ao acaso?"

And we're leaving it to chance in two ways.

Estamos a deixá-la ao acaso de duas formas.

The first is that there is so much more to learn

A primeira, é que ainda há muito mais a aprender

and we're not making the investment

e nós não estamos a investir

in fully understanding the extent of these sex differences.

em entender totalmente a extensão destas diferenças entre os sexos.

And the second is that we aren't taking what we have learned,

Segundo, não estamos a usar aquilo que aprendemos

and routinely applying it in clinical care.

e a aplicá-lo de forma rotineira nos cuidados clínicos.

We are just not doing enough.

Não estamos a fazer o suficiente.

So, I'm going to share with you three examples

Vou contar-vos três exemplos

of where sex differences have impacted the health of women,

em que as diferenças entre os sexos tiveram impacto na saúde da mulher,

and where we need to do more.

e em que precisamos de fazer melhor.

Let's start with heart disease.

Vamos começar com a doença cardíaca.

It's the number one killer of women in the United States today.

É a causa número um de morte entre as mulheres nos EUA, atualmente.

This is the face of heart disease.

Este é o rosto das doenças cardíacas.

Linda is a middle-aged woman,

Linda é uma mulher de meia-idade

who had a stent placed in one of the arteries

que tem um "stent" colocado numa das artérias

going to her heart.

que vai para o coração.

When she had recurring symptoms she went back to her doctor.

Quando os seus sintomas se repetiram, ela voltou ao médico.

Her doctor did the gold standard test:

O médico fez o exame considerado padrão ouro:

a cardiac catheterization.

a cateterização cardíaca.

It showed no blockages.

Não mostrou qualquer obstrução.

Linda's symptoms continued.

Os sintomas de Linda continuaram.

She had to stop working.

Teve que deixar de trabalhar.

And that's when she found us.

Foi nessa altura que ela nos encontrou.

When Linda came to us, we did another cardiac catheterization

Quando Linda veio ter connosco, fizemos-lhe uma outra cateterização.

and this time, we found clues.

Dessa vez encontrámos pistas.

But we needed another test

Mas precisávamos de outro teste

to make the diagnosis.

para confirmar o diagnóstico.

So we did a test called an intracoronary ultrasound,

Fizemos um teste chamado ultrassom intra coronário.

where you use soundwaves to look at the artery

Usámos ondas de ultrassom para estudar as artérias

from the inside out.

de dentro para fora.

And what we found

Descobrimos que a doença de Linda

was that Linda's disease didn't look like

the typical male disease.

não se parecia com a doença masculina típica.

The typical male disease looks like this.

A doença masculina típica parece-se com isto.

There's a discrete blockage or stenosis.

Há um bloqueio discreto ou estenose.

Linda's disease, like the disease of so many women,

A doença de Linda, como a doença de tantas mulheres,

looks like this.

parece-se com isto.

The plaque is laid down more evenly, more diffusely

A placa é distribuída de forma mais homogénea, mais difusamente

along the artery, and it's harder to see.

ao longo da artéria, e é mais difícil de ver.

So for Linda, and for so many women,

Para Linda e para tantas outras mulheres,

the gold standard test wasn't gold.

o exame padrão ouro não era ouro!

Now, Linda received the right treatment.

Linda recebeu o tratamento correto.

She went back to her life and, fortunately, today

Ela retomou a sua vida e, felizmente,

she is doing well.

hoje está bem.

But Linda was lucky.

Mas Linda teve sorte.

She found us, we found her disease.

Ela encontrou-nos, nós encontrámos a doença dela.

But for too many women, that's not the case.

Mas, para muitas mulheres, esse não é o caso.

We have the tools.

Nós temos as ferramentas.

We have the technology to make the diagnosis.

Nós temos a tecnologia para fazer os diagnósticos.

But it's all too often that these sex diffferences

Mas essas diferenças entre os sexos

são ignoradas demasiadas vezes.

are overlooked.

So what about treatment?

E quanto ao tratamento?

A landmark study that was published two years ago

Um estudo decisivo que foi publicado há dois anos

asked the very important question:

fazia uma pergunta muito importante:

What are the most effective treatments for heart disease in women?

quais são os tratamentos mais eficazes para as doenças cardíacas em mulheres?

The authors looked at papers written over a 10-year period,

Os autores fizeram uma procura em artigos publicados durante 10 anos

and hundreds had to be thrown out.

e tiveram que pôr de lado centenas deles.

And what they found out was that of those that were tossed out,

Entre os que foram postos de lado,

65 percent were excluded

65% tinham sido excluídos

because even though women were included in the studies,

porque, embora os estudos incluíssem mulheres,

the analysis didn't differentiate between women and men.

a análise não diferenciava entre homens e mulheres.

What a lost opportunity.

Que oportunidade perdida.

The money had been spent

Gastou-se dinheiro

and we didn't learn how women fared.

e não aprendemos como se comportaram as mulheres.

And these studies could not contribute one iota

Estes estudos não contribuíram nada

to the very, very important question,

para a questão muito mais importante:

what are the most effective treatments

quais são os tratamentos mais eficazes

for heart disease in women?

para as doenças cardíacas em mulheres?

I want to introduce you to Hortense, my godmother,

Queria apresentar Hortense, a minha madrinha,

Hung Wei, a relative of a colleague,

Hung Wei, parente duma colega,

and somebody you may recognize --

e uma pessoa que talvez reconheçam

Dana, Christopher Reeve's wife.

— Dana, a mulher de Christopher Reeve.

All three women have something very important in common.

Estas três mulheres têm uma coisa muito importante em comum.

All three were diagnosed with lung cancer,

Todas três foram diagnosticadas com cancro de pulmão.

the number one cancer killer of women

O cancro número um, na mortalidade de mulheres,

in the United States today.

atualmente, nos Estados Unidos da América,

All three were nonsmokers.

Nenhuma das três era fumadora.

Sadly, Dana and Hung Wei died of their disease.

Infelizmente, Dana e Hung Wei morreram das suas doenças.

Today, what we know is that women who are nonsmokers are three times more likely

Sabemos hoje que as mulheres não fumadoras são três vezes mais propensas

to be diagnosed with lung cancer than are men

a sofrerem de cancro de pulmão do que os homens que não são fumadores.

who are nonsmokers.

Now interestingly, when women are diagnosed with lung cancer,

O interessante é que as mulheres diagnosticadas com cancro de pulmão,

their survival tends to be better than that of men.

têm uma sobrevivência melhor do que a dos homens.

Now, here are some clues.

Temos aqui algumas pistas.

Our investigators have found that there are

Os nossos investigadores descobriram que existem certos genes

certain genes in the lung tumor cells of both women and men.

nas células tumorais de ambos, mulheres e homens.

And these genes are activated

Este genes são ativados

mainly by estrogen.

principalmente por estrogénio.

And when these genes are over-expressed,

Quando estes genes estão expressos em excesso,

it's associated with improved survival

isso está associado com a melhor sobrevivência

only in young women.

apenas nas mulheres jovens.

Now this is a very early finding

É uma descoberta muito recente.

and we don't yet know whether it has relevance

Não sabemos ainda se tem relevância

to clinical care.

para os cuidados clínicos.

But it's findings like this that may provide hope

Mas são descobertas como esta que podem oferecer esperança

and may provide an opportunity to save lives

e podem proporcionar uma oportunidade de salvar vidas,

of both women and men.

tanto de homens quanto de mulheres.

Now, let me share with you an example

Agora, vou dar-vos um exemplo

of when we do consider sex differences, it can drive the science.

de que, se considerarmos as diferenças de sexos,

a ciência pode avançar.

Several years ago a new lung cancer drug

Há uns anos, estava a ser testada

was being evaluated,

uma nova droga contra o cancro do pulmão.

and when the authors looked at whose tumors shrank,

Quando os autores analisaram quais os tumores que estavam a diminuir,

they found that 82 percent were women.

descobriram que 82% deles eram em mulheres.

This led them to ask the question: Well, why?

Isso levou-os a perguntar: "Porquê?"

And what they found

Descobriram que a mutação genética alvo da droga

was that the genetic mutations that the drug targeted

were far more common in women.

era muito mais comum nas mulheres.

And what this has led to

Isso tem levado a uma abordagem mais personalizada

is a more personalized approach

to the treatment of lung cancer that also includes sex.

ao tratamento do cancro do pulmão que também inclui o sexo.

This is what we can accomplish

Isto é o que podemos conseguir

when we don't leave women's health to chance.

quando não deixamos ao acaso a saúde da mulher.

We know that when you invest in research,

Sabemos que, quando investimos na investigação,

you get results.

obtemos resultados.

Take a look at the death rate from breast cancer over time.

Deem uma olhadela na taxa de mortalidade do cancro da mama ao longo do tempo.

And now take a look at the death rates

E olhem para a taxa de mortalidade

from lung cancer in women over time.

do cancro do pulmão ao longo do tempo.

Now let's look at the dollars invested in breast cancer --

Vejamos os dólares investidos no cancro da mama

these are the dollars invested per death --

— são os dólares investidos por morte —

and the dollars invested in lung cancer.

e os dólares investidos no cancro do pulmão.

Now, it's clear that our investment in breast cancer

Fica claro que os nossos investimentos no cancro da mama

has produced results.

têm produzido resultado.

They may not be fast enough,

Podem não ser muito rápidos,

but it has produced results.

mas têm produzido resultados.

We can do the same

Podemos fazer o mesmo

for lung cancer and for every other disease.

para o cancro do pulmão e para qualquer outra doença.

So let's go back to depression.

Então, vamos voltar à depressão.

Depression is the number one cause

A depressão é a causa número um

of disability in women in the world today.

de incapacidade em mulheres no mundo hoje.

Our investigators have found

Os nossos investigadores descobriram

that there are differences in the brains

que há diferenças entre o cérebro das mulheres e dos homens

of women and men

in the areas that are connected with mood.

nas áreas relacionadas com o humor.

And when you put men and women

Quando colocamos homens e mulheres

in a functional MRI scanner --

numa ressonância magnética funcional

that's the kind of scanner that shows how the brain is functioning when it's activated --

— que é um aparelho que mostra como o cérebro funciona quando é ativado —

so you put them in the scanner and you expose them to stress.

quando são colocados no aparelho e são expostos a tensões,

You can actually see the difference.

conseguimos ver a diferença.

And it's findings like this

São achados como este

that we believe hold some of the clues

que acreditamos contêm algumas das pistas

for why we see these very significant sex differences

para a razão de vermos estas diferenças significativas entre sexos,

in depression.

na depressão.

But even though we know

Mas mesmo sabendo

that these differences occur,

que estas diferenças ocorrem,

66 percent

66% dos estudo cerebrais que começam em animais

of the brain research that begins in animals

is done in either male animals

são feitos em animais machos

or animals in whom the sex is not identified.

ou em animais em que o sexo não é identificado.

So, I think we have to ask again the question:

Parece-me que tenho de fazer a pergunta outra vez:

Why leave women's health to chance?

Porquê deixar a saúde da mulher ao acaso?

And this is a question that haunts those of us

Esta é uma pergunta que nos persegue,

in science and medicine

àqueles que, na ciência e na medicina,

who believe that we are on the verge of being able to dramatically improve

acreditam que estamos em vias de podermos melhorar drasticamente

the health of women.

a saúde da mulher.

We know that every cell has a sex.

Sabemos que cada célula tem um sexo.

We know that these differences are often overlooked.

Sabemos que estas diferenças são geralmente ignoradas.

And therefore we know that women are not getting the full benefit

E portanto, sabemos que as mulheres não estão a receber todos os benefícios

of modern science and medicine today.

da ciência moderna e da medicina de hoje.

We have the tools

Nós temos as ferramentas

but we lack the collective will and momentum.

mas falta a vontade e a dinâmica coletiva.

Women's health is an equal rights issue

A saúde da mulher é uma questão de direitos iguais

as important as equal pay.

tão importante quanto salários iguais.

And it's an issue of the quality

É uma questão de qualidade

and the integrity of science and medicine.

e de integridade na ciência e na medicina.

(Applause)

(Aplausos)

So imagine the momentum we could achieve

Então, imaginem a dinâmica que podíamos conseguir

in advancing the health of women

para o avanço da saúde da mulher

if we considered whether these sex differences were present

se considerássemos a possibilidade da existência dessas diferenças entre sexos

at the very beginning of designing research.

desde o início da conceção da investigação.

Or if we analyzed our data by sex.

Ou se analisássemos os dados por sexo.

So, people often ask me:

As pessoas geralmente perguntam-me:

What can I do?

O que é que eu posso fazer?

And here's what I suggest:

E eu sugiro:

First, I suggest that you think about women's health

Primeiro, sugiro que pensem na saúde da mulher

in the same way

da mesma forma que pensam e cuidam

that you think and care about other causes that are important to you.

de outras causas que consideram importantes.

And second, and equally as important,

Segundo, e igualmente importante,

that as a woman,

que vocês, como mulheres,

you have to ask your doctor

perguntem ao vosso médico

and the doctors who are caring for those who you love:

e aos médicos que tratam aqueles que vocês amam:

Is this disease or treatment different in women?

"Esta doença ou tratamento é diferente nas mulheres?"

Now, this is a profound question because the answer is likely yes,

Esta é uma questão profunda porque a resposta provavelmente é sim,

but your doctor may not know the answer, at least not yet.

mas o médico pode não saber a resposta, pelo menos ainda não.

But if you ask the question, your doctor will very likely

Mas se fizerem a pergunta, o médico, provavelmente,

go looking for the answer.

irá procurar uma resposta.

And this is so important,

Isso é muito importante,

not only for ourselves,

não só para nós,

but for all of those whom we love.

como para todas aquelas que amamos.

Whether it be a mother, a daughter, a sister,

Seja uma mãe, uma filha, uma irmã,

a friend or a grandmother.

uma amiga ou uma avó.

It was my grandmother's suffering

Foi o sofrimento da minha avó

that inspired my work

que inspirou o meu trabalho

to improve the health of women.

para melhorar a saúde da mulher.

That's her legacy.

Esta é o legado dela.

Our legacy can be to improve the health of women

O nosso legado pode ser melhorar a saúde da mulher

for this generation

para esta geração

and for generations to come.

e para as gerações futuras.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)