How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Перекладач: Yuliya Podolynna Утверджено: Hanna Leliv

I was three months pregnant with twins

Я була на третьому місяці вагітності двійнятами,

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

коли ми з моїм чоловіком Росом пішли на другу сонограму.

I was 35 years old at the time,

Мені було 35 років,

and I knew that that meant we had a higher risk

і я розуміла, що існує вищий ризик

of having a child with a birth defect.

народження дитини із вродженим дефектом.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Ми з Росом вивчили найпоширеніші вроджені дефекти

and we felt reasonably prepared.

і почувалися досить обізнаними.

Well, nothing would have prepared us

Проте ніщо не могло підготувати нас

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

до рідкісного діагнозу, з яким ми невдовзі зіткнулись.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Лікар пояснив, що в одного з близнюків, Томаса,

had a fatal birth defect called anencephaly.

виявили фатальний вроджений дефект - аненцефалію.

This means that his brain was not formed correctly

Це означало, що його мозок неправильно сформувався,

because part of his skull was missing.

оскільки бракувало частини черепа.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Діти з таким діагнозом зазвичай помирають в утробі,

or within a few minutes, hours or days of being born.

або через кілька хвилин, годин чи днів після народження.

But the other twin, Callum,

Однак інший близнюк, Каллум,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

виглядав здоровим, на думку лікаря,

and these twins were identical,

і мої близнюки були ідентичні,

genetically identical.

генетично ідентичні.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Отож після безлічі питань, як таке взагалі могло статися,

a selective reduction was mentioned,

на думку спала селективна редукція,

and while this procedure was not impossible,

яка, хоч не була неможлива,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

але створювала ризики для здорової дитини та для мене,

so we decided to carry the pregnancy to term.

тому ми вирішили виносити обидвох близнюків.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Отакою я була на третьому місяці вагітності, з двома триместрами попереду

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

і мусила знайти спосіб контролювати свій артеріальний тиск та стрес.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Це було так, наче співмешканець півроку цілиться в тебе зарядженим пістолетом.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Але я так довго дивилась у дуло цього пістолета,

that I saw a light at the end of the tunnel.

що побачила світло в кінці тунелю.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Позаяк ми не могли зарадити трагедії,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

я хотіла, щоб Томасове коротке життя

to have some kind of positive impact.

принесло якусь користь.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Я розпитала медсестру про донорство органів, очей та тканин.

She connected with our local organ-procurement organization,

Вона зв'язалася із місцевою донорською організацією,

the Washington Regional Transplant Community.

Вашингтонською регіональною спільнотою трансплантацій.

WRTC explained to me

Там мені пояснили,

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

що при народженні Томас мабуть буде замалим, щоб стати донором для трансплантації,

and I was shocked:

і це мене шокувало:

I didn't even know you could be rejected for that.

я не уявляла, що навіть в такому вам можуть відмовити.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Але мені сказали, що він став би хорошим донором для досліджень.

This helped me see Thomas in a new light.

Я побачила Томаса в новому світлі -

As opposed to just a victim of a disease,

не як жертву хвороби,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

а як можливий ключ до відкриття медичної загадки.

On March 23, 2010,

23 березня 2010 року

the twins were born, and they were both born alive.

обоє близнюків народилися живими.

And just like the doctor said,

Як і сказав лікар,

Thomas was missing the top part of his skull,

Томасу бракувало верхньої частини черепа,

but he could nurse,

проте він смоктав молоко,

drink from a bottle,

пив із пляшечки,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

обнімався та простягав пальчики, як звичайне немовля,

and he slept in our arms.

і засинав у нас на руках.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Через шість днів Томас помер у Роса на руках,

surrounded by our family.

оточений родиною.

We called WRTC, who sent a van to our home

Ми подзвонили у ВРСТ, які прислали фургон до нашого дому

and brought him to Children's National Medical Center.

і забрали Томаса у Національний дитячий медичний центр.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Через кілька годин ми отримали дзвінок про те, що операція пройшла успішно,

and Thomas's donations would be going to four different places.

і тканини Томаса поїдуть у чотири різних заклади.

His cord blood would go to Duke University.

Пуповинну кров відправили в Університет Дюка.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Печінку передали в компанію клітковинної терапії Cytonet у Дюремі.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Його рогівку забрав Інститут дослідження ока ім. Шепенса,

which is part of Harvard Medical School,

котрий є частиною Гарвардської медичної школи,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

а сітківку відвезли у Пенсильванський університет.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

За кілька днів ми відбули похорон

у колі сім'ї, разом з Каллумом,

including baby Callum,

and we basically closed this chapter in our lives.

і завершили цю главу нашого життя.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Проте я ловила себе на думці - а що тепер?

Що саме вивчають дослідники?

What are the researchers learning?

And was it even worthwhile to donate?

Чи варто було ставати донорами?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

ВРСТ запросили нас із Росом на спеціальну зустріч,

and we met about 15 other grieving families

де ми зустрілися із 15 сім'ями,

who had donated their loved one's organs for transplant.

які теж пожертвували органи своїх близьких для трансплантації.

Some of them had even received letters

Дехто навіть отримав листи від людей,

from the people who received their loved one's organs,

що отримали органи їхніх близьких,

saying thank you.

з виразами подяки.

I learned that they could even meet each other

Виявилось, що вони навіть могли зустрітися

після підписання відмови,

if they'd both sign a waiver,

almost like an open adoption.

практично як у відкритому всиновленні.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Я так підбадьорилась, що вирішила написати листа

or I could get a letter and learn about what happened.

або ж отримати листа, щоб дізнатися, що сталося.

На жаль, таке можливо лише для людей,

But I was disappointed to learn

that this process only exists for people who donate for transplant.

що віддали органи для трансплантації.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Я заздрила. Мені, мабуть, трансплантували заздрість.

(Laughter)

(Сміх)

But over the years that followed,

Проте з роками

я багато вивчила про донорство,

I learned a lot more about donation,

and I even got a job in the field.

і навіть отримала роботу у цій сфері.

And I came up with an idea.

У мене з'явилася ідея.

I wrote a letter that started out,

Я написала листа, що починався зі слів

"Dear Researcher."

"Дорогий досліднику".

I explained who I was,

Пояснивши, хто я,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

я поцікавилася, для чого їм потрібна була сітківка немовляти

in March of 2010,

у березні 2010 року,

and I asked if my family could visit their lab.

і запитала, чи могла б моя сім'я відвідати лабораторію.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Я надіслала лист у банк очей, що організував донорство,

the Old Dominion Eye Foundation,

Old Dominion Eye Foundation, і запитала,

and asked if they could send it to the right person.

чи могли б вони переслати його потрібній людині.

They said that they had never done this before,

Вони відповіли, що ніколи такого не робили,

and they couldn't guarantee a response,

і не гарантують відповіді,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

проте не перешкоджатимуть і надішлють листа.

Two days later, I got a response

Через два дні я отримала відповідь

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

від доктора Арупи Ґанґулі з Пенсильванського університету.

She thanked me for the donation,

Вона подякувала мені за донорство

і пояснила, що вивчає ретінобластому,

and she explained that she is studying retinoblastoma,

which is a deadly cancer of the retina

смертоносний рак сітківки,

that affects children under the age of five,

що вражає дітей у віці до 5 років,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

і запросила нас у свою лабораторію.

So next we talked on the phone,

Згодом ми поговорили по телефону,

and one of the first things she said to me

і на початку розмови вона зізналася,

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

що не може уявити, що ми відчували,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

і що Томас здійснив абсолютну пожертву,

and that she seemed to feel indebted to us.

і вона почувається перед нами в боргу.

So I said, "Nothing against your study,

Я відповіла: "Я не проти вашого дослідження,

but we didn't actually pick it.

проте ми його, власне, не вибирали.

We donated to the system, and the system chose your study.

Ми віддали сітківку системі, а вони вже обрали саме вас.

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Крім того, нещастя з дітьми трапляються щодня,

and if you didn't want these retinas,

і якби ви не захотіли цієї сітківки,

they would probably be buried in the ground right now.

вона б вже напевно була похована у землі.

So to be able to participate in your study

Тому участь у вашому дослідженні

gives Thomas's life a new layer of meaning.

дарує життю Томаса нове значення.

So, never feel guilty about using this tissue."

Отож, ніколи не почувайтеся винними за використання цієї тканини".

Next, she explained to me how rare it was.

Доктор пояснила, якою рідкісною є така сітківка.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Вона вислала запит на цю тканину 6 років тому,

with the National Disease Research Interchange.

у Національну комісію з вивчення хворіб,

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

і отримала лише один зразок, що підходив під її вимоги -

and it was Thomas's.

це був зразок Томаса.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Далі ми вибрали дату візиту в лабораторію,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

ми обрали 23 березня 2015 року, це була 5та річниця народження близнят.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Після розмови я вислала їй кілька фото Томаса та Каллума,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

а через декілька тижнів ми отримали цю футболку.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Через декілька місяців ми з Росом та Каллумом

and we went for a road trip.

сіли в авто та вирушили в мандрівку.

We met Arupa and her staff,

Ми зустрілись із Арупою та її командою.

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

Арупа зізналась, що відчула полегшення, коли я сказала їй не почувати себе винною,

and that she hadn't seen it from our perspective.

і що вона раніше не бачила ситуації з нашого боку.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Вона також розповіла, що у Томаса було секретне кодове ім'я.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Так само як Генріетту Лекс кличуть ГеЛе,

Thomas was called RES 360.

Томаса назвали RES 360.

RES means research,

де RES - це дослідження (research),

and 360 means he was the 360th specimen

а 360 означало, що він був 360 зразком

over the course of about 10 years.

протягом останнього десятиліття.

She also shared with us a unique document,

Доктор також поділилася унікальним документом -

and it was the shipping label

транспортною етикеткою,

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

що позначала пересилку сітківки Томаса з Вашингтону в Філадельфію.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Ця етикетка для нас зараз як сімейна реліквія.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Щось схоже на військову медаль або свідоцтво про шлюб.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Арупа також розповіла, що використовує сітківку та РНК Томаса

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

у спробі деактивувати ген, що спричиняє появу пухлини,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

і навіть показала деякі результати, отримані під час дослідження RES 360.

Then she took us to the freezer

Згодом Арупа повела нас у холодильник

and she showed us the two samples that she still has

та показала два зразки, які у неї все ще були,

that are still labeled RES 360.

із позначкою RES 360.

There's two little ones left.

Залишилося два маленьких зразка.

She said she saved it

За її словами, вона зберегла їх,

because she doesn't know when she might get more.

бо не знає, коли ще матиме подібні.

After this, we went to the conference room

Після цього ми пішли у конференц-зал,

and we relaxed and we had lunch together,

трохи розслабились, пообідали,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

і працівники лабораторії зробили Каллуму подарунок.

It was a child's lab kit.

Дитячий лабораторний набір.

And they also offered him an internship.

А також запропонували йому стажування.

(Laughter)

(Сміх)

So in closing, I have two simple messages today.

На завершення, я б хотіла донести дві прості думки.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Перша - більшість із нас, мабуть, не думає про донорство для дослідження.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Я точно не задумувалася. І я вважаю себе нормальною людиною.

But I did it.

Проте я це зробила.

It was a good experience, and I recommend it,

Це був хороший досвід, рекомендую його,

and it brought my family a lot of peace.

бо він приніс мої сім'ї багато спокою.

And second is if you work with human tissue

Друга думка - якщо ви працюєте з людською тканиною

and you wonder about the donor and about the family,

і цікавитеся донором або його сім'єю -

write them a letter.

напишіть їм листа.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Напишіть, що ви отримали тканину, розкажіть, над чим працюєте,

and invite them to visit your lab,

запросіть у свою лабораторію,

адже такий візит, можливо, більше потрібний вам,

because that visit may be even more gratifying for you

than it is for them.

а не їм.

And I'd also like to ask you a favor.

А ще хотіла попросити вас про послугу.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Якщо вам коли-небудь вдасться організувати такий візит,

please tell me about it.

розкажіть мені про нього.

The other part of my family's story

Інша частина історії моєї родини -

is that we ended up visiting all four facilities

зрештою ми відвідали всі чотири заклади,

that received Thomas's donations.

котрі отримали тканини Томаса.

And we met amazing people doing inspiring work.

Ми зустрілися з чудовими людьми, що виконують вражаючу роботу.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Для мене Томас поступив одночасно в Гарвард,

Duke and Penn --

Дюк та Пен.

(Laughter)

(Сміх)

And he has a job at Cytonet,

У нього є робота в Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

є співробітники,

who are in the top of their fields.

лідери у своїй сфері.

And they need him in order to do their job.

Вони потребують його для того, щоб виконати свою роботу.

And a life that once seemed brief and insignificant

Життя, що раніше здавалося коротким та марним,

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

виявилося благодатним, вічним та важливим.

And I only hope that my life can be as relevant.

Надіюсь, моє життя буде таким же важливим.

Thank you.

Дякую.

(Applause)

(Оплески)