How my son's short life made a lasting difference | Sarah Gray

Translator: Ngoc Do Reviewer: loi PHAM

I was three months pregnant with twins

Khi tôi mang thai sinh đôi được ba tháng,

when my husband Ross and I went to my second sonogram.

anh Ross chồng tôi và tôi đã đi siêu âm lần thứ hai.

I was 35 years old at the time,

Lúc đó tôi 35 tuổi,

and I knew that that meant we had a higher risk

và tôi biết điều đó có nghĩa là rủi ro chúng tôi có một đứa bé

of having a child with a birth defect.

mang dị tật bẩm sinh sẽ cao hơn.

So, Ross and I researched the standard birth defects,

Ross và tôi đã nghiên cứu các dị tật bẩm sinh thường thấy,

and we felt reasonably prepared.

và chúng tôi cảm thấy khá sẵn sàng.

Well, nothing would have prepared us

Nhưng không có gì có thể giúp chúng tôi chuẩn bị tinh thần

for the bizarre diagnosis that we were about to face.

trước chẩn đoán dị thường mà chúng tôi sắp phải đối mặt.

The doctor explained that one of our twins, Thomas,

Bác sĩ giải thích rằng một em trong cặp song sinh, Thomas,

had a fatal birth defect called anencephaly.

có một dị tật bẩm sinh hiểm nghèo gọi là khuyết não.

This means that his brain was not formed correctly

Điều đó có nghĩa là não bộ của em không được hình thành đúng

because part of his skull was missing.

bởi một phần hộp sọ của em bị khuyết.

Babies with this diagnosis typically die in utero

Những đứa trẻ được chuẩn đoán như vậy thường sẽ chết lưu

or within a few minutes, hours or days of being born.

hoặc chết sau vài phút, vài giờ hoặc vài ngày sau khi sinh.

But the other twin, Callum,

Nhưng đứa còn lại của cặp song sinh, Callum,

appeared to be healthy, as far as the doctor could tell,

lại khỏe mạnh theo như những gì bác sĩ có thể cho thấy,

and these twins were identical,

và cặp song sinh này là tương đồng,

genetically identical.

tương đồng về gen.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened,

Sau khi chất vấn nhiều câu hỏi đại loại như tại sao chuyện này lại có thể xảy ra,

a selective reduction was mentioned,

việc bỏ một thai đã được tính đến,

and while this procedure was not impossible,

và trong khi việc này không phải là không khả thi,

it posed some unique risks for the healthy twin and for me,

nhưng nó tiềm ẩn một số rủi ro đối với sức khỏe của song thai và tôi,

so we decided to carry the pregnancy to term.

nên chúng tôi đã quyết định mang thai đến kỳ.

So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,

Và thế là tôi, một bà bầu 3 tháng, còn 6 tháng mang thai phía trước,

and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress.

và tôi phải tìm cách kiểm soát huyết áp và tâm trạng của mình.

And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months.

Cảm giác như thể bị một người bạn cùng phòng

chĩa một khẩu súng đã lên đạn vào người trong sáu tháng vậy.

But I stared down the barrel of that gun for so long

Nhưng tôi đã nhìn sâu vào họng súng đó lâu đến nỗi

that I saw a light at the end of the tunnel.

tôi đã nhìn thấy một tia sáng phía cuối đường hầm.

While there was nothing we could do to prevent the tragedy,

Dù cho chúng tôi chẳng thể làm gì để ngăn chặn bi kịch này,

I wanted to find a way for Thomas's brief life

tôi muốn tìm cách để khiến cuộc sống ngắn ngủi của Thomas

to have some kind of positive impact.

có một ảnh hưởng tích cực nào đó.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation.

Nên tôi đã hỏi y tá của mình về việc hiến tạng, mắt và mô.

She connected with our local organ-procurement organization,

Cô ấy đã liên hệ với tổ chức cung cấp tạng địa phương,

the Washington Regional Transplant Community.

Hội đồng Cấy ghép Washington Regional.

WRTC explained to me

WRTC đã giải thích cho tôi rằng

that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,

khi được sinh ra Thomas còn quá nhỏ để có thể hiến tạng cho việc cấy ghép,

and I was shocked:

và tôi đã bị sốc:

I didn't even know you could be rejected for that.

Tôi không ngờ việc đó cũng có thể bị từ chối.

But they said that he would be a good candidate to donate for research.

Nhưng họ nói rằng em sẽ là một chọn lựa tốt nếu hiến tạng để nghiên cứu.

This helped me see Thomas in a new light.

Điều này giúp tôi nhìn Thomas theo một hướng mới.

As opposed to just a victim of a disease,

Thay vì chỉ là một nạn nhân của một căn bệnh,

I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

tôi nhận ra rằng con tôi có thể là chìa khóa để mở ra một bí ẩn trong y học.

On March 23, 2010,

Vào ngày 23 tháng 3, 2010,

the twins were born, and they were both born alive.

cặp song sinh đã được sinh ra và đều chào đời.

And just like the doctor said,

Và y như lời của bác sĩ,

Thomas was missing the top part of his skull,

Thomas bị khuyết mất phần trên của hộp sọ,

but he could nurse,

nhưng nó có thể bú,

drink from a bottle,

bú từ bình,

cuddle and grab our fingers like a normal baby,

ôm ấp và nắm lấy ngón tay chúng tôi như một đứa bé bình thường,

and he slept in our arms.

và nó đã ngủ trên tay chúng tôi.

After six days, Thomas died in Ross's arms

Sáu ngày sau, Thomas qua đời trên tay Ross

surrounded by our family.

với sự hiện diện của cả gia đình chúng tôi.

We called WRTC, who sent a van to our home

Chúng tôi gọi WRTC, họ gửi một chiếc ô tô đến nhà chúng tôi

và mang Thomas đến Trung tâm Y tế Trẻ em Quốc gia.

and brought him to Children's National Medical Center.

A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success,

Sau đó vài giờ,chúng tôi nhận được điện nói rằng việc lấy tạng đã thành công,

and Thomas's donations would be going to four different places.

và những phần tạng của Thomas sẽ được chuyển đến bốn nơi khác nhau.

His cord blood would go to Duke University.

Máu cuống rốn sẽ được chuyển đến Đại học Duke.

His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham.

Gan sẽ được chuyển đến một công ty liệu pháp tế bào là Cytonet ở Durham.

His corneas would go to Schepens Eye Research Institute,

Giác mạc sẽ được chuyển đến Viện Nghiên cứu Mắt Schepens,

which is part of Harvard Medical School,

thuộc Trường Y học Harvard,

and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

và võng mạc sẽ được chuyển đến Đại học Pennsylvania.

A few days later, we had a funeral with our immediate family,

Vài ngày sau đó, chúng tôi đã tổ chức tang lễ cùng bà con họ hàng gần,

including baby Callum,

trong đó có cả bé Callum,

và cơ bản chúng tôi đã khép lại chương này trong cuộc đời mình.

and we basically closed this chapter in our lives.

But I did find myself wondering, what's happening now?

Nhưng tôi vẫn tự hỏi, Hiện giờ chuyện gì đang xảy ra?

What are the researchers learning?

Những nhà nghiên cứu đang tìm hiểu cái gì?

And was it even worthwhile to donate?

Và liệu điều đó có đáng để hiến tạng hay không?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat,

WRTC đã mời Ross và tôi đến một buổi hồi phục tâm lý,

and we met about 15 other grieving families

và chúng tôi đã gặp gỡ với khoảng 15 gia đình khác nữa,

who had donated their loved one's organs for transplant.

những người cũng đã hiến tạng người thân của họ để cấy ghép.

Some of them had even received letters

Một vài người trong số họ thậm chí đã nhận được những bức thư

from the people who received their loved one's organs,

từ những người được nhận nội tạng,

saying thank you.

nói lời cảm ơn.

Tôi được biết thậm chí họ còn có thể gặp gỡ nhau

I learned that they could even meet each other

nếu họ cùng ký vào một thỏa thuận từ bỏ,

if they'd both sign a waiver,

almost like an open adoption.

rất giống như nhận con nuôi mở vậy.

And I was so excited, I thought maybe I could write a letter

Và tôi đã rất hào hứng khi nghĩ có lẽ mình có thể viết một bức thư

or I could get a letter and learn about what happened.

hoặc có thể nhận được một bức thư và biết được điều gì đã xảy ra.

But I was disappointed to learn

Nhưng tôi đã thất vọng khi biết

that this process only exists for people who donate for transplant.

quá trình này chỉ có ở những người hiến tạng để cấy ghép.

So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

Tôi ghen tị. Tôi nghĩ mình cấy ghép sự ghen tị.

(Laughter)

(Tiếng cười)

But over the years that followed,

Nhưng những năm sau đó,

I learned a lot more about donation,

tôi đã biết thêm rất nhiều về hiến tạng,

and I even got a job in the field.

thậm chí tôi còn có được một công việc trong lĩnh vực này.

And I came up with an idea.

Và tôi đã nảy ra một ý tưởng.

I wrote a letter that started out,

Tôi đã viết một bức thư có mở đầu là,

"Dear Researcher."

"Gửi Nhà nghiên cứu."

I explained who I was,

Tôi đã giới thiệu về mình,

and I asked if they could tell me why they requested infant retinas

và hỏi rằng liệu tôi có thể biết lý do họ đã yêu cầu võng mạc của trẻ sơ sinh

in March of 2010,

vào tháng ba, 2010,

and I asked if my family could visit their lab.

và liệu gia đình tôi có thể đến thăm phòng nghiên cứu của họ hay không.

I emailed it to the eye bank that arranged the donation,

Tôi đã gửi thư điện tử cho ngân hàng mắt đã thu xếp việc hiến tạng,

the Old Dominion Eye Foundation,

Tổ chức Mắt Old Dominion

and asked if they could send it to the right person.

và hỏi rằng liệu họ có thể gửi nó đến đúng người được không.

They said that they had never done this before,

Họ nói rằng họ chưa từng làm điều này bao giờ,

and they couldn't guarantee a response,

và họ không dám chắc sẽ có phản hồi,

but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

nhưng họ sẽ không cản trở, và họ sẽ chuyển nó đi.

Two days later, I got a response

Hai ngày sau, tôi đã nhận được trả lời

from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.

từ TS. Arupa Ganguly của trường Đại học Pennsylvania.

She thanked me for the donation,

Bà cảm ơn tôi đã hiến tạng

and she explained that she is studying retinoblastoma,

và giải thích rằng bà đang nghiên cứu về retinoblastoma,

vốn là một căn bệnh ung thư võng mạc hiểm nghèo

which is a deadly cancer of the retina

that affects children under the age of five,

ảnh hưởng đến những trẻ em dưới năm tuổi,

and she said that yes, we were invited to visit her lab.

và bà đồng ý mời chúng tôi đến phòng nghiên cứu.

So next we talked on the phone,

Sau đó chúng tôi trò chuyện qua điện thoại,

and one of the first things she said to me

và một trong những điều đầu tiên bà nói với tôi

was that she couldn't possibly imagine how we felt,

là bà không thể hình dung nổi cảm giác của chúng tôi,

and that Thomas had given the ultimate sacrifice,

và rằng Thomas đã có một hi sinh tột cùng,

and that she seemed to feel indebted to us.

và bà cảm thấy mắc nợ chúng tôi.

So I said, "Nothing against your study,

Tôi nói, "Không có gì cản trở việc nghiên cứu của tiến sĩ,

nhưng thực sự chúng tôi đã không chọn nghiên cứu nào.

but we didn't actually pick it.

We donated to the system, and the system chose your study.

Chúng tôi hiến tạng cho một hệ thống và hệ thống đó đã chọn nghiên cứu của bà."

I said, "And second of all, bad things happen to children every day,

Tôi nói, "Có một điều nữa là, những điều tồi tệ xảy ra với trẻ em hàng ngày,

and if you didn't want these retinas,

và nếu Tiến sĩ không muốn có những võng mạc này

they would probably be buried in the ground right now.

có lẽ chúng đang bị vùi dưới đất rồi.

So to be able to participate in your study

Cho nên việc được tham gia vào nghiên cứu của bà

gives Thomas's life a new layer of meaning.

đã mang đến cho cuộc sống của Thomas một tầng ý nghĩa mới.

So, never feel guilty about using this tissue."

Nên đừng bao giờ cảm thấy áy náy khi sử dụng những mô này"

Next, she explained to me how rare it was.

Sau đó, bà giải thích cho tôi nó hiếm như thế nào.

She had placed a request for this tissue six years earlier

Bà đã gửi yêu cầu xin mô mắt từ sáu năm trước

with the National Disease Research Interchange.

với tổ chức National Disease Research Interchange.

She got only one sample of tissue that fit her criteria,

Bà chỉ nhận được một mẫu mô phù hợp với tiêu chuẩn của bà,

and it was Thomas's.

và đó chính là của Thomas.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab,

Sau đó, chúng tôi lên lịch ngày đến thăm phòng nghiên cứu,

and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday.

và chúng tôi chọn ngày 23/3/2015, cũng là ngày sinh nhật của cặp song sinh.

After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum,

Sau khi cúp máy, tôi gửi cho bà một vài bức ảnh của Thomas và Callum,

and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

sau đó vài tuần, chúng tôi nhận được chiếc áo phông này trong hòm thư.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car

Sau đó vài tháng, Ross, Callum và tôi lên xe

and we went for a road trip.

và bắt đầu chuyến hành trình.

We met Arupa and her staff,

Chúng tôi gặp Arupa và các nhân viên của bà,

and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief,

Arupa nói khi tôi nói với bà đừng áy náy, bà cảm thấy nhẹ nhõm,

and that she hadn't seen it from our perspective.

và rằng bà đã không nhìn nhận sự việc dưới góc độ của chúng tôi.

She also explained that Thomas had a secret code name.

Bà cũng giải thích rằng Thomas có một mật danh.

The same way Henrietta Lacks is called HeLa,

Cũng tương tự như Henrietta Lacks được gọi là Hela,

Thomas was called RES 360.

Thomas được gọi là RES 360.

RES means research,

RES có nghĩa là nghiên cứu,

and 360 means he was the 360th specimen

và 360 có nghĩa nó là mẫu vật thứ 360

over the course of about 10 years.

trong vòng khoảng 10 năm.

She also shared with us a unique document,

Bà cũng chia sẻ với chúng tôi một tài liệu độc nhất,

and it was the shipping label

và đó là cái nhãn vận chuyển

that sent his retinas from DC to Philadelphia.

được dùng để gửi võng mạc của nó từ DC đến Philadelphia.

This shipping label is like an heirloom to us now.

Hiện giờ cái nhãn này giống như của gia truyền đối với chúng tôi vậy.

It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Nó cũng giống như huân chương quân đội hay giấy xác nhận kết hôn vậy.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA

Arupa cũng giải thích rằng bà đang sử dụng võng mạc và RNA của Thomas

to try to inactivate the gene that causes tumor formation,

trong nỗ lực vô hiệu hóa những gen gây nên sự hình thành khối u,

and she even showed us some results that were based on RES 360.

và thậm chí bà còn cho chúng tôi xem một vài kết quả dựa trên RES 360.

Then she took us to the freezer

Sau đó bà đưa chúng tôi đến bên chiếc tủ đông

and she showed us the two samples that she still has

và chỉ cho chúng tôi hai mẫu vật mà bà vẫn còn,

that are still labeled RES 360.

những thứ vẫn còn được ghi nhãn là RES 360.

There's two little ones left.

Chỉ còn hai mẫu nhỏ.

She said she saved it

Bà nói bà giữ chúng

bởi bà không biết đến khi nào bà mới có thể có thêm.

because she doesn't know when she might get more.

After this, we went to the conference room

Sau đó, chúng tôi tới phòng hội thảo

and we relaxed and we had lunch together,

nghỉ ngơi một lát và ăn trưa cùng nhau,

and the lab staff presented Callum with a birthday gift.

và các nhân viên phòng thí nghiệm đã tặng Callum một món quà sinh nhật.

It was a child's lab kit.

Đó là một bộ dụng cụ thí nghiệm dành cho trẻ con.

And they also offered him an internship.

Và họ cũng ngỏ lời mời nó tới chỗ họ thực tập.

(Laughter)

(Tiếng cười)

So in closing, I have two simple messages today.

Và để kết lại, tôi có hai thông điệp đơn giản ngày hôm nay.

One is that most of us probably don't think about donating to research.

Một là có lẽ hầu hết chúng ta đều không nghĩ tới việc hiến tạng để nghiên cứu.

I know I didn't. I think I'm a normal person.

Tôi biết tôi đã không nghĩ đến. Tôi nghĩ tôi cũng như mọi người.

But I did it.

Nhưng tôi đã làm.

It was a good experience, and I recommend it,

Đó là một trải nghiệm tuyệt vời, tôi cổ võ điều này,

and it brought my family a lot of peace.

và nó đã giúp gia đình tôi thanh thản rất nhiều.

And second is if you work with human tissue

Và thứ hai là nếu bạn có làm việc với mô người

and you wonder about the donor and about the family,

và thắc mắc về người đã hiến tạng và gia đình họ,

hãy viết cho họ một bức thư.

write them a letter.

Tell them you received it, tell them what you're working on,

Nói rằng bạn đã nhận được mô đó, và kể về công việc bạn đang làm,

and invite them to visit your lab,

và mời họ tới thăm phòng nghiên cứu của bạn,

because that visit may be even more gratifying for you

bởi vì chuyến viếng thăm đó

thậm chí có lẽ khiến bạn mãn nguyện hơn là đối với họ.

than it is for them.

And I'd also like to ask you a favor.

Và tôi cũng muốn nhờ các bạn một điều.

If you're ever successful in arranging one of these visits,

Nếu các bạn thu xếp được một trong những chuyến viếng thăm này,

please tell me about it.

hãy cho tôi biết về điều đó.

The other part of my family's story

Phần còn lại về câu chuyện gia đình tôi

is that we ended up visiting all four facilities

là chúng tôi đã đến thăm cả bốn cơ sở

đã được nhận những phần hiến tạng của Thomas.

that received Thomas's donations.

Chúng tôi đã gặp những con người tuyệt vời đang làm những việc đầy cảm hứng.

And we met amazing people doing inspiring work.

The way I see it now is that Thomas got into Harvard,

Cách tôi nhìn nhận giờ đây là Thomas đã vào được Harvard,

Duke and Penn --

Duke và Penn --

(Laughter)

(Tiếng cười)

And he has a job at Cytonet,

Và nó đã có một công việc ở Cytonet,

and he has colleagues and he has coworkers

và nó có những đồng nghiệp và những cộng sự

who are in the top of their fields.

vốn là những người đứng đầu trong lĩnh vực của họ.

And they need him in order to do their job.

Và họ cần nó để làm công việc của họ.

And a life that once seemed brief and insignificant

Và một cuộc đời có vẻ như ngắn ngủi và nhạt nhòa

revealed itself to be vital, everlasting and relevant.

lại trở thành quan trọng, trường cửu và có ý nghĩa.

And I only hope that my life can be as relevant.

Và tôi cũng chỉ mong cuộc sống của tôi được ý nghĩa đến vậy mà thôi.

Thank you.

Cảm ơn.

(Applause)

(Hoan hô)