Paula Johnson: His and hers ... healthcare

מתרגם: Shlomo Adam מבקר: Sigal Tifferet

Some of my most wonderful memories of childhood

אחדים מזכרונותי הנפלאים ביותר מימי ילדותי

are of spending time with my grandmother, Mamar,

הם השעות שביליתי עם סבתי, מאמאר,

in our four-family home in Brooklyn, New York.

בבית הארבע-משפחתי שלנו בברוקלין שבניו-יורק.

Her apartment was an oasis.

דירתה היתה נווה-מדבר.

It was a place where I could sneak a cup of coffee,

זה היה מקום שבו יכולתי לשתות בחשאי כוס קפה,

which was really warm milk with just a touch of caffeine.

שלמען האמת היה חלב חם עם טיפת קפאין בלבד.

She loved life.

היא אהבה את החיים.

And although she worked in a factory,

ולמרות שעבדה במפעל,

she saved her pennies and she traveled to Europe.

חסכה את הפרוטות שלה ונסעה לטיול באירופה.

And I remember poring over those pictures with her

ואני זוכרת שהסתכלנו יחד באותן תמונות

and then dancing with her to her favorite music.

ואחר רקדתי איתה לצלילי המוסיקה האהובה עליה.

And then, when I was eight and she was 60,

ואז, כשהייתי בת 8 והיא היתה בת 60,

something changed.

משהו השתנה.

She no longer worked or traveled.

היא הפסיקה לעבוד ולטייל.

She no longer danced.

היא כבר לא רקדה.

There were no more coffee times.

כבר לא היו הפסקות קפה.

My mother missed work and took her to doctors

אמי לא הלכה לעבודה ולקחה אותה לרופאים

who couldn't make a diagnosis.

שלא הצליחו לאבחן אותה.

And my father, who worked at night, would spend every afternoon with her,

ואבי, שעבד בלילות, בילה איתה כל ערב,

just to make sure she ate.

רק כדי לוודא שהיא אוכלת.

Her care became all-consuming for our family.

הטיפול בה דרש את כל משאבי משפחתנו.

And by the time a diagnosis was made,

וכשסוף-סוף נקבע האבחון,

she was in a deep spiral.

היא היתה בהידרדרות חמורה.

Now many of you will recognize her symptoms.

רבים מכם יזהו ודאי את התסמינים שלה.

My grandmother had depression.

סבתי סבלה מדכאון.

A deep, life-altering depression,

דכאון עמוק שמשנה את החיים,

from which she never recovered.

שממנו לא החלימה.

And back then, so little was known about depression.

באותם ימים, מעט מאד היה ידוע על דכאון.

But even today, 50 years later,

אבל אפילו היום, אחרי 50 שנה,

there's still so much more to learn.

יש עוד המון ללמוד.

Today, we know that women are 70 percent more likely

היום אנו יודעים שנשים צפויות ב-70% יותר

to experience depression over their lifetimes

לחוות דכאון במהלך חייהן

compared with men.

בהשוואה לגברים.

And even with this high prevalence,

ואפילו לנוכח השכיחות הגבוהה הזו,

women are misdiagnosed between 30 and 50 percent of the time.

נשים מאובחנות באופן שגוי בין 30 ל-50 אחוז מהזמן.

Now we know that women are more likely

היום ידוע לנו שנשים צפויות יותר

to experience the symptoms of fatigue, sleep disturbance,

לחוות תסמיני עייפות, הפרעות שינה,

pain and anxiety compared with men.

כאב וחרדה, בהשוואה לגברים.

And these symptoms are often overlooked

ולעתים קרובות אין התייחסות לתסמינים אלה

as symptoms of depression.

כאל תסמינים של דכאון.

And it isn't only depression in which these sex differences occur,

ולא רק בדכאון יש הבדלים בין המינים,

but they occur across so many diseases.

אלא גם במחלות רבות מאד.

So it's my grandmother's struggles

כך שלמעשה מאבקיה של סבתי

that have really led me on a lifelong quest.

הם שהובילו אותי למחקר של חיי.

And today, I lead a center in which the mission

והיום אני מנהלת מרכז שייעודו

is to discover why these sex differences occur

לגלות מדוע יש הבדלים בין המינים

and to use that knowledge

ולהשתמש בידע זה

to improve the health of women.

כדי לשפר את בריאותן של נשים.

Today, we know that every cell has a sex.

היום ידוע לנו שלכל תא יש מין.

Now, that's a term coined by the Institute of Medicine.

זהו מונח שנטבע ע"י הממסד הרפואי

And what it means is that men and women are different

ומשמעותו היא שגברים ונשים נבדלים

down to the cellular and molecular levels.

עד לרמת התא והמולקולה.

It means that we're different across all of our organs.

משמעותו היא שאנו שונים בכל איברי גופינו.

From our brains to our hearts, our lungs, our joints.

החל מהמוח ועד ללב, לריאות ולמיפרקים.

Now, it was only 20 years ago

עד לפני 20 שנה,

that we hardly had any data on women's health

כמעט ולא היו לנו כלל נתונים לגבי בריאות הנשים

beyond our reproductive functions.

מעבר לתפקודי הרבייה שלנו.

But then in 1993,

אבל ב-1993,

the NIH Revitalization Act was signed into law.

נחתם "חוק חידוש המכונים הלאומיים לבריאות",

And what this law did was it mandated

והחוק הזה נתן תוקף לכך

that women and minorities be included in clinical trials

שנשים ומיעוטים ייכללו בניסויים קליניים

that were funded by the National Institutes of Health.

שזוכים למימון של המכונים הלאומיים לבריאות.

And in many ways, the law has worked.

ובדרכים רבות, החוק הזה הוכיח את עצמו.

Women are now routinely included in clinical studies,

נשים נכללות היום דרך-שגרה במחקרים קליניים,

and we've learned that there are major differences

ונוכחנו לדעת שיש הבדלים גדולים

in the ways that women and men

בדרכים בהן גברים ונשים

experience disease.

חווים מחלות.

But remarkably,

אבל במידה רבה,

what we have learned about these differences is often overlooked.

מה שלמדנו אודות הבדלים אלה נופל לעתים קרובות קורבן להתעלמות.

So, we have to ask ourselves the question:

כך שעלינו לשאול את עצמנו:

Why leave women's health to chance?

למה להשאיר את בריאות הנשים בידי המזל?

And we're leaving it to chance in two ways.

ואנו מותירים זאת בידי המזל בשתי דרכים.

The first is that there is so much more to learn

הראשונה היא, בכך שיש כל-כך הרבה ללמוד,

and we're not making the investment

ואיננו טורחים לבצע את ההשקעה הנחוצה

in fully understanding the extent of these sex differences.

כדי להבין במלואם את ההבדלים האלה בין המינים.

And the second is that we aren't taking what we have learned,

והשניה היא בכך שאיננו לוקחים את מה שכבר למדנו

and routinely applying it in clinical care.

ומיישמים זאת דרך-שגרה בטיפול הרפואי.

We are just not doing enough.

אנו פשוט לא עושים מספיק.

So, I'm going to share with you three examples

אשתף אתכם ב-3 דוגמאות

of where sex differences have impacted the health of women,

שבהן ההבדלים בין המינים השפיעו על בריאות הנשים,

and where we need to do more.

והיכן עלינו לעשות יותר.

Let's start with heart disease.

נתחיל ממחלת הלב.

It's the number one killer of women in the United States today.

כיום, זו הרוצחת מספר 1 של נשים בארה"ב.

This is the face of heart disease.

הנה פניה של מחלת הלב.

Linda is a middle-aged woman,

לינדה היא אשה בגיל העמידה,

who had a stent placed in one of the arteries

שתומכן הושתל באחד מעורקיה

going to her heart.

המובילים אל הלב.

When she had recurring symptoms she went back to her doctor.

כשהיא סבלה מתסמינים חוזרים היא שבה אל הרופא שלה.

Her doctor did the gold standard test:

הרופא שלה ערך את בדיקת תקן הזהב הרגילה:

a cardiac catheterization.

צנתור לב.

It showed no blockages.

הצנתור לא הראה שום חסימות.

Linda's symptoms continued.

התסמינים של לינדה נמשכו.

She had to stop working.

היא נאלצה להפסיק לעבוד,

And that's when she found us.

ואז היא גילתה אותנו.

When Linda came to us, we did another cardiac catheterization

כשלינדה הגיעה אלינו, ערכנו צנתור לב נוסף

and this time, we found clues.

והפעם גילינו רמזים.

But we needed another test

אבל נדרשה לנו בדיקה נוספת

to make the diagnosis.

כדי לבצע אבחון.

So we did a test called an intracoronary ultrasound,

לכן ערכנו בדיקת אולטרסאונד של פנים העורקים הכליליים,

where you use soundwaves to look at the artery

ובה השתמשנו בגלי-קול כדי לבדוק את העורק

from the inside out.

מבפנים.

And what we found

ומה שמצאנו הוא

was that Linda's disease didn't look like

שמחלתה של לינדה לא דמתה

the typical male disease.

למחלה הגברית האופיינית.

The typical male disease looks like this.

המחלה הגברית האופיינית נראית ככה.

There's a discrete blockage or stenosis.

זאת חסימה או היצרות ברורה.

Linda's disease, like the disease of so many women,

מחלתה של לינדה, כמו של נשים כה רבות,

looks like this.

נראתה כך.

The plaque is laid down more evenly, more diffusely

המשקע מונח באופן יותר אחיד, הוא מפוזר יותר

along the artery, and it's harder to see.

לאורך העורק, וקשה יותר לראותו.

So for Linda, and for so many women,

כך שעבור לינדה, ועבור נשים כה רבות,

the gold standard test wasn't gold.

אין שום זהב בבדיקת תקן-הזהב.

Now, Linda received the right treatment.

לינדה קיבלה את הטיפול הנכון.

She went back to her life and, fortunately, today

היא שבה לחייה, וכיום, למרבה השמחה,

she is doing well.

היא בסדר גמור.

But Linda was lucky.

אבל ללינדה היה מזל.

She found us, we found her disease.

היא מצאה אותנו, אנו מצאנו את מחלתה,

But for too many women, that's not the case.

אבל עבור נשים רבות מדי זה לא כך.

We have the tools.

יש לנו הכלים.

We have the technology to make the diagnosis.

יש לנו הטכנולוגיה כדי לבצע את האבחון.

But it's all too often that these sex diffferences

אך לעתים קרובות מדי הבדלים אלה בין המינים

are overlooked.

נופלים קורבן להתעלמות.

So what about treatment?

ומה בנוגע לטיפול?

A landmark study that was published two years ago

מחקר פורץ-דרך שפורסם לפני שנתיים

asked the very important question:

בחן את השאלה החשובה מאד:

What are the most effective treatments for heart disease in women?

"מהם הטיפולים הכי יעילים במחלות לב אצל נשים?"

The authors looked at papers written over a 10-year period,

כותבי המחקר בחנו מאמרים שנכתבו במשך 10 שנים,

and hundreds had to be thrown out.

ושהיה צורך להשליך מאות מהם.

And what they found out was that of those that were tossed out,

הם מצאו שמתוך אלה שהושלכו,

65 percent were excluded

65% לא נלקחו בחשבון

because even though women were included in the studies,

משום שלמרות שנשים אמנם הוכללו במחקרים אלה,

the analysis didn't differentiate between women and men.

הניתוח לא הבדיל בין נשים לגברים.

What a lost opportunity.

איזו הזדמנות אבודה.

The money had been spent

הכסף הוצא,

and we didn't learn how women fared.

ואנו לא למדנו מה קורה אצל נשים.

And these studies could not contribute one iota

ומחקרים אלה לא תרמו אפילו שמץ

to the very, very important question,

לשאלה המאד-מאד חשובה הזו:

what are the most effective treatments

מהם הטיפולים היעילים ביותר

for heart disease in women?

במחלות לב אצל נשים?

I want to introduce you to Hortense, my godmother,

ברצוני להציג בפניכם את הורטנס, הסנדקית שלי,

Hung Wei, a relative of a colleague,

את הונג וויי, קרובה של עמית,

and somebody you may recognize --

ואשה שאתם אולי מכירים --

Dana, Christopher Reeve's wife.

דיינה, אשתו של כריסטופר ריב.

All three women have something very important in common.

לכל שלושת הנשים הללו יש משהו חשוב ביותר במשותף.

All three were diagnosed with lung cancer,

כולן אובחנו בסרטן ריאה,

the number one cancer killer of women

הסרטן הקטלני מספר 1 אצל נשים

in the United States today.

בארה"ב, כיום.

All three were nonsmokers.

כולן לא עישנו.

Sadly, Dana and Hung Wei died of their disease.

למרבה הצער, דיינה והונג וויי נפטרו בגלל המחלה.

Today, what we know is that women who are nonsmokers are three times more likely

היום, מה שידוע לנו הוא שנשים שאינן מעשנות צפויות פי 3

to be diagnosed with lung cancer than are men

להיות מאובחנות בסרטן ריאה מאשר גברים

who are nonsmokers.

שאינם מעשנים.

Now interestingly, when women are diagnosed with lung cancer,

ומעניין שכאשר נשים מאובחנות בסרטן ריאה,

their survival tends to be better than that of men.

השרידה שלהן נוטה להיות טובה משל גברים.

Now, here are some clues.

והנה כמה רמזים.

Our investigators have found that there are

החוקרים שלנו גילו שקיימים

certain genes in the lung tumor cells of both women and men.

גנים מסוימים בתאי הגידול הריאתי אצל נשים וגברים גם יחד.

And these genes are activated

וגנים אלה מופעלים

mainly by estrogen.

בעיקר ע"י אסטרוגן.

And when these genes are over-expressed,

וכשגנים אלה מגיעים לביטוי-יתר,

it's associated with improved survival

קיימת זיקה ביניהם לבין שרידה משופרת

only in young women.

רק אצל נשים צעירות.

Now this is a very early finding

זהו ממצא מוקדם מאד,

and we don't yet know whether it has relevance

ועדיין איננו יודעים אם הוא רלוונטי

to clinical care.

לטיפול הרפואי.

But it's findings like this that may provide hope

אבל ממצאים כמו זה עשויים לתת תקווה

and may provide an opportunity to save lives

ולספק הזדמנות להצלת חיים

of both women and men.

של נשים וגברים גם יחד.

Now, let me share with you an example

הבה ואשתף אתכם בדוגמה,

of when we do consider sex differences, it can drive the science.

מתי התייחסותנו להבדלים בין המינים עשויה לתת דחיפה למחקר המדעי.

Several years ago a new lung cancer drug

לפני כמה שנים, תרופה חדשה לסרטן ריאה

was being evaluated,

עברה בדיקות,

and when the authors looked at whose tumors shrank,

וכשמחברי המחקר בדקו אצל מי הגידולים התכווצו,

they found that 82 percent were women.

הם גילו ש-82% היו נשים.

This led them to ask the question: Well, why?

וזה הוביל אותם לשאול מדוע,

And what they found

ומה שהם גילו

was that the genetic mutations that the drug targeted

הוא שהמוטציות הגנטיות שהתרופה כוונה אליהן

were far more common in women.

היו הרבה יותר נפוצות בקרב נשים.

And what this has led to

וזה הוביל

is a more personalized approach

לגישה אישית יותר

to the treatment of lung cancer that also includes sex.

מבחינת הטיפול בסרטן הריאה, שהתחשבה גם במין החולה.

This is what we can accomplish

זה מה שבכוחנו להשיג

when we don't leave women's health to chance.

כשאיננו מותירים את בריאות הנשים בידי המזל.

We know that when you invest in research,

ידוע לנו שכאשר משקיעים במחקר,

you get results.

מקבלים תוצאות.

Take a look at the death rate from breast cancer over time.

ראו את שיעורי התמותה מסרטן השד לאורך השנים.

And now take a look at the death rates

וכעת ראו את שיעורי התמותה

from lung cancer in women over time.

מסרטן הריאה בקרב נשים במשך השנים.

Now let's look at the dollars invested in breast cancer --

בואו נראה את הדולרים שהושקעו בסרטן השד -

these are the dollars invested per death --

אלה הדולרים שהושקעו מול כל מקרה מוות -

and the dollars invested in lung cancer.

ואת הדולרים שהושקעו בסרטן הריאה.

Now, it's clear that our investment in breast cancer

ברור שהשקעתנו בסרטן השד

has produced results.

הפיקה תוצאות.

They may not be fast enough,

אולי זה לא קרה מספיק מהר,

but it has produced results.

אבל היו תוצאות.

We can do the same

ביכולתנו לעשות דבר דומה

for lung cancer and for every other disease.

לטובת סרטן הריאה וכל מחלה אחרת.

So let's go back to depression.

הבה נחזור לדכאון.

Depression is the number one cause

הדכאון הוא הגורם מספר 1

of disability in women in the world today.

לנכות אצל נשים בעולם כיום.

Our investigators have found

החוקרים שלנו מצאו

that there are differences in the brains

שיש הבדלים בין המוחות

of women and men

של נשים וגברים

in the areas that are connected with mood.

באזורים הקשורים במצבי-רוח.

And when you put men and women

וכשמכניסים גברים ונשים

in a functional MRI scanner --

לסורק דימות תהודה מגנטי -

that's the kind of scanner that shows how the brain is functioning when it's activated --

סורק שמראה איך המוח מתפקד כשהוא פעיל -

so you put them in the scanner and you expose them to stress.

כשמכניסים אותם לסורק וחושפים אותם לדחק,

You can actually see the difference.

רואים בבירור את ההבדל.

And it's findings like this

ולדעתנו, ממצאים כמו זה

that we believe hold some of the clues

טומנים בחובם כמה מהרמזים

for why we see these very significant sex differences

לכך שאנו רואים הבדלים כה משמעותיים בין המינים

in depression.

בתחום הדכאון.

But even though we know

אבל למרות שידוע לנו

that these differences occur,

שההבדלים הללו קיימים,

66 percent

66 אחוזים

of the brain research that begins in animals

מחקר המוח שמבוצע תחילה על בעלי-חיים,

is done in either male animals

נערך על חיות ממין זכר

or animals in whom the sex is not identified.

או על חיות שלא זוהו מבחינה מינית.

So, I think we have to ask again the question:

כך שלדעתי עלינו לשאול שוב:

Why leave women's health to chance?

למה להשאיר את בריאות הנשים בידי המזל?

And this is a question that haunts those of us

וזאת שאלה שרודפת את אלה מאיתנו,

in science and medicine

במדע וברפואה,

who believe that we are on the verge of being able to dramatically improve

שמאמינים שבקרוב מאד נוכל לשפר באופן דרמטי

the health of women.

את בריאות הנשים.

We know that every cell has a sex.

ידוע לנו שלכל תא יש מין.

We know that these differences are often overlooked.

ידוע לנו שהבדלים אלה מרבים ליפול קורבן להתעלמות.

And therefore we know that women are not getting the full benefit

ולכן ידוע לנו שנשים אינן זוכות למלוא היתרונות

of modern science and medicine today.

של המדע והרפואה המודרניים.

We have the tools

יש לנו הכלים

but we lack the collective will and momentum.

אבל חסרים לנו הרצון המשותף והתנופה.

Women's health is an equal rights issue

בריאות הנשים היא סוגיה של שוויון זכויות,

as important as equal pay.

והיא חשובה בדיוק כמו שוויון בשכר.

And it's an issue of the quality

זאת סוגיה של האיכות

and the integrity of science and medicine.

ושל ההגינות במדע וברפואה.

(Applause)

[מחיאות כפיים]

So imagine the momentum we could achieve

תארו לעצמכם את התנופה שנוכל להשיג

in advancing the health of women

בקידום בריאות הנשים

if we considered whether these sex differences were present

אם נתחשב בהבדלים אלה בין המינים

at the very beginning of designing research.

כבר מתחילת תכנון המחקר,

Or if we analyzed our data by sex.

או אם ננתח את הנתונים שלנו בהתחשב במין.

So, people often ask me:

אנשים מרבים לשאול אותי:

What can I do?

"מה אוכל אני לעשות?"

And here's what I suggest:

והנה מה שאני מציעה:

First, I suggest that you think about women's health

ראשית, אני מציעה שתחשבו על בריאות הנשים

in the same way

באותו אופן

that you think and care about other causes that are important to you.

בו אתם חושבים ודואגים בקשר לגורמים הנוספים שחשובים לכם.

And second, and equally as important,

ושנית, וזה חשוב בה-במידה,

that as a woman,

כל אחת, כאשה,

you have to ask your doctor

חייבת לשאול את רופאיה

and the doctors who are caring for those who you love:

ואת הרופאים שמטפלים באהוביה:

Is this disease or treatment different in women?

"האם המחלה או הטיפול האלה שונים אצל נשים?"

Now, this is a profound question because the answer is likely yes,

וזאת היא שאלה רצינית משום שהתשובה היא כנראה "כן".

but your doctor may not know the answer, at least not yet.

אבל ייתכן שהרופא שלך עדיין לא יודע את התשובה, לפחות לעת-עתה.

But if you ask the question, your doctor will very likely

אך אם תשאלי שאלה זו, סביר מאד שרופאך

go looking for the answer.

ילך לחפש אחר התשובה.

And this is so important,

וזה חשוב מאד,

not only for ourselves,

לא רק למעננו,

but for all of those whom we love.

אלא למען כל אלה שאנו אוהבות:

Whether it be a mother, a daughter, a sister,

אם, בת, אחות,

a friend or a grandmother.

חברה או סבתא.

It was my grandmother's suffering

הסבל של סבתי

that inspired my work

הוא שגרם לי לפעול

to improve the health of women.

כדי לשפר את בריאות הנשים.

That's her legacy.

זאת המורשת שלה.

Our legacy can be to improve the health of women

המורשת שלנו היא לשפר את בריאות הנשים

for this generation

בדור הזה

and for generations to come.

ובדורות הבאים.

Thank you.

תודה לכן.

(Applause)

[מחיאות כפיים]